[bssd]我的孩子，我的经历# NextGeneration - 我爱宝宝
a*u
1 楼
我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
，她也许能活到成年，能上college，但是，永远不会走路。就现在的医学发展，no
cure，no treatment。
随着年龄增长，孩子的身体机能会逐渐退步，最后呼吸和吞咽的肌肉会受到影响，然后
危及生命。我女儿现在的情况还算稳定，没有生命危险。但她所有的日常生活必须依靠
他人，她不会自己从床上坐起来，她不会爬，不能站立，不会走路，不会自己洗澡上厕
所。。。现在不会，以后也不会。她的上身力量强过下身，所以可以坐着写字画画吃饭
，但是很容易累。
我们悲痛，绝望，无助。我老公比较想得开，他安慰我：我们女儿在受精的那一刻，就
决定了她是这个样子的。如果我们做了相关的产前检查，把她流产了，就没有她了。她
就是这样的，我们只是需要接受而已。道理是这个道理，但是当妈的心，有多痛啊。我
不怕自己辛苦，我是怕孩子受罪，怕她知道自己和其它小朋友不一样，怕她自卑，怕她
受歧视，怕她难过啊。我只能说尽我们的努力让她过得好，让她快乐。她不会走路，我
就是她的腿，我会帮助她做一切她想做的事情。
照顾这样的孩子，真是很辛苦的。我从来没有睡过一个整觉，以前是因为她喝夜奶，现
在因为晚上要帮她翻身（她能够自己翻身，但是盖了被子会困难一些）。她要吃软一些
的东西，所以她的饭都要单独做，她自己不能站立，所以出门不是用推车就是时刻 抱
在手里。她想玩想走路，我们撑着她走，扶着她坐秋千，陪她玩木马，她的一切活动，
都需要我们在她身边，寸步不离。我知道以后会有更多的困难，但是我现在不想去想，
想多了也没有意义。
看到同龄的孩子跑啊跳啊，刚开始我也会心酸。但我现在已经不这么想了。我的女儿坐
着也能玩，她玩的时候也很可爱。有时候我也会想象她走路的样子，她跑来跑去的样子
。还好她智力正常，而且很聪明，所以我们的情况不是最糟糕的。我觉得，每个人活着
都是有使命的，我的使命就是照顾我的女儿。因为上天知道我们能照顾好她，才把她送
到我们家来。很多人说，一个残疾的孩子，会拖垮一个家。我们是很难很辛苦，但是我
们一样有很多快乐。
这就是我想说的。我很爱很爱我的女儿，能成为她的妈妈，我依然感激，也很骄傲。我
不知道以后还会发生什么事情，但是现在，听到她“妈妈妈妈”地叫我，我觉得我很幸
福。
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
，她也许能活到成年，能上college，但是，永远不会走路。就现在的医学发展，no
cure，no treatment。
随着年龄增长，孩子的身体机能会逐渐退步，最后呼吸和吞咽的肌肉会受到影响，然后
危及生命。我女儿现在的情况还算稳定，没有生命危险。但她所有的日常生活必须依靠
他人，她不会自己从床上坐起来，她不会爬，不能站立，不会走路，不会自己洗澡上厕
所。。。现在不会，以后也不会。她的上身力量强过下身，所以可以坐着写字画画吃饭
，但是很容易累。
我们悲痛，绝望，无助。我老公比较想得开，他安慰我：我们女儿在受精的那一刻，就
决定了她是这个样子的。如果我们做了相关的产前检查，把她流产了，就没有她了。她
就是这样的，我们只是需要接受而已。道理是这个道理，但是当妈的心，有多痛啊。我
不怕自己辛苦，我是怕孩子受罪，怕她知道自己和其它小朋友不一样，怕她自卑，怕她
受歧视，怕她难过啊。我只能说尽我们的努力让她过得好，让她快乐。她不会走路，我
就是她的腿，我会帮助她做一切她想做的事情。
照顾这样的孩子，真是很辛苦的。我从来没有睡过一个整觉，以前是因为她喝夜奶，现
在因为晚上要帮她翻身（她能够自己翻身，但是盖了被子会困难一些）。她要吃软一些
的东西，所以她的饭都要单独做，她自己不能站立，所以出门不是用推车就是时刻 抱
在手里。她想玩想走路，我们撑着她走，扶着她坐秋千，陪她玩木马，她的一切活动，
都需要我们在她身边，寸步不离。我知道以后会有更多的困难，但是我现在不想去想，
想多了也没有意义。
看到同龄的孩子跑啊跳啊，刚开始我也会心酸。但我现在已经不这么想了。我的女儿坐
着也能玩，她玩的时候也很可爱。有时候我也会想象她走路的样子，她跑来跑去的样子
。还好她智力正常，而且很聪明，所以我们的情况不是最糟糕的。我觉得，每个人活着
都是有使命的，我的使命就是照顾我的女儿。因为上天知道我们能照顾好她，才把她送
到我们家来。很多人说，一个残疾的孩子，会拖垮一个家。我们是很难很辛苦，但是我
们一样有很多快乐。
这就是我想说的。我很爱很爱我的女儿，能成为她的妈妈，我依然感激，也很骄傲。我
不知道以后还会发生什么事情，但是现在，听到她“妈妈妈妈”地叫我，我觉得我很幸
福。
