x*d
2 楼
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效果均不理想，肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术，试图清扫
全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后，淋巴结的肿瘤太多，靠近血管，无法切除；也没有进
行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗８周，４月份ＣＴ显示肿瘤比１月份增
大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多，向上顶到胃部，吃不下东西，会吐。
孩子的医生是cincinnati Children's Hospital的专家，在全美甚至全世界在这种肾癌
是最有经验的医生。实在因为太为少见 （６年来６４例），没有研究数据可参考。孩
子的肿瘤一共在Cincinnati Children's, Harvard, Dana-farber, John Hopkins, NIH
, Shands, Children's oncology group, MD Anderson 等8家医院进行过病理诊断。肿
瘤送到四家实验室进行研究。
目前最有希望的一种新药已经在成人中完成临床试验，效果很好，治愈率高。征对儿童
的临床试验2014年３月推迟到10月。孩子的医生和Harvard 的免疫疗法专家一致认为这
是孩子最后的希望。可是我们没有时间等到10月份了。
医药公司不给药的理由，如果我给了你一个孩子，还会有很多孩子来申请，这样会打乱
我们的生产进程。生产药的程序复杂，没有足够的供应量等。生产该药有五个公司，我
们想向其中三家提出申请，他们是Bristol-Myers Squibb, Genentech 和 Merck。
如果有朋友认识这三大公司的人，或参加 clinical trail的人，也希望可以籍此了解
情况。
谢谢大家！
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效果均不理想，肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术，试图清扫
全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后，淋巴结的肿瘤太多，靠近血管，无法切除；也没有进
行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗８周，４月份ＣＴ显示肿瘤比１月份增
大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多，向上顶到胃部，吃不下东西，会吐。
孩子的医生是cincinnati Children's Hospital的专家，在全美甚至全世界在这种肾癌
是最有经验的医生。实在因为太为少见 （６年来６４例），没有研究数据可参考。孩
子的肿瘤一共在Cincinnati Children's, Harvard, Dana-farber, John Hopkins, NIH
, Shands, Children's oncology group, MD Anderson 等8家医院进行过病理诊断。肿
瘤送到四家实验室进行研究。
目前最有希望的一种新药已经在成人中完成临床试验，效果很好，治愈率高。征对儿童
的临床试验2014年３月推迟到10月。孩子的医生和Harvard 的免疫疗法专家一致认为这
是孩子最后的希望。可是我们没有时间等到10月份了。
医药公司不给药的理由，如果我给了你一个孩子，还会有很多孩子来申请，这样会打乱
我们的生产进程。生产药的程序复杂，没有足够的供应量等。生产该药有五个公司，我
们想向其中三家提出申请，他们是Bristol-Myers Squibb, Genentech 和 Merck。
如果有朋友认识这三大公司的人，或参加 clinical trail的人，也希望可以籍此了解
情况。
谢谢大家！
t*d
3 楼
听说有人的故事很痛苦。妻离子散，家破人亡，断子绝孙。
x*g
4 楼
上周一overnight寄出去的，今天还没收到收据，准备收到收据就pp。什么时候能收到
啊。。。。真应该直接pp了。。。。
啊。。。。真应该直接pp了。。。。
H*g
5 楼
sha bo yi
t*y
6 楼
我是差不多两周才收到。
【在 x*******g 的大作中提到】
: 上周一overnight寄出去的，今天还没收到收据，准备收到收据就pp。什么时候能收到
: 啊。。。。真应该直接pp了。。。。
【在 x*******g 的大作中提到】
: 上周一overnight寄出去的，今天还没收到收据，准备收到收据就pp。什么时候能收到
: 啊。。。。真应该直接pp了。。。。
t*d
7 楼
shen me aha bo yi yi si
【在 H*******g 的大作中提到】
: sha bo yi
【在 H*******g 的大作中提到】
: sha bo yi
x*g
8 楼
谢谢，看来只能过节之后pp了
【在 t******y 的大作中提到】
: 我是差不多两周才收到。
【在 t******y 的大作中提到】
: 我是差不多两周才收到。
s*w
9 楼
2 月了
pp
【在 x*******g 的大作中提到】
: 谢谢，看来只能过节之后pp了
pp
【在 x*******g 的大作中提到】
: 谢谢，看来只能过节之后pp了
c*p
10 楼
I got the mail receipt 3 days after the webpage updating.
相关阅读
Has anyone, who was in EB2 and submitted I-485 in Feb, greened?140里面的地址填错了重要吗？两个485的情况怎么处理？EB1A PP I-140 RFE 散尽包子求祝福！How to fill Part 5 for I-140 EB1-B?应当如何排序引用？攒人品， 介绍一下孕期打疫苗的经历EB1a RFE 信件内容有误！！求意见离境前绿卡批准该如何？ (转载)给杂志主编写信要审稿机会，人家说我是博后，不给机会，怎么求祝福， EB1-A， pp， 今天filed7月485pp求祝福I485 体检疫苗记录包括哪些？发 FP notice 会有email通知吗？多久之前的推荐信还可以用？[呼吁版上高人]拯救大兵Grantqi请问找推荐人的email 的标题怎么写？也来说说问问我们1月的485，并求祝福请问推荐信里需要提到我的文章引用数吗申请EB-1a，引用文章里需要删除自己的文章吗？