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[合集] [bssd]我的孩子，我的经历# NextGeneration - 我爱宝宝

c*u2012-04-09 07:04

1 楼

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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 00:33:44 2012, 美东) 提到:
我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
是一种倾诉吧。
我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
，她也许能活到成年，能上college，但是，永远不会走路。就现在的医学发展，no
cure，no treatment。
随着年龄增长，孩子的身体机能会逐渐退步，最后呼吸和吞咽的肌肉会受到影响，然后
危及生命。我女儿现在的情况还算稳定，没有生命危险。但她所有的日常生活必须依靠
他人，她不会自己从床上坐起来，她不会爬，不能站立，不会走路，不会自己洗澡上厕
所。。。现在不会，以后也不会。她的上身力量强过下身，所以可以坐着写字画画吃饭
，但是很容易累。
我们悲痛，绝望，无助。我老公比较想得开，他安慰我：我们女儿在受精的那一刻，就
决定了她是这个样子的。如果我们做了相关的产前检查，把她流产了，就没有她了。她
就是这样的，我们只是需要接受而已。道理是这个道理，但是当妈的心，有多痛啊。我
不怕自己辛苦，我是怕孩子受罪，怕她知道自己和其它小朋友不一样，怕她自卑，怕她
受歧视，怕她难过啊。我只能说尽我们的努力让她过得好，让她快乐。她不会走路，我
就是她的腿，我会帮助她做一切她想做的事情。
照顾这样的孩子，真是很辛苦的。我从来没有睡过一个整觉，以前是因为她喝夜奶，现
在因为晚上要帮她翻身（她能够自己翻身，但是盖了被子会困难一些）。她要吃软一些
的东西，所以她的饭都要单独做，她自己不能站立，所以出门不是用推车就是时刻抱
在手里。她想玩想走路，我们撑着她走，扶着她坐秋千，陪她玩木马，她的一切活动，
都需要我们在她身边，寸步不离。我知道以后会有更多的困难，但是我现在不想去想，
想多了也没有意义。
看到同龄的孩子跑啊跳啊，刚开始我也会心酸。但我现在已经不这么想了。我的女儿坐
着也能玩，她玩的时候也很可爱。有时候我也会想象她走路的样子，她跑来跑去的样子
。还好她智力正常，而且很聪明，所以我们的情况不是最糟糕的。我觉得，每个人活着
都是有使命的，我的使命就是照顾我的女儿。因为上天知道我们能照顾好她，才把她送
到我们家来。很多人说，一个残疾的孩子，会拖垮一个家。我们是很难很辛苦，但是我
们一样有很多快乐。
这就是我想说的。我很爱很爱我的女儿，能成为她的妈妈，我依然感激，也很骄傲。我
不知道以后还会发生什么事情，但是现在，听到她“妈妈妈妈”地叫我，我觉得我很幸
福。
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zucchini (浪迹天涯) 于 (Fri Mar 30 00:37:23 2012, 美东) 提到:
祝福
看着好难过
当时我女儿轻微髋关节脱位我在月子里都哭得死去活来
难以想象你当时的心情
你女儿好漂亮啊
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cpxt (cpxt) 于 (Fri Mar 30 00:37:38 2012, 美东) 提到:
爸爸妈妈真是太伟大了！
深深的Bless！

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yugon (扫地大婶) 于 (Fri Mar 30 00:37:40 2012, 美东) 提到:
你太伟大了，你女儿有你这样的妈妈，很幸运。
祝福你们。
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sarzi (sarzi) 于 (Fri Mar 30 00:38:01 2012, 美东) 提到:
感动。希望很快科学发展到可以治好你女儿的病！
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zuzuee (zuzu) 于 (Fri Mar 30 00:38:54 2012, 美东) 提到:
深深祝福你们全家！！！
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jing2009 (jing) 于 (Fri Mar 30 00:40:45 2012, 美东) 提到:
bless
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jing2009 (jing) 于 (Fri Mar 30 00:41:04 2012, 美东) 提到:
bless
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littlecutie (天亮健康平安！) 于 (Fri Mar 30 00:41:16 2012, 美东) 提到:
你们是伟大的父母，你们的女儿也非常的可爱聪慧！永远的祝福你们！
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sususu119 (sususu119) 于 (Fri Mar 30 00:42:37 2012, 美东) 提到:
半夜睡不着看到这个帖子，忍不住哭了。楼主是个好妈妈，祝福您的女儿，希望有奇迹
出现，希望她永远快乐！
在我说祝福的时候，这次是最真诚的希望我的祝福能变成现实。
祝福你们一家！
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MorphineA (66) 于 (Fri Mar 30 00:44:06 2012, 美东) 提到:
祝福！
坚强的宝宝，坚强的爸爸妈妈！
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roubaozi (roubaozi) 于 (Fri Mar 30 00:44:29 2012, 美东) 提到:
言语无法表达我对这个漂亮小姑娘的心痛
祝福她永远快乐，安康
抱抱mm,辛苦了
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smartbaby (天使宝宝:)) 于 (Fri Mar 30 00:44:40 2012, 美东) 提到:
很感动，很佩服，祝福你们！
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kats (Kat) 于 (Fri Mar 30 00:44:56 2012, 美东) 提到:
bless! 希望有奇迹！
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tommyjerry (烈娃天嚎) 于 (Fri Mar 30 00:45:01 2012, 美东) 提到:
祝福
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Gablesrogue (无爱无嗔) 于 (Fri Mar 30 00:47:44 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪掉了。你女儿有你们这样的父母，真是福气和缘分。母爱真伟大！
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gauntlet (杀破狼) 于 (Fri Mar 30 00:47:48 2012, 美东) 提到:
很感动，你是个坚强的妈妈。深深的祝福你们。
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gruntling (猪宝的小猪姐) 于 (Fri Mar 30 00:48:07 2012, 美东) 提到:
祝福，伟大的妈妈，坚强的宝宝
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sunnybunny (你可知米糕~不是我真姓~) 于 (Fri Mar 30 00:49:23 2012, 美东) 提到:
看的我又泪飙。。。好感动！祝福你跟你的宝宝！
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dusky (社会群体沟通能力低下) 于 (Fri Mar 30 00:50:05 2012, 美东) 提到:
好坚强的爸爸妈妈，祝福坚强聪明漂亮的女儿
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
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ftp (hello) 于 (Fri Mar 30 00:52:24 2012, 美东) 提到:
You are amazing! deep deep bless!
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gueverli (gugu) 于 (Fri Mar 30 00:53:17 2012, 美东) 提到:
bless
希望有奇迹发生
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ivyWW (Monday) 于 (Fri Mar 30 00:54:45 2012, 美东) 提到:
坚强的妈妈和孩子，祝福你们！
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brucegrandma (布鲁斯姥姥) 于 (Fri Mar 30 00:58:05 2012, 美东) 提到:
祝福！
希望有奇迹发生。
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dadahuai (飞天鸭) 于 (Fri Mar 30 00:59:13 2012, 美东) 提到:
介绍你认识，湘潭女孩楚星星：http://www.weibo.com.my/xweibo111/index.php?m=ta&name=%E6%B9%98%E6%BD%AD%E5%A5%B3%E5%AD%A9%E6%A5%9A%E6%98%9F%E6%98%9F
她和你女儿是一样的病
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xiaoduzi (xiaoduzi) 于 (Fri Mar 30 01:00:11 2012, 美东) 提到:
祝福你们！坚强的一家人！
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Dehope (Newhope) 于 (Fri Mar 30 01:04:42 2012, 美东) 提到:
看了很感动！女儿很漂亮！祝福全家幸福！
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chwalzxm (chwalzxm) 于 (Fri Mar 30 01:07:40 2012, 美东) 提到:
深深祝福你们！
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smartegg (小蛋蛋他妈) 于 (Fri Mar 30 01:07:52 2012, 美东) 提到:
很心痛！
在心底深深的祝福这个家。宝爸宝妈要坚强！人生的路还很长，以后一定有治好的希望
！
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ttxin (tt) 于 (Fri Mar 30 01:08:32 2012, 美东) 提到:
祝福，看哭了，坚强的妈妈，美丽的女儿。
希望医学能快点发展到能帮助你的孩子。
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rmilk (rmilk) 于 (Fri Mar 30 01:10:42 2012, 美东) 提到:
好心痛呀...
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mtshui (人间四月天) 于 (Fri Mar 30 01:15:00 2012, 美东) 提到:
除了祝福，不知道说什么好了。你们都是好父母，祝你们幸福！
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companion (pinklady) 于 (Fri Mar 30 01:16:15 2012, 美东) 提到:
坚强的父母，祝福你的女儿开心，快乐
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tiger201007 (tiger) 于 (Fri Mar 30 01:16:32 2012, 美东) 提到:
深深的祝福！坚强的妈妈！相信会有奇迹出现。
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kittencute (小猫爱) 于 (Fri Mar 30 01:17:28 2012, 美东) 提到:
深深的祝福你们！
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shell5 (五彩贝壳) 于 (Fri Mar 30 01:18:20 2012, 美东) 提到:
bless
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YYMa (新妈) 于 (Fri Mar 30 01:18:57 2012, 美东) 提到:
勇敢的妈妈勇敢的女儿，深深地祝福你们
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ttzh (小飞行鱼的家长) 于 (Fri Mar 30 01:25:23 2012, 美东) 提到:
飙泪中！
bless全家，希望医学奇迹发生！！
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ssqb (ssqb) 于 (Fri Mar 30 01:26:12 2012, 美东) 提到:
big bless
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northbeach (Oops) 于 (Fri Mar 30 01:27:13 2012, 美东) 提到:
你真了不起，祝福你。如果你在美国，当地福利如何，能请social worker帮助吗？比
如帮做家务之类的
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zqq (zoo) 于 (Fri Mar 30 01:27:55 2012, 美东) 提到:
同感！祝福宝宝和坚强的妈妈
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ygr (yr) 于 (Fri Mar 30 01:31:20 2012, 美东) 提到:
看到我心痛。理解这份爱，这份痛。除了爱和照顾宝宝，你们也要自己好好照顾自己，
毕竟，孩子需要你们。
也许，将来有一天，科学发展了，这个病能治好。
祝福你们全家。
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babar (米粒儿) 于 (Fri Mar 30 01:32:35 2012, 美东) 提到:
看得好心疼！抱抱宝贝妈妈，女儿好漂亮！
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qingr67 (不归路呀不归路。。。) 于 (Fri Mar 30 01:33:28 2012, 美东) 提到:
落下心酸的泪，落下感动的泪。
心中满怀敬佩的祝福你们！！！不管医生怎么说，还是希望妞妞好起来！！！
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xiaoboat (boat) 于 (Fri Mar 30 01:34:32 2012, 美东) 提到:
伟大的父母爱。祝福你们！
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jizai (alice) 于 (Fri Mar 30 01:40:53 2012, 美东) 提到:
很感动，做父母就是伟大！
big bless
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dkajia (PP的丁丁猫) 于 (Fri Mar 30 01:47:43 2012, 美东) 提到:
看的好心酸，楼主好坚强，字里行间透露世间最伟大最坚强的母爱。希望医学能有奇迹
，让你们这个充满爱的家庭幸福快乐！
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evergreen (Parachutes) 于 (Fri Mar 30 01:48:51 2012, 美东) 提到:
写得真好，妞妞有你们这样的父母真幸运！不知道你们有没有参加一些有类似经历家长
的support group，可能会得到一些在一般人那里得不到的安慰和鼓励。加油！保重！
祝福！
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Mthreshold (会飞的小猪) 于 (Fri Mar 30 01:49:03 2012, 美东) 提到:
祝福你的女儿，祝福你们全家。泪。当了妈妈以后才开始真正体会这种心痛。希望近几
年内有重大医学突破，能治好小姑娘。
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skinnydippin (呓语喃喃.卢卡卢卡) 于 (Fri Mar 30 01:49:28 2012, 美东) 提到:
好感动，好佩服你们这样一家人，你家女儿很有福气。赞宝爸，是个有担当的男人。赞
宝妈用伟大的母爱感动很多其他的妈妈，像我。谢谢！
祝福LZ一家人幸福安康！希望有奇迹！
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edlesswise (幸福像花儿一样) 于 (Fri Mar 30 01:50:56 2012, 美东) 提到:
看得眼泪都要下来了，不知道说什么，只有深深的祝福！
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zengyn (zengyn) 于 (Fri Mar 30 01:58:06 2012, 美东) 提到:
哭了。。。。太感人了，父母的爱太伟大了，特别是有了自己的孩子以后感触更深！
你们的付出一定会有回报，相信奇迹，深深的祝福你
们全家！
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BBxiaoQ (xiao Q) 于 (Fri Mar 30 02:02:08 2012, 美东) 提到:
运动神经元的退行性变就目前医学水平而言还是没有任何办法的。较好的结局就如英国
科学家霍金那样，但是他是属于不幸中万幸的幸运儿，还能存活。
大多数会依靠呼吸机维持。
发自内心地为你家可爱的小天使祈祷，希望科研可以早日找到神经髓鞘得再生。你们可
以考虑再生个宝宝，也让小天使做做美丽的姐姐。
真心祝福！
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Min0626 (CuteChilli) 于 (Fri Mar 30 02:02:33 2012, 美东) 提到:
big bless!!!!!
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songguo (松果) 于 (Fri Mar 30 02:07:58 2012, 美东) 提到:
太感人了，希望会有奇迹出现！
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TJNeibor (sU) 于 (Fri Mar 30 02:10:44 2012, 美东) 提到:
bless
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bbppb (活跃版面, 匹夫有责) 于 (Fri Mar 30 02:11:11 2012, 美东) 提到:
你的女儿好可爱! 残缺也是美丽.
Bless !
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congtai (congtai) 于 (Fri Mar 30 02:12:29 2012, 美东) 提到:
希望医学能发展快一些！bless
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Sherrygg (澘) 于 (Fri Mar 30 02:13:37 2012, 美东) 提到:
祝福你和宝宝，真不容易，看得我流泪
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niunian (niu) 于 (Fri Mar 30 02:17:44 2012, 美东) 提到:
看哭了,祝福MM全家
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gracesyy (grace) 于 (Fri Mar 30 02:19:19 2012, 美东) 提到:
祝福，做父母的太不容易了
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DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Fri Mar 30 02:22:25 2012, 美东) 提到:
祝福～～～
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applejuice (叫你吃你就吃) 于 (Fri Mar 30 02:22:44 2012, 美东) 提到:
其实这一切无关坚强。多少身体健全的人却活得浑浑噩噩，毫无乐趣。有父母的爱的宝
宝都是快乐幸运的宝宝。当宝宝喊一声妈妈的时候，我相信楼主的快乐也是无法衡量的
。宝宝也许不能走路，她还会是一个微笑，聪明，快乐的宝宝，你们也是幸运幸福的父
母。想一想当你拥她在怀的时候，你是否宁愿这一切从未发生，没有宝宝，没有疾病，
没有所有的痛苦和快乐。。。
Never feel sorry for yourself
Never feel envy.
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roseleezero (Lance) 于 (Fri Mar 30 02:28:10 2012, 美东) 提到:
说的好！祝福你们！
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caoebb (bb) 于 (Fri Mar 30 02:34:30 2012, 美东) 提到:
祝福你们妈妈太伟大了
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venny (小茶*很财迷的点着伪币) 于 (Fri Mar 30 02:37:02 2012, 美东) 提到:
祝福这位勇敢的妈妈和你们一家，希望不久的将来这个病能得到医治
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yx125606 (我要做个像妈妈一样的好妈妈) 于 (Fri Mar 30 02:46:57 2012, 美东) 提到:
很感动。。。伟大的爸爸妈妈，不幸却又幸运的孩子
深深祝福你们全家
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xiaowangwang (旺旺) 于 (Fri Mar 30 02:54:39 2012, 美东) 提到:
心疼可爱的小姑娘，希望医学进步，能找到治愈的方法。抱抱坚强的妈妈。
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savv (savv) 于 (Fri Mar 30 02:57:44 2012, 美东) 提到:
哭了~~~~~~祝福lz。。伟大的母亲。有了自己的孩子之后才能够体会到这种痛
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kekedog (想开花的树) 于 (Fri Mar 30 03:16:22 2012, 美东) 提到:
母爱真伟大。每次看到或听到这样的故事都会落泪，觉得感同身受
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colyield (无聊是一种境界) 于 (Fri Mar 30 03:37:42 2012, 美东) 提到:
Kan de xin li hao nan guo.
//big bless
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katatouille (英明猫) 于 (Fri Mar 30 03:41:15 2012, 美东) 提到:
感动。祝福你们。
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I5151 (I5151) 于 (Fri Mar 30 03:44:45 2012, 美东) 提到:
big big bless! 希望有奇迹！
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pincha (pincha) 于 (Fri Mar 30 04:13:35 2012, 美东) 提到:
伟大坚强的妈妈！
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Grapes (老葡萄) 于 (Fri Mar 30 04:24:41 2012, 美东) 提到:
祝福
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rainydream (我的心肝宝贝) 于 (Fri Mar 30 05:11:25 2012, 美东) 提到:
哭的我西里花拉的...
真的希望医学可以有突破性的发展, 然后可以帮到她....
她真的很可爱!!!
Big Bless~~
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Lucyzl517 (别理我) 于 (Fri Mar 30 05:17:03 2012, 美东) 提到:
哭了，lz夫妻很坚强，小妹妹很漂亮
希望医学早日能发现治疗方法
祝福lz全家
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xiaozheshu (快乐小蔗鼠) 于 (Fri Mar 30 05:18:33 2012, 美东) 提到:
感动，伟大，祝福，坚持，加油！
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BRHYsweet (爸爸妈妈的好宝宝) 于 (Fri Mar 30 06:27:19 2012, 美东) 提到:
看的我好难过。哭了。祝福你宝宝一直勇敢的面对人生。医学发展的突破如此迅速，说
不定哪天就有cure了。bless！
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yingyio (小臭宝他妈) 于 (Fri Mar 30 06:54:42 2012, 美东) 提到:
祝福你们一家，也祝我们所有的孩子都健康
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GreenLight (GreenLight) 于 (Fri Mar 30 06:56:38 2012, 美东) 提到:
祝福你们全家！希望奇迹能发生！
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hy34 (锦瑟) 于 (Fri Mar 30 07:04:18 2012, 美东) 提到:
bless
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xinyuemba (小树) 于 (Fri Mar 30 07:08:39 2012, 美东) 提到:
看得眼睛湿了。祝福宝宝和全家人，希望医学进步！
这个病和进行性肌无力有关系么？我有一个亲戚是那个病，最近听说有啥新药，还在治
疗中。
另外做做针灸理疗会不会有帮助？
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winebaby (Let\\\'s get smart) 于 (Fri Mar 30 07:11:18 2012, 美东) 提到:
坚强伟大的妈妈！
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stern (阿雪) 于 (Fri Mar 30 07:15:34 2012, 美东) 提到:
祝福妞妞！
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PCCC (终于找到了昵称！) 于 (Fri Mar 30 07:36:00 2012, 美东) 提到:
Big bless to your daughter and your couple.
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butou (布头) 于 (Fri Mar 30 07:50:22 2012, 美东) 提到:
祝福mm全家，妞妞有爸爸妈妈这样宠爱真好。
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zyjyw (糖糖) 于 (Fri Mar 30 07:51:29 2012, 美东) 提到:
感同身受啊，祝福你家小姑娘
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tanzjoy (tanzjoy) 于 (Fri Mar 30 08:00:29 2012, 美东) 提到:
祝福你们。
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az (哥哥小弟和弟弟大哥) 于 (Fri Mar 30 08:20:48 2012, 美东) 提到:
看了心疼极了，哭了。。。那么可爱的妞妞。。。伟大的妈妈爸爸，好佩服你们。。。
我觉得好像以前见过你的ID吧。。。为妞妞祈祷，希望能够有奇迹发生，为妞妞祈祷祈
祷。。。
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window16 (心灵之窗) 于 (Fri Mar 30 08:26:52 2012, 美东) 提到:
“每个人活着都是有使命的”
赞！
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cicilele (lele) 于 (Fri Mar 30 08:27:42 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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yingdd (yingdd) 于 (Fri Mar 30 08:41:05 2012, 美东) 提到:
Bless!
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vianna (无影如风@幸福生活) 于 (Fri Mar 30 08:43:56 2012, 美东) 提到:
bless
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andreth (andreth) 于 (Fri Mar 30 08:51:08 2012, 美东) 提到:
一直潜水的人浮上来祝福一下LZ一家
关于spinal muscular atrophy的知识和resources我想LZ肯定了解得比我们这些网上的
外人更多，不过最近偶尔看到两个SMA的例子，不知道LZ看到过没有，在这里分享一下：
http://www.guardian.co.uk/society/2010/oct/03/rowen-jade-obitua
Rowen Jade是英国的一位SMA患者，是比较严重的类型，医生曾经认为她只有几年的寿
命，但是她活到了40岁，生前是律师，还是英国政府在残疾人政策方面的特别顾问
http://attorneygeneral.utah.gov/PR_010511a.html
Steve Mikita也是一位SMA患者，当时医生给他的预测是两年寿命，但是Steve也长大成
为了律师，现在作为残疾人的专门advocate在犹他州政府工作
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jumpjump (家有可爱宝) 于 (Fri Mar 30 08:55:53 2012, 美东) 提到:
LZ夫妻真了不起
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alvdena (晕乎乎) 于 (Fri Mar 30 09:02:26 2012, 美东) 提到:
深深祝福，你们的女儿真的很漂亮哦
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masara (亲爱的Mio啊你在里面还好么？) 于 (Fri Mar 30 09:04:50 2012, 美东) 提到:
想说一样的话 :( 我也看过楼主的id，貌似我怀孕的时候，看过楼主奔美妞。很难过，
衷心祝福～～
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Ranaplancyi (金线蛙) 于 (Fri Mar 30 09:06:42 2012, 美东) 提到:
Bless! Can not agree more - "因为上天知道我们能照顾好她，才把她送到我们家来
。"
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alvdena (晕乎乎) 于 (Fri Mar 30 09:06:58 2012, 美东) 提到:
我姐姐是后天得的小儿麻痹症，能走能骑车，能开车，但是成长过程我爸爸妈妈花费了
很多精力，爸爸经常因为姐姐的问题（算是缺陷）夜里睡不着。做父母真的很不容易阿。
我姐姐三岁刚得的时候，就瘫痪，后来针灸了，就可以走路了，爸爸每天骑车几十里坚
持了很久，找老中医，确实挺有效果的。后来一次矫正手术，爸爸也是尽心尽力的全全
照顾。
现在医术比30年前好多了，是不是可以治疗呢？我觉得后来锻炼，针灸等是不是可以起
到积极的作用呢？
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qianshui (qianshui) 于 (Fri Mar 30 09:12:42 2012, 美东) 提到:
祝福
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Sandra720 (I am the real Sandra) 于 (Fri Mar 30 09:13:02 2012, 美东) 提到:
好感动，big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
ocheni (ocheni) 于 (Fri Mar 30 09:16:50 2012, 美东) 提到:
深深地祝福你们全家！
☆─────────────────────────────────────☆
dudumama219 (嘟嘟妈妈) 于 (Fri Mar 30 09:17:22 2012, 美东) 提到:
太感人也太不容易了！
攒勇敢的妈妈和坚强的宝宝！
☆─────────────────────────────────────☆
KFN (牛犊彩虹爱记号) 于 (Fri Mar 30 09:17:34 2012, 美东) 提到:
非常感动流眼泪了。祝福你们全家。祝福小姑娘开心快乐。
☆─────────────────────────────────────☆
hytt (荷叶田田) 于 (Fri Mar 30 09:20:17 2012, 美东) 提到:
加油！深深祝福！希望能有转机！
☆─────────────────────────────────────☆
shuishui (淡定娃) 于 (Fri Mar 30 09:20:24 2012, 美东) 提到:
哭了,mm很勇敢,希望医学进步,你的女儿能好起来
☆─────────────────────────────────────☆
kimmy (kimmy) 于 (Fri Mar 30 09:25:50 2012, 美东) 提到:
感动，不知道说什么，只有祝福加祝福！！
☆─────────────────────────────────────☆
mumotiti (nano) 于 (Fri Mar 30 09:26:53 2012, 美东) 提到:
深深祝福你们！
☆─────────────────────────────────────☆
beefjerky (beefjerky) 于 (Fri Mar 30 09:28:48 2012, 美东) 提到:
很坚强的MM，看得我眼泪都流出来了。
我只能是深深的祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
CDN (mimi) 于 (Fri Mar 30 09:29:19 2012, 美东) 提到:
祝宝宝幸福快乐,一生平安
做爸妈的真不容易
☆─────────────────────────────────────☆
MATHMM (爱笔笔的小猴子) 于 (Fri Mar 30 09:30:32 2012, 美东) 提到:
bless! 希望有奇迹！
☆─────────────────────────────────────☆
dragon222 (dragonboy) 于 (Fri Mar 30 09:30:39 2012, 美东) 提到:
楼主夫妇真伟大。希望医学能快速发展到治愈你女儿。希望奇迹能出现。
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ffc086 (kk) 于 (Fri Mar 30 09:31:44 2012, 美东) 提到:
Both u and your husband are carriers of such rare disease
?
Thank you for sharing you perception as a parent with a broad heart. You are
a real life hero.
☆─────────────────────────────────────☆
shilydoci (ll) 于 (Fri Mar 30 09:31:45 2012, 美东) 提到:
祝福
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ot (☆彡) 于 (Fri Mar 30 09:33:00 2012, 美东) 提到:
我潸然泪下，父母的爱太伟大了。
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shinno (尘归尘) 于 (Fri Mar 30 09:36:43 2012, 美东) 提到:
祝福你们全家，幸福平安。
科技医疗日新月异，有希望就有动力。祝福。
☆─────────────────────────────────────☆
ot (☆彡) 于 (Fri Mar 30 09:40:24 2012, 美东) 提到:
不过真的要相信有奇迹。我研究生同屋的一个女生，生下来就有个大脑瘤，医生说手术
也治不好的那种，反正手术也做了，医生说活不到十八岁，结果人家不仅活过十八，而
且上了研究生，拿了博士，而且特聪明。
当然她也很不容易，因为第一她一个眼睛失明，第二一个耳朵听不见，第三记忆力有缺
陷，必须通过视觉来记忆，听见的东西记不住，第四有严重的头疼，要靠大量药物维持
。但是她个性特好，天天笑容满面。
你的女儿不会让你失望的。
☆─────────────────────────────────────☆
mayibao (yibao) 于 (Fri Mar 30 09:43:47 2012, 美东) 提到:
祝福你家的宝宝和伟大的爸爸妈妈！
☆─────────────────────────────────────☆
ysbsdxgn (ysbsdxgn) 于 (Fri Mar 30 09:44:27 2012, 美东) 提到:
因为上天知道我们能照顾好她，才把她送
到我们家来。
这句话太感动了。
祝楼主全家幸福。
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fatrabbit (小胖兔) 于 (Fri Mar 30 09:45:33 2012, 美东) 提到:
强烈祝福妞妞爸妈和妞妞，妞妞是你们的天使，你们是妞妞的人间天使。祝你们全家
幸福。
☆─────────────────────────────────────☆
bluesky99 (bluesky) 于 (Fri Mar 30 09:46:54 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪都掉了，不由得深深悔恨，每次我做点什么宝宝不爱吃，我就凶他，真的不
是好妈妈，祝福你们全家
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ethanview (dandan) 于 (Fri Mar 30 09:47:10 2012, 美东) 提到:
感动的想哭！深深祝福你和你的妞妞，真心希望医学能发展得更快点，让漂亮可爱的妞
妞能站起来，走开来，跑起来！
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machachong (大宝) 于 (Fri Mar 30 09:47:13 2012, 美东) 提到:
bless
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CiWei (刺猬) 于 (Fri Mar 30 09:47:13 2012, 美东) 提到:
大大的bless，你太了不起了。孩子是你的天使，你也是孩子的天使。你们拥有对方就
是巨大的幸福。bless。
☆─────────────────────────────────────☆
ysbsdxgn (ysbsdxgn) 于 (Fri Mar 30 09:47:16 2012, 美东) 提到:
re这个。
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xiaoyu0126 (小雨) 于 (Fri Mar 30 09:51:19 2012, 美东) 提到:
bless bless
看着都要流泪了
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wwhy000000 (laozheng) 于 (Fri Mar 30 09:56:34 2012, 美东) 提到:
TEARS.
为什么LZ夫妇都是此病的携带者？这个概率是不是太大了？lz夫妇都是从事同一职业么
，什么职业哪，化学？抱歉，我只是觉得这个概率很不可思议，好奇背后的原因。
祝福！关上一扇门，但会开一扇窗户，同样有阳光！
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catdoudou (豆豆猫) 于 (Fri Mar 30 09:57:33 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪都要下来了，爸爸妈妈真是太伟大了！
给你们的小天使最大最大的祝福！！
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budongyaowen (wawa) 于 (Fri Mar 30 10:00:00 2012, 美东) 提到:
So touching! Big bless!!!!!!!!!
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Riesling (月半) 于 (Fri Mar 30 10:01:03 2012, 美东) 提到:
伟大的父母，深深的祝福
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Bailey (贝力) 于 (Fri Mar 30 10:01:34 2012, 美东) 提到:
看的太难受了，只能给你大大的祝福，希望你们一家人都平安幸福。
如果有不能承受的，就上bbs 根大家说说，或者要大家帮什么的，也说说。
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Beimama (Beimama) 于 (Fri Mar 30 10:02:55 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝！希望一定有奇迹发生。
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cindyparis (cindyparis) 于 (Fri Mar 30 10:03:47 2012, 美东) 提到:
妈妈很坚强，太不容易了，深深地祝福你的女儿。
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tiki (tiki) 于 (Fri Mar 30 10:04:54 2012, 美东) 提到:
母爱真伟大
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dumbo99 (dumbo99) 于 (Fri Mar 30 10:06:09 2012, 美东) 提到:
看了你们的遭遇十分痛心。我粗略查了一下SMA，想来提醒妹妹不要局限于西医的思维。
第一，关于遗传问题：为什么你和老公是携带者，但是都没犯病，而你们女儿却不幸携
带了，而且犯了病？真要按西医标准，基因完美的人很少，但是为什么那么多基因“不
完美”的携带者没有犯病，而你女儿却不能幸免？我首先怀疑的是当代的疫苗制，太多
的婴幼儿受到了摧残，而不幸的他们及他们的家庭都被冠上了基因残缺的罪名！如果没
有疫苗的伤害，说不定这种所谓的基因残缺永远只是隐性的。
第二，关于治疗手段：西医看来是毫无办法的。既然这样，你们何不试试中医？我不想
用死马当活马医这样的话来刺激你，但是这样的情况，搏一下，说不定会有意想不到的
效果呢？中医说肾主骨，骨生髓，所以你女儿的问题粗略看来是肾病。你们不妨查一下
国内中医界肾病专家。我以前看过几集肾病老医生王肃季的几集养生堂节目，你们或者
可以试着先google看看她的节目“先天之本后天养”？像其中一集她说了曾有治愈不少
后天因打抗生素致聋的小孩的例子，所以你看，西医无法治的病中医或许还可治。
最后祝福你女儿求医顺利，创造奇迹！
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happyhehe (口苗大人) 于 (Fri Mar 30 10:06:49 2012, 美东) 提到:
看得我热泪盈眶。妈妈加油！＋深深的祝福！
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Bailey (贝力) 于 (Fri Mar 30 10:08:41 2012, 美东) 提到:
为什么疫苗会产生这个问题呢？
维。
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kingcat (kingcat) 于 (Fri Mar 30 10:09:42 2012, 美东) 提到:
祝福你跟你的宝宝！
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pepper1982 (pepper1982) 于 (Fri Mar 30 10:10:13 2012, 美东) 提到:
You are a great mother and your daughter is strong gal. Bless your family!
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HPLCMS (ms) 于 (Fri Mar 30 10:12:42 2012, 美东) 提到:
so sad to read this , wish there is a cure coming soon.
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xkck (笑口常开) 于 (Fri Mar 30 10:13:19 2012, 美东) 提到:
真是很伟大的母亲，相信你的女儿以后一定是个意志坚强的人，祝福你们
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rcf (hello world) 于 (Fri Mar 30 10:14:39 2012, 美东) 提到:
最大祝福
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dingdingcat (dingding) 于 (Fri Mar 30 10:15:13 2012, 美东) 提到:
看得心酸流泪但是更多的是感动和钦佩。你们是一对伟大坚强的父母！妞妞也是同样坚
强的宝贝！真心的祝福你们！祝福妞妞！
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wistaria2009 (123) 于 (Fri Mar 30 10:15:38 2012, 美东) 提到:
伟大的母亲，深深祝福你们全家
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Shuang66 (Sandy) 于 (Fri Mar 30 10:16:00 2012, 美东) 提到:
伟大的爸爸妈妈。
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zhlf (皮皮虾) 于 (Fri Mar 30 10:20:26 2012, 美东) 提到:
Bless
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fannysunny (fannysunny) 于 (Fri Mar 30 10:23:51 2012, 美东) 提到:
Bless! 深深祝福
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ucamms (Jasmine) 于 (Fri Mar 30 10:24:14 2012, 美东) 提到:
有没有点常识啊？这里不是你卖狗皮膏药的地方！
维。
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tinayt (小婷) 于 (Fri Mar 30 10:24:19 2012, 美东) 提到:
好心疼啊！不知道该说什么，祝福坚强的妈妈爸爸和可爱的宝宝！
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Anak (我家大娃叫酱油) 于 (Fri Mar 30 10:25:59 2012, 美东) 提到:
哭了，祝福楼主一家
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rcf (hello world) 于 (Fri Mar 30 10:28:31 2012, 美东) 提到:
他说的好像也不是完全没道理啊。
小孩肯定长期需要physical therapy还有occupational therapy的，
而且这个政府和保险应该基本包的吧。
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joannady (joanna) 于 (Fri Mar 30 10:30:59 2012, 美东) 提到:
支持一下坚强的妈妈和女儿。
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saltshaker (老马识途) 于 (Fri Mar 30 10:31:27 2012, 美东) 提到:
http://www.bloomberg.com/news/2011-09-07/mogul-using-own-100-mi
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kongvita (巴西木木) 于 (Fri Mar 30 10:31:56 2012, 美东) 提到:
Tears，乖宝宝，伟大的妈妈，一起加油。
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yyx (歌婷) 于 (Fri Mar 30 10:35:17 2012, 美东) 提到:
太伤心了，看得都掉眼泪了。楼主的心情我们能够理解。现在最重要的是照顾好孩子，
让她开心，每一天
☆─────────────────────────────────────☆
sonatina99 (抚琴轻唱，云淡风轻) 于 (Fri Mar 30 10:36:10 2012, 美东) 提到:
很美丽的孩子，祝福～～
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antz088 (antz088) 于 (Fri Mar 30 10:39:48 2012, 美东) 提到:
那些生了一个孩子就累得哭天喊地的妈妈们，和楼主比比，你们情何以堪？
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mimimi8 (花生米) 于 (Fri Mar 30 10:40:53 2012, 美东) 提到:
希望能赶快有治疗的方法。伟大的爸爸妈妈。祝福
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biok (流氓免·飚乃客) 于 (Fri Mar 30 10:41:41 2012, 美东) 提到:
宝宝很漂亮，也很幸福！
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lovingGrace (奶茶) 于 (Fri Mar 30 10:42:30 2012, 美东) 提到:
超级感人阿！大大祝福宝宝和爸妈！你们都很坚强！
☆─────────────────────────────────────☆
Viaaa (大V) 于 (Fri Mar 30 10:43:27 2012, 美东) 提到:
big bless，希望她的情况越来越好。你真是个坚强的妈妈
☆─────────────────────────────────────☆
xyster (Ellena 小果果) 于 (Fri Mar 30 10:47:38 2012, 美东) 提到:
女儿看着好漂亮。
bless
赞坚强的爸妈还有女儿。
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spiritless (时移世易) 于 (Fri Mar 30 10:47:59 2012, 美东) 提到:
真不容易，祝福你们全家
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rcf (hello world) 于 (Fri Mar 30 10:48:14 2012, 美东) 提到:
这又何必。家家有本难念的经。
☆─────────────────────────────────────☆
Sophie11 (小棉袄) 于 (Fri Mar 30 10:51:16 2012, 美东) 提到:
真的很感动，作为母亲，能够体会。
多享受天伦之乐，其实没有什么是永远的，珍惜眼前的一分一秒。
☆─────────────────────────────────────☆
lvk (lvk) 于 (Fri Mar 30 10:53:44 2012, 美东) 提到:
我在办公室里哭的一塌糊涂。祝福你们。每个人都有他的意义。
☆─────────────────────────────────────☆
running11111 (家有小女初长成) 于 (Fri Mar 30 10:53:56 2012, 美东) 提到:
深深的祝福你们全家。。。。
孩子有你们这样的父母是她最大的幸运，幸福。。。。
一定要快乐，虽然不能有个健康的身体，我们可以有快乐的心灵，等她大了，慢慢让她
了解自己的身体，如果不能改变就接受它，面对它，选择快乐拒绝悲伤。。。
☆─────────────────────────────────────☆
flylf (最后的夏天) 于 (Fri Mar 30 10:54:57 2012, 美东) 提到:
big big bless! 只要不放弃就有希望！
☆─────────────────────────────────────☆
shan0822 (Jeanine) 于 (Fri Mar 30 10:55:09 2012, 美东) 提到:
"因为上天知道我们能照顾她，所以把她送到我们家＂需要何等的勇气啊！
lz的宝宝是不幸的，更是幸运的有这样的父母。bless lz一家
☆─────────────────────────────────────☆
naiwohe (Ssadfasdf) 于 (Fri Mar 30 10:55:59 2012, 美东) 提到:
看的我就要流泪了，祝福宝宝和坚强的妈妈，祝福你们
☆─────────────────────────────────────☆
callcindy (cindy) 于 (Fri Mar 30 10:56:41 2012, 美东) 提到:
bless
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JD22 (青苹果) 于 (Fri Mar 30 11:00:55 2012, 美东) 提到:
Huge bless to your daughter and your whole family!
☆─────────────────────────────────────☆
xiaotumajia (luxixi) 于 (Fri Mar 30 11:03:29 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
yyx (歌婷) 于 (Fri Mar 30 11:04:46 2012, 美东) 提到:
又一个疫苗的反对者。　你没让你家小孩打疫苗？
你说这些话有证据吗？
维。
☆─────────────────────────────────────☆
dmtutu (dmtutu) 于 (Fri Mar 30 11:05:43 2012, 美东) 提到:
感动，你是个坚强的妈妈。深深的祝福你们。
☆─────────────────────────────────────☆
wangxue (ann) 于 (Fri Mar 30 11:05:44 2012, 美东) 提到:
看得都掉泪了,可让人心疼,希望有奇迹,保佑小朋友能健康平安
☆─────────────────────────────────────☆
Carrots (红萝卜) 于 (Fri Mar 30 11:10:43 2012, 美东) 提到:
好感动，伟大而坚强的父母。
再累我也忍了。
☆─────────────────────────────────────☆
hermitcrab (fly) 于 (Fri Mar 30 11:10:50 2012, 美东) 提到:
感动的流泪不止，多莫有大爱的一家，学习你，勇敢拒绝悲伤。
☆─────────────────────────────────────☆
sanji007 (sanji) 于 (Fri Mar 30 11:12:59 2012, 美东) 提到:
希望医学进步，不久可以找到更好的治疗方法。不要放弃，活着就有希望。
☆─────────────────────────────────────☆
dumbo99 (dumbo99) 于 (Fri Mar 30 11:13:05 2012, 美东) 提到:
敢问你西医书中医书看过几本？
数千年中国古人智慧的结晶就是你说的狗皮膏药几个字？不要这么口出狂言！
我没有向楼主保证中医就能治得了这个病，只是一种尝试。你能举出西医治愈后天耳聋
的例子吗？
即便我在卖狗皮膏药，跟我也无分毫利益关系！
☆─────────────────────────────────────☆
romanholiday (Michael) 于 (Fri Mar 30 11:14:08 2012, 美东) 提到:
深深祝福你们。
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wwhy000000 (laozheng) 于 (Fri Mar 30 11:16:01 2012, 美东) 提到:
概要：因为这个疾病不像癌症啥的普遍，研究成本高于药物的市场价值，所以之前很少
有人研究，但不证明很难研究。这个富人设立的这个基金就是干这个的，现在有药物已
经在研制，2012年可能会有进一步进展。祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
ot (☆彡) 于 (Fri Mar 30 11:16:39 2012, 美东) 提到:
讨厌。
☆─────────────────────────────────────☆
fey (翡) 于 (Fri Mar 30 11:20:55 2012, 美东) 提到:
我想说的话楼上的姐妹们都说了...
祝福lz一家人，希望医学上能找到cure，生命中能发生奇迹。
☆─────────────────────────────────────☆
nalazn (MaDeGuai) 于 (Fri Mar 30 11:23:21 2012, 美东) 提到:
看的我好难受。我自己天天对着娃哇哇乱叫，一点耐心都没有。祝福楼主MM，也顶一下
这个帖子，可以想想别的办法。我小时候周围有小朋友得了血液病，基本绝望了，父母
没办法，去看了藏医，居然就好了。试试看别的方法吧。
维。
☆─────────────────────────────────────☆
sunana (sunana) 于 (Fri Mar 30 11:23:40 2012, 美东) 提到:
看得心里难过而又感动，真是伟大而坚强的父母。希望医疗进步，能有有效的疗法。希
望可爱漂亮的小姑娘能快乐成长！
☆─────────────────────────────────────☆
wedidit (we did it!) 于 (Fri Mar 30 11:26:49 2012, 美东) 提到:
大大的祝福
☆─────────────────────────────────────☆
drivein (sam) 于 (Fri Mar 30 11:29:14 2012, 美东) 提到:
深深地祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
littleling (Toby Mom) 于 (Fri Mar 30 11:29:53 2012, 美东) 提到:
bless，bless!
你和老公都是好父母！
不知道说什么，只想祝福你们。
☆─────────────────────────────────────☆
happyhuhu (小妞小妞) 于 (Fri Mar 30 11:30:15 2012, 美东) 提到:
看得好难过，真希望医学进步把小姑娘治好
不过庆幸她有你这么好的妈妈，bless
☆─────────────────────────────────────☆
MyDora (家有懒猫－家有小宝万事足) 于 (Fri Mar 30 11:35:33 2012, 美东) 提到:
祝福lz一家！
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keepforward (forward) 于 (Fri Mar 30 11:37:18 2012, 美东) 提到:
伟大的父母！
bless妞妞！
☆─────────────────────────────────────☆
momagain (momagain) 于 (Fri Mar 30 11:39:16 2012, 美东) 提到:
Bless...
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kind (Run! Run! Run!) 于 (Fri Mar 30 11:39:45 2012, 美东) 提到:
Bless
希望有奇迹发生。
☆─────────────────────────────────────☆
maymaymay (maymaymay) 于 (Fri Mar 30 11:43:49 2012, 美东) 提到:
bless记得看过一个电影是不是讲的就是这个病？
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kvf2001 (乖乖女) 于 (Fri Mar 30 11:45:30 2012, 美东) 提到:
看了帖子，不禁落泪了，多可爱的宝贝，祝福她永远快乐，赞妈妈强大。
☆─────────────────────────────────────☆
littleling (Toby Mom) 于 (Fri Mar 30 11:45:44 2012, 美东) 提到:
好像阿甘有类似的病，不确定。
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quietrain (润物细无声) 于 (Fri Mar 30 11:47:20 2012, 美东) 提到:
tears
bless
☆─────────────────────────────────────☆
rockets (火箭常驻买卖提代表) 于 (Fri Mar 30 11:47:50 2012, 美东) 提到:
bless your family.
☆─────────────────────────────────────☆
lggxzz (lggxzz) 于 (Fri Mar 30 11:49:49 2012, 美东) 提到:
好坚强的爸爸妈妈，祝福坚强聪明漂亮的女儿
☆─────────────────────────────────────☆
xiaoniumama (小牛妈妈) 于 (Fri Mar 30 11:50:06 2012, 美东) 提到:
真心的祝福你们，希望你们的宝宝能快乐，希望LZ也能象你的老公一样，把心态放宽
一点。
☆─────────────────────────────────────☆
Dubaigirl (快活的小女巫) 于 (Fri Mar 30 11:50:07 2012, 美东) 提到:
感动，泪流满面。好人会有好报，楼主妈妈你们夫妻的爱一定可以创造奇迹。你们的
妞妞有这样的父母是非常幸运的。重要的是给她一个正常成长的环境，让她每一天都用
她好奇的眼睛和心灵探索这个新世界，快乐的日子是最充实的日子，我相信妞妞的每
一分钟都很美好！
看了很多回帖建议了可能的治疗，祝福你们全家！！
☆─────────────────────────────────────☆
shiningsky (CC) 于 (Fri Mar 30 11:50:32 2012, 美东) 提到:
你们是伟大无私的父母！深深地祝福可爱的女孩，希望很快就有cure!!
☆─────────────────────────────────────☆
amazingcat (amazingcat) 于 (Fri Mar 30 11:50:36 2012, 美东) 提到:
伟大的爸爸妈妈
祝你们的小宝贝女儿幸福快乐
☆─────────────────────────────────────☆
ellensong (Song) 于 (Fri Mar 30 11:50:58 2012, 美东) 提到:
伟大的父母，美丽的宝贝。
☆─────────────────────────────────────☆
kirn (pd) 于 (Fri Mar 30 11:53:14 2012, 美东) 提到:
勇敢的妈妈,可爱的孩子!
祝福你们全家!!!
☆─────────────────────────────────────☆
oudeshen (粒粒橙) 于 (Fri Mar 30 11:56:34 2012, 美东) 提到:
看着lz写的眼泪都要出来的,lz的头像照片是女儿吗?很漂亮,她有你们这样的父母很幸
福,为你们全家祝福,加油!
☆─────────────────────────────────────☆
Lotusfly (乐乐) 于 (Fri Mar 30 11:56:34 2012, 美东) 提到:
祝福你和你的宝宝！
☆─────────────────────────────────────☆
jiajiajiajia (jiajiajiajia) 于 (Fri Mar 30 11:57:37 2012, 美东) 提到:
深深祝福你们全家！
☆─────────────────────────────────────☆
izze (漫步撒哈拉的柔韧猪) 于 (Fri Mar 30 12:02:27 2012, 美东) 提到:
hug hug
bless!
你是个坚强的妈妈啊！佩服！
☆─────────────────────────────────────☆
ilovebenben (Law, Justice and Prosperity) 于 (Fri Mar 30 12:07:20 2012, 美东) 提到:
祝福你们全家。孩子是那么快乐，在此意义上她是幸运的。伟大的父母，伟大的爱。我
会关注你们的。
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Eva2011 (Eva) 于 (Fri Mar 30 12:09:03 2012, 美东) 提到:
感动，祝福宝宝，也祝福妈妈。
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xmxm (xmxm) 于 (Fri Mar 30 12:10:44 2012, 美东) 提到:
re and big bless!
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ranranma (ginger) 于 (Fri Mar 30 12:14:24 2012, 美东) 提到:
太感动了。Big bless your whole family!
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wjdu ( 白岩) 于 (Fri Mar 30 12:15:49 2012, 美东) 提到:
看哭了，好坚强伟大的父母，太感动了！祝福你们！
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wanwanmeimei (wanwan) 于 (Fri Mar 30 12:19:33 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝
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DoSth (没有) 于 (Fri Mar 30 12:19:39 2012, 美东) 提到:
坚强的父母，请你们多保重，祝福你们和你可爱的宝贝。
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easy0784 (日出东升) 于 (Fri Mar 30 12:21:58 2012, 美东) 提到:
上班的时候泪人泉涌啊，母爱太伟大了，祝福你们一家！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
☆─────────────────────────────────────☆
jfanuc (六月石榴) 于 (Fri Mar 30 12:26:56 2012, 美东) 提到:
re.看了很想哭。赞坚强的妈妈。
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youlipaopao (面包虫) 于 (Fri Mar 30 12:26:59 2012, 美东) 提到:
希望有奇迹发生。BLESS
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blackgirl911 (家有two兔) 于 (Fri Mar 30 12:28:48 2012, 美东) 提到:
bless
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maggie918 (鸡兔同笼) 于 (Fri Mar 30 12:29:01 2012, 美东) 提到:
伟大的妈妈！祝福你们一家！
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royroy (roy) 于 (Fri Mar 30 12:33:01 2012, 美东) 提到:
很感动。。。很伟大
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tearlei (tearlei) 于 (Fri Mar 30 12:36:07 2012, 美东) 提到:
祝福坚强的一家人，一切都会好的。
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ssslll (耐乐) 于 (Fri Mar 30 12:41:07 2012, 美东) 提到:
祝福你们。尽情享受现在的每一刻，别想太多了。就像你说的，想太多也没用。
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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 12:42:39 2012, 美东) 提到:
没想到有这么多好心的人给我回复，给我鼓励，我非常感动。其实这个世界上，总是有
一些需要特殊照顾的孩子，只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
样的孩子，这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
关于为什么我和我老公都是携带者的问题，据统计来说，携带者的比例是四十分之一，
所以，也许你也是一个携带者，但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传，
只有父母双方都是携带者的时候，孩子才有可能患病。也就是说，只要父母一方不是携
带者，孩子就是健康的（哪怕他/她也是携带者，但不影响正常的身体功能）。如果父
母双方都是携带者，孩子有四分之一的机会患病。
我们有一个医疗团队照顾我的女儿，包括神经科医生，呼吸科医生，骨科医生，家庭医
生，还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上
的支持。我每天都会上美国和中国相关的网站，认识了很多和我们同样情况的爸爸妈妈
，我知道他们都很我们一样，尽心尽力照顾自己的孩子，不离不弃。
关于我女儿的治疗，现在没有特别的方法，关键在于日常护理和功能训练，让她的身体
和肌肉保持在一个最佳的状态。我知道，现在没有方法，不代表以后没有。美国还是有
人在做相关的研究，也有一些进展，也许五年十年内，会有所突破也不一定。就是不知
道我女儿能不能等到那一天。不管怎样，不到最后一刻，我们绝不轻言放弃。
我们女儿八月就要上preshool啦。我们已经给她order了power wheelchair，也在相关
组织的帮助下，联系学校。我希望我们能帮助她尽量拥有正常孩子的生活，不能因为她
不能选择的缺陷，让她失去更多。
谢谢大家的鼓励，其实我只是做了一个妈妈该做的事情，虽然有苦有累，同样也有很多
快乐。
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eve (小东东~divine horses a floating clouds) 于 (Fri Mar 30 12:45:06 2012, 美东) 提到:
感动！
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mimiHester (米米萱) 于 (Fri Mar 30 12:47:17 2012, 美东) 提到:
祝福孩子，伟大的父母，小姑娘很漂亮，一定会有奇迹发生！
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golic (kaka) 于 (Fri Mar 30 12:47:27 2012, 美东) 提到:
bless...
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maja22 (最爱栀子花香) 于 (Fri Mar 30 12:48:36 2012, 美东) 提到:
Bless!
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gq2530 (gq2530) 于 (Fri Mar 30 12:49:16 2012, 美东) 提到:
感动，祝福。
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lee (leehonest) 于 (Fri Mar 30 12:50:12 2012, 美东) 提到:
为母则强，祝福宝宝，希望有奇迹发生！
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daydaybetter (sunshine) 于 (Fri Mar 30 12:55:18 2012, 美东) 提到:
太感动了！bless 妞妞和妈妈！非常敬佩妈妈和爸爸。
希望现在的干细胞研究能有突破，给宝宝带来治愈的可能。
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easy0784 (日出东升) 于 (Fri Mar 30 12:55:25 2012, 美东) 提到:
继续祝福！
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mizh (mizh) 于 (Fri Mar 30 12:57:59 2012, 美东) 提到:
太感动了，祝福LZ一家幸福快乐！
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DreamerOnAir (我的快乐小虎宝) 于 (Fri Mar 30 12:59:24 2012, 美东) 提到:
很感动！真诚的祝福你们！
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chengxin (chengxin) 于 (Fri Mar 30 13:00:25 2012, 美东) 提到:
big bless
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xmxm (xmxm) 于 (Fri Mar 30 13:01:15 2012, 美东) 提到:
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yyx (歌婷) 于 (Fri Mar 30 13:02:35 2012, 美东) 提到:
有什么我们可以帮忙的吗？比如捐款？
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solarustc (Solar) 于 (Fri Mar 30 13:03:01 2012, 美东) 提到:
bless
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Traveler08 (T小米) 于 (Fri Mar 30 13:03:42 2012, 美东) 提到:
bless
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rainbowW (下雨了) 于 (Fri Mar 30 13:08:52 2012, 美东) 提到:
感动。。祝福你的女儿和你们一家。
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byebyejune (六月) 于 (Fri Mar 30 13:09:48 2012, 美东) 提到:
大大的祝福。
mm真坚强，真勇敢。任何挫折都是一种成长，不论是对你还是对娃。一起加油！
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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 13:10:00 2012, 美东) 提到:
谢谢你的好意。虽然我们还是学生，没有很多的收入，但是我们还能够应付，所以我们
不需要捐款。真的非常感谢你。
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clould (clould) 于 (Fri Mar 30 13:11:51 2012, 美东) 提到:
真是坚强的妈妈，再次祝福你们，祝福妞妞！
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shan0822 (Jeanine) 于 (Fri Mar 30 13:12:34 2012, 美东) 提到:
bless!
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maxx (maxx) 于 (Fri Mar 30 13:12:57 2012, 美东) 提到:
bless!
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lambent (最爱mm) 于 (Fri Mar 30 13:18:47 2012, 美东) 提到:
有时候觉得上天很不公平. 那么多有爱的父母却不能有健康的孩子. 而很多一夜情的不
负责人的却那么容易有孩子, 然后打掉.
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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 13:20:57 2012, 美东) 提到:
发两张近照，其实她是个快乐的孩子，看她每天都很开心的样子，给了我们很大的安慰。
☆─────────────────────────────────────☆
ice2008 (Sophie) 于 (Fri Mar 30 13:22:37 2012, 美东) 提到:
bless。希望这个病有治愈的一天。
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pumpkinhead (南瓜头) 于 (Fri Mar 30 13:23:10 2012, 美东) 提到:
坚强的妈妈，衷心的祝福！！
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curious123 (Chocoholic) 于 (Fri Mar 30 13:23:51 2012, 美东) 提到:
祝福你的女儿，祝福你们全家！这么漂亮的宝宝，这么坚强的父母，希望尽快能有医学
方法让女儿站起来~
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littlehope (hope) 于 (Fri Mar 30 13:24:26 2012, 美东) 提到:
可爱的孩子！！！
慰。
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mumumuna (mumumuna) 于 (Fri Mar 30 13:24:46 2012, 美东) 提到:
祝福
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amy88 (我是狮子头,我怕谁) 于 (Fri Mar 30 13:25:17 2012, 美东) 提到:
Bless your whole family.
You daugther is very beautiful.
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Viaaa (大V) 于 (Fri Mar 30 13:29:15 2012, 美东) 提到:
真漂亮可爱的孩子，衷心希望她快点站起来，早日成为一个健康的孩子
慰。
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beatnsc (beatnsc) 于 (Fri Mar 30 13:30:44 2012, 美东) 提到:
好可爱的小姑娘！我还在当心我的儿子lack of eye contact的事情，看了你的帖子
，哭了，也不在纠结了。Life is too short to worry about the future~ 嗯，要好
好享受和宝宝在一起的时间~
☆─────────────────────────────────────☆
barakau (酉乐妈妈) 于 (Fri Mar 30 13:30:57 2012, 美东) 提到:
你们是真正有爱的爸爸妈妈！所以这个漂亮的小姑娘才这么开心～～
祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
catdoudou (豆豆猫) 于 (Fri Mar 30 13:31:13 2012, 美东) 提到:
再次祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
xiaomoli (小魔力) 于 (Fri Mar 30 13:32:03 2012, 美东) 提到:
哭了。。。
你的id我记得，因为我女儿和你女儿差不多大。希望你和女儿都能保持乐观快乐，也希
望奇迹能够发生。
☆─────────────────────────────────────☆
amurtiger (天高云淡) 于 (Fri Mar 30 13:32:50 2012, 美东) 提到:
我女儿的学校里有个小男孩，白白胖胖的小圆脸，见人总是微笑。非常可爱。
他也有SMA。他也不能站立，更不能走或跑。连说话的声音有时也难以听到。
他出生后，医生曾说他可能活不过十岁。
今天，他已经十二岁，上初中二年级了。和很多孩子一起，他上公立学校。他家的车
是一辆改装过的VAN。VAN的后门加了一个升降平台，方便他的电动轮椅上下。
他虽然不能站立，但是除了体育课以外，在学校里他和别的孩子并没有多大差别。和别
的孩子一样选课，甚至还是学校合唱团的成员。尽管他的声音微弱，但是每次音乐会上
，他和别人一样,“唱”得神采飞扬！
平时，不管他出现在哪里，所有的同学老师都自动给他让出一条路。大家对他的一视同
仁里，你分明可以看到所有人对他的一份特殊的关爱。
人生真的就是一次乘车旅行。旅程有长有短。家人就是特殊的旅伴。因为彼此的爱和依恋，
一同走过的经历，所有的记忆，这些宝贵的东西，会伴随着亲人，走向永远。
☆─────────────────────────────────────☆
IronmanLA (我爱电影) 于 (Fri Mar 30 13:33:36 2012, 美东) 提到:
祝福你们一家人！
你做到了很多妈妈做不到的事，真的。
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zxc (zxc) 于 (Fri Mar 30 13:35:39 2012, 美东) 提到:
很感动，三句话
1，大大的祝福
2，你们的女儿有你们这样的父母很幸福
3，以后的日子很苦但很有意义
再次祝福
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kirn (pd) 于 (Fri Mar 30 13:36:35 2012, 美东) 提到:
祝福她永远有快乐的心!
慰。
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yyx (歌婷) 于 (Fri Mar 30 13:38:38 2012, 美东) 提到:
妞妞真是越来越漂亮啊，她的笑容真开心。
很心痛。都不知道能为她做些什么。
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xiaomoli (小魔力) 于 (Fri Mar 30 13:40:05 2012, 美东) 提到:
刚把眼泪擦完，又哭了。
相信楼主的女儿也会和其他小朋友一样快乐。
☆─────────────────────────────────────☆
sususu119 (sususu119) 于 (Fri Mar 30 13:41:01 2012, 美东) 提到:
真是个漂亮又可爱的孩子，希望她永远这么快乐！
慰。
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sususu119 (sususu119) 于 (Fri Mar 30 13:42:45 2012, 美东) 提到:
希望楼主的女儿也像这个小男孩一样，以后一直生活在一个有爱的环境里，像普通孩子
一样。
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lucy0910 (lucy2003) 于 (Fri Mar 30 13:50:21 2012, 美东) 提到:
太感哦能够动了。我都哭了
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tiggerhan (Tiger) 于 (Fri Mar 30 13:50:44 2012, 美东) 提到:
Big bless. I am so touched!
☆─────────────────────────────────────☆
Einmal (六月-岚) 于 (Fri Mar 30 13:51:11 2012, 美东) 提到:
我也相信这是老天给你们的礼物，在经历了这些艰难的日子后，你们的小天使一定会给
你惊喜的，一定一定！
☆─────────────────────────────────────☆
bmjknqz (bb) 于 (Fri Mar 30 13:51:26 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪掉下来，祝福你们一家，大大得祝福！
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damayimei (smoothgreen) 于 (Fri Mar 30 13:56:55 2012, 美东) 提到:
看了好几次，眼泪一直止不住，有了孩子后知道母爱是多么伟大。你是最伟大的母亲！
希望医学有突破的一天！
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rcf (hello world) 于 (Fri Mar 30 13:57:28 2012, 美东) 提到:
真漂亮!!!
慰。
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Carrots (红萝卜) 于 (Fri Mar 30 13:57:34 2012, 美东) 提到:
写的很好，很感动。。。
☆─────────────────────────────────────☆
springcolor (满园春色关不住) 于 (Fri Mar 30 13:58:55 2012, 美东) 提到:
泪奔, 向你致敬, 宝宝很漂亮, 亲亲她.
☆─────────────────────────────────────☆
caps (fsu) 于 (Fri Mar 30 13:59:39 2012, 美东) 提到:
可爱的孩子，她最大的幸福就是有你们这么坚强伟大的父母！
祝福你们！
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zuniu (nicole) 于 (Fri Mar 30 14:02:40 2012, 美东) 提到:
非常感动，bless 妞妞和爸爸妈妈幸福每一天，bless 妞妞快点站起来。
☆─────────────────────────────────────☆
xiangjia99 (xiangjia99) 于 (Fri Mar 30 14:10:48 2012, 美东) 提到:
深深的祝福
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dancingpig (pig) 于 (Fri Mar 30 14:12:11 2012, 美东) 提到:
big big bless! I am really touched...
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dzmm (happyeveryday) 于 (Fri Mar 30 14:13:33 2012, 美东) 提到:
特别佩服你和你们一家！
真心祝福永远快乐！
☆─────────────────────────────────────☆
babybunny (兔子阿姨) 于 (Fri Mar 30 14:20:48 2012, 美东) 提到:
一看就好聪明啊。
祝福mm
慰。
☆─────────────────────────────────────☆
smalltotolo (totolo) 于 (Fri Mar 30 14:21:51 2012, 美东) 提到:
bless your family!
☆─────────────────────────────────────☆
xiaobaiba (团团) 于 (Fri Mar 30 14:22:16 2012, 美东) 提到:
有个问题，不明白：
携带者的比例是四十分之一，那么两人都是携带者的比例就是160分之一。若两人都是携带者,孩子发病率在四分之一。那么发病的可能性在全球来讲是6400分之一。发病率这么高，应该会有解决的办法。
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qqqqqqq (qqqqqqq) 于 (Fri Mar 30 14:28:34 2012, 美东) 提到:
bless~~
hero mom! hero girl!
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qqqqqqq (qqqqqqq) 于 (Fri Mar 30 14:30:56 2012, 美东) 提到:
I am so touched! you are really a great mom!
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mamallama (dahema) 于 (Fri Mar 30 14:31:37 2012, 美东) 提到:
big big bless!
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baozhuang12 (唔) 于 (Fri Mar 30 14:34:53 2012, 美东) 提到:
看了你的帖子，我很难过，能理解你们的心情。我只想说，多保重，希望你们的宝贝能
够克服困难，健康起来。我的小孩有先天性的心脏病，还可能小脑有问题，我们现在很
矛盾该不该生下他。
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Frosty07 (寒霜) 于 (Fri Mar 30 14:37:13 2012, 美东) 提到:
Bless~~~~~~~~~~!!
刚才读了几行，就开始难过了，祝福妈妈爸爸健康快乐，因为你们的健康快乐是孩子的
坚强后盾。也祝福你叫小公主一生平安幸福！
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miguhehe (carrot) 于 (Fri Mar 30 14:38:38 2012, 美东) 提到:
感动。。。bless楼主和宝宝！！！
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flylf (最后的夏天) 于 (Fri Mar 30 14:40:57 2012, 美东) 提到:
这么可爱的小姑娘，希望她每天都开开心心
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meredith (为灾区人民祈福~Bless~) 于 (Fri Mar 30 14:41:03 2012, 美东) 提到:
为你们的女儿有这么伟大的父母感到高兴！看到你宝宝的照片，这么可爱漂亮，相信你
们也会得到莫大的安慰。我相信你的女儿也会拥有和别的宝宝一样精彩的人生！
不知道我们大家能做点什么?如果住得近，可以一起玩，有事什么的可以帮你们照顾一
下的！我在NY.
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deli99 (fathead) 于 (Fri Mar 30 14:43:24 2012, 美东) 提到:
看哭了，深深祝福！
读了这个新闻，这个富人家庭也很不容易啊，真心希望这个2012年会进入clinical
trial的药能成功。
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saec (期待) 于 (Fri Mar 30 14:44:53 2012, 美东) 提到:
祝福LZ一家人！
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cheer (糊里糊涂) 于 (Fri Mar 30 14:45:09 2012, 美东) 提到:
好漂亮的女儿啊，很有灵气的那种，看着就惹人伶爱。
因为妈妈的爱，希望有奇迹出现！
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susue (从头再来) 于 (Fri Mar 30 14:45:11 2012, 美东) 提到:
每次看到这种帖子，都泪流满面啊，昨天在华人看到那个小图图化疗的帖子，今天又看
到这个，两家的父母都太伟大了。永远祝福！
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hotTea (滔滔江水) 于 (Fri Mar 30 14:45:55 2012, 美东) 提到:
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Anak (我家大娃叫酱油) 于 (Fri Mar 30 14:46:20 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
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zpytb (zpytb) 于 (Fri Mar 30 14:47:56 2012, 美东) 提到:
big bless
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mylittlerice (小米粒) 于 (Fri Mar 30 14:48:14 2012, 美东) 提到:
楼主和老公对女儿的爱已经让女儿比世界上很多小朋友幸福了。只要她能感受到，只要
她能做自己喜欢的事感到快乐，她就会有幸福的童年。祝福~~~~
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
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drivein (sam) 于 (Fri Mar 30 14:54:58 2012, 美东) 提到:
刚查了一下，此病发病率还是相当高的。
首先要合理调配饮食结构。肌萎缩患者需要高蛋白、高能量饮食补充，提供神经细胞和
骨骼肌细胞重建所必需的物质，以增强肌力、增长肌肉，早期宜采用高蛋白、富含维生
素、磷脂和微量元素的食物。
☆─────────────────────────────────────☆
drivein (sam) 于 (Fri Mar 30 14:55:37 2012, 美东) 提到:
关于心理调护：
要保持愉快心境，消除悲观、恐惧、忧郁、急躁等不良精神伤害，建立必胜的信心，坚
强的意志和乐观的情绪，对提高疗效，促进康复至关重要。具体心理调护，可采取以下
方法。
（1）以情制情法：是指医生用言行、事物为手段，激起病者某种情志变化，以达到控
制其病态情绪，促进身心康复的方法。如对神情抑郁低沉的痿证患者，喜笑调护法颇为
适合。可采取讲故事、说笑话、听相声、看滑稽戏剧表演等，使患者喜笑一番，心境快
乐，甚或采取冲喜的方法，举办喜事，给病人带来喜悦的心情，或通过与病人谈心的方
法，用关心、体贴或用大量事例，开导病人，让其看到希望之光，转忧为喜，鼓足生活
的勇气，从而促使症情早日改善，身体康复。
（2）文娱怡神法：是指医生指导患者或自行运用传统文娱方式，达到畅怡神情，活动
关节、舒筋活血，神形共养为目地的一种方法。如各种游戏、舞蹈、奕棋、钩鱼、书画
、玩具以及音乐等，都为文娱怡神的方法。患者可根据其不同的证情和神情，以及各自
兴趣爱好，分别选用相应的文娱项目。小儿具有新奇好的心理特点，故宜于选用新奇玩
具，同时配合智力游戏活动，如垒积木、开游乐汽车、骑木马、捉小鸡等。
（3）环境爽神法：是指选择环境优美、风物宜人之处，以陶治性情，爽神养心，促使
康复的方法。具体环境可选择幽静的森林、清澈的泉水、壮丽的高山、充足的阳光、清
新的空气、宜人的香花，或天然岩洞、人工石窟等。居室宜通风透光、清静宽蔽，色彩
布置宜根据心情和病证而定，以爽心悦目为佳
☆─────────────────────────────────────☆
drivein (sam) 于 (Fri Mar 30 14:57:18 2012, 美东) 提到:
祝妈妈和宝宝一生平安。
☆─────────────────────────────────────☆
drivein (sam) 于 (Fri Mar 30 14:57:31 2012, 美东) 提到:
祝妈妈和宝宝一生平安。
☆─────────────────────────────────────☆
playgames123 (play) 于 (Fri Mar 30 15:01:41 2012, 美东) 提到:
祝福!
☆─────────────────────────────────────☆
window16 (心灵之窗) 于 (Fri Mar 30 15:04:02 2012, 美东) 提到:
这种跟基因有关的疾病是不是如果做了胎盘绒毛检查或者羊水检查能够发现呢？
☆─────────────────────────────────────☆
powerpuff (powerpuff) 于 (Fri Mar 30 15:08:47 2012, 美东) 提到:
Check to see if you are qualified for "respite care". Your daugher should
qualify for some kind of In-Home Supportive Services. In many states, this
is provided to family with children with disability.
You should contact regional center or local social case worker to set it up
if you have not done so already. I believe you are also qulified for
Medicare.
Hang in there.
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 15:17:43 2012, 美东) 提到:
是的，如果你特别要求要查这个基因，羊水检查是可以查出来的。不过因为这是罕见病
，这样的产前检查还没有普及。
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bettywang (bettywang) 于 (Fri Mar 30 15:23:05 2012, 美东) 提到:
感动
LZ夫妇真坚强
祝福你们克服一切困难
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sosos (xinhsosos) 于 (Fri Mar 30 15:28:34 2012, 美东) 提到:
真的不知道说什么好，只觉得好心酸，保佑你全家！祝福你们全家好运！
☆─────────────────────────────────────☆
jijigugu123 (jijigugu) 于 (Fri Mar 30 15:31:26 2012, 美东) 提到:
看了好感动的，我都哭了
有相似的经历，只是，我们更幸运，虽然我有某些基因携带，但是我老公没有，所以孩
子是健康的
祝福妈妈，祝福宝宝，祝福这善良幸福的一家人。
☆─────────────────────────────────────☆
MissModel (麻豆妈) 于 (Fri Mar 30 15:31:41 2012, 美东) 提到:
这样聪明可爱的女儿怎能让人不疼不爱。希望你和你先生的坚强可以感染并延续到你女
儿身上。我相信，上天在拿走一些的时候也给予了一些，比如坚强、勇敢、纯真和透明。
希望科研在这方面能迅速产生大的突破，能给类似的家庭带来希望。
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nnjjiitt (Aegean) 于 (Fri Mar 30 15:42:34 2012, 美东) 提到:
大大的祝福你们一家
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xingxiang (xingxiang) 于 (Fri Mar 30 15:48:46 2012, 美东) 提到:
你女儿真真可爱。那么开心的样子！
其实人生在世，我们真的没什么选择权，而只有执行权。妹妹是真正的勇士。
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seauy (seauy) 于 (Fri Mar 30 16:02:26 2012, 美东) 提到:
好伟大的妈妈，衷心祝福你！
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rojerh (V2E) 于 (Fri Mar 30 16:04:59 2012, 美东) 提到:
the greatest love of all!
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beemushroom (beemushroom) 于 (Fri Mar 30 16:41:42 2012, 美东) 提到:
Big Big Bless!!!!!
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yescd (Nice) 于 (Fri Mar 30 16:57:43 2012, 美东) 提到:
祝福坚强的妈妈爸爸和可爱的女儿。
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 17:00:58 2012, 美东) 提到:
我能够体会你的心情，无论你做什么选择，都值得我们尊重。养育一个残疾的孩子，是
很辛苦很辛苦的，不止是体力的无限透支，还有精神上的压抑，怕失去的恐惧和感觉不
到希望的痛苦。但是，像我说的，孩子也带来很多快乐。每个人都会面临不同的情况，
这是个personal的决定，别人无权指责。
祝福你！
☆─────────────────────────────────────☆
saltshaker (老马识途) 于 (Fri Mar 30 17:01:13 2012, 美东) 提到:
我家宝贝也叫妞妞，也快三岁了，也是个大脑门小美女。看了照片以后真的好心酸。
慰。
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Ultrarain (Rosa) 于 (Fri Mar 30 17:04:50 2012, 美东) 提到:
好感动！
衷心的祝福你们一家！妞妞好漂亮可爱！等医学发达了会有更好的治疗方法的。
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linda12 (200拉~) 于 (Fri Mar 30 17:05:08 2012, 美东) 提到:
祝福～～～～
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ILikeThink (不高兴) 于 (Fri Mar 30 17:07:21 2012, 美东) 提到:
看新的回复，又热泪盈眶。你的女儿非常幸运有你们这么爱她的爸爸妈妈。送上大大的
祝福！
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jjyy123 (feifei) 于 (Fri Mar 30 17:09:08 2012, 美东) 提到:
祝福孩子，伟大的父母，小姑娘很漂亮，一定会有奇迹发生！
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tuboshu (宝贝健康平安) 于 (Fri Mar 30 17:10:01 2012, 美东) 提到:
太伟大了，感动
孩子是幸运的
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jinfang (fangfang) 于 (Fri Mar 30 17:12:02 2012, 美东) 提到:
祝福你们全家！
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yoyobear (quirra) 于 (Fri Mar 30 17:12:04 2012, 美东) 提到:
bless，希望小姑娘能够快乐的长大，将来一定会有治疗的方法的
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collin77 (七七) 于 (Fri Mar 30 17:13:04 2012, 美东) 提到:
bless
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xinyu051219 (xinyu) 于 (Fri Mar 30 17:18:23 2012, 美东) 提到:
愿奇迹早点出现，真心祝福楼主一家。愿天下所有家庭都健康平安。
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cherrypiggy (猪猪) 于 (Fri Mar 30 17:22:55 2012, 美东) 提到:
伟大的妈妈祝福你们
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carrot2006 (胡萝卜) 于 (Fri Mar 30 17:25:15 2012, 美东) 提到:
看了好难受。
祝福你们一家。
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documents (宝宝乖乖) 于 (Fri Mar 30 17:27:38 2012, 美东) 提到:
big bless
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ural (sundance) 于 (Fri Mar 30 17:29:08 2012, 美东) 提到:
可爱的宝宝，伟大的爸爸妈妈。我知道有些医药公司是专门做这种orphan disease的。我前些日子帮一个国内的小孩联系到Biomarin 的一个朋友，然后那个朋友帮他们联系到了去台湾Biomarin 的 clinical trial site做黏多糖症(4型)的治疗。所以SMA也许以后会有办法治的，小宝宝
ㄓ姓酒鹄吹囊惶臁br />
祝福小宝宝！！！
☆─────────────────────────────────────☆
WeAre (大狮子) 于 (Fri Mar 30 17:29:59 2012, 美东) 提到:
感动，敬佩。你们真是好爸爸好妈妈。希望你的女儿一直幸福，也祝你们一家平安。
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gmex (gmex) 于 (Fri Mar 30 17:32:35 2012, 美东) 提到:
很漂亮，很可爱的女儿！ my best wish to your daughter and your family !
bless you all !
☆─────────────────────────────────────☆
gmex (gmex) 于 (Fri Mar 30 17:32:49 2012, 美东) 提到:
很漂亮，很可爱的女儿！ my best wish to your daughter and your family !
bless you all !
☆─────────────────────────────────────☆
frankshannon (shannonying) 于 (Fri Mar 30 17:39:15 2012, 美东) 提到:
是个小美人啊！一定能好起来了！祝福你们全家！
☆─────────────────────────────────────☆
mybaby2010 (baby) 于 (Fri Mar 30 17:39:47 2012, 美东) 提到:
流着眼泪看完你的帖子，无法帮助你们，只能把最大的祝福送给你女儿和你们全家：希
望她有个幸福快乐的人生！也希望奇迹出现！
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bluekite (Blue) 于 (Fri Mar 30 17:56:31 2012, 美东) 提到:
祝福！希望有奇迹！
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lily2006 (crystal2006) 于 (Fri Mar 30 17:58:04 2012, 美东) 提到:
big bless
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Mar 30 18:04:57 2012, 美东) 提到:
RE:
big big bless!
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nuoran112800 (nuoran112800) 于 (Fri Mar 30 18:09:43 2012, 美东) 提到:
好坚强的妈妈，我知道你一定为此流泪过无数遍了，但是无论宝宝的将来会怎样，我们
至少用我们的爱让他们快乐了，拥抱你，拥抱你可爱漂亮的宝宝。阿姨爱你
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loveyou (爱你，宝贝) 于 (Fri Mar 30 18:18:44 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
Wish there is a miracle for your daughter!
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loveyou (爱你，宝贝) 于 (Fri Mar 30 18:27:32 2012, 美东) 提到:
So touched! You are a strong mom. your daughter has a strong backup!
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jiangnan66 (jiangnan) 于 (Fri Mar 30 19:03:52 2012, 美东) 提到:
祝福妞妞一家，相信一定会有奇迹的。
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realmzhou (猪小弟) 于 (Fri Mar 30 19:04:44 2012, 美东) 提到:
真是了不起！祝福你们全家！
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truffleball (truffleball) 于 (Fri Mar 30 19:05:36 2012, 美东) 提到:
"Extraordinary Measures"
in the movie, the cure is found.
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redstone008 (redstone) 于 (Fri Mar 30 19:12:14 2012, 美东) 提到:
感动~~~bless~~
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tingtina2 (粽子) 于 (Fri Mar 30 19:21:23 2012, 美东) 提到:
big bless 一家人齐心协力一定能度过困难的
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whomso (木木) 于 (Fri Mar 30 20:05:23 2012, 美东) 提到:
好伟大的父母，好幸运的女儿，祝福
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rotten (rotten) 于 (Fri Mar 30 20:05:40 2012, 美东) 提到:
不知道该说什么，我的ex roomie有一个阿姨在德州，她的女儿也是类似的问题，不知
是不是SMA，但是她说过，那个孩子不会走，不会动，而且年纪越大肌肉越退化，到最
后会丧失语言能力，因为那些也需要肌肉，他们家因为这个孩子，放弃了很多很多，就
是为了让孩子能在德州生活相对便宜的地方，有个良好的治疗环境。我的roomie作为家
庭成员都不能理解他们如此坚持的付出，但是现在我做了妈妈，我能理解她的阿姨，我
也能理解你。我的econ professor有个terminal disease的女儿，他说当时接受我们学
校的offer就是为了这里能提供最好的医疗保险。他曾说过一句，至少我们还不用为了
孩子的治疗费用发愁。。。这个世界上有很多不幸的人和事，我们最少能做的是拥有积
极的态度。祝你和孩子幸福。
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xyqs (笔误王) 于 (Fri Mar 30 20:10:32 2012, 美东) 提到:
除了深深地祝福你和家人，不知道还能说什么。。。真希望有奇迹发生
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sunnybunny (你可知米糕~不是我真姓~) 于 (Fri Mar 30 20:13:34 2012, 美东) 提到:
我真的真的好感动！mm你好伟大！再次祝福你的宝宝！！只要有希望不放弃，就会有奇迹发生！使劲儿
bless~~！
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thymeee (节省味道) 于 (Fri Mar 30 20:17:17 2012, 美东) 提到:
哎，她是个不幸的孩子，但也是个幸运的孩子。
因为她有一整套的社会服务体系帮助她。
祝福你们。
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fineart (chicago) 于 (Fri Mar 30 20:19:37 2012, 美东) 提到:
大大的祝福
好心酸。。。
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DRAGONTZ (DRAGONTZ) 于 (Fri Mar 30 20:23:00 2012, 美东) 提到:
深深地祝福你们一家！
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brotherband (亲亲我的招妹～) 于 (Fri Mar 30 20:27:38 2012, 美东) 提到:
bless! 你们是最伟大的父母！你们的孩子以后会觉得自己很幸福的，因为她有最爱她
和支持她的父母！
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rabbit38 (rabbit) 于 (Fri Mar 30 20:29:54 2012, 美东) 提到:
很坚强的爸爸妈妈和孩子。祝福你们。保佑所有的孩子都健康！！！
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memoryz (memoryz) 于 (Fri Mar 30 20:55:35 2012, 美东) 提到:
很难想象，你过了多久，才发出这么一篇帖子，中间一定有很多很多的辛酸你没有说
看完我就觉得，做妈妈的好伟大
祝福你们
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reallife2008 (老天定的最大) 于 (Fri Mar 30 20:56:50 2012, 美东) 提到:
真是最好的父母。孩子一样可以快乐成长的。每一段人生都有苦乐，谁都不例外。
super bless!!!
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sleepig (Old-Skin-Cat Lover) 于 (Fri Mar 30 21:00:37 2012, 美东) 提到:
great parents, best wishes for your little angel.
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qqqqqqq (qqqqqqq) 于 (Fri Mar 30 21:02:40 2012, 美东) 提到:
很可爱啊～～～
希望妞妞能开开心心的，早日康复！！
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doumiao (doumiao) 于 (Fri Mar 30 21:06:29 2012, 美东) 提到:
祝福你们全家!
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rufus (千树万树梨花开) 于 (Fri Mar 30 21:07:53 2012, 美东) 提到:
很感动，祝福你们全家！
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houhai (后海) 于 (Fri Mar 30 21:10:54 2012, 美东) 提到:
Big bless! 有您这样的父母是女孩儿的福气。
我以前看过一个电影，叫《Extraordinary Measures》，不知道您看过没有。这是根据
真实故事拍的，和你们的情况有些相似。
Keep your faith and hope！
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vanessa000 (歪歪) 于 (Fri Mar 30 21:15:30 2012, 美东) 提到:
mm, 看完帖子心情很沉重.....相信美丽的妞妞会健健康康快快乐乐的生活的.
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bluerock (...) 于 (Fri Mar 30 21:17:20 2012, 美东) 提到:
真是一个漂亮可爱的女孩啊，深深的祝福，希望奇迹发生！
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thenewyorker (new) 于 (Fri Mar 30 21:25:47 2012, 美东) 提到:
离你们那么近也没有给过什么帮助，也不知道能做什么，平时里也不敢轻易问起这件事。
你真的是个很好很好的妈妈，妞妞有你们是她最大的幸福！
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HeGuaMei (瓜妹) 于 (Fri Mar 30 21:28:42 2012, 美东) 提到:
被伟大和勇敢的父母和宝宝感动！
老天一定会在别的方面眷顾你们一家的！
祝福你们！
祝福所有和病魔顽强斗争的家庭！
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Hocking (Hocking) 于 (Fri Mar 30 21:32:40 2012, 美东) 提到:
祝福!
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little2005 (little) 于 (Fri Mar 30 21:36:01 2012, 美东) 提到:
非常非常敬佩你们夫妻俩。你们是妞妞的天使和希望。祈祷cure尽快到来，妞妞能有一
天摆脱疾病战胜疾病快乐奔跑。
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driftfly (driftfly) 于 (Fri Mar 30 21:43:53 2012, 美东) 提到:
big bless
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alara (千千) 于 (Fri Mar 30 21:44:28 2012, 美东) 提到:
伟大的母亲！祝福妞妞快乐成长！
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greensmile (绿色) 于 (Fri Mar 30 21:49:55 2012, 美东) 提到:
bless妞妞。bless妞妞爸妈。
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gritan (gritan) 于 (Fri Mar 30 21:54:55 2012, 美东) 提到:
流泪了。MM和MM的lg是非常伟大的父母，而你们的小宝贝更是个坚强的小天使！衷心祝
福你们！此外，能不能发几张她的照片？看到你的头像，是她吧？这么可爱美丽，就是
头像太小了。
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taozhiyao (xiaoqian) 于 (Fri Mar 30 21:55:32 2012, 美东) 提到:
伟大的父母，祝福！希望医学能有突破，宝宝能够好起来。
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lilywin (糊涂虫) 于 (Fri Mar 30 21:56:58 2012, 美东) 提到:
太感动了。不知该说什么了。
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xiaobaobei (小宝贝) 于 (Fri Mar 30 21:58:26 2012, 美东) 提到:
深深祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
helpme424 (开心嘟嘟) 于 (Fri Mar 30 21:58:40 2012, 美东) 提到:
真是伟大的父母，妞妞是多么的幸福，最最最大的祝福送给你们快乐幸福的一家！
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dodo72 (dodo72) 于 (Fri Mar 30 21:59:31 2012, 美东) 提到:
好伟大的妈妈！bless 搂住的女儿快乐的成长！南无阿弥陀佛保佑！
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gritan (gritan) 于 (Fri Mar 30 22:00:28 2012, 美东) 提到:
慰。
看了照片又忍不住哭了，这么漂亮可爱的女儿，一定给了父母莫大的动力和欣慰。聪明
的她其实也很调皮吧，弄了一身的白灰。
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violetviolet (violet) 于 (Fri Mar 30 22:00:43 2012, 美东) 提到:
坚强的一家，祝福你们～
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summerangel (梦想成真) 于 (Fri Mar 30 22:09:15 2012, 美东) 提到:
祝福。
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hehe123 (hehe) 于 (Fri Mar 30 22:10:12 2012, 美东) 提到:
bless! 坚强的父母
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BeringSea (Bering Sea) 于 (Fri Mar 30 22:10:43 2012, 美东) 提到:
Bless! Be strong!
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michelle706 (michelle) 于 (Fri Mar 30 22:12:16 2012, 美东) 提到:
Bless，女儿这么可爱，充满希望向前看
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cherryxia (黑木*与脂肪奋斗到底！) 于 (Fri Mar 30 22:22:44 2012, 美东) 提到:
抱抱lz的可爱漂亮的小宝贝儿~~也抱抱lz~~
真心希望医学昌明，赶紧飞速发展，早日让这些孩子们站起来！！！！！
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tuer (双宝) 于 (Fri Mar 30 22:26:57 2012, 美东) 提到:
太感动了，祝福。。
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crystal00 (云很淡风很轻~~········) 于 (Fri Mar 30 22:33:04 2012, 美东) 提到:
深深的祝福。。。
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chuge (把娃拉扯到一岁了) 于 (Fri Mar 30 22:44:56 2012, 美东) 提到:
好伟大的妈妈!我都看哭了,太感动了,看头像好漂亮的女孩阿
big bless
为你的女儿向菩萨祈福
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thxall (看帖子就头大) 于 (Fri Mar 30 22:45:05 2012, 美东) 提到:
很感动，祝福美丽的孩子，她开心每一天就是对妈妈和爸爸最大的安慰和支持。
希望你们要坚持。真的很感动，你们很坚强。祝福你们。
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Sasalin (Sasa) 于 (Fri Mar 30 22:45:34 2012, 美东) 提到:
真的被感动，眼泪一直流…
好有爱的妈妈和爸爸
无限的祝福给您们一家人！！！
☆─────────────────────────────────────☆
chuge (把娃拉扯到一岁了) 于 (Fri Mar 30 22:46:01 2012, 美东) 提到:
南无大慈大悲救苦救难广大灵感观世音菩萨！
☆─────────────────────────────────────☆
duola (朵拉) 于 (Fri Mar 30 22:49:34 2012, 美东) 提到:
真是感动，快哭了，祝福mm一家
☆─────────────────────────────────────☆
BeeBeeWu (Ying) 于 (Fri Mar 30 22:55:00 2012, 美东) 提到:
祝福你！也很崇拜你！如果我遇到这种情况不知道能不能坚持下去，我真的是很后妈！
！
☆─────────────────────────────────────☆
dede (happyliving) 于 (Fri Mar 30 22:58:46 2012, 美东) 提到:
Bless. 你女儿很幸运有两个很爱她的父母。
前两天在PBS上看到一个节目介绍查genome如何帮助治病, 有好几个成功的例子。
其中一个是一个小女孩几岁时不能走路，被诊断为脑瘫，后来通过查genome发现不是脑
瘫，用gene therapy修补了某个出了问题的genetic code后女孩完全正常了。不知道你
们有没有进一步查查你女儿的genome和有关的基因疗法。
了。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也
算是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
☆─────────────────────────────────────☆
Angellily (给梦想拆掉翅膀) 于 (Fri Mar 30 23:01:03 2012, 美东) 提到:
感动！！
☆─────────────────────────────────────☆
dietcigsmm (m&m) 于 (Fri Mar 30 23:16:57 2012, 美东) 提到:
不能做什么，只能深深的祝福你和妞妞！
希望医学能有所突破，让可爱的妞妞和千千万万一样的小朋友们都有能站起来的一天！
☆─────────────────────────────────────☆
hopeso (okay) 于 (Fri Mar 30 23:23:46 2012, 美东) 提到:
深深地祝福！妈妈的爱真伟大，宝宝好漂亮! 生活让我们学会坚强。
☆─────────────────────────────────────☆
cheesecake64 (cheesecake64) 于 (Fri Mar 30 23:42:33 2012, 美东) 提到:
非常感动，深深的祝福！
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sssheep (响铃当) 于 (Fri Mar 30 23:46:04 2012, 美东) 提到:
太伟大了，加油！！！
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liazi (liazi) 于 (Fri Mar 30 23:52:35 2012, 美东) 提到:
祝福你的女儿，她有一个幸福的家，
有你们陪在她的身边是她最大的幸福
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goushi (goushi) 于 (Fri Mar 30 23:58:20 2012, 美东) 提到:
期待奇迹...
辛苦了
妈妈有好心情,孩子心情也就好了.没有什么比快乐更重要了,其他都是浮云...
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JKNY (露娜) 于 (Fri Mar 30 23:59:54 2012, 美东) 提到:
坚强的妈妈，美丽幸福的女儿，愿奇迹可以出现~
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 00:00:09 2012, 美东) 提到:
是的，针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法，但是现在还处在动物实验
的阶段，还没有到临床，相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy，孩子越小
，治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿，基本是可以完全治愈的。
其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说，发病机理比较简单，相信找出治疗的方法，
并不是不可能。只是时间不等人，由于没有足够的蛋白营养，孩子的脊髓前角细胞不断
衰亡，真怕到那个时候，即使有了治疗的方法，也达不到应有的效果。
不过不管怎样，我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强，每每想到有一天，我女儿的
名字会被刻在墓碑上，我就禁不住泪如雨下。
☆─────────────────────────────────────☆
dodidoes (joni) 于 (Sat Mar 31 00:02:01 2012, 美东) 提到:
好妈妈，真是不容易啊！~看到照片，小姑娘好漂亮！
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
snowpea101 (snowpea) 于 (Sat Mar 31 00:02:17 2012, 美东) 提到:
Pray for miracle! 祝福坚强的父母和孩子！Bless! Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
babybunny (兔子阿姨) 于 (Sat Mar 31 00:08:15 2012, 美东) 提到:
其实，每个人的名字最后都会被刻在墓碑上。你女儿在这之前得到爸爸妈妈这么多的爱
，是幸运的呀
☆─────────────────────────────────────☆
ChaoRen (厉害的超人) 于 (Sat Mar 31 00:11:36 2012, 美东) 提到:
希望能够早日找到有效的疗法。
☆─────────────────────────────────────☆
feitianren (熊的猪宝宝) 于 (Sat Mar 31 00:13:18 2012, 美东) 提到:
伟大的妈妈！祝福你们一家！
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☆─────────────────────────────────────☆
lesleyfang (小绒球) 于 (Sat Mar 31 00:13:32 2012, 美东) 提到:
我觉着别这么想,活在当下. 要enjoy 和女儿相处的每一天不是吗? 就算是普通人, 都
有出意外的时候.
你女儿现在不是没事吗?３年，５年以后，　也许医学有了更大发展，也许这个病就可
以治了呢？所以要有信心
其实我一点也不坚强，每每想到有一天，我女儿的
☆─────────────────────────────────────☆
again (我爱迎春花) 于 (Sat Mar 31 00:15:30 2012, 美东) 提到:
She is so beautiful.
同意楼上一位的话，多关注一下干细胞研究，也许会有一天
能有帮助。
另外，条件许可的话，再要一个孩子吧。不光是为你们自己，
妞妞如果有一个弟弟妹妹的话，也会快乐很多的。
慰。
☆─────────────────────────────────────☆
gloomy ( 天道短人道长,天既职性命，道德人自强) 于 (Sat Mar 31 00:27:23 2012, 美东) 提到:
深深祝福。。。妞妞真是个漂亮的小姑娘。。。
妞妞几岁时候确证的？
☆─────────────────────────────────────☆
painful (painful) 于 (Sat Mar 31 00:27:36 2012, 美东) 提到:
很少回帖，但是看的太感动了，一定要回一个，你真是个伟大的妈妈。
☆─────────────────────────────────────☆
ClearClear (ClearClear) 于 (Sat Mar 31 00:28:30 2012, 美东) 提到:
楼主是个非常好非常好的妈妈！！很感动！
☆─────────────────────────────────────☆
tjmax123 (miao) 于 (Sat Mar 31 00:28:49 2012, 美东) 提到:
Big bless！
很感动，你女儿有你这样坚强的妈妈是她的幸运
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searchcc (天使降临人间：）) 于 (Sat Mar 31 00:32:01 2012, 美东) 提到:
好感动！lz真是个伟大的母亲，我很想学会像你一样坚强乐观！
bless lz一家人！
☆─────────────────────────────────────☆
selina123 (Selina) 于 (Sat Mar 31 00:32:46 2012, 美东) 提到:
深深的祝福！！
☆─────────────────────────────────────☆
qiushuiyiren (秋水) 于 (Sat Mar 31 00:33:25 2012, 美东) 提到:
亲，要坚强，一切都会好！
既然已是如此注定
就让孩子大人
过好每一天吧
开心的
快乐的
渡过每一个阴暗，阳光
的每一天
祝福孩子
祝福你们
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nursesister (微笑如初——牛妞小欣) 于 (Sat Mar 31 00:37:23 2012, 美东) 提到:
看的我泪如雨下。
你的女儿是不幸的，但是确是幸福的，因为有你这样的妈妈～～
深深的bless，希望爱和医学能够创造奇迹～～
☆─────────────────────────────────────☆
vaselinee (家有“萌”奇奇) 于 (Sat Mar 31 00:45:26 2012, 美东) 提到:
好漂亮的小姑娘，好伟大的妈妈！祝福你们，要天天开心！
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 00:47:09 2012, 美东) 提到:
她一岁半的时候确诊的，就是去年一月。其实她在15个月的时候，就出现了运动能力的
退步。从11个月开始，她能够持物站，但是从15个月起，她突然就不想站了，到现在，
她只能站在stander上了。
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afterain (雨过天晴) 于 (Sat Mar 31 00:49:14 2012, 美东) 提到:
很感动，祝福LZ和美丽的女儿。
☆─────────────────────────────────────☆
lelema11 (乐乐妈) 于 (Sat Mar 31 00:51:44 2012, 美东) 提到:
母爱太伟大了。。。不知道说什么好，只是眼泪止不住的掉。。好心疼，心疼妞妞，心
疼mm，希望医学技术快快出现突破，能够创造奇迹。深深祝福你们一家！
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 01:01:34 2012, 美东) 提到:
如果我的帖子，能让大家增加对SMA的认识，我会很开心的。记得李亚鹏在公开女儿李
嫣有唇腭裂的时候，说了这样一句话：我要让你的残缺，变成你的荣耀（大概意思是这
样，原话不记得了）。我很感动，他们的嫣然基金帮助了很多同样唇腭裂的孩子，在这
一点上，我很佩服他们。
如果大家心疼妞妞，有机会请给MDA协会donation吧。 MDA 帮助全美国所有患神经肌肉
疾病的孩子，不仅仅是SMA。很多餐厅或者商店都有给MDA donation的小牌子，一刀两刀就很
好了。
真心希望这个世界上，不再有为神经肌肉疾病而痛苦的孩子和家庭了。
☆─────────────────────────────────────☆
happylittle (葩坛BSO鉴定专家) 于 (Sat Mar 31 01:08:13 2012, 美东) 提到:
能不能注射合成或提纯的蛋白？
就象糖尿病人注射胰岛素。
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tiger528 (Tiger528) 于 (Sat Mar 31 01:32:03 2012, 美东) 提到:
同样是妈妈，看到你女儿的情况心里很难过，
也许我们的人生就是这样又或那样的计划的，但是苦难背后肯定有祝福。
楼主可以学些佛教知识，
你们去当地的华人教会吧，里面的兄弟姊妹真的很帮忙，你和你先生两个人太辛苦了，
人的尽头就是神的开头
肉体的痛苦是暂时的，可是心灵的痛苦真的需要慰藉。
不管你们是否信神，但是你们需要他人给予无论是体力、时间、心灵的帮助。
我写这些不是传福音，只是以前我也有痛苦无助的时候，但是现在度过来了，也希望
你们也能得到帮助。
向你推荐几首歌曲吧，个人非常喜欢，希望你听了能好点，曲调很柔美。（虽然都是赞
美神的，但是真的很好听，给予力量）
云上太阳
http://www.youtube.com/watch?v=4639KXolik4&feature=related
路要自己走
http://www.youtube.com/watch?v=n0UyHwPLHVw&feature=related
小小的夢想
http://www.youtube.com/watch?v=SlhzsgOlbvc&feature=related
當你走到無力
http://www.youtube.com/watch?v=wQJXOAKvSqM&feature=related
有一天
http://www.youtube.com/watch?v=CZbXlNFbyWM
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Bedodo (Bedo) 于 (Sat Mar 31 01:34:49 2012, 美东) 提到:
祝福你们全家
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glemonxyy (小棉袄) 于 (Sat Mar 31 01:39:47 2012, 美东) 提到:
哭的稀里哗啦的。想起平时对小宝的不耐烦，真是太惭愧了。
衷心祝福楼主一家健康、快乐！可爱漂亮的妞妞早日康复！
相信楼主MM已经做过很多研究了。我对医学的东西不懂。不过华人上地主婆的宝贝Eric
，带回国治疗了一段时间，效果显著。之前在美国查，左右脑发育不同步，所以导致两
只腿不一样长。回国做了半年的治疗(包括按摩)，回美国后做MRI，左右脑发育一致了！
楼主是否也考虑回国咨询一下？中西医结合。中医可能未必治愈，但也许可以起到延缓
的作用。
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iamwwh (iamwwh) 于 (Sat Mar 31 01:43:51 2012, 美东) 提到:
一边喂奶一边流眼泪，祝愿聪明漂亮的妞妞快快康复！
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tiger528 (Tiger528) 于 (Sat Mar 31 02:01:30 2012, 美东) 提到:
我相信你的女儿是一个天使，神派她来到你们身边是有使命的，她的使命是让你和
你先生更加恩爱，感恩，坚强，学会勇气，微笑的面对生活。这是一项很艰巨的课程
，要学会爱和付出、勇气、坚强是很难的，很多人终其一身都学不会，这是你们和你
女儿必须学习的勇气的课程。相信她，看到她的微笑相信她，她对这门课有信心可以
拿满分，所以你们也要有信心和她完成这个使命。
她的到来是让你们更加明白生命的意义。当她完成她的使命的那天，她会在天上微
笑的看着你和你先生的。
所以珍惜现在和女儿的每一天，因为有天使在身边，已经没有时间担心和忧虑未来了
，因为每天都是全新的，都是不断挑战和憧憬的，折翼的天使是一样积极的面对生活的
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xunhuan (神马都是浮云) 于 (Sat Mar 31 02:20:18 2012, 美东) 提到:
好难过。。bless mm的女儿！
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NONONO123 (no) 于 (Sat Mar 31 02:25:35 2012, 美东) 提到:
哭了，很感动
祝福你们全家
也感谢你能分享
让我们大家都学着变得坚强
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xuegaobing (雪糕) 于 (Sat Mar 31 02:27:44 2012, 美东) 提到:
很理解你的心情。我家老大有先心，就是最近班上问的那种transposition of the
great vessels.我儿子的情况比较复杂。两个血管交换过来以后有一根比较短，所以接
了一段。由于这段血管是死的，所以当小朋友长大的时候，这段血管是不长的。而且这
段血管还会变窄。从我儿子9天时做的第一次开胸手术开始，现在已经做过两次开胸手
术，两次微创手术了。现在检查发现血管又变窄了。估计今年夏天还要做手术。不知是
微创的，还是需要开胸。而以后的话，开胸手术是一定要做的。
但是我始终觉的我儿子是幸运的。因为在这个世界上有太多太多不完美的孩子，连
来到这个世界的机会都没有。但是他来了。有太多太多的孩子没能走下手术台，但是他
挺过来了。所以现在有人问我这个孩子问什么会得这个病的时候，我就告诉他就像人们
中彩票一样，小概率事件发生了。而且我们相信上帝派他来到这个世界是有他的使命的
。至少他的到来让我和老公对人生和生命有了不同的看法。
每个人在出生之前都是上帝手中的一个苹果，那些出生以后不完美的人，是因为上
帝更爱他们的芬芳。深深的祝福你们一家人。只有我们相信奇迹，奇迹才可能发生。
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lanchansan (lanchansan) 于 (Sat Mar 31 02:56:08 2012, 美东) 提到:
祝福
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sylj (懒妈要勤快起来哦) 于 (Sat Mar 31 03:05:07 2012, 美东) 提到:
祝福。
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xuelianwang (xuelian) 于 (Sat Mar 31 03:08:15 2012, 美东) 提到:
挺住！好好珍惜母女的真情和幸福！拥有你女儿，你是幸福的，尽管是多么的艰辛
！你的女儿，是不幸的，但有时很幸运的拥有你！你和女儿将是人生之伴侣，但
愿今后她有将来的人生中，有一位人能像你们那样爱她！！
人生就是幸运和不幸的交错！你将会i是一位能创造奇迹的妈妈！
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xuelianwang (xuelian) 于 (Sat Mar 31 03:10:11 2012, 美东) 提到:
挺住！好好珍惜母女的真情和幸福！拥有你女儿，你是幸福的，尽管是多么的艰辛
！你的女儿，是不幸的，但有时很幸运的拥有你！你和女儿将是人生之伴侣，但
愿今后她有将来的人生中，有一位人能像你们那样爱她！！
人生就是幸运和不幸的交错！你将会i是一位能创造奇迹的妈妈！
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heavysnoww (大雪) 于 (Sat Mar 31 03:39:06 2012, 美东) 提到:
最深深的祝福。儿子出生之前知道这种情况吗?一切会好起来的。
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itistrue (短短) 于 (Sat Mar 31 03:42:53 2012, 美东) 提到:
母爱真伟大, 宝宝很幸运遇到你们这么好的父母.
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lakeheart (雷克哈特) 于 (Sat Mar 31 07:36:44 2012, 美东) 提到:
祝福你们一家。。真是不容易
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osuwen (+游子) 于 (Sat Mar 31 07:41:25 2012, 美东) 提到:
可怜天下父母心！
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osuwen (+游子) 于 (Sat Mar 31 07:53:34 2012, 美东) 提到:
可怜天下父母心！
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benbenzhu (笨笨猪) 于 (Sat Mar 31 08:26:54 2012, 美东) 提到:
blessssssssssss
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missingBB (misingBB) 于 (Sat Mar 31 09:35:15 2012, 美东) 提到:
Lz太不容易了，希望能有奇迹发生，祝福你的女儿能够慢慢好起来。
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dodolynn (dooo) 于 (Sat Mar 31 09:48:19 2012, 美东) 提到:
太伟大了，big bless
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wuxin999 (wuxin999) 于 (Sat Mar 31 09:52:55 2012, 美东) 提到:
眼泪哗哗的流,希望楼主的女儿永远健康快乐,楼主是位伟大的妈妈,相信你的母爱能够
感动上天,奇迹终会出现.
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Gattuso81 (Gattuso) 于 (Sat Mar 31 09:59:03 2012, 美东) 提到:
感动。。。
祝福你和你的宝宝
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bonymb (阿珂) 于 (Sat Mar 31 10:01:58 2012, 美东) 提到:
唯有祝福，深深地祝福宝宝和全家
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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 10:38:42 2012, 美东) 提到:
她在学我们包饺子，弄了一身面粉。。。
其实她和其他terrible 2的小朋友一样，有脾气，也很调皮。
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ilnn (daxiang) 于 (Sat Mar 31 10:52:04 2012, 美东) 提到:
祝福你们一家平安幸福。
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junoxl (idyll) 于 (Sat Mar 31 11:11:56 2012, 美东) 提到:
父母的爱真是很伟大。我们都希望能有奇迹发生，祝福楼主一家！！！
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caston (caston) 于 (Sat Mar 31 11:13:49 2012, 美东) 提到:
很佩服你，坚强，伟大的父母！Big Bless!
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lily1011 (lily1011) 于 (Sat Mar 31 11:38:34 2012, 美东) 提到:
深深的祝福一家人幸福快乐！
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yellowland (小宝) 于 (Sat Mar 31 11:52:28 2012, 美东) 提到:
bless you.
amtf.
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shrimp (虾仔) 于 (Sat Mar 31 11:58:00 2012, 美东) 提到:
bless楼主一家。楼主和lg都是很棒的爸爸妈妈！希望宝贝永远快乐
☆─────────────────────────────────────☆
happyplanet (老婆这个职业越来越难了) 于 (Sat Mar 31 12:00:31 2012, 美东) 提到:
看一遍哭一遍...
相信爱一定回产生奇迹的.
其实每个人总有一天要离开着个世界的,
每一天活的都有意义,才是美好的人生.
我表姐的独生子,足球队员,几年前除夕晚上,
和队友喝酒,开车回家时撞上立交桥柱,抢救无效...才20岁
后来表姐又离婚了,又得了脑痉孪...
即使是健康的人,也没法知道自己的命运.
LZ不要放弃啊,有什么事,到这里和大家说.
☆─────────────────────────────────────☆
dede (happyliving) 于 (Sat Mar 31 12:01:05 2012, 美东) 提到:
你已经知道了，那就好，我是希望给你提供点有用的信息。
片子里那个女孩接受基因疗法的时候已有十岁左右的样子。如果明年SMA的gene
therapy就能开始人体试验，那你女儿应该很有希望治好的，不要灰心。你开心，心疼
你女儿，你女儿就有战胜疾病的力量。
验的阶段，还没有到临床，相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy，孩子越
小，治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿，基本是可以完全治愈的。
其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说，发病机理比较简单，相信找出治疗的方法，
并不是不可能。只是时间不等人，由于没有足够的蛋白营养，孩子的脊髓前角细胞不断
衰亡，真怕到那个时候，即使有了治疗的方法，也达不到应有的效果。
不过不管怎样，我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强，每每想到有一天，我女儿的
名字会被刻在墓碑上，我就禁不住泪如雨下。
脑瘫，用gene therapy修补了某个出了问题的genetic code后女孩完全正常了。不知道
你们有没有进一步查查你女儿的genome和有关的基因疗法。
☆─────────────────────────────────────☆
zjyzzy (咏荷) 于 (Sat Mar 31 12:02:19 2012, 美东) 提到:
非常感动！伟大的父母。
就像楼上的MM说的，爱是会产生奇迹的。
☆─────────────────────────────────────☆
dadandan (dandan) 于 (Sat Mar 31 12:11:02 2012, 美东) 提到:
bless!
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coyotes (coyotes) 于 (Sat Mar 31 12:12:34 2012, 美东) 提到:
这家父母很伟大
比起前两天看到的一个帖子　说老婆怀老三了，老公让打掉的　那家子伟大多了
BLESSSSS
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hcat (fxmx) 于 (Sat Mar 31 12:24:52 2012, 美东) 提到:
我是一个可爱的女孩子的妈妈，我的女儿今年刚满1岁。我很能理解并同情你们现在的
处境和感受，但请你们为了这个生命力顽强的孩子，再继续坚持坚持，希望就在“不远
处”....
我老公所属实验室的同事，正在研究抗SMA的药物。去年, 他们的研究有了轰动全球学
术界的突破，他们发明的抗SMA的药物在小老鼠身上已经试验成功了，相信再过2－3年
，就可以上市并批量生产，用在人的身上了……
☆─────────────────────────────────────☆
douniu (豆妞) 于 (Sat Mar 31 12:38:18 2012, 美东) 提到:
深深地祝福楼主一家！！
☆─────────────────────────────────────☆
dundun (小冬瓜) 于 (Sat Mar 31 12:41:02 2012, 美东) 提到:
祝福楼主一家，希望妞妞可以在将来治愈
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llin (一路陌生人) 于 (Sat Mar 31 13:01:34 2012, 美东) 提到:
衷心祝福这样的妈妈和孩子。
☆─────────────────────────────────────☆
lovelymonkey (lovelymonkey) 于 (Sat Mar 31 13:15:21 2012, 美东) 提到:
深深的感动。
你是所有妈妈们的榜样。祝福，愿一切越来越好！
☆─────────────────────────────────────☆
panxiaodao (panxiaodao) 于 (Sat Mar 31 13:21:24 2012, 美东) 提到:
这应该是楼主听到的最好消息
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lmqmore (lmqmore) 于 (Sat Mar 31 13:29:12 2012, 美东) 提到:
楼主你是个伟大的妈妈，我认识一个人，他的大孙子就是这样，那个小男孩才几岁高中
物理全部学完，非常聪明，可是他爸妈不带他，另外生了小弟弟。我觉得那个男孩什么
都懂，他知道自己和弟弟不一样。我觉得你女儿很幸运！你们以后也不会后悔的。
bless楼主全家，bless你的女儿希望她每天都开心！
☆─────────────────────────────────────☆
ariesbeida (圆脸羊～天然呆) 于 (Sat Mar 31 13:34:01 2012, 美东) 提到:
看着真难过，当妈妈的心，感同身受。深深祝福你们全家～～
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nancy131492 (nancy) 于 (Sat Mar 31 14:09:59 2012, 美东) 提到:
上帝给她关了一扇门，同时也给她开了一扇窗。好漂亮的小姑娘。你是个坚强伟大的妈
妈。你老公也是个可敬的人。祝福你们。深深的祝福。
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flyingby (家有大老爷一只) 于 (Sat Mar 31 14:34:16 2012, 美东) 提到:
真感动啊，爸爸妈妈和宝宝都很坚强！希望一切都会好起来。
☆─────────────────────────────────────☆
hui2003 (hui) 于 (Sat Mar 31 14:39:18 2012, 美东) 提到:
bless.
☆─────────────────────────────────────☆
ProbeID (ProbeID) 于 (Sat Mar 31 14:39:58 2012, 美东) 提到:
Bless！！！太感人了，流泪了。有俩个健康的宝宝，并没有真正珍惜过自己的幸运。
我是做Biomedical research的千老，每天都觉得自己做的没有意义，厌恶自己的工作
，很是颓废迷茫，不知道下一步人生的路该怎么走。这样的心态，还带着两个tech，可
想这个小组的效率。突然从妈妈的角度看自己的research，有那么多的孩子患脑瘤，如
果自己的research有一天能帮助一个孩子，还是多么美好呀！
珍惜自己所拥有的，过好每一天。
☆─────────────────────────────────────☆
yogurt25 (yogurt) 于 (Sat Mar 31 14:41:17 2012, 美东) 提到:
bless
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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 14:45:02 2012, 美东) 提到:
非常感谢你提供的信息。我一直在跟踪各种潜在的治疗药物和方法，你知道他们实验室
具体是做什么的吗？麻烦帮我打听一下，如果你有更加详细的信息，请发邮件给我。
我要救我的女儿，这一点，我从来没有放弃过。即使她不会走路，只要她能活着。
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 14:53:08 2012, 美东) 提到:
是的，其实很多小朋友，需要你们的研究和帮助。加油！
☆─────────────────────────────────────☆
janetyan (white dove) 于 (Sat Mar 31 15:09:16 2012, 美东) 提到:
bless.
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nivekting (smomo) 于 (Sat Mar 31 15:14:49 2012, 美东) 提到:
深深祝福你们全家！！！
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cyber334 (cyber) 于 (Sat Mar 31 15:26:23 2012, 美东) 提到:
女儿好漂亮啊，big bless！！！！！！！
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CokeDiet (ltrlysy) 于 (Sat Mar 31 15:43:30 2012, 美东) 提到:
我有对双胞胎表哥，好几岁的时候，才发现不能走路，长大后他们都架着双拐可以在家
里挪动下。好像是双腿肌肉严重萎缩，没有任何力气。
那时候农村条件差，根本都没能确诊是什么原因。后来他们一直生活到了30多岁，其中
一个30岁的时候去世了，另外一个现在也还挺好的，就是有些孤独，他的父母也老了，
不能陪着他，还要劳动才能保证家里的生活。
现代医学发展了，孩子的成长条件也变好多了。祝福楼主和漂亮的小姑娘，快乐的过好
每一天，也许奇迹就在不远处等着你们。
☆─────────────────────────────────────☆
babybunny (兔子阿姨) 于 (Sat Mar 31 15:46:17 2012, 美东) 提到:
加油啊，同学，人类需要你：)
☆─────────────────────────────────────☆
nanofish (nanofish) 于 (Sat Mar 31 15:49:43 2012, 美东) 提到:
祝福你们。希望有医学奇迹发生能治好。我也是眼眶湿润了。
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lemonleo (柠檬) 于 (Sat Mar 31 16:38:44 2012, 美东) 提到:
很佩服你，衷心祝福！
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biglazyant (flagfish) 于 (Sat Mar 31 16:42:11 2012, 美东) 提到:
哭了，祝福你们全家
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tiantianpan (天天盼) 于 (Sat Mar 31 16:50:05 2012, 美东) 提到:
God bless you and your family!
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nanni6 (南妮) 于 (Sat Mar 31 17:04:13 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝
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chimney (烟囱) 于 (Sat Mar 31 17:14:14 2012, 美东) 提到:
祝福！！！
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PurplePlumes (妈妈，你为什么生气啊？) 于 (Sat Mar 31 17:23:46 2012, 美东) 提到:
很漂亮很可爱的小姑娘！
祝福宝贝，也很感动。。。
按摩这些会不会有帮助？
再次祝福！！！
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twogirl (twogirl) 于 (Sat Mar 31 17:43:38 2012, 美东) 提到:
很感动,眼睛也湿润了,真心地祝福宝宝!
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welcome (welcome) 于 (Sat Mar 31 17:48:58 2012, 美东) 提到:
☆─────────────────────────────────────☆
mattjack (印) 于 (Sat Mar 31 17:50:27 2012, 美东) 提到:
祝福你们和你们的女儿.
当你需要支持的时候,要在这里让我们知道.你要相信你的坚强和付出都意义非凡.
☆─────────────────────────────────────☆
axh (shui) 于 (Sat Mar 31 17:54:56 2012, 美东) 提到:
祝福!!!
感动,佩服
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drawson (长胖了，可是我还是希望你叫我猴子) 于 (Sat Mar 31 18:16:22 2012, 美东) 提到:
sorry for this, blessing.
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BHistory (往者的影子) 于 (Sat Mar 31 18:31:41 2012, 美东) 提到:
Great mom,dad and the little angel! Deeply bless your family!
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philips123 (ppp) 于 (Sat Mar 31 18:39:13 2012, 美东) 提到:
伟大的母爱呀
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piltil (piltil) 于 (Sat Mar 31 18:48:09 2012, 美东) 提到:
祝福!!!
☆─────────────────────────────────────☆
mooncutlass (放星星的羊) 于 (Sat Mar 31 19:38:57 2012, 美东) 提到:
妈妈和宝宝都很坚强，相信很快会有办法来治疗缓解病情的。奇迹是少数，但总是有的
。
☆─────────────────────────────────────☆
dadahuai (飞天鸭) 于 (Sat Mar 31 20:00:55 2012, 美东) 提到:
您好，能提供一下具体的途径么，我认识国内患SMA的孩子，很想知道如何帮助她们
。我前些日子帮一个国内的小孩联系到Biomarin 的一个朋友，然后那个朋友帮他们联
系到了去台湾Biomarin 的 clinical trial site做黏多糖症(4型)的治疗。所以SMA也
许以后会有办法治的，小宝宝说不定有站起来的一天。
☆─────────────────────────────────────☆
rugu (wenwen) 于 (Sat Mar 31 20:19:06 2012, 美东) 提到:
深深的祝福你！你是个坚强的母亲！
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shuaima2008 (shuaishuai2008) 于 (Sat Mar 31 20:19:42 2012, 美东) 提到:
当妈的看了都会心碎。。。深深的祝福你们全家，医学发达，一定会有办法医治的，爸
爸妈妈坚强，女儿才能更坚强。。。
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inwhere (chuachua) 于 (Sat Mar 31 20:51:31 2012, 美东) 提到:
Big big bless~~
☆─────────────────────────────────────☆
avani (谁的谁心疼) 于 (Sat Mar 31 20:52:40 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
sunnysocal (sunnysocal) 于 (Sat Mar 31 20:57:53 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪下来了，了不起的爸爸妈妈，深深祝福你们全家！！！
☆─────────────────────────────────────☆
alice99 (alice99) 于 (Sat Mar 31 21:08:35 2012, 美东) 提到:
母亲，真是个伟大的名字。
身边就有人研究这类疾病，让我们都怀着美好的愿望期待和祝愿，祝愿某天，我们能攻
克这类疾病。
在美国有一种病叫CF，高加索人携带率高。在多年前，这种病也是no cure，no
treatment，很多CF病人在infant时期就离去了。可是现在有CF病人可以存活到中年。
心怀爱，享受和孩子成长的每一天，不管她是个残疾的孩子还是个健康的孩子。祝福你
们全家。
☆─────────────────────────────────────☆
faykong (fayfay) 于 (Sat Mar 31 21:20:59 2012, 美东) 提到:
伟大的父母。希望能够早日找到有效的疗法。
☆─────────────────────────────────────☆
shuiduoduo (水多多) 于 (Sat Mar 31 21:23:12 2012, 美东) 提到:
bless~~~~~~~
☆─────────────────────────────────────☆
yrbz (yrbz) 于 (Sat Mar 31 21:27:54 2012, 美东) 提到:
您好，我以前是作这方面研究的，看过不少这样的病例，不过最后我没有继续下去。正
如你说，孩子是幸运的，生为您们的孩子，真是三生有幸。而我们这些碌碌众生，也有
幸知道您的故事，去学会珍惜。感谢您分享这份不幸中的幸运，不美好中的美好，让我
们体会到这份深沉的勇气和爱。祝福美好的一家人。
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shuiduoduo (水多多) 于 (Sat Mar 31 21:32:57 2012, 美东) 提到:
bless~~~~
实在不知道该说什么。。。。。。给10个包子好了
我家大宝一岁一个月，刚会走路，二宝一个月
希望你们能挺住！
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xiaoyu3 (姜小鱼钓猫) 于 (Sat Mar 31 21:34:11 2012, 美东) 提到:
祝福，母爱真伟大
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namisun (多多) 于 (Sat Mar 31 21:44:59 2012, 美东) 提到:
祝福聪明漂亮的小姑娘，坚强豁达的妈妈加油！
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wzuo (June) 于 (Sat Mar 31 22:07:27 2012, 美东) 提到:
坚强勇敢的一家！祝福你们！希望奇迹出现。
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lianqiao (lianqiao) 于 (Sat Mar 31 22:22:59 2012, 美东) 提到:
好感人。bless
除了Extraordinary Measures，我以前上生化课的时候，教授给我们看过一个更真实的影片Lorenzo's Oil。讲的一家人的小孩Lorenzo突然得了一种罕见的病，病情恶化很快，孩子很快就不能动了，活不过一年。爸爸本来是个商人，放弃了工作，一头栽进生化研究，还召开国际研讨会
笳娴恼业揭恢只衔铩０职志尤徽胰怂较潞铣闪苏庵只衔铮顾阶杂迷诤⒆由砩希ㄒ蛭鞘焙⒆泳涂焖懒耍尤怀晒α恕：⒆右延械牟±砩撕Σ豢赡孀遣∏槊挥卸窕氯ィ鸵恢碧稍诓〈采铣ご蟪扇恕０职志桶颜庵忠┮院⒆拥拿置魏昧撕芏嗾庋暮⒆樱ㄒ蛭豢
就服药的话就不会恶化）。爸爸也一直为他孩子这种状态的逆转做研究筹funding。Lorenzo是08年才去世的，我看片的时候是2006年，那时他还活着呢。他不能说话，不能动，不能吃东西，只能眨眼，长大很大了才能动一下手指。但是据他父母说，他思维健全，喜欢听人讲故事和听音
浪桶募胰嗣窃谝黄稹Ｓ捌詈蠡刮职终谖难芯縡unding做广告。rare disease也需要人们研究，因为说不定奇迹就会出现。
☆─────────────────────────────────────☆
northwest11 (apple) 于 (Sat Mar 31 22:29:56 2012, 美东) 提到:
祝福你和孩子。只有做父母的人才能体会你的痛与爱。你和你丈夫是对的，不要觉得她
是残疾病人，要让她觉得她是唯一的，健康的，让她快乐生活，珍惜和她的每一天。
☆─────────────────────────────────────☆
AprilLily (四月) 于 (Sat Mar 31 22:34:28 2012, 美东) 提到:
哭了，那么漂亮的宝宝...
她有你们这样父母何其有幸。
大大的祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
pinkerton (pinkerton) 于 (Sat Mar 31 22:35:47 2012, 美东) 提到:
感动。大大的祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 22:36:39 2012, 美东) 提到:
是这样的。所以，funding很重要，donation很重要，“名人效应”也很重要。如果同
样的事情发生在国家领导人或者亿万富翁家里，这个病可能早就攻克了。
☆─────────────────────────────────────☆
cynthiadodo (STEP1 go go go) 于 (Sat Mar 31 22:41:16 2012, 美东) 提到:
真的很感动，我都快哭了。你的宝宝很漂亮!! 祝福你们！像上面的ID说的，医学总在
进步的，我们要充满希望!
☆─────────────────────────────────────☆
blueangel001 (*&*) 于 (Sat Mar 31 22:45:36 2012, 美东) 提到:
bless, you and your daughter.
不知道说什么，希望你们好，希望有不幸中的万幸，希望有奇迹。
我在做了妈妈后，才知道，妈妈的心。
希望你坚强。
☆─────────────────────────────────────☆
blueangel001 (*&*) 于 (Sat Mar 31 22:46:13 2012, 美东) 提到:
宝宝很可爱，很漂亮！
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Mar 31 22:47:49 2012, 美东) 提到:
我很赞同你的观点。能来到世上走一遭，孩子就是幸运的。作为父母，不能说我们孕育
了孩子，就可以决定他/她的生死，除非这是孩子自己的意愿。我以前看过周国平关于
他女儿的回忆录，他的女儿也叫妞妞，生下来就发现眼球有恶性肿瘤，他们放弃了治疗
，眼看着孩子一步一步走向死亡。说实话，我不能理解，也做不出那样的决定。因为我
觉得，我的孩子一定会怪我的，怪我为什么不救她。
祝福你和你的儿子！
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baicaitou (兔漂) 于 (Sat Mar 31 23:01:21 2012, 美东) 提到:
祝福你们宝宝爸爸妈妈！
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witness (毛毛能) 于 (Sat Mar 31 23:14:05 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
scmm (乐儿妈) 于 (Sat Mar 31 23:31:11 2012, 美东) 提到:
bless
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fyeliza (fyeliza) 于 (Sat Mar 31 23:34:53 2012, 美东) 提到:
你的妞妞因为有你们这样的父母而成为世界上最幸运的孩子！
☆─────────────────────────────────────☆
sjslip (sjslip) 于 (Sat Mar 31 23:45:18 2012, 美东) 提到:
非常感人。
不过要是我是这种状态的话，宁愿选择死。
以前我们学过的一个盲聋小孩海伦成为作家的事，她小时候因为不能和外界交流，所以
脾气很不好。后来因为请来的老师教会她用手写字来交流，海伦才脾气好了。
我觉得思维正常而不能动不能交流的话，我会发疯的。
的影片Lorenzo's Oil。讲的一家人的小孩Lorenzo突然得了一种罕见的病，病情恶化很
快，孩子很快就不能动了，活不过一年。爸爸本来是个商人，放弃了工作，一头栽进生
化研究，还召开国际研讨会，最后真的找到一种化合物。爸爸居然找人私下合成了这种
化合物，还私自用在孩子身上（因为那时孩子就快死了），居然成功了。孩子已有的病
理伤害不可逆转，但是病情没有恶化下去，就一直躺在病床上长大成人。爸爸就把这种
药以孩子的名字命名，治好了很多这样的孩子（因: 豢挤⒉【头┑幕熬筒换岫
窕０职忠惨恢蔽⒆诱庵肿刺哪孀鲅芯砍飂unding。Lorenzo是08年
才去世的，我看片的时候是2006年，那时他还活着呢。他不能说话，不能动，不能吃东
西，只能眨眼，长大很大了才能动一下手指。但是据他父母说，他思维健全，喜欢听人
讲故事和听音乐，知道他和爱他的家人们在一起。影片最后还为爸爸正在为他的研究
funding做广告。rare disease也需要人们研究，因为说不定奇迹就会出现。
☆─────────────────────────────────────☆
yung (yung) 于 (Sun Apr 1 00:01:07 2012, 美东) 提到:
祝福！祝愿楼主一家越过越好！
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yung (yung) 于 (Sun Apr 1 00:01:36 2012, 美东) 提到:
祝福！祝愿楼主一家越过越好！
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choice (brightmood) 于 (Sun Apr 1 00:07:28 2012, 美东) 提到:
Bless
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Rurulei (Rurulei) 于 (Sun Apr 1 00:08:25 2012, 美东) 提到:
其实每一个人本身就是一个奇迹，从无到有的奇迹。只是被其他的事情掩埋后，我们都
失去了这种对生命的体会。
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aquamint (牛奶麦片) 于 (Sun Apr 1 00:11:20 2012, 美东) 提到:
自己当妈妈以后，更能体会妈妈的心情。所有妈妈都是伟大的。希望宝宝的病快点治好
～～
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yoyocar (yoyocar) 于 (Sun Apr 1 00:16:32 2012, 美东) 提到:
深深祝福你们全家！希望医学早日进步可以治疗这个病。宝宝很漂亮，很可爱！
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roseleezero (Lance) 于 (Sun Apr 1 00:30:46 2012, 美东) 提到:
我的一个姐姐家的孩子得的就是周国平的妞妞的这种病，叫猫眼，眼睛像玻璃球一样。
记得孩子出生的时候，我还去医院陪着，孩子很漂亮，但三岁就走了，他们选择的是放
弃治疗，我最后见到这个孩子的时候，眼睛上挂了一个像大人拳头大的肿瘤，小孩爱漂
亮，一看见人就用手挡着。。。。。。想起来就很心痛。
如果是我，我会给她做手术，不愿意看着孩子受苦。
生命无常，前一段时间我还在愁将来买不起好学区的房子，跟老公发脾气。
现在想想，能有一个健健康康的孩子，跟孩子一起快乐的成长，比什么都幸福。
谢谢你们和妞妞，让我重新思考生活的意义。
希望将来有一天妞妞的病能有办法治，希望妞妞永远快乐！默默祝福！
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HeGuaMei (瓜妹) 于 (Sun Apr 1 00:33:49 2012, 美东) 提到:
非常感谢你把这件事情仔仔细细的解释给我们听，以后再要小孩也会仔细检查。父母可
以在怀孕前要求查这个基因的吧？
再次祝福所有和病魔斗争的家庭！
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HeGuaMei (瓜妹) 于 (Sun Apr 1 00:37:00 2012, 美东) 提到:
也祝福你们一家，坚强勇敢幸福！
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☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sun Apr 1 00:52:13 2012, 美东) 提到:
我建议父母在怀孕前就先检查自己是否是carrier，如果是，可以在怀孕第十二周（具
体不记得了）做羊水基因检查，四周可以出结果。
不过对于我，我已经和我老公达成一致，我们不会再自然受孕了。即使检查出来还是个
SMA的孩子，我们也不忍心不要他/她。这样等于，因为SMA，我们又失去了一个孩子，
而且是我亲手终结了他/她的生命，我想我一辈子都会不安心的（这是我们个人的选择
，并没有其它的意思）。
如果再生孩子，我们会去做试管，去掉致病的基因，保证孩子的健康。
☆─────────────────────────────────────☆
crosswalk (crosstalk) 于 (Sun Apr 1 01:19:43 2012, 美东) 提到:
虽然这里绝大多数人没有经历过这些，但是母亲的心情大家都能体会。孩子受的任何痛
苦，做妈妈的都恨不得能以身相代，何况是这样的病症。希望医学进步能够带给孩子更
多的机会。
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yuan66 (66yuan) 于 (Sun Apr 1 01:34:48 2012, 美东) 提到:
I am so touched. I am a mom and also a scientist working for Pharma.
There is PBS show called Nova "cracking down the human genetic code" I
recommend you watch. They showed that a girl lost ability to work due to
genetic mutation but she was cured. With all the fast evolving technology,
the dream to cure all human disease may not be far.
我建议父母在怀孕前就先检查自己是否是carrier，如果是，可以在怀孕第十二周（具
体不记得了）做羊水基因检查，四周可以出结果。不过对于我，我已经和我老公达成一
致，我们不会再自然........
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☆─────────────────────────────────────☆
smallbean (小豆豆) 于 (Sun Apr 1 01:39:09 2012, 美东) 提到:
身为母亲，看到这样的事情，心痛到飙泪。希望奇迹能够出现！祝福妞妞，祝福你们全
家!
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jzjin (剑客) 于 (Sun Apr 1 02:21:04 2012, 美东) 提到:
祝福你们一家人
☆─────────────────────────────────────☆
mayfire (水火相容) 于 (Sun Apr 1 03:19:41 2012, 美东) 提到:
我也是一个小宝宝的母亲,深夜了还在追你的帖子,很感动.祝福你们全家!
☆─────────────────────────────────────☆
ohioboy (来去匆匆) 于 (Sun Apr 1 03:27:04 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
sannysw (sannysw) 于 (Sun Apr 1 03:28:54 2012, 美东) 提到:
深深被你的母爱感动了，很受启发，我们都要做个坚强的母亲，给孩子最无私的爱和支
持。不知你在什么地方,有什么大家可以帮助和支持你的，尽管说出来。[email protected]
sbcglobal.net
☆─────────────────────────────────────☆
mola (Super Baby) 于 (Sun Apr 1 03:57:18 2012, 美东) 提到:
希望医学快速发展。
☆─────────────────────────────────────☆
momo2011 (claire) 于 (Sun Apr 1 06:24:48 2012, 美东) 提到:
非常感动，老公现在在国内，我是哭着给他打电话说你们的故事，我有个女儿14个月，
我不敢想象这样的事情发生在我们身上我们会怎样。你们真的是非常伟大的爸爸妈妈，
希望上帝真的能看见，祝福你们一家人将来的生活平安幸福。
☆─────────────────────────────────────☆
HifoCH (爱菊轩) 于 (Sun Apr 1 09:57:24 2012, 美东) 提到:
祝福
☆─────────────────────────────────────☆
getababy (感谢上苍,让我成为豆妈) 于 (Sun Apr 1 10:20:20 2012, 美东) 提到:
看的哭了，抱抱这么坚强的妈妈，祝福你们！
☆─────────────────────────────────────☆
ot (☆彡) 于 (Sun Apr 1 10:24:19 2012, 美东) 提到:
大早上的我又哭一场。
☆─────────────────────────────────────☆
yanyaner (乡关何处) 于 (Sun Apr 1 11:28:57 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝，希望出现奇迹。
☆─────────────────────────────────────☆
catyumouse (猫和老鼠) 于 (Sun Apr 1 11:29:19 2012, 美东) 提到:
孩子是幸福的，有你们这样的父母！敬佩！
☆─────────────────────────────────────☆
bblvgg (bblvgg) 于 (Sun Apr 1 11:42:22 2012, 美东) 提到:
祝福你们坚强快乐的一家人！
☆─────────────────────────────────────☆
nwch (gabch) 于 (Sun Apr 1 12:11:40 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
cutehumbert (落地窗) 于 (Sun Apr 1 12:42:19 2012, 美东) 提到:
你真是一个伟大的母亲
BLESS
☆─────────────────────────────────────☆
newpoliceman (newpoliceman) 于 (Sun Apr 1 13:19:39 2012, 美东) 提到:
深深的祝福你的女儿和你们全家。上帝是公平的，总会给你们带来别的祝福。
☆─────────────────────────────────────☆
bmjknqz (bb) 于 (Sun Apr 1 13:25:16 2012, 美东) 提到:
除了祝福，感动，和捐款，我也没有别的帮助。不过为什么你不想让帖子上首页呢？买
买提上有不少华人精英，也许被更多人看到以后可以给你提供更多的消息，和别的帮助
。希望老天爷能被大家的力量感化，有一天让奇迹出现在妞妞身上。
☆─────────────────────────────────────☆
livbai (梦想人生) 于 (Sun Apr 1 14:06:44 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
fsbj (沙滩地的杨柳) 于 (Sun Apr 1 14:29:17 2012, 美东) 提到:
好感动啊，爸爸妈妈好伟大
☆─────────────────────────────────────☆
juliemzhu (溪水凝绿) 于 (Sun Apr 1 14:52:11 2012, 美东) 提到:
佩服！勇敢的妈妈，勇敢的父母！
真诚祝福，幸福快乐！
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sun Apr 1 14:52:24 2012, 美东) 提到:
收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
☆─────────────────────────────────────☆
angellove (天涯海角) 于 (Sun Apr 1 15:24:47 2012, 美东) 提到:
祝福！
你宝宝好漂亮！
希望现代医学会有一天治好你宝宝！
☆─────────────────────────────────────☆
tiantian09 (添添) 于 (Sun Apr 1 15:26:16 2012, 美东) 提到:
坚强
☆─────────────────────────────────────☆
blackforesty (nothing) 于 (Sun Apr 1 15:30:31 2012, 美东) 提到:
Bless! 坚信到你女儿成年之前就能找到cure了。曾经看过一个短篇纪录的是在baby时
期的癌症患者现在survive下来的情况。非常impressed.不少已经是常青藤的学生了，
和平常人一样健康生活。你女儿的这种情况应该比癌症容易找到cure吧，只要科学发展
到研制出人体能吸收的这种蛋白。
☆─────────────────────────────────────☆
yuan66 (66yuan) 于 (Sun Apr 1 15:32:24 2012, 美东) 提到:
多甜多美的小姑娘！
美妈，你应该让斑斑置顶，说不准有人知道该如何治疗呢。
PBS 节目叫nova，上周三播的 cracking the human genetic code, 看了很让人振奋
。有个五岁的女孩儿失去走路能力，后来做了genome sequencing, found it is due
single gene mutation. 现在那个女孩已经有合适的治疗，可以走路了。
收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
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☆─────────────────────────────────────☆
jlx (janice) 于 (Sun Apr 1 15:42:05 2012, 美东) 提到:
祝福！深深的祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
gciowa (leo) 于 (Sun Apr 1 16:11:14 2012, 美东) 提到:
BLESS!
☆─────────────────────────────────────☆
spring08 (spring) 于 (Sun Apr 1 16:32:00 2012, 美东) 提到:
看着楼主的帖子我情不自禁的流眼泪。太可怜了。
祝福楼主，我相信你是世界上最好的妈妈，会坚强挺住的。
你女儿能生在你的家庭也是幸福的。
☆─────────────────────────────────────☆
luckyang (天涯倦客) 于 (Sun Apr 1 16:56:38 2012, 美东) 提到:
深深的祝福，坚持住，也许生命会有奇迹！！
☆─────────────────────────────────────☆
beibian (三天前，北边来人捎来密信) 于 (Sun Apr 1 17:39:39 2012, 美东) 提到:
太感人了。祝福你们！
☆─────────────────────────────────────☆
xyz456 (pinky) 于 (Sun Apr 1 18:14:25 2012, 美东) 提到:
亲爱的April，你和你老公是伟大有爱心的父毋。谢谢你分享你的经历让我知道这种叫
SMA的病。我看到一个叫www.fightsma.org的网站，是美国有SMA的孩子的父母创立的。
你也许知道。那上有不同家庭把孩子照片放上去的。有个女孩还是高中轮椅冰球队队员
。希望你们继续努力。妞妞很可爱也很幸运生在美国, where you can find 很多的资
源和支持。这如果是在中国可能就很limited
From that website, you can find also many parents are united together to
fight for a cure for their kids or any SMA victims.
Stay strong and never give up! You and your husband will be your daughter's
role model to learn how to face obstacles in life and how to live a
meaningful life regardless long or short.
☆─────────────────────────────────────☆
klin (airL) 于 (Sun Apr 1 18:17:08 2012, 美东) 提到:
big bless, and best wishes for everything
☆─────────────────────────────────────☆
hazh5188 (星星) 于 (Sun Apr 1 18:17:21 2012, 美东) 提到:
不知道说什么好，就是很想哭，不知道你是怎么熬过来的，这么漂亮的小姑娘为什么要
受这样的罪，天上的各位神灵开开眼吧，真的好希望有奇迹发生。
☆─────────────────────────────────────☆
nznz (new zealand) 于 (Sun Apr 1 18:20:04 2012, 美东) 提到:
伟大的父亲和母亲！
深深的祝福你们！
相信医学越来越发达，只要全家人坚持，会有一天好起来的！！
☆─────────────────────────────────────☆
laomaomao (戴玫瑰花链的恐龙|努力邓) 于 (Sun Apr 1 18:24:33 2012, 美东) 提到:
深深祝福，小宝贝吉人自有天相，诸多问题迎刃而解。。。
☆─────────────────────────────────────☆
luqiya (bee happy!) 于 (Sun Apr 1 19:16:49 2012, 美东) 提到:
太感人了，祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
snail007 (snail007) 于 (Sun Apr 1 19:17:07 2012, 美东) 提到:
很感动，你们真是伟大的父母。您说的不错，每个人都是有使命的，你们的使命跟你们
的爱一样地伟大。
☆─────────────────────────────────────☆
momo2011 (claire) 于 (Sun Apr 1 19:17:32 2012, 美东) 提到:
孩子好漂亮。希望可爱的宝宝有康复的一天。
☆─────────────────────────────────────☆
ot (☆彡) 于 (Sun Apr 1 20:03:44 2012, 美东) 提到:
真漂亮！！！阿姨真想抱抱亲亲乖宝宝。
☆─────────────────────────────────────☆
bbrabbit (bbrabbit) 于 (Sun Apr 1 20:19:28 2012, 美东) 提到:
体会到了母亲的伟大！祝福你们幸福快乐！
☆─────────────────────────────────────☆
rcf (hello world) 于 (Sun Apr 1 20:19:48 2012, 美东) 提到:
好美丽的笑容！
西瓜上贴了保鲜膜，哈哈哈
☆─────────────────────────────────────☆
seventeam (粉猪) 于 (Sun Apr 1 20:36:30 2012, 美东) 提到:
伟大的母亲，漂亮的女儿！
☆─────────────────────────────────────☆
easy0784 (日出东升) 于 (Sun Apr 1 20:48:11 2012, 美东) 提到:
妞妞好漂亮！祝福再祝福
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bch (sea) 于 (Sun Apr 1 21:07:51 2012, 美东) 提到:
好漂亮的小姑娘，祝福你们一家。
☆─────────────────────────────────────☆
youyou (^右右^心里哇凉哇凉的) 于 (Sun Apr 1 21:27:04 2012, 美东) 提到:
感动,祝福你们一家.
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mentee (Bless 2011) 于 (Sun Apr 1 21:50:12 2012, 美东) 提到:
借用你的ID, 妞妞是个乖宝宝，妈妈和无数阿姨们都爱妞妞！亲亲妞妞。
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kakasa (kakasa) 于 (Sun Apr 1 21:59:51 2012, 美东) 提到:
祝福妞妞
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CiWei (刺猬) 于 (Sun Apr 1 22:00:48 2012, 美东) 提到:
好可爱的妞妞啊,祝福妞妞和伟大的妞妞妈妈爸爸,坚持下去,加油!
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gritan (gritan) 于 (Sun Apr 1 22:00:52 2012, 美东) 提到:
啊哈哈，妞妞真能干，啃这么大的西瓜！
☆─────────────────────────────────────☆
LiuAshun (二声shun) 于 (Sun Apr 1 22:04:30 2012, 美东) 提到:
可爱的小姑娘，祝福
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WNT (傻福) 于 (Sun Apr 1 22:07:43 2012, 美东) 提到:
bless
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shayuer2012 (鱼儿) 于 (Sun Apr 1 22:15:09 2012, 美东) 提到:
伟大的父母，祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
zwpanda (panpan) 于 (Sun Apr 1 22:19:36 2012, 美东) 提到:
真心祝福你们一家人！希望有奇迹出现！
☆─────────────────────────────────────☆
happymom2006 (nono) 于 (Sun Apr 1 22:26:07 2012, 美东) 提到:
一如既往的靓呀！很感动你能把你的经历分享，为你自豪！经历这一切不容易，我们会
一直支持你们的。愿上帝能够看到你们的付出，保守你们每一天！会一直为你们祷告的。
☆─────────────────────────────────────☆
tambovwolf (坦波夫狼) 于 (Sun Apr 1 22:28:37 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
yn422 (绿茶) 于 (Sun Apr 1 22:38:39 2012, 美东) 提到:
可爱的妞妞，祝福你们全家
☆─────────────────────────────────────☆
piglet2002 (piglet2002) 于 (Sun Apr 1 22:41:50 2012, 美东) 提到:
bless...
☆─────────────────────────────────────☆
Beimama (Beimama) 于 (Sun Apr 1 22:44:21 2012, 美东) 提到:
禁不住眼睛又湿了。一定会有奇迹发生的。你的宝贝会陪着你看着你变老，她是孩子嘛
。一定的！
☆─────────────────────────────────────☆
xingzi410 (xingzi) 于 (Sun Apr 1 22:52:05 2012, 美东) 提到:
感动，有你们这样的父母，孩子也是幸福的
不太清楚SMA到底是什么样的疾病。我在小的时候得过小儿麻痹症，就是用传统地按摩
加中药治好的。现在一点后遗症都没有。lz不妨也试试看，能不能找到好的老中医。
☆─────────────────────────────────────☆
jerry214 (jerry214) 于 (Sun Apr 1 23:20:31 2012, 美东) 提到:
BIG BIG BLESS
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nemo (鱼半仙) 于 (Sun Apr 1 23:31:55 2012, 美东) 提到:
泪如雨下。祝福。
我儿子学爬的时候姿势奇怪，他的儿医叫我们看专科，怀疑是SMA。专科认为不是，所
以没有查基因。现在娃三岁了，应该确定不是。当时我只是哭得天昏地暗。你真的是个
坚强的妈妈。致敬。
☆─────────────────────────────────────☆
aywl (妞妞她姑) 于 (Mon Apr 2 00:18:31 2012, 美东) 提到:
bless, best wishes to ur family
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baobao1 (夜猫子) 于 (Mon Apr 2 01:13:26 2012, 美东) 提到:
以前听说一个中国人带同样疾病的孩子去盐湖城犹他医学院看过病，说研究这个疾病的
，免费。不知道是你否。你真是一个好妈妈。那个认识你们的中国人很极品，听说还让
你们请吃了顿饭，你们太善良了，你们那个同学老婆是最极品的中国人。
很感动你们一家人。
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HeGuaMei (瓜妹) 于 (Mon Apr 2 01:32:06 2012, 美东) 提到:
支持你们的决定！
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HeGuaMei (瓜妹) 于 (Mon Apr 2 01:34:20 2012, 美东) 提到:
真是可爱又漂亮，希望妞妞一辈子都很快乐很幸福
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yudy (yudy) 于 (Mon Apr 2 01:59:41 2012, 美东) 提到:
Bless!
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sunnywill (zhuzhu) 于 (Mon Apr 2 02:02:59 2012, 美东) 提到:
小美女真可爱，笑得那么开心。希望有奇迹发生。祝福！
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shubaobaoma (123) 于 (Mon Apr 2 02:22:41 2012, 美东) 提到:
这几天一直在追你的帖子，看一次哭一次。有时候看着自己两个可爱健康的女儿真的特
别特别感恩。以前因为老公家有遗传的糖尿病基因心里总是有疙瘩，担心宝贝们长大后
也会有这个病。现在看了你的帖子觉得自己真的是庸人自扰。做妈妈常常都担心宝贝是
不是比别人笨，是不是没有别人漂亮。现在我只能感恩，因为我的宝贝都很健康。谢谢
你几乎改变了我整个生活的态度。我相信你的女儿一定是上帝派给你们的天使，她不仅
让你们更坚强，更有爱心，活得更有意义。她也教会了我们这里的妈妈们很多东西。我
的感激和牵挂无法用语言描述。我会天天为宝贝祷告，希望科技快快发展找到医治的办
法。你们如果有任何困难一定要来告诉大家。有时候网络的力量是很强大的。深深的祝
福你们一家！
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wuxj (荞麦) 于 (Mon Apr 2 02:23:14 2012, 美东) 提到:
祝福！
相信随着医学的进步她一定能好起来的！
加油！
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passionate (简单单) 于 (Mon Apr 2 02:43:46 2012, 美东) 提到:
祝福你们全家！！！祝福这个美丽的小女孩。
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healthbaby (newmom) 于 (Mon Apr 2 02:53:08 2012, 美东) 提到:
Bless.
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chuangzh (cat) 于 (Mon Apr 2 03:05:52 2012, 美东) 提到:
Bless!辛苦你们两位了!
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katatouille (英明猫) 于 (Mon Apr 2 03:11:05 2012, 美东) 提到:
妞妞真是个漂亮可爱的小姑娘。衷心祝福你们一家幸福快乐。
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song4033 (RS) 于 (Mon Apr 2 06:02:03 2012, 美东) 提到:
看的我泪流满面. Lz能不能透露大概地理位置? 如果住得近希望能稍微帮你们一把，哪
怕只是帮忙做饭。
深深祝福你们全家。
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mimimi8 (花生米) 于 (Mon Apr 2 07:19:34 2012, 美东) 提到:
再次的深深祝福，希望医学尽快发展。
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bron (mil) 于 (Mon Apr 2 07:49:28 2012, 美东) 提到:
楼主，你的帖子我看了好几次，每次看了都很感动。我没有什么能帮你的，只能真诚的
祝福你们全家。
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shinno (尘归尘) 于 (Mon Apr 2 09:52:06 2012, 美东) 提到:
你也是个好善良的妹妹啊。
再次祝福楼主。家小很久没有这么温暖感人的帖子了。
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xiaomaizima (xiaomaizima) 于 (Mon Apr 2 10:01:00 2012, 美东) 提到:
楼主夫妻俩太伟大了，只有做父母的人才知道长期照顾生病的孩子是多么不容易的事情
。衷心祝福你们一家，祝福你们漂亮可爱的小天使！
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amethyst22 (amethyst22) 于 (Mon Apr 2 10:17:52 2012, 美东) 提到:
bless bless
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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Mon Apr 2 10:22:02 2012, 美东) 提到:
MM，谢谢你。其实我们还好了，大家别为我们担心。
我女儿最喜欢barney了，她最爱唱的，每天都会唱好多遍的歌就是：I love you, you
love me, we are happy family...所以呢，我在这替她祝福所有的好心人：健康，快
乐，幸福！
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rling1223 (Rongling) 于 (Mon Apr 2 10:43:02 2012, 美东) 提到:
May God bless your lovely child. You're an incredible mother. Your
daughter is so blessed to have you.
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lulushz (lulushz) 于 (Mon Apr 2 10:57:57 2012, 美东) 提到:
祝福祝福祝福～～～
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grass007 (grass007) 于 (Mon Apr 2 11:10:20 2012, 美东) 提到:
bless
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poolplayer (poolplayer) 于 (Mon Apr 2 11:21:50 2012, 美东) 提到:
正在上班，看到这个帖子，哭了。伟大的父母！bless!
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hfb (hfb) 于 (Mon Apr 2 12:09:38 2012, 美东) 提到:
前阵子还刚和谈过，其实每个父母在准备生孩子之前，都应该做下genetic testing。
看看自己是否某种缺陷的携带者。双方都是的话，就要小心了。
我的同事是个很善良很美丽的姑娘，看上去像普通人一样。但谁也不知道她是有基因
缺陷的，三四个星期内不换血（应该是把自己的血“清洗”一下再输回去吧），就会立
刻死亡。
因为这个她一直很自卑，觉得自己不能生出正常孩子，拒绝男生们的追求。后来估计
知道了可以做试管婴儿，就放开心灵接受了男生的追求。现在已婚，也准备要孩子。
楼主真的很不容易，大大祝福!！其实我觉得你应该帖子置顶，说不定会有人可以真正
帮助到你。
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Coraltree (Coraltree) 于 (Mon Apr 2 12:38:23 2012, 美东) 提到:
深深祝福! 希望奇迹发生在你可爱的女儿身上!
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twotiger (no fighting) 于 (Mon Apr 2 12:56:05 2012, 美东) 提到:
大大的祝福，好可爱漂亮的小姑娘
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YAMEG (YAMEG) 于 (Mon Apr 2 14:08:34 2012, 美东) 提到:
深深的祝福！
科学在不断进步，一切皆有可能！
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luckydou (闹闹) 于 (Mon Apr 2 14:15:36 2012, 美东) 提到:
big bless
好坚强的爸爸妈妈，好聪明漂亮的女儿
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duckpear (鸭梨) 于 (Mon Apr 2 14:24:35 2012, 美东) 提到:
看了心里真的很难过,大大的祝福LZ一家!
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Lost09 (Lost) 于 (Mon Apr 2 14:31:06 2012, 美东) 提到:
Big Bless.
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xiwang99 (xiwang) 于 (Mon Apr 2 14:31:40 2012, 美东) 提到:
Bless. 希望奇迹出现
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zxcleveland (Snow) 于 (Mon Apr 2 14:32:00 2012, 美东) 提到:
bless期待奇迹！！！
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d5710 (lala) 于 (Mon Apr 2 15:02:32 2012, 美东) 提到:
泪流满面, 向伟大的母亲致敬!
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goodevil (灌水打架专用马甲) 于 (Mon Apr 2 15:03:43 2012, 美东) 提到:
bless
好妈妈啊
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Kaworu (不赖妈~曙光就在前面) 于 (Mon Apr 2 15:06:02 2012, 美东) 提到:
好感动，妞妞真好看，真是个乖宝宝。
you
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sen2000 (sun2000) 于 (Mon Apr 2 15:11:06 2012, 美东) 提到:
你说的很对！可是我们要孩子之前去看过OB，希望做做相关检查。但是医生只帮我检查
了一下阴道，没有做任何检查。现在我已经怀孕10周了，现在再做genetic testing还
来得及吗？抽血和羊水穿刺能检查出那些疾病吗？
。
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yy123123 (Teddy bear) 于 (Mon Apr 2 15:11:20 2012, 美东) 提到:
希望医学发展迅速些啊
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nankai364 (南苏) 于 (Mon Apr 2 15:11:22 2012, 美东) 提到:
祝福！
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Activedrag (生龙) 于 (Mon Apr 2 15:14:45 2012, 美东) 提到:
啥都不说了，眼泪哗哗的。
以前看到这样的内容，心里可能就是一抖，但是自从有了孩子，真的受不了。
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c872131261 (橙子的小番茄) 于 (Mon Apr 2 15:16:52 2012, 美东) 提到:
感动！！！
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abovesnow (abovesnow) 于 (Mon Apr 2 15:20:53 2012, 美东) 提到:
伟大的母亲！
希望科学发展到可以治好你女儿的病！
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baldguy (秃头) 于 (Mon Apr 2 15:23:14 2012, 美东) 提到:
full set genetic testing 不现实。
眼睛湿了。祝福祝福！最大的祝福
。
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graceka (不叫露露了) 于 (Mon Apr 2 15:33:52 2012, 美东) 提到:
bless! 现在医学发展很快，SMA机制方面的研究很多。lz不要灰心。
另外,SMA的genetic testing是有的,不是require而已。ob那都有小册子的。
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wyh85 (花) 于 (Mon Apr 2 15:50:18 2012, 美东) 提到:
真的很感动，很坚强的爸爸妈妈，相互支持，不放弃，有你们这样的爸爸妈妈，你们的
女儿很幸运，希望你们的女儿会有奇迹发生.........
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grape1234 (葡萄) 于 (Mon Apr 2 15:55:41 2012, 美东) 提到:
很感动，LZ有过这样的经历也足够回味和自豪一生了。祝福你们全家！
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Li1106 (Li1106) 于 (Mon Apr 2 15:56:54 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
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cindychoy (cindychoy) 于 (Mon Apr 2 15:59:01 2012, 美东) 提到:
热泪盈眶, 心里刺痛, LZ辛苦啦! 您的女儿有您们的爱, 一生欣慰!
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zhuzai (zhuzai) 于 (Mon Apr 2 15:59:29 2012, 美东) 提到:
Bless!
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sheanne (紫鸢尾) 于 (Mon Apr 2 16:20:18 2012, 美东) 提到:
看的我眼泪在眼里打转转。
你们真的很伟大！Bless~~~~~
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yuyuduo (瞎开心) 于 (Mon Apr 2 16:22:56 2012, 美东) 提到:
由衷的祝福你和孩子，母爱太伟大了！
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colavivian (可乐) 于 (Mon Apr 2 16:31:02 2012, 美东) 提到:
祝福mm和宝宝！有你们这样的父母，宝宝很幸运！希望奇迹快些出现！
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Andrea111 (xiaoxiao) 于 (Mon Apr 2 16:51:17 2012, 美东) 提到:
看着可爱美丽的妞妞，我的眼泪又止不住淌下了。我刚看到你的帖子的时候，刚读到“
可是，她不会走路”的时候，泪水就控制不住了，我的一个朋友的孩子也得了类似的病
，是糖原贮积病中的一种类型，而且是该类型中最重的一种。他除了不能走路外，看上
去十分的瘦弱，发育要比同龄孩子慢，吃饭非常困难，有的时候要靠胃管协助。刚出生
时医生说他活不过一岁，可是他的父母和他一直坚强的面对疾病，现在他已经5岁了。
我还有一个朋友的朋友，怀孕的时候知道是唐氏，可不忍心剥夺孩子的生命，还是生下
来了。他们夫妇，尤其是妈妈很辛苦很辛苦，但她从来没有后悔。她说，如果她能教会
孩子自己上厕所，就是她最大的满足和快乐了。她也从来不敢要第二胎，可是在老大两
，三岁的时候，她又怀孕了，让人高兴的是，这次是一个非常健康的宝宝。养育这样的
宝宝很不容易，妈妈也变得更加的坚强，由衷的希望妞妞和我朋友的孩子能够越来越健
康。
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sing (CD) 于 (Mon Apr 2 17:04:21 2012, 美东) 提到:
she is a really happy girl!
big bless!
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whaleTime (live a little) 于 (Mon Apr 2 17:05:19 2012, 美东) 提到:
Hug,hug, Bless~~~~~~~
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hfb (hfb) 于 (Mon Apr 2 17:12:04 2012, 美东) 提到:
你这种情况，查父母没太大用了，就直接查孩子了。如果担心的话，直接抽羊水。抽
了羊水，可以查很多东西.
我是刚抽的羊水，和Genetic Conseller谈了俩小时。羊水不仅仅查唐氏症之类，还有
各类其他测基因缺陷的，都是optional test, 你要不放心，可以都做全，一堆测试呢
。比如，CMA 啊啥的. 当然，还有20周的大B超看缺陷。但是人类缺陷类型太多，即
使做了所有测试，还是不能cover all of them。
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xyzgg (雁南飞) 于 (Mon Apr 2 17:13:34 2012, 美东) 提到:
可爱的妞妞坚强的父母。
祝福你们。
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glassworld (玻璃世界) 于 (Mon Apr 2 17:14:19 2012, 美东) 提到:
谢谢分享，很让我感动。
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haochigou (yoyo) 于 (Mon Apr 2 17:22:25 2012, 美东) 提到:
你是个伟大的妈妈，大大的bless
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trade4 (trade2trade) 于 (Mon Apr 2 17:29:08 2012, 美东) 提到:
为你们送上祝福
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loneonly (loneonly) 于 (Mon Apr 2 17:51:33 2012, 美东) 提到:
bless 真伟大的爸爸妈妈
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peng800 (韩湘子) 于 (Mon Apr 2 17:59:37 2012, 美东) 提到:
谢谢！以前从来没觉得生小孩的过程这么惊险。今天得知国内以前的同事有2个，一个
是怀孕5个多月的时候流产了，一个是到快生了发现小孩不健康，流掉了。真希望医学
能快速发展，让人类少受这方面的痛苦！
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windintrees (Qiao) 于 (Mon Apr 2 18:05:56 2012, 美东) 提到:
默默流泪……孩子健康真的比什么都重要，bless~~
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IceC (冰咖啡) 于 (Mon Apr 2 18:11:12 2012, 美东) 提到:
big bless! 希望奇迹发生！
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athensbaby (athensbaby) 于 (Mon Apr 2 18:36:15 2012, 美东) 提到:
祝福祝福祝福。
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d5710 (lala) 于 (Mon Apr 2 18:49:07 2012, 美东) 提到:
泪流满面, 向伟大的母亲致敬!
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queque062 (jessica) 于 (Mon Apr 2 18:53:30 2012, 美东) 提到:
big bless.妈妈真的太伟大了。祝福宝宝一只陪妈妈到老，自信快乐。
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zhongyimin (Miumiu) 于 (Mon Apr 2 18:56:09 2012, 美东) 提到:
祝福楼主。也为你的女儿祈福。知道很难。就希望享受每一个快乐的时光。人和人的幸
福不能比较，也许你女儿给你带来的是别人永远无法体会的。
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wa0216 (p.e.b) 于 (Mon Apr 2 19:06:14 2012, 美东) 提到:
你的文笔很好，开始写日记吧，将来写一本书，
让孩子长大了知道父母的爱，所付出的努力。。。
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karayoke (kara) 于 (Mon Apr 2 19:50:35 2012, 美东) 提到:
Zan!!!!好坚强的爸爸妈妈，祝福坚强聪明漂亮的女儿
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xiafan3000 (jeffery) 于 (Mon Apr 2 19:52:44 2012, 美东) 提到:
真的是非常刚到啊！
深深祝福你们！
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lovemylitboy (lovemylittleboy) 于 (Mon Apr 2 20:16:32 2012, 美东) 提到:
真是一个漂亮的小女孩！深深祝福！
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kinbaily (kinbaily) 于 (Mon Apr 2 20:33:53 2012, 美东) 提到:
bless.
best wishes
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niunian (niu) 于 (Mon Apr 2 20:49:33 2012, 美东) 提到:
看到更新的照片了,看一次心痛一次.....
再次bless MM 全家
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doumiao (doumiao) 于 (Mon Apr 2 21:08:38 2012, 美东) 提到:
深深地祝福你们!
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happyandsad (no) 于 (Mon Apr 2 21:20:15 2012, 美东) 提到:
深深祝福，希望奇迹发生！
☆─────────────────────────────────────☆
MagicXX (XiXi) 于 (Mon Apr 2 21:32:02 2012, 美东) 提到:
bless
希望会有奇迹
你们是伟大的父母
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bluerock75 (blue) 于 (Mon Apr 2 21:39:47 2012, 美东) 提到:
深深的祝福
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okay (傻人有傻福) 于 (Mon Apr 2 21:41:45 2012, 美东) 提到:
LZ和LZLG真伟大！
健康真的比什么都重要
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LoveKangKai (Be master of own fate & soul) 于 (Mon Apr 2 22:19:34 2012, 美东) 提到:
You are such a wonderful mom. Really admire you and wish your beautiful
daughter best.
Your love to her make all of us deeply touched.
I will pray for your family.
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ostrichgege (空心菜) 于 (Mon Apr 2 22:36:25 2012, 美东) 提到:
看得眼泪狂飙。
这么漂亮可爱的宝宝，这么坚强勇敢的父母。。。
深深祝福你们全家！
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heidoheido (瓜瓜) 于 (Mon Apr 2 22:37:22 2012, 美东) 提到:
bless......................
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jony81 (jony81) 于 (Mon Apr 2 22:41:24 2012, 美东) 提到:
看了帖子眼泪流不停。我不太会表达，真心祝福楼主一家，楼主是个伟大的妈妈，但
愿上苍能将这份母爱化作奇迹！！！
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whitestone (white stone) 于 (Mon Apr 2 22:45:40 2012, 美东) 提到:
当妈的心都是一样的啊。我女儿有个小龋齿要看牙医我都自己忐忑不安很多晚上睡不着
，真难想像lz做妈妈熬过多少不眠之夜了。赞坚强的妈妈，希望宝宝也能健康起来，科
学发展这么快，谁知道10年后会有什么发现呢？而且记得以前看什么文章说霍金的医生
预测他是活不到成年的，现在他那么大岁数了取得那么大的成就了，如果当初相信了他
的医生，可能就没有今天了，所以lz加油！
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hotpot2012 (hotpotmm) 于 (Mon Apr 2 23:09:02 2012, 美东) 提到:
big bless !
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Circle05 (Circle) 于 (Tue Apr 3 00:08:58 2012, 美东) 提到:
妞妞一定会好起来的，妞妞妈要有信心！big big big bless!
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bbjk (祝宝宝健康) 于 (Tue Apr 3 00:22:52 2012, 美东) 提到:
祝福
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saintwarrior (miluo（小米）) 于 (Tue Apr 3 00:53:29 2012, 美东) 提到:
相信医学发展这么快的时代,孩子一定会有办法治好的,了不起的爸爸妈妈和宝宝,祝福!
☆─────────────────────────────────────☆
SleepyAngel (SleepyAngel) 于 (Tue Apr 3 00:53:36 2012, 美东) 提到:
大爱无言！祝愿你们有女儿相伴的日子多一些开心，少一些艰难。也希望我的医学界同
仁们早日研究出对策，拯救受苦的孩子。
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hikari (nana) 于 (Tue Apr 3 01:28:24 2012, 美东) 提到:
看了宝宝的近照，忍不住把楼主的帖子又看了一遍，每看一遍都想哭
希望楼主和宝宝未来的日子能顺利一些，再大的困难一家人都能齐心度过去
只想说，我们都会生老病死，珍惜每一天吧
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sunnyme (夏花) 于 (Tue Apr 3 01:34:30 2012, 美东) 提到:
好漂亮的女儿，好坚强伟大的父母。祝福你们！！！！
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shydowdow (dowdow) 于 (Tue Apr 3 01:47:34 2012, 美东) 提到:
祝福。勇敢而坚强的母亲。
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ii77 (荷叶) 于 (Tue Apr 3 03:03:02 2012, 美东) 提到:
坚强伟大的父母，祝福你们！
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lggxzz (lggxzz) 于 (Tue Apr 3 03:54:36 2012, 美东) 提到:
big bless
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Neil77 (Neil) 于 (Tue Apr 3 08:31:35 2012, 美东) 提到:
祝福，上帝送给你们一个特别小天使
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juwushu (juwushu) 于 (Tue Apr 3 09:55:00 2012, 美东) 提到:
big big bless
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alarsha (猫猫) 于 (Tue Apr 3 10:03:47 2012, 美东) 提到:
祝福可爱的妞妞，祝福坚强的妞妞父母！
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wlczsf (wlczsf) 于 (Tue Apr 3 11:01:40 2012, 美东) 提到:
既然孩子来到了这个世界，就要让她快乐过好每一分钟。
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ccfun (厚厚厚) 于 (Tue Apr 3 12:25:47 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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arieson (runma) 于 (Tue Apr 3 12:47:01 2012, 美东) 提到:
真的是个好漂亮的小姑娘。
祝福你们全家。希望能一起克服困难。
孩子有这么伟大坚强的爸爸妈妈，一定很快乐
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BlueWD (猫猫) 于 (Tue Apr 3 12:55:21 2012, 美东) 提到:
bless!
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Melody77 (Melody) 于 (Tue Apr 3 12:56:12 2012, 美东) 提到:
希望会有奇迹出现！
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ThePiano (hi) 于 (Tue Apr 3 12:57:56 2012, 美东) 提到:
bless...................
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mitbbsll1 (banana) 于 (Tue Apr 3 13:01:43 2012, 美东) 提到:
Bless!
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sangria (双zi) 于 (Tue Apr 3 13:04:25 2012, 美东) 提到:
Roche, PTC strike potential $490M deal for genetic disease program
Read more: Roche, PTC strike potential $490M deal for genetic disease
program - FierceBiotech http://www.fiercebiotech.com/story/roche-ptc-strike-potential-490m-deal-genetic-disease-program/2011-11-29#ixzz1qzvcsyxo
Subscribe: http://www.fiercebiotech.com/signup?sourceform=Viral-Tynt-FierceBiotech-FierceBiotech
Swiss drug giant Roche has bought exclusive rights to PTC Therapeutics'
program for spinal muscular atrophy (SMA) for $30 million upfront, providing
PTC with another major pharma collaboration to fuel development of its
pipeline. The deal, which offers up to $460 million in future payments to
PTC, gives the South Plainfield, NJ-based developer a boost after suffering
the setback of Genzyme walking away from PTC's troubled rare disease program
in September.
Roche, which previously partnered with PTC in 2009, now has exclusive global
rights to three preclinical compounds in development and backups against
SMA. The companies say there are no good drugs for the disease, which is
caused by a missing or mutated SMN1 gene and leads to lower levels of the
survival motor neuron protein. It weakens muscles, interferes with key
survival functions, and often claims the lives of its victims during
childhood. PTC initially developed the program with the SMA Foundation,
which will stay on as part of the collaboration with Roche.
"We found the science behind this program very compelling, with the
potential to help treat a currently incurable condition," Luca Santarelli,
global head of Roche Neuroscience, said in a statement. "This is the essence
of Roche's entire strategy, focused on solid science and high unmet
clinical need, and these compounds bolster our rich pipeline in central
nervous system diseases."
Read more: Roche, PTC strike potential $490M deal for genetic disease
program - FierceBiotech http://www.fiercebiotech.com/story/roche-ptc-strike-potential-490m-deal-genetic-disease-program/2011-11-29#ixzz1qzvhRb93
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qqmmpp (qqllmm) 于 (Tue Apr 3 13:08:11 2012, 美东) 提到:
感动！！看得我眼泪都掉了。。。mm很坚强，祝福你和你女儿！！
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infest (infest) 于 (Tue Apr 3 13:37:59 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
save12345 (sunny) 于 (Tue Apr 3 13:41:53 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
brackberry (麦麦) 于 (Tue Apr 3 13:43:36 2012, 美东) 提到:
看得我都哭了。。。。
祝福。。
☆─────────────────────────────────────☆
nanoMAX (nanoMax) 于 (Tue Apr 3 13:44:58 2012, 美东) 提到:
抱抱，祝福楼主和你的孩子，希望能有奇迹
☆─────────────────────────────────────☆
gasoline (87) 于 (Tue Apr 3 13:45:00 2012, 美东) 提到:
bless.
☆─────────────────────────────────────☆
pcxpcx (mdqs) 于 (Tue Apr 3 13:46:59 2012, 美东) 提到:
潸然泪下••••••令人心痛的孩子，令人敬佩的
坚强的妈妈。
为你们和所有与病魔抗争的家庭祝福！
人生不完美，总是有遗憾。
我们遇到的不幸是生活，我们如何面对这些不幸让我们成为怎样的人。
孩子何其不幸，得了这样的病，她又何其幸福，有你这样的好妈妈！
永远不要放弃爱和希望！
☆─────────────────────────────────────☆
yrq (老叶) 于 (Tue Apr 3 15:02:45 2012, 美东) 提到:
Bless...
☆─────────────────────────────────────☆
Promptly (Promptly) 于 (Tue Apr 3 15:58:09 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
jelly1 (jelly) 于 (Tue Apr 3 16:26:21 2012, 美东) 提到:
真心地祝福楼主和孩子！
☆─────────────────────────────────────☆
curiouscpa (curious cpa) 于 (Tue Apr 3 17:14:58 2012, 美东) 提到:
Best wish to your family
☆─────────────────────────────────────☆
doudouwawa (豆豆娃) 于 (Tue Apr 3 17:36:10 2012, 美东) 提到:
你太伟大了，希望你女儿快乐成长，你们全家幸福
☆─────────────────────────────────────☆
zuomeya (zuomeya) 于 (Tue Apr 3 17:57:48 2012, 美东) 提到:
坚强的妈妈！祝福你，你的女儿，还有你全家人幸福！！！！
big bless！！！！
☆─────────────────────────────────────☆
Lala2009 (Will tomorrow be better?) 于 (Tue Apr 3 18:19:33 2012, 美东) 提到:
祝福你！你真是一个很伟大的妈妈！
☆─────────────────────────────────────☆
Cadede (cadede) 于 (Tue Apr 3 18:32:01 2012, 美东) 提到:
Big Blessing! 你的女儿很幸福，有你这样的好妈妈！
☆─────────────────────────────────────☆
yyyyy (真理卫士) 于 (Tue Apr 3 18:32:36 2012, 美东) 提到:
上帝保佑你们一家！为你们祷告,
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☆─────────────────────────────────────☆
zdd1984 (dannica) 于 (Tue Apr 3 18:59:58 2012, 美东) 提到:
bless，赞坚强的爸妈和孩子
☆─────────────────────────────────────☆
tiffanyliu (tiffanyliu) 于 (Tue Apr 3 19:30:15 2012, 美东) 提到:
好坚强的父母。坚持等待奇迹的到来。
☆─────────────────────────────────────☆
seventeam (粉猪) 于 (Tue Apr 3 19:39:51 2012, 美东) 提到:
非常同意
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Tue Apr 3 21:04:50 2012, 美东) 提到:
每天都有好心人送上新的祝福，我们真的是非常感动。想想我们也用了一年的时间，才
把这件事情融入我们平常的生活。记得医生宣布诊断的时候，我老公的第一个问题就是
：这个检查出错的概率是多少。。。虽然是他在一直安慰我，但我知道他一点也不比我好
受。
我们都是学生，那个时候，我觉得我真是读不下去了。我和我的advisor说，我不知道
如何continue。我的advisor是个脾气古怪，但是很善良的美国老头，他和我说：不管
怎样，你都要为自己多想想。。。
妞妞知道有这么多人关心她，给她鼓励，为她祝福，她很开心的。如果妞妞的治疗有进
展，我一定会及时告诉大家。
☆─────────────────────────────────────☆
lancy1982 (lancy) 于 (Tue Apr 3 21:40:25 2012, 美东) 提到:
好佩服mm,好坚强
以前看过日剧一公升的眼泪,女主角也是类似疾病
根据真人真事改编.
希望妞妞早日康复
☆─────────────────────────────────────☆
dyj (...) 于 (Tue Apr 3 21:40:53 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
lucketts (lucketts) 于 (Tue Apr 3 23:42:07 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
祝福你们全家！！！
祝福她永远快乐.
☆─────────────────────────────────────☆
mothinstinct (Motherly Instinct) 于 (Tue Apr 3 23:48:58 2012, 美东) 提到:
感动，bless!
☆─────────────────────────────────────☆
jacquelinejj (jj) 于 (Wed Apr 4 00:01:44 2012, 美东) 提到:
希望奇迹出现祝福你们
☆─────────────────────────────────────☆
drew (恰恰是你~~~C/D to C/D) 于 (Wed Apr 4 00:02:11 2012, 美东) 提到:
今天才看见这篇.祝福妞妞!祝福mm!
☆─────────────────────────────────────☆
dafenqi (达芬奇) 于 (Wed Apr 4 00:32:40 2012, 美东) 提到:
bless 感动，做为一个女人听到孩子喊声妈妈的时候，一切付出牺牲都是值得的，祝福
你们全家，祝宝宝恢复好转
☆─────────────────────────────────────☆
xmaruko (---) 于 (Wed Apr 4 00:35:25 2012, 美东) 提到:
看到你的帖子,泪水充满双眼.看到孩子可爱的笑脸,我也不禁笑了.孩子真的是世间的天
使.我做过很短一段时间的SMA药物研发,我们部门里有一个大团队在做SMA的小分子研发
,他们都是非常聪明的科学家,真的是在非常非常努力的工作.你们不是孤单的.我看过
Arya Singh 的故事,她已经12岁的,是个漂亮的姑娘.你的孩子也有那么一天的,希望到
时候,我们已经找到治疗方法了.
想必你也知道PTC/ROCHE 以及ISIS/BIOGEN在这方面的研究比较领先,让我们期待科学上
的突破吧.
☆─────────────────────────────────────☆
TimeToMove (我是良民) 于 (Wed Apr 4 00:56:14 2012, 美东) 提到:
揪心，感动。小女孩真是漂亮有灵气。送上深深的祝福，希望一切快点好起来！！
☆─────────────────────────────────────☆
heureux (heureux) 于 (Wed Apr 4 01:18:43 2012, 美东) 提到:
深深的祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
kittybaby (猫猫) 于 (Wed Apr 4 01:35:51 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
Grus (夫子) 于 (Wed Apr 4 02:57:08 2012, 美东) 提到:
坚强的妈妈,为你和你的宝贝祝福!
☆─────────────────────────────────────☆
fossilc (fossilc) 于 (Wed Apr 4 03:13:46 2012, 美东) 提到:
致以敬意和深深的祝福.
比我好
☆─────────────────────────────────────☆
momo2011 (claire) 于 (Wed Apr 4 03:28:22 2012, 美东) 提到:
妞妞真的是个充满灵气，乐观的小姑娘，看到妞妞妈妈贴的最新的妞妞近照，笑颜如花
的妞妞真的是让人的心一下子柔软起来了。
Bless坚强的一家人。
☆─────────────────────────────────────☆
missvege (missvege) 于 (Wed Apr 4 03:28:41 2012, 美东) 提到:
因为一些事情，这几天都很悲观，不知道人生有什么意义。
半夜看了你的帖子，非常得感动，泪流满面，你们真的是伟大的父母，坚强的父母。你
的女儿虽然天生不幸，但是她也天生得幸运，有你们这样不为她放弃的父母，我相信和
能不能走路相比，爱的需要更重要，有多少四肢健全的人，生活在没有关爱的世界里，
你的女儿在爱的包围下是幸福的。坚强的妈妈你的故事会鼓励很多的人，像我这样的。
真的很佩服你们。
祝福漂亮的小姑娘！
☆─────────────────────────────────────☆
wmsnn (wmsnn) 于 (Wed Apr 4 03:58:41 2012, 美东) 提到:
收藏了你的帖子，太感人了，你们真是好伟大的父母。有了你们的爱，宝贝就非常幸福
了。相信她会是个心理很健康的孩子，因为她心中有爱，将来她还有很多路要走。每个
孩子都是一朵花，总有开放的那一天。祝福你们！
☆─────────────────────────────────────☆
sloven (青丝秀发缘系百年) 于 (Wed Apr 4 05:13:41 2012, 美东) 提到:
祝福坚强的一家！希望医学发达，能有一天治愈孩子。
☆─────────────────────────────────────☆
zoexu (zoesun) 于 (Wed Apr 4 11:23:15 2012, 美东) 提到:
深深得祝福，深深得佩服，深深的感动，深深得难过。。。。
和孩子是一种缘分，她好或者不好，我觉得这个缘分都很珍贵。。。
你女儿很幸运，有这样得妈妈和爸爸。
祝福她快乐，幸福。。。
☆─────────────────────────────────────☆
hello10 (hello10) 于 (Wed Apr 4 19:10:22 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
BabyYQ (龙宝易泉) 于 (Thu Apr 5 00:54:23 2012, 美东) 提到:
祝福你们一家人！！！
看得我眼泪花花！想起来我孕早期去验血的时候也查出了自己的sma携带者，当时查了
一些资料，看后心里很害怕。而且想不明白，为什么没有家族史，2％的携带几率就被
我碰上了。之后马上就让老公去查他是否sma携带。结果没出来之前我和老公都很担心
，我们也讨论过如果他也是携带者，我们应该怎么办。我们都认为即使都是携带者，我
们也应该把宝宝生下来，因为一是宝宝已经在肚子里成长，我们舍不得不要它。二是我
们宝宝还有75％的机会完全健康。
焦虑的几天过后，结果是万幸，老公非携带者。我们才放下心来。
当时仅仅是猜想，就已经非常焦虑和担忧了，各种假设就让我们足够心疼。所以特别能
体会楼主的心情。
祝福，祝福，还是祝福。好好珍惜和女儿有限的时光，和女儿的缘分。。。
☆─────────────────────────────────────☆
Carousel (旋转) 于 (Thu Apr 5 01:28:56 2012, 美东) 提到:
除了给楼主一家支持加油打气，真想知道我可以为你们做些什么！
看的很难过。阿弥陀佛，保佑你们！！
☆─────────────────────────────────────☆
Carousel (旋转) 于 (Thu Apr 5 01:29:40 2012, 美东) 提到:
孩子有你这样的母亲，真的，非常幸福！为你感到骄傲！
☆─────────────────────────────────────☆
yufengeran (遇风而安) 于 (Thu Apr 5 02:40:12 2012, 美东) 提到:
深深的祝福MM和女儿，我家宝宝现在只是便秘我就Hold不住了，只有身临其境才能感觉
到MM说的那些话
☆─────────────────────────────────────☆
yoyogg (小狗yoyo) 于 (Thu Apr 5 09:16:16 2012, 美东) 提到:
Re,big bless
☆─────────────────────────────────────☆
solgel (strong) 于 (Thu Apr 5 11:57:04 2012, 美东) 提到:
上天保佑楼主一家幸福，很感动
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lilyneko (lily) 于 (Thu Apr 5 16:01:18 2012, 美东) 提到:
祝福，感动
☆─────────────────────────────────────☆
jessicaniu (妞妞) 于 (Thu Apr 5 16:45:48 2012, 美东) 提到:
祝福....
☆─────────────────────────────────────☆
qzzk (qzzk) 于 (Thu Apr 5 17:03:32 2012, 美东) 提到:
God will bless your daught and your family!
☆─────────────────────────────────────☆
lovezxx78 (loveXX) 于 (Thu Apr 5 17:12:02 2012, 美东) 提到:
非常心疼你美丽的女儿，同样作为妈妈，可以想象你的心有多疼.
祝福妞妞，祝福你们一家！只要一家人在一起，再苦也是甜。有你们的爱，妞妞就是最
幸福的！
☆─────────────────────────────────────☆
xihucuyu (虫二) 于 (Thu Apr 5 17:20:29 2012, 美东) 提到:
God bless your family.
☆─────────────────────────────────────☆
sleepingwind (起风) 于 (Thu Apr 5 18:46:14 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
xiaopangren (小胖人) 于 (Thu Apr 5 21:55:23 2012, 美东) 提到:
这位妈妈，我想和你说几句话。我能体会你现在的心情。让我们这样想想吧，人生
在世，总是有很多痛苦：生老病死，生离死别，离婚分居，孩子不孝或者难以管教
，失业，等等。即使外人看起来不值得痛苦的事，这些痛苦对当事人来说都是实实
在在的，切肤的，难以忍受的，难以解决的，无可救药的。要不，怎么会有那些
自杀的人呢。所以，我们可以把外在一切都看作不是实像。我们内心的感受才是实在
的。我们怎样看待它，它就是怎样的。不要去想将来，未来可能有祸，但也可能有
福，管它呢。只活在今天，每一天都珍惜的，快快乐乐的度过。
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origins (origins) 于 (Thu Apr 5 22:53:58 2012, 美东) 提到:
Bless 楼主是个好妈妈。辛苦了，妞妞在你的照顾下，一定会健康快乐的成长。
☆─────────────────────────────────────☆
pipitu (皮皮兔) 于 (Thu Apr 5 23:58:47 2012, 美东) 提到:
mm说出了我的心里话，big bless
☆─────────────────────────────────────☆
dd007 (挺累的) 于 (Fri Apr 6 00:06:15 2012, 美东) 提到:
希望奇迹可以发生！！！上帝保佑你们全家一切都好！我和我老公真的佩服你们。
☆─────────────────────────────────────☆
scarlet (假扮的天使οο○) 于 (Fri Apr 6 00:31:06 2012, 美东) 提到:
没看完，就哭了。祝福坚强的妈妈和幸福的女儿！！！
☆─────────────────────────────────────☆
scarlet (假扮的天使οο○) 于 (Fri Apr 6 00:32:30 2012, 美东) 提到:
没看完，就哭了。祝福坚强的爸爸妈妈和幸福的女儿！！！
☆─────────────────────────────────────☆
JexT (JexT) 于 (Fri Apr 6 03:02:51 2012, 美东) 提到:
祝福楼主一家，有爱的人生就是完整的
☆─────────────────────────────────────☆
nn2 (zt) 于 (Fri Apr 6 03:27:33 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
othershore (othershore) 于 (Fri Apr 6 13:08:20 2012, 美东) 提到:
bless
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Piaopiao08 (飘飘) 于 (Fri Apr 6 13:32:36 2012, 美东) 提到:
不知道说什么好,深深的祝福!
☆─────────────────────────────────────☆
zhuzhupet (血浓于水) 于 (Fri Apr 6 13:54:11 2012, 美东) 提到:
为你感动！
☆─────────────────────────────────────☆
lovebaby2009 (想吃肥牛) 于 (Fri Apr 6 22:25:08 2012, 美东) 提到:
这么漂亮的小姑娘，好让人心疼。祝福你们一家人，希望这个病能够早日攻克，让小姑
娘能够健健康康长大。
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TaylorSwift (ILOVECOUNTRY) 于 (Fri Apr 6 22:39:35 2012, 美东) 提到:
真是太伟大!!!!!!!!!
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lydia1026 (lydia1026) 于 (Sat Apr 7 01:18:25 2012, 美东) 提到:
作为妈妈，你太伟大了，我深深的敬佩！我是流着泪看完你的描述，希望以后医学发达
了能治好你女儿的病！祝福她永远那么漂亮！
bless！
☆─────────────────────────────────────☆
qwzw (潜水王之马甲王) 于 (Sat Apr 7 09:58:45 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS, you are a wonderful mom
☆─────────────────────────────────────☆
myhoo (blessing!!!) 于 (Sat Apr 7 12:25:49 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
calilily (丑丑小胖猪) 于 (Sat Apr 7 18:53:48 2012, 美东) 提到:
深深祝福！你女儿很幸运，遇到你们这么好的父母。非常感动。
不知道你们有没有做过，或者你们的医生有没有推荐过做genome或者SMN位点的测序定
位具体的突变？因为随着医学的发展，很多以前认为的单基因遗传病被发现也是由不同
的突变组成的，either是target gene（in this case the SMN gene）or even from
defect of some relevant regulatory genes. 具体实例见cystic fibrosis。我这么
问，是因为真正知道了病因会对治疗有很大的指导性。
不知道你们在哪里？或者现在有没有接受什么治疗？我不是从事neurology，但就粗粗
网上一看。还是有几个clinical trial的，和一些promising的研究。这方面大的医院
研究院所有很多优势。如果你们有意来harvard 那几个附属医院看，有什么需要帮助的
请联系我。
Big Bless！！！
☆─────────────────────────────────────☆
mobydick (白鲸) 于 (Sat Apr 7 19:38:14 2012, 美东) 提到:
深深祝福！妞妞妈一定要好好照顾自己。你可以看看有没有社工/朋友可以定期帮你，
至少你要得到足够的睡眠，才可以更好的爱妞妞。
☆─────────────────────────────────────☆
piaopiaopiao (piaopiaopiao) 于 (Sat Apr 7 20:05:20 2012, 美东) 提到:
看得我的眼泪都下来了，bless lz 一家。
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Sat Apr 7 20:31:43 2012, 美东) 提到:
我们在Iowa。我们这边没有trial site。其实在今年一月我就已经为我女儿报名参加
ISIS SMNRx clinical trial，因为现在只是一期实验，参加的人和用的药量都很少，
现在还没有空缺。当然我会再继续争取参加二期的trial。
我们最近会去columbia university medical center一次，我报名参加那边的trial，
因为只有那边在recuiting。这些trial site都会优先考虑自己的病人，因为比较熟悉
，对实验的成功比较有利，所以不一定能轮上我们。
不管怎样，谢谢你的建议！有需要我会联系你的。
☆─────────────────────────────────────☆
memoryinwind (小肉包) 于 (Sat Apr 7 20:57:52 2012, 美东) 提到:
祝福!!!
☆─────────────────────────────────────☆
ultronic (Receiver) 于 (Sun Apr 8 12:17:17 2012, 美东) 提到:
bless！
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xmaolmao (xiaohuamao) 于 (Sun Apr 8 13:15:30 2012, 美东) 提到:
Big Bless
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tiankong12 (tiankong) 于 (Sun Apr 8 13:36:00 2012, 美东) 提到:
bless
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saec (期待) 于 (Sun Apr 8 14:31:32 2012, 美东) 提到:
每看一次，就禁不住出眼泪，楼主和老公太真是不容易了！除了祝福和祈祷还是祝福和
祈祷。。。。
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tiankong12 (tiankong) 于 (Sun Apr 8 14:32:32 2012, 美东) 提到:
特地为了楼主的帖子注册了MITBBS，看到你的遭遇，想到了我的一个远房阿姨，她儿
子的情况与你女儿相似，我觉得写下来或许有可以借鉴的地方。
我表弟出生一年后，发现不能走路，四肢无力，智力发展却不受影响，非常聪明可爱。
当时在中国，即使是一线城市，也没有医院能很好的解释，只是说是遗传的，可能最多
活到12岁。到了读书的年纪，阿姨求了别人很久，才给表弟找到一个去学校听课的机
会。表弟断断续续去学校，平时也不太学习，有时候很久不去上课却考全班第一名。我
妈妈一直说他比我聪明，我小时候还不服气，但是现在回忆，他的智力确实是非常好。
他的父母都是高知，尤其我阿姨是个非常要强的人，她始终无法接受这个事实，一直要
求我表弟锻炼，不用轮椅，希望有一天他能像一个正常人那样站起来。她的同事朋友
没有人知道她的孩子是残疾人。同时她又在各大学奔波上课，希望能留下一笔财富给我
表弟，因为当时在中国残疾人的就业机会很少。这样的心态和劳累渐渐压垮了她，在
她40岁的时候，上有老，下有一个10岁出头的残疾孩子的时候，得了晚期肺癌，不久撒
手人寰。她的父母，在承受白发人送黑发人的痛苦后，接过照照顾表弟的责任，告诉女
婿去寻找新生活。我姨父在姨妈去世后半年，另娶新娘，之后一个星期来看儿子一次。
再说我表弟，因为常年坐着不能活动，内脏尤其是肺发育不好，他成年后他外公外婆
也扶不动他，他有时会发肺炎，有一年冬天没挺过去，才20岁。
在这里说这么一个家庭的悲剧，希望不要影响到你的心情。我自己觉得教训就是如果出
现了这样的不幸，也要接受它，积极地面对它。因为反之可能更糟糕，我阿姨的情况
就是前车之鉴。我再如何感同身受，也不可能体会到一个母亲对病孩的痛。但是请你
一定要坚强，达观，因为你的健康，决定了你孩子的健康，你的态度，决定了你孩子
战胜命运的态度。
我表弟的情况是在30年前的中国，如果他在现在的美国，情况可能不一样。你的帖子
里提到遗传的因素和检测方法，我以前都不知道。曾经家里问起阿姨姨父是否在生一个
健康的孩子，他们说因为遗传，有可能第二个孩子仍是这样的情况，所以不敢再生。
但是你的帖子里说这种情况是可以通过羊水检测的。我有时想如果当时中国有这样的技
术，我阿姨能有一个健康的孩子，或许她的痛苦会稀释一些，或许会多一点宽慰，或
许不会过早离世。
我比我表弟大4岁左右，现在回想起来，当时太小不懂事，真后悔没有为他和他妈妈更
多的支持和帮助，现在他们母子应该在天国团聚了吧。
如果这个帖子影响到你的心情，我很抱歉。你们的孩子出生在30年后的美国，社会环境
，医疗条件都是很不同的。希望科学在近年能够有所突破，能够帮助到类似的病孩，对
所有的家庭，都是一种安慰。
☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Mon Apr 9 16:02:59 2012, 美东) 提到:
谢谢你的鼓励。我会照顾好孩子，也照顾好自己的。现在的医疗条件和社会环境都比三
十年前要好很多，所以我的女儿出生在这个年代，已经很幸运了。
你的阿姨真的太不容易了。。。
☆─────────────────────────────────────☆
Bailey (贝力) 于 (Mon Apr 9 16:10:35 2012, 美东) 提到:
哎，看了真难受。只能给祝福了，希望都一切顺利吧。
☆─────────────────────────────────────☆
xiaopeng (ｅａｓｙｌｉｆｅ) 于 (Mon Apr 9 16:42:01 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
yanyanli (yanyan) 于 (Mon Apr 9 16:52:54 2012, 美东) 提到:
big bless for you and your famliy
☆─────────────────────────────────────☆
BabyGirl2008 (BabyGirl2008) 于 (Mon Apr 9 17:06:29 2012, 美东) 提到:
大大的祝福给lz聪明可爱的女儿！
希望医学的发展能治愈lz的女儿！
☆─────────────────────────────────────☆
kexian (笨鸟先飞) 于 (Mon Apr 9 18:02:01 2012, 美东) 提到:
深深祝福.
☆─────────────────────────────────────☆
iristaotao (iristaotao) 于 (Mon Apr 9 19:49:10 2012, 美东) 提到:
祝福~