作为一个cancer kid（急淋）的家长，简单说几点吧 - 未名空间MITBBS历史存档

作为一个cancer kid（急淋）的家长，简单说几点吧# NextGeneration - 我爱宝宝

b*k2014-01-23 08:01

1 楼

（1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
（2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
（3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
（4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
前因后果，找有权威的second opinion。
（5）在医院里的时候是我最需要上网灌水的时候。孩子在手术室里的时候心情是
多么忐忑，孩子血指标不上来是多么无助。上网搜资料越看越绝望。不要质问为什么这
个时候还在BBS发包子。自言自语写博克对我很有帮助。我们也看了上百个其他家长的
博克，很有帮助。感谢一群知根知底的网友和后来微信上的朋友们的聆听和鼓励，给孩
子寄的礼物和卡片一摞摞。
（6）积极manage stress – 锻炼身体听音乐，和朋友们保持联系，最艰难的时候
什么都不想说不想动，针灸和按摩成了我的好朋友。
（7）网上有很不错的病孩家长群，那里可以问很多问题，听到医生那里听不到的
答案。
http://www.momcology.org/sitepage/group-directory
http://www.acor.org/#browse
（8）最后再科普一下，大多数幼儿癌症包括白血病都用化疗药物，不需要骨髓移
植，连放疗都不需要。骨髓移植风险很大，是最后一根稻草，是我们不想听到的。但美
国骨髓登记库里亚裔还是非常少，鼓励大家去登记一下。还有脐带血的保存--病孩是不
能用自己脐带血移植的，有相配的骨髓会比脐带血更有优先权。鼓励大家把脐带血捐了。
http://bethematch.org/
http://bethematch.org/Support-the-Cause/Donate-cord-blood/

az2014-01-23 08:01

2 楼

赞说出来。有时候在网上说一下也是个释放，没压力，因为没人知道你是谁，我觉得挺
好的。人都需要个方式释放，不要轻易去批评别人，昨天想说没说。
我觉得你的ID好面熟啊，头像也面熟。

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

c*r2014-01-23 08:01

3 楼

说得挺好，非常感谢！
老妈多多保重，小娃早日康复！

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

c*r2014-01-23 08:01

4 楼

是啊，一起混过俱乐部啊

【在 az 的大作中提到】

: 赞说出来。有时候在网上说一下也是个释放，没压力，因为没人知道你是谁，我觉得挺
: 好的。人都需要个方式释放，不要轻易去批评别人，昨天想说没说。
: 我觉得你的ID好面熟啊，头像也面熟。

b*k2014-01-23 08:01

5 楼

那是，我也是曾经混宝宝版的啊。你老大四岁？

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 az 的大作中提到】

: 赞说出来。有时候在网上说一下也是个释放，没压力，因为没人知道你是谁，我觉得挺
: 好的。人都需要个方式释放，不要轻易去批评别人，昨天想说没说。
: 我觉得你的ID好面熟啊，头像也面熟。

m*22014-01-23 08:01

6 楼

祝你们家孩子早日康复
我自己在BE THE MATCH上注册了，他们也告诉我我的亚型很罕见，看来就是亚洲人注册
不够的原因，注册也就是口腔取个样，很简单的事，大家都应该积极参与。
本来打算捐脐带血，可惜医院的CUT OFF是周四下午，我发动的时候周四晚上了，有点
遗憾。但愿下一个娃能如愿。

l*p2014-01-23 08:01

7 楼

抱抱。小宝会越来越好！

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

V*a2014-01-23 08:01

8 楼

祝福，我婆婆认识的一个人，女儿在加拿大生了个小baby，4个月左右查出来子宫癌，
做了手术很快就痊愈了，给你打气。

P*d2014-01-23 08:01

9 楼

祝福

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.1

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

R*i2014-01-23 08:01

10 楼

祝福你家小宝贝！

l*g2014-01-23 08:01

11 楼

赞！父母是孩子的支柱，父母一定不能自己先垮。

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

o*52014-01-23 08:01

12 楼

是的，一定在多听听不同人的意见！祝娃娃早日康复

b*k2014-01-23 08:01

13 楼

谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
老二。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 m**********2 的大作中提到】

: 祝你们家孩子早日康复
: 我自己在BE THE MATCH上注册了，他们也告诉我我的亚型很罕见，看来就是亚洲人注册
: 不够的原因，注册也就是口腔取个样，很简单的事，大家都应该积极参与。
: 本来打算捐脐带血，可惜医院的CUT OFF是周四下午，我发动的时候周四晚上了，有点
: 遗憾。但愿下一个娃能如愿。

az2014-01-23 08:01

14 楼

记性差啊

【在 c******r 的大作中提到】

: 是啊，一起混过俱乐部啊

az2014-01-23 08:01

15 楼

我家老大月月已经5岁一个月啦。祝福孩子早日康复

【在 b********k 的大作中提到】

: 那是，我也是曾经混宝宝版的啊。你老大四岁？
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

az2014-01-23 08:01

16 楼

我当时要捐，被拒绝了，说是孕期糖尿病的不要！

【在 b********k 的大作中提到】

: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

m*32014-01-23 08:01

17 楼

楼主很不简单，赞！祝楼主全家幸福！

K*n2014-01-23 08:01

18 楼

祝福你家小宝贝！

s*c2014-01-23 08:01

19 楼

祝福宝贝快点好起来

c*12014-01-23 08:01

20 楼

坚强的父母，希望小朋友快快痊愈，健康快乐

v*52014-01-23 08:01

21 楼

谢谢：）
bless all kids

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

m*42014-01-23 08:01

22 楼

坚强的妈妈！bless 宝宝！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

l*t2014-01-23 08:01

23 楼

Keep strong!
blessings~

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

m*32014-01-23 08:01

24 楼

大大的祝福宝宝！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.0.1

【在 m****4 的大作中提到】

: 坚强的妈妈！bless 宝宝！
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2

w*e2014-01-23 08:01

25 楼

现在还能，trace 到老大的脐带血吗？会有用吗？ bless!

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 b********k 的大作中提到】

: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

b*k2014-01-23 08:01

26 楼

希望不会用的着吧。

【在 w*******e 的大作中提到】

: 现在还能，trace 到老大的脐带血吗？会有用吗？ bless!
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

b*k2014-01-23 08:01

27 楼

哈，原来你是这里的版主。：）

【在 v**5 的大作中提到】

: 谢谢：）
: bless all kids

s*y2014-01-23 08:01

28 楼

抱抱，说得太好了

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

L*e2014-01-23 08:01

29 楼

Bless

y*i2014-01-23 08:01

30 楼

祝福！

r*n2014-01-23 08:01

31 楼

祝福

Y*y2014-01-23 08:01

32 楼

祝福！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

w*e2014-01-23 08:01

33 楼

Big big bless

【在 Y*******y 的大作中提到】

: 祝福！
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

d*y2014-01-23 08:01

34 楼

up

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

C*m2014-01-23 08:01

35 楼

Many blessings!

h*82014-01-23 08:01

36 楼

我上学的时候记得老师讲过，急淋比慢淋好多啦，急淋治愈率还是很可观的，慢淋就很
难啦。你们家最近装修房子没？
bless.

l*e2014-01-23 08:01

37 楼

big big bless. 妈妈要坚强,你是宝宝的支柱

b*k2014-01-23 08:01

38 楼

没有。
写这个帖子一部分原因也是要告诉大家，大多数小儿癌症的发生是找不到原因的。我从
高中开始就比一般的比我大十岁二十岁的人都注意养生，简直是一个health info
junkie。这个话题在ALL家长群里也讨论过，不少美国家长比我还夸张，住在郊外，运
动健将，完全有机食品，素食者。我们不仅家里避免环境隐患，连送的daycare也都拿
着机器去测过。我身边的人都知道我特别注意这些。
但生活有时候就是那么讽刺。如果仔细想想，我肯定有被背叛的感觉。
ALL家长群里有个妈妈写到，她特烦看到身边的人们看见“什么导致癌症“的文章相互
传送，就好像照着做就不会得癌症了，就好像得癌症的人都是自己做错了事的结果。
如果世上的事情都那么简单，那就美好啦。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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【在 h*******8 的大作中提到】

: 我上学的时候记得老师讲过，急淋比慢淋好多啦，急淋治愈率还是很可观的，慢淋就很
: 难啦。你们家最近装修房子没？
: bless.

s*y2014-01-23 08:01

39 楼

Big bless!

x*a2014-01-23 08:01

40 楼

BLESS!

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

J*e2014-01-23 08:01

41 楼

bless

b*n2014-01-23 08:01

42 楼

祝福。宝宝一定会好的。

s*y2014-01-23 08:01

43 楼

bless你家孩子彻底康复！

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

l*y2014-01-23 08:01

44 楼

祝福你的宝宝

d*h2014-01-23 08:01

45 楼

祝福宝宝早日康复

c*u2014-01-23 08:01

46 楼

BLESS!

l*r2014-01-23 08:01

47 楼

大大的祝福！孩子一定要好起来！
btw, 老大的脐带血和老二不匹配吗吗? 我存脐带血的时候就是了解到兄弟姐妹间可以
用啊~

【在 b********k 的大作中提到】

: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

b*n2014-01-23 08:01

48 楼

LZ的意思是，孩子还没到那一步 -- 脐血移植或者骨髓移植，都是化疗无效的情况下采
用的。
希望永远不要用到。

【在 l*********r 的大作中提到】

: 大大的祝福！孩子一定要好起来！
: btw, 老大的脐带血和老二不匹配吗吗? 我存脐带血的时候就是了解到兄弟姐妹间可以
: 用啊~

l*r2014-01-23 08:01

49 楼

是哦~ 明了~
祝福，希望永远不要用到~

【在 b******n 的大作中提到】

: LZ的意思是，孩子还没到那一步 -- 脐血移植或者骨髓移植，都是化疗无效的情况下采
: 用的。
: 希望永远不要用到。

M*a2014-01-23 08:01

50 楼

祝福，每次看到这样的消息都觉得心痛啊

a*a2014-01-23 08:01

51 楼

BLESS

b*k2014-01-23 08:01

52 楼

谢谢！：）

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 b******n 的大作中提到】

: LZ的意思是，孩子还没到那一步 -- 脐血移植或者骨髓移植，都是化疗无效的情况下采
: 用的。
: 希望永远不要用到。

a*w2014-01-23 08:01

53 楼

bless孩子彻底康复！

j*i2014-01-23 08:01

54 楼

太爱干净也不行呀。
1，你剥夺了孩子出生而来，从自然界接触一些病原菌，然后自己获得免疫的机会。这
个就和人长大遇见事一样，顺风顺水的人，遇见压力就是没什么抵抗力，容易自杀，从
小打击大的，反而遇事不慌。
2，干净可能意味你用些消毒剂，（我瞎说的，你可能不用。）消毒剂本身就是化学品
，过多的使用对人体也是一种伤害。人过多接触这些化学品都不好。是从一个极端走
到另外一个极端了。

j*e2014-01-23 08:01

55 楼

什么都做不了,只能BLESS YOU

b*k2014-01-23 08:01

56 楼

确实发达国家好像发现小儿癌症概率比较多，但关键字是发现，就像现在更多的孩子被
断定为自闭一样，到底多少来自于发生率，多少来自于更多awareness，很难判断。
可惜你说的两点也不试用于我们这个个例。特别是2，都用natural的。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 j*****i 的大作中提到】

: 太爱干净也不行呀。
: 1，你剥夺了孩子出生而来，从自然界接触一些病原菌，然后自己获得免疫的机会。这
: 个就和人长大遇见事一样，顺风顺水的人，遇见压力就是没什么抵抗力，容易自杀，从
: 小打击大的，反而遇事不慌。
: 2，干净可能意味你用些消毒剂，（我瞎说的，你可能不用。）消毒剂本身就是化学品
: ，过多的使用对人体也是一种伤害。人过多接触这些化学品都不好。是从一个极端走
: 到另外一个极端了。

g*n2014-01-23 08:01

57 楼

谢谢MM！祝福你的宝宝！

m*72014-01-23 08:01

58 楼

祝你家宝宝彻底康复！

c*k2014-01-23 08:01

59 楼

bless

G*82014-01-23 08:01

60 楼

癌症的确很难说什么确定的原因。MM要坚强。现在医疗发达，一定很大机会好起来的。
祝福！

b*e2014-01-23 08:01

61 楼

bless get well soon.

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

M*t2014-01-23 08:01

62 楼

早日康复！

C*e2014-01-23 08:01

63 楼

顶下——看到这样的帖子很触动
像lz这样坚强、理性而且善良的人，宝宝一定没事的

M*c2014-01-23 08:01

64 楼

Bless

c*d2014-01-23 08:01

65 楼

祝福宝宝

l*12014-01-23 08:01

66 楼

bless宝宝,
老大的血能给老二用吗？

【在 b********k 的大作中提到】

: 谢谢你！捐脐带血确实需要自己花功夫。我也是老大捐成功了，老二错过了。生病的是
: 老二。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

h*r2014-01-23 08:01

67 楼

best wish to you and your baby.

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

b*k2014-01-23 08:01

68 楼

喜欢你用的词，都是我需要的正能量。继续努力！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 C**********e 的大作中提到】

: 顶下——看到这样的帖子很触动
: 像lz这样坚强、理性而且善良的人，宝宝一定没事的

b*k2014-01-23 08:01

69 楼

理解万岁！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 G***8 的大作中提到】

: 癌症的确很难说什么确定的原因。MM要坚强。现在医疗发达，一定很大机会好起来的。
: 祝福！

m*o2014-01-23 08:01

70 楼

Bless lz 宝宝！
脐带血：老大在美国生的，死活没捐成；咨询了好多机构都不接受，说是捐的人太多！
老二在香港生的，紧急剖，事先也忙得没时间咨询捐赠机构，结果进手术室前红十字就
来问能不能捐，可把我高兴坏了。可能保存脐带血需要的设备比较贵还是怎么地，美国
怎么会捐得人多到没地儿放呢？

b*k2014-01-23 08:01

71 楼

欧裔骨髓登记库充足，找到匹配可能性很大。骨髓比脐带血容易成功。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 m*******o 的大作中提到】

: Bless lz 宝宝！
: 脐带血：老大在美国生的，死活没捐成；咨询了好多机构都不接受，说是捐的人太多！
: 老二在香港生的，紧急剖，事先也忙得没时间咨询捐赠机构，结果进手术室前红十字就
: 来问能不能捐，可把我高兴坏了。可能保存脐带血需要的设备比较贵还是怎么地，美国
: 怎么会捐得人多到没地儿放呢？

m*d2014-01-23 08:01

72 楼

Big bless!

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

j*i2014-01-23 08:01

73 楼

natural 的只有清水。
你以为natural就不存在化学品了。没有化学品根本不可能保证一个货品或一种食物同
一品质。
举例牛奶，每桶牛奶的成分都一样，但是怎么可能每个牛吃的都一样（牛也有挑食，吃
多吃少），就算吃的都一样，怎么体内代谢都一样吗？
不知道你学什么的，但是我看见很多人，都以为标着natural 就真的natural. 那么如
果要洗脸要NATURAL，真正其实种皂角树，然后使用。

【在 b********k 的大作中提到】

: 确实发达国家好像发现小儿癌症概率比较多，但关键字是发现，就像现在更多的孩子被
: 断定为自闭一样，到底多少来自于发生率，多少来自于更多awareness，很难判断。
: 可惜你说的两点也不试用于我们这个个例。特别是2，都用natural的。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

p*g2014-01-23 08:01

74 楼

这种东西没有什么好争的，不知道你的点在哪里？
有点sense很难吗？
楼主妹妹很客气了已经，说了发病原因现代医学不知道的，你还一定要赶着跟人辩。

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5

【在 j*****i 的大作中提到】

: natural 的只有清水。
: 你以为natural就不存在化学品了。没有化学品根本不可能保证一个货品或一种食物同
: 一品质。
: 举例牛奶，每桶牛奶的成分都一样，但是怎么可能每个牛吃的都一样（牛也有挑食，吃
: 多吃少），就算吃的都一样，怎么体内代谢都一样吗？
: 不知道你学什么的，但是我看见很多人，都以为标着natural 就真的natural. 那么如
: 果要洗脸要NATURAL，真正其实种皂角树，然后使用。

p*o2014-01-23 08:01

75 楼

祝福宝宝早日饿康复！！！

N*G2014-01-23 08:01

76 楼

cancer.gov上对于Acute Lymphoblastic Leukemia有这样的描述：
危险因素（risk factors）
（1）产前（孕期）接触x-ray
（2）辐射
（3）唐氏
（4）Neurofibromatosis（神经纤维瘤病）
（5）Shwachman综合征
（6）Bloom综合征
（7）共济失调毛细血管扩张症
（8）遗传基因水平多态性（简单的说，就是遗传因素）
链接：
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/childALL/Healt
英文原文：
Risk Factors for Developing ALL
Few factors associated with an increased risk of ALL have been identified.
The primary accepted risk factors for ALL include the following:
Prenatal exposure to x-rays.
Postnatal exposure to high doses of radiation (e.g., therapeutic radiation
as previously used for conditions such as tinea capitis and thymus
enlargement).
Genetic conditions that include the following:
Down syndrome.
Neurofibromatosis.[9]
Shwachman syndrome.[10,11]
Bloom syndrome.[12]
Ataxia telangiectasia.[13]
Inherited genetic polymorphisms.

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

N*G2014-01-23 08:01

77 楼

脐带血对于科研还是有意义的
另外，脐带血短期内不会用于临床治疗（干细胞移植）
原因是脐带血的干细胞数量不多（少于骨髓和动员后的外周血）
另一个原因是母亲的脐带血的干细胞不大可能移植给自己的孩子（如果孩子有血液方面
的病变）

【在 b********k 的大作中提到】

: 欧裔骨髓登记库充足，找到匹配可能性很大。骨髓比脐带血容易成功。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

z*u2014-01-23 08:01

78 楼

坚强的楼主，孩子一定会早日康复的！

g*t2014-01-23 08:01

79 楼

大大祝福宝宝早日康复！

d*o2014-01-23 08:01

80 楼

大大的祝福！

b*k2014-01-23 08:01

81 楼

Hughug :)

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 p******g 的大作中提到】

: 这种东西没有什么好争的，不知道你的点在哪里？
: 有点sense很难吗？
: 楼主妹妹很客气了已经，说了发病原因现代医学不知道的，你还一定要赶着跟人辩。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5

d*o2014-01-23 08:01

82 楼

祝福！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

U*E2014-01-23 08:01

83 楼

加油！
祝福你家宝宝尽快康复！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

x*r2014-01-23 08:01

84 楼

bless

j*i2014-01-23 08:01

85 楼

我没有和人辩的意思，我自己觉得周围的人对标注自然，天然的产品的时候，认识有偏
差。在这里我有点代入感，所以我希望能传达正确的概念。（当然也许我自己的概念
也不是一定对）。我从没有说她孩子的病是由于某种特别原因。或要指责什么。如果
让你和楼主不舒服了，那么我道歉。
我自己很早就做骨髓捐献配型的，在美国我也提供了自己的配型。我每两年献血，从
国内大学一年级献到美国，已经有近20年了。说这些，只想表达，我并不是来看笑话
的，或者来挑矛盾的。就这样。

【在 p******g 的大作中提到】

: 这种东西没有什么好争的，不知道你的点在哪里？
: 有点sense很难吗？
: 楼主妹妹很客气了已经，说了发病原因现代医学不知道的，你还一定要赶着跟人辩。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5

s*y2014-01-23 08:01

86 楼

给你点正能量。
外甥女大约一岁左右得的急性巨噬细胞增多症。简单说就是生病的时候需要的巨噬细胞
在吃完有害病菌以后没有减少，反而持续增多，然后开始吞噬自身。得州儿童医院治疗
。现在已经10岁了，没有再发病。那五年很辛苦很难，但是日子会好起来的。be
strong, and bless

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

c*a2014-01-23 08:01

87 楼

bless

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

S*s2014-01-23 08:01

88 楼

mark

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚

l*a2014-01-23 08:01

89 楼

语言总是单薄，但祝福你的宝宝和全家

【在 b********k 的大作中提到】

: （1）婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
: ，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
: 不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
: （2）婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？临床定义为治疗
: 完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
: （3）多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
: 我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
: 美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
: （4）对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
: 文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚