b*h
2 楼
以此为关键词，先在google上看看。再找到相关论坛看看。
bless
bless
r*8
3 楼
别着急。多大啊？已经确诊没？
x*2
4 楼
Bless
f*y
5 楼
Bless!
【在 x***2 的大作中提到】
: Bless
【在 x***2 的大作中提到】
: Bless
y*0
6 楼
多大的时候发现的啊，这个不是出生后就会立即检查的啊？bless，先确诊最重要！
d*t
7 楼
孩子多大了？神经性的还是传导性的？程度有多严重？尽早开始干预，听医生的专业评
估决定使用何种干预方式，三岁前都可以使用州内的Part C Early Intervention
program。晚了就耽误学说话了。我认识一对姐妹，都先天耳聋，姐姐发现的晚（一岁
多）干预的晚，基本只能靠sign language跟人交流，有了姐姐的教训，妹妹一生下来
就去做专业听力测试，确诊后立即开始干预，她是最严重那种听力缺失（profound
hearing loss),现在二十多岁，研究生毕业，说话很好，稍稍有点大舌头，带助听器听
也基本OK（有时不熟的人说快了听不太懂），正在考虑去做人工耳涡。人工耳涡技术也
很成熟了，刚生下来的婴儿就能做。
www.cdc.gov/hearingloss 这是CDC关于听力的网站，有一些知识和资源，可以从这里
联到你们州的相关program去找更多有用的信息。
估决定使用何种干预方式，三岁前都可以使用州内的Part C Early Intervention
program。晚了就耽误学说话了。我认识一对姐妹，都先天耳聋，姐姐发现的晚（一岁
多）干预的晚，基本只能靠sign language跟人交流，有了姐姐的教训，妹妹一生下来
就去做专业听力测试，确诊后立即开始干预，她是最严重那种听力缺失（profound
hearing loss),现在二十多岁，研究生毕业，说话很好，稍稍有点大舌头，带助听器听
也基本OK（有时不熟的人说快了听不太懂），正在考虑去做人工耳涡。人工耳涡技术也
很成熟了，刚生下来的婴儿就能做。
www.cdc.gov/hearingloss 这是CDC关于听力的网站，有一些知识和资源，可以从这里
联到你们州的相关program去找更多有用的信息。
j*a
8 楼
我女儿应该是神经性的，程度目前看比较重，因为比较小，无法进行主观测试，客观结
果很严重。已经配了最大功率的助听器，目前看戴上对声音反应还比较好。我们不想做
人工耳蜗手术，毕竟是个手术，有创伤，不可逆。。。
你说的这两个姐妹应该是遗传导致的吧，是不是大前庭导水管？这个病会导致听力水平
渐进性下降的，妹妹就是靠助听器一直读书生活的吗？她们的父母真了不起，一定付出
了很多很多！！
【在 d*******t 的大作中提到】
: 孩子多大了？神经性的还是传导性的？程度有多严重？尽早开始干预，听医生的专业评
: 估决定使用何种干预方式，三岁前都可以使用州内的Part C Early Intervention
: program。晚了就耽误学说话了。我认识一对姐妹，都先天耳聋，姐姐发现的晚（一岁
: 多）干预的晚，基本只能靠sign language跟人交流，有了姐姐的教训，妹妹一生下来
: 就去做专业听力测试，确诊后立即开始干预，她是最严重那种听力缺失（profound
: hearing loss),现在二十多岁，研究生毕业，说话很好，稍稍有点大舌头，带助听器听
: 也基本OK（有时不熟的人说快了听不太懂），正在考虑去做人工耳涡。人工耳涡技术也
: 很成熟了，刚生下来的婴儿就能做。
: www.cdc.gov/hearingloss 这是CDC关于听力的网站，有一些知识和资源，可以从这里
: 联到你们州的相关program去找更多有用的信息。
果很严重。已经配了最大功率的助听器，目前看戴上对声音反应还比较好。我们不想做
人工耳蜗手术，毕竟是个手术，有创伤，不可逆。。。
你说的这两个姐妹应该是遗传导致的吧，是不是大前庭导水管？这个病会导致听力水平
渐进性下降的，妹妹就是靠助听器一直读书生活的吗？她们的父母真了不起，一定付出
了很多很多！！
【在 d*******t 的大作中提到】
: 孩子多大了？神经性的还是传导性的？程度有多严重？尽早开始干预，听医生的专业评
: 估决定使用何种干预方式，三岁前都可以使用州内的Part C Early Intervention
: program。晚了就耽误学说话了。我认识一对姐妹，都先天耳聋，姐姐发现的晚（一岁
: 多）干预的晚，基本只能靠sign language跟人交流，有了姐姐的教训，妹妹一生下来
: 就去做专业听力测试，确诊后立即开始干预，她是最严重那种听力缺失（profound
: hearing loss),现在二十多岁，研究生毕业，说话很好，稍稍有点大舌头，带助听器听
: 也基本OK（有时不熟的人说快了听不太懂），正在考虑去做人工耳涡。人工耳涡技术也
: 很成熟了，刚生下来的婴儿就能做。
: www.cdc.gov/hearingloss 这是CDC关于听力的网站，有一些知识和资源，可以从这里
: 联到你们州的相关program去找更多有用的信息。
F*a
9 楼
先别着急，我认识一个人哈佛毕业的，他完全没有听力，可是外人根本看不出来
y*5
10 楼
bless
j*a
11 楼
谢谢你的安慰，可是我怎么可能不着急啊，面对孩子无辜的眼神，纯真的笑脸，我想死
的心都有了。没有听力是依然可以做很多事情，可是他/她的生命是不完整的，我无法
接受孩子这样。
【在 F*******a 的大作中提到】
: 先别着急，我认识一个人哈佛毕业的，他完全没有听力，可是外人根本看不出来
的心都有了。没有听力是依然可以做很多事情，可是他/她的生命是不完整的，我无法
接受孩子这样。
【在 F*******a 的大作中提到】
: 先别着急，我认识一个人哈佛毕业的，他完全没有听力，可是外人根本看不出来
z*f
12 楼
Bless!
B*o
13 楼
Bless
崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
了？还有更好的办法吗？谢谢大家
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
了？还有更好的办法吗？谢谢大家
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
p*n
14 楼
祝福！
S*h
15 楼
我老婆20周时 有天我俩吵架 她大吼大叫又生气了一天
事后我俩都后悔了 听说baby 20w开始有听力
请问孕妇大吼大叫 胎儿会不会听力受损呢？ 有没有案例说这样会造成 hearing
loss？ 或有谁看过孕妇大吼大叫一天 生下来胎儿没事的呢?
我知道这问题问得很蠢 只是我们事后很担心 想多听诸位的经历跟意见
事后我俩都后悔了 听说baby 20w开始有听力
请问孕妇大吼大叫 胎儿会不会听力受损呢？ 有没有案例说这样会造成 hearing
loss？ 或有谁看过孕妇大吼大叫一天 生下来胎儿没事的呢?
我知道这问题问得很蠢 只是我们事后很担心 想多听诸位的经历跟意见
b*y
16 楼
其实你想开些，没有谁的生命是完整的，都有缺憾的。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰，可是我怎么可能不着急啊，面对孩子无辜的眼神，纯真的笑脸，我想死
: 的心都有了。没有听力是依然可以做很多事情，可是他/她的生命是不完整的，我无法
: 接受孩子这样。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰，可是我怎么可能不着急啊，面对孩子无辜的眼神，纯真的笑脸，我想死
: 的心都有了。没有听力是依然可以做很多事情，可是他/她的生命是不完整的，我无法
: 接受孩子这样。
Q*i
17 楼
轻度带助听器， 中度以上用耳蜗。手术很小，不用为这个担心。
孩子只要智力没问题，带耳蜗完全可以正常生活。
尽早手术，尽早康复训练。
18个月就可以手术。
不用考虑细胞再生。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
孩子只要智力没问题，带耳蜗完全可以正常生活。
尽早手术，尽早康复训练。
18个月就可以手术。
不用考虑细胞再生。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
F*a
18 楼
理解你现在的心情，但是说真的在美国这真的不是特别大的事情，孩子依然有无限可能
。当然做父母的总是什么都想给孩子最好的。
我说的这个人，事业非常成功，老婆也是温柔贤惠，家庭幸福美满，什么都没落下。
他妈妈和我说，儿子小的时候他们还是很辛苦的。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰，可是我怎么可能不着急啊，面对孩子无辜的眼神，纯真的笑脸，我想死
: 的心都有了。没有听力是依然可以做很多事情，可是他/她的生命是不完整的，我无法
: 接受孩子这样。
。当然做父母的总是什么都想给孩子最好的。
我说的这个人，事业非常成功，老婆也是温柔贤惠，家庭幸福美满，什么都没落下。
他妈妈和我说，儿子小的时候他们还是很辛苦的。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰，可是我怎么可能不着急啊，面对孩子无辜的眼神，纯真的笑脸，我想死
: 的心都有了。没有听力是依然可以做很多事情，可是他/她的生命是不完整的，我无法
: 接受孩子这样。
c*l
19 楼
bless, probably surgery as soon as possible is better
孩子多大，怎么查出来的，以前注意到什么征兆没有
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
孩子多大，怎么查出来的，以前注意到什么征兆没有
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
w*y
20 楼
排除掉那些先天遗传病。
早点做speech therapy.
要有思想准备，有的时候耳蜗手术也不是百分百管用。
mitbbs又抽风了，回给你的站内短信不见了，俺就回复到这里。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
早点做speech therapy.
要有思想准备，有的时候耳蜗手术也不是百分百管用。
mitbbs又抽风了，回给你的站内短信不见了，俺就回复到这里。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
g*n
21 楼
大大的祝福！尽早治疗吧。
c*8
22 楼
Bless bless bless;
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
d*t
23 楼
我见过不少做人工耳涡的孩子，有的不说还真看不出来是有听力问题的。知道的最早的
有出生九天就做的。对于重度听力缺失，应该是最有效的干预方式。当然不是所有的
case都适合做，而且有一定的副作用，比如有研究显示可能增加脑膜炎的发病率。
发现的早干预的早，耳聋虽然无法治愈，却有各种办法弥补纠正，算是对生活影响最小
的生理缺陷了。工作的关系，我见过许多各行各业有听力障碍的成功人士，医生律师教
授...美国这方面还是不错的，前面说的那对姐妹的妹妹说她上小学时一开始听不太懂
跟不上，州里专门给她配了一个手语翻译每天陪她上课。mm要把心态放轻松，孩子一定
会健康快乐的成长的。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 我女儿应该是神经性的，程度目前看比较重，因为比较小，无法进行主观测试，客观结
: 果很严重。已经配了最大功率的助听器，目前看戴上对声音反应还比较好。我们不想做
: 人工耳蜗手术，毕竟是个手术，有创伤，不可逆。。。
: 你说的这两个姐妹应该是遗传导致的吧，是不是大前庭导水管？这个病会导致听力水平
: 渐进性下降的，妹妹就是靠助听器一直读书生活的吗？她们的父母真了不起，一定付出
: 了很多很多！！
有出生九天就做的。对于重度听力缺失，应该是最有效的干预方式。当然不是所有的
case都适合做，而且有一定的副作用，比如有研究显示可能增加脑膜炎的发病率。
发现的早干预的早，耳聋虽然无法治愈，却有各种办法弥补纠正，算是对生活影响最小
的生理缺陷了。工作的关系，我见过许多各行各业有听力障碍的成功人士，医生律师教
授...美国这方面还是不错的，前面说的那对姐妹的妹妹说她上小学时一开始听不太懂
跟不上，州里专门给她配了一个手语翻译每天陪她上课。mm要把心态放轻松，孩子一定
会健康快乐的成长的。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 我女儿应该是神经性的，程度目前看比较重，因为比较小，无法进行主观测试，客观结
: 果很严重。已经配了最大功率的助听器，目前看戴上对声音反应还比较好。我们不想做
: 人工耳蜗手术，毕竟是个手术，有创伤，不可逆。。。
: 你说的这两个姐妹应该是遗传导致的吧，是不是大前庭导水管？这个病会导致听力水平
: 渐进性下降的，妹妹就是靠助听器一直读书生活的吗？她们的父母真了不起，一定付出
: 了很多很多！！
d*t
24 楼
放心吧。大喊大叫再大声能有多少分贝，还没汽车喇叭吸尘器电视声音大呢。要对听力
造成影响，除非长期置身高强度噪音环境，更别提胎儿还有母体羊水保护，影响更小了。
先天耳聋，除了遗传因素外，胎儿在母体受到某些感染是最普遍的原因，常见的比如弓
形虫，cmv等。
【在 S*******h 的大作中提到】
: 我老婆20周时 有天我俩吵架 她大吼大叫又生气了一天
: 事后我俩都后悔了 听说baby 20w开始有听力
: 请问孕妇大吼大叫 胎儿会不会听力受损呢？ 有没有案例说这样会造成 hearing
: loss？ 或有谁看过孕妇大吼大叫一天 生下来胎儿没事的呢?
: 我知道这问题问得很蠢 只是我们事后很担心 想多听诸位的经历跟意见
造成影响，除非长期置身高强度噪音环境，更别提胎儿还有母体羊水保护，影响更小了。
先天耳聋，除了遗传因素外，胎儿在母体受到某些感染是最普遍的原因，常见的比如弓
形虫，cmv等。
【在 S*******h 的大作中提到】
: 我老婆20周时 有天我俩吵架 她大吼大叫又生气了一天
: 事后我俩都后悔了 听说baby 20w开始有听力
: 请问孕妇大吼大叫 胎儿会不会听力受损呢？ 有没有案例说这样会造成 hearing
: loss？ 或有谁看过孕妇大吼大叫一天 生下来胎儿没事的呢?
: 我知道这问题问得很蠢 只是我们事后很担心 想多听诸位的经历跟意见
j*a
25 楼
谢谢你的安慰鼓励，我会坚强的，我倒下了她的漫漫长路怎么办。我们现在北京，没有
美国那么好的政府支持，不过我会尽量给她提供最好的，也希望能出现奇迹。
祝福我的孩子吧：）
【在 d*******t 的大作中提到】
: 我见过不少做人工耳涡的孩子，有的不说还真看不出来是有听力问题的。知道的最早的
: 有出生九天就做的。对于重度听力缺失，应该是最有效的干预方式。当然不是所有的
: case都适合做，而且有一定的副作用，比如有研究显示可能增加脑膜炎的发病率。
: 发现的早干预的早，耳聋虽然无法治愈，却有各种办法弥补纠正，算是对生活影响最小
: 的生理缺陷了。工作的关系，我见过许多各行各业有听力障碍的成功人士，医生律师教
: 授...美国这方面还是不错的，前面说的那对姐妹的妹妹说她上小学时一开始听不太懂
: 跟不上，州里专门给她配了一个手语翻译每天陪她上课。mm要把心态放轻松，孩子一定
: 会健康快乐的成长的。
美国那么好的政府支持，不过我会尽量给她提供最好的，也希望能出现奇迹。
祝福我的孩子吧：）
【在 d*******t 的大作中提到】
: 我见过不少做人工耳涡的孩子，有的不说还真看不出来是有听力问题的。知道的最早的
: 有出生九天就做的。对于重度听力缺失，应该是最有效的干预方式。当然不是所有的
: case都适合做，而且有一定的副作用，比如有研究显示可能增加脑膜炎的发病率。
: 发现的早干预的早，耳聋虽然无法治愈，却有各种办法弥补纠正，算是对生活影响最小
: 的生理缺陷了。工作的关系，我见过许多各行各业有听力障碍的成功人士，医生律师教
: 授...美国这方面还是不错的，前面说的那对姐妹的妹妹说她上小学时一开始听不太懂
: 跟不上，州里专门给她配了一个手语翻译每天陪她上课。mm要把心态放轻松，孩子一定
: 会健康快乐的成长的。
b*8
26 楼
我一个特别好的朋友（在美国出生的韩国人）她老公（美国人）一只耳朵完全失聪，是
出生的时候发生了感染造成的，人家跟正常人一样聪明、幽默、性格超好，UNC博士毕
业，工作也很好，在医疗保险公司工作。
遇到这样的事情，父母的态度非常重要，要让孩子觉得自己跟正常人没有那么大的差别
，别的孩子能做到的自己也可以，培养她自信坚强，别让他为自己的缺陷感到自卑或者
觉得怎么都不如身体健全的孩子。父母要先坚强起来，如果你们自己心里没法承受这样
的事实，不妨找找心理医生帮助解开自己的心结，心理健康的父母才能培养快乐的孩子
，别忽略了自己。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰鼓励，我会坚强的，我倒下了她的漫漫长路怎么办。我们现在北京，没有
: 美国那么好的政府支持，不过我会尽量给她提供最好的，也希望能出现奇迹。
: 祝福我的孩子吧：）
出生的时候发生了感染造成的，人家跟正常人一样聪明、幽默、性格超好，UNC博士毕
业，工作也很好，在医疗保险公司工作。
遇到这样的事情，父母的态度非常重要，要让孩子觉得自己跟正常人没有那么大的差别
，别的孩子能做到的自己也可以，培养她自信坚强，别让他为自己的缺陷感到自卑或者
觉得怎么都不如身体健全的孩子。父母要先坚强起来，如果你们自己心里没法承受这样
的事实，不妨找找心理医生帮助解开自己的心结，心理健康的父母才能培养快乐的孩子
，别忽略了自己。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰鼓励，我会坚强的，我倒下了她的漫漫长路怎么办。我们现在北京，没有
: 美国那么好的政府支持，不过我会尽量给她提供最好的，也希望能出现奇迹。
: 祝福我的孩子吧：）
S*h
27 楼
多谢 可是我怎听说baby 20Ｗ后 听妈妈跟外界声音都是一清二楚的 所以鼓励妈妈
要多听音乐 给胎教
了。
【在 d*******t 的大作中提到】
: 放心吧。大喊大叫再大声能有多少分贝，还没汽车喇叭吸尘器电视声音大呢。要对听力
: 造成影响，除非长期置身高强度噪音环境，更别提胎儿还有母体羊水保护，影响更小了。
: 先天耳聋，除了遗传因素外，胎儿在母体受到某些感染是最普遍的原因，常见的比如弓
: 形虫，cmv等。
要多听音乐 给胎教
了。
【在 d*******t 的大作中提到】
: 放心吧。大喊大叫再大声能有多少分贝，还没汽车喇叭吸尘器电视声音大呢。要对听力
: 造成影响，除非长期置身高强度噪音环境，更别提胎儿还有母体羊水保护，影响更小了。
: 先天耳聋，除了遗传因素外，胎儿在母体受到某些感染是最普遍的原因，常见的比如弓
: 形虫，cmv等。
d*t
28 楼
正好我前段时间和一个在北京做过audiologist的朋友聊过（我本人专业和听力无关，
但目前的工作很相关，经常接触美国的audiologist）,了解到一些国内这方面的信息，
可能很多你已经知道了，我还是把我了解到的发在这里，也许还有其他人感兴趣。
关于人工耳涡（cochlear implant),中国目前做是很贵的，但是现在有个政策，如果＞
８５db，保险可以cover.不过病人没有权利选择厂商和牌子，只能用指定的。但是北京
户口的，如果想选择其他牌子的，可以得到１５万的补贴。
中国也有政府和私人的早期干预（Early Intervention)机构.比如下面这个是政府组织
的：http://www.hearingkids.org.cn/ 从我个人印象来说，国内这方面还是刚刚起步，现在有不少学生在美国学习这方面的技术。另外聋儿可以领到残疾人证，这样可以得到一些政府提供的经济支持，不过很多家长对＂残疾＂这个词很敏感，不愿意去领。如果想上专门的聋哑学校就必须领残疾人证。普通幼儿园和公立学校的话，大多数不提供给带助听器孩子所需的FM system帮助孩子在嘈杂的环境里听的更清楚,所以会是一个问题。还有一种技术叫sound bridge,是一种植入式的助听器，在中国也还是刚刚开始应有，总共可能也就３，５例吧。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰鼓励，我会坚强的，我倒下了她的漫漫长路怎么办。我们现在北京，没有
: 美国那么好的政府支持，不过我会尽量给她提供最好的，也希望能出现奇迹。
: 祝福我的孩子吧：）
但目前的工作很相关，经常接触美国的audiologist）,了解到一些国内这方面的信息，
可能很多你已经知道了，我还是把我了解到的发在这里，也许还有其他人感兴趣。
关于人工耳涡（cochlear implant),中国目前做是很贵的，但是现在有个政策，如果＞
８５db，保险可以cover.不过病人没有权利选择厂商和牌子，只能用指定的。但是北京
户口的，如果想选择其他牌子的，可以得到１５万的补贴。
中国也有政府和私人的早期干预（Early Intervention)机构.比如下面这个是政府组织
的：http://www.hearingkids.org.cn/ 从我个人印象来说，国内这方面还是刚刚起步，现在有不少学生在美国学习这方面的技术。另外聋儿可以领到残疾人证，这样可以得到一些政府提供的经济支持，不过很多家长对＂残疾＂这个词很敏感，不愿意去领。如果想上专门的聋哑学校就必须领残疾人证。普通幼儿园和公立学校的话，大多数不提供给带助听器孩子所需的FM system帮助孩子在嘈杂的环境里听的更清楚,所以会是一个问题。还有一种技术叫sound bridge,是一种植入式的助听器，在中国也还是刚刚开始应有，总共可能也就３，５例吧。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你的安慰鼓励，我会坚强的，我倒下了她的漫漫长路怎么办。我们现在北京，没有
: 美国那么好的政府支持，不过我会尽量给她提供最好的，也希望能出现奇迹。
: 祝福我的孩子吧：）
d*t
29 楼
听得见和对听力造成损伤，那差别大了去了。
【在 S*******h 的大作中提到】
: 多谢 可是我怎听说baby 20Ｗ后 听妈妈跟外界声音都是一清二楚的 所以鼓励妈妈
: 要多听音乐 给胎教
:
: 了。
【在 S*******h 的大作中提到】
: 多谢 可是我怎听说baby 20Ｗ后 听妈妈跟外界声音都是一清二楚的 所以鼓励妈妈
: 要多听音乐 给胎教
:
: 了。
j*a
30 楼
谢谢你，需要时间，需要不断地自我调整
我会加油的！
【在 b*********8 的大作中提到】
: 我一个特别好的朋友（在美国出生的韩国人）她老公（美国人）一只耳朵完全失聪，是
: 出生的时候发生了感染造成的，人家跟正常人一样聪明、幽默、性格超好，UNC博士毕
: 业，工作也很好，在医疗保险公司工作。
: 遇到这样的事情，父母的态度非常重要，要让孩子觉得自己跟正常人没有那么大的差别
: ，别的孩子能做到的自己也可以，培养她自信坚强，别让他为自己的缺陷感到自卑或者
: 觉得怎么都不如身体健全的孩子。父母要先坚强起来，如果你们自己心里没法承受这样
: 的事实，不妨找找心理医生帮助解开自己的心结，心理健康的父母才能培养快乐的孩子
: ，别忽略了自己。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
我会加油的！
【在 b*********8 的大作中提到】
: 我一个特别好的朋友（在美国出生的韩国人）她老公（美国人）一只耳朵完全失聪，是
: 出生的时候发生了感染造成的，人家跟正常人一样聪明、幽默、性格超好，UNC博士毕
: 业，工作也很好，在医疗保险公司工作。
: 遇到这样的事情，父母的态度非常重要，要让孩子觉得自己跟正常人没有那么大的差别
: ，别的孩子能做到的自己也可以，培养她自信坚强，别让他为自己的缺陷感到自卑或者
: 觉得怎么都不如身体健全的孩子。父母要先坚强起来，如果你们自己心里没法承受这样
: 的事实，不妨找找心理医生帮助解开自己的心结，心理健康的父母才能培养快乐的孩子
: ，别忽略了自己。
:
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j*a
31 楼
谢谢你这么热心，我是北京户口，孩子也是，我目前的想法是希望最大功率的助听器就
可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
【在 d*******t 的大作中提到】
: 正好我前段时间和一个在北京做过audiologist的朋友聊过（我本人专业和听力无关，
: 但目前的工作很相关，经常接触美国的audiologist）,了解到一些国内这方面的信息，
: 可能很多你已经知道了，我还是把我了解到的发在这里，也许还有其他人感兴趣。
: 关于人工耳涡（cochlear implant),中国目前做是很贵的，但是现在有个政策，如果＞
: ８５db，保险可以cover.不过病人没有权利选择厂商和牌子，只能用指定的。但是北京
: 户口的，如果想选择其他牌子的，可以得到１５万的补贴。
: 中国也有政府和私人的早期干预（Early Intervention)机构.比如下面这个是政府组织
: 的：http://www.hearingkids.org.cn/ 从我个人印象来说，国内这方面还是刚刚起步，现在有不少学生在美国学习这方面的技术。另外聋儿可以领到残疾人证，这样可以得到一些政府提供的经济支持，不过很多家长对＂残疾＂这个词很敏感，不愿意去领。如果想上专门的聋哑学校就必须领残疾人证。普通幼儿园和公立学校的话，大多数不提供给带助听器孩子所需的FM system帮助孩子在嘈杂的环境里听的更清楚,所以会是一个问题。还有一种技术叫sound bridge,是一种植入式的助听器，在中国也还是刚刚开始应有，总共可能也就３，５例吧。
可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
【在 d*******t 的大作中提到】
: 正好我前段时间和一个在北京做过audiologist的朋友聊过（我本人专业和听力无关，
: 但目前的工作很相关，经常接触美国的audiologist）,了解到一些国内这方面的信息，
: 可能很多你已经知道了，我还是把我了解到的发在这里，也许还有其他人感兴趣。
: 关于人工耳涡（cochlear implant),中国目前做是很贵的，但是现在有个政策，如果＞
: ８５db，保险可以cover.不过病人没有权利选择厂商和牌子，只能用指定的。但是北京
: 户口的，如果想选择其他牌子的，可以得到１５万的补贴。
: 中国也有政府和私人的早期干预（Early Intervention)机构.比如下面这个是政府组织
: 的：http://www.hearingkids.org.cn/ 从我个人印象来说，国内这方面还是刚刚起步，现在有不少学生在美国学习这方面的技术。另外聋儿可以领到残疾人证，这样可以得到一些政府提供的经济支持，不过很多家长对＂残疾＂这个词很敏感，不愿意去领。如果想上专门的聋哑学校就必须领残疾人证。普通幼儿园和公立学校的话，大多数不提供给带助听器孩子所需的FM system帮助孩子在嘈杂的环境里听的更清楚,所以会是一个问题。还有一种技术叫sound bridge,是一种植入式的助听器，在中国也还是刚刚开始应有，总共可能也就３，５例吧。
m*y
32 楼
bless.
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
【在 j*****a 的大作中提到】
: 崩溃了，女儿查出听力障碍，除了助听器和人工耳蜗之外，细胞再生的技术现在怎么样
: 了？还有更好的办法吗？谢谢大家
p*9
33 楼
bless
b*t
34 楼
其实医疗在哪都一样，都是暴利行业，只不过国家支持不一样罢了。你在国内，可能周
围人的议论对你的生活影响更大一些。就像前面一个人说的例子，我也见过一个，可以
这样说，我感觉，如果他不是有这个残疾也许他不一定能得到更多的机会，不一定有这
么努力。所以好多时候，就看你怎么看这个事情了。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你这么热心，我是北京户口，孩子也是，我目前的想法是希望最大功率的助听器就
: 可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
: 因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
: 听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
: 甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
: 耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
: 自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
: 我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
: 只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
: 对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
围人的议论对你的生活影响更大一些。就像前面一个人说的例子，我也见过一个，可以
这样说，我感觉，如果他不是有这个残疾也许他不一定能得到更多的机会，不一定有这
么努力。所以好多时候，就看你怎么看这个事情了。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你这么热心，我是北京户口，孩子也是，我目前的想法是希望最大功率的助听器就
: 可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
: 因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
: 听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
: 甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
: 耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
: 自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
: 我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
: 只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
: 对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
l*a
35 楼
Bless
s*y
36 楼
妹妹一定要坚强哦，宝宝多大了，平时有什么症状吗？怎么发现的呢？我宝宝现在只是
偶尔会发妈的音，医生说如果一岁的时候还是这样建议去做听力测试，但是我感觉她对
声音有反映呀？我也被吓住了，所以问问你是怎么发现的？
谢谢
偶尔会发妈的音，医生说如果一岁的时候还是这样建议去做听力测试，但是我感觉她对
声音有反映呀？我也被吓住了，所以问问你是怎么发现的？
谢谢
W*e
37 楼
mm不要急，北京还是有很多这样的资源的，是否做耳蜗需要慎重考虑，因为是手术，不
可逆。如果耳朵听损严重可以考虑一个耳朵耳蜗另一只配助听器。这样至少可以保留一
个耳朵的残余听力。
只要助听器或者耳蜗补偿到位，语训能及时跟上，正常交流不会有问题。我见过一个三
语的孩子，中文英文西班牙语，也是做了耳蜗的，家长不说根本看不出来，stanford商
学院有个教授就是profound hearing loss，照样给学生上课。不用太过担心，家长的
心态是最重要的。
可逆。如果耳朵听损严重可以考虑一个耳朵耳蜗另一只配助听器。这样至少可以保留一
个耳朵的残余听力。
只要助听器或者耳蜗补偿到位，语训能及时跟上，正常交流不会有问题。我见过一个三
语的孩子，中文英文西班牙语，也是做了耳蜗的，家长不说根本看不出来，stanford商
学院有个教授就是profound hearing loss，照样给学生上课。不用太过担心，家长的
心态是最重要的。
d*t
38 楼
我不知道中文是什么，只是听朋友说起，在中国是个新技术。是针对中度到重度神经性
耳聋的。主要目标人群是给那些不合适做人工耳涡但助听器效果又不太好的病人。但这
个也是植入式的，要做手术，在中耳的位置植入一个装置。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你这么热心，我是北京户口，孩子也是，我目前的想法是希望最大功率的助听器就
: 可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
: 因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
: 听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
: 甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
: 耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
: 自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
: 我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
: 只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
: 对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
耳聋的。主要目标人群是给那些不合适做人工耳涡但助听器效果又不太好的病人。但这
个也是植入式的，要做手术，在中耳的位置植入一个装置。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你这么热心，我是北京户口，孩子也是，我目前的想法是希望最大功率的助听器就
: 可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
: 因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
: 听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
: 甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
: 耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
: 自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
: 我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
: 只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
: 对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
d*t
39 楼
这个在美国也是这样的，儿科医生，ENT，audiologist, SLP, 都是一行归一行，互相
也不懂不管的。专门的audiologsit要比耳鼻喉医生对康复和最佳的补偿方法更有心得。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你这么热心，我是北京户口，孩子也是，我目前的想法是希望最大功率的助听器就
: 可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
: 因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
: 听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
: 甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
: 耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
: 自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
: 我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
: 只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
: 对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
也不懂不管的。专门的audiologsit要比耳鼻喉医生对康复和最佳的补偿方法更有心得。
【在 j*****a 的大作中提到】
: 谢谢你这么热心，我是北京户口，孩子也是，我目前的想法是希望最大功率的助听器就
: 可以给她很好的补偿，耳蜗是万不得已最后的选择，希望我不要到那步。
: 因为女儿有了这个情况我开始了解接触这样，我才发现国内这行水深的很，从医院到助
: 听器，耳蜗，语训，康复每个行业都有自己的份额，我搞不清楚谁该相信谁不该相信，
: 甚至于到现在我分不清谁是托谁是真正可观的在帮你，你可以赚钱，但你别赚亏心钱。
: 耳鼻喉专业的医生只懂开刀不懂助听器不懂康复，一看你的客观报告就说做耳蜗，都有
: 自己的推荐，我现在都有点心理阴影。
: 我已经看清楚了，在国内，要想让女儿康复好，谁也指望不上，医生啊，语训师啊，都
: 只能选择性的接受，最终只能靠我自己。
: 对了，你说的sound brigde是骨桥么？是针对传导性听损的吧？
j*a
40 楼
我们发现在她背后叫她她不理，对大的声音反应很差，这样才开始怀疑的。
希望你的孩子健康！
【在 s*********y 的大作中提到】
: 妹妹一定要坚强哦，宝宝多大了，平时有什么症状吗？怎么发现的呢？我宝宝现在只是
: 偶尔会发妈的音，医生说如果一岁的时候还是这样建议去做听力测试，但是我感觉她对
: 声音有反映呀？我也被吓住了，所以问问你是怎么发现的？
: 谢谢
希望你的孩子健康！
【在 s*********y 的大作中提到】
: 妹妹一定要坚强哦，宝宝多大了，平时有什么症状吗？怎么发现的呢？我宝宝现在只是
: 偶尔会发妈的音，医生说如果一岁的时候还是这样建议去做听力测试，但是我感觉她对
: 声音有反映呀？我也被吓住了，所以问问你是怎么发现的？
: 谢谢
j*a
41 楼
真的很感谢你的鼓励，孩子戴峰力美人鱼9差不多两个月了，目前来看对声音反应很好
，比当初的客观报告要好很多，我们每周去一次语训课，其他都按照语训老师的方法在
家里教，希望助听器就能完全帮到孩子，希望孩子听力越来越好！
很谢谢你！
【在 W***e 的大作中提到】
: mm不要急，北京还是有很多这样的资源的，是否做耳蜗需要慎重考虑，因为是手术，不
: 可逆。如果耳朵听损严重可以考虑一个耳朵耳蜗另一只配助听器。这样至少可以保留一
: 个耳朵的残余听力。
: 只要助听器或者耳蜗补偿到位，语训能及时跟上，正常交流不会有问题。我见过一个三
: 语的孩子，中文英文西班牙语，也是做了耳蜗的，家长不说根本看不出来，stanford商
: 学院有个教授就是profound hearing loss，照样给学生上课。不用太过担心，家长的
: 心态是最重要的。
，比当初的客观报告要好很多，我们每周去一次语训课，其他都按照语训老师的方法在
家里教，希望助听器就能完全帮到孩子，希望孩子听力越来越好！
很谢谢你！
【在 W***e 的大作中提到】
: mm不要急，北京还是有很多这样的资源的，是否做耳蜗需要慎重考虑，因为是手术，不
: 可逆。如果耳朵听损严重可以考虑一个耳朵耳蜗另一只配助听器。这样至少可以保留一
: 个耳朵的残余听力。
: 只要助听器或者耳蜗补偿到位，语训能及时跟上，正常交流不会有问题。我见过一个三
: 语的孩子，中文英文西班牙语，也是做了耳蜗的，家长不说根本看不出来，stanford商
: 学院有个教授就是profound hearing loss，照样给学生上课。不用太过担心，家长的
: 心态是最重要的。
j*a
42 楼
对的，ENT更懂手术，对康复了解很少，国内同仁专家也都是手术经验多少，手术完了
怎么康复他们也不懂。
耳科医生对听力学知识其实了解也不多，更别提助听器的调试及效果了。
耳蜗业务员说助听器没用，助听器销售人员说耳蜗效果不好，各种版本，自己的孩子到
底应该怎么干预只能自己选择最安全的方式边观察边选泽。
得。
【在 d*******t 的大作中提到】
: 这个在美国也是这样的，儿科医生，ENT，audiologist, SLP, 都是一行归一行，互相
: 也不懂不管的。专门的audiologsit要比耳鼻喉医生对康复和最佳的补偿方法更有心得。
怎么康复他们也不懂。
耳科医生对听力学知识其实了解也不多，更别提助听器的调试及效果了。
耳蜗业务员说助听器没用，助听器销售人员说耳蜗效果不好，各种版本，自己的孩子到
底应该怎么干预只能自己选择最安全的方式边观察边选泽。
得。
【在 d*******t 的大作中提到】
: 这个在美国也是这样的，儿科医生，ENT，audiologist, SLP, 都是一行归一行，互相
: 也不懂不管的。专门的audiologsit要比耳鼻喉医生对康复和最佳的补偿方法更有心得。
L*e
43 楼
BLESS
h*2
44 楼
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