[合集] 儿童重症肌无力求助！ (转载)# NextGeneration - 我爱宝宝
c*u
1 楼
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alcan (cordova) 于 (Tue May 1 13:33:58 2012, 美东) 提到:
发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
标 题: 儿童重症肌无力求助！
发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。
☆─────────────────────────────────────☆
fannysunny (不害怕) 于 (Tue May 1 13:38:54 2012, 美东) 提到:
不太懂，妹妹bless。
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pdd (胖嘟嘟) 于 (Tue May 1 13:39:37 2012, 美东) 提到:
祝福一下，这个病目前基本没办法治疗。。。
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LePetitPpn (Le Petit Pipiniu) 于 (Tue May 1 13:47:01 2012, 美东) 提到:
Bless！
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kingcat (kingcat) 于 (Tue May 1 13:49:08 2012, 美东) 提到:
Bless!
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ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:18:01 2012, 美东) 提到:
美国这边和北京一样，都是西药,免疫抑制剂，激素，胸腺切除。。。而且这些也只是
控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
给你邮寄。
☆─────────────────────────────────────☆
alcan (cordova) 于 (Tue May 1 14:18:21 2012, 美东) 提到:
从网上查询的信息知道是不可能治愈的了，但是因为孩子年龄小，还是有可能进入
remission的。所以想问问，哪里有比较好的pediatric neuromuscular program。 如
果在湾区最好。谢谢大家的祝福！
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alcan (cordova) 于 (Tue May 1 14:20:05 2012, 美东) 提到:
非常感谢！中医治疗是可以和西医结合的吗？
☆─────────────────────────────────────☆
ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:35:58 2012, 美东) 提到:
可以的.但是大家认为最好的情况是中药继续,西药慢慢减量直到不需要.控制好的话,可
以几十年病情都不加重的.西医的话,这边还不如北京医院神经科了.(可能是我了解的不
够).如果需要的话,你可以给我私信
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MyDora (家有懒猫－家有小宝万事足) 于 (Tue May 1 14:41:12 2012, 美东) 提到:
这个好像是免疫系统的病吧？我爸爸前段时间有眼脸下垂，也说可能是肌无力，我查了
查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制，切除的话能抑制快速发作，然后好像是要小
心不要劳累，不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的，不知道对小孩子是不是一样
。
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ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:45:06 2012, 美东) 提到:
是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。
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MyDora (家有懒猫－家有小宝万事足) 于 (Tue May 1 14:51:33 2012, 美东) 提到:
后来我爸爸检查了胸腺好象没发现问题，医生只是说可能是重症肌无力，没确诊，现在
症状也轻点了，这样还需要做什么检查吗？
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rcf (hello world) 于 (Tue May 1 14:52:27 2012, 美东) 提到:
这还不赶快接到自己身边?
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ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:59:27 2012, 美东) 提到:
需要验血。有几项指标的。应该只有几家医院可以做吧？要几周结果才会出来（现在不
知道是不是还是这样）。有的人症状轻，只有眼睑下垂的话，应该都不需要特别的治疗
的。
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alcan (cordova) 于 (Tue May 1 15:01:24 2012, 美东) 提到:
孩子在父母身边啊。父母在国内。谢谢
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alcan (cordova) 于 (Tue May 1 15:02:42 2012, 美东) 提到:
现在只有眼睑下垂，希望两年内病情不要进展，这样就基本稳定了！
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sylj (懒妈要勤快起来哦) 于 (Tue May 1 15:09:45 2012, 美东) 提到:
bless
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sunnybunny (你可知米糕~不是我真姓~) 于 (Tue May 1 15:16:07 2012, 美东) 提到:
bless
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foreverPP4 (PP) 于 (Tue May 1 15:18:01 2012, 美东) 提到:
bless!!
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NewSamuel (tomy) 于 (Tue May 1 15:19:56 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
sphinxme (lynx) 于 (Tue May 1 17:12:07 2012, 美东) 提到:
我表哥25岁上得了这个病，同时发现胸腺上长了个瘤。他发病急，一个星期下来就不能
自主呼吸了。吃的什么药我不知道，现在虽然不能恢复得跟之前一样但是上楼梯什么的
都可以了。也就慢慢养着。
☆─────────────────────────────────────☆
lilywin (糊涂虫) 于 (Tue May 1 17:52:03 2012, 美东) 提到:
bless
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gritan (gritan) 于 (Tue May 1 22:22:49 2012, 美东) 提到:
大大的祝福！
此外，眼睑下垂是怎么一种情况啊？眼睑遮住部分眼睛么，还是眼睛睁不开？
☆─────────────────────────────────────☆
happyhehe (口苗大人) 于 (Wed May 2 04:33:01 2012, 美东) 提到:
Big bless!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.52
☆─────────────────────────────────────☆
happybaby135 (小蚕豆) 于 (Wed May 2 14:08:11 2012, 美东) 提到:
Myasthenia分好多种的，很多由基因突变引起的，而非免疫系统疾病，用药也是不同的
，bless
☆─────────────────────────────────────☆
cindyparis (cindyparis) 于 (Wed May 2 15:28:58 2012, 美东) 提到:
祝福！
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nznz (new zealand) 于 (Wed May 2 15:34:12 2012, 美东) 提到:
big big bless!
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notmyname (家有小南瓜) 于 (Wed May 2 23:23:11 2012, 美东) 提到:
帮顶
bless
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yangpeach (yangpeach) 于 (Thu May 3 10:38:26 2012, 美东) 提到:
big bless!
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WindyWong (Windy) 于 (Thu May 3 11:51:02 2012, 美东) 提到:
我可以负责任地告诉你,没用的.邓铁涛就是重用黄芪,因为中医认为脾主肌肉.以前在病房治疗这样的病人,他一转身,手下人都赶紧用西药.
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MorphineA (66) 于 (Thu May 3 12:02:30 2012, 美东) 提到:
我公公因为白内障看不见，所以眼睑下垂。国内的医生死活说得老化了才能换晶体。我
给他在这边换了个晶体，眼皮就又能抬起来了。
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colico (cocoli) 于 (Thu May 3 12:06:42 2012, 美东) 提到:
bless
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luckydd (fortunate) 于 (Thu May 3 12:08:29 2012, 美东) 提到:
看着让人心疼，可怜的孩子，大大地祝福一下，希望早日康复！！！
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Xfactor (Emma) 于 (Thu May 3 12:40:05 2012, 美东) 提到:
bless
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crysknife (Alia) 于 (Thu May 3 12:42:50 2012, 美东) 提到:
不懂，看着心疼，祝福孩子痊愈
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LGeGe (LGeGe) 于 (Thu May 3 13:34:29 2012, 美东) 提到:
BLESS
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xmxm (xmxm) 于 (Thu May 3 14:27:11 2012, 美东) 提到:
big bless!
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dingcn (翡翠年糕) 于 (Thu May 3 15:24:42 2012, 美东) 提到:
bless~~
alcan (cordova) 于 (Tue May 1 13:33:58 2012, 美东) 提到:
发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
标 题: 儿童重症肌无力求助！
发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。
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fannysunny (不害怕) 于 (Tue May 1 13:38:54 2012, 美东) 提到:
不太懂，妹妹bless。
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pdd (胖嘟嘟) 于 (Tue May 1 13:39:37 2012, 美东) 提到:
祝福一下，这个病目前基本没办法治疗。。。
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LePetitPpn (Le Petit Pipiniu) 于 (Tue May 1 13:47:01 2012, 美东) 提到:
Bless！
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kingcat (kingcat) 于 (Tue May 1 13:49:08 2012, 美东) 提到:
Bless!
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ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:18:01 2012, 美东) 提到:
美国这边和北京一样，都是西药,免疫抑制剂，激素，胸腺切除。。。而且这些也只是
控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
给你邮寄。
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alcan (cordova) 于 (Tue May 1 14:18:21 2012, 美东) 提到:
从网上查询的信息知道是不可能治愈的了，但是因为孩子年龄小，还是有可能进入
remission的。所以想问问，哪里有比较好的pediatric neuromuscular program。 如
果在湾区最好。谢谢大家的祝福！
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alcan (cordova) 于 (Tue May 1 14:20:05 2012, 美东) 提到:
非常感谢！中医治疗是可以和西医结合的吗？
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ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:35:58 2012, 美东) 提到:
可以的.但是大家认为最好的情况是中药继续,西药慢慢减量直到不需要.控制好的话,可
以几十年病情都不加重的.西医的话,这边还不如北京医院神经科了.(可能是我了解的不
够).如果需要的话,你可以给我私信
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MyDora (家有懒猫－家有小宝万事足) 于 (Tue May 1 14:41:12 2012, 美东) 提到:
这个好像是免疫系统的病吧？我爸爸前段时间有眼脸下垂，也说可能是肌无力，我查了
查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制，切除的话能抑制快速发作，然后好像是要小
心不要劳累，不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的，不知道对小孩子是不是一样
。
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ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:45:06 2012, 美东) 提到:
是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。
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MyDora (家有懒猫－家有小宝万事足) 于 (Tue May 1 14:51:33 2012, 美东) 提到:
后来我爸爸检查了胸腺好象没发现问题，医生只是说可能是重症肌无力，没确诊，现在
症状也轻点了，这样还需要做什么检查吗？
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rcf (hello world) 于 (Tue May 1 14:52:27 2012, 美东) 提到:
这还不赶快接到自己身边?
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ariesmay (baobao) 于 (Tue May 1 14:59:27 2012, 美东) 提到:
需要验血。有几项指标的。应该只有几家医院可以做吧？要几周结果才会出来（现在不
知道是不是还是这样）。有的人症状轻，只有眼睑下垂的话，应该都不需要特别的治疗
的。
☆─────────────────────────────────────☆
alcan (cordova) 于 (Tue May 1 15:01:24 2012, 美东) 提到:
孩子在父母身边啊。父母在国内。谢谢
☆─────────────────────────────────────☆
alcan (cordova) 于 (Tue May 1 15:02:42 2012, 美东) 提到:
现在只有眼睑下垂，希望两年内病情不要进展，这样就基本稳定了！
☆─────────────────────────────────────☆
sylj (懒妈要勤快起来哦) 于 (Tue May 1 15:09:45 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
sunnybunny (你可知米糕~不是我真姓~) 于 (Tue May 1 15:16:07 2012, 美东) 提到:
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foreverPP4 (PP) 于 (Tue May 1 15:18:01 2012, 美东) 提到:
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☆─────────────────────────────────────☆
NewSamuel (tomy) 于 (Tue May 1 15:19:56 2012, 美东) 提到:
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☆─────────────────────────────────────☆
sphinxme (lynx) 于 (Tue May 1 17:12:07 2012, 美东) 提到:
我表哥25岁上得了这个病，同时发现胸腺上长了个瘤。他发病急，一个星期下来就不能
自主呼吸了。吃的什么药我不知道，现在虽然不能恢复得跟之前一样但是上楼梯什么的
都可以了。也就慢慢养着。
☆─────────────────────────────────────☆
lilywin (糊涂虫) 于 (Tue May 1 17:52:03 2012, 美东) 提到:
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☆─────────────────────────────────────☆
gritan (gritan) 于 (Tue May 1 22:22:49 2012, 美东) 提到:
大大的祝福！
此外，眼睑下垂是怎么一种情况啊？眼睑遮住部分眼睛么，还是眼睛睁不开？
☆─────────────────────────────────────☆
happyhehe (口苗大人) 于 (Wed May 2 04:33:01 2012, 美东) 提到:
Big bless!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.52
☆─────────────────────────────────────☆
happybaby135 (小蚕豆) 于 (Wed May 2 14:08:11 2012, 美东) 提到:
Myasthenia分好多种的，很多由基因突变引起的，而非免疫系统疾病，用药也是不同的
，bless
☆─────────────────────────────────────☆
cindyparis (cindyparis) 于 (Wed May 2 15:28:58 2012, 美东) 提到:
祝福！
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nznz (new zealand) 于 (Wed May 2 15:34:12 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
notmyname (家有小南瓜) 于 (Wed May 2 23:23:11 2012, 美东) 提到:
帮顶
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☆─────────────────────────────────────☆
yangpeach (yangpeach) 于 (Thu May 3 10:38:26 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
WindyWong (Windy) 于 (Thu May 3 11:51:02 2012, 美东) 提到:
我可以负责任地告诉你,没用的.邓铁涛就是重用黄芪,因为中医认为脾主肌肉.以前在病房治疗这样的病人,他一转身,手下人都赶紧用西药.
☆─────────────────────────────────────☆
MorphineA (66) 于 (Thu May 3 12:02:30 2012, 美东) 提到:
我公公因为白内障看不见，所以眼睑下垂。国内的医生死活说得老化了才能换晶体。我
给他在这边换了个晶体，眼皮就又能抬起来了。
☆─────────────────────────────────────☆
colico (cocoli) 于 (Thu May 3 12:06:42 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
luckydd (fortunate) 于 (Thu May 3 12:08:29 2012, 美东) 提到:
看着让人心疼，可怜的孩子，大大地祝福一下，希望早日康复！！！
☆─────────────────────────────────────☆
Xfactor (Emma) 于 (Thu May 3 12:40:05 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
crysknife (Alia) 于 (Thu May 3 12:42:50 2012, 美东) 提到:
不懂，看着心疼，祝福孩子痊愈
☆─────────────────────────────────────☆
LGeGe (LGeGe) 于 (Thu May 3 13:34:29 2012, 美东) 提到:
BLESS
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xmxm (xmxm) 于 (Thu May 3 14:27:11 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
dingcn (翡翠年糕) 于 (Thu May 3 15:24:42 2012, 美东) 提到:
bless~~