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宝宝先天性心脏病,怎么办?
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宝宝先天性心脏病,怎么办?# NextGeneration - 我爱宝宝
b*2
1
现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
了。
今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。
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a*a
2
不懂,bless
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t*i
3
小脑是管平衡的
Big Big Bless!
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V*a
4
bless
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a*8
5
bless
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b*y
6
用我以前老板的话来说,不要总问why me. accept it and deal with it.
b超是可能误诊的。但是要做好最坏的打算。联系好生产医院的NICU,找可以找到的最
好的pediatric surgeon。问清楚手术方案,需要如何恢复,恢复时间,会有什么后遗
症。
很多时候,突然一个问题扔在面前,会让人不知所错,等你把细节都了解清楚了,会发
现其实事实也没那么可怕
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f*e
7
Big bless
我觉得美国的外科手术 还是比较发达的。虽然很难让人接受,但是既然发生了,就只
能勇敢面对了。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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m*a
8
同意同意。祝福楼主。我娃做B超的时候说肾有问题(cyst),后来快生出来又去做,说
是没了。生完了半年去做,也说没事儿了。当时也煎熬的要死,没有医生可以给肯定的
答案。大大的bless~~~

【在 b*******y 的大作中提到】
: 用我以前老板的话来说,不要总问why me. accept it and deal with it.
: b超是可能误诊的。但是要做好最坏的打算。联系好生产医院的NICU,找可以找到的最
: 好的pediatric surgeon。问清楚手术方案,需要如何恢复,恢复时间,会有什么后遗
: 症。
: 很多时候,突然一个问题扔在面前,会让人不知所错,等你把细节都了解清楚了,会发
: 现其实事实也没那么可怕

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V*8
9
25周才知道太晚了,这种21周以内都可以终止妊辰的。现在只有抱最大的希望做最坏的
打算
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n*e
10
bless 宝宝

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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g*n
11
祝福
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g*n
12
你还有这事啊,抱抱

【在 m****a 的大作中提到】
: 同意同意。祝福楼主。我娃做B超的时候说肾有问题(cyst),后来快生出来又去做,说
: 是没了。生完了半年去做,也说没事儿了。当时也煎熬的要死,没有医生可以给肯定的
: 答案。大大的bless~~~

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l*2
13
小孩子开胸手术已经很常熟了,不用担心。我曾经在孕期查过心脏发育畸形的文献,基
本上能顺利生下来的孩子就能活过来,弱的会坚持不到分娩。活下来的90%以上可以自
愈或手术修正。现在是研究哪个儿科医院做这种手术是最好的时候,没有流眼泪的机会
。集中注意力,平时不要神情恍惚容易摔倒。我就把注意力放在研究文献上度过了一个
月的难熬时期,基本上是越看越乐观,你也会这样的。
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l*g
14
怎么查的这么晚啊,我好像20周就查了
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b*2
15
谢谢大家的祝福,希望能听到有关手术和小脑发育这方面的信息。多谢!
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s*2
16
bless
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b*y
17
这里大多不是儿科胸外科医生,我觉得和你ob谈谈,找一个好医生,一起坐下来谈比较
有效果。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢大家的祝福,希望能听到有关手术和小脑发育这方面的信息。多谢!
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x*i
18
不懂 bless! 顶一下,也许有jm会知道呢
不知道天生残疾的宝宝长大以后会不会郁闷自己的出生。。。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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b*2
19
谢谢祝福。大动脉错位基本上是这样的,是心脏的动脉和静脉长反了,有氧血到了肺里
,无氧血供给身体了,但是小孩现在这肚子了的时候,心脏中间有洞,有氧血和无氧血
可以交换就没有问题,等宝宝出来后,洞会关闭,所以必须做手术。就是担心这种手术
的成功率。
还有就是小脑要是发育不好,那就没有办法了。

【在 l******2 的大作中提到】
: 小孩子开胸手术已经很常熟了,不用担心。我曾经在孕期查过心脏发育畸形的文献,基
: 本上能顺利生下来的孩子就能活过来,弱的会坚持不到分娩。活下来的90%以上可以自
: 愈或手术修正。现在是研究哪个儿科医院做这种手术是最好的时候,没有流眼泪的机会
: 。集中注意力,平时不要神情恍惚容易摔倒。我就把注意力放在研究文献上度过了一个
: 月的难熬时期,基本上是越看越乐观,你也会这样的。

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c*r
20
主动脉错位并不罕见。手术纠正没什么问题。但是这个小脑发育是什么问题?最好问清
楚。是什么问题,会有什么症状,如何检查确诊,如何治疗等等。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢大家的祝福,希望能听到有关手术和小脑发育这方面的信息。多谢!
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c*e
21
Big bless!
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b*2
22
现在感觉这边的医生很不负责任,但我们又能怎么办?

【在 l********g 的大作中提到】
: 怎么查的这么晚啊,我好像20周就查了
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s*h
23
有些大b超的时候还看不出来。我也是28周追加了一个b超看心脏的。

【在 l********g 的大作中提到】
: 怎么查的这么晚啊,我好像20周就查了
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b*y
24
我18周就做大b超了,有些可疑看不清的,20周再做

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在感觉这边的医生很不负责任,但我们又能怎么办?
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d*r
25
看了真让人心疼,big big bless!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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s*c
26
bless
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w*e
27
bless
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x*g
28
我家老大是先天性主动脉和静脉没有交叉。生下来9天做的第一次开胸手术。10个月
时做的第二次。然后做过两次微创手术。现在3岁半。
我的建议是:
1 找一个B超方面的专家来做B超。确定宝宝的心脏是不是有问题。我怀老二的时候就
怕老二的心脏有问题。我的OB给我约了一个专家做的B超。如果宝宝心脏真的有问题,
要提前找好生产的医院。因为宝宝生下来以后需要在NICU进行特别的护理。
2 要调整好自己,要坚强。宝宝在NICU里的场面挺让人心碎的。小小的身体上插着很
多管子。我妈妈当时签证没过,所以就我和老公两个人。我生完孩子第二天就跑去NICU
照顾我家老大。医院虽然有护士,但是僧多粥少,他们换尿片什么的都是按时间来的。
我感觉还是自己亲自照顾要好些。没事的时候还可以摸摸宝宝,跟他说话,给他唱歌什
么的。
3 要对宝宝有信心。
If there is anything I can help, please be free to contact with me!!Good
luck.
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v*i
29
Bless!!!
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K*a
30
心脏病问题应该不大。美国这方面技术很好。我有个朋友的孩子和楼主一样。三个月做
完手术后就没事了。不知道楼主在那儿。这方面最好的医院在波士顿还有费城,好像纽
约的columbia 也不错。赶紧找个好医院。保险都cover 的。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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v*1
31
bless. Hope everything is going on well.
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p*p
32
bless you!
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h*a
33
祝福宝宝平平安安,健健康康

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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b*2
34
很感谢你提供的信息,我现在有点信心了,我们几乎是天天流泪,知道这样对宝宝不好
,但是控制不了

NICU

【在 x********g 的大作中提到】
: 我家老大是先天性主动脉和静脉没有交叉。生下来9天做的第一次开胸手术。10个月
: 时做的第二次。然后做过两次微创手术。现在3岁半。
: 我的建议是:
: 1 找一个B超方面的专家来做B超。确定宝宝的心脏是不是有问题。我怀老二的时候就
: 怕老二的心脏有问题。我的OB给我约了一个专家做的B超。如果宝宝心脏真的有问题,
: 要提前找好生产的医院。因为宝宝生下来以后需要在NICU进行特别的护理。
: 2 要调整好自己,要坚强。宝宝在NICU里的场面挺让人心碎的。小小的身体上插着很
: 多管子。我妈妈当时签证没过,所以就我和老公两个人。我生完孩子第二天就跑去NICU
: 照顾我家老大。医院虽然有护士,但是僧多粥少,他们换尿片什么的都是按时间来的。
: 我感觉还是自己亲自照顾要好些。没事的时候还可以摸摸宝宝,跟他说话,给他唱歌什

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C*5
35
bless!
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b*2
36
谢谢你的消息,我们在宾州,离费城4个小时车程吧,不知道能否联系到你的朋友,我
们想咨询点问题,谢谢!

【在 K****a 的大作中提到】
: 心脏病问题应该不大。美国这方面技术很好。我有个朋友的孩子和楼主一样。三个月做
: 完手术后就没事了。不知道楼主在那儿。这方面最好的医院在波士顿还有费城,好像纽
: 约的columbia 也不错。赶紧找个好医院。保险都cover 的。

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r*y
37
bless you and your baby
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m*i
38
我们家宝宝也是这样的。出生后7天做的手术,现在已经13个月了,看起来和正常宝宝
一样,身高体重很好。
如果只是心脏的问题,不要太担心,我们当时是在波士顿儿童医院做的,术后恢复很快
。妈妈一定要坚强,手术对新生儿体重有一定要求,所以妈妈一定要保证宝宝的营养。
波士顿儿童医院在这方面全美排名第一。
我查过相关资料,美国早期(不记得是不是第一例)接受手术的一位患者现在已经30多
岁了,她获得了数学学士学位,结婚生子,目前很幸福。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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b*2
39
谢谢大家的祝福,自己顶一下,希望有能提供相关信息的。谢谢!
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b*2
40
谢谢大家的祝福,自己顶一下,希望有能提供相关信息的。谢谢!
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m*i
41
请看我的回复。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢大家的祝福,自己顶一下,希望有能提供相关信息的。谢谢!
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t*1
42
27周还是可以引产的,不知道美国是否可以引产,中国可以。我老公大姐第一个小孩就
是先心,也是不忍心引产掉。生出来后非常难养,家里老人也憔悴完。一岁去上海手术
,术后并发症肺炎,最后还是去世了。家里每个人因为这个成了阴影。还是要一个健康
的宝宝吧。不然出来了,你要承受的,不是你想象的那么简单。
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v*t
43
祝福宝宝~
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c*n
44
啊。。。。。bless
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k*s
45
bless. i have a friend's friend who had the same experience. their son went
through surgery immediately after he was born, and he turned out fine. he's
now 4 years old and is very smart, active, and cute.

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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w*y
46
不会是法乐四联症吧?
得听医生的,去个好医生好医院那里去手术

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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m*d
47
祝福宝宝!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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d*a
48
不懂,bless bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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z*u
49
big big bless to 宝宝
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y*e
50
不懂,帮顶。
祝福MM的宝宝!
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c*4
51
Big big bless!
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b*a
52
祝福你们, 希望一切顺利。
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k*1
53
bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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l*0
54
bless
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s*y
55
bless!
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L*e
56
bless
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B*o
57
Bless

现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
没有做害人的事,为什........
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【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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a*e
58
难得一见的明白贴。把最好和最坏的可能想明白了,没那么难。

用我以前老板的话来说,不要总问why me. accept it and deal with it.b超是可能误
诊的。但是要做好最坏的打算。联系好生产医院的NICU,找可以找到........
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【在 b*******y 的大作中提到】
: 用我以前老板的话来说,不要总问why me. accept it and deal with it.
: b超是可能误诊的。但是要做好最坏的打算。联系好生产医院的NICU,找可以找到的最
: 好的pediatric surgeon。问清楚手术方案,需要如何恢复,恢复时间,会有什么后遗
: 症。
: 很多时候,突然一个问题扔在面前,会让人不知所错,等你把细节都了解清楚了,会发
: 现其实事实也没那么可怕

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I*k
59
big bless!!!!!!!!!!!!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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f*a
60
big bless
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D*R
61
祝福,听医生的吧,把难题一步步解决。
宝宝很幸运会生在美国这个医学发达的地方,往好处想想。
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y*d
62
BLESS!
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c*s
63
不太懂,保佑宝宝!
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z*i
64
big bless!
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az
65
bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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G*t
66
Bless!
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s*h
67
Pat,pat.
Just make sure that you hoop up with a top noche pediatric cardiac hospital/
program. Don't know where you live but you may ask your OB or future
pedicatrician for pre-natal referal. US news also has ranking of pediatric
cardiology programs to give you some ideas. I would encourage you to talk to
the pediatric cardiologist or CT surgeon regarding outcomes before the baby
is delivered, if it has not been done yet.

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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J*i
68
赶紧和OB讨论在哪里生产,联系好的专科医院,医生,找相关文献。
心里烦就上来和大家唠叨几句,疏解压力。祝福妈妈,宝宝!
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M*M
69
bless
avatar
b*2
70
谢谢大家的鼓励,祝福。有了你们的回信,心里好受了很多。再次感谢!特别是有几个
姐妹的小孩有同样问题的给我们的回信,对心脏的问题放心多了。
现在主要担心小孩的小脑问题了,B超能看出来小脑会有问题吗?可行度大吗?小孩小
脑不好怎么办呢?
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k*t
71
Bless!!
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S*n
72
妹妹要不再到医学版问问。BIG,BIG, BIG BLESS!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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h*e
73
在美國做這種手術,應該算是世界頂級的水平了,媽媽把能做的都做了,做不了的交給
醫生。放寬心,寶寶會沒事的~~ Bless
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x*k
74
bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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b*2
75
谢谢大家的鼓励,祝福。有了你们的回信,心里好受了很多。再次感谢!特别是有几个
姐妹的小孩有同样问题的给我们的回信,对心脏的问题放心多了。
现在主要担心小孩的小脑问题了,B超能看出来小脑会有问题吗?可行度大吗?小孩小
脑不好怎么办呢?
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W*g
76
Transposition of the great vessels?我知道这个手术,很成熟的技术了,不要担心
。一般一出生就要做的了。
祝一切顺利!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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f*y
77
mm, big bless!
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A*1
78
楼主我很能理解你的心情,我姐姐的宝宝做检查的时候发现宫内窘迫,提前一个月剖腹
,核磁共振发现脑部异常,这个因为宝宝在宫内缺氧2周了,脑细胞受损很常见。
宝宝在NICU呆了20多天(宝宝还有其他complications),医生天天给打脑部营养针,
小孩子生命力和恢复力极强,现在很健康。楼主现在最好想开些,放宽心,过分悲伤对
宝宝不好。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢大家的鼓励,祝福。有了你们的回信,心里好受了很多。再次感谢!特别是有几个
: 姐妹的小孩有同样问题的给我们的回信,对心脏的问题放心多了。
: 现在主要担心小孩的小脑问题了,B超能看出来小脑会有问题吗?可行度大吗?小孩小
: 脑不好怎么办呢?

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w*i
79
big big bless.
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b*2
80
是叫Transposition of the great vessels,中文是大动脉转位。谢谢大家的回复,也
祝福版上所有姐妹的宝宝健健康康,一切顺利,同时给自己鼓励。
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s*y
81
帮顶。大大地祝福MM的宝宝!
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w*9
82
big bless
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L*i
83
Big bless to your baby!
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ot
84
Big Bless.

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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l*i
85
bless
avatar
y*o
86
不懂,bless
avatar
y*x
87
楼主都没听说先心病吗?这个病太多了。都是能够治愈的,更何况你在美国呢。这个不
用担心。担心的应该是小脑的问题。
avatar
s*i
88
big bless
avatar
b*a
89
国内的各种条件都比较落后,特别容易被歧视,身边有个比较熟悉的残疾人,现在26岁
,外观残疾,心理上有一定影响。

【在 x********i 的大作中提到】
: 不懂 bless! 顶一下,也许有jm会知道呢
: 不知道天生残疾的宝宝长大以后会不会郁闷自己的出生。。。

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b*a
90
小脑发育不良影响身体的协调性,不知道美国这边有没有好办法。
avatar
d*t
91
bless
avatar
r*8
92
bless 宝宝~~~
avatar
z*i
93
祝福
avatar
b*g
94
大大的祝福
妈妈一定要坚强!
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m*e
95
要挺住,要坚强。建议你去community.babycenter.com,有专门的版,信息更多。上面
的人也很nice.
avatar
i*i
96
big big bless......

【在 m**********e 的大作中提到】
: 要挺住,要坚强。建议你去community.babycenter.com,有专门的版,信息更多。上面
: 的人也很nice.

avatar
v*y
97
big big bless
avatar
t*r
98
小孩子开胸手术已经很常熟了,不用担心。
avatar
w*6
99
为什么还有小脑发育不好呀?
感觉这个比较严重,不像心脏那么容易修复。
avatar
p*t
100
小脑发育不好不会影响智力的,不过还是出生后进一步检查为好
avatar
k*e
101
big bless!
avatar
l*t
102
挺住!
强烈祝福~~

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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w*t
103
我的表妹是先天性心脏病,好象是十年前她十四岁时动的开胸手术。现在在医学院读研
,身体挺健康,但好像不能生育,医生建议不生育的。我再问问吧。

【在 a*****a 的大作中提到】
: 不懂,bless
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g*g
104
bless
avatar
f*y
105
祝福你和宝宝!
avatar
w*o
106
bless
avatar
d*g
107
Bless宝宝 !
avatar
B*8
108
大大的祝福!
妈妈一定要坚强!
avatar
s*o
109
祝福妹妹!别哭太多了,既然决定要生下他,就开心一点,你这样的情绪对他更不好啊
。宝宝生命力很强的,这个手术又是成熟的技术,你们要坚强起来。
avatar
i*k
110
祝福祝福再祝福!千万别自责,这不是你们的问题。积极面对,希望宝宝生下来健健康
康的!
avatar
a*9
111
Bless
MM先别着急,先天心脏病也没那么可怕
我小时候邻居家有个哥哥就是先天心脏病,打我记事,他就特爱锻炼身体,身体壮的像
个小牛犊,后来我妈说他生出来检查出有先天心脏病,当时我们院还有一个和他差不多
同时出生但也有心脏病的小孩,那个小孩家选择手术结果,手术失败没活下来,我那个
邻居家的叔叔就决定不去做手术了,就是鼓励他锻炼,现在都娶妻生子了
avatar
C*y
112
The surgery to correct TGA is very mature now and most babies did very well
after the surgery. Which area do you live? You should see Peds cardiologist
prior to delivery and delivery baby at the big famous hospital where the
Peds Cardiology Surgeon /Neonatal ICU staff are both on board. When baby is
delivered she /he will be put on prostagladin drip right away to keep the
PDA open then transfered for operation.
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h*2
113
bless!明晃晃的90%啊!楼主和宝宝要加油!
avatar
l*z
114
楼主首先想好:这个宝宝你确定要吗?如果答案是肯定的,那么下一步就是从现在开始
怎么帮他/她度过未来可能的手术关,给宝宝提供一切可能的最好的选择和支持。
同时自己也要坚强,让宝宝的营养跟上,身体棒棒的,出生以后才能更好的迎接手术。
这个道理说起来容易做起来难,但你现在是宝宝的妈妈,可以说是宝宝最依赖的人,加
油,大大的祝福!
avatar
s*t
115
re
big bless

【在 l******2 的大作中提到】
: 小孩子开胸手术已经很常熟了,不用担心。我曾经在孕期查过心脏发育畸形的文献,基
: 本上能顺利生下来的孩子就能活过来,弱的会坚持不到分娩。活下来的90%以上可以自
: 愈或手术修正。现在是研究哪个儿科医院做这种手术是最好的时候,没有流眼泪的机会
: 。集中注意力,平时不要神情恍惚容易摔倒。我就把注意力放在研究文献上度过了一个
: 月的难熬时期,基本上是越看越乐观,你也会这样的。

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x*2
116
bless
avatar
i*7
117
Can't agree more.

【在 b*******y 的大作中提到】
: 用我以前老板的话来说,不要总问why me. accept it and deal with it.
: b超是可能误诊的。但是要做好最坏的打算。联系好生产医院的NICU,找可以找到的最
: 好的pediatric surgeon。问清楚手术方案,需要如何恢复,恢复时间,会有什么后遗
: 症。
: 很多时候,突然一个问题扔在面前,会让人不知所错,等你把细节都了解清楚了,会发
: 现其实事实也没那么可怕

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y*g
118
big big bless!
avatar
m*o
119
big big bless!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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c*n
120
big bless!
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s*7
121
祝福
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w*6
122
如果有可能,abort吧
长痛不如短痛...
如果美国不让,那就回国作
So sorry to hear about this...
avatar
d*2
123
不懂这方面的问题。但是大大bless搂住和宝宝能度过难关!南无阿弥陀佛保佑!
avatar
m*x
124
大动脉转位是最复杂的先天性心脏病之一,还要看有没有其他合并畸形。既然生之前知道了,理智的说,还是不要的好。生下来,对宝宝就好嘛?
avatar
b*p
125
bless, 你早先的唐筛没有任何预兆吗? 怎么拖到了27周?
avatar
p*w
126
bless
avatar
g*i
127
big bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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s*y
128
I think she should not abort. Give the baby a chance to fight for him or
herself!
If u need another reason, I think its murder to abort a baby this big.

知道了,理智的说,还是不要的好。生下来,对宝宝就好嘛?

【在 m******x 的大作中提到】
: 大动脉转位是最复杂的先天性心脏病之一,还要看有没有其他合并畸形。既然生之前知道了,理智的说,还是不要的好。生下来,对宝宝就好嘛?
avatar
i*t
129
虽然很残忍,但是还是要说一句。mm有没有想过不要这个宝宝。在美国呆久了,不容易
这么想,但是从现实来说,也许是一个对大家都好的决定。
小脑的问题是最大的concern。
avatar
b*y
130
27周,生下来可以活了。
如果是我,会给孩子一个机会,特别是头胎,还要的不容易的。如果孩子熬不过,那是
ta的命。

【在 s****y 的大作中提到】
: I think she should not abort. Give the baby a chance to fight for him or
: herself!
: If u need another reason, I think its murder to abort a baby this big.
:
: 知道了,理智的说,还是不要的好。生下来,对宝宝就好嘛?

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r*h
131
big bless! Hope the little baby and the parent will pull through all these..
..
avatar
y*5
132
bless
avatar
m*y
133
bless。还是去问心血管专科医生吧。
avatar
b*2
134
谢谢大家的鼓励,祝福。看着宝宝一天天长大,很不忍心不要他。小脑的问题现在看来
是很大的问题。今天又给昨天那个医生打了电话,他说他也不能确定,也没有好的方法
来确诊。真是不知道怎么办?又一个不确定的因素。
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b*y
135
问问医生,小脑如果有问题,是什么问题,对孩子的影响到底是什么。
//hug hug
也许就是误诊。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢大家的鼓励,祝福。看着宝宝一天天长大,很不忍心不要他。小脑的问题现在看来
: 是很大的问题。今天又给昨天那个医生打了电话,他说他也不能确定,也没有好的方法
: 来确诊。真是不知道怎么办?又一个不确定的因素。

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c*n
136
心脏问题你不用太担心,预约好的b超专家再检查一下心脏和脑,听听second opinion
。现在联系好的儿童胸外科专家,会给你evaluation,等孩子 一出生就治疗心脏,小
脑的问题去联系儿童神经外科的医生,小脑是有关运动和共济的,听听他们的意见。
祝福宝宝健康

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢大家的鼓励,祝福。看着宝宝一天天长大,很不忍心不要他。小脑的问题现在看来
: 是很大的问题。今天又给昨天那个医生打了电话,他说他也不能确定,也没有好的方法
: 来确诊。真是不知道怎么办?又一个不确定的因素。

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L*g
137
Big bless!
avatar
J*2
138
Huge bless!
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D*8
139
Blesssssssssss!
avatar
M*a
140
祝福mm,mm有没有查过胎儿的基因或者染色体之类的?
avatar
a*n
141
在宾州的话去CHOP生孩子做手术,CHOP是美国最好的儿童医院。 我家宝宝出生后发现
有主动脉狭窄和其他一些问题,在非常紧急的情况下送到医院后来转到CHOP去做了手术
, 手术后恢复的很好, 现在3岁了去复查, 一切都正常, VSD也自己长好了, 孩子
非常活泼, 医生也说和一般小孩一样可以进行一切体育运动。当时的情况真的是不堪
回首,在医院当时医生甚至说过以后有可能要进行不只一次手术.
说这些是想给你们打打气, 有时候因为各种原因医生的说法比较保守。 感觉美国的
医疗条件还是不错的, 积极配合医生, 希望一切更好.

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢你的消息,我们在宾州,离费城4个小时车程吧,不知道能否联系到你的朋友,我
: 们想咨询点问题,谢谢!

avatar
B*i
142
我同事的外孙心脏差不多的情况。本来医生说生下来就要做手术,可是医生说宝宝情
况不错,等宝宝大点强壮些再做,所以拖到4个多月的时候才做,结果发现因为太多血
液流到肺,已经把肺给伤害了,从此可能就要带氧气度日了。我说这个是想提醒MM一定
要密切跟踪检查,也不能完全相信医生。
不管怎样,大大的祝福!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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a*n
143
看到很多人的回复是劝LZ放弃这个孩子, 孩子的病情具体多严重我不是专家不是很清
楚。 从我自己的经历来说如果在孕程中知道宝宝的心脏有严重的问题, 我非常有可能
做出错误的决定. LZ 还是多问问专家再慎重决定吧. LZ有问题可以短信联系
avatar
b*8
144
big big bless
我现在经常看disceverry fit&health 台的真人纪律片,里面有好多刚出生的babay马
上送去做心脏手术的,都能康复,美国这边外科很发达,希望你家宝宝没事
当然,B超如果是错误的,宝宝健康是最好的结果了

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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a*n
145
我觉得当务之急是换医生,你们应该尽早尽量多了解病情怎样, 最坏最好情况怎样。
我们曾经遇到过非常不负责任的儿医, 差点耽误了孩子的病情。 你们可以尽快和CHOP
联系他们有最先进的设备最有经验的医生。 祝福.
http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/home.

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在感觉这边的医生很不负责任,但我们又能怎么办?
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V*a
146
我也建议楼主应该多visit几个医生,听听不同的建议


CHOP

【在 a*******n 的大作中提到】
: 我觉得当务之急是换医生,你们应该尽早尽量多了解病情怎样, 最坏最好情况怎样。
: 我们曾经遇到过非常不负责任的儿医, 差点耽误了孩子的病情。 你们可以尽快和CHOP
: 联系他们有最先进的设备最有经验的医生。 祝福.
: http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/home.

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p*d
147
bless!
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m*7
148
大大的祝福!
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b*2
149
看到大家的很多回信,还有姐妹和我们通电话、发邮件,真的是感谢你们。感觉这个版
上的姐妹真是太好了,有了你们心里好受多了。大家有鼓励我们坚持的,有建议不要的
,我们也是很矛盾。因为毕竟心脏的成功率90%以上,小脑的问题还没有确诊。我们现
在想能不能找个好点的医院去仔细查查小脑的问题,最好能约脑科的专家,但是还要让
产科的医生去给我们约,自己约得话保险公司不一定给cover。看了只能等到明天找OB
了。
avatar
t*1
150
bless.........
avatar
m*1
151
big bless
avatar
D*r
152
BIG BIG BLESS!
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c*n
153
bless
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l*z
154
bless
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t*3
155
Don't know much about it.....
Big Bless!!!
avatar
s*r
156
不太懂这个,多找专家咨询一下吧,医生的意见比这里绝大多数的妈妈都要专业,祝福宝
宝!
avatar
c*9
157
孕育一个生命真是太不容易了,所有的父母都是伟大的,所有能来到世上的baby都是幸
运的。我平时都不敢电击这种帖子,今天是我的幸运日,我想把自己的好运气带给楼主
,Big bless
avatar
F*y
158
90%是很有把握的手术,不用担心。其他就只能bless。但误诊还是有可能的。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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p*l
159
bless
avatar
s*g
160
我知道在中国宝宝先天性心脏病,遭父母遗弃.被美国父母收养.他们自己是医生,给孩子
做手术后,孩子很健康!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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t*d
161
先Bless!
困惑呀,究竟要做几次B超,需要单独要求OB为孩子的心脏再作一次B超吗?

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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p*i
162
BIG BIG BIG BLESS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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b*2
163
例行的B超没有看出来,只是说看不清楚,然后追加了一次专门看心脏的B超,结果发现
了问题。

【在 t**d 的大作中提到】
: 先Bless!
: 困惑呀,究竟要做几次B超,需要单独要求OB为孩子的心脏再作一次B超吗?

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b*y
164
我做了fetal echo

【在 t**d 的大作中提到】
: 先Bless!
: 困惑呀,究竟要做几次B超,需要单独要求OB为孩子的心脏再作一次B超吗?

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a*n
165
how about 孩子活下来,但一辈子需要人照顾?
that would be such a suffer for the both kid and the parents...

【在 b*******y 的大作中提到】
: 27周,生下来可以活了。
: 如果是我,会给孩子一个机会,特别是头胎,还要的不容易的。如果孩子熬不过,那是
: ta的命。

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f*y
166
Bless!
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b*y
167
我只是说,如果是我的选择。
27周,我做不下手。
要一辈子照顾,那就一辈子照顾,自己的选择,自己承担。

【在 a***n 的大作中提到】
: how about 孩子活下来,但一辈子需要人照顾?
: that would be such a suffer for the both kid and the parents...

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a*n
168
how about the 孩子,你觉得他/她的人生会
幸福吗?
当然,在决定放弃之前,一定要去尽可能最好的
医院和医生反复确诊病情

【在 b*******y 的大作中提到】
: 我只是说,如果是我的选择。
: 27周,我做不下手。
: 要一辈子照顾,那就一辈子照顾,自己的选择,自己承担。

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P*x
169
bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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a*n
170
我以前也和你一样想的, 可是看到很多不是完全健康的孩子也成长起来有自己的爱好
和生活, 而且美国也是对有残樟的人相对比较保护的。LZ 的问题还是尽快确定到底孩
子脑部有没有问题, 是什么问题吧, 如果这胎不要的也是要尽早决定对妈妈的身体伤
害少一点.

【在 a***n 的大作中提到】
: how about the 孩子,你觉得他/她的人生会
: 幸福吗?
: 当然,在决定放弃之前,一定要去尽可能最好的
: 医院和医生反复确诊病情

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b*y
171
我自己怀孕前也觉得,有点毛病就不要。
可真的怀了,越到后面,越难做决定的。
孩子幸福或者不幸,也不是我们能知道的。祸福相依这种事情,我越来越深刻的体会到
。说得更加消极一些,都是命。
之前看了个讲癌症化疗的节目。
有个女的从小就有癌症,化疗。一个控制住了,有发现新的癌症。反正她就是一直再和
癌症做斗争。
她很乐观的生活,还有了一个健康的儿子,做节目的时候,她儿子快20了。
她没觉得自己不幸,反而觉得自己生在一个可以控制癌症的时代是幸运的。更加感激老
天给她一个孩子。
要或者不要,每个人都有自己的哲学,没必要说服谁,谁也说服不了谁。都是个人选择。

【在 a***n 的大作中提到】
: how about the 孩子,你觉得他/她的人生会
: 幸福吗?
: 当然,在决定放弃之前,一定要去尽可能最好的
: 医院和医生反复确诊病情

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c*i
172
那你去问问现在的残障人士,他们会不想活吗?
再想想国内很多社会底层人士,身体倒是还好,每天十几个小时劳动刚能糊口,也处处
被人瞧不起,更不用说成家立业。他们就比在美国的身体可能有一点点问题的更幸福?
“人生可能会不幸福”所以就不活,这个逻辑有问题。

【在 a***n 的大作中提到】
: how about the 孩子,你觉得他/她的人生会
: 幸福吗?
: 当然,在决定放弃之前,一定要去尽可能最好的
: 医院和医生反复确诊病情

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h*n
173
big bless
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H*r
174
bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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l*e
175
\BLESS

【在 h****a 的大作中提到】
: 祝福宝宝平平安安,健健康康
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e*t
176
Bless. 你的孩子一定会好起来的。我认识一个人就是双胞胎中的一个有先天性心脏病
,一出生就飞到斯坦福那边做了手术,现在恢复很好。当时妈妈留下来照顾一个,爸爸
跟过去照顾生病的宝宝,妈妈泵了奶再fedex过去,真的很难,也挺过来了,做了爸爸
妈妈都会变得坚强。你们也会挺过难关的。
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j*g
177
big bless
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S*n
178
bless!
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c*6
179
Big bless!
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b*e
180
bless~~
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z*b
181
bless

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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f*2
182
bless~
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c*y
183
大大的祝福!!希望楼主坚强。
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F*e
184
bless~
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n*p
185
big bless
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h*3
186
BLESS!
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y*e
187
不知道对你有没有帮助,我堂哥家生的第一个男宝就是先天性心脏病,医生说是心脏发
育不良,心脏上有个洞,这是生下来后不到1个月发现的,随后一周宝宝在医院走了,
国内的医生说等宝宝大点了再做手术,结果宝宝走了。
还有一个是我阿姨的亲戚家的女儿,也是先天性心脏病,养到挺大的了,但非常非常的
瘦,走楼梯都觉得很吃力那种,10多岁了一直要抱在手里的。
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t*y
188
Big bless.
我表姐是先天性肺动脉狭窄,不过从小看起来很健康,拖到高考前体检通不过是才做手
术,那时已经十七岁了,九十年代的省城医院技术居然不错,不过很是很伤身体,休了
一年学。第二年高考进了one of the top universities. 后来到美国读的也是名校的
PhD,现在已经是一所州立大学的法考题了。
楼主不要太担心,即使是要动手术,也不是那么可怕的。
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p*x
189
不知道该怎么办,只能把最大的祝福送给LZ,希望老天保佑你家宝宝健康,一切顺利就
好!
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s*r
190
Just FYI, this surgeon is pretty famous in newborn heart defect:
http://www.montefiore.org/newsreleases/2011/april/lacourgayet/

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢祝福。大动脉错位基本上是这样的,是心脏的动脉和静脉长反了,有氧血到了肺里
: ,无氧血供给身体了,但是小孩现在这肚子了的时候,心脏中间有洞,有氧血和无氧血
: 可以交换就没有问题,等宝宝出来后,洞会关闭,所以必须做手术。就是担心这种手术
: 的成功率。
: 还有就是小脑要是发育不好,那就没有办法了。

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m*e
191
这个就是fallot tetralogy吧,儿科中很常见的先天畸形,手术治疗就行了。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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l*t
192


【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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l*t
193
Bless you and your baby!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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r*f
194
bless lz。
有次碰到个妈妈,听到她说老大是3个月大做了开胸手术,之后健康良好。家里老二老三
也很健康。这个妈妈是个md,她的父母给了很大的精神支援,特地搬到她家附近。
仨孩子各差2岁。
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r*f
195
那你觉得怎么样会更好呢?
小孩子都是special的,special的小孩子更是special love。
你有了孩子就会渐渐了解到,这里不是我们小时候的国内。

【在 x********i 的大作中提到】
: 不懂 bless! 顶一下,也许有jm会知道呢
: 不知道天生残疾的宝宝长大以后会不会郁闷自己的出生。。。

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l*n
196
也听说过 “CHOP是美国最好的儿童医院"
big bless!

【在 a*******n 的大作中提到】
: 在宾州的话去CHOP生孩子做手术,CHOP是美国最好的儿童医院。 我家宝宝出生后发现
: 有主动脉狭窄和其他一些问题,在非常紧急的情况下送到医院后来转到CHOP去做了手术
: , 手术后恢复的很好, 现在3岁了去复查, 一切都正常, VSD也自己长好了, 孩子
: 非常活泼, 医生也说和一般小孩一样可以进行一切体育运动。当时的情况真的是不堪
: 回首,在医院当时医生甚至说过以后有可能要进行不只一次手术.
: 说这些是想给你们打打气, 有时候因为各种原因医生的说法比较保守。 感觉美国的
: 医疗条件还是不错的, 积极配合医生, 希望一切更好.

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r*f
197
出生后应该就可以做physical therapy吧?保险和政府应该包的吧,打听打听看?

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢祝福。大动脉错位基本上是这样的,是心脏的动脉和静脉长反了,有氧血到了肺里
: ,无氧血供给身体了,但是小孩现在这肚子了的时候,心脏中间有洞,有氧血和无氧血
: 可以交换就没有问题,等宝宝出来后,洞会关闭,所以必须做手术。就是担心这种手术
: 的成功率。
: 还有就是小脑要是发育不好,那就没有办法了。

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r*f
198
想办法搬到有比较好的儿童医院的地方吧

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在感觉这边的医生很不负责任,但我们又能怎么办?
avatar
b*e
199
Bless!
avatar
r*f
200
太不容易了!!!

NICU

【在 x********g 的大作中提到】
: 我家老大是先天性主动脉和静脉没有交叉。生下来9天做的第一次开胸手术。10个月
: 时做的第二次。然后做过两次微创手术。现在3岁半。
: 我的建议是:
: 1 找一个B超方面的专家来做B超。确定宝宝的心脏是不是有问题。我怀老二的时候就
: 怕老二的心脏有问题。我的OB给我约了一个专家做的B超。如果宝宝心脏真的有问题,
: 要提前找好生产的医院。因为宝宝生下来以后需要在NICU进行特别的护理。
: 2 要调整好自己,要坚强。宝宝在NICU里的场面挺让人心碎的。小小的身体上插着很
: 多管子。我妈妈当时签证没过,所以就我和老公两个人。我生完孩子第二天就跑去NICU
: 照顾我家老大。医院虽然有护士,但是僧多粥少,他们换尿片什么的都是按时间来的。
: 我感觉还是自己亲自照顾要好些。没事的时候还可以摸摸宝宝,跟他说话,给他唱歌什

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r*f
201
国内的社会福利和这边没法相提并论的。

【在 t******1 的大作中提到】
: 27周还是可以引产的,不知道美国是否可以引产,中国可以。我老公大姐第一个小孩就
: 是先心,也是不忍心引产掉。生出来后非常难养,家里老人也憔悴完。一岁去上海手术
: ,术后并发症肺炎,最后还是去世了。家里每个人因为这个成了阴影。还是要一个健康
: 的宝宝吧。不然出来了,你要承受的,不是你想象的那么简单。

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A*k
202
不懂,bless
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r*f
203
俺觉得国内的例子应该没有什么借鉴意义也.

【在 y*****e 的大作中提到】
: 不知道对你有没有帮助,我堂哥家生的第一个男宝就是先天性心脏病,医生说是心脏发
: 育不良,心脏上有个洞,这是生下来后不到1个月发现的,随后一周宝宝在医院走了,
: 国内的医生说等宝宝大点了再做手术,结果宝宝走了。
: 还有一个是我阿姨的亲戚家的女儿,也是先天性心脏病,养到挺大的了,但非常非常的
: 瘦,走楼梯都觉得很吃力那种,10多岁了一直要抱在手里的。

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m*y
204
B超可能不是很准确
先弄清楚情况再说吧
Bless!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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m*n
205
Bless...
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l*n
206
我家娃2周大的时候,因为先天的肠子的问题,做了紧急开腹手术。当时我吓得哭都不
敢啊。娃术后完全恢复正常!美国的医疗水平还是相当不错的。楼主放宽心,好好找个
好的儿科医院,至少有儿科手术医生和NICU的。当时我们在NJ的saint peters,手术医
生和NICU的护士都很不错,这只是一个local的好儿科医院,在全美还是排不上名的。
将来你一定会看到宝宝健康幸福的成长,一定会觉得现在所以的担忧都是值得付出的痛
苦。要有信心!大大的祝福。
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g*y
207
Bless!!!
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w*6
208
This is a very useful website:
http://www.tchin.org/

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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l*z
209
bless,我有个朋友的孩子也是这种情况,不过手术一切顺利(据说当时是法国的医生
飞过来给做的),小宝宝也很健康
avatar
n*2
210
bless
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k*5
211
感觉你说话还是很诚恳的,小孩心脏病还可以治疗,如果真的是小脑还有问题的话,真的就不好办了,其实有时候放弃也不尝是个明智的选择。本人就深有体会。很不赞同有些人说的话,什么美国就不一样

【在 t******1 的大作中提到】
: 27周还是可以引产的,不知道美国是否可以引产,中国可以。我老公大姐第一个小孩就
: 是先心,也是不忍心引产掉。生出来后非常难养,家里老人也憔悴完。一岁去上海手术
: ,术后并发症肺炎,最后还是去世了。家里每个人因为这个成了阴影。还是要一个健康
: 的宝宝吧。不然出来了,你要承受的,不是你想象的那么简单。

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G*e
212
bless!!!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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y*r
213
Bless. 先不要担心难过,先放下,作最坏打算,接受这个现实,然后好好看资料,找
好医生,医院,生下来就跟踪治疗

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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m*x
214
好像应该看一下胎儿的染色体是否正常,如有不正常,长痛不如短痛。多和医生沟通一
下。建议多看几个医生。美国医生有时候也是糊弄人的。不要把他们想的太完美。
另外,千万不要为自己的决定,背上思想包袱。好像把孩子生出来就思想高尚,道德完
美了。还是过实在的日子重要。不要认为放弃就是杀了孩子。放弃有时候对大人,对小
孩都是一种解脱。
当然你要生出来,就要负责,做好各方面思想准备,承担各种压力,包括体力上,经济
上。
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S*g
215
祝福你和宝宝
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h*8
216
bless!
我一个大学同学, 是他们高中学校的状元,他当年也是这样, 胸口留了些疤痕。
生命很宝贵。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

avatar
c*e
217
Bless
avatar
K*N
218
不懂,bless
avatar
M*M
219
祝福你和宝宝
avatar
ot
220
以前我有个同事生出来心脏上有个洞,手术补上的,二十多岁,很漂亮可爱的一个姑娘
。正常生活,什么都不耽误。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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t*e
221
bless!!!!
avatar
y*h
222
Bless!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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z*i
223
bless
avatar
w*6
224
this is very well said!

【在 m******x 的大作中提到】
: 好像应该看一下胎儿的染色体是否正常,如有不正常,长痛不如短痛。多和医生沟通一
: 下。建议多看几个医生。美国医生有时候也是糊弄人的。不要把他们想的太完美。
: 另外,千万不要为自己的决定,背上思想包袱。好像把孩子生出来就思想高尚,道德完
: 美了。还是过实在的日子重要。不要认为放弃就是杀了孩子。放弃有时候对大人,对小
: 孩都是一种解脱。
: 当然你要生出来,就要负责,做好各方面思想准备,承担各种压力,包括体力上,经济
: 上。

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h*u
225
bless
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x*i
226
bless
不懂,帮顶
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s*a
227
bless
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m*a
228
big bless
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d*y
229
我有一点不能理解:大动脉错位和小脑发育不好在胎儿27周的时候B超是怎么看出来的?
胎儿是没有肺循环的,B超能看到肺血管?
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d*g
230
big big bless!
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b*2
231
感谢大家的关注,我们基本决定回国再检查了,做4D的彩超,如果小脑没有问题,我们
会拼一下,如果真有问题,我们不得不放弃他了,虽然很不忍心,每每想到这,心都在
滴血。但是长期的痛不如现在的短痛。

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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w*g
232
看到这里我都要哭了,支持你的任何决定,深深地祝福你!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 感谢大家的关注,我们基本决定回国再检查了,做4D的彩超,如果小脑没有问题,我们
: 会拼一下,如果真有问题,我们不得不放弃他了,虽然很不忍心,每每想到这,心都在
: 滴血。但是长期的痛不如现在的短痛。

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d*1
233
bless~
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p*3
234
bless
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B*D
235
bless!
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d*s
236
Big bless
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t*1
237

真的就不好办了,其实有时候放弃也不尝是个明智的选择。本人就深有体会。很不赞同
有些人说的话,什么美国就不一样
现在老公大姐第二个小孩很健康。不过,因为第一个小孩事情,家里气氛总是感觉有点
阴沉。谁也不敢再去提那个去世的小孩。大姐也是因为这事,变了另外一个人。MM考虑
清楚哟。

【在 k********5 的大作中提到】
: 感觉你说话还是很诚恳的,小孩心脏病还可以治疗,如果真的是小脑还有问题的话,真的就不好办了,其实有时候放弃也不尝是个明智的选择。本人就深有体会。很不赞同有些人说的话,什么美国就不一样
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t*p
238
Bless
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p*g
239
希望一切都好。
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s*y
240
这说到底只是一个猜测
怎么可以凭着一个美国医生的胡乱“猜测”而要了小孩的命呢?
父母的爱应该是无条件的
当然在成胎前发现严重问题(如唐氏综合症)那些可以理解
但pass了五个月的,除非有超级严重问题,或医生建议流掉
我觉得就和杀人无异了。
而且即使生出来也做不到无条件的爱自己的小孩的父母,那不做也罢。

【在 i****t 的大作中提到】
: 虽然很残忍,但是还是要说一句。mm有没有想过不要这个宝宝。在美国呆久了,不容易
: 这么想,但是从现实来说,也许是一个对大家都好的决定。
: 小脑的问题是最大的concern。

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s*y
241
换医生阿。。找个十个以上总有个idea吧

【在 b*********2 的大作中提到】
: 谢谢大家的鼓励,祝福。看着宝宝一天天长大,很不忍心不要他。小脑的问题现在看来
: 是很大的问题。今天又给昨天那个医生打了电话,他说他也不能确定,也没有好的方法
: 来确诊。真是不知道怎么办?又一个不确定的因素。

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q*q
242
bless~~~
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s*y
243
你认为一定要是完美的健康的人才能幸福吗?
而且心脏的问题只要治好了就不是问题
小脑听起来也不是严重问题
孩子的生命力很强的
也要相信大自然。。通常能自然产下的小孩不正常有着严重问题的几率不大
很多都能grow out of it
我还是建议不能做到无条件的爱小孩的父母不要做父母。。要不然这才是孩子最大的悲哀

【在 a***n 的大作中提到】
: how about the 孩子,你觉得他/她的人生会
: 幸福吗?
: 当然,在决定放弃之前,一定要去尽可能最好的
: 医院和医生反复确诊病情

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a*n
244
please see my comments below:

-> this is not totally correct, depending on the severity of the
心脏的问题.
一般的 ASD, VSD 问题发病率在新生儿为大约1%,其中的
99% 不是大问题,即便没有手术也会自愈。
LZ 孩子的 TGA 发病率为 1/万,即便美国最好的医院也没有
完全的把握完全治愈。
悲哀
-> don't totally agree either. how about 你无条件的爱孩子(我
相信为父母者绝大部分都能做到),但看着孩子的问题你无能
为力?

【在 s****y 的大作中提到】
: 你认为一定要是完美的健康的人才能幸福吗?
: 而且心脏的问题只要治好了就不是问题
: 小脑听起来也不是严重问题
: 孩子的生命力很强的
: 也要相信大自然。。通常能自然产下的小孩不正常有着严重问题的几率不大
: 很多都能grow out of it
: 我还是建议不能做到无条件的爱小孩的父母不要做父母。。要不然这才是孩子最大的悲哀

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r*e
245
同意。 问一下这里要“放弃”的ID, 要是不幸亲人因为种种原因残疾,要是法律不制
裁,会有多少人选择“短痛”?25周以上的孩子,是可以离开母体独立存活的,这是为
什么美国法律规定20-24周(洲和洲之间法律不同)以上的孩子不可以流产的,和杀人
无异。要是心脏病可治,小脑完全是猜测,我看不出为什么这个孩子要被放弃。

【在 s****y 的大作中提到】
: 这说到底只是一个猜测
: 怎么可以凭着一个美国医生的胡乱“猜测”而要了小孩的命呢?
: 父母的爱应该是无条件的
: 当然在成胎前发现严重问题(如唐氏综合症)那些可以理解
: 但pass了五个月的,除非有超级严重问题,或医生建议流掉
: 我觉得就和杀人无异了。
: 而且即使生出来也做不到无条件的爱自己的小孩的父母,那不做也罢。

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c*7
246
bless
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r*e
247
而且,美国的慈善机构也很发达,楼主要是没有能力照顾生病的孩子,可以把孩子送给
慈善机构让别人领养。27周啦, 放孩子一条活路不好么?

【在 r*****e 的大作中提到】
: 同意。 问一下这里要“放弃”的ID, 要是不幸亲人因为种种原因残疾,要是法律不制
: 裁,会有多少人选择“短痛”?25周以上的孩子,是可以离开母体独立存活的,这是为
: 什么美国法律规定20-24周(洲和洲之间法律不同)以上的孩子不可以流产的,和杀人
: 无异。要是心脏病可治,小脑完全是猜测,我看不出为什么这个孩子要被放弃。

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l*u
248
bless......
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s*y
249
我觉得在美国就要尊重美国的法律
另外,现在说这个那个的,其实在娘胎里的孩子更担心,因为有人要磨刀霍霍了。。一
个检查证明,一张小小的纸片,会直接成了断头台,要了他挣扎着的小命。要知道她/
他没有代言人,自己也不可发言,不能告诉你他/她有多害怕。
如果你不怕被杀,那算我没说话。
有些人隔着肚皮没有见到小孩,就认为她/他没有“人“权了
就要趁着在出生前堂而皇之地杀掉,这样自己可以少些罪恶感
一出生即使一秒都要犯杀人罪的。。
所以国内最需要呼唤人权的是未出生地婴儿”人“权

【在 r*****e 的大作中提到】
: 而且,美国的慈善机构也很发达,楼主要是没有能力照顾生病的孩子,可以把孩子送给
: 慈善机构让别人领养。27周啦, 放孩子一条活路不好么?

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v*0
250
可怜的宝宝...祝福....大家就不要讨论什么留不留了..
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N*u
251
如果只是先天心的问题,手术还好说,这个小脑如果出问题。。。

【在 b*******y 的大作中提到】
: 用我以前老板的话来说,不要总问why me. accept it and deal with it.
: b超是可能误诊的。但是要做好最坏的打算。联系好生产医院的NICU,找可以找到的最
: 好的pediatric surgeon。问清楚手术方案,需要如何恢复,恢复时间,会有什么后遗
: 症。
: 很多时候,突然一个问题扔在面前,会让人不知所错,等你把细节都了解清楚了,会发
: 现其实事实也没那么可怕

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N*u
252
还未出生的婴儿的人权呢,计生办能把你大人放过就不错了。

【在 s****y 的大作中提到】
: 我觉得在美国就要尊重美国的法律
: 另外,现在说这个那个的,其实在娘胎里的孩子更担心,因为有人要磨刀霍霍了。。一
: 个检查证明,一张小小的纸片,会直接成了断头台,要了他挣扎着的小命。要知道她/
: 他没有代言人,自己也不可发言,不能告诉你他/她有多害怕。
: 如果你不怕被杀,那算我没说话。
: 有些人隔着肚皮没有见到小孩,就认为她/他没有“人“权了
: 就要趁着在出生前堂而皇之地杀掉,这样自己可以少些罪恶感
: 一出生即使一秒都要犯杀人罪的。。
: 所以国内最需要呼唤人权的是未出生地婴儿”人“权

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l*l
253
bless!!!
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A*y
254
bless
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f*4
255
bless!
支持樓主的任何決定。
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a*l
256
Bless!
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R*i
257
其实所谓4D彩超是图像重建和伪彩色,目前多数医院的B超设备都有这个功能。看内脏
结构重要的在图像采集的分辨率。当然再等一两周可能因为发育的关系能看得更清楚。
小脑发育问题也许核磁共振成像能够更清楚。国内医疗实践想法不一样,回去了单是因
为复杂先心大概不少医生就会倾向不留了-虽然大动脉转位的预后是比较好的。这么大
月份了恐怕只有引产,还是非常可惜的。不过还是尊重母亲的决定吧。如果还想努力一
下,做心脏手术的话,国内北京的阜外,安贞和上海的儿童医学中心都很强。祝你们顺
利!保重!
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s*1
258
Bless!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 现在我们宝宝有27周了,我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
: 有先天性心脏病,是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样?我们也
: 没有做害人的事,为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次,结
: 果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
: 手术,尽管医生说手术成功率在90%以上,但是这种手术80年代才开始做,目前还没有
: 更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病,希望大家给些这方面的信息。先谢
: 了。
: 今天还做了大B超,查的很详细,最好医生说小脑也有可能发育不良,但不是很确定,
: 只是有可能。怎么办呢?难道我们宝宝智力和身体都不好?现在也不可能中止妊娠了,
: 怎么办呢?我们接下来该怎么办,真的很无助。

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x*t
259
bless
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n*r
260
big bless!
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s*y
261
我觉得如果仅仅是心脏问题就留掉就是杀人
另外,听一个美国同学说过,她奶奶还是谁以前在孩子已经胎内成型时留掉,因为没有到结
婚年龄
但可能当时技术问题还是咋的,她听到刚出来的孩子的哭啼声,然后应该医生护士等直
接拿去安乐了
这个女的后来精神一直比较恍惚,对后来的孩子比较淡漠,似乎一辈子没有走出那个阴
影。
只是当然国内的文化不当未出生的婴儿是人,所以自认为无需自责,而已。

【在 R*********i 的大作中提到】
: 其实所谓4D彩超是图像重建和伪彩色,目前多数医院的B超设备都有这个功能。看内脏
: 结构重要的在图像采集的分辨率。当然再等一两周可能因为发育的关系能看得更清楚。
: 小脑发育问题也许核磁共振成像能够更清楚。国内医疗实践想法不一样,回去了单是因
: 为复杂先心大概不少医生就会倾向不留了-虽然大动脉转位的预后是比较好的。这么大
: 月份了恐怕只有引产,还是非常可惜的。不过还是尊重母亲的决定吧。如果还想努力一
: 下,做心脏手术的话,国内北京的阜外,安贞和上海的儿童医学中心都很强。祝你们顺
: 利!保重!

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m*1
262
选择回国内检查就是基本做了决定了吧. 母亲有权做决定, 不要再说了. 如果决定引产
还是早点做, 对身体心理的影响都小一点.
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d*y
263
big bless
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h*3
264
bless.
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P*s
265
大大的祝福!!!
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i*y
266
big big bless!!!!
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t*u
267
big
big bless
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l*n
268
re。医学成像肯定是美国强。

【在 R*********i 的大作中提到】
: 其实所谓4D彩超是图像重建和伪彩色,目前多数医院的B超设备都有这个功能。看内脏
: 结构重要的在图像采集的分辨率。当然再等一两周可能因为发育的关系能看得更清楚。
: 小脑发育问题也许核磁共振成像能够更清楚。国内医疗实践想法不一样,回去了单是因
: 为复杂先心大概不少医生就会倾向不留了-虽然大动脉转位的预后是比较好的。这么大
: 月份了恐怕只有引产,还是非常可惜的。不过还是尊重母亲的决定吧。如果还想努力一
: 下,做心脏手术的话,国内北京的阜外,安贞和上海的儿童医学中心都很强。祝你们顺
: 利!保重!

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