宝宝心脏问题求助# NextGeneration - 我爱宝宝
g*t
1 楼
同时在medicine版和宝宝版发一遍，向有这方面经验的爸爸妈妈们求教，磕头谢过！
宝宝出生后心脏有杂音，做了echo后诊断为VSD，0.5厘米，位置在上面，membranous
VSD。 当时医生a建议4到6个月手术open heart surgery。 后来去看另一个医生b，又
做了echo，还是membranous VSD，大小是0.55厘米，医生b说先定期检查，如果孩子有
症状例如喝奶困难，体重增长缓慢，心脏增大等就需要做。 上次检查后宝宝生长发育
正常，医生建议6个月的时候electively做手术。现在宝宝4个多月马上要再去看医生再
做一次echo决定是否做手术并商谈细节了。
目前宝宝看上去一切正常，体重一直是50%左右，没有吃任何药。 我们自己做了一些研
究，但是实在是对这一方面了解有限，宝宝只能靠我们为她做最好的决定，所以恳切求
教版上有经验的爸爸妈妈们：
1. Echo的准确性有多高？ 我看了网上一些例子，有提到说本来以为是小问题，开胸
后发现多个问题，还有洞的size，有人说手术时发现其实size更大。 那我怎么知道这
个echo是否准确？ 有没有可能宝宝的size其实很小，echo照大了？ 或者有其他问题没
发现的？
2. 像我家宝宝这样的情况，是不是只能做Open heart surgery补这个洞？ 宝宝目前看
不出症状，是不是越长大出现症状的可能性就越大？
3. 最好的timing是不是6个月左右？ 还是往后拖更好？那7个月的时候做可以吗？ 8个
月，9个月呢？ 是等到出现症状再做好还是说那个时候已经太迟了？
3. 这个Open heart surgery手术本身的风险有多大？ 医生认为这是比较容易的case，
但是我很担心，手术牵涉到麻醉（我还不知道是怎么麻醉法？），体外循环什么的，还
有那么大的伤口. 一想到宝宝这么小就担心难受的不行。
4. 怎么衡量这个手术是否成功？ 有没有可能补好后再漏？ 有没有其他后遗症？ 心脏
能完全正常function吗？
5. 如果手术，住院期间要怎么照顾宝宝呢？医生说会先住ICU然后转去普通病房住。儿
童医院一般ICU里面一个护士照顾几个宝宝？普通病房一个护士照顾几个宝宝？ 宝宝是
有自己单独的一个房间吗？ 我们能24小时呆在医院陪宝宝吗？手术后宝宝能正常喝奶
吗？ 求建议，先跪谢了！
宝宝出生后心脏有杂音，做了echo后诊断为VSD，0.5厘米，位置在上面，membranous
VSD。 当时医生a建议4到6个月手术open heart surgery。 后来去看另一个医生b，又
做了echo，还是membranous VSD，大小是0.55厘米，医生b说先定期检查，如果孩子有
症状例如喝奶困难，体重增长缓慢，心脏增大等就需要做。 上次检查后宝宝生长发育
正常，医生建议6个月的时候electively做手术。现在宝宝4个多月马上要再去看医生再
做一次echo决定是否做手术并商谈细节了。
目前宝宝看上去一切正常，体重一直是50%左右，没有吃任何药。 我们自己做了一些研
究，但是实在是对这一方面了解有限，宝宝只能靠我们为她做最好的决定，所以恳切求
教版上有经验的爸爸妈妈们：
1. Echo的准确性有多高？ 我看了网上一些例子，有提到说本来以为是小问题，开胸
后发现多个问题，还有洞的size，有人说手术时发现其实size更大。 那我怎么知道这
个echo是否准确？ 有没有可能宝宝的size其实很小，echo照大了？ 或者有其他问题没
发现的？
2. 像我家宝宝这样的情况，是不是只能做Open heart surgery补这个洞？ 宝宝目前看
不出症状，是不是越长大出现症状的可能性就越大？
3. 最好的timing是不是6个月左右？ 还是往后拖更好？那7个月的时候做可以吗？ 8个
月，9个月呢？ 是等到出现症状再做好还是说那个时候已经太迟了？
3. 这个Open heart surgery手术本身的风险有多大？ 医生认为这是比较容易的case，
但是我很担心，手术牵涉到麻醉（我还不知道是怎么麻醉法？），体外循环什么的，还
有那么大的伤口. 一想到宝宝这么小就担心难受的不行。
4. 怎么衡量这个手术是否成功？ 有没有可能补好后再漏？ 有没有其他后遗症？ 心脏
能完全正常function吗？
5. 如果手术，住院期间要怎么照顾宝宝呢？医生说会先住ICU然后转去普通病房住。儿
童医院一般ICU里面一个护士照顾几个宝宝？普通病房一个护士照顾几个宝宝？ 宝宝是
有自己单独的一个房间吗？ 我们能24小时呆在医院陪宝宝吗？手术后宝宝能正常喝奶
吗？ 求建议，先跪谢了！
