宝宝周一复查脑积水，求祝福 －update# NextGeneration - 我爱宝宝
f*t
1 楼
四个月地宝宝上次在ICU呆了八天，来版上求祝福，很灵，宝宝挺了过来。在家里能吃
能睡，还超爱笑。找到的阿姨也很爱他。上周五做了MRI复查，医生周一看结果，决定
要不要进一步手术。希望宝宝什么都不需要，他才5个月。先谢谢大家。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
看了lily的贴子，泪流满面。我自己也在四个月里，两次经历了生死离别。我在生产的
时候差点离去，这次是宝宝差点离我而去。所幸得到很多朋友无私帮助，才得以坚持下
来。人生苦短，身体健康最重要。在这里深深地祝福lily一家和版上地妈妈宝宝平安健
康。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
Update
宝宝的水有轻微地增加，但因为宝宝表现很好，医生让三周后再检查，估计还是要做手
术。在过去的一个半月里，每当看到宝宝那么可爱的笑脸，就会觉得那只是恶梦一场。
而每次去看医生，都要重新面对。在坐车回来的路上，眼泪流了一地，心痛
得不得了。可是我是妈妈，再难也要去做，去面对，不是吗？希望大家继续祝福我的小
宝。
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希望宝宝可以把水吸收掉，不要再增加了。再过两个星期，还要去看眼科专家，看看上
次出血对眼睛有什么影响，要不要做手术。今天和家里通了电话，我姐姐开导我说，对
这种天灾人祸，我们只有承受，尽可能地给他提供最好的帮助，剩下的就是听天命了。
如果美国都治不好，哪都治不了。但一想到宝宝要遭的罪和可能的后遗症，又忍不住难
过了。
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周一查眼睛，继续求祝福
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Update on March 25th, 2013
非常不幸，宝宝的右眼需要手术，而且是下星期。今天在医院检查折腾了一整天，又
ultrasound，又photo。宝宝哭我也哭，实在受不了。我很纠结是先等一等还是马上做
手术，反反复复地问了一些问题，大牛医生就说，你不放心，就不要做，是你的儿子，
你做决定。你不心甘情愿，我也不会给你做。意思就是，我给你做是你的幸运，还挑什
么挑。医生说如果不尽快做，好的眼睛也会受影响。
看来还是要做，请大家继续用力地大力地祝福我的宝宝。
脑积水还没处理。因为宝宝一直很happy能吃能睡，又不呕吐。脑科医生说可以
再等等。右眼发现有积血，是以前颅压升高造成的。虽然再过一个月，积血可能可以吸
收，但眼睛等不起。所以必须马上手术。
一直都在患得患失，不知道自己是不是做了正确的决定。一个医生朋友对我说，这个就
和国内的白内障手术差不多，让我心理好受一些。今天拿到了眼科的病历，其实积
血并不多，但位置很不好，正好在黄斑前面。所以要尽快手术，我的心就放下了。现在
每天都对宝宝说，你的眼里有个小虫虫，所以你看不清，医生帮你拿出来，你不要害怕
，要勇敢，妈妈一直都会陪着你的。宝宝对着我笑，我想他明白的。宝宝加油！
Update April 4th 2013
谢谢大家的祝福。１０：００的手术，今天７：３０AM到医院了，但一直等到１２：０
０PM 才进手术室，真难熬啊。手术做了两个小时，因为是全麻，术后恢复了一个小时
。医生说手术顺利。宝宝从昨晚１：００AM 吃奶后，一直坚持到下午三点才喝，其间
只是沾点白糖水,整整１５个小时啊......但宝宝手术前一直在和我笑，和护士也笑，
让人不夸他cute都不行。手术后虽然不是很精神， 很苍白,但也不哭。宝宝真棒！真是
个坚强的小宝，反而是妈妈在
宝宝进手术室后在洗手间哭了半小时。明天继续检查，希望宝宝可以快快恢复。
Update April 8th, 2013
术后复查，一切都好。三周后还要全麻再进一次手术室检查。医生说只有全麻才可以彻
底检查，如果发现问题就马上做手术。貌似在愈合的过程中还可能有变数。每次见医生
，心都提得高高的。我这次没有眼泪，觉得很无力也觉得很麻木了。该来的就来吧，不管
怎么样，我都受着，都不会放弃宝宝。宝宝呀，我们一起努力，你一定可以挺过去的，
你一定行的。
Update April 18th, 2013
宝宝MRI复查，再次出血！！！已住院，宝宝一点症状都没有， 我的天啊。。。。。。
真心谢谢大家的支持。医生护士川梭不断地来看宝宝，宝宝一如既往地给医生护士卖萌
，继续装他的可爱小天使。医院order了无数的tests，包括血液，遗传和骨科的。在我
强烈要求下，脑部专科同意做血管照影（MRA）。希望可以发现出血的真实原因。常常
不得不中断和医生的病情讨论，因为一想到不知什么样的危险在等着宝宝，眼泪就忍不
住。最可怕的是没有原因， 没有原因就没有正确的治疗。
Update April 21th, 2013
大多数的检查都正常，宝宝也无异常表现。现在怀疑眼科手术可能造成了再次出血。因
为检查眼睛那天，宝宝被检查了四次，每次都哭得撕心裂肺，可能导致毛细血管再次破
裂。唉。。。。。。
Update on April 29th
谢谢大家。医生查来查去，所有的检查都没有问题。宝宝的眼睛除了右眼有点血丝，也
没问题。那点血丝多半是上次手术引起的，医生说不影响视力。宝宝继续在医院做他的
social butterfly,
医生护士们都爱带他玩，一听是４３房的都知道。所以，我们在医院呆了七天后，又被
放回来了。一个月后MRI复查，医生对这次出血没有结论，只说可能是 part of
healing process。 有个好消息是，宝宝右边的积水开始减少了。希望下次MRI前，左
边的血也吸收，水也减少。
27,28页有照片，一是感谢大家的支持，二是BSO一下我的乖小宝:)
能睡，还超爱笑。找到的阿姨也很爱他。上周五做了MRI复查，医生周一看结果，决定
要不要进一步手术。希望宝宝什么都不需要，他才5个月。先谢谢大家。
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看了lily的贴子，泪流满面。我自己也在四个月里，两次经历了生死离别。我在生产的
时候差点离去，这次是宝宝差点离我而去。所幸得到很多朋友无私帮助，才得以坚持下
来。人生苦短，身体健康最重要。在这里深深地祝福lily一家和版上地妈妈宝宝平安健
康。
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Update
宝宝的水有轻微地增加，但因为宝宝表现很好，医生让三周后再检查，估计还是要做手
术。在过去的一个半月里，每当看到宝宝那么可爱的笑脸，就会觉得那只是恶梦一场。
而每次去看医生，都要重新面对。在坐车回来的路上，眼泪流了一地，心痛
得不得了。可是我是妈妈，再难也要去做，去面对，不是吗？希望大家继续祝福我的小
宝。
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希望宝宝可以把水吸收掉，不要再增加了。再过两个星期，还要去看眼科专家，看看上
次出血对眼睛有什么影响，要不要做手术。今天和家里通了电话，我姐姐开导我说，对
这种天灾人祸，我们只有承受，尽可能地给他提供最好的帮助，剩下的就是听天命了。
如果美国都治不好，哪都治不了。但一想到宝宝要遭的罪和可能的后遗症，又忍不住难
过了。
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周一查眼睛，继续求祝福
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Update on March 25th, 2013
非常不幸，宝宝的右眼需要手术，而且是下星期。今天在医院检查折腾了一整天，又
ultrasound，又photo。宝宝哭我也哭，实在受不了。我很纠结是先等一等还是马上做
手术，反反复复地问了一些问题，大牛医生就说，你不放心，就不要做，是你的儿子，
你做决定。你不心甘情愿，我也不会给你做。意思就是，我给你做是你的幸运，还挑什
么挑。医生说如果不尽快做，好的眼睛也会受影响。
看来还是要做，请大家继续用力地大力地祝福我的宝宝。
脑积水还没处理。因为宝宝一直很happy能吃能睡，又不呕吐。脑科医生说可以
再等等。右眼发现有积血，是以前颅压升高造成的。虽然再过一个月，积血可能可以吸
收，但眼睛等不起。所以必须马上手术。
一直都在患得患失，不知道自己是不是做了正确的决定。一个医生朋友对我说，这个就
和国内的白内障手术差不多，让我心理好受一些。今天拿到了眼科的病历，其实积
血并不多，但位置很不好，正好在黄斑前面。所以要尽快手术，我的心就放下了。现在
每天都对宝宝说，你的眼里有个小虫虫，所以你看不清，医生帮你拿出来，你不要害怕
，要勇敢，妈妈一直都会陪着你的。宝宝对着我笑，我想他明白的。宝宝加油！
Update April 4th 2013
谢谢大家的祝福。１０：００的手术，今天７：３０AM到医院了，但一直等到１２：０
０PM 才进手术室，真难熬啊。手术做了两个小时，因为是全麻，术后恢复了一个小时
。医生说手术顺利。宝宝从昨晚１：００AM 吃奶后，一直坚持到下午三点才喝，其间
只是沾点白糖水,整整１５个小时啊......但宝宝手术前一直在和我笑，和护士也笑，
让人不夸他cute都不行。手术后虽然不是很精神， 很苍白,但也不哭。宝宝真棒！真是
个坚强的小宝，反而是妈妈在
宝宝进手术室后在洗手间哭了半小时。明天继续检查，希望宝宝可以快快恢复。
Update April 8th, 2013
术后复查，一切都好。三周后还要全麻再进一次手术室检查。医生说只有全麻才可以彻
底检查，如果发现问题就马上做手术。貌似在愈合的过程中还可能有变数。每次见医生
，心都提得高高的。我这次没有眼泪，觉得很无力也觉得很麻木了。该来的就来吧，不管
怎么样，我都受着，都不会放弃宝宝。宝宝呀，我们一起努力，你一定可以挺过去的，
你一定行的。
Update April 18th, 2013
宝宝MRI复查，再次出血！！！已住院，宝宝一点症状都没有， 我的天啊。。。。。。
真心谢谢大家的支持。医生护士川梭不断地来看宝宝，宝宝一如既往地给医生护士卖萌
，继续装他的可爱小天使。医院order了无数的tests，包括血液，遗传和骨科的。在我
强烈要求下，脑部专科同意做血管照影（MRA）。希望可以发现出血的真实原因。常常
不得不中断和医生的病情讨论，因为一想到不知什么样的危险在等着宝宝，眼泪就忍不
住。最可怕的是没有原因， 没有原因就没有正确的治疗。
Update April 21th, 2013
大多数的检查都正常，宝宝也无异常表现。现在怀疑眼科手术可能造成了再次出血。因
为检查眼睛那天，宝宝被检查了四次，每次都哭得撕心裂肺，可能导致毛细血管再次破
裂。唉。。。。。。
Update on April 29th
谢谢大家。医生查来查去，所有的检查都没有问题。宝宝的眼睛除了右眼有点血丝，也
没问题。那点血丝多半是上次手术引起的，医生说不影响视力。宝宝继续在医院做他的
social butterfly,
医生护士们都爱带他玩，一听是４３房的都知道。所以，我们在医院呆了七天后，又被
放回来了。一个月后MRI复查，医生对这次出血没有结论，只说可能是 part of
healing process。 有个好消息是，宝宝右边的积水开始减少了。希望下次MRI前，左
边的血也吸收，水也减少。
27,28页有照片，一是感谢大家的支持，二是BSO一下我的乖小宝:)
