紧急求助-2岁男孩梭形横纹肌肉瘤如何治疗# NextGeneration - 我爱宝宝
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1 楼
我的联系方式：h*****[email protected],qq:529689,189,580,13160，殷先生
感谢转发本帖到一切有帮助诊断和治疗的地方，谢谢！
发现时间：4月底洗澡时发现L2水平脊柱偏左侧有浅表肿块。以前可能也发现过，但最
近明显了。摸上去可移动，质地硬。
4月27日：CT和B超结果显示：2.6*2*1.6cm，边界清楚，内回声均匀，边界清楚，包块
内可见丰富血流信号。与椎管等没有交叉。
5月11日：在复旦儿科手术切除，医生说完整切除，出血少，未输血，手术顺利。医生
出来给我看了切除的，切实表面光滑、完整、表面有纹理。主刀医生说应该是良性的。
5月22日病例分析报告出来：复旦肿瘤医院确诊是梭形横纹肌肉瘤。
IHC:Vim+，Des+，MSA+,myogenin+/-,Myoglobin+,SMA+,s100-/+,CD34-,
CK-,EMA-,Syn-,CD68-,s-inhibin-,Ki67+(15%)
求助各位：
0.是否有误诊的可能。
需要哪些信息才能进一步判断？
1.在不知道是横纹肌肉瘤的情况下，直接由神经外科医生切除了。尽管医生认为切除干
净，但是否还应该扩大切除范围。
在目前手术已经完成的情况下，再手术一次扩大切除范围是否有必要？如果要切除，过
多长时间做合适呢？
2.肿瘤医生建议要住院化疗。
问题是：目前情况下是否一定要化疗？现在化疗是否最佳治疗时间？
看着儿子现在欢蹦乱跳，实在不忍心让他去吃那些有毒的药品。他体质好，有没有可能
先观察一段，定期检查，如果发现复发或者转移再手术或化疗？但又担心错过最佳治疗
时间，到时候来不及。
3.在已经手术切除的情况下，如何判断化疗的效果？如果没有复发或转移，是否有可能
本身就没有肿瘤了，这样化疗反而成了没用的努力了。
现在有什么诊断手段可以判断是否还有肿瘤细胞吗？
PET-CT手段是否使用于2周岁的小孩。
4.看到一些新闻和报告说：肿瘤对化疗是没用的，特别是国外。但看到医生都建议化疗
，那现在化疗是否适用呢？
5.现在国外有针对横纹肌肉瘤的特效疗法吗？
看新闻说俄亥俄州立大学的研究所发现了一个影响因素。是08年的新闻。。
6.总想通过医生做点什么，选择相信小孩自身免疫力实在是需要很大勇气。
在辅助手段，如食品、营养品方面，大家有什么建议吗？
感谢转发本帖到一切有帮助诊断和治疗的地方，谢谢！
发现时间：4月底洗澡时发现L2水平脊柱偏左侧有浅表肿块。以前可能也发现过，但最
近明显了。摸上去可移动，质地硬。
4月27日：CT和B超结果显示：2.6*2*1.6cm，边界清楚，内回声均匀，边界清楚，包块
内可见丰富血流信号。与椎管等没有交叉。
5月11日：在复旦儿科手术切除，医生说完整切除，出血少，未输血，手术顺利。医生
出来给我看了切除的，切实表面光滑、完整、表面有纹理。主刀医生说应该是良性的。
5月22日病例分析报告出来：复旦肿瘤医院确诊是梭形横纹肌肉瘤。
IHC:Vim+，Des+，MSA+,myogenin+/-,Myoglobin+,SMA+,s100-/+,CD34-,
CK-,EMA-,Syn-,CD68-,s-inhibin-,Ki67+(15%)
求助各位：
0.是否有误诊的可能。
需要哪些信息才能进一步判断？
1.在不知道是横纹肌肉瘤的情况下，直接由神经外科医生切除了。尽管医生认为切除干
净，但是否还应该扩大切除范围。
在目前手术已经完成的情况下，再手术一次扩大切除范围是否有必要？如果要切除，过
多长时间做合适呢？
2.肿瘤医生建议要住院化疗。
问题是：目前情况下是否一定要化疗？现在化疗是否最佳治疗时间？
看着儿子现在欢蹦乱跳，实在不忍心让他去吃那些有毒的药品。他体质好，有没有可能
先观察一段，定期检查，如果发现复发或者转移再手术或化疗？但又担心错过最佳治疗
时间，到时候来不及。
3.在已经手术切除的情况下，如何判断化疗的效果？如果没有复发或转移，是否有可能
本身就没有肿瘤了，这样化疗反而成了没用的努力了。
现在有什么诊断手段可以判断是否还有肿瘤细胞吗？
PET-CT手段是否使用于2周岁的小孩。
4.看到一些新闻和报告说：肿瘤对化疗是没用的，特别是国外。但看到医生都建议化疗
，那现在化疗是否适用呢？
5.现在国外有针对横纹肌肉瘤的特效疗法吗？
看新闻说俄亥俄州立大学的研究所发现了一个影响因素。是08年的新闻。。
6.总想通过医生做点什么，选择相信小孩自身免疫力实在是需要很大勇气。
在辅助手段，如食品、营养品方面，大家有什么建议吗？