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8500万人的梦中情衣,是穿上去“跟普通人一样”

8500万人的梦中情衣,是穿上去“跟普通人一样”

社会

▲ 2019年12月,北京,“非常美”无障碍服装发布会。(受访者供图 / 图)


全文共6430字,阅读大约需要16分钟
  • 脊肌萎缩症患者李绘穿半身裙,从头上往下套。如果从脚往上穿,臀部得挪动好几次,才能将裙子穿到腰部。


  • “瓷娃娃”周欢颜冬天买棉袄,成人款太大了,儿童款又过于幼稚,不符合年龄。“也想穿漂亮的,但是我买不到。”


  • 宋继鸿长期摇轮椅的手臂粗壮,两条腿因肌肉萎缩越发细了。为了掩盖缺陷,她只买能把自己完全罩住的衣裤。


  • 先天性双臂高位缺失的英子,只穿过一次无袖。“他们害怕被关注,不要过于强调他们服装的与众不同。”


本文首发于南方周末 未经授权 不得转载

文|南方周末记者 郑丹 翁榕榕
南方周末实习生 胡怡芹 刘嫄媛
责任编辑|谭畅 李慕琰

为穿一条牛仔裤,英子比往常早起了半个小时。先用脚趾系好裤腰间的纽扣,然后是更难的下个环节:提裤子。

这位34岁的重庆姑娘,先天性双臂高位缺失。如果不仔细看,几乎不会发现她的短袖两侧,露出的胳膊尖儿实际是一双下垂的小手。她需要用仅有的两三根手指和牙齿相互配合,拉扯老年穿衣杆,将裤子一点点提上来。折腾半小时后,大功告成,她回忆,人已经累得冒了一身汗。

穿脱衣,成为残障人士每天都要面对的难题。2023年伦敦时装周,时装品牌Unhidden的无障碍服装引起关注,该品牌创始人本身是一位残障人士,希望能用自己的设计给残障人士提供兼具美观性与功能性的服装。一些国际服装品牌曾推出过无障碍系列,比如耐克曾设计了考虑残障人士需求的易穿脱系列运动鞋。

中国残联数据显示,国内有超过8500万残障人士,但目前暂未有专门的无障碍时尚品牌出现。北京工业大学艺术设计学院教授王文娟曾目睹一位脊髓损伤的“轮椅人”如厕:她双手撑起身体,反向骑在马桶上,左右摇晃,每移动一次重心,就将裤子往下扒一扒,至少三四个来回,才能将裤子褪到大腿根部,等到再穿上裤子,10分钟已经过去了。

这位主动演示如厕的女士想传达一个声音:残障者需要适合自己的衣服。

1

“很多都是细节上的障碍”

“我为什么能够接受别人看我上厕所?因为我有比这更隐私的事情会暴露给别人。”向王文娟演示如厕的是北京市肢残人协会主席李楠,她记得第一次有人帮助导尿时,自己闭上了眼睛,不知道如何面对眼前人。那时,她才26岁,喜欢跳民族舞,是2003年的一场车祸,将她永远禁锢在轮椅里。

为方便李楠如厕,父母跑遍了北京市的家居商场,终于买到一款合适的马桶。马桶宽度较窄,长度偏长,确保李楠坐在上面有足够挪动身体的空间。

尽管如此,如厕还是相当吃力。每到冬季,穿脱臃肿的棉裤更为复杂。“比如我穿三层裤子,每层裤子大概需要两三个来回往下扒。”

如厕后,如何将堆积在膝盖和大腿的几层裤子再穿回来,又成了难题。“脱的时候左右移动重心就可以,但穿必须要用上肢的力量将腿抬起来,把裤腿往上拽。”

李楠穿量身定制的无障碍上衣出席活动。(受访者供图 / 图)

另一位先天性脊柱裂患者夏云对此深有同感。上厕所时,她一般会在轮椅上先将裤子解开一点,依靠洗手间里的无障碍扶手挪到马桶上,再将裤子一点点蹭下去。如厕过程中,一旦不慎摔倒,就会对身体产生二次损伤,仅靠自己很难从地上再爬起来。

最“根本”的解决办法是控制喝水。李绘过去上学时,从早上7点到中午11点半左右回家,只在渴的时候才喝上一小口。“三四个小时还好,可能是习惯了。”

她是一名脊肌萎缩症患者,这是一种罕见病。小时候,李绘走路不稳,像鸭子学步,到初三时,她完全无法行走,只能坐上轮椅。以往寻常的穿衣动作,也成为她在日常生活中一道需要适应的坎。

她穿半身裙是从头上往下套的。如果从脚开始往上穿,意味着臀部得挪动好几次,才能成功将半身裙穿到腰部的位置。即使用她的“特殊方法”,在拉到肩膀和胸部位置时也会有点卡,但相比多次挪动,还是省力不少,最后她只需要用手将裙摆拽压在臀部下面就可以了。

“一般人的穿脱结构都是从裤腰()前门襟,解皮带、拉拉锁、脱裤子。他们(部分残障人士)站不起来,也要按照一般人的穿脱方式去完成这些动作,是非常困难的,也是不合理的。”王文娟告诉南方周末记者。

早在2008年北京市残联主办的服装服饰学习培训活动上,王文娟与残障人士就有了近距离接触,注意到他们的穿衣困难。2018年,王文娟找到李楠,表达自己想做一期关于“无障碍服装设计”的课题。

“无障碍设计”的概念起源于20世纪70年代,主要强调在建筑设计上尽可能充分考虑具有不同程度生理伤残缺陷者和正常活动能力衰退者的使用需求。将无障碍设计理念应用于服装的改进设计中,就是“无障碍服装设计”。

同年9月,北京服装学院成立了中国内地第一家无障碍服装研究中心。到目前为止,该研究中心针对轮椅使用群体,已经研究出136款服装服饰。

“这类人群主要的需求是,希望衣服穿脱更方便,其次是更合体。”无障碍服装研究中心成员任锦卉向南方周末记者介绍,健全人的裤子根据站立姿态设计,但下肢功能障碍人群可能一天超过12个小时都保持坐姿。当轮椅使用者穿不属于自己的裤子时,腰部布料会积出褶皱,且裤子后腰下掉,不仅外观形象邋遢,背部也会大面积裸露,导致血液循环本来较差的他们更易受凉。

同样坐轮椅的陈惠惠(化名)就有这样的困扰。她是一名成骨不全症患者,俗称“瓷娃娃”。

有时候上衣宽度合适,但对于坐在轮椅上的她,长度却显得“无处安放”,只能堆在前面。特别是冬天穿厚外套,更显臃肿。她试着买过一件短款卫衣,但一弯下后腰就会露出来,也不适合。

长期摇轮椅,袖口总会弄脏,也容易磨损。夏天陈惠惠会把袖子都卷上去,但冬天穿得厚,没办法撸袖子,只能稍微往上拽一拽,又总会掉下去。

不方便的情况还有很多。王文娟介绍,很多残障人士因久坐轮椅,一出汗就更容易长褥疮、湿疹,有些面料并不适合他们,比如不透气、不吸汗的化纤;有些截瘫的“轮椅人”需要长期穿尿不湿,而普通人的裤子结构并没有放尿不湿的空间。

“很多都是细节上的障碍问题。”王文娟说。

王文娟团队为“轮椅族”设计的便捷裤。(网络截图 / 图)

2

“能遮盖缺陷更重要”

周欢颜同样是一名“瓷娃娃”。她和妹妹相差一岁,原本的生长发育应该差不多。大概八九岁时,周欢颜发现,妹妹一直在长,自己还停留在原来的身高,后来又因为脊柱侧弯,身高降至117厘米。

每当看到妹妹穿好看的衣服,周欢颜会特别羡慕。因为身材原因,她很难买到合适的衣服,妈妈也没有特别关注美观性。和妹妹在一起,周欢颜总觉得自己在一旁显得很土。

24岁之前,她很少出家门,衣服大多是妈妈买的,买什么穿什么,基本都是童装。“我在家里穿衣服特别不自由,虽然也想穿漂亮的,但是我买不到。”她试过自己网购,但经常有尺寸不符的情况出现,就不想再买了。特别是冬天买棉袄,成人款太大,儿童款又过于幼稚,不符合年龄。“我就会花久一点时间去找,要不就是妥协,稍微幼稚一点点的。”

妥协是许多残障人士生活的常态。“基本上买到差不多的就完了,反正是坐着,也就凑合了。”夏云由于长期坐轮椅,臀部有些变形,需要更长的立裆,才能提上去。她挑裤子都会特意买大一码,这样腰部位置宽松一点,穿的时候更好拉上去。但裤子一大,长度又不符合,几乎她所有的裤子都需要人工裁短。

夏云以前也试过自己找裁缝做衣服。选好面料后,她把要求告诉裁缝,比如衣服需要前短后长,但因为裁缝不太有给残障人士做衣服的经验,分寸掌握得不好,后来她只好放弃了。

这些年,宋继鸿只在一家网店买衣服,那是她摸索后发现的唯一一家符合需求的服装店,衣服主打黑白色系,最重要的是,尺码都比较大。

52岁的她于2001年遭遇车祸,下肢瘫痪。头三年,她患上了抑郁症,拒绝见人,甚至连阳光也见不得,身体像发酵的面团一样迅速膨胀。在那段灰暗的日子,穿衣能多随便就多随便。“你知道那不是自己的衣服,无所谓,能穿就行。”

“能穿就行”的妥协之外,他们也有自己的坚持:用衣服掩盖身体的缺陷。

由于久坐,宋继鸿的腹部堆积起赘肉,长期摇轮椅的手臂变得粗壮,耷拉的两条腿因肌肉萎缩越发细了。为了遮掩,宋继鸿只买能把自己完全罩住的上衣和裤子,裤子既不能是五分,也不能是七分,那样会暴露受伤的腿。“膝关节会变形,脚也会变形,现在能买到一双合脚的鞋特别难。”

在十几岁之前,陈惠惠大概骨折了二十多次。由于多次骨折,她的小腿变形,弯曲得厉害。

2018年,陈惠惠离开家到北京参加瓷娃娃罕见病关爱中心举办的自立生活项目,第一次尝试穿裙子。以前在家时,妈妈买的都是牛仔长裤。

她发现,裙子能更好地遮住变形的小腿,“跟好看比起来,能遮盖缺陷是更重要的。”这之后,陈惠惠开始买裙子,通常买半身裙,原本设计在健全人膝盖附近的长度,她穿上后刚好长至脚踝。

夏云嫌自己的腿萎缩后太细了,不好看,像根小细棍。她会避免买裤腿特别宽松的裤子,显得空荡,一般也不会穿短裤短裙,觉得“露着不好看”。

“你的腿跟人家不一样,本身你坐轮椅,人家的目光就会聚焦在你这儿。”夏云告诉南方周末记者,“就是那种异样的眼光,我反正特别不舒服,基本上都是把腿藏起来,不愿意让他们看。”

2022澳大利亚时装周上,一批残障人士模特展示专为他们设计的“适应性服饰”。(视觉中国 / 图)

3

“不过于强调服装与众不同”

自打几年前第一次试穿牛仔裤以后,英子再也没买过牛仔裤。她本名代平英,由于先天性双臂高位缺失,几乎所有带纽扣的衣服、大领口、无袖或长袖的上衣,以及穿法繁杂的服装,都被她列进“黑名单”,其中也包括她一直很想尝试但身板支撑不起来的汉服。

每逢酷暑时节,英子起床第一件事,都是先打开风扇,对着自己吹,再慢慢穿衣服,这是一项体力活。一个人在家时,索性不穿衣服,图个自在。

王文娟与学生杨静雅做过“无臂人士无障碍服装研究”课题,其中提到无臂人士的服装困境:常规服装的口袋位置不符合无臂人士的行动习惯,如腰部口袋位置,无臂人士很难高抬腿够到;大部分无臂人士不具备肩膀承物的能力,背包容易滑落;无臂人士穿外套时,因无胳膊支撑,衣服容易左右前后扭转;女性无臂人士喜欢裙子却不能常穿,由于抬腿动作频繁,现有的成衣裙子无法遮挡其隐私部位。

针对这些穿衣难题,杨静雅想到几个解决方案:无臂人士的衣兜应设计在裙摆或裤脚部位,方便装取小物件;用磁扣代替纽扣,开合便捷;通过垫肩和魔术贴,最大化程度固定服装内侧;为女性无臂人士设计斜面大开衩的裙子版型,并采取垂感较强的面料。“当无臂人士高抬腿时,会有一面较大的布料遮挡隐私部位。此外,裤裙也可以达到一定的遮挡效果。”

幸运的是,英子有一位裁缝出身的父亲,她早就体验过“量身定制”的无障碍服装。上幼儿园以前,父亲为她做过一款短袖,胸口缝制两个小兜,那是两边小手都能够着的位置,布料颜色是那个年代最流行的蓝色和绿色。去亲戚家串门时,小英子时常穿这件短袖,走时还能装一些糖果。

等英子慢慢长大,父亲会对她买来的所有上衣进行袖口处理,有些会缩小到风钻不进去。时间一长,英子也学会了穿针引线。结婚后,自己能打理上衣的袖口。

她自信,爱美,身材好时,还穿过一件无袖的粉色碎花连衣裙。正是这次挑战,让英子成为了焦点。还没出小区,她就感应到相当高的回头率。有人迎面盯着她,有人擦肩而过后驻足看她,还有人小声议论着什么,英子浑身不自在。

“幺妹儿(重庆话,小姑娘),你手是怎么回事?”一位阿姨的声音突然从旁边冒出来,对方说话间,捏了捏英子肉嘟嘟的手,惋惜道:“妹儿长得挺漂亮的,可惜了。”

三十多分钟的功夫,好奇的人围上来一圈。“他们看我,不是因为我好看,而是因为我是一个残疾人,是他们还没见过的残疾人。”与之前试穿牛仔裤的结果一样,这是英子最后一次穿无袖的衣服出门。

英子的生活照。(受访者供图 / 图)

杨静雅告诉南方周末记者,她曾见过一些无臂人士宁愿穿不舒服的长袖,也要制造出有双臂的视觉效果,这样能规避一些不必要的“关注”。

“我们也不想跟普通人穿得差距很大,也会去追求普通,别人穿什么我就穿什么。”李绘这么想,比起穿脱方便,买衣服时她更看重外观。同样,对于陈惠惠来说,服装是否无障碍,其实不是她考虑的首要问题。“(衣服)跟普通人一样就可以了,只是我们没那么容易买到适合自己的。”

王文娟也注意到残障人士对服装美观性的需求,“对他们来说,着装能像‘正常人’一样就满足了”。考虑到这些因素,她设计时不会加太多的色彩、装饰,“他们害怕()关注,所以不要过于强调他们服装的与众不同”。

4

“希望快点量产”

2019年12月,在北京服装学院举办的“非常美”无障碍服装秀发布会现场,32位模特清一色靠双手摇着轮椅进入观众的视线。

男士打着精致的领结,西装革履;女士身穿针织套装和款式大方的礼服,眉眼间尽是掩不住的兴奋,一转场,定制版雨衣、风衣、羽绒服一一亮相。观众席掌声不断,大屏幕亮起两排大字:“越是残疾,越要美丽。”

模特杜鹏向南方周末记者回忆,他当时试穿过一件很棒的斗篷外套,可以盖住膝盖和大腿。“相对于短款羽绒服,更暖和,包裹感更强,穿脱非常方便。”他还中意一款拉链设在两侧的夹克,前短后长,以及一件可以拦腰解开的长款羽绒服,都是针对“轮椅族”的“贴身”设计。

展示结束后,衣服被收回,杜鹏再次回到肥大的深色衣服里,他对于无障碍服装开始抱有期待,“希望快点量产”。

2019年12月,北京,“非常美”无障碍服装发布会。(受访者供图 / 图)

但不可否认,作为无障碍服装的需求端,目前还有很多残障人士没有意识到,自身对服装有特殊需求。英子在接受南方周末记者采访时直截了当地说,“我们这个群体现在迫切需要的,不是衣服,我们已经适应这些衣服了,可针对上肢障碍者的无障碍设施几乎没有。”

李楠认为,这是残障人士长期的生存环境与心理因素综合导致的结果,就像那些在底层挣扎的人,也不会在意是否有人为他们量体裁衣。“但我从来都没有怀疑过无障碍服装设计的意义,总得有人迈出第一步。”

在开拓供给端方面,也困难重重。多位参与无障碍服装研究的人士均表示,目前,国内研究只停留在少数几所院校的课题层面,成果尚不成熟,且一直处在样本阶段,无法推进投产和售卖,继而迟迟没有流向市场。

“有一些企业有合作意向,但从商业角度分析,这个领域研发难度大,投资成本高,面向的消费者是残障人群体,购买能力显然不高。”王文娟说,目前也有很多企业看到了无障碍服装的市场和意义,但前期研究成本高。企业通常更青睐周期短、回报率强的服装设计产品,比如针对年轻人的时尚服装,卖得好、更新快、技术成熟。

曾经有一家知名的羽绒服品牌找到王文娟,双方签订了合作意向书,最终,计划还是在商业评估环节被淘汰。

“我们先解决功能应用的问题,在这个基础上再解决美观的问题,这是我们研究无障碍的定位。”王文娟说,无障碍服装设计可以解决共性问题,比如根据大部分“轮椅人”都会有的穿脱障碍,更强调在服装设计中的开放式结构等。

而对于残障人士来说,他们想要解决的是自身的个性问题。例如肢残人群体,仅上肢障碍、下肢障碍和脊椎受损问题,就可以细分出众多类别,也会有对衣服的不同需求。“这是无障碍服装设计产品研发的难点。”

最好的办法是量身定制,针对不同人的障碍细节进行个性化设计。“()这个费用投入成本比较大,我们只能从个性问题中总结出共性问题去解决。”王文娟解释。

研发难度大,技术难度大,工艺难度也大。“现在裁缝铺很少,人工费用贵,为一个人专门设计一套服装需要很长时间,这样下来,价格不菲。”任锦卉有些惋惜,以残障群体的经济能力,未必能承受高昂的价位。

“加上这方面的人才匮乏。很多年轻人都对残疾人领域不感兴趣,毕竟太冷门了。”这些年,王文娟的研究生换了一茬又一茬,很少有人愿意投身于无障碍服装设计工作,市场上也没有相应的机构与岗位。但她相信,“中国已经到了老龄化社会,老残不分,无障碍服装设计是未来发展的新领域,具有广阔的市场前景。”

任锦卉也有信心,无障碍服装未来会在国内迎来产业化。“我相信只要有人做了0到1的事,就一定有人会去做1到100的事情。”

(感谢北京新起点公益基金会、北京瓷娃娃罕见病关爱中心为采访提供的帮助)

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