宝宝查出患有血友病！！ - 未名空间MITBBS历史存档

c*92013-07-17 07:07

1 楼

借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
生？或者能推荐有效的药？
请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

l*n2013-07-17 07:07

2 楼

天啦
bless

M*c2013-07-17 07:07

3 楼

Bless

s*a2013-07-17 07:07

4 楼

bless

L*e2013-07-17 07:07

5 楼

big bless

i*t2013-07-17 07:07

6 楼

bless！

【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

v*12013-07-17 07:07

7 楼

bless!

T*02013-07-17 07:07

8 楼

Bless!

p*l2013-07-17 07:07

9 楼

Bless

l*f2013-07-17 07:07

10 楼

bless

【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

t*u2013-07-17 07:07

11 楼

急性白血病？
我好像听说过貌似这个是可以治愈的
但是我自己完全没知识
bless宝宝

R*i2013-07-17 07:07

12 楼

血友病不是遗传性疾病么？（获得性的不是完全没有，但是发病率更低而且少见婴儿期
发病的）。不知道怎么达到治愈，但是现在有基因重组的凝血因子，可以更好地针对症
状治疗。Bless!

c*92013-07-17 07:07

13 楼

她现在给孩子的治疗就是用凝血因子，每周注射一次。
我也觉得治愈的可能性不大，但我的朋友想了解更多的治疗办法和药物之类的。

【在 R*********i 的大作中提到】

: 血友病不是遗传性疾病么？（获得性的不是完全没有，但是发病率更低而且少见婴儿期
: 发病的）。不知道怎么达到治愈，但是现在有基因重组的凝血因子，可以更好地针对症
: 状治疗。Bless!

c*92013-07-17 07:07

14 楼

谢谢大家的祝福，还请大家多帮忙打听！

w*22013-07-17 07:07

15 楼

Bless

w*32013-07-17 07:07

16 楼

这个是欧洲的皇室病，基因带的

p*d2013-07-17 07:07

17 楼

Big big bless!!

D*82013-07-17 07:07

18 楼

bless

s*s2013-07-17 07:07

19 楼

bless

v*i2013-07-17 07:07

20 楼

bless

b*h2013-07-17 07:07

21 楼

Big Bless!

C*m2013-07-17 07:07

22 楼

Bless!

c*12013-07-17 07:07

23 楼

bless

g*c2013-07-17 07:07

24 楼

bless

H*32013-07-17 07:07

25 楼

不懂，bless一下。

C*m2013-07-17 07:07

26 楼

Bless!

d*y2013-07-17 07:07

27 楼

Bless!痛心呀

a*y2013-07-17 07:07

28 楼

bless，可怜的宝宝，真是受罪啊。。

n*s2013-07-17 07:07

29 楼

Big Bless~~

x*22013-07-17 07:07

30 楼

Bless

w*y2013-07-17 07:07

31 楼

输因子8，比较贵。

【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

s*12013-07-17 07:07

32 楼

大大祝福

e*r2013-07-17 07:07

33 楼

bless

【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

u*r2013-07-17 07:07

34 楼

bless！

a*y2013-07-17 07:07

35 楼

bless！！！！

c*r2013-07-17 07:07

36 楼

bless...

【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

d*y2013-07-17 07:07

37 楼

big bless

X*g2013-07-17 07:07

38 楼

bless

【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

s*d2013-07-17 07:07

39 楼

bless!

s*e2013-07-17 07:07

40 楼

bless!!

L*e2013-07-17 07:07

41 楼

BLESS

l*o2013-07-17 07:07

42 楼

Bless

n*22013-07-17 07:07

43 楼

bless

c*92013-07-17 07:07

44 楼

请问您知不知道美国有专门的治疗这个的医疗机构吗？还是普通的医院都可以？
在美国这个因子8要多少钱？

【在 w******y 的大作中提到】

: 输因子8，比较贵。

c*92013-07-17 07:07

45 楼

自己再顶一下。真的没有人了解这个病吗？

y*d2013-07-17 07:07

46 楼

BLESS!

p*n2013-07-17 07:07

47 楼

bless!

C*m2013-07-17 07:07

48 楼

Bless!

P*a2013-07-17 07:07

49 楼

Big big bless !!!!

b*g2013-07-17 07:07

50 楼

big bless!

s*u2013-07-17 07:07

51 楼

bless！

i*f2013-07-17 07:07

52 楼

我表姐的儿子（在国内）也得了血友病，深知这个病对病人自己还是家人意味着什么，
忍不住说说我知道的吧。
他们家是完全的基因突变，我表姐和表姐夫后来都去查了，一切正常。
一句话来说，这个病目前是治不好的，无论是国内还是美国基本只有注射第八因子一条
路，详细的可以看看这个：
http://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/hemophilia
三四年前我表姐也让我打听过美国这边的治疗情况，为此我还跟我们医院（全美top）
血友病科室的人（类似coordinator)聊过，这边基本上是采用preventive therapy，每
周定期注射1-2次，其实也不叫注射，因为是胸口接了个小管子，当时跟她聊完走出来
的时候正好遇到个患病的小孩，她就让我看了。preventive therapy的好处是病人几乎
可以跟正常人一样活动，一般的运动也没事，但问题就是代价很高，没有保险的话一个
月就是好几千刀，而且是终身的（还没考虑到其他可能的并发症情况）。所以来美国治
疗的可能性就直接否定掉了，除非父母能移民来美国或者是来美国工作。
国内现在就是Demand therapy，但问题是这个第八因子总是紧缺，经常我表姐家要费尽
周折才买到几瓶那样，而且家里这个药是不能断的。小孩也动不动就膝盖肿了走不动了
或者是摔一觉然后得在床上躺个好几天那样。现在他已经十一二岁了，因为老是缺课，
上课也跟不上。最近一次好像是两三个月又在厕所摔了一跤，这次比较严重，躺了两个
月后据说小腿肌肉都开始萎缩了。。。哎，反正很让人心痛但也十分无奈。据说血友病
患者后期变残疾的很普遍。。。。
国内好像有个血友病患者的QQ群啥的，你可以让朋友查查看，当然起到的作用大概也就
是能聊聊天相互慰问下。我表姐家基本上钱都花在儿子的看病上了，大人身体累不说心
里更是累
bless!

l*g2013-07-17 07:07

53 楼

bless

【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

u*z2013-07-17 07:07

54 楼

Bless!

H*P2013-07-17 07:07

55 楼

这个基本是遗传或基因突变，没听说治愈的，基本终身使用八因子，还有的个别患者要
用七因子，国内目前有进口的，百特，拜耳的在国内都已经批准了，只不过很贵。
治疗的话，天津血液研究所是国内比较权威的，临床试验他们做过很多。原来有国外药
厂捐过八因子，就是通过天津血液研究所和其他几家医院发给患者的，不过量不是很多
，也就够几个月的量。
建议去天津那边看看，也许还有新的临床试验在做，如果能入组的话，能免费接受治疗
一段时间。

c*92013-07-17 07:07

56 楼

真的非常感谢您的回帖。这对我的朋友会有很大的帮助的。谢谢！

【在 i****f 的大作中提到】

: 我表姐的儿子（在国内）也得了血友病，深知这个病对病人自己还是家人意味着什么，
: 忍不住说说我知道的吧。
: 他们家是完全的基因突变，我表姐和表姐夫后来都去查了，一切正常。
: 一句话来说，这个病目前是治不好的，无论是国内还是美国基本只有注射第八因子一条
: 路，详细的可以看看这个：
: http://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/hemophilia
: 三四年前我表姐也让我打听过美国这边的治疗情况，为此我还跟我们医院（全美top）
: 血友病科室的人（类似coordinator)聊过，这边基本上是采用preventive therapy，每
: 周定期注射1-2次，其实也不叫注射，因为是胸口接了个小管子，当时跟她聊完走出来
: 的时候正好遇到个患病的小孩，她就让我看了。preventive therapy的好处是病人几乎

c*92013-07-17 07:07

57 楼

谢谢，我会转告我的朋友的。谢谢您。

【在 H**P 的大作中提到】

: 这个基本是遗传或基因突变，没听说治愈的，基本终身使用八因子，还有的个别患者要
: 用七因子，国内目前有进口的，百特，拜耳的在国内都已经批准了，只不过很贵。
: 治疗的话，天津血液研究所是国内比较权威的，临床试验他们做过很多。原来有国外药
: 厂捐过八因子，就是通过天津血液研究所和其他几家医院发给患者的，不过量不是很多
: ，也就够几个月的量。
: 建议去天津那边看看，也许还有新的临床试验在做，如果能入组的话，能免费接受治疗
: 一段时间。

w*a2013-07-17 07:07

58 楼

big bless!

s*22013-07-17 07:07

59 楼

bless

d*o2013-07-17 07:07

60 楼

Blesses

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【在 c******9 的大作中提到】

: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？

c*42013-07-17 07:07

61 楼

Bless

j*o2013-07-17 07:07

62 楼

bless！！！

m*r2013-07-17 07:07

63 楼

Bless