Fragomen关于拒绝追加PP的回复 - 未名空间MITBBS历史存档

Fragomen关于拒绝追加PP的回复# EB23 - 劳工卡

x*s2014-03-13 07:03

1 楼

粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
庭做些啥呢？
我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人
群，那我们怎么可能成长为一个强势族群呢？当我们为了培养孩子的社会参与意识和公
德心而送娃去参加各种慈善活动，甚至有送国内农村去吃苦支教，为什么我们不能设立
一些机构和活动来帮助身边族内这些很需要我们帮助的娃？
看到某个家长说，他们的娃很羡慕能去学校，看得让人好心酸。我想我们能不能去游说
自己所在地的中文学校或者华人机构，让他们在周末中文课的时间开个SE的班，让这些
很想上学的娃有上学的快乐。鼓励自己的娃参与，和普通娃一起社交上课游戏估计会比
自闭娃只和家长和therapist单独交流会更有效吧？家长轮流做老师，减少学校负担，
也可以让更多的亚裔家庭互相更团结，更有同情心。对自己的娃，这是最好的人文教育
，一个有empathy的娃，才有可能成为leader。
改变老中是一盘散沙的状况，只能从我们家长做起。社交能力不仅仅是build network
，而是更多的有社会参与意识和团体认同感，很多精英亚裔娃出了大学后就变平庸了，
很多和这种社交能力的缺乏有很大关系。所以，为了每一个普通娃和GT的将来，这个经
历都是一个巨大的asset!
除了中文学校，我还在想如80-20这种机构，能不能为这些娃做些fund raising? 有他
们的义工能和组织lobby吗？如果学校不能开办，个人能不能组织附近小规模的亚裔自
闭娃playgroup？OCEF的组织能增加一个项目吗？等等。。。。
希望大家能转感动为力量，集思广益，想出更多更好的方子。

s*z2014-03-13 07:03

2 楼

USCIS has rejected the Premium Processing request due to the original
certified PERM application not being included with the filing. This is a
part of the requirements for submitting a premium processing request for an
I-140 filing. In order for USCIS to accept the request, they must have the
original ETA-9089 with the filing. As far as we know, they must request for
this document from their file archives, the amount of time of which we can
not gauge. As long as they are without the original ETA-9089 in hand, any
subsequent premium processing requests will be rejected as well.

r*f2014-03-13 07:03

3 楼

大王v5

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

l*n2014-03-13 07:03

4 楼

是直接140 + PP吗？
我的F律师建议直接PP。希望她也能同意追加PP

G*a2014-03-13 07:03

5 楼

ocef本来就是搞教育的，要是增加的一个特殊教育项目挺好的
谁给转去ocef版问问？

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

s*z2014-03-13 07:03

6 楼

我们直接PP被reject
现在希望追加一个pp

【在 l*******n 的大作中提到】

: 是直接140 + PP吗？
: 我的F律师建议直接PP。希望她也能同意追加PP

x*s2014-03-13 07:03

7 楼

我发现很多时候如果不是熟人圈里有自闭娃的话，普通娃很难reach到这些家庭。亚裔
很多要面子，也不会到处张扬家有自闭吧。所以如果中文学校有开班的话，或许能够搭
起这个桥梁，让愿意帮助和需要帮助的人，能找到彼此。

【在 r*f 的大作中提到】

: 大王v5

g*u2014-03-13 07:03

8 楼

lz是哪个center？用的是fragmen吗？

【在 s********z 的大作中提到】

: 我们直接PP被reject
: 现在希望追加一个pp

n*s2014-03-13 07:03

9 楼

愿望是良好的，现实是残酷的。大家能有点耐心愿意多了解一点自闭到底是什么而不
是望文生义想当然就已经很好了，没有经验的直接帮助娃娃其实挺难的，倒是做到多
理解家长更容易一些。

x*s2014-03-13 07:03

10 楼

治疗肯定是要专业人士才行，我说的是support group之类的，给娃和家长一个break..
.否则，大家各自生活在各自的世界里，更容易产生隔阂。。。

【在 n*****s 的大作中提到】

: 愿望是良好的，现实是残酷的。大家能有点耐心愿意多了解一点自闭到底是什么而不
: 是望文生义想当然就已经很好了，没有经验的直接帮助娃娃其实挺难的，倒是做到多
: 理解家长更容易一些。

m*72014-03-13 07:03

11 楼

Ding!

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

m*12014-03-13 07:03

12 楼

有同感！
想听听northbeach同学的想法。

c*y2014-03-13 07:03

13 楼

也不一定是要面子，是忙吧。生活圈子不一样，话题不一样。
我觉得还是大人帮助最可行，金钱上的，时间上的。
就怕小些的孩子不懂事，口不择言或者异样眼光，
不知道会不会造成的伤害大于帮助。
虽然是个很好的机会对孩子进行爱心教育，
但是我怕自闭孩子家长也许不愿意。。当然也可能我小人之心。
找朋友玩，还是熟悉的朋友圈子最好最放心。

【在 x**s 的大作中提到】

: 我发现很多时候如果不是熟人圈里有自闭娃的话，普通娃很难reach到这些家庭。亚裔
: 很多要面子，也不会到处张扬家有自闭吧。所以如果中文学校有开班的话，或许能够搭
: 起这个桥梁，让愿意帮助和需要帮助的人，能找到彼此。

G*r2014-03-13 07:03

14 楼

感谢你的建议。为什么亚裔支持少？因为很多亚裔都忙着给自己的娃上GT呢，然后对自
闭完全不了解，也不想了解。你没看隔壁的帖么，三小时自闭神医还在那里叫嚣SE占了
她家娃上GT的资源，叫大家去给联邦政府州政府Complain然后削减SE经费么。这种亚裔
支持自己人那就别指望了，三小时自闭神医的娃跟SE娃那就是你死我活的斗争啊。

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

x*s2014-03-13 07:03

15 楼

嗯，也有道理，你这个考虑可能更周到。

【在 c*****y 的大作中提到】

: 也不一定是要面子，是忙吧。生活圈子不一样，话题不一样。
: 我觉得还是大人帮助最可行，金钱上的，时间上的。
: 就怕小些的孩子不懂事，口不择言或者异样眼光，
: 不知道会不会造成的伤害大于帮助。
: 虽然是个很好的机会对孩子进行爱心教育，
: 但是我怕自闭孩子家长也许不愿意。。当然也可能我小人之心。
: 找朋友玩，还是熟悉的朋友圈子最好最放心。

x*s2014-03-13 07:03

16 楼

唉，其实，没有人可以说服所有人能明白自己的处境和立场的，所以，何必浪费时间去
做唐吉珂得呢？
其实，有些个人恩怨如果能适可而止，不要涉及到无辜人群，不要去在别人很personal
的事情上说道理，会更海阔天空。
人活着的时间很短，能多创造些正面社会效果，那也算没白走一遭。
我做过不少义工和组织过一些活动，亚裔和老美社区的都有。亚裔虽然有不少爱自扫门
前雪，但是热心人其实还是很多的。很多时候，他们只是需要有人出来呼唤他们一声而
已。这也就是我提议多建立自闭家庭和普通娃家庭的沟通，很多隔阂都是因为不了解才
产生的

【在 G********r 的大作中提到】

: 感谢你的建议。为什么亚裔支持少？因为很多亚裔都忙着给自己的娃上GT呢，然后对自
: 闭完全不了解，也不想了解。你没看隔壁的帖么，三小时自闭神医还在那里叫嚣SE占了
: 她家娃上GT的资源，叫大家去给联邦政府州政府Complain然后削减SE经费么。这种亚裔
: 支持自己人那就别指望了，三小时自闭神医的娃跟SE娃那就是你死我活的斗争啊。

a*a2014-03-13 07:03

17 楼

现在虽然很多宝宝不是自闭，但是现在的父母听说过自闭的也越来越多了。今天就碰
到几个父母怀疑自己的宝宝自闭，我看了一下他们的宝宝3-way JA, follow pointing
/ follow gaze 都不错。就是说普通父母有这个意识就好了。

D*R2014-03-13 07:03

18 楼

ocef的宗旨是捐助中国农村教育，提高中华民族的基层素质。
可以建议ocef在开展活动时与相关组织合作，但是如果直接投钱可能不符合法律。

【在 G*******a 的大作中提到】

: ocef本来就是搞教育的，要是增加的一个特殊教育项目挺好的
: 谁给转去ocef版问问？

c*y2014-03-13 07:03

19 楼

我觉得亚裔其实也挺好的。
好比出了事情捐款，或者捐自己的学校，都有很多很慷慨的。
就是更倾向于小范围，照顾熟人或者知道的人或者local。不太相信组织。

personal

【在 x**s 的大作中提到】

: 唉，其实，没有人可以说服所有人能明白自己的处境和立场的，所以，何必浪费时间去
: 做唐吉珂得呢？
: 其实，有些个人恩怨如果能适可而止，不要涉及到无辜人群，不要去在别人很personal
: 的事情上说道理，会更海阔天空。
: 人活着的时间很短，能多创造些正面社会效果，那也算没白走一遭。
: 我做过不少义工和组织过一些活动，亚裔和老美社区的都有。亚裔虽然有不少爱自扫门
: 前雪，但是热心人其实还是很多的。很多时候，他们只是需要有人出来呼唤他们一声而
: 已。这也就是我提议多建立自闭家庭和普通娃家庭的沟通，很多隔阂都是因为不了解才
: 产生的

x*s2014-03-13 07:03

20 楼

嗯，不相信组织有时候也情有可原，聪明人太多了。。。

【在 c*****y 的大作中提到】

: 我觉得亚裔其实也挺好的。
: 好比出了事情捐款，或者捐自己的学校，都有很多很慷慨的。
: 就是更倾向于小范围，照顾熟人或者知道的人或者local。不太相信组织。
:
: personal

c*y2014-03-13 07:03

21 楼

就是这个意思。
如果知道用到了哪里，很多都是愿意帮助的。

【在 x**s 的大作中提到】

: 嗯，不相信组织有时候也情有可原，聪明人太多了。。。

a*72014-03-13 07:03

22 楼

说到点子上了！但是为楼主的诚心感动！

【在 G********r 的大作中提到】

: 感谢你的建议。为什么亚裔支持少？因为很多亚裔都忙着给自己的娃上GT呢，然后对自
: 闭完全不了解，也不想了解。你没看隔壁的帖么，三小时自闭神医还在那里叫嚣SE占了
: 她家娃上GT的资源，叫大家去给联邦政府州政府Complain然后削减SE经费么。这种亚裔
: 支持自己人那就别指望了，三小时自闭神医的娃跟SE娃那就是你死我活的斗争啊。

x*s2014-03-13 07:03

23 楼

嗯，科普很重要，亚裔对这个自闭的意识算是很后知后觉的。
我以前看其他自闭家长说自家自闭娃的症状，总觉得俺家娃都有，但是应该是正常的娃
的表现，所以一度也觉得很多自闭都是over 诊断的。。。汗。。。
直到今天看了月亮花很清楚的描述，才算稍微知道了些诊断标准，按照那个，要误诊的
概率应该没有我想的那么高

pointing

【在 a*****a 的大作中提到】

: 现在虽然很多宝宝不是自闭，但是现在的父母听说过自闭的也越来越多了。今天就碰
: 到几个父母怀疑自己的宝宝自闭，我看了一下他们的宝宝3-way JA, follow pointing
: / follow gaze 都不错。就是说普通父母有这个意识就好了。

m*72014-03-13 07:03

24 楼

小孩子的口不择言或者异样眼光，对自闭娃的伤害真不一定很大。
因为大多数自闭娃以后（干预有效果之后）也要在普通学校学习，迟早要经历这些。
只要这个小孩子来自家教良好的家庭，他的父母心地善良，而且他不会有意bully自闭
娃。

【在 c*****y 的大作中提到】

: 也不一定是要面子，是忙吧。生活圈子不一样，话题不一样。
: 我觉得还是大人帮助最可行，金钱上的，时间上的。
: 就怕小些的孩子不懂事，口不择言或者异样眼光，
: 不知道会不会造成的伤害大于帮助。
: 虽然是个很好的机会对孩子进行爱心教育，
: 但是我怕自闭孩子家长也许不愿意。。当然也可能我小人之心。
: 找朋友玩，还是熟悉的朋友圈子最好最放心。

u*o2014-03-13 07:03

25 楼

顶个。

C*y2014-03-13 07:03

26 楼

我所认识或听说的zb家庭中，低功能的基本不参与华人的圈子，我认识一个有脑瘫孩子
的家庭，也是基本不参与或完全不在华人社区里混，而是去老美教会，接受老美朋友。
而高功能zb家庭，虽然生活在华人圈里，但基本不暴露自家孩的诊断。如果亚裔对zb能
理解，
包容，更open，很多事能好办很多很多。
非常感动lz不仅有心去理解特殊群体，还费心去为这个群体出谋划策。

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

h*e2014-03-13 07:03

27 楼

我想谢谢楼主的一片赤诚的爱心！！！太让人感动了。。。
很多家长选择不告诉周围人孩子的诊断，除了为了保护孩子的privacy，还有就是因为
现实生活里面，周围对自闭了解很少，但又judgemental的人太多。
比如在这个网里面，尽管不少自闭家长来分享自己孩子的challenge，但是还是有个别
人坚定的支持早被推翻的冰箱妈妈理论。现实生活里面，有的育儿专家，<好老师>>作者尹建莉，居然能够close minded在不了解的情况下说出如下的惊人语录：
“儿童多动症是个谎言。”
“抑郁症像儿童多动症一样是个谎言。”
“感统失调症，我不认为有这样一种病。”
“孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测。”
“有的家长没有生活情趣，家庭气氛冷漠，孩子当然会得孤独症了。”
我知道的自闭家庭里面，有些比较幸运，能够得到周围朋友的support，但是更多更普
遍的情况（much more than you would think），是鼓足勇气告诉了自己的多年的好朋
友们，然后被有意无意的疏远，孩子们之间的playdates也借故被cancel。所以，所谓
的好面子，遮家丑，有时候是没有选择的选择。很多人，因为对自闭的不了解，对自闭
孩子躲之不及。我猜他们可能是想象自闭孩子是自残自伤，破坏性巨强的。其实大部分
ASD孩子都是非常非常mild的，在学校也多是被bully的对象。
我特别感动这两天在这里看到有这么多充满爱心和理解的人们。。有不少人问怎么能够
帮助我们这样的家庭？其实我们面对的一个很大的问题，是如何给孩子找peer
modeling。如果你身边有不幸有自闭孩子的家庭，而你又有同龄的孩子的话，如果你能
够在百忙之中时不时能让自己的孩子和ASD孩子有1-1的playdate，不需要太长时间，一
个小时就好，两边家长同时进行辅导，让你的孩子从孩子的角度去教给ASD孩子一些
social rules，这些，是对ASD孩子最好的therapy，也是你能为你的朋友做到的最有用
的帮助了。。。

c*o2014-03-13 07:03

28 楼

顶一个
说的很好
我们慢慢的从自己身边做起吧
最近在教小孩怎么心存感恩，不要take everything for granted的同时，也在提醒自
己怎么做人，怎么给小孩树立一个好的榜样。

【在 h********e 的大作中提到】

: 我想谢谢楼主的一片赤诚的爱心！！！太让人感动了。。。
: 很多家长选择不告诉周围人孩子的诊断，除了为了保护孩子的privacy，还有就是因为
: 现实生活里面，周围对自闭了解很少，但又judgemental的人太多。
: 比如在这个网里面，尽管不少自闭家长来分享自己孩子的challenge，但是还是有个别
: 人坚定的支持早被推翻的冰箱妈妈理论。现实生活里面，有的育儿专家，<: 好老师>>作者尹建莉，居然能够close minded在不了解的情况下说出如下的惊人语录：
: “儿童多动症是个谎言。”
: “抑郁症像儿童多动症一样是个谎言。”
: “感统失调症，我不认为有这样一种病。”
: “孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测。”

m*82014-03-13 07:03

29 楼

我不知道周围是否有这样的家庭。如果有，我倒是愿意帮忙买个菜、接送下小孩什么的。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

h*o2014-03-13 07:03

30 楼

赞一个。
目前的华人机构中，比较合适做这样一些事情的，可能是各地的 Chinese Association
这样的机构。这个还是要有一些人来宣传推动。Awareness 还是挺重要的。

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

S*e2014-03-13 07:03

31 楼

作为自闭孩子家长，我看了楼主帖子非常感动，其实如果周围有稍稍有些怪异或者傻气
的孩子，你们愿意提供一对一play date 机会就很可能帮到我们了。我的朋友们知道孩
子诊断后有的刻意避开了我们，所以大部分家长不愿意公开诊断。

r*n2014-03-13 07:03

32 楼

spt

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

T*h2014-03-13 07:03

33 楼

zan

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

c*t2014-03-13 07:03

34 楼

看了有一些shock，不能理解为什么会有家长拒绝帮助有需要的自闭娃的家庭。
但是我觉得大多数的人还是有爱心，只是不知道周围有这样需要的家庭的存在，即使知
道了，如果不是很close,不知道如何approach主动offer帮助，怕过于主动，反而会伤
害到别人的自尊心。
所以觉得LZ在这里提议得非常好，希望能真正找到一个可以具体实施的管道。支持一下
。。。
一个建议，是不是可以做一个yahoo group，email list什么的，需要帮助和愿意帮助
得都上去注册，分地区。

【在 h********e 的大作中提到】

: 我想谢谢楼主的一片赤诚的爱心！！！太让人感动了。。。
: 很多家长选择不告诉周围人孩子的诊断，除了为了保护孩子的privacy，还有就是因为
: 现实生活里面，周围对自闭了解很少，但又judgemental的人太多。
: 比如在这个网里面，尽管不少自闭家长来分享自己孩子的challenge，但是还是有个别
: 人坚定的支持早被推翻的冰箱妈妈理论。现实生活里面，有的育儿专家，<: 好老师>>作者尹建莉，居然能够close minded在不了解的情况下说出如下的惊人语录：
: “儿童多动症是个谎言。”
: “抑郁症像儿童多动症一样是个谎言。”
: “感统失调症，我不认为有这样一种病。”
: “孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测。”

T*h2014-03-13 07:03

35 楼

Northbeach能有什么好想法，那些想法是人皆知，
1.大家要把自己小孩放进去可要多想想啊，别让自闭小孩给打了。我女儿就被人打过，
结果老师说人家是developmental delay.我们就没办法报复了。

2.你们还想要华人机构出钱出力来帮这些SE小孩，谁来donate to 我们gift 小孩，影
响我们小孩爬藤。你们说公平不公平啊。

T*h2014-03-13 07:03

36 楼

2.你们还想要华人机构出钱出力来帮这些SE小孩，谁来donate to 我们gift 小孩，影
响我们小孩爬藤。你们说公平不公平啊。

T*h2014-03-13 07:03

37 楼

3.这些自闭症小孩家长在家陪小孩读3 小时书，小孩就好了。妈妈读累了，爸爸上。多
读几天，可以到GT了。这些家长不负起责任来，还要耽误大家的精力，金钱和时间

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

r*f2014-03-13 07:03

38 楼

pat pat，我个人觉得这几十年来由于各类原因中国人的各种歧视早已
深入骨髓。。。越是教育程度高就越深越多种

【在 S********e 的大作中提到】

: 作为自闭孩子家长，我看了楼主帖子非常感动，其实如果周围有稍稍有些怪异或者傻气
: 的孩子，你们愿意提供一对一play date 机会就很可能帮到我们了。我的朋友们知道孩
: 子诊断后有的刻意避开了我们，所以大部分家长不愿意公开诊断。

T*h2014-03-13 07:03

39 楼

贴这些，只是希望大家看清这个人的真面目和对SE父母无端指责。

i*m2014-03-13 07:03

40 楼

我老公的同事的妻子可能从儿子的行为中知道了儿子的病情，从此就刻意避开我们，做
得非常让人心寒。尽管其实儿子跟她女儿玩得很好，也从没欺负过她女儿。我们在他家
遭灾的时候还鼎立相助
怎么还敢公开呢

b*t2014-03-13 07:03

41 楼

小孩都是跟大人学的。。。。

【在 c*****y 的大作中提到】

: 也不一定是要面子，是忙吧。生活圈子不一样，话题不一样。
: 我觉得还是大人帮助最可行，金钱上的，时间上的。
: 就怕小些的孩子不懂事，口不择言或者异样眼光，
: 不知道会不会造成的伤害大于帮助。
: 虽然是个很好的机会对孩子进行爱心教育，
: 但是我怕自闭孩子家长也许不愿意。。当然也可能我小人之心。
: 找朋友玩，还是熟悉的朋友圈子最好最放心。

T*h2014-03-13 07:03

42 楼

再次感谢楼主，我始终相信这个世界上好人，善良的人还是多的，我是一个自闭症儿的
家长，真的很希望能有这样一个support group.现实生活真的好难啊。
另看了以前那个人的发言非常气愤。这样孩子本身需要更多的爱和家长不懈努力与坚持
，我们真的很期望别人可以多理解和宽容一些，至少不要在有限资源上还要说孩子抢了
他们孩子的教育资金。SE对我们这些孩子来说，真的是一项冶疗的方式。自闭症不象很
多phsical disease那么好理解，打个比方吧，有的人说这是一种精神上的cancer, 那
么得cancer给化疗，如果有人说别人化疗经费影响自己小孩变得更talent，恐怕大家不
用说，都会觉得这人脑子和心都坏掉了。这些孩子需要的social,speech,behavior的纠
正治疗，不是在医院里，而更多的是在学校里和家里。而且很多都是父母自己出钱来请
各种therapist.为了孩子，放弃工作，理想，房子，一切。自己孩子有病，有那个当
父母的不倾全力来救治呢。很感谢政府给了一SEservice。减轻一些少少负担，让孩子
也可以去学校里和别的小孩一样上学。尽管不是一样的班级，至少也有一份希望，如果
孩子好好的，谁愿意让孩子去这样的班级，“享受这样的待遇啊”。要是说孩子有一天
可以和正常孩子一样去正常班，那是我现在的梦想也是我努力的目标。

z*12014-03-13 07:03

43 楼

我觉得这确实是个非常好的建议。
当然，兵马未动，粮草先行。对自闭的科普是得先来一步，否则很可能出现一旦这些家
长暴露自己的伤口，马上被一些对SE仇恨并致力与说服不了解情况的家长们的人的疯狂
攻击。
致力于爬藤的家庭，尤其是已经开始打听如何给孩子申请名校的父母，应该知道，孩子
在高中的时候为社会公益做volunteer，是很能大大的在个人简历上添上很亮丽的一笔
的。
至于我个人，因为明年我家要有一个高中生。我正想着把他拎到中文学校去volunteer
教打篮球呢。如果华人能组织个针对自闭孩子的体育训练项目，我就把他送那去。
给普通小孩子vontuneer教打篮球，写在Personal Statement估计大学那帮审核组员们
都懒得看。这要是改成为特殊儿童做公益，那咱不是显的很不一样吗。
然后我家俩娃爬藤时可以这样开头：＊＊＊（家庭组员）常年致力与特殊儿童公益，我
们是跟着他／她混的，所以俺也打能给自己整理清书包起，就开始给他／她当帮手。然
后俺秉承了家族传统，如此这般，等等等等。
我这个主义真不错，想想我都要夸自己了。
我家两个孩子周末都去上中文学校。我就在那里无聊的等着，到处找别人聊天。如果同
时有个特殊中文班，我正好可以去帮忙。这样还没耽误自己家的任何事。
我下次就找中文学校的校长聊天去，套套话。如果他是northbeach派的，我就省省我的
力气。如果是xyqs派的，我就去做个提议，并他把拉这里来先科普一下。

n*s2014-03-13 07:03

44 楼

我有个朋友，在我儿基本不和她孩子交流的情况下，还时不时让他们一起玩好几年。
要知道对她儿子来说，这样的playdate可能就是浪费时间。我心中一直非常感激能在
生活中遇到这样的贵人。

i*m2014-03-13 07:03

45 楼

zan zan zan!!!

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

C*y2014-03-13 07:03

46 楼

想推自己孩子爬藤的家长并没有什么错，如果你同时还能教育自己的孩子去帮助他人，
理解特殊群体，否则的话，爬了藤或许也会摔下来，爬了藤或许也会变成“孤独的另一
类”。

t*i2014-03-13 07:03

47 楼

太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
亮”的一笔。
如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。

volunteer

【在 z****1 的大作中提到】

: 我觉得这确实是个非常好的建议。
: 当然，兵马未动，粮草先行。对自闭的科普是得先来一步，否则很可能出现一旦这些家
: 长暴露自己的伤口，马上被一些对SE仇恨并致力与说服不了解情况的家长们的人的疯狂
: 攻击。
: 致力于爬藤的家庭，尤其是已经开始打听如何给孩子申请名校的父母，应该知道，孩子
: 在高中的时候为社会公益做volunteer，是很能大大的在个人简历上添上很亮丽的一笔
: 的。
: 至于我个人，因为明年我家要有一个高中生。我正想着把他拎到中文学校去volunteer
: 教打篮球呢。如果华人能组织个针对自闭孩子的体育训练项目，我就把他送那去。
: 给普通小孩子vontuneer教打篮球，写在Personal Statement估计大学那帮审核组员们

T*h2014-03-13 07:03

48 楼

如果利人利已，有何不可。当然如果能做好事也不愿留名，我们也会更敬仰了。总之只
要是对自闭孩子有好处就应当提倡。

【在 t******i 的大作中提到】

: 太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
: 亮”的一笔。
: 如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。
:
: volunteer

b*62014-03-13 07:03

49 楼

支持楼主！
呵呵 MM说的总是很形象。是的，我觉得教育孩子首先要使他/她成为一个心理健康，人
格健全，有同情心同理心，正直善良的人。学好做人是第一的。其次才是各种才能能力。

【在 C**********y 的大作中提到】

: 想推自己孩子爬藤的家长并没有什么错，如果你同时还能教育自己的孩子去帮助他人，
: 理解特殊群体，否则的话，爬了藤或许也会摔下来，爬了藤或许也会变成“孤独的另一
: 类”。

t*i2014-03-13 07:03

50 楼

和自闭孩子打交道不是件容易的事，是需要爱心恒心和耐心的。
如果一个人还没开始干这件事就想着爬藤时怎么开头，那他/她功利心太重，多半是很
难干好的。
家长让孩子做义务劳动的目的是为了让孩子在帮助别人的过程中学会珍惜自己现有的，
学会感恩，学会在帮助别人的过程中得到快乐。去看看lz的帖子和我回的那个帖子，两
者高度差得太远了。

【在 T****h 的大作中提到】

: 如果利人利已，有何不可。当然如果能做好事也不愿留名，我们也会更敬仰了。总之只
: 要是对自闭孩子有好处就应当提倡。

y*r2014-03-13 07:03

51 楼

我有过一定的组织经验。坦白地说，在中国人的圈子里组织要花相当大的工夫去建立信
任，小规模还好，但弄大非常难；在老美的圈子里，是破冰非常难，开头难，但扩展反
而好一点。
我也跟SE的家庭有接触。老美因为被特殊对待的少，所以就算孩子问了比较直接的问题
，家长也会很坦然地给孩子解释；中国人的家庭相对来说，比较容易得罪人。
但我的样本非常小，而且我也脱不了常规思维，一旦被hurt一次，再reach out就比较
谨慎。

r*f2014-03-13 07:03

52 楼

嗯，我还想这位是在开玩笑吗

【在 t******i 的大作中提到】

: 和自闭孩子打交道不是件容易的事，是需要爱心恒心和耐心的。
: 如果一个人还没开始干这件事就想着爬藤时怎么开头，那他/她功利心太重，多半是很
: 难干好的。
: 家长让孩子做义务劳动的目的是为了让孩子在帮助别人的过程中学会珍惜自己现有的，
: 学会感恩，学会在帮助别人的过程中得到快乐。去看看lz的帖子和我回的那个帖子，两
: 者高度差得太远了。

z*12014-03-13 07:03

53 楼

这是双赢的局面，只有这样活动才能保持长久。
最起码我自己还没上升到只知道奉献而没有索取的地步。
不过，谢谢妹妹的批判啊，我接受。等我折腾成功了，还要邀请你来助把力。

【在 t******i 的大作中提到】

: 太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
: 亮”的一笔。
: 如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。
:
: volunteer

y*r2014-03-13 07:03

54 楼

而且，真的别惦记爬藤，帮助别人这个过程对孩子一生的塑造是非常非常重要的。没有
相当的社会责任心，爬藤对孩子后来的发展未必是好事。

b*n2014-03-13 07:03

55 楼

//ding
如果你身边有不幸有自闭孩子的家庭，而你又有同龄的孩子的话，如果你能
够在百忙之中时不时能让自己的孩子和ASD孩子有1-1的playdate，不需要太长时间，一
个小时就好，两边家长同时进行辅导，让你的孩子从孩子的角度去教给ASD孩子一些
social rules，这些，是对ASD孩子最好的therapy，也是你能为你的朋友做到的最有用
的帮助了。。。
good suggestion

我想谢谢楼主的一片赤诚的爱心！！！太让人感动了。。。
很多家长选择不告诉周围人孩子的诊断，除了为了保护孩子的privacy，还有就是因为
现实生活里面，周围对自闭了解很少，但又judgemental的人太多。
比如在这个网里面，尽管不少自闭家长来分享自己孩子的challenge，但是还是有个别
人坚定的支持早被推翻的冰箱妈妈理论。现实生活里面，有的育儿专家，<好老师>>作者尹建莉，居然能够close minded在不了解的情况下说出如下的惊人语录：
“儿童多动症是个谎言。”
“抑郁症像儿童多动症一样是个谎言。”
“感统失调症，我不认为有这样一种病。”
“孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测。”
“有的家长没有生活情趣，家庭气氛冷漠，孩子当然会得孤独症了。”
我知道的自闭家庭里面，有些比较幸运，能够得到周围朋友的support，但是更多更普
遍的情况（much more than you would think），是鼓足勇气告诉了自己的多年的好朋
友们，然后被有意无意的疏远，孩子们之间的playdates也借故被cancel。所以，所谓
的好面子，遮家丑，有时候是没有选择的选择。很多人，因为对自闭的不了解，对自闭
孩子躲之不及。我猜他们可能是想象自闭孩子是自残自伤，破坏性巨强的。其实大部分
ASD孩子都是非常非常mild的，在学校也多是被bully的对象。
我特别感动这两天在这里看到有这么多充满爱心和理解的人们。。有不少人问怎么能够
帮助我们这样的家庭？其实我们面对的一个很大的问题，是如何给孩子找peer
modeling。如果你身边有不幸有自闭孩子的家庭，而你又有同龄的孩子的话，如果你能
够在百忙之中时不时能让自己的孩子和ASD孩子有1-1的playdate，不需要太长时间，一
个小时就好，两边家长同时进行辅导，让你的孩子从孩子的角度去教给ASD孩子一些
social rules，这些，是对ASD孩子最好的therapy，也是你能为你的朋友做到的最有用
的帮助了。。。

【在 h********e 的大作中提到】

: 我想谢谢楼主的一片赤诚的爱心！！！太让人感动了。。。
: 很多家长选择不告诉周围人孩子的诊断，除了为了保护孩子的privacy，还有就是因为
: 现实生活里面，周围对自闭了解很少，但又judgemental的人太多。
: 比如在这个网里面，尽管不少自闭家长来分享自己孩子的challenge，但是还是有个别
: 人坚定的支持早被推翻的冰箱妈妈理论。现实生活里面，有的育儿专家，<: 好老师>>作者尹建莉，居然能够close minded在不了解的情况下说出如下的惊人语录：
: “儿童多动症是个谎言。”
: “抑郁症像儿童多动症一样是个谎言。”
: “感统失调症，我不认为有这样一种病。”
: “孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测。”

T*h2014-03-13 07:03

56 楼

真希望多一些象你这样的人啊。谢了。不过很多自闭的孩子没有你想象的那么可怕和难
。不管有什么目的，只要去做义工都值得感谢。

【在 t******i 的大作中提到】

: 和自闭孩子打交道不是件容易的事，是需要爱心恒心和耐心的。
: 如果一个人还没开始干这件事就想着爬藤时怎么开头，那他/她功利心太重，多半是很
: 难干好的。
: 家长让孩子做义务劳动的目的是为了让孩子在帮助别人的过程中学会珍惜自己现有的，
: 学会感恩，学会在帮助别人的过程中得到快乐。去看看lz的帖子和我回的那个帖子，两
: 者高度差得太远了。

b*r2014-03-13 07:03

57 楼

我的教育／家庭影响里面里以前过于强调不求人。其实Asking for help and/or
offering help 都很重要。
现在也学着不要太敏感。这个人／家庭不是很好交往不代表都这样。

【在 y***r 的大作中提到】

: 我有过一定的组织经验。坦白地说，在中国人的圈子里组织要花相当大的工夫去建立信
: 任，小规模还好，但弄大非常难；在老美的圈子里，是破冰非常难，开头难，但扩展反
: 而好一点。
: 我也跟SE的家庭有接触。老美因为被特殊对待的少，所以就算孩子问了比较直接的问题
: ，家长也会很坦然地给孩子解释；中国人的家庭相对来说，比较容易得罪人。
: 但我的样本非常小，而且我也脱不了常规思维，一旦被hurt一次，再reach out就比较
: 谨慎。

y*r2014-03-13 07:03

58 楼

可不可以成立一个playdate bridge的组织。这样可以直接把两种家庭联系起来，避免
se家庭受到更多的伤害，也给普通家庭做好思想准备的时间。

x*s2014-03-13 07:03

59 楼

是你们的故事太触动人了。我相信很多家长都愿意在力所能及的情况下伸手的，不知道
你们有没有个map，匿名地标出自己所在地，娃的年龄和性别，这样让愿意帮助的家庭
可以去私下联系你们。如果是特别暴力的自闭娃，可能playdate有些麻烦，但是家长可
以做些减轻父母压力的事，譬如买菜啥的。。但是对于不暴力的，我觉得让娃和他们玩
没啥问题了，只要家长随时在旁就行吧。

为

【在 h********e 的大作中提到】

: 我想谢谢楼主的一片赤诚的爱心！！！太让人感动了。。。
: 很多家长选择不告诉周围人孩子的诊断，除了为了保护孩子的privacy，还有就是因为
: 现实生活里面，周围对自闭了解很少，但又judgemental的人太多。
: 比如在这个网里面，尽管不少自闭家长来分享自己孩子的challenge，但是还是有个别
: 人坚定的支持早被推翻的冰箱妈妈理论。现实生活里面，有的育儿专家，<: 好老师>>作者尹建莉，居然能够close minded在不了解的情况下说出如下的惊人语录：
: “儿童多动症是个谎言。”
: “抑郁症像儿童多动症一样是个谎言。”
: “感统失调症，我不认为有这样一种病。”
: “孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测。”

x*s2014-03-13 07:03

60 楼

我倒觉得，还好，双赢从来是任何一种relationship里能保持长久的最佳因素，没有人
能够长期的单向付出。为了爬藤而让孩子去照顾需要照顾的娃，孩子也会在这种经历
里潜移默化地学会爱心的，应该不是坏事。其实老美很多的慈善行为，都不是单纯的付
出，我们就不用去追究他们是否能有回报吧，只要结果对自闭娃有帮助，就是好猫。：
）

【在 t******i 的大作中提到】

: 太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
: 亮”的一笔。
: 如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。
:
: volunteer

x*s2014-03-13 07:03

61 楼

谢谢你。我的小娃还没有到上中文学校的年龄，不过我也可以帮着打听一下，开班是不
是可行。

【在 z****1 的大作中提到】

: 这是双赢的局面，只有这样活动才能保持长久。
: 最起码我自己还没上升到只知道奉献而没有索取的地步。
: 不过，谢谢妹妹的批判啊，我接受。等我折腾成功了，还要邀请你来助把力。

T*h2014-03-13 07:03

62 楼

真的很感谢楼主，你的回帖真的让我掉眼泪了。谢谢你。这世界还是好人多。

【在 x**s 的大作中提到】

: 是你们的故事太触动人了。我相信很多家长都愿意在力所能及的情况下伸手的，不知道
: 你们有没有个map，匿名地标出自己所在地，娃的年龄和性别，这样让愿意帮助的家庭
: 可以去私下联系你们。如果是特别暴力的自闭娃，可能playdate有些麻烦，但是家长可
: 以做些减轻父母压力的事，譬如买菜啥的。。但是对于不暴力的，我觉得让娃和他们玩
: 没啥问题了，只要家长随时在旁就行吧。
:
: 为

l*e2014-03-13 07:03

63 楼

尹建莉的微薄我见过，她的言论似乎完全混淆了概念
她说自闭症，统感失调，阅读障碍是不存在的。后来我发现，人家偷换了概念。阅读困
难dyslexia是存在的，这个症状和“没有阅读兴趣”的孩子表现出来的行为是不一样的
。感统失调，是和脑神经系统有关的，绝不仅仅是四肢不协调这么简单。在讨论的时候
，人家把一般的没有阅读兴趣和dyslexia，四肢不协调和sensory disorder等同起来，
混淆了概念，非常非常误导大众！

【在 h********e 的大作中提到】

: 我想谢谢楼主的一片赤诚的爱心！！！太让人感动了。。。
: 很多家长选择不告诉周围人孩子的诊断，除了为了保护孩子的privacy，还有就是因为
: 现实生活里面，周围对自闭了解很少，但又judgemental的人太多。
: 比如在这个网里面，尽管不少自闭家长来分享自己孩子的challenge，但是还是有个别
: 人坚定的支持早被推翻的冰箱妈妈理论。现实生活里面，有的育儿专家，<: 好老师>>作者尹建莉，居然能够close minded在不了解的情况下说出如下的惊人语录：
: “儿童多动症是个谎言。”
: “抑郁症像儿童多动症一样是个谎言。”
: “感统失调症，我不认为有这样一种病。”
: “孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测。”

b*c2014-03-13 07:03

64 楼

嗯，我也是最近读贴才了解点。如果周围有这样的华人家庭的话，挺愿意给予些力所能
及的帮助。我对大家吵翻天的GT vs SE投入本来无所谓，我家两头都不占，现在站在SE
这头，希望政府SE的投入能好歹帮到那些可怜的娃们。
昨天看了秋歌秋语秋爸家的事，觉得我们健康普通娃的家庭已经够幸运的了，看到大宝
二宝一起玩，很幸福了。

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

I*32014-03-13 07:03

65 楼

这是个一举两得的事。志愿者的工作很多，能选择服务于自闭儿童，我相信就是有爱心
的表现。既然做了，写出来是应该的，也是一种骄傲吧。

【在 t******i 的大作中提到】

: 太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
: 亮”的一笔。
: 如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。
:
: volunteer

b*c2014-03-13 07:03

66 楼

你的朋友太WS了。一般来说，大家不是该同情弱者，更怜惜ZB娃吗？我可以理解某些娃
有时有攻击性的话（看到有咬人的），朋友可能不一定愿意让年龄比较小的自家娃和那
样的娃一起玩。但朋友作为大人也因此疏远的话不能理解。

【在 S********e 的大作中提到】

: 作为自闭孩子家长，我看了楼主帖子非常感动，其实如果周围有稍稍有些怪异或者傻气
: 的孩子，你们愿意提供一对一play date 机会就很可能帮到我们了。我的朋友们知道孩
: 子诊断后有的刻意避开了我们，所以大部分家长不愿意公开诊断。

I*32014-03-13 07:03

67 楼

大家关心自闭娃的同时，也会从中学到很多东西。所以NT和自闭娃玩儿，也不是只奉献
了。大家也应该知道很多轻度ASD的小孩都很聪明，他们经过有效的帮助将来也会为社
会做贡献。我一个朋友的孩子，现在已经没有IEP了，老师说教了这么多年书，没见过
这么聪明的孩子。另外一个小孩，代表他所在的国家去参加国际象棋比赛，每个国家只
派三名孩子啊！他甩NT的孩子多少条街啊！

l*a2014-03-13 07:03

68 楼

北滩家女儿至少还能说出谁打了她，至少还知道下次怎样保护自己。我家自闭儿上幼儿
园，被别的孩子咬的血淋淋的，还不知道是谁咬的。被别的孩子踢了，也不知道去躲开
，去告诉老师，也不会告诉家长。

【在 T****h 的大作中提到】

: Northbeach能有什么好想法，那些想法是人皆知，
: 1.大家要把自己小孩放进去可要多想想啊，别让自闭小孩给打了。我女儿就被人打过，
: 结果老师说人家是developmental delay.我们就没办法报复了。
:
: 2.你们还想要华人机构出钱出力来帮这些SE小孩，谁来donate to 我们gift 小孩，影
: 响我们小孩爬藤。你们说公平不公平啊。

a*r2014-03-13 07:03

69 楼

小娃都是看大人的言行的,我的朋友中有自闭娃,大家都以平常心对待.
感觉其他孩子都没把他当特殊人看待,至少我家小朋友每次提到他就是
当一个很正常的哥哥看待的.

【在 c*****y 的大作中提到】

: 也不一定是要面子，是忙吧。生活圈子不一样，话题不一样。
: 我觉得还是大人帮助最可行，金钱上的，时间上的。
: 就怕小些的孩子不懂事，口不择言或者异样眼光，
: 不知道会不会造成的伤害大于帮助。
: 虽然是个很好的机会对孩子进行爱心教育，
: 但是我怕自闭孩子家长也许不愿意。。当然也可能我小人之心。
: 找朋友玩，还是熟悉的朋友圈子最好最放心。

g*92014-03-13 07:03

70 楼

北滩家女儿也是打过人的，把人家孩子伤的还不轻（出血了还是怎么了）。考古不了了
，在她以前反打人的大坑里。

【在 l*******a 的大作中提到】

: 北滩家女儿至少还能说出谁打了她，至少还知道下次怎样保护自己。我家自闭儿上幼儿
: 园，被别的孩子咬的血淋淋的，还不知道是谁咬的。被别的孩子踢了，也不知道去躲开
: ，去告诉老师，也不会告诉家长。

g*92014-03-13 07:03

71 楼

花痴的顶头像。

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

a*r2014-03-13 07:03

72 楼

我个人比较支持捐钱给研究中心,提供生活中的帮助我觉得很难把握好一个度.

m*y2014-03-13 07:03

73 楼

好像北滩的性格和她成长环境有关，记得她说过她和她自己的sibling的感情不好，从
小打到大什么的，也无法考古了，在家有一个娃还是多个娃的坑里；她自己和她妈好像
也不是很亲；她自己女儿也蛮像她，比较强势咄咄逼人。倒是她lg是个非常不错的人，
至少她的字里行间流露出过这个意思。

【在 g*********9 的大作中提到】

: 北滩家女儿也是打过人的，把人家孩子伤的还不轻（出血了还是怎么了）。考古不了了
: ，在她以前反打人的大坑里。

G*a2014-03-13 07:03

74 楼

心动不如行动
最简单的，麻烦斑竹把所有最近自闭相关帖子合集。这个帖子置顶。
大家跟这里建个Google maps共享。现有的，不论自闭与否孩子的id+zipcode标到地图
上。至少可以从playdate开始，给自闭的孩子接触其他儿童的机会，也给其他儿童了解
关心自闭儿童的机会。孩子一起玩儿是孩子建立社交能力的第一步。这个不用钱，大家
自愿。
有人参加么？

l*a2014-03-13 07:03

75 楼

谢谢各位有爱心的家长。最好的帮助就是peer modeling，也就是一对一的playdate。
对自闭儿，刚开始教social都是一对一的。对家长而言，就是怎样找到愿意playdate的
孩子和家长。

y*r2014-03-13 07:03

76 楼

hand up.

【在 G*******a 的大作中提到】

: 心动不如行动
: 最简单的，麻烦斑竹把所有最近自闭相关帖子合集。这个帖子置顶。
: 大家跟这里建个Google maps共享。现有的，不论自闭与否孩子的id+zipcode标到地图
: 上。至少可以从playdate开始，给自闭的孩子接触其他儿童的机会，也给其他儿童了解
: 关心自闭儿童的机会。孩子一起玩儿是孩子建立社交能力的第一步。这个不用钱，大家
: 自愿。
: 有人参加么？

y*r2014-03-13 07:03

77 楼

我从自己孩子的教育身上，也看到了peer model的重大作用，我愿意贡献自己的力量帮
助建立这个bridge.

s*l2014-03-13 07:03

78 楼

很感兴趣，我儿三岁，有兴趣和自闭的年龄相仿的孩子playdate.有在南湾附近的吗？

【在 l*******a 的大作中提到】

: 谢谢各位有爱心的家长。最好的帮助就是peer modeling，也就是一对一的playdate。
: 对自闭儿，刚开始教social都是一对一的。对家长而言，就是怎样找到愿意playdate的
: 孩子和家长。

a*r2014-03-13 07:03

79 楼

其实我觉得很难,大一点的孩子比较好,三岁的小娃,还不大会带着其他孩子玩.
更有可能会模仿对方.

【在 s***l 的大作中提到】

: 很感兴趣，我儿三岁，有兴趣和自闭的年龄相仿的孩子playdate.有在南湾附近的吗？

r*f2014-03-13 07:03

80 楼

good point

【在 a*****r 的大作中提到】

: 其实我觉得很难,大一点的孩子比较好,三岁的小娃,还不大会带着其他孩子玩.
: 更有可能会模仿对方.

a*g2014-03-13 07:03

81 楼

ZB的小孩子需要放特殊的 inclusion program里面。里面的老师有尽量引导ZB的小孩子
的和正常的小孩子在一起“玩”。对于行为改善得越好非常好ZB小孩子，这个可以说是
“黎明前的黑暗”了，之后尽量放到正常班试一下。

【在 l*******a 的大作中提到】

: 北滩家女儿至少还能说出谁打了她，至少还知道下次怎样保护自己。我家自闭儿上幼儿
: 园，被别的孩子咬的血淋淋的，还不知道是谁咬的。被别的孩子踢了，也不知道去躲开
: ，去告诉老师，也不会告诉家长。

s*l2014-03-13 07:03

82 楼

前面好像有妈妈提过跟正常孩子一起玩的经历，可以分享一下具体怎么操作，
还有我觉得这个说法不是很成立，难道自闭的孩子去上幼儿园也会影响其他
正常孩子么？更不用说playdate只是偶然为之，而上幼儿园是每周5天。

【在 a*****r 的大作中提到】

: 其实我觉得很难,大一点的孩子比较好,三岁的小娃,还不大会带着其他孩子玩.
: 更有可能会模仿对方.

z*12014-03-13 07:03

83 楼

我家老大符合给ASD孩子当peer model的一切条件。在mit bbs的大坑里我就不公布我孩
子的情况了。
等有了这么个在我周围的map，我第一个参加。

h*22014-03-13 07:03

84 楼

我愿意参加，我宝宝两岁。

【在 G*******a 的大作中提到】

: 心动不如行动
: 最简单的，麻烦斑竹把所有最近自闭相关帖子合集。这个帖子置顶。
: 大家跟这里建个Google maps共享。现有的，不论自闭与否孩子的id+zipcode标到地图
: 上。至少可以从playdate开始，给自闭的孩子接触其他儿童的机会，也给其他儿童了解
: 关心自闭儿童的机会。孩子一起玩儿是孩子建立社交能力的第一步。这个不用钱，大家
: 自愿。
: 有人参加么？

s*v2014-03-13 07:03

85 楼

加入哦，也符合。

i*e2014-03-13 07:03

86 楼

peer model 一定要年龄相近吗？年龄大些的可以吗？大到多少就不合适呢？

z*12014-03-13 07:03

87 楼

妈妈们，这得自己的娃有点岁数才行吧？这两岁三岁的都跑出来了。

【在 h*****2 的大作中提到】

: 我愿意参加，我宝宝两岁。

T*h2014-03-13 07:03

88 楼

谢谢这位家长，两岁可能真的是小了一点，不过如果有小小朋友被diagnose 也可以大
家一起玩的。

【在 h*****2 的大作中提到】

: 我愿意参加，我宝宝两岁。

h*o2014-03-13 07:03

89 楼

说点我自己经历和听说的事吧。
我家娃 Day Care 的地方，有特殊需要的小孩格外多。过去当然是没有嫌弃人家的小孩
，但也没有特别在意，只是觉得自己家真幸运，那些小孩真可怜，父母真不容易。老师
给那些小孩的时间比较多，有点忽视自家的娃，其实有时候也会偷偷在家互相抱怨一下
。看了这个帖啊，我以后每次去接送小孩的时候，要尽量多留几分钟，跟那些小孩讲讲
话什么的。
听说来的，前好几年，有一家朋友，小孩唐氏，直接送回国内农村了。也就是定期寄点
钱，比当地别家的小孩好一点。听到这个，当时是很矛盾的感觉。虽然觉得这个爹妈有
点狠，但换了自己，也不知道怎么去做。想到版上出来讲讲自己经历的父母，真是值得
尊敬。
说到行动，我一百个支持！大家要私信讨论的话，把我加一下吧。
我自己是在某华人机构做义工好几年，做的是帮助国内小孩的事情。近两年，有点觉得
我们这些在流落他乡的人，其实也有需要组织起来，自己人帮助自己人。这样想和这样
做的人越来越多，才有可能给下一代创造一个更好点的社会环境。

【在 G*******a 的大作中提到】

: 心动不如行动
: 最简单的，麻烦斑竹把所有最近自闭相关帖子合集。这个帖子置顶。
: 大家跟这里建个Google maps共享。现有的，不论自闭与否孩子的id+zipcode标到地图
: 上。至少可以从playdate开始，给自闭的孩子接触其他儿童的机会，也给其他儿童了解
: 关心自闭儿童的机会。孩子一起玩儿是孩子建立社交能力的第一步。这个不用钱，大家
: 自愿。
: 有人参加么？

h*o2014-03-13 07:03

90 楼

再补几句，大家想帮助有需要的家庭，不要太窄，只限在有自闭的小孩。
再个，做一个长期的活动，要有个合适的名义。我想了一下，扔块砖出来，给大家批判
Initiative on Community Support for Chinese Families with Special Needs
这个活动做得成功，可以把模式扩展到 GT 小孩的 community support 。

【在 h**o 的大作中提到】

: 说点我自己经历和听说的事吧。
: 我家娃 Day Care 的地方，有特殊需要的小孩格外多。过去当然是没有嫌弃人家的小孩
: ，但也没有特别在意，只是觉得自己家真幸运，那些小孩真可怜，父母真不容易。老师
: 给那些小孩的时间比较多，有点忽视自家的娃，其实有时候也会偷偷在家互相抱怨一下
: 。看了这个帖啊，我以后每次去接送小孩的时候，要尽量多留几分钟，跟那些小孩讲讲
: 话什么的。
: 听说来的，前好几年，有一家朋友，小孩唐氏，直接送回国内农村了。也就是定期寄点
: 钱，比当地别家的小孩好一点。听到这个，当时是很矛盾的感觉。虽然觉得这个爹妈有
: 点狠，但换了自己，也不知道怎么去做。想到版上出来讲讲自己经历的父母，真是值得
: 尊敬。

m*82014-03-13 07:03

91 楼

别这么说
我理解他这个是宣传策略
弥合特殊群体与高追求群体的目标差异

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 t******i 的大作中提到】

: 太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
: 亮”的一笔。
: 如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。
:
: volunteer

D*r2014-03-13 07:03

92 楼

非常非常感谢楼主和所有的热心网友！
是的，正常孩子做playdate是最好的therapy，是多少钱都买不到的。我因为老大，全
职在家已经很多年，也没有组织的经验和能力。在这里给湾区的两个华人组织做个广告
吧，他们做得真是很好，一直有请很多学生做义工（可能是初中生和高中生吧），给了
很多家庭无法估量的帮助：
1. 华人特殊儿童之友：
http://www.fcsn1996.org
2. Organization of Special Needs Families:
http://osfamilies.org
我们家与组织方没有关系，只是参加过他们的活动，并在搬到湾区前在选择住址时得到
过他们的无私帮助。湾区的朋友有需要的可以与他们联系，外地的朋友如果想建立类似
的组织，相信他们会很乐意提供帮助的。
祝福所有热心的网友！

m*82014-03-13 07:03

93 楼

没错。双赢才能持久。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 x**s 的大作中提到】

: 我倒觉得，还好，双赢从来是任何一种relationship里能保持长久的最佳因素，没有人
: 能够长期的单向付出。为了爬藤而让孩子去照顾需要照顾的娃，孩子也会在这种经历
: 里潜移默化地学会爱心的，应该不是坏事。其实老美很多的慈善行为，都不是单纯的付
: 出，我们就不用去追究他们是否能有回报吧，只要结果对自闭娃有帮助，就是好猫。：
: ）

t*r2014-03-13 07:03

94 楼

确诊是 down syndrome 了的话，基本很接近 inevitable 了。如果你
把 down syndrome 家庭的娃的痛苦，和 down syndrome 家庭父母兄
弟姐妹的痛苦放在一起权衡的话。我觉得具体怎么做最好虽然总是有争议
的，但是我总是觉得：还是给别人家庭幸福（总体权衡）的自由吧。
没有缘由得要求别人高尚，俺不觉得是件啥高尚的事。。。当然，俺自己
是小人，所以这么说。。。

【在 h**o 的大作中提到】

: 说点我自己经历和听说的事吧。
: 我家娃 Day Care 的地方，有特殊需要的小孩格外多。过去当然是没有嫌弃人家的小孩
: ，但也没有特别在意，只是觉得自己家真幸运，那些小孩真可怜，父母真不容易。老师
: 给那些小孩的时间比较多，有点忽视自家的娃，其实有时候也会偷偷在家互相抱怨一下
: 。看了这个帖啊，我以后每次去接送小孩的时候，要尽量多留几分钟，跟那些小孩讲讲
: 话什么的。
: 听说来的，前好几年，有一家朋友，小孩唐氏，直接送回国内农村了。也就是定期寄点
: 钱，比当地别家的小孩好一点。听到这个，当时是很矛盾的感觉。虽然觉得这个爹妈有
: 点狠，但换了自己，也不知道怎么去做。想到版上出来讲讲自己经历的父母，真是值得
: 尊敬。

m*82014-03-13 07:03

95 楼

尹建莉不是科班出身，半路出家的＂心理学教育学＂砖家~很会营销。
她的东西，个人经验的部分尚可，学术部分很多经不起推敲。要不是这次的自闭言论太
过离谱，她还可以继续以专家的名义混下去。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 l*******e 的大作中提到】

: 尹建莉的微薄我见过，她的言论似乎完全混淆了概念
: 她说自闭症，统感失调，阅读障碍是不存在的。后来我发现，人家偷换了概念。阅读困
: 难dyslexia是存在的，这个症状和“没有阅读兴趣”的孩子表现出来的行为是不一样的
: 。感统失调，是和脑神经系统有关的，绝不仅仅是四肢不协调这么简单。在讨论的时候
: ，人家把一般的没有阅读兴趣和dyslexia，四肢不协调和sensory disorder等同起来，
: 混淆了概念，非常非常误导大众！

G*a2014-03-13 07:03

96 楼

好，另起炉灶不如就地取材。
请分别介绍一下这两个组织，都组织什么样的活动，如何申请义工，如何申请获得帮助
，等等吧。
大家各取所需。能帮忙的帮忙，能参加的参加，能捐钱的捐钱。需要协助的也别客气。

【在 D******r 的大作中提到】

: 非常非常感谢楼主和所有的热心网友！
: 是的，正常孩子做playdate是最好的therapy，是多少钱都买不到的。我因为老大，全
: 职在家已经很多年，也没有组织的经验和能力。在这里给湾区的两个华人组织做个广告
: 吧，他们做得真是很好，一直有请很多学生做义工（可能是初中生和高中生吧），给了
: 很多家庭无法估量的帮助：
: 1. 华人特殊儿童之友：
: http://www.fcsn1996.org
: 2. Organization of Special Needs Families:
: http://osfamilies.org
: 我们家与组织方没有关系，只是参加过他们的活动，并在搬到湾区前在选择住址时得到

i*e2014-03-13 07:03

97 楼

点进去看，那个华人特殊儿童之友信息好像挺全的，就别叫MM码字了。

【在 G*******a 的大作中提到】

: 好，另起炉灶不如就地取材。
: 请分别介绍一下这两个组织，都组织什么样的活动，如何申请义工，如何申请获得帮助
: ，等等吧。
: 大家各取所需。能帮忙的帮忙，能参加的参加，能捐钱的捐钱。需要协助的也别客气。

a*e2014-03-13 07:03

98 楼

大王威武！

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

m*82014-03-13 07:03

99 楼

支持。
我家孩子还小，没法peer model，但是我想我可以做点别的。还有慢慢孩子大点了就可
以playdate了。我同意不一定是zb孩子，其他方面特殊需要的也是可以。
我是乐意帮忙的，不过也是担心有的家长有顾虑，不愿意提出需要帮忙。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

【在 h**o 的大作中提到】

: 再补几句，大家想帮助有需要的家庭，不要太窄，只限在有自闭的小孩。
: 再个，做一个长期的活动，要有个合适的名义。我想了一下，扔块砖出来，给大家批判
: Initiative on Community Support for Chinese Families with Special Needs
: 这个活动做得成功，可以把模式扩展到 GT 小孩的 community support 。

G*a2014-03-13 07:03

100 楼

ok，
这个不是帮她做广告嘛

【在 i******e 的大作中提到】

: 点进去看，那个华人特殊儿童之友信息好像挺全的，就别叫MM码字了。

t*r2014-03-13 07:03

101 楼

说句不应景的，两三岁的娃，哪那么容易 peer modelling？看看 daycare 里
的娃，拉帮结派、打人、抓头发等等。。。要不是 daycare 的老师有经验，并且
还有一群从下面升上来比较理解规则的娃。。。老实说理解规则的娃也未必就是省
油的等，那些娃看到新来的娃的行为之后，揣摩一下还可能去挑战规则，有时可能
比新娃还难对付。。。

【在 m*****8 的大作中提到】

: 支持。
: 我家孩子还小，没法peer model，但是我想我可以做点别的。还有慢慢孩子大点了就可
: 以playdate了。我同意不一定是zb孩子，其他方面特殊需要的也是可以。
: 我是乐意帮忙的，不过也是担心有的家长有顾虑，不愿意提出需要帮忙。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7

j*a2014-03-13 07:03

102 楼

有沒有在米國的special needs family的q群？我覺得建立一個來互相幫助支持還是很
正面的。
我家有ADHD4歲男孩。

i*e2014-03-13 07:03

103 楼

好，那再顶一下：）
再加上Special Olympic http://www.sonc.org/

【在 G*******a 的大作中提到】

: ok，
: 这个不是帮她做广告嘛

S*e2014-03-13 07:03

104 楼

我觉得三岁就应该可以做play date 了，两岁是小了点。这种play都是要大人或者
therapist 一直在旁边引导，直到孩子们能自己玩起来，不是象平常玩小孩丢那里大人
去聊天，所以三岁应该可以了，这时候一般小孩的社交意愿已经很突出了。

x*s2014-03-13 07:03

105 楼

稀客呀：-）钱肯定是能捐就捐，不过我自己瞎猜一下，自闭娃应该很寂寞的，很多时
候不能和其他孩子一起玩？

【在 a*****r 的大作中提到】

: 我个人比较支持捐钱给研究中心,提供生活中的帮助我觉得很难把握好一个度.

x*s2014-03-13 07:03

106 楼

嗯，加入。看了大家的回帖，我觉得把map做出来是第一步，然后当地有心帮助的家庭
可以自己选择最适合自己家的方法来援助。

【在 G*******a 的大作中提到】

: 心动不如行动
: 最简单的，麻烦斑竹把所有最近自闭相关帖子合集。这个帖子置顶。
: 大家跟这里建个Google maps共享。现有的，不论自闭与否孩子的id+zipcode标到地图
: 上。至少可以从playdate开始，给自闭的孩子接触其他儿童的机会，也给其他儿童了解
: 关心自闭儿童的机会。孩子一起玩儿是孩子建立社交能力的第一步。这个不用钱，大家
: 自愿。
: 有人参加么？

x*s2014-03-13 07:03

107 楼

赞版主出手了：-）））

【在 s***l 的大作中提到】

: 很感兴趣，我儿三岁，有兴趣和自闭的年龄相仿的孩子playdate.有在南湾附近的吗？

D*r2014-03-13 07:03

108 楼

谢谢你！

【在 i******e 的大作中提到】

:
: 好，那再顶一下：）
: 再加上Special Olympic http://www.sonc.org/

x*s2014-03-13 07:03

109 楼

强顶这种信息贴

【在 D******r 的大作中提到】

: 非常非常感谢楼主和所有的热心网友！
: 是的，正常孩子做playdate是最好的therapy，是多少钱都买不到的。我因为老大，全
: 职在家已经很多年，也没有组织的经验和能力。在这里给湾区的两个华人组织做个广告
: 吧，他们做得真是很好，一直有请很多学生做义工（可能是初中生和高中生吧），给了
: 很多家庭无法估量的帮助：
: 1. 华人特殊儿童之友：
: http://www.fcsn1996.org
: 2. Organization of Special Needs Families:
: http://osfamilies.org
: 我们家与组织方没有关系，只是参加过他们的活动，并在搬到湾区前在选择住址时得到

G*r2014-03-13 07:03

110 楼

赞版主参与，谢谢各位版主把好文章置顶，辛苦了。

【在 s***l 的大作中提到】

: 很感兴趣，我儿三岁，有兴趣和自闭的年龄相仿的孩子playdate.有在南湾附近的吗？

z*b2014-03-13 07:03

111 楼

这个创意不错
sp～

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

k*i2014-03-13 07:03

112 楼

大王威武，一言九鼎。呵呵。
没有跟ASD孩子打过交道的普通家长，做起来困难挺大的，需要相当的耐心和无限的善
心。因为ASD孩子很特殊，需要仔细观察，打交道比较久才能了解跟他们交流的突破口
。而且一定要有相当的parenting经验和技巧。否则一开始交流会觉得很frustrated。
这就是为什么第一是要专业的therapist ,第二要长时间的接触交流。一对一。但是跟
ASD孩子打交道也是很rewarding，因为孩子的一点点小小的进步，哪怕是他终于在你的
努力下看你了，你都觉得非常幸福和满足。
个人觉得，如果想帮助ASD家庭，可能需要跟ASD家庭有相当的信任和沟通，掌握孩子的
特性和一定的技巧，这样对帮助他们才能做到最佳效率。同时，在掌握这些技巧的同时
，也能培养训练了自己的parenting skill,其实是个双赢过程。
而孩子的一对一playdate，应该是大一些的孩子，比如3，4岁以后才比较合适。

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

a*r2014-03-13 07:03

113 楼

大王没接触过自闭娃吧? 我接触过好几个,我不觉得他们有寂寞,只是完全沉浸在自己的
世界里,没有专业训练的人我觉得很难和他们沟通的.我觉得stanford的自闭研究做的挺
好的,有空大家时不时捐个2,3
百的,积少成多.

【在 x**s 的大作中提到】

: 稀客呀：-）钱肯定是能捐就捐，不过我自己瞎猜一下，自闭娃应该很寂寞的，很多时
: 候不能和其他孩子一起玩？

b*i2014-03-13 07:03

114 楼

嘿嘿。。。从某处听说，特地过来顶一下。有空了再细看。。。

【在 x**s 的大作中提到】

: 粗略地读了几个贴，发现自己以前对自闭的了解，真是很凤毛麟角。这里多谢各位为大
: 家科普的家长，也祝福各位需要特殊帮助的家庭。
: 感动之余，上网去搜了一下有没有专门帮助亚裔家庭有自闭或者其他需要帮助娃的团体
: ，发现很少。美国有很多团体支持各种病娃家庭的，从癌症病娃，白血病娃到
: Macdonald house这种，经常有各种fund raising event来帮助他们。
: 可是没有专门资助亚裔自闭娃的机构，至少没有全国性的机构，网上只看到一个OHIO的
: 给亚裔家长的support group。可见对于亚裔的自闭娃，我们做的不是太多了，而是太
: 少了。除了感动和同情，我们这些普通家长或者GT娃的家长，能不能再为这些不幸的家
: 庭做些啥呢？
: 我们一直在强调亚裔是弱势群体的同时，却偏偏不能保护和照顾自己族类里更弱势的人

s*m2014-03-13 07:03

115 楼

不明白为啥要刻意避开又不是传染病只要不是那种严重的有攻击倾向的自闭一起玩挺
好的我娃大一点的话我愿意与这样的孩子play date

作为自闭孩子家长，我看了楼主帖子非常感动，其实如果周围有稍稍有些怪异或者傻气
的孩子，你们愿意提供一对一play date 机会就很可能帮到我们了。我的朋友们知道孩
子诊断后有的刻意避开了我们，所以大部分家长不愿意公开诊断。

【在 S********e 的大作中提到】

: 作为自闭孩子家长，我看了楼主帖子非常感动，其实如果周围有稍稍有些怪异或者傻气
: 的孩子，你们愿意提供一对一play date 机会就很可能帮到我们了。我的朋友们知道孩
: 子诊断后有的刻意避开了我们，所以大部分家长不愿意公开诊断。

s*m2014-03-13 07:03

116 楼

不管目的是怎样的能帮助到孩子那就是可取的

太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
亮”的一笔。
如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。
volunteer

【在 t******i 的大作中提到】

: 太功利了。关心自闭是因为心里真的关心自闭的孩子。而不是为了在简历上有那么“漂
: 亮”的一笔。
: 如果只是为了good for resume,那我觉得自闭儿童反到被利用了。
:
: volunteer

b*c2014-03-13 07:03

117 楼

嗯，我觉得太小的娃不行，一开始玩不到一起可能就没啥耐心了。大点的孩子带小点的
ZB娃比较好，特别是在家就是老大的娃。我家老大9岁，比较sweet，在家和3岁二宝玩
的挺好，我觉得他可以和比他小的ZB娃玩，以前二宝不怎么会说话的时候，他一有空就
爱教妹妹说话。

【在 z****1 的大作中提到】

: 妈妈们，这得自己的娃有点岁数才行吧？这两岁三岁的都跑出来了。

s*m2014-03-13 07:03

118 楼

这个只能是自闭的和正常的孩子一对一吧？两个自闭孩子一对一没有用吧？

谢谢各位有爱心的家长。最好的帮助就是peer modeling，也就是一对一的playdate。
对自闭儿，刚开始教social都是一对一的。对家长而言，就是怎样找到愿意playdate的
孩子和家长。

【在 l*******a 的大作中提到】

: 谢谢各位有爱心的家长。最好的帮助就是peer modeling，也就是一对一的playdate。
: 对自闭儿，刚开始教social都是一对一的。对家长而言，就是怎样找到愿意playdate的
: 孩子和家长。

a*n2014-03-13 07:03

119 楼

我家儿子七岁, 愿意做peer modeling. 只不知道给ZB娃做play date 需要什么条件.
我这么问, 是因为我儿子不是很有耐心. 如果看到小朋友对他没反应, 他很可能就自顾
自玩, 不理人家了. 另外, 我不在湾区, 不知道能加入否?

【在 b*******c 的大作中提到】

: 嗯，我觉得太小的娃不行，一开始玩不到一起可能就没啥耐心了。大点的孩子带小点的
: ZB娃比较好，特别是在家就是老大的娃。我家老大9岁，比较sweet，在家和3岁二宝玩
: 的挺好，我觉得他可以和比他小的ZB娃玩，以前二宝不怎么会说话的时候，他一有空就
: 爱教妹妹说话。

i*y2014-03-13 07:03

120 楼

大一点的孩子来陪玩也有帮助，关键是这个大孩子得有耐心，不要觉得跟一个自闭娃玩
很闷。其实不管大人还是小孩，陪自闭娃都得有足够耐心。
陪自闭娃玩一个要点，首先他在自己玩的时候，好像很沉浸在自己世界里，那个时候不
要强制干涉把他拉出来，而是融入，跟他一起玩一会儿他的游戏，等他接受你的存在之
后，再带他一起玩有趣的能够让他跟你互动的游戏。
还有一点，不要勉强他玩他不想玩的游戏。自闭娃很多无法正确表达，不懂得拒绝，所
以往往会在被强迫的时候情绪爆发。

l*u2014-03-13 07:03

121 楼

Can I know where you are located?

【在 a********n 的大作中提到】

: 我家儿子七岁, 愿意做peer modeling. 只不知道给ZB娃做play date 需要什么条件.
: 我这么问, 是因为我儿子不是很有耐心. 如果看到小朋友对他没反应, 他很可能就自顾
: 自玩, 不理人家了. 另外, 我不在湾区, 不知道能加入否?

a*g2014-03-13 07:03

122 楼

那个是floor time, RDI etc的原则。曾经和专业的老师/therapists培训想学。结果娃
把一个老师搞得很沮丧，把另外一个弄得也很沮丧。我们根本学不会，到没有沮丧。
这个对于一般的大人相当有挑战性的。需要找一些sprited（persistent/adamant）气
质的来做容易成功些。

不要强制干涉把他拉出来，而是融入，跟他一起玩一会儿他的游戏，等他接受你的存在
之后，再带他一起玩有趣的能够让他跟你互动的游戏。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

【在 i**********y 的大作中提到】

: 大一点的孩子来陪玩也有帮助，关键是这个大孩子得有耐心，不要觉得跟一个自闭娃玩
: 很闷。其实不管大人还是小孩，陪自闭娃都得有足够耐心。
: 陪自闭娃玩一个要点，首先他在自己玩的时候，好像很沉浸在自己世界里，那个时候不
: 要强制干涉把他拉出来，而是融入，跟他一起玩一会儿他的游戏，等他接受你的存在之
: 后，再带他一起玩有趣的能够让他跟你互动的游戏。
: 还有一点，不要勉强他玩他不想玩的游戏。自闭娃很多无法正确表达，不懂得拒绝，所
: 以往往会在被强迫的时候情绪爆发。

v*u2014-03-13 07:03

123 楼

自闭症孩子还是要专业人士帮忙才行。
我们定期和自闭症孩子家庭有meeting，我觉得对孩子帮助不大，对家长可能会更好一
些，有人说说话，帮帮忙，出主意，对父母是一个release. 大家周围如果有这样的家
庭，请多帮忙。

v*u2014-03-13 07:03

124 楼

有一点，自闭症家长如果可以的话，看看周围有没有homeschool家庭，他们时间灵活，
妈妈在家有时间，也更有耐心，见过的小朋友也多。
如果可以成为朋友的话，可以成为长期的support.

r*f2014-03-13 07:03

125 楼

嗯，我觉得你的理解是正确的

【在 s******m 的大作中提到】

: 这个只能是自闭的和正常的孩子一对一吧？两个自闭孩子一对一没有用吧？
:
: 谢谢各位有爱心的家长。最好的帮助就是peer modeling，也就是一对一的playdate。
: 对自闭儿，刚开始教social都是一对一的。对家长而言，就是怎样找到愿意playdate的
: 孩子和家长。

f*g2014-03-13 07:03

126 楼

我觉得她是故意用玩笑的口吻说的吧
不过你提醒的也对，这是很需要恒心和耐心的事情，远比普通的培训班要面对更多的问
题和困难，要有更多的准备才好。

【在 t******i 的大作中提到】

: 和自闭孩子打交道不是件容易的事，是需要爱心恒心和耐心的。
: 如果一个人还没开始干这件事就想着爬藤时怎么开头，那他/她功利心太重，多半是很
: 难干好的。
: 家长让孩子做义务劳动的目的是为了让孩子在帮助别人的过程中学会珍惜自己现有的，
: 学会感恩，学会在帮助别人的过程中得到快乐。去看看lz的帖子和我回的那个帖子，两
: 者高度差得太远了。

s*32014-03-13 07:03

127 楼

非常感谢楼主和这里所有送上祝福的父母朋友！
我所住的城市就有中国人办的针对自闭儿童的慈善组织，都是有自闭问题的家庭自己组
建的。我觉得首要任务是要普及对自闭的认知，把这个问题解决了，很多问题就迎刃而
解了。其实这也是我们这些妈妈在这里码字的主要原因。
所以希望在这里看到这些故事，并且被感动的父母能够帮助多宣传关于ASD的知识，我
很幸运，我的几个好友得知我的小孩的情况，都很热心，理解，还主动邀请我们的孩子
去和他们玩，但是我知道很多妈妈没有这么lucky。
我的健康的大女儿班里就有个自闭的小孩，从开学到现在，他在班里从来不说话。我一
直鼓励我的女儿，每天去和那个小朋友玩，一天至少和他说两句话。前2天，我女儿告
诉我，那个小男孩，对她说了”hello“，那是那个小孩自开学来，在学校说的第一句
话呀！Playdate的力量是惊人的

a*n2014-03-13 07:03

128 楼

seattle area

【在 l******u 的大作中提到】

: Can I know where you are located?

t*l2014-03-13 07:03

129 楼

这次我无法同意你。幸福是相对的，有代价的。我在公共场合无数次看见唐氏儿童，迪
斯尼，公园，饭店。他们的家人不幸吗？没看出来。我看见一个母亲情不自禁地亲吻自
己的唐氏孩子，真的很感动。唐氏儿也有自己的情感表达，也有喜怒哀乐。如果作为家
人都放弃关爱他们的责任，他们的出路在哪里呢？
我非常反对你所谓＂总体权衡＂的幸福。把弱者的幸福，乃至基本生活权利当负担一样
牺牲，来成全强者的幸福，这就是自私，不负责任。负担起对家人的责任，是人的起码
良心，哪里谈的到高尚不高尚。

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【在 t*******r 的大作中提到】

: 确诊是 down syndrome 了的话，基本很接近 inevitable 了。如果你
: 把 down syndrome 家庭的娃的痛苦，和 down syndrome 家庭父母兄
: 弟姐妹的痛苦放在一起权衡的话。我觉得具体怎么做最好虽然总是有争议
: 的，但是我总是觉得：还是给别人家庭幸福（总体权衡）的自由吧。
: 没有缘由得要求别人高尚，俺不觉得是件啥高尚的事。。。当然，俺自己
: 是小人，所以这么说。。。

t*r2014-03-13 07:03

130 楼

如果把正常娃送回中国养几年（所谓的理由是娃三岁前没有记忆）的谴责了，
如果把放手让老人带娃、并且不怎么带娃参加群体活动的也谴责了，那么你
这么说的确没错。

【在 t******l 的大作中提到】

: 这次我无法同意你。幸福是相对的，有代价的。我在公共场合无数次看见唐氏儿童，迪
: 斯尼，公园，饭店。他们的家人不幸吗？没看出来。我看见一个母亲情不自禁地亲吻自
: 己的唐氏孩子，真的很感动。唐氏儿也有自己的情感表达，也有喜怒哀乐。如果作为家
: 人都放弃关爱他们的责任，他们的出路在哪里呢？
: 我非常反对你所谓＂总体权衡＂的幸福。把弱者的幸福，乃至基本生活权利当负担一样
: 牺牲，来成全强者的幸福，这就是自私，不负责任。负担起对家人的责任，是人的起码
: 良心，哪里谈的到高尚不高尚。
:
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c*a2014-03-13 07:03

131 楼

re这个！！俺不知道身边有没有有需要帮助的家庭，所以都没办法帮忙。如果按地区登
记一下，俺非常乐意带俺闺女和有需要的小朋友玩~~

【在 c*****t 的大作中提到】

: 看了有一些shock，不能理解为什么会有家长拒绝帮助有需要的自闭娃的家庭。
: 但是我觉得大多数的人还是有爱心，只是不知道周围有这样需要的家庭的存在，即使知
: 道了，如果不是很close,不知道如何approach主动offer帮助，怕过于主动，反而会伤
: 害到别人的自尊心。
: 所以觉得LZ在这里提议得非常好，希望能真正找到一个可以具体实施的管道。支持一下
: 。。。
: 一个建议，是不是可以做一个yahoo group，email list什么的，需要帮助和愿意帮助
: 得都上去注册，分地区。

c*a2014-03-13 07:03

132 楼

去哪里登记呀？啊呀，俺闺女只有14个月是不是不行啊？等她长大点就行了：）

h*s2014-03-13 07:03

133 楼

我不赞同这一点，因为自闭的孩子来源于大脑才表现出来的行为不同，所以退一万步说
就算正常孩子模仿了自闭孩子的行为也不可能传染成自闭吧？！你这样的说法真的会
误导一些不了解自闭的父母们感到害怕，真心希望不是你拒绝甚至号召大家别帮自闭孩
子的借口。

【在 a*****r 的大作中提到】

: 其实我觉得很难,大一点的孩子比较好,三岁的小娃,还不大会带着其他孩子玩.
: 更有可能会模仿对方.

h*s2014-03-13 07:03

134 楼

说得很好。

【在 t******l 的大作中提到】

: 这次我无法同意你。幸福是相对的，有代价的。我在公共场合无数次看见唐氏儿童，迪
: 斯尼，公园，饭店。他们的家人不幸吗？没看出来。我看见一个母亲情不自禁地亲吻自
: 己的唐氏孩子，真的很感动。唐氏儿也有自己的情感表达，也有喜怒哀乐。如果作为家
: 人都放弃关爱他们的责任，他们的出路在哪里呢？
: 我非常反对你所谓＂总体权衡＂的幸福。把弱者的幸福，乃至基本生活权利当负担一样
: 牺牲，来成全强者的幸福，这就是自私，不负责任。负担起对家人的责任，是人的起码
: 良心，哪里谈的到高尚不高尚。
:
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h*s2014-03-13 07:03

135 楼

以我的经验，什么事如果都听很多很多人的意见的话，这事准泡汤！
她的考虑有点琦人忧天钻牛角坚。我小人一些可以认为她其实是不愿意帮忙的。不愿意
帮忙就算了，就是别在这里煽动，你知道你在做什么吗？你在给自己损德！这么小的
小孩如果没有被大人教坏的话应该是很天真地，哪那么势力。而且大人没必要告诉他们
的小孩那小孩特殊。我觉得只要有爱心有大人愿意帮助这些自闭孩子的话，让她们的小
孩和自闭孩子一起玩试试, 我觉得效果应该很不错的，应该比幼儿园好因为大人事先
交待了他们正常的小孩去帮这个自闭孩子所以这个正常孩子应该会对这个自闭孩子
有善良的因素在还有教的因素在而孩子们都喜欢show off他们懂得的，所以应该也愿意
帮忙。

【在 x**s 的大作中提到】

: 嗯，也有道理，你这个考虑可能更周到。