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[快崩溃了]高龄头胎，23W宝宝查出有基因缺陷
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[快崩溃了]高龄头胎，23W宝宝查出有基因缺陷# NextGeneration - 我爱宝宝
l*l
1 楼
帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
唐氏，问题到简单了，可偏偏是这个几率连万分之一都没有的，医生也说不清病情会多
严重。朋友这两天就是以泪洗面，留不留下这个孩子都是非常难的决定。不留可能这辈
子就没有自己的亲骨肉了，留下也会有各种问题，一半的可能智力有缺陷，这样的话，
不光两口子，祖父母全家都难过。最后的决定也就今明两天不到了，我们也不知怎么帮
她，发个帖看看大家的意见。万分感谢。
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m*n
2 楼
sigh
big bless
确实挺难做这个决定
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l*g
3 楼
bless，感觉还挺严重的。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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M*a
4 楼
大大祝福～～～不管最后是什么决定，希望你朋友坚强！
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k*u
5 楼
这个决定太难了，你朋友多大年纪，再怀孕的可能有多大？
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p*5
6 楼
不留下，不就一点希望都没有了吗。留下，还可以有个希望。如果残疾，至少一辈子有
政府养。
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t*r
7 楼
blesssss，确实好难做抉择。
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w*o
8 楼
要是我，我会坚决留下这个孩子，
第一：已经23周了，
第二：不留下会后悔一辈子，留下可能会辛苦一辈子，我选择不后悔！
第三：万事皆有可能，说不定只是虚惊一场，
第四：即便是孩子有缺陷，也是自己的骨肉，不要放弃！
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c*d
9 楼
bless～
羊穿检查不是所有染色体基因检查的吗？
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l*l
10 楼
哎，她40了，以后真的几乎没可能了，她父母是坚决反对他们以后再要的。而且有了一
次基因问题，还有基因变异的比例就大太多了。

【在 k***u 的大作中提到】
: 这个决定太难了，你朋友多大年纪，再怀孕的可能有多大？
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s*m
11 楼
bless，希望宝宝尽可能症状轻微。
顺便问一句，是有什么症状你朋友才去特意做了基因检测？
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p*t
12 楼
不是，只查很少几个。。。所以我觉得first trimester查脖子后面透明区厚度还是很
能说明问题的，有羊穿正常，但是有别的缺陷的这里都会有反映

【在 c****d 的大作中提到】
: bless～
: 羊穿检查不是所有染色体基因检查的吗？
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l*l
13 楼
我也是通过朋友的这个病例才知道的，一般唐氏的羊水检查只能查出来大的染色体问题
，就像唐氏就是多了一整条染色体的，或者是某条染色体明显的长一截或者短一截什么
的，具体到某一个基因，还要更特殊的检查。他们第一个基因检查叫microarray,分辨
率比唐氏的高很多，都还要做更细致分辨率更高的才查出了是某个基因上某个位置上的
某个氨基酸被另一种代替了，很复杂。

【在 c****d 的大作中提到】
: bless～
: 羊穿检查不是所有染色体基因检查的吗？
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c*d
14 楼
我刚看精华区看到这个：
Noonan 氏综合征的染色体仍然是46条，所以普通羊穿的结果正常，目前产前诊断有困
难，男女都可发病，出生后表现如下：
1. 身材比较矮小，蹼颈（即增厚的 Nuchal translucensy, or nuchal fold）。
2. 学习困难，这是最大的一个问题。Noonan 博士发现这些小孩普遍存在学习成绩低下
，尤其是阅读和书写。
3. 常有先天性的心脏病等。
如果不合并心脏病的的话，一般B超不能发现，唯一比较可靠的的证据就是增厚的
Nuchal trans

【在 s**********m 的大作中提到】
: bless，希望宝宝尽可能症状轻微。
: 顺便问一句，是有什么症状你朋友才去特意做了基因检测？
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p*t
15 楼
回楼主的，要是我的话我不会留，虽然没有孩子是个遗憾，但是让生下来的小娃有可能
痛苦一辈子的事情我做不出来。美国这里虽然对残疾人很好了，但是也就是可以活下去
，生活质量就不能讲了。如果唐氏那种自己什么都不懂，其实还算幸福了
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l*o
16 楼
要是我就不留了， 去领养一个好了

【在 l********l 的大作中提到】
: 哎，她40了，以后真的几乎没可能了，她父母是坚决反对他们以后再要的。而且有了一
: 次基因问题，还有基因变异的比例就大太多了。
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l*l
17 楼
做的NT ultrasound，就是看脖子下面的液体厚度，>3mm就不正常，这个就是和唐氏、
先天心脏病还有一些其他基因缺陷有关，noonan综合症就是其中之一。我朋友的这个值
很大，在排除了唐氏和心脏病之后，基因科医生就给做了基因测试。

【在 s**********m 的大作中提到】
: bless，希望宝宝尽可能症状轻微。
: 顺便问一句，是有什么症状你朋友才去特意做了基因检测？
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t*r
18 楼
second this
没有自己的血缘骨肉，可以领养，养比生重要得多
生下严重残疾的孩子，不仅自己痛苦操劳一辈子，而且孩子的生命也没有快乐可言，是
lose-lose的事情啊

【在 p******t 的大作中提到】
: 回楼主的，要是我的话我不会留，虽然没有孩子是个遗憾，但是让生下来的小娃有可能
: 痛苦一辈子的事情我做不出来。美国这里虽然对残疾人很好了，但是也就是可以活下去
: ，生活质量就不能讲了。如果唐氏那种自己什么都不懂，其实还算幸福了
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c*d
19 楼
是啊，羊穿真的不是万能的。。
http://www.weiming.info/zhuti/NextGeneration/32875427/
刚查到这个才知道，这个要根据脖子厚度和b超心脏结合来看的，一般都不会建议查
noonan
真的好难做决定，关键已经23周了，这个时候如果决定不要对妈妈身体也不好，但如果
生下来真的不知道怎么面对，孩子自己受苦不说，家长看到孩子什么都差别人一等心里
肯定也不会好受。如果很想要孩子，很有爱心和耐心就留下，or哎，我也不知道了，真
纠结！bless

【在 l********l 的大作中提到】
: 我也是通过朋友的这个病例才知道的，一般唐氏的羊水检查只能查出来大的染色体问题
: ，就像唐氏就是多了一整条染色体的，或者是某条染色体明显的长一截或者短一截什么
: 的，具体到某一个基因，还要更特殊的检查。他们第一个基因检查叫microarray,分辨
: 率比唐氏的高很多，都还要做更细致分辨率更高的才查出了是某个基因上某个位置上的
: 某个氨基酸被另一种代替了，很复杂。
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s*k
20 楼
bless
这个第几周做的？
还是根据父母自身的意愿决定吧，毕竟当事人责任最大。

【在 l********l 的大作中提到】
: 做的NT ultrasound，就是看脖子下面的液体厚度，>3mm就不正常，这个就是和唐氏、
: 先天心脏病还有一些其他基因缺陷有关，noonan综合症就是其中之一。我朋友的这个值
: 很大，在排除了唐氏和心脏病之后，基因科医生就给做了基因测试。
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c*r
21 楼
NT不是12周左右做的吗？怎么到23周才得到最后诊断结果？

做的NT ultrasound，就是看脖子下面的液体厚度，

【在 l********l 的大作中提到】
: 做的NT ultrasound，就是看脖子下面的液体厚度，>3mm就不正常，这个就是和唐氏、
: 先天心脏病还有一些其他基因缺陷有关，noonan综合症就是其中之一。我朋友的这个值
: 很大，在排除了唐氏和心脏病之后，基因科医生就给做了基因测试。
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c*d
22 楼
nt是 11－13周做的

【在 s******k 的大作中提到】
: bless
: 这个第几周做的？
: 还是根据父母自身的意愿决定吧，毕竟当事人责任最大。
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k*u
23 楼
NT是12周B超，抽血+16-18周再抽一次血

【在 s******k 的大作中提到】
: bless
: 这个第几周做的？
: 还是根据父母自身的意愿决定吧，毕竟当事人责任最大。
avatar
c*d
24 楼
这个基因缺陷好像不是单看脖子厚度，要b超时候跟心脏结合看的

【在 c******r 的大作中提到】
: NT不是12周左右做的吗？怎么到23周才得到最后诊断结果？
:
: 做的NT ultrasound，就是看脖子下面的液体厚度，
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p*t
25 楼
恩，查羊水就要10天吧，羊穿正常得话，很少人会继续追下去查，就为那脖子厚度，这
个ob看来还挺仔细的。另外做比羊水细致的基因检查，花的时间会更多

【在 c****d 的大作中提到】
: 这个基因缺陷好像不是单看脖子厚度，要b超时候跟心脏结合看的
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l*l
26 楼
她好像是13周做的NT，15周抽羊水，最大可能是唐氏，其次是先天心脏病，19周做大B
超排除了，医生才做的基因，这个noonan的基因检查要花差不多一个月时间，所以就到
23周了。

【在 c******r 的大作中提到】
: NT不是12周左右做的吗？怎么到23周才得到最后诊断结果？
:
: 做的NT ultrasound，就是看脖子下面的液体厚度，
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p*b
27 楼
This post makes me a little worried. I thought 羊水检查 can detect most
abnormalities. I did 3 genetic disease blood tests including cystic fibrosis
and 羊水检查, but never heard of this Noonan综合症 and the OB never
mentioned it. Maybe because the ultrasound results are all normal?

【在 l********l 的大作中提到】
: 我也是通过朋友的这个病例才知道的，一般唐氏的羊水检查只能查出来大的染色体问题
: ，就像唐氏就是多了一整条染色体的，或者是某条染色体明显的长一截或者短一截什么
: 的，具体到某一个基因，还要更特殊的检查。他们第一个基因检查叫microarray,分辨
: 率比唐氏的高很多，都还要做更细致分辨率更高的才查出了是某个基因上某个位置上的
: 某个氨基酸被另一种代替了，很复杂。
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M*e
28 楼
理智一点，还是不要要了。如果有问题，父母的一生都改变了，更重要的孩子带着这种
缺陷能快乐吗？我的亲戚，高龄怀孕，两胎都是3-5个月，查出基因有问题，都没有要
。40多岁的时候，终于生了一个基因没有问题的，而且也很聪明。之后可以再试试，不
行就领养吧。
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W*n
29 楼
祝福!不论MM选择什么,
avatar
l*l
30 楼
NT的值太不正常，OB就直接refer给geneticist。如果当初羊水结果出来直接做基因特
别是noonan这个，也是可以早两周的，但是noonan的概率实在太低了，谁也想不到会是
这个，sign~~~

【在 p******t 的大作中提到】
: 恩，查羊水就要10天吧，羊穿正常得话，很少人会继续追下去查，就为那脖子厚度，这
: 个ob看来还挺仔细的。另外做比羊水细致的基因检查，花的时间会更多
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n*p
31 楼
张嘴就是政府养，政府是孩子的爹娘么？就算有很多钱，孩子的爹娘会不会很难过？

【在 p********5 的大作中提到】
: 不留下，不就一点希望都没有了吗。留下，还可以有个希望。如果残疾，至少一辈子有
: 政府养。
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s*u
32 楼
如果是我可能不留，不是因为怕自己以后艰难，更是怕孩子受罪。现在孩子咳嗽啊感冒
啊，我都很心疼，恨不得是自己得病。
40也不是不可能再要。
不过再次说明，孩子要早要，起码35之前解决一个。
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s*u
33 楼
我在加州的时候居然都不做nt。。就查血2次，然后给一个数据，不高危就没有其他
screen了。

【在 c****d 的大作中提到】
: nt是 11－13周做的
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g*1
34 楼
好像人家不是担心钱的问题

【在 p********5 的大作中提到】
: 不留下，不就一点希望都没有了吗。留下，还可以有个希望。如果残疾，至少一辈子有
: 政府养。
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g*n
35 楼
政府养？还是算了吧。要是我我不会要，父母痛苦孩子也痛苦。

【在 p********5 的大作中提到】
: 不留下，不就一点希望都没有了吗。留下，还可以有个希望。如果残疾，至少一辈子有
: 政府养。
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m*n
36 楼
50%有智障这个不是小概率.

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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k*4
37 楼
要是我会选择不要的。宁肯没有自己亲生的，也不能忍受自己就为了要一个亲生骨肉，
让孩子一辈子痛苦。
那么多关于残疾人的电影看下来，就算有再好的福利，再强大的内心，残疾人的一生，
要承受的痛苦跟歧视比我们普通人多了不是一点点。
明明知道对别人来讲是最简单的事情，自己却做不了是什么感受？
有人歧视自己是什么感受？
孩子要一辈子受这种痛苦，我接受不了。
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d*9
38 楼
Big Big Bless！
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l*l
39 楼
刚给朋友打来个电话，她老公说医生打电话说了一下引产的事，就哭的不行了，要先让
宝宝的心脏停跳，还提到后续葬礼的事，哎，太可怜了，在身上5个月了，给予这么多
希望，活生生的打掉，是个女人都接受不了。说昨天去了家旁边的小公园看到小孩子在
玩，就哭，说自己的宝宝可能连看一眼这个世界的机会都没有就走了，她老公就说那我
们就留下他。哎还是哭，说要是有问题，不知道自己是不是足够坚强来承受这一切，还
要连累六七十岁的父母跟着吃苦受累，不能安享晚年，孩子还可能受人歧视欺负，也许
会埋怨自己：明知道我有病还要把我生下来受苦。等他们老了，一个有残疾的孩子孤苦
伶仃的又要怎么办。哎，只能陪着一起哭，实在不知道还能做什么。
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V*8
40 楼
要我就不留
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f*y
41 楼
Bless!
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l*g
42 楼
我有一对朋友，生了一个孩子脑部有点毛病，经常抽搐昏阙。当时怀孕就查出来了，但
是还是决定生下来。做了好几次手术，有脑部的，也有其他的。 孩子吃东西不行，需
要插胃管。每天把营养从肚子上的管输进去。还要特殊护理，特殊食谱。基本上她爸爸
就是全天看护她了。反正我觉得挺辛苦的，不过他们还是很乐观，觉得孩子慢慢长大会
好些。
你朋友的问题主要是年纪大了，可能以后不能再生了，挺难决定的。 不管怎样，都希
望她挺过去。
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n*p
43 楼
我每次看到那些有各种先天残疾的人,就觉得他们很可怜，他们的父母也很可怜，也很
可恨。
如果一个家长，家里有先天残疾孩子，但是他/她还是以宗教或者人权以外的理由劝你
的朋友把孩子生下来，并且以亲身经历来说明把孩子生下来是很明智的选择，那么你的
朋友还可以斟酌他/她的意见。
如果一个家长，自己没有孩子或者自己的孩子是健康的，那么他/她没有资格劝你朋友
把孩子生下来，因为他/她是站着说话不腰疼啊，对你的朋友毫无帮助。

【在 l********l 的大作中提到】
: 刚给朋友打来个电话，她老公说医生打电话说了一下引产的事，就哭的不行了，要先让
: 宝宝的心脏停跳，还提到后续葬礼的事，哎，太可怜了，在身上5个月了，给予这么多
: 希望，活生生的打掉，是个女人都接受不了。说昨天去了家旁边的小公园看到小孩子在
: 玩，就哭，说自己的宝宝可能连看一眼这个世界的机会都没有就走了，她老公就说那我
: 们就留下他。哎还是哭，说要是有问题，不知道自己是不是足够坚强来承受这一切，还
: 要连累六七十岁的父母跟着吃苦受累，不能安享晚年，孩子还可能受人歧视欺负，也许
: 会埋怨自己：明知道我有病还要把我生下来受苦。等他们老了，一个有残疾的孩子孤苦
: 伶仃的又要怎么办。哎，只能陪着一起哭，实在不知道还能做什么。
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g*4
44 楼
还是不要生下来的好，对孩子是折磨，大人也太痛苦了。如果D#C不会造成不孕的话，
40岁不算老，只是卵子老化造成基因问题比较多，这位MM能自己怀，就可以通过IVF做
CCS基因删选后移植，一样可以生个健康的孩子。

【在 l********l 的大作中提到】
: 哎，她40了，以后真的几乎没可能了，她父母是坚决反对他们以后再要的。而且有了一
: 次基因问题，还有基因变异的比例就大太多了。
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G*Y
45 楼
no,for the parent and kid.

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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s*h
46 楼
要是我就给这个生命一次机会,因为心脏方面大的问题echo已经基本排除了，智力这不
还有50%是正常的嘛

【在 p******t 的大作中提到】
: 回楼主的，要是我的话我不会留，虽然没有孩子是个遗憾，但是让生下来的小娃有可能
: 痛苦一辈子的事情我做不出来。美国这里虽然对残疾人很好了，但是也就是可以活下去
: ，生活质量就不能讲了。如果唐氏那种自己什么都不懂，其实还算幸福了
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y*h
47 楼
Big bless!

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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l*l
48 楼
这个病的一个问题就是什么症状都是一直在发展的，即使现在没看出来，也有可能出生
时也查不出来，但是随着年龄的增长可能就严重了，也可能没大事，谁也说不清。
智力这个我朋友最担心，最纠结的就是这个50%，不要，有可能没大问题，要，有可能
有大问题，要不说太难了。

【在 s*****h 的大作中提到】
: 要是我就给这个生命一次机会,因为心脏方面大的问题echo已经基本排除了，智力这不
: 还有50%是正常的嘛
avatar
n*p
49 楼
在生死攸关的问题上，50%是很大的概率。比如说，如果你的办公室今天下午有
50%的概率会发生火灾，那如果有选择，你会不会呆在办公室里？或者说，其实美
国这边的火灾警报大多数都是有惊无险，那为什么法律规定当你听到警报时必须
离开屋子？

【在 l********l 的大作中提到】
: 这个病的一个问题就是什么症状都是一直在发展的，即使现在没看出来，也有可能出生
: 时也查不出来，但是随着年龄的增长可能就严重了，也可能没大事，谁也说不清。
: 智力这个我朋友最担心，最纠结的就是这个50%，不要，有可能没大问题，要，有可能
: 有大问题，要不说太难了。
avatar
w*3
50 楼
不赞同留，留下孩子大人都是痛苦
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y*5
51 楼
bless
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p*5
52 楼
残疾有这么可怜吗？就算生下来健健康康，这一辈子漫漫长路，无论发生什么事情，都
要坚强活着。而且这个国家对对残疾人这么好，为什么别的残疾孩子也有过得不错的，
自己却把自己孩子送上绝路？
看天意吧，孩子自己去了，就去了。没有自己走，就留下来。看看没有尾巴的海豚。
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n*p
53 楼
你除了站在道德的高度上说一下，还能做什么？别人家痛苦时，你会替他们承担么？
如果你连先天和后天的区别都理解不了的话，当我没说。
另外，不要把人和海豚比，至少，海豚怀孕时没有各种产前检查。

【在 p********5 的大作中提到】
: 残疾有这么可怜吗？就算生下来健健康康，这一辈子漫漫长路，无论发生什么事情，都
: 要坚强活着。而且这个国家对对残疾人这么好，为什么别的残疾孩子也有过得不错的，
: 自己却把自己孩子送上绝路？
: 看天意吧，孩子自己去了，就去了。没有自己走，就留下来。看看没有尾巴的海豚。
avatar
p*5
54 楼
扶老携幼，照顾残缺，是健全人类社会的文明象征，哪个发达国家做不到这一点？
看看朱令父母吧，活着就是快乐。

【在 n***p 的大作中提到】
: 张嘴就是政府养，政府是孩子的爹娘么？就算有很多钱，孩子的爹娘会不会很难过？
avatar
p*5
55 楼
我支持他们的任何选择。只是说一下自己的观点。这是他们的家务事。

【在 n***p 的大作中提到】
: 你除了站在道德的高度上说一下，还能做什么？别人家痛苦时，你会替他们承担么？
: 如果你连先天和后天的区别都理解不了的话，当我没说。
: 另外，不要把人和海豚比，至少，海豚怀孕时没有各种产前检查。
avatar
m*d
56 楼
你觉得朱令父母活着就是快乐？你站着说话不腰疼。

【在 p********5 的大作中提到】
: 扶老携幼，照顾残缺，是健全人类社会的文明象征，哪个发达国家做不到这一点？
: 看看朱令父母吧，活着就是快乐。
avatar
l*g
57 楼
我的话不会留，就算自己不怕痛苦，那父母过世以后谁来照顾小孩？
40岁其实不是完全绝望，我认识很多中国人，出国后40多再生娃的，生两个的都有。
实在不行还能领养。
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u*e
58 楼
这种事全家讨论，决定，别人的意见没有用处。只是决定了就不要后悔，任何结果都没
有对错.如果决定留，bless宝宝健康。
avatar
M*k
59 楼
Agree. 长痛不如短痛。

【在 l******g 的大作中提到】
: 我的话不会留，就算自己不怕痛苦，那父母过世以后谁来照顾小孩？
: 40岁其实不是完全绝望，我认识很多中国人，出国后40多再生娃的，生两个的都有。
: 实在不行还能领养。
avatar
x*2
60 楼
bless
avatar
p*t
61 楼
这个国家对残疾人这么好？怎么好了？你不去老人院参观一下看看过得都是什么好日子
？为啥有人宁可死也不愿意进去？

【在 p********5 的大作中提到】
: 残疾有这么可怜吗？就算生下来健健康康，这一辈子漫漫长路，无论发生什么事情，都
: 要坚强活着。而且这个国家对对残疾人这么好，为什么别的残疾孩子也有过得不错的，
: 自己却把自己孩子送上绝路？
: 看天意吧，孩子自己去了，就去了。没有自己走，就留下来。看看没有尾巴的海豚。
avatar
s*h
62 楼
你朋友当然有绝对的决定权。 这里只是我自己一点浅见：我对智力是看得比较淡，所
谓傻人有傻福。当然有人可能说生活不可以自理什么的，这凡事都有个度，中度/轻度
的，很多都是可以自理的，重度的当然很糟但也是最少见的。更重要的是这个胎儿就概
率讲，有50%还是正常的，所以要我下不去手。 如果让它去了，就是将来有了别的孩子
，我也会在夜里梦回的时候怀疑自己是不是做了正确的决定。
再说远点，如今基因测得东东越来越多，如果测出来说将来肿瘤发病率高，糖尿病高，
或者精神病发病率高，注意是“高”，不是100%会有，哪又该如何呢？无论怎样，祝福
你的朋友吧。

【在 l********l 的大作中提到】
: 这个病的一个问题就是什么症状都是一直在发展的，即使现在没看出来，也有可能出生
: 时也查不出来，但是随着年龄的增长可能就严重了，也可能没大事，谁也说不清。
: 智力这个我朋友最担心，最纠结的就是这个50%，不要，有可能没大问题，要，有可能
: 有大问题，要不说太难了。
avatar
n*p
63 楼
有几句老话，好死不如赖活着，蝼蚁尚且偷生，等等。但是还有一句叫做生不如死。
活着就是快乐？别人半夜哭泣的时候你也没看见。

【在 p********5 的大作中提到】
: 扶老携幼，照顾残缺，是健全人类社会的文明象征，哪个发达国家做不到这一点？
: 看看朱令父母吧，活着就是快乐。
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A*a
64 楼


【在 w*********o 的大作中提到】
: 要是我，我会坚决留下这个孩子，
: 第一：已经23周了，
: 第二：不留下会后悔一辈子，留下可能会辛苦一辈子，我选择不后悔！
: 第三：万事皆有可能，说不定只是虚惊一场，
: 第四：即便是孩子有缺陷，也是自己的骨肉，不要放弃！
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R*i
65 楼
Big bless! 如果担心心脏问题还可以再做一次胎儿超声心动检查。大问题应该能发现
。其他方面的问题就不好说了。无论母亲做什么决定都有她的道理，唯有祝福。
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Q*B
66 楼
不留。想要孩子去领一个。
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e*1
67 楼
我有个同事儿子有自闭症挺严重的，不说话的，有一天谈起她 的小孩，她都哭了，担
心以后父母不在了，小孩怎么办？ 她说如果让她选择的话，她令可没小孩。
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H*r
68 楼
我觉得身体上的问题不是特别严重，关键是智力缺陷，如果不幸有智力缺陷的话，不知
道会是多大程度的智力缺陷？生活能自理吗？我有个邻居是轻度智障，不严重，生活能
自理,不需要父母伺候。但是50%的概率真的挺大的，如果是不幸的50%，你朋友能接受
吗？另外，这个孩子长大了，他能有自己的孩子吗？很能理解你的朋友希望能有自己的
孩子，但是这个孩子长大了会不会也想要自己的孩子？
真的是特别特别难的决定，不留 要很大的决心，留 需要非常非常大的勇气。不管怎么
样，祝福你的朋友，支持她的决定！

【在 l********l 的大作中提到】
: 刚给朋友打来个电话，她老公说医生打电话说了一下引产的事，就哭的不行了，要先让
: 宝宝的心脏停跳，还提到后续葬礼的事，哎，太可怜了，在身上5个月了，给予这么多
: 希望，活生生的打掉，是个女人都接受不了。说昨天去了家旁边的小公园看到小孩子在
: 玩，就哭，说自己的宝宝可能连看一眼这个世界的机会都没有就走了，她老公就说那我
: 们就留下他。哎还是哭，说要是有问题，不知道自己是不是足够坚强来承受这一切，还
: 要连累六七十岁的父母跟着吃苦受累，不能安享晚年，孩子还可能受人歧视欺负，也许
: 会埋怨自己：明知道我有病还要把我生下来受苦。等他们老了，一个有残疾的孩子孤苦
: 伶仃的又要怎么办。哎，只能陪着一起哭，实在不知道还能做什么。
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l*9
69 楼
big big bless!
有点搞不懂为什么既然羊穿正常，echo也正常，医生还让做更多的基因检查呢？
我当时唐筛８６：１，２０多周大ｂ超做出来ｎｕｃｈａｌ　ｆｏｌｄ有一点点厚。然
后医生让做了养穿，结果正常。后来还做了个ｅｃｈｏ，也正常。然后就没有再做别的
了。
现在宝宝很健康。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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p*n
70 楼
说个跟大部分人不同观点的,一般家里人出了什么事,亲属都会说: 1% 的希望也要尽
100% 的抢救. 这个不是还有 50% 的希望是正常吗, 50% 还挺大概率的吧.
再非常不厚道的说,这个比喻可能不恰当啊, 有时听到中国学生出了车祸,昏迷大半年都
不能苏醒,其实这个也就是植物人了.将来再怎么治疗也不太可能恢复的.那么家里人都
倾家荡产的治疗了,也没说拔掉食管不要让孩子继续留在世上受罪的话.那楼主说的小生
命还有 50% 的机会了,可比植物人苏醒的概率大多了.
再有人说 40还有机会生.那么现在这个生下来,赶紧再生一个,也有同样机会啊,差几个
月而已了.
当然主要是当事人的意见.我只是说说自己的观点,
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l*9
71 楼
还不如不知道
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o*8
72 楼
我想很多人把孩子当作自己的负担和面子，所谓的孩子有缺陷就生不如死其实也就是说
给父母家庭带来了负担和丢脸了吧？这样就人为剥夺了小孩活下来的权利。真心佩服那
些生前就知道小孩有问题但还是坚持生养的父母，有的甚至还能把小孩培养成成功的人
士。大多数普通人都没有这么强大的心理素质的。

【在 p*****n 的大作中提到】
: 说个跟大部分人不同观点的,一般家里人出了什么事,亲属都会说: 1% 的希望也要尽
: 100% 的抢救. 这个不是还有 50% 的希望是正常吗, 50% 还挺大概率的吧.
: 再非常不厚道的说,这个比喻可能不恰当啊, 有时听到中国学生出了车祸,昏迷大半年都
: 不能苏醒,其实这个也就是植物人了.将来再怎么治疗也不太可能恢复的.那么家里人都
: 倾家荡产的治疗了,也没说拔掉食管不要让孩子继续留在世上受罪的话.那楼主说的小生
: 命还有 50% 的机会了,可比植物人苏醒的概率大多了.
: 再有人说 40还有机会生.那么现在这个生下来,赶紧再生一个,也有同样机会啊,差几个
: 月而已了.
: 当然主要是当事人的意见.我只是说说自己的观点,
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l*y
73 楼
你朋友NTD多少？
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b*s
74 楼
还是觉得不要好，基因有问题的孩子怎么治都没办法。我孩子幼儿园一个同学应该也是
基因的问题，4岁了走路都不稳，不会跑跳，说话含糊。有关植物人我同意你。很多人
以为植物人醒了就跟睡了一场一样。只有亲身经历过的人才知道，即使植物人醒了基本
也是废人一个，拖住一家人。

【在 p*****n 的大作中提到】
: 说个跟大部分人不同观点的,一般家里人出了什么事,亲属都会说: 1% 的希望也要尽
: 100% 的抢救. 这个不是还有 50% 的希望是正常吗, 50% 还挺大概率的吧.
: 再非常不厚道的说,这个比喻可能不恰当啊, 有时听到中国学生出了车祸,昏迷大半年都
: 不能苏醒,其实这个也就是植物人了.将来再怎么治疗也不太可能恢复的.那么家里人都
: 倾家荡产的治疗了,也没说拔掉食管不要让孩子继续留在世上受罪的话.那楼主说的小生
: 命还有 50% 的机会了,可比植物人苏醒的概率大多了.
: 再有人说 40还有机会生.那么现在这个生下来,赶紧再生一个,也有同样机会啊,差几个
: 月而已了.
: 当然主要是当事人的意见.我只是说说自己的观点,
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a*2
75 楼
如果智力缺陷算了吧，真心孩子累你也累。
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A*8
76 楼
我在CA,做了NT,12周的时候

【在 s**u 的大作中提到】
: 我在加州的时候居然都不做nt。。就查血2次，然后给一个数据，不高危就没有其他
: screen了。
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a*y
77 楼
bless，能理解楼主的朋友，艰难的决定，不过不管怎么决定都要坚强！
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b*r
78 楼
其实 往好了想 智力有点问题未必不幸 生活那么艰辛越聪明越累 有时候还是傻点好
只要在美国这种社会保障相对完善的地方 乐呵呵的活一辈子
而且 虽然概率不大 说不定这样的人里才能诞生天才 看看霍金得了侧索硬化症这个也
是有基因关系的 以为只能活两年的他都活了40年了而且是天才
如果你朋友喜欢孩子的 留下是更好的选择

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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C*e
79 楼
顶这个——长痛不如短痛
生命是宝贵的，不但在于它的唯一;也在于它的存在能够为他人带来的欢乐和价值
如果父母含辛茹苦一辈子的伺候只是换来一辈子的懵懂
何苦

【在 V*****8 的大作中提到】
: 要我就不留
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V*8
80 楼
楼上有人说了，残疾了就扔给政府养，反正这里是美国，福利好。
而且这么说的人自己不工作，不交税，所以别的纳税人交的税不用白不用。

【在 C**********e 的大作中提到】
: 顶这个——长痛不如短痛
: 生命是宝贵的，不但在于它的唯一;也在于它的存在能够为他人带来的欢乐和价值
: 如果父母含辛茹苦一辈子的伺候只是换来一辈子的懵懂
: 何苦
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i*t
81 楼
bless！

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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e*9
82 楼
真心难受...
但是还是不留了吧...
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l*l
83 楼
bless!!!
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w*y
84 楼
什么样的心脏毛病？是不是可以出生后进行手术fix的。有Digeorge syndrome连带的法
勒四联或truncus arteriosus 那么严重嘛？
智利缺陷，到底低到什么地步？如果IQ在80朝上，也不是很笨啊。
再三思吧。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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C*e
85 楼
MM表激动——大家都是为了更好的生活，可以理解
虽然不想在这里解释生存和生活的不同
不过既然是做父母的人，养育孩子的经过应该使人明白有时候付出比收获更美好
我想信lz的朋友之所以矛盾就是在期待付很多后能够换来一个健康的孩子
但现在的医疗如此发达，为什么不把这个50%的概率提高到90%或者更高？

【在 V*****8 的大作中提到】
: 楼上有人说了，残疾了就扔给政府养，反正这里是美国，福利好。
: 而且这么说的人自己不工作，不交税，所以别的纳税人交的税不用白不用。
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m*a
86 楼
顶。
特别受不了这个论调。
华人上也是有个严重腭裂的，医生建议流产，
结果有人建议生下来，等着美国人来领养。
我想如果你承诺领养，再劝人家生下来啊。
即使不从父母角度，这种有缺陷的孩子，他前面的人生得多艰辛。
你问过他是想要赖活一辈子，还是早点投胎啊。
很多人只顾着卫“人道”
却没有考虑这是谁的人道，
好像对胎儿，对他的父母，对社会都不人道。
其实这就像反对安乐死。

【在 V*****8 的大作中提到】
: 楼上有人说了，残疾了就扔给政府养，反正这里是美国，福利好。
: 而且这么说的人自己不工作，不交税，所以别的纳税人交的税不用白不用。
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s*y
87 楼
朱令妈妈自己说的，如果有下辈子，她也不要孩子。

【在 p********5 的大作中提到】
: 扶老携幼，照顾残缺，是健全人类社会的文明象征，哪个发达国家做不到这一点？
: 看看朱令父母吧，活着就是快乐。
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V*a
88 楼
bless，我觉得这个病还是蛮严重的
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a*a
89 楼
this is a really tough decision. what if the baby is abnormal, but the
bigger question is what if the baby turns out fine? is your friend willing
to take that risk?
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l*g
90 楼
忍不住发个言，个人意见，还是不要的好。
在试着怀孕，和领养都是不错的选择。
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n*p
91 楼
医疗发达,分跟谁比。要是上嘴唇一碰下嘴唇就能改变DNA结构的话，嘴唇随便碰去吧。
现阶段，除了占领某些自以为是的道德制高点以外，就只能有很大可能给LZ的朋友及其
家庭带来一生的磨难。
“养育孩子的经过应该使人明白有时候付出比收获更美好”，这纯粹是瞎扯。

【在 C**********e 的大作中提到】
: MM表激动——大家都是为了更好的生活，可以理解
: 虽然不想在这里解释生存和生活的不同
: 不过既然是做父母的人，养育孩子的经过应该使人明白有时候付出比收获更美好
: 我想信lz的朋友之所以矛盾就是在期待付很多后能够换来一个健康的孩子
: 但现在的医疗如此发达，为什么不把这个50%的概率提高到90%或者更高？
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m*6
92 楼
我姥姥40岁生我小舅,45生我妈,现在什么年代了?我觉得才40,怎么可能不能生

【在 l********l 的大作中提到】
: 哎，她40了，以后真的几乎没可能了，她父母是坚决反对他们以后再要的。而且有了一
: 次基因问题，还有基因变异的比例就大太多了。
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h*2
93 楼
bless
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f*o
94 楼
Second this

【在 w*********o 的大作中提到】
: 要是我，我会坚决留下这个孩子，
: 第一：已经23周了，
: 第二：不留下会后悔一辈子，留下可能会辛苦一辈子，我选择不后悔！
: 第三：万事皆有可能，说不定只是虚惊一场，
: 第四：即便是孩子有缺陷，也是自己的骨肉，不要放弃！
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b*r
95 楼
头胎的和后来是不一样的

【在 m******6 的大作中提到】
: 我姥姥40岁生我小舅,45生我妈,现在什么年代了?我觉得才40,怎么可能不能生
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t*o
96 楼
卡猪你跑这来了啊

【在 k***u 的大作中提到】
: 这个决定太难了，你朋友多大年纪，再怀孕的可能有多大？
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j*n
97 楼
bless...
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h*2
98 楼
想想如果生下来，父母70了，这个有残疾的小孩才30岁，谁会认真照顾她/他呢？
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Y*y
99 楼
lz朋友要好好考虑一下。是很难的决定。但是看她有没有take risk 的决心了。就向
楼上面又提到的 40岁不是一个坎儿。。。很多人都做了试管婴儿很成功。只要把身体
养好，还是会有机会的。50％ 确实很高。。如果是我，我不会要。
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w*e
100 楼
Big big bless!

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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w*e
101 楼
Big big bless!

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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w*e
102 楼
Big big bless!

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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s*l
103 楼
bless!!!!
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c*r
104 楼
我们就不说先天残疾的了，你就看看朱令吧，20多岁以后变成那样
你看看他父母和她都是过得啥日子啊，这还是20岁以后的事情

【在 p********5 的大作中提到】
: 残疾有这么可怜吗？就算生下来健健康康，这一辈子漫漫长路，无论发生什么事情，都
: 要坚强活着。而且这个国家对对残疾人这么好，为什么别的残疾孩子也有过得不错的，
: 自己却把自己孩子送上绝路？
: 看天意吧，孩子自己去了，就去了。没有自己走，就留下来。看看没有尾巴的海豚。
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h*o
105 楼
Re this!

【在 g****4 的大作中提到】
: 还是不要生下来的好，对孩子是折磨，大人也太痛苦了。如果D#C不会造成不孕的话，
: 40岁不算老，只是卵子老化造成基因问题比较多，这位MM能自己怀，就可以通过IVF做
: CCS基因删选后移植，一样可以生个健康的孩子。
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f*6
106 楼
Bless

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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y*i
107 楼
bless
avatar
k*i
108 楼
那你替孩子想过吗？ 如果你是那个孩子， 长大懂事后， 你会难过吗？ 你会希望自己
是个正常人吗？
父母不可以因为自己想要孩子的私心就留下孩子的。 要多替孩子想想。

【在 p********5 的大作中提到】
: 不留下，不就一点希望都没有了吗。留下，还可以有个希望。如果残疾，至少一辈子有
: 政府养。
avatar
t*n
109 楼
我是路过的。说点我的看法。
首先，前面好多帖子可以忽略，一看就是没当过父母的。
其次，留不留最好别在网上问。bbs上无数人说话都不负责任。
你们考虑不留实际上就是不想负责任，怕以后背包袱。其实你们当初决定要孩子的时候
，就应该想好了。即使健康的孩子，人生路上也不一定就一帆风顺。那么你们到时候就
有抛弃的理由了？何况你们现在还不能确定孩子真实情况。美国医生对黄种人的熟悉程
度和夸大程度不可以不考虑。当年我家孩子唐塞也说有问题。现在呢，孩子一切正常，
智力远超同龄人。我觉得，作为父母，有了孩子，就要负起责任。不然就不要当父母了
。即使领养了孩子，没有当父母的心思和能力，不可能给孩子带来幸福。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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m*0
110 楼
40也不算很大吧，你看人家刘德华的老婆。
父母又不能陪他们一辈子。

【在 l********l 的大作中提到】
: 哎，她40了，以后真的几乎没可能了，她父母是坚决反对他们以后再要的。而且有了一
: 次基因问题，还有基因变异的比例就大太多了。
avatar
h*f
111 楼
我是路过的。
怎么没有人提起reproductive endocrinology and infertility这一科呀？REI 可以帮
着做induced ovulation and egg freezing,可以试in vitro fertilization, and/or
surrogacy. 才40岁，应该可再试5年。
在做出决定之前，应该知道所有选晢。
avatar
s*v
112 楼
别的不说，赶紧再生一个，这个不容易
除非不花时间精力在第一个上

【在 p*****n 的大作中提到】
: 说个跟大部分人不同观点的,一般家里人出了什么事,亲属都会说: 1% 的希望也要尽
: 100% 的抢救. 这个不是还有 50% 的希望是正常吗, 50% 还挺大概率的吧.
: 再非常不厚道的说,这个比喻可能不恰当啊, 有时听到中国学生出了车祸,昏迷大半年都
: 不能苏醒,其实这个也就是植物人了.将来再怎么治疗也不太可能恢复的.那么家里人都
: 倾家荡产的治疗了,也没说拔掉食管不要让孩子继续留在世上受罪的话.那楼主说的小生
: 命还有 50% 的机会了,可比植物人苏醒的概率大多了.
: 再有人说 40还有机会生.那么现在这个生下来,赶紧再生一个,也有同样机会啊,差几个
: 月而已了.
: 当然主要是当事人的意见.我只是说说自己的观点,
avatar
n*h
113 楼
唐氏并不是啥都不懂，唐氏还是可以有个比较正常的生活。虎妈又个唐氏的妹妹，在Ｗ
ＡＬＭＡＲＴ上班，拿过两次残奥会的游泳冠军。

【在 p******t 的大作中提到】
: 回楼主的，要是我的话我不会留，虽然没有孩子是个遗憾，但是让生下来的小娃有可能
: 痛苦一辈子的事情我做不出来。美国这里虽然对残疾人很好了，但是也就是可以活下去
: ，生活质量就不能讲了。如果唐氏那种自己什么都不懂，其实还算幸福了
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n*h
114 楼
领养孩子比自己生更困难，而且４０岁这个年纪比较难，除非你肯接受由残疾的孩子。

【在 l*****o 的大作中提到】
: 要是我就不留了， 去领养一个好了
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n*h
115 楼
我觉得别人没有任何帮法帮她做决定。如果能接受一个残疾儿童，就留，如果不能，就
不留，但是做好一辈子不要孩子的决定。
我自己没有养过残疾的孩子。朋友的朋友的孩子是唐氏，是需要花很多力气养，就算有
政府补助，家长还是要费很多精力。但是据朋友讲，即使是唐氏，智力还是能到一定程
度，但是上大学啥的不用指望，估计能找一个ＬＡＢＯＲ　ＩＮＴＥＮＳＥ的工作养活
自己。她这个情况应该比唐氏要好。
其实如果是我，会比较纠结自己去世之后孩子的生活。如果孩子有兄弟姐妹，还有人照
应一下，如果是独生子，又有残疾，我会比较担心，这个最好打听清楚。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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n*h
116 楼
没有任何检查可以保证你孩子是正常的。

fibrosis

【在 p******b 的大作中提到】
: This post makes me a little worried. I thought 羊水检查 can detect most
: abnormalities. I did 3 genetic disease blood tests including cystic fibrosis
: and 羊水检查, but never heard of this Noonan综合症 and the OB never
: mentioned it. Maybe because the ultrasound results are all normal?
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n*h
117 楼
你交那点儿也养不了几个人。

【在 V*****8 的大作中提到】
: 楼上有人说了，残疾了就扔给政府养，反正这里是美国，福利好。
: 而且这么说的人自己不工作，不交税，所以别的纳税人交的税不用白不用。
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l*g
118 楼
不留下就没希望？难道这个不要下一个就完全没有机会了？
这种情况应该尽量避免要
否则不光是父母受累，最大的还是对孩子自己不负责任
所谓的爱都是扯淡，真爱孩子就不应该给孩子带来一辈子的痛苦

【在 p********5 的大作中提到】
: 不留下，不就一点希望都没有了吗。留下，还可以有个希望。如果残疾，至少一辈子有
: 政府养。
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d*m
119 楼
有缺陷的孩子，孩子可怜，父母幸苦，不如领养一个吧
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n*h
120 楼
就是不知道父母过世以后，独生的残疾孩子会过得如何。如果孩子好几个，父母走了，
还有兄弟姐妹帮衬一把。
不过呢，妹妹，我们毕竟没有养过残疾的孩子，人家真生下来，我们也不可能提供长远
的帮助。所以，留还是不留，让人家自己决定好了。不管啥样的决定，我都支持。我不
觉得残疾的胎儿就不该来到这个世界，残疾人也是人，有和正常人一样的权利。但是养
个残疾孩子，父母的付出很多，政府不可能替父母做所有的事，父母觉得负担太重承受
不了，我也理解和支持。

【在 p********5 的大作中提到】
: 残疾有这么可怜吗？就算生下来健健康康，这一辈子漫漫长路，无论发生什么事情，都
: 要坚强活着。而且这个国家对对残疾人这么好，为什么别的残疾孩子也有过得不错的，
: 自己却把自己孩子送上绝路？
: 看天意吧，孩子自己去了，就去了。没有自己走，就留下来。看看没有尾巴的海豚。
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l*g
121 楼
真能装
搞得好像全天下只有你有孩子一样
这个不要就没机会要下一个？
随便了解下现在的科技就知道，60多岁给自己女儿代孕生孩子的新闻都有一大堆，
即使自己的卵细胞完全筛查不出好的，也可以借用别人卵子自己怀一个孩子
这根本不是抛弃，而是替孩子着想，替孩子负责

【在 t*****n 的大作中提到】
: 我是路过的。说点我的看法。
: 首先，前面好多帖子可以忽略，一看就是没当过父母的。
: 其次，留不留最好别在网上问。bbs上无数人说话都不负责任。
: 你们考虑不留实际上就是不想负责任，怕以后背包袱。其实你们当初决定要孩子的时候
: ，就应该想好了。即使健康的孩子，人生路上也不一定就一帆风顺。那么你们到时候就
: 有抛弃的理由了？何况你们现在还不能确定孩子真实情况。美国医生对黄种人的熟悉程
: 度和夸大程度不可以不考虑。当年我家孩子唐塞也说有问题。现在呢，孩子一切正常，
: 智力远超同龄人。我觉得，作为父母，有了孩子，就要负起责任。不然就不要当父母了
: 。即使领养了孩子，没有当父母的心思和能力，不可能给孩子带来幸福。
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n*h
122 楼
那朱令的父母是不是应该让朱令安乐死？朱令的残疾可是比NOONAN那个重多了。我们是
不是应该把残疾人都杀了算了，反正活着自己痛苦，父母受累，还浪费纳税人的钱。

【在 l*******g 的大作中提到】
: 不留下就没希望？难道这个不要下一个就完全没有机会了？
: 这种情况应该尽量避免要
: 否则不光是父母受累，最大的还是对孩子自己不负责任
: 所谓的爱都是扯淡，真爱孩子就不应该给孩子带来一辈子的痛苦
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n*h
123 楼
这当然对自己人道。种好的就留，种不好的就要打掉，这是当年纳粹的论调。中国人也
曾经被当成过劣等人。
等把有基因缺陷的都打完了，就轮到打掉那些缺胳膊少腿的，有器官缺陷的。等这些打
完了，就该打那些个子矮，智商低过120的。正常和不正常都是相对，你现在之所以是
个正常人，是因为有那些残疾人。等残疾人没了，说不定你就成残疾人了。
只生所谓的好的孩子，会减低人类的物种多样性，最终只有灭亡一条路，看看恐龙的例
子。

【在 m**a 的大作中提到】
: 顶。
: 特别受不了这个论调。
: 华人上也是有个严重腭裂的，医生建议流产，
: 结果有人建议生下来，等着美国人来领养。
: 我想如果你承诺领养，再劝人家生下来啊。
: 即使不从父母角度，这种有缺陷的孩子，他前面的人生得多艰辛。
: 你问过他是想要赖活一辈子，还是早点投胎啊。
: 很多人只顾着卫“人道”
: 却没有考虑这是谁的人道，
: 好像对胎儿，对他的父母，对社会都不人道。
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a*m
124 楼
re这个，如果是我的话，会选择不留。
我弟弟小时候发烧，误打了链霉素，造成耳聋，所以我深深知道
一个有残疾孩子的家庭要经历怎样的痛苦和艰难，虽然只是聋哑，
而没有其他在身体和智力发育方面的残疾。
40岁还不算晚，应该有机会生一个健康的孩子。

【在 k*****4 的大作中提到】
: 要是我会选择不要的。宁肯没有自己亲生的，也不能忍受自己就为了要一个亲生骨肉，
: 让孩子一辈子痛苦。
: 那么多关于残疾人的电影看下来，就算有再好的福利，再强大的内心，残疾人的一生，
: 要承受的痛苦跟歧视比我们普通人多了不是一点点。
: 明明知道对别人来讲是最简单的事情，自己却做不了是什么感受？
: 有人歧视自己是什么感受？
: 孩子要一辈子受这种痛苦，我接受不了。
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M*t
125 楼
Bless
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S*z
126 楼
祝福
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f*1
127 楼
Big Bless

帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
的概率

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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c*2
128 楼
还是生下来再看吧。如果不严重而流产的话，那不是杀了自己唯一的亲生骨肉。
如果严重的话，就能做到啥样是啥样。小猫小狗大家不都养着，弱智也一样会活得很快
乐。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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a*e
129 楼
残疾人自己会很痛苦很不快乐，这点我不同意，人是一种很resilient的生物，绝大多
数人会在逆境中找到乐趣。
不过父母会很辛苦毋庸置疑，所以还是要由父母自己决定。外人如果不能帮他们养，就
不要插嘴了。
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V*h
130 楼
bless
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l*a
131 楼
bless,这种事还得自己作决定，上网问不能解决任何问题。
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W*e
132 楼
放弃再重新来过吧。40岁还能再生的。明知道残疾还生下来不止是孩子痛苦，家长痛苦
，还要老人跟着痛苦。而且家长离开了以后孩子如何活在这个世界上呢？如果是智障那
种？哪个人会象父母一样爱他？
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t*l
133 楼
我是要劝不要的。
自己去找个childrens therapy center 看看那些做therapy的小孩和他们的家人。再想
想是否愿意让全家这样。
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l*e
134 楼
bless
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w*e
135 楼
同意这个。 没有经历过的人是不能体会的。 我大哥是小儿麻痹， 从小妈妈就带他经
历无数的治疗，还都带着我。 我一直记得他治疗时候各种痛苦的表情，和惨叫。 他一
直受到各种的歧视， 在家里家人能保护他， 出去了就没办法了。 他经常说， 为什么
把他生下来。他现在有了自己的家庭， 嫂子也是个有些许缺陷的人， 很善良。 他们
是安排的婚姻， 搭伙过日子。 他们有个活泼健康的女儿。 可是她上小学后已经开始
被同学嘲笑， 当她父母去接她的时候。 她老希望是爷爷奶奶去接她。 很多很多.....
爸妈一辈子觉得对不起大哥， 大哥一辈子不开心。 他心理的创伤是我们一辈子都无法
体会和抚平的。

re这个，如果是我的话，会选择不留。我弟弟小时候发烧，误打了链霉素，造成耳聋，
所以我深深知道一个有残疾孩子的家庭要经历怎样的痛苦和艰难，虽然只是聋哑，而没
有其他在身体和智力发育........

【在 a******m 的大作中提到】
: re这个，如果是我的话，会选择不留。
: 我弟弟小时候发烧，误打了链霉素，造成耳聋，所以我深深知道
: 一个有残疾孩子的家庭要经历怎样的痛苦和艰难，虽然只是聋哑，
: 而没有其他在身体和智力发育方面的残疾。
: 40岁还不算晚，应该有机会生一个健康的孩子。
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R*g
136 楼
Bless，我给不出意见，实在太难。
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b*0
137 楼
祝福那个宝宝健康可爱。
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i*t
138 楼
朱令父母现在最担心的就是他们走了以后朱令怎么办。你在这上下嘴唇一碰倒是蛮轻松

【在 p********5 的大作中提到】
: 扶老携幼，照顾残缺，是健全人类社会的文明象征，哪个发达国家做不到这一点？
: 看看朱令父母吧，活着就是快乐。
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l*y
139 楼
big blessing!!
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z*a
140 楼
很理解做父母的心情，可是少想想自己的心情，其实是少自私一点，多站在宝宝的角度
想想 － 他/她愿意一来到这个竞争激烈的世上就是为了得到一份残缺吗？忍痛割爱吧
！别在拖了！真的非常心痛宝宝，不要让他/她一生下来就体会不公。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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s*c
141 楼
bless
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b*g
142 楼
能不能换家医生再确诊一下，有时候仪器会出差错的。我MM的儿子唐筛时比率高得惊人
，很多人劝她不要，但她哭了一次后，从此不许任何人提“不要”这个字眼，连我劝她
做羊穿的电话都直接挂掉。现在孩子2岁多了，健康聪明得不得了。做出不要的决定可
以，但千万不要随随便便就打发了，毕竟是条生命。
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z*b
144 楼
bless

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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j*y
145 楼
bless啊。。。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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A*e
146 楼
bless
我知道很多人羊穿都不做额外的基因检查，这真是做了就查到也太巧了

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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l*g
147 楼
你才是一看就是没经历过先天智力残缺孩子的，好听话张嘴就来。
我外甥是唐氏儿，家里条件算是top1的那种，那么多资源人力围着他转，也不用担心将
来养老的经济问题，可全家三代还是很累很操心。换作是普通人家，那种痛苦更是不可
想象。
他已经是养育得很好的那种，有生活自理能力，但平时说话写信，还是象六七岁小儿一
样。
我结婚的时候，他高兴的不得了，一直梦想着以后开家婚纱店，以后哪天也娶新娘结婚
。但我们都知道不会有那一天了，每次他一说，家里人都心酸难过得不行。
有责任心就能给孩子幸福？这种话说给自己听就行了，强行灌输到别人头上就是残忍。
就是因为知道真实情况，所以每次看到这种先天残疾尤其是智力低下的情况，我都会劝
人放弃。这种痛苦，已经远超过轻飘飘“责任”的范围了。

【在 t*****n 的大作中提到】
: 我是路过的。说点我的看法。
: 首先，前面好多帖子可以忽略，一看就是没当过父母的。
: 其次，留不留最好别在网上问。bbs上无数人说话都不负责任。
: 你们考虑不留实际上就是不想负责任，怕以后背包袱。其实你们当初决定要孩子的时候
: ，就应该想好了。即使健康的孩子，人生路上也不一定就一帆风顺。那么你们到时候就
: 有抛弃的理由了？何况你们现在还不能确定孩子真实情况。美国医生对黄种人的熟悉程
: 度和夸大程度不可以不考虑。当年我家孩子唐塞也说有问题。现在呢，孩子一切正常，
: 智力远超同龄人。我觉得，作为父母，有了孩子，就要负起责任。不然就不要当父母了
: 。即使领养了孩子，没有当父母的心思和能力，不可能给孩子带来幸福。
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S*o
148 楼
唐筛 false positive的比例非常高，而且亚洲人唐氏儿比例很低，所以如果唐筛结果
不好，倒是不必太担心。
但是基因检测有问题，就是肯定有问题了。
要想清楚，孩子留下来，如果问题严重，对孩子本身也是一种折磨。

【在 b*******g 的大作中提到】
: 能不能换家医生再确诊一下，有时候仪器会出差错的。我MM的儿子唐筛时比率高得惊人
: ，很多人劝她不要，但她哭了一次后，从此不许任何人提“不要”这个字眼，连我劝她
: 做羊穿的电话都直接挂掉。现在孩子2岁多了，健康聪明得不得了。做出不要的决定可
: 以，但千万不要随随便便就打发了，毕竟是条生命。
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S*g
149 楼
我觉的让你朋友去special education去看看那些孩子们的生活, 然后再考虑要不要.有
时候光想是想不出来的
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L*i
150 楼
朱令那是后天被人投毒落下的残疾
可不是先天的

【在 n********h 的大作中提到】
: 那朱令的父母是不是应该让朱令安乐死？朱令的残疾可是比NOONAN那个重多了。我们是
: 不是应该把残疾人都杀了算了，反正活着自己痛苦，父母受累，还浪费纳税人的钱。
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p*i
151 楼
你想太多了，大部分是怕孩子受罪
我姑妈家大娃是脑瘫，这么大了都不能自理，孩子自己受死罪了。还是女孩子，夏天来
例假了自己都没法换，得妈妈来。
你说这父母死了怎么办，还不就是任人摆布了

【在 o********8 的大作中提到】
: 我想很多人把孩子当作自己的负担和面子，所谓的孩子有缺陷就生不如死其实也就是说
: 给父母家庭带来了负担和丢脸了吧？这样就人为剥夺了小孩活下来的权利。真心佩服那
: 些生前就知道小孩有问题但还是坚持生养的父母，有的甚至还能把小孩培养成成功的人
: 士。大多数普通人都没有这么强大的心理素质的。
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l*y
152 楼
拜托你就不要来show 智商下限了。f2 来的吧

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 n********h 的大作中提到】
: 这当然对自己人道。种好的就留，种不好的就要打掉，这是当年纳粹的论调。中国人也
: 曾经被当成过劣等人。
: 等把有基因缺陷的都打完了，就轮到打掉那些缺胳膊少腿的，有器官缺陷的。等这些打
: 完了，就该打那些个子矮，智商低过120的。正常和不正常都是相对，你现在之所以是
: 个正常人，是因为有那些残疾人。等残疾人没了，说不定你就成残疾人了。
: 只生所谓的好的孩子，会减低人类的物种多样性，最终只有灭亡一条路，看看恐龙的例
: 子。
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a*a
153 楼
big bless and hope everything is going well!!!!!
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S*s
154 楼
Big big bless, its very hard dicision. Big pray for you friend....

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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G*0
155 楼
Bless

帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
的概率
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.56

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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c*1
156 楼
Big bless!

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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f*t
157 楼
big bless. The last thing you would like to see if your kid suffers.
avatar
C*e
158 楼
表断章取义好不好
我是支持放弃的啊~

【在 n***p 的大作中提到】
: 医疗发达,分跟谁比。要是上嘴唇一碰下嘴唇就能改变DNA结构的话，嘴唇随便碰去吧。
: 现阶段，除了占领某些自以为是的道德制高点以外，就只能有很大可能给LZ的朋友及其
: 家庭带来一生的磨难。
: “养育孩子的经过应该使人明白有时候付出比收获更美好”，这纯粹是瞎扯。
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L*N
159 楼
朱令这个不能比吧。失去一个还没出世的孩子和一个养了20年的孩子是没法比的。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 n********h 的大作中提到】
: 那朱令的父母是不是应该让朱令安乐死？朱令的残疾可是比NOONAN那个重多了。我们是
: 不是应该把残疾人都杀了算了，反正活着自己痛苦，父母受累，还浪费纳税人的钱。
avatar
a*n
160 楼
不知道这个孩子是怎么怀上的，听起来很艰难，如果是试管，可能再要还真是更困难了。
领养也是不是不可以，但是40岁也不是特别晚，爹妈的爹妈那辈人还不是一直生到老。
avatar
y*t
161 楼
Re:
不留下会后悔一辈子，留下可能会辛苦一辈子，我选择不后悔！

【在 w*********o 的大作中提到】
: 要是我，我会坚决留下这个孩子，
: 第一：已经23周了，
: 第二：不留下会后悔一辈子，留下可能会辛苦一辈子，我选择不后悔！
: 第三：万事皆有可能，说不定只是虚惊一场，
: 第四：即便是孩子有缺陷，也是自己的骨肉，不要放弃！
avatar
p*5
162 楼
你说得对。父母过世后的痛苦，我也没考虑到。我支持你的残疾人有一样的人权。世间
为什么有太多痛苦？
自己的决定，我们也无话可说。

【在 n********h 的大作中提到】
: 就是不知道父母过世以后，独生的残疾孩子会过得如何。如果孩子好几个，父母走了，
: 还有兄弟姐妹帮衬一把。
: 不过呢，妹妹，我们毕竟没有养过残疾的孩子，人家真生下来，我们也不可能提供长远
: 的帮助。所以，留还是不留，让人家自己决定好了。不管啥样的决定，我都支持。我不
: 觉得残疾的胎儿就不该来到这个世界，残疾人也是人，有和正常人一样的权利。但是养
: 个残疾孩子，父母的付出很多，政府不可能替父母做所有的事，父母觉得负担太重承受
: 不了，我也理解和支持。
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I*5
163 楼
说句不好听的，你过世了呢？谁来辛苦？还是把这个孩子留下自生自灭？

【在 y******t 的大作中提到】
: Re:
: 不留下会后悔一辈子，留下可能会辛苦一辈子，我选择不后悔！
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z*8
164 楼
我个人是不是take risk的，生下来自己得不到生活的享受，把剩下的人生都给了一个
不会学会感恩的孩子身上，而且对社会和其他人也都是负担。如果是我，我会选择
adopt一个孩子。不过每个人想法不一样就是了！
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p*t
165 楼
你家这个已经算症状比较轻的，John Trovota 家的那个就活到十几岁，他家还是腰缠
万贯的，私人飞机汽车都是一排一排的，还是没办法

【在 l******g 的大作中提到】
: 你才是一看就是没经历过先天智力残缺孩子的，好听话张嘴就来。
: 我外甥是唐氏儿，家里条件算是top1的那种，那么多资源人力围着他转，也不用担心将
: 来养老的经济问题，可全家三代还是很累很操心。换作是普通人家，那种痛苦更是不可
: 想象。
: 他已经是养育得很好的那种，有生活自理能力，但平时说话写信，还是象六七岁小儿一
: 样。
: 我结婚的时候，他高兴的不得了，一直梦想着以后开家婚纱店，以后哪天也娶新娘结婚
: 。但我们都知道不会有那一天了，每次他一说，家里人都心酸难过得不行。
: 有责任心就能给孩子幸福？这种话说给自己听就行了，强行灌输到别人头上就是残忍。
: 就是因为知道真实情况，所以每次看到这种先天残疾尤其是智力低下的情况，我都会劝
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b*g
166 楼
big big bless!
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g*l
167 楼
Pat pat.

..

【在 w**********e 的大作中提到】
: 同意这个。 没有经历过的人是不能体会的。 我大哥是小儿麻痹， 从小妈妈就带他经
: 历无数的治疗，还都带着我。 我一直记得他治疗时候各种痛苦的表情，和惨叫。 他一
: 直受到各种的歧视， 在家里家人能保护他， 出去了就没办法了。 他经常说， 为什么
: 把他生下来。他现在有了自己的家庭， 嫂子也是个有些许缺陷的人， 很善良。 他们
: 是安排的婚姻， 搭伙过日子。 他们有个活泼健康的女儿。 可是她上小学后已经开始
: 被同学嘲笑， 当她父母去接她的时候。 她老希望是爷爷奶奶去接她。 很多很多.....
: 爸妈一辈子觉得对不起大哥， 大哥一辈子不开心。 他心理的创伤是我们一辈子都无法
: 体会和抚平的。
:
: re这个，如果是我的话，会选择不留。我弟弟小时候发烧，误打了链霉素，造成耳聋，
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l*7
168 楼
40 还好吧，我一朋友45怀上了 现在儿子4岁了 很健康 活泼。
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p*5
169 楼
我本人如果遇上，会选择生下。我是个赌徒，从来只看最好的一面。但是，每个人决定
，我们只有祝福与理解。
****努南氏症是1963年由小兒科醫師Dr Jacquline Noonan 首次提出並闡述。
主要是特殊心臟缺損、身材短小及罕見的臉部特徵，屬於一種多發性先天異常症候群。
目前尚無產前檢查可確診，但可在懷孕早期經由超音波掃描瞭解是否有心臟異常，約50
%的患者有PTPN Type11的基因缺陷，發生率為1/1,000 ~1/2,500出生新生兒。
疾病簡介
此症個案外觀像透納氏症患者，具有個子矮、八字眉、內眥贅皮、後髮緣低、脖子短、
蹼狀頸、手肘外翻、隱睪症、青春期延遲等表徵，但不同之處在於透納氏症個案為染色
體數目少了一條X所致，而努南氏症候群則為基因變異所造成，因此此症的發生不分性
別、男女生都可能發生，且半數以上個案伴隨有先天性心臟病（肺動脈狹窄較常見），
部分則有輕度智能不足的問題。
臨床表徵：
1. 蹼狀頸 Webbing of the neck
2. 漏斗胸 Pectus excavatum
3. 厚且低位或不正常外形的耳朵 Thick, low-set or abnormally-shaped ears
4. 眼瞼下垂 Sagging eyelids (ptosis)
5. 眼距過寬 Hypertelorism
6. 眼內貲贅皮 Epicanthal folds
7. 小頷畸形 Micrognathia
8. 青春期延遲 Delayed puberty
9. 隱睪症 Cryptorchidism
10.身材短小 Short stature
11.彎曲的頭髮 Curly hair
12.先天性心臟疾病 Congenital heart disease
13.普遍性的肺動脈狹窄generally pulmonary stenosis (約50%)
14.嬰兒早期餵食困難與生長困難Feeding problems and failure to thrive in early
infancy
15.認知與語言發展遲緩Delayed cognitive and speech development
16.學習困難Learning difficulties
17.新生期手與腳周邊水腫Peripheral hand and feet edema in neonatal period
常見的相關病症：
1. 肌肉張力過強Hypertonia
2. 凝血異常Coagulation abnormalities (約20%)
3. 血小板減少症與部分凝血因子缺乏Thrombocytonpenia and partial deficiency of
factors XI:C, XII:C, or XIII:C
4. 學習問題Learning problems
5. 聽失喪失Hearing loss
6. 中度的智力遲緩Mild mental retardation
7. 行為問題Behavior problems
8. 脊柱側彎Scoliosis (10~15%)
9. 畸形足Club foot (10~15%)
10.心房中隔缺損Atrial septal defect (10%)
11.心房中隔肥大Ventricular septal hypertrophy (10%)
12.心室中隔缺損Ventricular septal defects (5%)
13.癲癇Seizures (2~12%)
14.早期餵食困難Early feeding difficulties
15.偶發性的惡性高溫合併感覺麻木Occasional malignan thyperthermia with
anesthesia
治療方式有以下五種：
1.心臟缺損問題：小部份患者可能需要接受心臟方面手術或藥物治療，需定期於小兒心
臟科接受心臟評估。
2.餵食困難問題：對於有較嚴重情形產生者，可能需要短期之鼻胃管餵食，其他餵食問
題，可於出生後最初幾個月經由醫院營養師指導後改善。
3.生長問題：在孩童時期必需定期監測其各方面成長發展，曾有些生長緩慢的患孩，對
其使用生長激素治療，但目前尚未得到評估結果。
4.隱睪症問題：若發現睪丸未下降，建議需於學齡前接受外科手術治療，將有助於提高
未來生育的機率與減少轉變成惡性機率的發生。
5.語言與聽力及視覺問題：語言遲緩需要特殊的幫忙與治療，斜視與近視需適當的照護
，聽力喪失可能是因中耳炎引起，則需加以治療。
綜合上述可知努南氏症兒童的特徵，其中發展遲緩是努南氏兒童很常見的徵狀；因
大小肌肉力量不足，致使各項動作發展慢且神經肌肉協調性差；在智力方面，也常出現
智能低下的現象；在語言上，有些兒童可能因軟喉症而無法發出正確的語音。總而言之
，種種不利因素導致努南氏症兒童出現了生理功能、認知學習、溝通表達、及智能發展
上的缺損或遲緩。
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h*y
170 楼
Bless.

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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k*8
171 楼
不要留吧，我阿姨43才生的 而且之前流产很多次，宝宝很健康。这个问题太大了，很
难说智商正常就不会有别的问题，以后他遇到困难会怨恨妈妈非把自己生下来的。
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u*e
172 楼
NS is an autosomal dominant disease which means if one of the parents carry
it, there is 50% of chance the baby will have the disease. So it is worth to
check the parents first to see if anyone of them carry this mutation. If
they do, then it is wise to give up having their own kid but go to adopt. A
NS kid is really a heavy burden/suffering to parents, family, the whole
society, and most importantly to him/herself. It's a really hard decision
for elder parents like LZ's friend to terminate pregnancy. I saw some
conservatives chose to keep the children, and I also saw the sad
consequences on families by doing this.

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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k*8
173 楼
再一个 妈妈怀孕的时候心情如此不好 会影响宝宝的。不过楼主不要劝朋友，到时候好
了她感谢你 坏了她恨你 让她自己拿主意
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j*2
174 楼
我觉得建议留下的都是没见过有残疾儿童家庭的，见过了，就不会建议留下了。对自己
，对孩子，对上一辈都是痛苦。
领养又有什么不好呢，有那么多的孩子需要家庭呢。美国这边也挺普遍的不是。很多有
孩子的还领养呢。
就是不领养，2个人过也不错呀。有孩子的有有孩子的乐趣，没孩子的有没孩子的自由
。心态好是最重要的。万事何需强求？
唯一难受的就是宝宝23周了。换做哪个妈妈都舍不得。
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c*e
175 楼
我有个朋友，家里有严重残疾小孩，她说根据统计数据，有残疾小孩的家庭，
离婚率非常非常的高。朋友夫妻也是经常吵架。主要是太累压力太大，两个
人火气都大，无幸福感，需要非常的智慧才能够维持正常的婚姻。
前几年纽约有个自杀的教授，家里就是有残疾儿。
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c*9
176 楼
BLESS

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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s*i
177 楼
朱令父母受采访的时候说过，下辈子不再生儿育女了。如果知道的话，他们也宁愿不生
下来，他们现在是没办法。

【在 p********5 的大作中提到】
: 扶老携幼，照顾残缺，是健全人类社会的文明象征，哪个发达国家做不到这一点？
: 看看朱令父母吧，活着就是快乐。
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l*s
178 楼
那些劝打掉的我觉得都不是为人父母的。为人父母怎么舍得丢了自己的孩子。都23周了
，那起码是一条人名。不要说什么为了孩子以后好，这不是还没100确定呢么？
众生平等，如果是我，，我的信仰绝对不允许我打掉这宝宝。
这孩子经历了多少才和父母结了缘分，怎么能就不要了呢？
还是生下来吧，也许就是健康的宝宝呢。而且现在医学发达，总会有办法的。
如果经济上可以，可以在要一个。相差没几岁。弟弟照顾哥哥，或者妹妹照顾姐姐也可
以啊。
还是留下这孩子吧。
南无阿弥陀佛，祝福这个宝宝像正常的宝宝一样健康，聪明。
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D*R
179 楼
如果是我，坚决不留。
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n*h
180 楼
如果真知道活到十几岁，那倒是好事。起码知道我走了后，孩子不会受别人欺负。有十
几年在一起，就很满足了。

【在 p******t 的大作中提到】
: 你家这个已经算症状比较轻的，John Trovota 家的那个就活到十几岁，他家还是腰缠
: 万贯的，私人飞机汽车都是一排一排的，还是没办法
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D*R
181 楼
那些机构里，家长倒是都很积极向上阳光的，估计还会给她带来不少正面鼓励。
可是真正在家每天琐碎地过日子，就不一样了。
谁面对孩子或者出了家门，还不是打起精神过日子。
可以考虑volunteer帮这些家庭带带孩子。

【在 S*****g 的大作中提到】
: 我觉的让你朋友去special education去看看那些孩子们的生活, 然后再考虑要不要.有
: 时候光想是想不出来的
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W*e
182 楼
mm你错了，很多劝放弃的都是孩子妈妈，甚至有好几个孩子的。只有养过孩子的才知道
带孩子有多辛苦，才知道有一个残疾孩子是多么不幸的事情，要承受怎样的压力。医学
纵然发达，很多东西还是不能治疗的，尤其是这种染色体的疾病导致的先天缺陷。拿最
常见的耳聋来说，如果是致聋基因导致的，那就是没辙。
如果健康的概率是75%，也许更多的人选择生下来，可这个是小于50%啊。zhegemm这么
想留这个孩子也是因为年纪大了，可能要不了第二个了，所以就没有弟妹照顾的可能。
就算有，你如何保证弟妹就能照顾他啊？

【在 l**s 的大作中提到】
: 那些劝打掉的我觉得都不是为人父母的。为人父母怎么舍得丢了自己的孩子。都23周了
: ，那起码是一条人名。不要说什么为了孩子以后好，这不是还没100确定呢么？
: 众生平等，如果是我，，我的信仰绝对不允许我打掉这宝宝。
: 这孩子经历了多少才和父母结了缘分，怎么能就不要了呢？
: 还是生下来吧，也许就是健康的宝宝呢。而且现在医学发达，总会有办法的。
: 如果经济上可以，可以在要一个。相差没几岁。弟弟照顾哥哥，或者妹妹照顾姐姐也可
: 以啊。
: 还是留下这孩子吧。
: 南无阿弥陀佛，祝福这个宝宝像正常的宝宝一样健康，聪明。
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m*a
183 楼
没错，而且，你把照顾一个残疾哥哥的责任转嫁到还没出生的弟弟/妹妹身上。凭什么？
还是那句话，那些尊重生命，劝留的，
你们如果能提出：生下来不管怎样，都领养，再来劝留。
别站着说话不腰疼。
估计别说是有残疾的孩子，连健康的孩子都没带过。

【在 W***e 的大作中提到】
: mm你错了，很多劝放弃的都是孩子妈妈，甚至有好几个孩子的。只有养过孩子的才知道
: 带孩子有多辛苦，才知道有一个残疾孩子是多么不幸的事情，要承受怎样的压力。医学
: 纵然发达，很多东西还是不能治疗的，尤其是这种染色体的疾病导致的先天缺陷。拿最
: 常见的耳聋来说，如果是致聋基因导致的，那就是没辙。
: 如果健康的概率是75%，也许更多的人选择生下来，可这个是小于50%啊。zhegemm这么
: 想留这个孩子也是因为年纪大了，可能要不了第二个了，所以就没有弟妹照顾的可能。
: 就算有，你如何保证弟妹就能照顾他啊？
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d*r
184 楼
做决定还是要理智一点，既然已经确诊是这个毛病，当然不能生下来。5个月大的胎儿未
必会有人的喜怒哀乐，没必要想太多。养好身体再试。就算最坏情况发生不能再怀上，
领养一个也不错——乔布斯的养父母绝对是最成功的父母之一。从好的方面看，这意味
着以后再也不用买TT了，也算是个额外收获。

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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M*k
185 楼
嗯，信仰。。。

【在 l**s 的大作中提到】
: 那些劝打掉的我觉得都不是为人父母的。为人父母怎么舍得丢了自己的孩子。都23周了
: ，那起码是一条人名。不要说什么为了孩子以后好，这不是还没100确定呢么？
: 众生平等，如果是我，，我的信仰绝对不允许我打掉这宝宝。
: 这孩子经历了多少才和父母结了缘分，怎么能就不要了呢？
: 还是生下来吧，也许就是健康的宝宝呢。而且现在医学发达，总会有办法的。
: 如果经济上可以，可以在要一个。相差没几岁。弟弟照顾哥哥，或者妹妹照顾姐姐也可
: 以啊。
: 还是留下这孩子吧。
: 南无阿弥陀佛，祝福这个宝宝像正常的宝宝一样健康，聪明。
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o*y
186 楼
如果换了我来做决定
在中国，流，
在美国，生！
祝福！Bless!

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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i*d
187 楼
这个孩子不能要！我有一个朋友，高龄生的孩子，羊穿都没穿出问题。结果孩子生下来
，非常大的问题，现在夫妻两拼命赚钱想给孩子留遗产，但还是很绝望很绝望。那个孩
子照顾起来不是一般的累人，而且根本看不到希望。
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u*e
188 楼
真的太难决定了，如果楼主的朋友有50%想打掉的话那就打了吧，如果真的想保留这个
孩子的话是根本不会去想打胎的，就像前面一个mm说的一样，听都不要听到这2个字
我的manager当时怀第二胎的时候什么基因检查都没做，她说既然怀上了就生下来，不
管TA是什么样子
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d*e
189 楼
不知道也就认了， 已经知道可能有很大问题真没必要冒这个风险。 别人到时可是
光在一边喊口号，

【在 u*****e 的大作中提到】
: 真的太难决定了，如果楼主的朋友有50%想打掉的话那就打了吧，如果真的想保留这个
: 孩子的话是根本不会去想打胎的，就像前面一个mm说的一样，听都不要听到这2个字
: 我的manager当时怀第二胎的时候什么基因检查都没做，她说既然怀上了就生下来，不
: 管TA是什么样子
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c*n
190 楼
bless
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n*h
191 楼
所以我说，啥事做最坏的打算。如果想打掉，就最好一辈子没有孩子的准备。不要又幻
想再生一个健康的，再领养一个。这都是很难的事情。我朋友的同事，四十岁怀了之后
没保住，再也没怀上过。我也有朋友孩子是领养的，领养非常不容易，特别是四十岁的
人，更困难。如果留下，也别幻想能是个正常孩子。基本就是是要一个残疾孩子，还是
一辈子没孩子。哪个更能接受，就选哪个好了。

【在 u*****e 的大作中提到】
: 真的太难决定了，如果楼主的朋友有50%想打掉的话那就打了吧，如果真的想保留这个
: 孩子的话是根本不会去想打胎的，就像前面一个mm说的一样，听都不要听到这2个字
: 我的manager当时怀第二胎的时候什么基因检查都没做，她说既然怀上了就生下来，不
: 管TA是什么样子
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T*9
192 楼
Bless
所以说头胎一定要尽早生！！
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j*u
193 楼
显然自己做决定，网友叫留又不能帮着抚育成人。
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p*n
194 楼
刘德华的老婆用的是别人的卵子.

【在 m********0 的大作中提到】
: 40也不算很大吧，你看人家刘德华的老婆。
: 父母又不能陪他们一辈子。
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n*l
195 楼
综合考虑我同意这个。。不过理解很难抉择，不论怎样都大大的祝福

【在 p********5 的大作中提到】
: 残疾有这么可怜吗？就算生下来健健康康，这一辈子漫漫长路，无论发生什么事情，都
: 要坚强活着。而且这个国家对对残疾人这么好，为什么别的残疾孩子也有过得不错的，
: 自己却把自己孩子送上绝路？
: 看天意吧，孩子自己去了，就去了。没有自己走，就留下来。看看没有尾巴的海豚。
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j*g
196 楼
送上祝福吧，这真是挺艰难的。。。
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s*o
197 楼
我不留，我觉得自个handle不了。
看父母自己，如果自己心态很好，耐挫则性很强，且能力也很强，还可以考虑。
bless and support whatever decision
avatar
M*s
198 楼
跟我想的一样 不打无准备之战

【在 S*****g 的大作中提到】
: 我觉的让你朋友去special education去看看那些孩子们的生活, 然后再考虑要不要.有
: 时候光想是想不出来的
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c*n
199 楼
bless
avatar
M*s
200 楼
官方统计也是同样的结论。幻想支撑不了生活。

【在 c*******e 的大作中提到】
: 我有个朋友，家里有严重残疾小孩，她说根据统计数据，有残疾小孩的家庭，
: 离婚率非常非常的高。朋友夫妻也是经常吵架。主要是太累压力太大，两个
: 人火气都大，无幸福感，需要非常的智慧才能够维持正常的婚姻。
: 前几年纽约有个自杀的教授，家里就是有残疾儿。
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c*s
201 楼
Bless

【在 l********l 的大作中提到】
: 帮朋友发帖求意见，朋友是高龄头胎，费很大劲儿才怀上的，唐筛的结果很不好，唐氏
: 的概率>1/5,羊水检查排除了唐氏等大的染色体问题，19W做的B超和超声心动检查，也
: 没发现心脏有大问题。同时还做了两个基因检查，一个很快有结果的一切正常。第二个
: 基因检查就是专门针对一种叫Noonan综合症的，检查相关的十几个基因，花了4周时间
: 。发现其中一个基因有变异，是noonan综合症。
: 难办的是，这个病的症状每个人都不一样，从轻到重什么都有，轻的有些人一辈子都不
: 知道自己有这个病，上学工作结婚生子都不影响。大部分人身材比较矮，脖子短粗头大
: ，五官长相有异常，有些长的挺好有些就长的很难看，都是因人而异，成长过程中会有
: 进食困难，发育迟缓什么的，有些人会免疫力低下。比较严重的就是90%以上有心脏病
: ，也是症状轻重不一。最最难的就是50%有智障，一半人智力正常，一半不行。如果是
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M*2
202 楼
bless
avatar
r*e
203 楼
你的朋友NT有多厚？

【在 l********l 的大作中提到】
: 做的NT ultrasound，就是看脖子下面的液体厚度，>3mm就不正常，这个就是和唐氏、
: 先天心脏病还有一些其他基因缺陷有关，noonan综合症就是其中之一。我朋友的这个值
: 很大，在排除了唐氏和心脏病之后，基因科医生就给做了基因测试。
avatar
f*y
204 楼
bless
好难的决定
avatar
L*i
205 楼
bless!
avatar
s*e
206 楼
bless!!
avatar
z*w
207 楼
以前也觉得有了孩子一定会要的
后来看了一个妈妈因为产程过长，孩子生下来就脑瘫，肌张力太高，喝奶都很困难，吞
咽非常非常痛苦。孩子其实很饿，但是他咽一口奶就很痛很痛。而且孩子的肠胃好像都
发育有问题吧。医生说是活不长的。
我当时就想，如果这是我的孩子，我宁可他不要出生。这样痛苦地活着，还不如死了。
当然这个例子不是很恰当。但是我觉得，作为父母是要对子女负责的，就算要这个孩子
，也一定要清清楚楚他将来会受什么罪。有时候轻飘飘一句生下来，其实是带给孩子无
穷无尽的痛苦。我们不谈父母照顾这个有问题的孩子会有多辛苦，只要是自己的孩子，
无论多辛苦，我都会愿意。但是我不愿意自己的孩子承受太多的痛苦。
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e*g
208 楼
我赞同

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【在 w*********o 的大作中提到】
: 要是我，我会坚决留下这个孩子，
: 第一：已经23周了，
: 第二：不留下会后悔一辈子，留下可能会辛苦一辈子，我选择不后悔！
: 第三：万事皆有可能，说不定只是虚惊一场，
: 第四：即便是孩子有缺陷，也是自己的骨肉，不要放弃！
avatar
s*m
209 楼
你这纯属站着说话不腰疼 活在自己梦想世界里的 为了满足自己圣人心态根本不管孩子
痛苦与否的 孩子要是生下来很大残疾很痛苦的活着难道你就说一句 孩子啊我把你生下
来你就该幸福了 不要痛苦了 然后孩子就不痛苦了么？？

那些劝打掉的我觉得都不是为人父母的。为人父母怎么舍得丢了自己的孩子。都23周了
，那起码是一条人名。不要说什么为了孩子以后好，这不是还没100确定呢么？
众生平等，如果是我，，我的信仰绝对不允许我打掉这宝宝。
这孩子经历了多少才和父母结了缘分，怎么能就不要了呢？
还是生下来吧，也许就是健康的宝宝呢。而且现在医学发达，总会有办法的。
如果经济上可以，可以在要一个。相差没几岁。弟弟照顾哥哥，或者妹妹照顾姐姐也可
以啊。
还是留下这孩子吧。
南无阿弥陀佛，祝福这个宝宝像正常的宝宝一样健康，聪明。

【在 l**s 的大作中提到】
: 那些劝打掉的我觉得都不是为人父母的。为人父母怎么舍得丢了自己的孩子。都23周了
: ，那起码是一条人名。不要说什么为了孩子以后好，这不是还没100确定呢么？
: 众生平等，如果是我，，我的信仰绝对不允许我打掉这宝宝。
: 这孩子经历了多少才和父母结了缘分，怎么能就不要了呢？
: 还是生下来吧，也许就是健康的宝宝呢。而且现在医学发达，总会有办法的。
: 如果经济上可以，可以在要一个。相差没几岁。弟弟照顾哥哥，或者妹妹照顾姐姐也可
: 以啊。
: 还是留下这孩子吧。
: 南无阿弥陀佛，祝福这个宝宝像正常的宝宝一样健康，聪明。
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s*m
210 楼
re 那些劝留着的完全就没把小生命当作一个独立有尊严的个体 就是当一个附属品 没考
考虑过小东西以后痛苦的活着 总之他们作为父母完成了一件伟大的事情-坚持生下一个
有缺陷的孩子 内心获得了极大的满足感 甚至想让孩子的兄弟姐妹负起一部分责任？？

没错，而且，你把照顾一个残疾哥哥的责任转嫁到还没出生的弟弟/妹妹身上。凭什么？
还是那句话，那些尊重生命，劝留的，
你们如果能提出：生下来不管怎样，都领养，再来劝留。
别站着说话不腰疼。
估计别说是有残疾的孩子，连健康的孩子都没带过。

【在 m**a 的大作中提到】
: 没错，而且，你把照顾一个残疾哥哥的责任转嫁到还没出生的弟弟/妹妹身上。凭什么？
: 还是那句话，那些尊重生命，劝留的，
: 你们如果能提出：生下来不管怎样，都领养，再来劝留。
: 别站着说话不腰疼。
: 估计别说是有残疾的孩子，连健康的孩子都没带过。
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p*b
211 楼
Your post made me worried. What kind if problem does your friend's child
have?

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【在 i*****d 的大作中提到】
: 这个孩子不能要！我有一个朋友，高龄生的孩子，羊穿都没穿出问题。结果孩子生下来
: ，非常大的问题，现在夫妻两拼命赚钱想给孩子留遗产，但还是很绝望很绝望。那个孩
: 子照顾起来不是一般的累人，而且根本看不到希望。
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p*b
212 楼
你MM做羊穿了嗎？如果只是screening，是不准的。這帖子里不還有人說她朋友做了羊
穿生下來的孩子還是有很大問題嗎？

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【在 b*******g 的大作中提到】
: 能不能换家医生再确诊一下，有时候仪器会出差错的。我MM的儿子唐筛时比率高得惊人
: ，很多人劝她不要，但她哭了一次后，从此不许任何人提“不要”这个字眼，连我劝她
: 做羊穿的电话都直接挂掉。现在孩子2岁多了，健康聪明得不得了。做出不要的决定可
: 以，但千万不要随随便便就打发了，毕竟是条生命。
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c*e
213 楼
我觉得劝留的可能都不是很熟悉有严重残疾家庭过的是什么样的生活。我身边有一个，
所以比较了解。孩子真的很可怜。没办法表达只有总是哭。可是大人比孩子更可怜！
从一开始的打击到逐渐接受，四处求医寻找希望，到逐渐完全绝望，到最后的麻木不仁，
我都看到了。说实话我不认为生下来是对孩子好

【在 z***w 的大作中提到】
: 以前也觉得有了孩子一定会要的
: 后来看了一个妈妈因为产程过长，孩子生下来就脑瘫，肌张力太高，喝奶都很困难，吞
: 咽非常非常痛苦。孩子其实很饿，但是他咽一口奶就很痛很痛。而且孩子的肠胃好像都
: 发育有问题吧。医生说是活不长的。
: 我当时就想，如果这是我的孩子，我宁可他不要出生。这样痛苦地活着，还不如死了。
: 当然这个例子不是很恰当。但是我觉得，作为父母是要对子女负责的，就算要这个孩子
: ，也一定要清清楚楚他将来会受什么罪。有时候轻飘飘一句生下来，其实是带给孩子无
: 穷无尽的痛苦。我们不谈父母照顾这个有问题的孩子会有多辛苦，只要是自己的孩子，
: 无论多辛苦，我都会愿意。但是我不愿意自己的孩子承受太多的痛苦。
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p*b
214 楼
要特別要求嗎？還是醫生覺得有必要才會建議你做？真不知道做了羊穿還會有種種問題。

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【在 A**e 的大作中提到】
: bless
: 我知道很多人羊穿都不做额外的基因检查，这真是做了就查到也太巧了
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c*e
215 楼
楼主的情况是因为B超发现颈后厚度太大，羊穿又否定了唐氏，才做基因测试的。
如果B超正常应该不会去做其他测试了

題。

【在 p******b 的大作中提到】
: 要特別要求嗎？還是醫生覺得有必要才會建議你做？真不知道做了羊穿還會有種種問題。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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p*b
216 楼
這個我明白，但總是個概率的問題。而且你知道的越多可能做的檢查就越全面。

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【在 n********h 的大作中提到】
: 没有任何检查可以保证你孩子是正常的。
:
: fibrosis
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p*b
217 楼
同不懂

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【在 l******9 的大作中提到】
: big big bless!
: 有点搞不懂为什么既然羊穿正常，echo也正常，医生还让做更多的基因检查呢？
: 我当时唐筛８６：１，２０多周大ｂ超做出来ｎｕｃｈａｌ　ｆｏｌｄ有一点点厚。然
: 后医生让做了养穿，结果正常。后来还做了个ｅｃｈｏ，也正常。然后就没有再做别的
: 了。
: 现在宝宝很健康。
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p*b
218 楼
同意

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 n***p 的大作中提到】
: 我每次看到那些有各种先天残疾的人,就觉得他们很可怜，他们的父母也很可怜，也很
: 可恨。
: 如果一个家长，家里有先天残疾孩子，但是他/她还是以宗教或者人权以外的理由劝你
: 的朋友把孩子生下来，并且以亲身经历来说明把孩子生下来是很明智的选择，那么你的
: 朋友还可以斟酌他/她的意见。
: 如果一个家长，自己没有孩子或者自己的孩子是健康的，那么他/她没有资格劝你朋友
: 把孩子生下来，因为他/她是站着说话不腰疼啊，对你的朋友毫无帮助。
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s*1
219 楼
Bless
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r*e
220 楼
我的两娃也是NT很厚，做了羊穿正常，B超上没看出任何问题，所以医生没推荐做
microarray。我当时也担心noonan，我倒是问过，她说没必要。这真是小概率事件发生
在楼主朋友身上，不管她做什么决定，我都支持。

【在 c*******e 的大作中提到】
: 楼主的情况是因为B超发现颈后厚度太大，羊穿又否定了唐氏，才做基因测试的。
: 如果B超正常应该不会去做其他测试了
:
: 題。
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s*h
221 楼
接不介意分享一下NT当时有多厚？超过３mm了吗？

【在 r*********e 的大作中提到】
: 我的两娃也是NT很厚，做了羊穿正常，B超上没看出任何问题，所以医生没推荐做
: microarray。我当时也担心noonan，我倒是问过，她说没必要。这真是小概率事件发生
: 在楼主朋友身上，不管她做什么决定，我都支持。
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x*g
222 楼
如果想留宝宝的话，现在一切就要往最坏的地方想，而不是去想侥幸的那部分。我
家老大有先天性心脏病，美国新生儿先天性心脏病的几率是1%，但是摊到自己身上的时
候就是100%。所以如果是我我会考虑如果宝宝出生以后，情况如果都是不好的那方面，
我自己是不是足够强大能够很好的处理一切问题，包括精神上，经济上和体力上的。
1：精神上的。这跟我们在大街上看到的残疾人不同。这回是自己的亲人，是要朝夕
相处的。如果真的是智力上有问题，就是根本无法沟通的。当天天面对这样的人的时候
，能不能在大部分时间有着平和的心态，不失控，是很关键的。
2：经济上。这个就不多说了。家里有残障儿童花的远比政府那点补助要多的多。而
且很可能需要一个人在家全职照顾宝宝的。生活质量很可能下降，这点能不能承担？
3：体力上。如果不幸是重度残疾的话，是要花更多的心思去照顾的。那么如果当妈
妈的自己身体都不好的话，怎么去照顾宝宝呢。
总之，要还是不要，完全看个人的情况。现在把事情想的糟糕一些，如果自己可以
无比强大的接受，就把宝宝生下来，然后无论怎样都好好爱他/她，照顾他/她。反之，
如果平时就不是一个很坚强的人，真心不建议把宝宝生下来，因为只是想因为想要一个
自己的孩子就把孩子生下来，然后不能好好的照顾他们，是对孩子最大的不负责。
最后，深深的祝福这位妈妈
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p*s
223 楼
支持一下孩子的妈妈，just follow your heart
不管你的决定是什么，都支持你！
avatar
p*b
224 楼
What is NT? I don't remember I did that.

【在 r*********e 的大作中提到】
: 我的两娃也是NT很厚，做了羊穿正常，B超上没看出任何问题，所以医生没推荐做
: microarray。我当时也担心noonan，我倒是问过，她说没必要。这真是小概率事件发生
: 在楼主朋友身上，不管她做什么决定，我都支持。
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a*a
225 楼
想开点，长痛不如短痛，不留吧，生下来太痛苦了。
avatar
p*d
226 楼
真的是个很难做的决定，大大的祝福！！
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r*e
227 楼
一个4.4，另一个4.8

【在 s*****h 的大作中提到】
: 接不介意分享一下NT当时有多厚？超过３mm了吗？
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