说说朋友的儿子，替他求祝福 - 未名空间MITBBS历史存档

l*y2011-03-29 07:03

1 楼

昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
一点信息，同时我也想替她和她儿子求祝福，希望是医生诊断错了。希望她儿子能快快
的健康起来。
等我再仔细问问她，然后把她儿子具体情况发到版上来，请大家帮助。谢谢

s*02011-03-29 07:03

2 楼

是骨骼问题还是肌无力？

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

HL2011-03-29 07:03

3 楼

bless!

o*t2011-03-29 07:03

4 楼

BIG BLESS

p*d2011-03-29 07:03

5 楼

啊？好可怜，大大的祝福！

h*52011-03-29 07:03

6 楼

祝福

D*t2011-03-29 07:03

7 楼

bless!

c*e2011-03-29 07:03

8 楼

到底是什么病？确诊了没有？我有个朋友孩子有类似症状，在美国看了
很多医生，最后去Cleveland找专家才确诊是线粒体病

z*a2011-03-29 07:03

9 楼

bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

e*n2011-03-29 07:03

10 楼

bless

t*m2011-03-29 07:03

11 楼

好难过啊，bless!

h*l2011-03-29 07:03

12 楼

big bless

l*n2011-03-29 07:03

13 楼

bless!!!

az2011-03-29 07:03

14 楼

bless
健康的孩子真是来之不易啊，跟健康比起来，容貌智力真是无所谓的了。希望你朋友的
孩子只是误诊，发育缓慢而已，希望孩子能成为一个正常普通的孩子

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

l*22011-03-29 07:03

15 楼

bless~

s*62011-03-29 07:03

16 楼

bless...............

c*p2011-03-29 07:03

17 楼

Big Bless!

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

L*e2011-03-29 07:03

18 楼

BLESS

s*e2011-03-29 07:03

19 楼

Bless!

j*i2011-03-29 07:03

20 楼

bless~

m*82011-03-29 07:03

21 楼

Bless 可怜的宝宝！！

c*n2011-03-29 07:03

22 楼

bless!

f*t2011-03-29 07:03

23 楼

bless!

z*52011-03-29 07:03

24 楼

Big bless

y*t2011-03-29 07:03

25 楼

bless～希望宝宝们都健康快乐！

a*i2011-03-29 07:03

26 楼

big bless

V*72011-03-29 07:03

27 楼

赶紧询问到底是什么病吧

k*n2011-03-29 07:03

28 楼

bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

m*a2011-03-29 07:03

29 楼

bless!!!!!

s*l2011-03-29 07:03

30 楼

BLESS

c*y2011-03-29 07:03

31 楼

big bless.请楼主转告朋友，不要太担心，当年我姨妈小的时候也是身体不好，很虚弱
，医生说最多活到19岁，那会全家人都很伤心，对姨妈百般照顾，现在姨妈都40岁了，
依然很健康，就是干不了重活。医生的话不能都信！

f*i2011-03-29 07:03

32 楼

bless所有的小宝宝

A*r2011-03-29 07:03

33 楼

听起来有点像我一个同学的病，不过我怎么也想不出来也查不来那个病的名称，忘了。
也是说最多活到20多岁的样子。
我这个同学，美国人，得的是一种基因病，母亲那边的问题。女孩不得，男孩会得。他
父母生了他之后，又生了一个，希望是个健康女孩，结果又是男孩，一样的有病。老二
大概活了20多岁，而我这个同学还是活着，听说最近健康状况不是太好。
真是不容易啊。我同学天天坐在一个复杂的轮椅上，他爸爸开着一辆van,拉着轮椅上的
他去上课，这样一直读到博士。我都很难想象他父母怎么照顾这两个孩子。但是他爸爸
看上去很幽默很乐观。
我是想说，即使站不起来了即使生命很短暂，还是可以过得很充实。当然能治最好！大
大的祝福！

m*r2011-03-29 07:03

34 楼

Bless

w*n2011-03-29 07:03

35 楼

bless！

s*y2011-03-29 07:03

36 楼

建议你朋友多看几家医生确诊，不要耽误了孩子的病情！Big bless!

【在 m*******8 的大作中提到】

: Bless 可怜的宝宝！！

e*82011-03-29 07:03

37 楼

bless

j*u2011-03-29 07:03

38 楼

听到这种消息总是让人很难过，bless.

h*12011-03-29 07:03

39 楼

bless！

w*r2011-03-29 07:03

40 楼

bless!

n*s2011-03-29 07:03

41 楼

big bless~~~

P*g2011-03-29 07:03

42 楼

Great Bless!

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

n*22011-03-29 07:03

43 楼

big bless

b*z2011-03-29 07:03

44 楼

祝福！

c*42011-03-29 07:03

45 楼

BIG BIG BLESS

d*r2011-03-29 07:03

46 楼

bless! wish all babies happy and healthy!

s*k2011-03-29 07:03

47 楼

bless~

v*62011-03-29 07:03

48 楼

bless!

t*d2011-03-29 07:03

49 楼

听上去跟以前的一个邻居家的儿子的病有点儿像，病的具体名字记不得了，软骨，一直
都瘫着。但是楼主朋友的儿子还这么小，也许是误诊呢。祝福小宝宝！

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

r*r2011-03-29 07:03

50 楼

bless!

a*82011-03-29 07:03

51 楼

Bless LZ's friend and the boy.
Agree with az, healthy baby is more important than the appearance and IQ.

【在 az 的大作中提到】

: bless
: 健康的孩子真是来之不易啊，跟健康比起来，容貌智力真是无所谓的了。希望你朋友的
: 孩子只是误诊，发育缓慢而已，希望孩子能成为一个正常普通的孩子

b*t2011-03-29 07:03

52 楼

真是感动，想起以前我们ta的时候有个学生是盲人，还要上课要做实验，真是坚强。

【在 A********r 的大作中提到】

: 听起来有点像我一个同学的病，不过我怎么也想不出来也查不来那个病的名称，忘了。
: 也是说最多活到20多岁的样子。
: 我这个同学，美国人，得的是一种基因病，母亲那边的问题。女孩不得，男孩会得。他
: 父母生了他之后，又生了一个，希望是个健康女孩，结果又是男孩，一样的有病。老二
: 大概活了20多岁，而我这个同学还是活着，听说最近健康状况不是太好。
: 真是不容易啊。我同学天天坐在一个复杂的轮椅上，他爸爸开着一辆van,拉着轮椅上的
: 他去上课，这样一直读到博士。我都很难想象他父母怎么照顾这两个孩子。但是他爸爸
: 看上去很幽默很乐观。
: 我是想说，即使站不起来了即使生命很短暂，还是可以过得很充实。当然能治最好！大
: 大的祝福！

T*k2011-03-29 07:03

53 楼

bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

W*n2011-03-29 07:03

54 楼

Bless!

l*n2011-03-29 07:03

55 楼

bless
mm问问清楚是啥病吧
看看美国这边能否有帮助

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

J*22011-03-29 07:03

56 楼

Huge bless to your friend's baby!

H*s2011-03-29 07:03

57 楼

bless!

x*a2011-03-29 07:03

58 楼

bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

q*22011-03-29 07:03

59 楼

big bless.

s*m2011-03-29 07:03

60 楼

bless

T*O2011-03-29 07:03

61 楼

Bless!

b*d2011-03-29 07:03

62 楼

bless!!

p*B2011-03-29 07:03

63 楼

Bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

w*02011-03-29 07:03

64 楼

Bless!

s*r2011-03-29 07:03

65 楼

bless

ot2011-03-29 07:03

66 楼

我研究生同办公室一个姑娘小时候有脑瘤，一目失明，医生说她只能活到十八岁，结果
人家很欢实的活到二十多博士毕业了，啥都没耽误。个性也很好。
总之永远不要放弃。

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

s*i2011-03-29 07:03

67 楼

bless

Y*B2011-03-29 07:03

68 楼

bless

p*m2011-03-29 07:03

69 楼

不懂。bless!

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

h*o2011-03-29 07:03

70 楼

Bless!!

l*h2011-03-29 07:03

71 楼

bless!

l*62011-03-29 07:03

72 楼

祝福。

b*22011-03-29 07:03

73 楼

bless：）

s*y2011-03-29 07:03

74 楼

bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

t*m2011-03-29 07:03

75 楼

Bless!

g*62011-03-29 07:03

76 楼

bless
吓到了

m*l2011-03-29 07:03

77 楼

bless

g*a2011-03-29 07:03

78 楼

big bless

m*32011-03-29 07:03

79 楼

Bless!

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

i*o2011-03-29 07:03

80 楼

bless

M*n2011-03-29 07:03

81 楼

bless！
不过，你还是得问她问问清楚，才能开始帮着询医问药啊。否则，这本来就是很少见的
情况，描述不清楚，别人想帮也帮不上的啊！

l*l2011-03-29 07:03

82 楼

bless!!!

F*d2011-03-29 07:03

83 楼

bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

b*u2011-03-29 07:03

84 楼

祝福这个妈妈和孩子。希望能够康复。

l*n2011-03-29 07:03

85 楼

Bless

i*a2011-03-29 07:03

86 楼

big bless

r*n2011-03-29 07:03

87 楼

bless，孩子太可怜了。是不是地中海贫血

P*o2011-03-29 07:03

88 楼

Bless

【在 l********y 的大作中提到】

: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我

e*e2011-03-29 07:03

89 楼

bless

l*n2011-03-29 07:03

90 楼

真叫人感动!

【在 A********r 的大作中提到】

: 听起来有点像我一个同学的病，不过我怎么也想不出来也查不来那个病的名称，忘了。
: 也是说最多活到20多岁的样子。
: 我这个同学，美国人，得的是一种基因病，母亲那边的问题。女孩不得，男孩会得。他
: 父母生了他之后，又生了一个，希望是个健康女孩，结果又是男孩，一样的有病。老二
: 大概活了20多岁，而我这个同学还是活着，听说最近健康状况不是太好。
: 真是不容易啊。我同学天天坐在一个复杂的轮椅上，他爸爸开着一辆van,拉着轮椅上的
: 他去上课，这样一直读到博士。我都很难想象他父母怎么照顾这两个孩子。但是他爸爸
: 看上去很幽默很乐观。
: 我是想说，即使站不起来了即使生命很短暂，还是可以过得很充实。当然能治最好！大
: 大的祝福！