中性粒细胞减少症 — 我们家宝宝的经历# NextGeneration - 我爱宝宝
s*y
1 楼
鉴于zyjyw MM的帖子楼太高，我重新发个帖子说说我们家宝宝中性粒细胞减少症的情况
，希望能给MM一些帮助。
我们家宝宝现在18个月，也是中性粒细胞很低，症断为中性粒细胞减少症。
在她六个月的时候，连续发烧了两个星期，中间去了四次医院，美国这边的医生就是比
较机械化，开始说是virus，让观察，后来就是给开了amoxicillin，可是烧还是没退，
直到最后一次去医院，做了X-ray和血检，发现左肺部大片阴影，当时我们都吓死了，
没有做最后诊断之前，医生甚至怀疑是cancer，我们都崩溃了，最后检查的结果是肺部
囊肿，持续的抗生素治疗，进行了静脉埋管，每天要打两次抗生素，持续了大概三个月
，肺部的阴影终于消失了，中间进行了n次X-ray和CT，小家伙受了好多罪。
此过程中，伴随而来的问题就是中性粒细胞减少症，好多次检查都是0，多一点的时候
最多到500，医生查看宝宝出生时的血液检查结果，发现那个时候是正常的，所以血液
类儿科专科医生给她做了抽骨髓检查，发现原细胞是好的，可能是免疫系统建立不完善
，导致细胞转化有问题，检查了中性粒细胞抗体，发现是阳性，就是说体内产生了一种
杀掉中性粒细胞的东东。
在肺部问题康复后，进行过大概一个月的治疗，每隔一天打一针Neupogen (Filgrastim
Injection)，打针后第二天白细胞就增加，可是过一天后就又降到0，而且这个针特别
的贵，我们因为保险全报，所以也没在意，后来发现账单上显示1000多刀一针。因为除
了血检显示值很低，宝宝其他什么事儿都没有，所以后来医生找了其他地方的专家讨论
，决定停止打针治疗，改为观察，现在我们每个月都去医院抽血检查白细胞的情况。大
概情况是白细胞总量没有问题，中性粒细胞的值还是很低，不过每次有virus或者
bacteria的时候，其他的白细胞都会work，医生为保险起见，每次生病都会给上抗生素
治疗。
最近几次的情况是，每当宝宝生病的时候，血检结果显示白细胞总量和中性粒细胞的值
都是正常的，可是当她recover了以后，中性粒细胞的值又变成0了。这可能是一个恢复
的过程吧，我们希望是。
我上网查了好多好多，好像说年龄越小出现这种情况越容易自愈，一般宝宝四岁以前就
会自行康复了。因为宝宝没有任何的其他伴随症状，所以我们也放宽心了好多，现在主
要是在她有infection的时候会更小心一些。
zyjyw MM 的心情我完全可以理解，当时我也是整天心情很低落，情不自禁的就会流泪
，不过宝宝总是给以最sweet的smile以宽慰妈妈。MM也不用太担心，一般情况下，只要
宝宝还比较active就没什么问题的，希望一切都尽快好起来...
顺便奔几张宝宝照片吧，看看开心快乐的宝宝让大家心情不用那么压抑：）
照片在12楼~
，希望能给MM一些帮助。
我们家宝宝现在18个月，也是中性粒细胞很低，症断为中性粒细胞减少症。
在她六个月的时候，连续发烧了两个星期，中间去了四次医院，美国这边的医生就是比
较机械化，开始说是virus，让观察，后来就是给开了amoxicillin，可是烧还是没退，
直到最后一次去医院，做了X-ray和血检，发现左肺部大片阴影，当时我们都吓死了，
没有做最后诊断之前，医生甚至怀疑是cancer，我们都崩溃了，最后检查的结果是肺部
囊肿，持续的抗生素治疗，进行了静脉埋管，每天要打两次抗生素，持续了大概三个月
，肺部的阴影终于消失了，中间进行了n次X-ray和CT，小家伙受了好多罪。
此过程中，伴随而来的问题就是中性粒细胞减少症，好多次检查都是0，多一点的时候
最多到500，医生查看宝宝出生时的血液检查结果，发现那个时候是正常的，所以血液
类儿科专科医生给她做了抽骨髓检查，发现原细胞是好的，可能是免疫系统建立不完善
，导致细胞转化有问题，检查了中性粒细胞抗体，发现是阳性，就是说体内产生了一种
杀掉中性粒细胞的东东。
在肺部问题康复后，进行过大概一个月的治疗，每隔一天打一针Neupogen (Filgrastim
Injection)，打针后第二天白细胞就增加，可是过一天后就又降到0，而且这个针特别
的贵，我们因为保险全报，所以也没在意，后来发现账单上显示1000多刀一针。因为除
了血检显示值很低，宝宝其他什么事儿都没有，所以后来医生找了其他地方的专家讨论
，决定停止打针治疗，改为观察，现在我们每个月都去医院抽血检查白细胞的情况。大
概情况是白细胞总量没有问题，中性粒细胞的值还是很低，不过每次有virus或者
bacteria的时候，其他的白细胞都会work，医生为保险起见，每次生病都会给上抗生素
治疗。
最近几次的情况是，每当宝宝生病的时候，血检结果显示白细胞总量和中性粒细胞的值
都是正常的，可是当她recover了以后，中性粒细胞的值又变成0了。这可能是一个恢复
的过程吧，我们希望是。
我上网查了好多好多，好像说年龄越小出现这种情况越容易自愈，一般宝宝四岁以前就
会自行康复了。因为宝宝没有任何的其他伴随症状，所以我们也放宽心了好多，现在主
要是在她有infection的时候会更小心一些。
zyjyw MM 的心情我完全可以理解，当时我也是整天心情很低落，情不自禁的就会流泪
，不过宝宝总是给以最sweet的smile以宽慰妈妈。MM也不用太担心，一般情况下，只要
宝宝还比较active就没什么问题的，希望一切都尽快好起来...
顺便奔几张宝宝照片吧，看看开心快乐的宝宝让大家心情不用那么压抑：）
照片在12楼~
