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她很励志,但我不想歌颂这个

她很励志,但我不想歌颂这个

社会

2022年,一个8岁的女童,闯入了大众视野。

2年前,来自湖南湘潭的小安琪(原名王艺曈),在练习跳舞时,造成脊髓损伤,导致肚脐以下丧失运动功能。

在家人的陪伴下,忍痛坚持康复训练2年,她从瘫痪到能跑起来,创造出一个“奇迹”。

不少人透过网络,关注着安琪。近2年来,安琪200多条日常康复训练的视频下,留言区充满了鼓励。

视频里,安琪嘶吼着站立起来的那一刻,更是让上百万网友感动。

可瘫痪者的人生,不是简单的先抑后扬,背后是与活生生的现实,日复一日的斗争。

前不久,安琪的母亲袁玲做了个梦,梦里孩子挥舞着双手,向她跑来,双腿竟完完全全好了。

醒来后,梦里的那种兴奋感,是如此真实,袁玲久久无法平静。

如果没有那次意外,他们应该和普通家庭一样,简单快乐。她时常想。



厄运来临前,脚步很轻。
2020年8月20日,早上8点刚过,5岁8个月的王艺曈,像往常一样,在家里进行舞蹈练功。一个横叉,一个竖叉,一个摇摇船,最后一个动作是倒立。
做完倒立后,艺曈突然觉得,脚很疼,麻麻的。
听到艺曈的抱怨,母亲袁玲没有在意,以为女儿想偷懒,为此说了她几句。父亲王强则让女儿到沙发上,先休息一会儿。刚坐到沙发上,艺曈便想去上厕所。
去往厕所的途中,她的双脚开始不听使唤。厄运在此时降临。
女儿在厕所,好一会儿,没动静。王强去把女儿抱了出来,袁玲看到女儿的腿在晃,像是没有任何支撑力的那样晃动。
她试探性掐女儿的腿,女儿没有任何感觉。
艺瞳瘫痪后,尝试站立起来
当天上午,艺曈住进了湘潭市中心医院重症监护室:双下肢失去知觉,瘫痪待查。
袁玲至今清晰地记得,那天所有的细节。等待检查的过程中,医生询问了她情况,听到是在家练舞受伤时,说了一句,“搞不好是脊髓损伤,你们要做好心理准备。”
下午6点,检查结果出来:跳舞导致水肿压迫胸4到腰1脊髓神经,引起下肢截瘫。
袁玲对脊髓损伤,没有概念。可她知道,“孩子可能一辈子都无法走路了”,这句话,意味着什么。
“整个人崩溃了”袁玲回忆起当时的心情。
在医生的建议下,夫妻二人带着女儿,迅速转到上级医院,做更详细的检查。到了湖南省儿童医院,袁玲和王强,守在重症监护室门口,一夜未眠。
第二天中午12点,他们得到了一模一样的结论:因脊髓损伤,导致肚脐以下,运动功能完全丧失。医生建议他们保守治疗,并要求给孩子买把轮椅。
承认女儿瘫痪,王强难以接受,他当下拒绝:“我不买,我女儿不可能坐轮椅。”
艺瞳生活
在重症监护室,小艺曈待了8天。
袁玲和王强第一次觉得,8天是如此漫长。重症监护室不允许家属进出,只有在做高压氧的间隙,夫妻俩可以短暂见到女儿。
每天早上8点,王强和袁玲从湘潭出发,开车一个多小时,赶到长沙。把孩子从重症监护室接出来,带她去做高压氧。上午一次,下午一次。做完下午的高压氧,夫妻俩再驱车赶回湘潭,晚上还有工作等待着他们。
每次见到女儿前,王强都会提醒袁玲,调整好心态,绝对不要在孩子面前哭。可当看到女儿时,王强自己反倒有点受不了。
相比之下,女儿似乎更加坚强。从出事到住院,艺曈一次未哭。
透过高压氧舱的玻璃,袁玲看着女儿乖乖地躺在里面,不哭也不闹,眼神静静地看着她和丈夫。
有时候,他们会隔着玻璃对女儿讲话,女儿听不到外面的声音,只能看到父母的嘴形在变化。每逢这时,她会用手指,在玻璃上画一个爱心。
担心女儿在重症监护室太孤独,夫妻俩想了办法,把女儿最喜欢的叮当猫玩偶,带到医院。每一天,都会买一束鲜花,送给女儿。

艺曈在高压氧舱

8天后,艺曈转入普通病房治疗。
袁玲发现,女儿身上长了一个碗大的褥疮,在重症监护室,护士太忙,没怎么帮她翻身,“屁股整个都烂了”。
女儿感觉不到痛,袁玲心疼坏了。之后的每天晚上,每隔两三个小时,袁玲就给女儿翻翻身。
每一天,袁玲都会追着医生问,“保守治疗多久,我女儿能恢复?” 得到的回答是模糊的。脊髓损伤的康复程度,是由损伤程度决定的。在民间,这个病被叫做“不死的癌症”。
等待截瘫患者站起来,像一场胜率很小的赌博。
需要抓紧时间。时间拖延越久,站起来的可能性越小。为了更方便照顾女儿,袁玲和王强决定赌一把:带女儿出院,回家进行康复训练。“家庭康复,效率更高。”袁玲解释道。
可医生们很清楚,奇迹发生的概率,很小。

一天24小时,被分切成规律的时间表。
父亲王强的一天,从凌晨2点开始。他负责湘潭当地,三十家门店的早餐半成品配送。米粉、米线、饺子皮、馄饨皮,每家店要的东西不一样,量也不一样。琐碎、繁杂,不能送错。
下车送货的间隙,王强需要跑起来,争取在早上7点前送完。
在这段时间里,母亲袁玲会一直守在女儿身旁。每天夜里,艺瞳都会发热汗湿,一晚上,袁玲需要给女儿换四五套衣服。女儿感觉浑身痒,她就用毛巾一点点搓。
后来不用再频繁换衣服,但袁玲晚上也睡不踏实了。
王强送完早餐,会在车里睡一个小时。早上8点,他回到家,接替袁玲的班,开始带艺曈做康复训练,一直持续到下午5点。

爸爸带艺瞳做康复训练

坐起、踢腿、抬腿、弓腿,简单的几个动作,对于艺瞳来说,很难,一个动作需要重复上千遍。痛苦伴随全程。每当听到女儿撕心裂肺地吼叫时,袁玲都会偷偷回到房间,不忍再看。
王强曾在部队当过5年兵,作为一名退伍军人,他对待艺瞳的康复训练,保持着严格的要求。
“宁愿女儿现在恨我,也不想她将来后悔。”为了舒缓女儿的情绪,他告诉艺瞳,如果实在疼得受不了,可以咬一口他的手背。
有一回,袁玲实在是不忍心,她试探性问女儿,要不然算了,我们不做了。话音刚落,女儿抬头定定地看着她,“不行,我只是现在脚没有力气而已,我不可能一辈子站不起来。”
而说出这句话的艺瞳,只有6岁。
那次之后,袁玲再也没有问过类似的问题,她有一种感觉,女儿认定的事,一定可以成功。

瞳复健记录

艺曈的复健,成为家庭的重心,全家人拧成一股。
夫妻俩屏蔽了外界一切,关于脊髓损伤瘫痪的新闻。袁玲当了10年的钢琴老师,女儿出事后,她关了钢琴培训班,在家里接一些私教课,方便随时照顾艺瞳。
王强不断地研究康复方面的知识。他加了很多脊髓损伤病友群,与一些成人病友交流,学习复健方法,艾灸、筋络按摩,只要是有用的,他都愿意去做。
不知不觉,王强变成了家里的“发明家”。袁玲经常看到丈夫捣鼓一些木工活,做各种康复辅助器具,站立板、拉筋板、平衡板…
为了更好地专注于艺曈的复健,一岁半的小女儿,被送到外面,请了阿姨来带。“亏欠”,这是夫妇二人提到小女儿的第一感受。
王强袁玲一家,左边是小女儿,右边是大女儿
袁玲深刻地记得,有一次把小女儿接回家玩了一天。晚上六点钟的时候,要把小女儿送到阿姨那边,小女儿哭得撕心裂肺,不愿意回阿姨家。
“可我们也没办法,实在是没有多余的精力,把妹妹带在身边了”,王强把女儿强制性送到阿姨家。出来后,他回到车里,不说话,沉默着,没有任何动作。袁玲看丈夫久久未动,询问他怎么了。
王强嚎啕大哭。
自从艺瞳出事后,王强从来没有哭过,今年35岁的他有着军人坚韧的特质。那一刻,他爆发了,泪水倾泻而出,整个人瘫在车里。袁玲没有安慰他,她知道丈夫憋了太久。
这是她记忆中,女儿出事后,丈夫唯一的一次崩溃。哭过后,王强擦了擦泪水,像什么事都没有发生过,回家了。


复健是一个漫长而痛苦的过程。
初期,在无法站立时,艺瞳需要每天进行理筋推拿形容按摩时,就像“一把刀子插进肉里那样痛”。
如果用疼痛等级来区分,生孩子的疼痛等级是12级,小艺瞳做康复训练时,疼痛等级是11级。再具象一点,痛到每隔一两个小时,衣服全部湿掉。痛到复健用的床,被扯得稀烂,不成样子。
到后来,一次次尝试站立、迈步、跳跃。一个抬腿的动作,她需要一个多小时才能完成。
每一天,6岁的艺瞳都要与痛苦作斗争。训练时,她忍不住嘶吼、尖叫、嚎哭… 
但始终没有说过,放弃二字。
和父母一样,艺瞳的性格里,刻画着坚毅二字。这让袁玲和王强,时常觉得,女儿不像个6岁的孩子,“她内心强大到,超出我们的预期。
瞳康复训练记录
女儿的坚韧,早在4岁时,袁玲便见识过。
去舞蹈班之前,艺瞳原本是跟着妈妈学习钢琴,学一首只有几个音节的曲子,需要一个多星期的时间,甚至更久。“也不是不练琴,只是她内心是排斥的。”
艺瞳感到沮丧,袁玲便征求她的意见,想学什么,就给她报什么。
艺瞳提出想学舞蹈,她是舞蹈班里年纪最小的一个,也没什么舞蹈天赋。一开始,总是略显吃力,一个月后,老师告诉袁玲,这个孩子简直就是一匹黑马。
学舞蹈的一年时间里,艺瞳每天都要练功2小时左右,有时候甚至是3小时,没有一句抱怨,有着与同龄人不符的成熟。
出事后,躺在床上还不能动时,艺瞳天天看老师的跳舞视频,“笑眯眯的”。
袁玲问她,以后还想学跳舞吗?你的情况可能以后不允许了。艺瞳回答,不学中国舞,我还可以学流行舞。
努力,让奇迹冒出头。
每天6个小时的康复训练,两年,日复一日。
2022年7月,8岁的艺瞳终于可以跌跌撞撞跑起来了。看着孩子逐渐恢复运动功能,王强增加了训练的强度,负重十斤做蹲起、背着书包爬楼梯、依靠爆发力踩上凳子…
室外的固定训练点是一个山坡,这是父亲王强看了二十多个山坡后,找到的最适合小曈训练的地点。坡长一公里,最开始,艺曈用时需要二十多分钟,随着每天的锻炼,时间逐渐减少,最近的一次只花了16分钟。
上坡时,摔倒对于艺曈来说是常有的事情,每次,她都咬咬牙站起来,继续向前。

上坡训练

病症带来的后遗症是具象化的,艺曈小腿肌肉有一些萎缩,走路时会不自觉拖着脚,歪歪扭扭,鞋尖常常被刮破。
袁玲和王强有了新的苦恼,什么时候,艺曈走路姿势可以矫正过来,他们担心,女儿长大后,被人笑话。最近,艺曈的练习重心,放到了走路的姿态,她每天倒退爬楼,调整脚的姿势。
相比起来父母的担忧,如今8岁的艺曈,没想太多,她自信地告诉父母,“没有人会笑话我的。”
艺曈到了该上一年级的年龄,袁玲问她要不要去上学,她想都没想,“我只是脚有问题,脑子又没问题。”

袁玲把希望存储在她的手机里。
在艺曈出事3个月后,袁玲开始记录女儿复健的过程,在网上更新。慢慢地,引来不少网友的关注。
有些网友感叹道,成年人也未必能达到,6岁小女孩的这般毅力。更多的留言是心疼,感动和敬佩。
“看完泪流满面,自愧不如。”
“未来可期,破茧成蝶。
“迈过去这个坎,前方什么困难都不怕了,望心愿达成,事事顺心。”
每一条视频下,都充满了真诚的祝福。
也有脊髓损伤病友私信袁玲:“本来已经准备放弃了,但刷到艺曈的视频,给了我很大的动力。”
从绝望到希望,艺曈成为了海上的一座灯塔。
袁玲表示视频会继续记录下去,不仅为了鼓舞别人,也为了长大后的
她已经设想好了。等长大后,如果遇到什么挫折,她就把这些视频放给女儿看,“我出事时,才5岁,都能一路坚持下来。现在这些事,有什么抗不过去的。”
瞳跑了起来
近年来,每年都有因练习舞蹈,导致脊髓受损从而瘫痪的孩子。
在网上搜索,“跳舞、瘫痪”等关键词,有大量令人扼腕叹息的案例。她们多数都是4至8岁的小女孩,在练习下腰、倒立、撕腿等“基本功”时,发生了意外,导致一辈子都无法站立起来。
北京儿童医院就诊的瘫痪幼童中,因“舞蹈练习下腰”致残,高达70%。这一数据,令人触目惊心。
有一个案例,引起社会大量的关注。2012年,在电影明星刘浩存的母亲开办的舞蹈培训班里,一个6岁的女孩在练习下腰时导致瘫痪,确诊为无骨折脱位型脊髓损伤。2014年,法院判决刘家赔偿费用1137089.5元。
曾任北京舞蹈学院院长、中国舞蹈家协会副主席的舞蹈家吕艺生,写过一封“给全国舞蹈教师”的公开信,呼吁社会重视这一问题。
他指出,“跳舞不等于练功。”“专业舞蹈训练不像杂技越早越好。”
无论中外,蹈专业招生,专业训练一般都设在12岁以后,因为此时儿童骨骼、肌肉、关节与神经系统基本成熟,大脑发育较健全,适于接受教育。”
浙大儿院神经外科副主任沈志鹏也曾介绍说:很多人觉得小孩‘筋’软,柔韧度强,可以多压一压、掰一掰,但其实儿童脊还没有生长成熟,缺乏对脊髓的保护,脊髓更容易出现损伤。
许多幼儿舞蹈培训机构以及家长,对儿童练舞背后的风险缺少认知。
家长们没有舞蹈专业知识,难以判断每个舞蹈动作的难度,把信任交给培训班。而舞蹈机构的老师们,教学经验不一。一些舞蹈机构的教育理念,一味地让孩子们练习柔软度和高难度技巧。
当孩子出事后,父母们追悔莫及。
搜索“舞蹈、瘫痪、女童”,出现大量的新闻报道
也会有人问袁玲,后悔当初带女儿学舞蹈吗?
在袁玲和王强看来,后悔是一件没有意义的事情。“人生没有一帆风顺,总会磕磕绊绊,只要结果是好的,艰难的过程总会过去。”
出事后,艺瞳未放弃舞蹈梦想,每次提起跳舞,依旧充满憧憬。
袁玲意外的是,一天午后,女儿突然对她说:“妈妈,如果当初我没有学跳舞就好了,那样我就不会出事,你和爸爸就不用这么辛苦了
听到女儿这句话,袁玲忍不住心头泛酸。


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