【中西】都是星星的孩子 - 未名空间MITBBS历史存档

a*p2014-05-15 07:05

1 楼

去年回国期间，遇见了很多自闭症孩子的家长，他们来自各行各业，有些母亲已经辞去
了工作，专门在家里陪孩子。认识的一位家长是当地最大的特殊教育幼儿园的校长，跟
我说起多年前带着刚被诊断为自闭症的孩子在江边徘徊的情境，最后还是带着孩子决定
坚强地活下去。虽然她的孩子没有机会接受好的治疗训练，错过了最佳的治疗时期，但
她后来所做的一切都是希望能给其他的自闭症孩子提供一个良好的环境。家长们像求知
的孩子一般可爱，急切的心情和期待的眼神都让我深受感动，愿意无条件地帮助他们，
因为他们没有放弃自己的孩子，愿意帮助孩子找到希望，哪怕只有一点点的可能。
有一部2007年的纪录片叫《星星的孩子们》，讲述了在北京的一家自闭症治疗学校星星
雨给家长训练的故事，学校的校长也是一位自闭症孩子的妈妈，她叫田惠萍，在片中，
她谈到了一个疑问，如果家长们离开了人世，这些自闭症的孩子会怎样？我也无法回答
这个问题，只是希望中国能在这些方面更加重视。现在，中国的自闭症孩子能得到越来
越多的关注，但比起他们应该得到的，真是太少了，最牵挂他们，并想改变他们现状的
依然是那些少数的家长，也只有他们，才能真正体会到这种爱的艰辛。
现在不少中国的自闭症家长们求治心切，还幻想着药到病除的一天，也有许多国内的教
育专家有着各种奇谈怪论，而这一切，美国几十年前都经历过，什么“冰箱母亲理论”
，什么“海豚疗法”，那些在时间面前经不起考验的伪科学，都已经走出了历史舞台。
现在美国的自闭症治疗有了一定的系统，政府也有相应的教育措施来帮助这些孩子们和
家长。虽然据我所知，这些支持离美国家长的要求还是有很大的距离的。去年去参加领
域年会的时候，得知领域内的一家美国公司长期在给星星雨提供技术支持，也有越来越
多美国的治疗机构愿意加入到帮助中国自闭症治疗的队伍中去，不论是否有其经济目的
，对科学疗法的宣传和分享还是可以真正帮助到中国的孩子，这个世界是越来越小了，
对孩子的爱却越来越多了。
很想跟大家分享这部《Children of the Stars》，可惜在youtube上只找到trailer，
里面的那首万晓利的《陀螺》很好听，愿全世界的孩子们都有快乐的一生。
陀螺
在田野上转
在清风里转
在飘着香的鲜花上转
在沉默里转
在孤独里转
在结着冰的湖面上转
在欢笑里转
在泪水里转
在燃烧着的生命里转
在洁白里转
在血红里转
在你已衰老的容颜里转
如果我可以停下来
我想把眼镜睁开
看着你怎么离开
可是我不能停下来
也无法为你喝彩
请你把双手松开
在酒杯里转
在噩梦里转
在不可告人的阴谋里转
在欲望里转
在挣扎里转
在东窗事发的麻木里转
在阳光灿烂的一天
你用手捂着你的脸
对我说你很疲倦
你扔下手中的道具
开始咒骂这场游戏
说你一直想放弃
但不能停止转
转转转
高高地举起你的鞭
转转转
转转转
轻轻地闭上我的眼

wh2014-05-15 07:05

2 楼

听过歌。冰箱母亲真好玩，是啥意思？长期的病很磨人，这些爸妈比其他爸妈更不容易
。可能孩子好转带给他们的快乐也比其他爸妈更强烈吧？

【在 a*******p 的大作中提到】

: 去年回国期间，遇见了很多自闭症孩子的家长，他们来自各行各业，有些母亲已经辞去
: 了工作，专门在家里陪孩子。认识的一位家长是当地最大的特殊教育幼儿园的校长，跟
: 我说起多年前带着刚被诊断为自闭症的孩子在江边徘徊的情境，最后还是带着孩子决定
: 坚强地活下去。虽然她的孩子没有机会接受好的治疗训练，错过了最佳的治疗时期，但
: 她后来所做的一切都是希望能给其他的自闭症孩子提供一个良好的环境。家长们像求知
: 的孩子一般可爱，急切的心情和期待的眼神都让我深受感动，愿意无条件地帮助他们，
: 因为他们没有放弃自己的孩子，愿意帮助孩子找到希望，哪怕只有一点点的可能。
: 有一部2007年的纪录片叫《星星的孩子们》，讲述了在北京的一家自闭症治疗学校星星
: 雨给家长训练的故事，学校的校长也是一位自闭症孩子的妈妈，她叫田惠萍，在片中，
: 她谈到了一个疑问，如果家长们离开了人世，这些自闭症的孩子会怎样？我也无法回答

R*k2014-05-15 07:05

3 楼

莫名感动

【在 a*******p 的大作中提到】

: 去年回国期间，遇见了很多自闭症孩子的家长，他们来自各行各业，有些母亲已经辞去
: 了工作，专门在家里陪孩子。认识的一位家长是当地最大的特殊教育幼儿园的校长，跟
: 我说起多年前带着刚被诊断为自闭症的孩子在江边徘徊的情境，最后还是带着孩子决定
: 坚强地活下去。虽然她的孩子没有机会接受好的治疗训练，错过了最佳的治疗时期，但
: 她后来所做的一切都是希望能给其他的自闭症孩子提供一个良好的环境。家长们像求知
: 的孩子一般可爱，急切的心情和期待的眼神都让我深受感动，愿意无条件地帮助他们，
: 因为他们没有放弃自己的孩子，愿意帮助孩子找到希望，哪怕只有一点点的可能。
: 有一部2007年的纪录片叫《星星的孩子们》，讲述了在北京的一家自闭症治疗学校星星
: 雨给家长训练的故事，学校的校长也是一位自闭症孩子的妈妈，她叫田惠萍，在片中，
: 她谈到了一个疑问，如果家长们离开了人世，这些自闭症的孩子会怎样？我也无法回答

a*p2014-05-15 07:05

4 楼

1950年到1970年，”冰箱母亲“理论盛行，儿童自闭症被认为是由于家长的冷漠造成
，但Rimland，作为一名自闭症孩子的父亲和精神病学家，率先对这一理论提出挑战，
相关研究陆续证明，自闭症并非心理疾病，而是与生俱来的的发育行为疾病。以后，冰
箱母亲的理论被彻底推翻，自闭症孩子母亲头上的耻辱罪名终被推翻，但遗憾的是那些
曾经被这个理论压倒的母亲却无法再修复内心的创伤，很多已经自杀身亡。
可惜现在国内的某些教育学者不久前还在提这个说法，认为自闭症是冷漠的母亲导致的
，受到很多自闭症家长的谴责。
那些家长更希望的是能够有个正常发育的孩子，享受正常父母的生活。

【在 wh 的大作中提到】

: 听过歌。冰箱母亲真好玩，是啥意思？长期的病很磨人，这些爸妈比其他爸妈更不容易
: 。可能孩子好转带给他们的快乐也比其他爸妈更强烈吧？

wh2014-05-15 07:05

5 楼

这太不好了，给妈妈的压力太大了。
谁都希望正常，但也要面对和接受现实，根据现实作出合理的期望和耐心的努力……

【在 a*******p 的大作中提到】

: 1950年到1970年，”冰箱母亲“理论盛行，儿童自闭症被认为是由于家长的冷漠造成
: ，但Rimland，作为一名自闭症孩子的父亲和精神病学家，率先对这一理论提出挑战，
: 相关研究陆续证明，自闭症并非心理疾病，而是与生俱来的的发育行为疾病。以后，冰
: 箱母亲的理论被彻底推翻，自闭症孩子母亲头上的耻辱罪名终被推翻，但遗憾的是那些
: 曾经被这个理论压倒的母亲却无法再修复内心的创伤，很多已经自杀身亡。
: 可惜现在国内的某些教育学者不久前还在提这个说法，认为自闭症是冷漠的母亲导致的
: ，受到很多自闭症家长的谴责。
: 那些家长更希望的是能够有个正常发育的孩子，享受正常父母的生活。

G*h2014-05-15 07:05

6 楼

其实这是人之常情，比如：子不教父之过。
看到表现不好的孩子，第一感觉就是：他的父母没有尽职。
后来听了一个访谈，我不再这么简单下结论了。
里面一个妈妈说：三个孩子里，捣蛋的那个的兄妹都很正常。如果有不同，也是对捣蛋
的孩子关心、耐心更多。但是龙生九子、天生不同，也是没办法的事情。

【在 wh 的大作中提到】

: 这太不好了，给妈妈的压力太大了。
: 谁都希望正常，但也要面对和接受现实，根据现实作出合理的期望和耐心的努力……

wh2014-05-15 07:05

7 楼

嗯，所谓江山易改，本性难移啊……

【在 G*******h 的大作中提到】

: 其实这是人之常情，比如：子不教父之过。
: 看到表现不好的孩子，第一感觉就是：他的父母没有尽职。
: 后来听了一个访谈，我不再这么简单下结论了。
: 里面一个妈妈说：三个孩子里，捣蛋的那个的兄妹都很正常。如果有不同，也是对捣蛋
: 的孩子关心、耐心更多。但是龙生九子、天生不同，也是没办法的事情。

G*h2014-05-15 07:05

8 楼

hehe,这不是我的重点。
其实我很看好那些浪子回头的。
好像离着“自闭”有些远了：）

【在 wh 的大作中提到】

: 嗯，所谓江山易改，本性难移啊……

s*t2014-05-15 07:05

9 楼

《陀螺》的歌词给我一种强迫的感觉，不是很舒服。可能是重复得太单调了。

【在 a*******p 的大作中提到】

: 去年回国期间，遇见了很多自闭症孩子的家长，他们来自各行各业，有些母亲已经辞去
: 了工作，专门在家里陪孩子。认识的一位家长是当地最大的特殊教育幼儿园的校长，跟
: 我说起多年前带着刚被诊断为自闭症的孩子在江边徘徊的情境，最后还是带着孩子决定
: 坚强地活下去。虽然她的孩子没有机会接受好的治疗训练，错过了最佳的治疗时期，但
: 她后来所做的一切都是希望能给其他的自闭症孩子提供一个良好的环境。家长们像求知
: 的孩子一般可爱，急切的心情和期待的眼神都让我深受感动，愿意无条件地帮助他们，
: 因为他们没有放弃自己的孩子，愿意帮助孩子找到希望，哪怕只有一点点的可能。
: 有一部2007年的纪录片叫《星星的孩子们》，讲述了在北京的一家自闭症治疗学校星星
: 雨给家长训练的故事，学校的校长也是一位自闭症孩子的妈妈，她叫田惠萍，在片中，
: 她谈到了一个疑问，如果家长们离开了人世，这些自闭症的孩子会怎样？我也无法回答

m*j2014-05-15 07:05

10 楼

不容易。
以前就听说美国是残疾人的天堂。中国在这方面的确落在后面。

【在 a*******p 的大作中提到】

: 去年回国期间，遇见了很多自闭症孩子的家长，他们来自各行各业，有些母亲已经辞去
: 了工作，专门在家里陪孩子。认识的一位家长是当地最大的特殊教育幼儿园的校长，跟
: 我说起多年前带着刚被诊断为自闭症的孩子在江边徘徊的情境，最后还是带着孩子决定
: 坚强地活下去。虽然她的孩子没有机会接受好的治疗训练，错过了最佳的治疗时期，但
: 她后来所做的一切都是希望能给其他的自闭症孩子提供一个良好的环境。家长们像求知
: 的孩子一般可爱，急切的心情和期待的眼神都让我深受感动，愿意无条件地帮助他们，
: 因为他们没有放弃自己的孩子，愿意帮助孩子找到希望，哪怕只有一点点的可能。
: 有一部2007年的纪录片叫《星星的孩子们》，讲述了在北京的一家自闭症治疗学校星星
: 雨给家长训练的故事，学校的校长也是一位自闭症孩子的妈妈，她叫田惠萍，在片中，
: 她谈到了一个疑问，如果家长们离开了人世，这些自闭症的孩子会怎样？我也无法回答

a*p2014-05-15 07:05

11 楼

往往就是这样，以前我有个心理学教授给美国家长做演讲的时候说起自己的三个孩子，
每个孩子都有自己的独特性，其中老二最皮、最捣蛋，最能折腾，但恰恰是这个孩子，
让他意识到做父亲的重要性，把他从一个事业狂变成了一个负责的父亲，后来他问他的
儿子：你知道我为什么如此爱你吗？他儿子说：知道，因为我是最让你头疼的孩子。

【在 G*******h 的大作中提到】

: 其实这是人之常情，比如：子不教父之过。
: 看到表现不好的孩子，第一感觉就是：他的父母没有尽职。
: 后来听了一个访谈，我不再这么简单下结论了。
: 里面一个妈妈说：三个孩子里，捣蛋的那个的兄妹都很正常。如果有不同，也是对捣蛋
: 的孩子关心、耐心更多。但是龙生九子、天生不同，也是没办法的事情。

wh2014-05-15 07:05

12 楼

当老师也是这样，听话的好学生不能证明老师的能力，把差生捣蛋生教好才是老师的本
事。

【在 a*******p 的大作中提到】

: 往往就是这样，以前我有个心理学教授给美国家长做演讲的时候说起自己的三个孩子，
: 每个孩子都有自己的独特性，其中老二最皮、最捣蛋，最能折腾，但恰恰是这个孩子，
: 让他意识到做父亲的重要性，把他从一个事业狂变成了一个负责的父亲，后来他问他的
: 儿子：你知道我为什么如此爱你吗？他儿子说：知道，因为我是最让你头疼的孩子。

a*p2014-05-15 07:05

13 楼

我们领域有句话，叫没有笨老鼠，只有笨实验员，呵呵，老鼠本来资质差不多，看实验
员怎么教了。当然用在人身上有点牵强，但能否因材施教确实也是衡量老师水平的标准
之一。

【在 wh 的大作中提到】

: 当老师也是这样，听话的好学生不能证明老师的能力，把差生捣蛋生教好才是老师的本
: 事。

a*p2014-05-15 07:05

14 楼

前个礼拜我刚去开了一个会，会上除了我以外，都是坐轮椅的美国人。他们从不认为自
己是残疾人，认为残疾人是个贬义词，所谓的不方面、有障碍都是环境造成的。美国人
在这点上，很敢于发出自己的声音，所以美国的有障碍人士可以争取到很多权益，所以
美国在这方面的条件才会越来越好。当初看阿凡达的时候，很想写一个影评，从美国残
障人士的内心世界去分析那部电影的意义，但后来因为太懒了，就没写了，自己也挺遗
憾的。
因为自己有朋友、师妹是坐轮椅的，每次我看到商店或者饭店没有便于无障碍通道，都
会去问，美国的法律是保护残障人士的，如果看到没有无障碍通道的商店，可以告他们
的。在中国，至少现在是不可能有这样的法律来保护大家合法权益的。

【在 m******j 的大作中提到】

: 不容易。
: 以前就听说美国是残疾人的天堂。中国在这方面的确落在后面。

a*p2014-05-15 07:05

15 楼

可不就是压抑吗。

【在 s**t 的大作中提到】

: 《陀螺》的歌词给我一种强迫的感觉，不是很舒服。可能是重复得太单调了。

s*t2014-05-15 07:05

16 楼

我看到有些坐轮椅的，跑得比平常人快多了。转弯什么的很灵活。没有什么不方便。美
国这个做得很好。

【在 a*******p 的大作中提到】

: 前个礼拜我刚去开了一个会，会上除了我以外，都是坐轮椅的美国人。他们从不认为自
: 己是残疾人，认为残疾人是个贬义词，所谓的不方面、有障碍都是环境造成的。美国人
: 在这点上，很敢于发出自己的声音，所以美国的有障碍人士可以争取到很多权益，所以
: 美国在这方面的条件才会越来越好。当初看阿凡达的时候，很想写一个影评，从美国残
: 障人士的内心世界去分析那部电影的意义，但后来因为太懒了，就没写了，自己也挺遗
: 憾的。
: 因为自己有朋友、师妹是坐轮椅的，每次我看到商店或者饭店没有便于无障碍通道，都
: 会去问，美国的法律是保护残障人士的，如果看到没有无障碍通道的商店，可以告他们
: 的。在中国，至少现在是不可能有这样的法律来保护大家合法权益的。

m*72014-05-15 07:05

17 楼

"他们从不认为自己是残疾人，认为残疾人是个贬义词，"
-- 真的是这样吗？我理解这个词是个中性的描述性质的词汇，无所谓褒贬。在初等教
育的一些法律文件上，children with disabilities和children with special needs
这样的词汇是交替使用的。不知道用于口语的话哪种表述更好一些。
我听说mental retardation这个词近年来用的少了，取而代之的是intellectual
disability, 这倒有可能是感情色彩的原因。

【在 a*******p 的大作中提到】

: 前个礼拜我刚去开了一个会，会上除了我以外，都是坐轮椅的美国人。他们从不认为自
: 己是残疾人，认为残疾人是个贬义词，所谓的不方面、有障碍都是环境造成的。美国人
: 在这点上，很敢于发出自己的声音，所以美国的有障碍人士可以争取到很多权益，所以
: 美国在这方面的条件才会越来越好。当初看阿凡达的时候，很想写一个影评，从美国残
: 障人士的内心世界去分析那部电影的意义，但后来因为太懒了，就没写了，自己也挺遗
: 憾的。
: 因为自己有朋友、师妹是坐轮椅的，每次我看到商店或者饭店没有便于无障碍通道，都
: 会去问，美国的法律是保护残障人士的，如果看到没有无障碍通道的商店，可以告他们
: 的。在中国，至少现在是不可能有这样的法律来保护大家合法权益的。

a*p2014-05-15 07:05

18 楼

从中文语义上的理解是残疾包括残和疾，但美国的people with disabilities不认为那
些disabilities是疾病，除非确诊为medical terms，这里存在着一个定义的问题，是
medical definition,还是social definition，还是个人identity的问题。而在中国，
大部分人愿意接受残疾人这个词，首先，作为“疾病”，还是有被治愈的可能，其次，
残疾人本身有承担自己不方便的责任和义务，这属于家庭和个人的责任，而不是社会的
责任，因此“残障”还不是很被认可的一个词，“残疾”相比“残废”已经是进步很多
了，虽然我个人听这个词还是觉得很刺耳。但在美国则不然，健康研究基金每年都有很
多钱要投入进行残障人士的研究，为了提高社区残障人士的生活水平，这些残障人士心
理上不接受自己是有病的人，他们认为方便人们生活是社会的责任，他们也是社会的一
员，有权利去争取和要求。在美国，人们的自立和自理也是对生活质量的基本要求，比
如对自闭症儿童的自理生活的训练是首要的。但我回国做讲座时，很明显地感觉到家长
并不特别介意这方面的训练，他们更多的是希望孩子能像普通孩子那样可以说话好，学
习好，早日上学校。在中国，哪怕是普通发育的孩子，也有不少是喂饭喂到很大的，不
是吗？

needs

【在 m*********7 的大作中提到】

: "他们从不认为自己是残疾人，认为残疾人是个贬义词，"
: -- 真的是这样吗？我理解这个词是个中性的描述性质的词汇，无所谓褒贬。在初等教
: 育的一些法律文件上，children with disabilities和children with special needs
: 这样的词汇是交替使用的。不知道用于口语的话哪种表述更好一些。
: 我听说mental retardation这个词近年来用的少了，取而代之的是intellectual
: disability, 这倒有可能是感情色彩的原因。

L*h2014-05-15 07:05

19 楼

充满爱心的好文！
以前听说过这样一个说法，自闭症孩子的妈妈里，受高等教育的比例要高。是不是这样？
我们组有个美国小伙子，听说是高中和女朋友就有了孩子，后来是他爸爸妈妈帮忙养那
个小孩，他才得以上大学的。他现在一个人和孩子一块生活。一开始，由于他工作有点
懒散，老请假，对他还有些看法。后来无意中才发现，他的孩子有自闭症，18岁了还不
能自理。于是对他肃然起敬。做自闭症孩子的单亲爸爸太不容易了。

【在 a*******p 的大作中提到】

: 去年回国期间，遇见了很多自闭症孩子的家长，他们来自各行各业，有些母亲已经辞去
: 了工作，专门在家里陪孩子。认识的一位家长是当地最大的特殊教育幼儿园的校长，跟
: 我说起多年前带着刚被诊断为自闭症的孩子在江边徘徊的情境，最后还是带着孩子决定
: 坚强地活下去。虽然她的孩子没有机会接受好的治疗训练，错过了最佳的治疗时期，但
: 她后来所做的一切都是希望能给其他的自闭症孩子提供一个良好的环境。家长们像求知
: 的孩子一般可爱，急切的心情和期待的眼神都让我深受感动，愿意无条件地帮助他们，
: 因为他们没有放弃自己的孩子，愿意帮助孩子找到希望，哪怕只有一点点的可能。
: 有一部2007年的纪录片叫《星星的孩子们》，讲述了在北京的一家自闭症治疗学校星星
: 雨给家长训练的故事，学校的校长也是一位自闭症孩子的妈妈，她叫田惠萍，在片中，
: 她谈到了一个疑问，如果家长们离开了人世，这些自闭症的孩子会怎样？我也无法回答

m*72014-05-15 07:05

20 楼

多谢详细解答！
确实，这边的幼儿园从孩子很小开始就鼓励他们自己的事情自己做，强调关心家人，帮
助朋友，甚至强调社会责任感。我儿子的一个小朋友刚刚从daycare毕业，马上要去上
Kingdergarten。五岁的小家伙给我们表演唱歌，唱的居然是：reduce, reuse,
recycle. 人家说毕业典礼就唱这首歌，歌里面爱护环境的概念老师早就给讲过了。对
比之下，国内的教育更多注重拼学业，拼才艺，孩子努力的目标是在竞争中脱颖而出。

【在 a*******p 的大作中提到】

: 从中文语义上的理解是残疾包括残和疾，但美国的people with disabilities不认为那
: 些disabilities是疾病，除非确诊为medical terms，这里存在着一个定义的问题，是
: medical definition,还是social definition，还是个人identity的问题。而在中国，
: 大部分人愿意接受残疾人这个词，首先，作为“疾病”，还是有被治愈的可能，其次，
: 残疾人本身有承担自己不方便的责任和义务，这属于家庭和个人的责任，而不是社会的
: 责任，因此“残障”还不是很被认可的一个词，“残疾”相比“残废”已经是进步很多
: 了，虽然我个人听这个词还是觉得很刺耳。但在美国则不然，健康研究基金每年都有很
: 多钱要投入进行残障人士的研究，为了提高社区残障人士的生活水平，这些残障人士心
: 理上不接受自己是有病的人，他们认为方便人们生活是社会的责任，他们也是社会的一
: 员，有权利去争取和要求。在美国，人们的自立和自理也是对生活质量的基本要求，比

s*s2014-05-15 07:05

21 楼

这里有部讲自闭症孩子的电影：Like Stars on Earth。
https://www.youtube.com/watch?v=nbkMDS7y1I8