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借花献佛:TWyesterday谈关于川崎病
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借花献佛:TWyesterday谈关于川崎病# NextGeneration - 我爱宝宝
az
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TWyesterday,请不要介意我把你的帖子单独提出来了,我觉得这里的信息很有帮助,
希望妈妈们都能看到这些有用的信息。。。如果你介意,我立刻删掉了
有时间给我们科普一下发烧吧,和那些病容易混淆,如何区分,如何观察,如何应对,
当妈4年多了,应对了若干次孩子发烧了,但是每次真的来的时候,还是心急火燎,手
足无措的,真心想多学习相关知识。。。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴,他们全家陷入绝望中,求求好心人帮忙(万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 14:19:27 2013, 美东)
没问题,我尽力而为.
1.“Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG”
KAWASAKI的病程一般是这样:先是高热,2-5天之内就会有皮疹,结膜开始充血,口唇皲裂,
杨梅舌,手足硬肿.5-7天开始有手足,肛周褪皮.这是最典型的情况.当然并非每个孩子都
会出现所有症状,症状出现时间也有所差异,但大体来说基本是这个过程.
有经验的医生,看到发热,皮疹,粘膜充血,特别是手足硬肿的时候,再结合年龄(0.5-5岁)
,基本可以肯定是kawasaki.kawasaki的特效治疗就是IVIG,而且开始越早疗效越好,后遗
症发生率越低.虽然IVIG价格比较贵,但一来药物基本安全,二来kawasaki可能的后遗症
比较严重,所以即使不是完全肯定,也宁愿早点开始治疗.
我遇到的病人,最早的3-4天,最晚大概是6-7天开始IVIG,疗效都相当好。
2. 我想我关心的问题是,这个川崎病最早期(发烧阶段)和普通的感冒发烧如何区分
呢?
这觉得这是最关键的问题。。。
如果只有发热的症状,没有任何医生会首先考虑kawasaki.这也是我经常和周围的朋友提
到的:小孩高热的时候,家长应该怎么做。这是一个很普遍的问题,如果有时间,我会另
开一贴。最基本的是:发热最常见的原因是感冒,但也有很多严重疾病有发热的症状。
作为家长,应该密切观察孩子的全身情况,精神,其他伴随症状。相信我:如果孩子有
潜在的严重疾病,迟早会有区别于感冒的症状出现,这时就该及时就医。
3。 另外这个病确诊的方法是什么呢?能抽血确诊吗?还是就是凭医生经验看的啊,要
是凭
经验,那我们惨了,这边好多医生经验不足还都挺自信的呢
Kawasaki的诊断主要靠临床表现,出现大多数以上症状和体征后,kawasaki的可能性极
高,出现褪皮后,99.9%可以确诊。但是没有任何特异性的实验室检查可以确诊。当然
医生可能order blood test或其他检查,但这些检查主要是了解病人基本情况,排除其
他可能性,或发现其他伴随疾病。
希望我的回答对您有帮助。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴,他们全家陷入绝望中,求求好心人帮忙(万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 10:11:41 2013, 美东)
先要bless小朋友和她的一家。
我在国内曾见过一些kawasaki病例。目前这个病病因不明,只知道是自身免疫病。印象
里不觉得水痘疫苗会诱发kawasaki,至于流感水痘同时注射是否会诱发该病,似乎也没
有证据。原则上,只要这两种疫苗的说明书上没有特别注明说不能与另一个同时注射,
院方的做法就没有问题。所以小朋友的妈妈还是不要太纠结这个问题,还是要把精力集
中在治疗上比较好。
这个小朋友出现了所有kawasaki的典型症状,要是在国内,任何一个有经验的医生一眼
就能看出来。但美国这个病发病率低,医生一下没诊断出来虽然不好,但也很难认定这
就是malpractice.鉴于目前的情况(孩子病重需要照顾,家长英文不好,可能对美国的
一切都还不太了解),还是先把孩子看好,打官司的事,个人觉得希望有些渺茫。
Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG,效果还是非常非常好的,后遗症的发生率也
不太高。我见过的所有病例,全部是活蹦乱跳地出院,以后在门诊随访就行。这个小朋
友可能本身病情就比较重,治疗开始偏晚,又出现了些并发症(尿路感染),所以整体
病情比较可能比较复杂和迁延。好在正规治疗已经开始,情况也有好转,似乎一切都上
了正轨。
那些责备妈妈的人,还是不要那么刻薄。毕竟他们来美不久,口语不好也很正常。其实
作为一个外国人,就算口语再好,医生在说那些专业术语的时候,大多数人还是觉得云
里雾里的。事实上,我先生英文口语没有任何问题,但他每次看病,我一定要陪同,否
则他还是很难理解医生的谈话内容。唯一一次我没有陪他,他还就出了点不大不小的事
情。事实上这个妈妈能在医生之前提到kawasaki,并且已经想办法把孩子转到专家手中
,已经很不容易。
我想,通过这件事,这个小朋友一家,还有其他有孩子的家庭,也可以学到些经验:
1。就象有人提到的:遇到紧急情况,千万不要打电话预约,而是要直接上ER甚至打911
,才不会误事。
2。遇到重症,最好要找懂医的中国朋友陪你就医,帮助你与医生的沟通,这点应该不
难做到。
3。美国医生水平良莠不齐,一定不能太信任他们。身体是自己的,所以任何重要检查
的结果,诊断,治疗,都要自己盯紧,有任何疑问要立刻厘清。医护人员有任何推托行
为,立刻找上级complain.
最后,再次祝福小朋友早日康复。
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