借花献佛：TWyesterday谈关于川崎病# NextGeneration - 我爱宝宝
az
1 楼
TWyesterday，请不要介意我把你的帖子单独提出来了，我觉得这里的信息很有帮助，
希望妈妈们都能看到这些有用的信息。。。如果你介意，我立刻删掉了
有时间给我们科普一下发烧吧，和那些病容易混淆，如何区分，如何观察，如何应对，
当妈4年多了，应对了若干次孩子发烧了，但是每次真的来的时候，还是心急火燎，手
足无措的，真心想多学习相关知识。。。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 14:19:27 2013, 美东)
没问题,我尽力而为.
1.“Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG”
KAWASAKI的病程一般是这样:先是高热,2-5天之内就会有皮疹,结膜开始充血,口唇皲裂,
杨梅舌,手足硬肿.5-7天开始有手足,肛周褪皮.这是最典型的情况.当然并非每个孩子都
会出现所有症状,症状出现时间也有所差异,但大体来说基本是这个过程.
有经验的医生,看到发热,皮疹,粘膜充血,特别是手足硬肿的时候,再结合年龄(0.5-5岁)
,基本可以肯定是kawasaki.kawasaki的特效治疗就是IVIG,而且开始越早疗效越好,后遗
症发生率越低.虽然IVIG价格比较贵,但一来药物基本安全,二来kawasaki可能的后遗症
比较严重,所以即使不是完全肯定,也宁愿早点开始治疗.
我遇到的病人，最早的3-4天，最晚大概是6-7天开始IVIG，疗效都相当好。
2. 我想我关心的问题是，这个川崎病最早期（发烧阶段）和普通的感冒发烧如何区分
呢？
这觉得这是最关键的问题。。。
如果只有发热的症状,没有任何医生会首先考虑kawasaki.这也是我经常和周围的朋友提
到的:小孩高热的时候,家长应该怎么做。这是一个很普遍的问题，如果有时间，我会另
开一贴。最基本的是：发热最常见的原因是感冒，但也有很多严重疾病有发热的症状。
作为家长，应该密切观察孩子的全身情况，精神，其他伴随症状。相信我：如果孩子有
潜在的严重疾病，迟早会有区别于感冒的症状出现，这时就该及时就医。
3。 另外这个病确诊的方法是什么呢？能抽血确诊吗？还是就是凭医生经验看的啊，要
是凭
经验，那我们惨了，这边好多医生经验不足还都挺自信的呢
Kawasaki的诊断主要靠临床表现，出现大多数以上症状和体征后，kawasaki的可能性极
高，出现褪皮后，99.9%可以确诊。但是没有任何特异性的实验室检查可以确诊。当然
医生可能order blood test或其他检查，但这些检查主要是了解病人基本情况，排除其
他可能性，或发现其他伴随疾病。
希望我的回答对您有帮助。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 10:11:41 2013, 美东)
先要bless小朋友和她的一家。
我在国内曾见过一些kawasaki病例。目前这个病病因不明，只知道是自身免疫病。印象
里不觉得水痘疫苗会诱发kawasaki,至于流感水痘同时注射是否会诱发该病，似乎也没
有证据。原则上，只要这两种疫苗的说明书上没有特别注明说不能与另一个同时注射，
院方的做法就没有问题。所以小朋友的妈妈还是不要太纠结这个问题，还是要把精力集
中在治疗上比较好。
这个小朋友出现了所有kawasaki的典型症状，要是在国内，任何一个有经验的医生一眼
就能看出来。但美国这个病发病率低，医生一下没诊断出来虽然不好，但也很难认定这
就是malpractice.鉴于目前的情况（孩子病重需要照顾，家长英文不好，可能对美国的
一切都还不太了解），还是先把孩子看好，打官司的事，个人觉得希望有些渺茫。
Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG，效果还是非常非常好的，后遗症的发生率也
不太高。我见过的所有病例，全部是活蹦乱跳地出院，以后在门诊随访就行。这个小朋
友可能本身病情就比较重，治疗开始偏晚，又出现了些并发症（尿路感染），所以整体
病情比较可能比较复杂和迁延。好在正规治疗已经开始，情况也有好转，似乎一切都上
了正轨。
那些责备妈妈的人，还是不要那么刻薄。毕竟他们来美不久，口语不好也很正常。其实
作为一个外国人，就算口语再好，医生在说那些专业术语的时候，大多数人还是觉得云
里雾里的。事实上，我先生英文口语没有任何问题，但他每次看病，我一定要陪同，否
则他还是很难理解医生的谈话内容。唯一一次我没有陪他，他还就出了点不大不小的事
情。事实上这个妈妈能在医生之前提到kawasaki，并且已经想办法把孩子转到专家手中
，已经很不容易。
我想，通过这件事，这个小朋友一家，还有其他有孩子的家庭，也可以学到些经验：
1。就象有人提到的：遇到紧急情况，千万不要打电话预约，而是要直接上ER甚至打911
，才不会误事。
2。遇到重症，最好要找懂医的中国朋友陪你就医，帮助你与医生的沟通，这点应该不
难做到。
3。美国医生水平良莠不齐，一定不能太信任他们。身体是自己的，所以任何重要检查
的结果，诊断，治疗，都要自己盯紧，有任何疑问要立刻厘清。医护人员有任何推托行
为，立刻找上级complain.
最后，再次祝福小朋友早日康复。
希望妈妈们都能看到这些有用的信息。。。如果你介意，我立刻删掉了
有时间给我们科普一下发烧吧，和那些病容易混淆，如何区分，如何观察，如何应对，
当妈4年多了，应对了若干次孩子发烧了，但是每次真的来的时候，还是心急火燎，手
足无措的，真心想多学习相关知识。。。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 14:19:27 2013, 美东)
没问题,我尽力而为.
1.“Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG”
KAWASAKI的病程一般是这样:先是高热,2-5天之内就会有皮疹,结膜开始充血,口唇皲裂,
杨梅舌,手足硬肿.5-7天开始有手足,肛周褪皮.这是最典型的情况.当然并非每个孩子都
会出现所有症状,症状出现时间也有所差异,但大体来说基本是这个过程.
有经验的医生,看到发热,皮疹,粘膜充血,特别是手足硬肿的时候,再结合年龄(0.5-5岁)
,基本可以肯定是kawasaki.kawasaki的特效治疗就是IVIG,而且开始越早疗效越好,后遗
症发生率越低.虽然IVIG价格比较贵,但一来药物基本安全,二来kawasaki可能的后遗症
比较严重,所以即使不是完全肯定,也宁愿早点开始治疗.
我遇到的病人，最早的3-4天，最晚大概是6-7天开始IVIG，疗效都相当好。
2. 我想我关心的问题是，这个川崎病最早期（发烧阶段）和普通的感冒发烧如何区分
呢？
这觉得这是最关键的问题。。。
如果只有发热的症状,没有任何医生会首先考虑kawasaki.这也是我经常和周围的朋友提
到的:小孩高热的时候,家长应该怎么做。这是一个很普遍的问题，如果有时间，我会另
开一贴。最基本的是：发热最常见的原因是感冒，但也有很多严重疾病有发热的症状。
作为家长，应该密切观察孩子的全身情况，精神，其他伴随症状。相信我：如果孩子有
潜在的严重疾病，迟早会有区别于感冒的症状出现，这时就该及时就医。
3。 另外这个病确诊的方法是什么呢？能抽血确诊吗？还是就是凭医生经验看的啊，要
是凭
经验，那我们惨了，这边好多医生经验不足还都挺自信的呢
Kawasaki的诊断主要靠临床表现，出现大多数以上症状和体征后，kawasaki的可能性极
高，出现褪皮后，99.9%可以确诊。但是没有任何特异性的实验室检查可以确诊。当然
医生可能order blood test或其他检查，但这些检查主要是了解病人基本情况，排除其
他可能性，或发现其他伴随疾病。
希望我的回答对您有帮助。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 10:11:41 2013, 美东)
先要bless小朋友和她的一家。
我在国内曾见过一些kawasaki病例。目前这个病病因不明，只知道是自身免疫病。印象
里不觉得水痘疫苗会诱发kawasaki,至于流感水痘同时注射是否会诱发该病，似乎也没
有证据。原则上，只要这两种疫苗的说明书上没有特别注明说不能与另一个同时注射，
院方的做法就没有问题。所以小朋友的妈妈还是不要太纠结这个问题，还是要把精力集
中在治疗上比较好。
这个小朋友出现了所有kawasaki的典型症状，要是在国内，任何一个有经验的医生一眼
就能看出来。但美国这个病发病率低，医生一下没诊断出来虽然不好，但也很难认定这
就是malpractice.鉴于目前的情况（孩子病重需要照顾，家长英文不好，可能对美国的
一切都还不太了解），还是先把孩子看好，打官司的事，个人觉得希望有些渺茫。
Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG，效果还是非常非常好的，后遗症的发生率也
不太高。我见过的所有病例，全部是活蹦乱跳地出院，以后在门诊随访就行。这个小朋
友可能本身病情就比较重，治疗开始偏晚，又出现了些并发症（尿路感染），所以整体
病情比较可能比较复杂和迁延。好在正规治疗已经开始，情况也有好转，似乎一切都上
了正轨。
那些责备妈妈的人，还是不要那么刻薄。毕竟他们来美不久，口语不好也很正常。其实
作为一个外国人，就算口语再好，医生在说那些专业术语的时候，大多数人还是觉得云
里雾里的。事实上，我先生英文口语没有任何问题，但他每次看病，我一定要陪同，否
则他还是很难理解医生的谈话内容。唯一一次我没有陪他，他还就出了点不大不小的事
情。事实上这个妈妈能在医生之前提到kawasaki，并且已经想办法把孩子转到专家手中
，已经很不容易。
我想，通过这件事，这个小朋友一家，还有其他有孩子的家庭，也可以学到些经验：
1。就象有人提到的：遇到紧急情况，千万不要打电话预约，而是要直接上ER甚至打911
，才不会误事。
2。遇到重症，最好要找懂医的中国朋友陪你就医，帮助你与医生的沟通，这点应该不
难做到。
3。美国医生水平良莠不齐，一定不能太信任他们。身体是自己的，所以任何重要检查
的结果，诊断，治疗，都要自己盯紧，有任何疑问要立刻厘清。医护人员有任何推托行
为，立刻找上级complain.
最后，再次祝福小朋友早日康复。