SERO account transfer, ask for $90# PDA - 掌中宝
d*r
1 楼
国内有亲戚家的小孩被确诊粘多糖贮积症4A型。需进一步做IVA型GALNS基因分析,国内
医生说现在唯一的治疗方案是移植。
请问有熟悉这个病在美国是如何医治的吗??
一,父母双方近亲三代里没有类似的病史;二,2012年怀孕期间没有得过什么特别的病
也没吃过药。在2008年经历一次人流医疗麻醉事故,进入ICU,经抢救后,慢慢恢复健
康;三,小孩出生后除了感冒没有得过什么特殊的病,也没有吃过什么特殊的药;(四
)小孩出生以来,生长发育缓慢,身高体重自两岁起一直不达标,鸡胸,X型腿,手臂
不能完全伸直,但智力正常,语言能力良好,因身高问题多次到韶关市妇幼保健院检查
,诊断为缺钙,营养不良。最后在广州市妇儿医疗中心诊断为粘多糖贮积症4A型;(五
)目前状况,身材矮小,5.4岁身高98,体重16kg,肋骨外翻,鸡胸,手镯征,轻度X腿
,确诊:外周血白细胞半乳糖胺-6硫酸酯酶为0,确诊粘多糖IVA型。现在进一步做IVA
型GALNS基因分析,医生说现在唯一的治疗方案是移植
谢谢!
医生说现在唯一的治疗方案是移植。
请问有熟悉这个病在美国是如何医治的吗??
一,父母双方近亲三代里没有类似的病史;二,2012年怀孕期间没有得过什么特别的病
也没吃过药。在2008年经历一次人流医疗麻醉事故,进入ICU,经抢救后,慢慢恢复健
康;三,小孩出生后除了感冒没有得过什么特殊的病,也没有吃过什么特殊的药;(四
)小孩出生以来,生长发育缓慢,身高体重自两岁起一直不达标,鸡胸,X型腿,手臂
不能完全伸直,但智力正常,语言能力良好,因身高问题多次到韶关市妇幼保健院检查
,诊断为缺钙,营养不良。最后在广州市妇儿医疗中心诊断为粘多糖贮积症4A型;(五
)目前状况,身材矮小,5.4岁身高98,体重16kg,肋骨外翻,鸡胸,手镯征,轻度X腿
,确诊:外周血白细胞半乳糖胺-6硫酸酯酶为0,确诊粘多糖IVA型。现在进一步做IVA
型GALNS基因分析,医生说现在唯一的治疗方案是移植
谢谢!