求帮助，我们这种情况怎么办？# NextGeneration - 我爱宝宝
w*s
1 楼
宝宝两年前在西雅图儿童医院看病，医院ER忘了做CK/CPK, 然后转到picu，也忘了完成
没有做的lab。医生就认为他没有脂肪酸代谢病，因为如果有的话CK就会很高。没有看
到升高的CK, 还有也忘了做acylcarnitine profile, 然后就从picu第二天开始fasting
检查。
因为他的病不能挨饿，不能用普通麻醉，结果就是在以后的两天内脂肪浸润各个脏器,
导致多个脏器伤害。最后医生终于发现误诊了，他们不是纠正错误，而是选择掩盖错误
，然后找机会灭口。好在我们看到出问题后，迅速让他们换了奶粉，当时什么也不懂。
医生说啥就相信啥没有当回事。后来出院等待肝移植慢慢发现其实他应该还是代谢病。
因为没有及时纠正错误，本来可能恢复的伤害成了永久性损伤。就我们收集到的资料来
说，没有及时救治的误诊的几乎都死了或换肝了。他是唯一一个没有死，没有换，没有
诊断，却导致晚期肝硬化的幼儿。
全美国的医院绝大多数都问过了，也见过这方面最有名的医生。最有名的这个医生明明
白白告诉我们说在美国你们根本不可能拿到诊断，唯一的希望就是不要浪费时间，赶紧
找律师。我们试图找，可是自己说不清又没有诊断也没人接。不过我们没有放弃希望，
不断看不断找，感觉该有的lab慢慢已经都齐全了。现在跟CCHMC的医生看，可是这个医
生看来不可能给诊断，他尽量在维护医生的利益。医生之间错综的利益关系让我们彻底
对医院失去了信心。
我们能用的手段都用尽了，现在唯一的办法就是律师。大家有没有熟悉华盛顿州打这种
官司的律师，请帮我们问一下：
１）我们有医院失误的证据。
２）有证明诊断的ｌａｂ
３）有大量资料，professional opinion很重要，但是我们积累非常多，应该非常有用。
４）如果说我们的判断有误，可无法解释所有的医生看了之后都不下诊断。都是说回家
呆着去，１－３个月再检查情况。没有医生愿意碰这个诊断。而唯一作了的
diagnositic lab，结果非常不正常了。（test1 53%, test2 5% 正常人的酶活性；
平均比起来是正常人相对值的１／１５）
５）最后就是的确有医生给做了最重要的ｌａｂ，可他目前也不敢下结论。更糟糕的是
他因此得罪了这个领域的两个顶级人物。这个好医生将来前途也不会好，他的背景是认
认真真的理工男，好不容易换专业成功做医生时间不长。结果好心惹下如此大的麻烦。
时间不多了。大家帮忙。
－－－－－－－－
最后说一句就是医生有好的，不过真是大病到我家宝宝这样子似乎只要看错就没有机会
了，尤其是在regional center看错。根本没有希望。我们去了外州的4个医院，打电话
咨询了几户能搜索到的所有医院，全部是cover-up．其实最缺的就是医生的一句话，其
他的全有了。官司未必难打，可能我自己说不清找不到律师。大家认识的帮忙联系一下。
谢谢并求建议
-----
谢谢大家帮顶。这个不是我们一家的事情，是这个社会的问题。我们老了或我们幼小的
孩子都要面临同样的问题如果有一天也重病住院。
对于开始耽误他的医生我从来都恨不起来，他就是懒懒散散不愿意干活。。。
最让我吃惊的是美国各个州其实都这样子，医院互相cover-up, 甚至就是赤裸裸谋杀。
因为我们不是白人，因为社会关系不熟悉，所以我们住院必然是给年轻医生练手。这种
情况下出问题就很频繁了，问题是出问题后如果积极处理还是有救的，比如我们孩子虽
然被他们确定要换肝掩盖错误，可是回家后我们小心调理还是至少目前保住了。
问题是我们两个博士24小时几乎不合眼看护，时时刻刻查网，等我们老了的时候怎么可
能有这种条件？！如果你只是有钱而没有地位，没有子女，我敢保证50%以上的人只是
成了医院的提款机而不是得到需要的治疗。这个是有统计数据的。
没有做的lab。医生就认为他没有脂肪酸代谢病，因为如果有的话CK就会很高。没有看
到升高的CK, 还有也忘了做acylcarnitine profile, 然后就从picu第二天开始fasting
检查。
因为他的病不能挨饿，不能用普通麻醉，结果就是在以后的两天内脂肪浸润各个脏器,
导致多个脏器伤害。最后医生终于发现误诊了，他们不是纠正错误，而是选择掩盖错误
，然后找机会灭口。好在我们看到出问题后，迅速让他们换了奶粉，当时什么也不懂。
医生说啥就相信啥没有当回事。后来出院等待肝移植慢慢发现其实他应该还是代谢病。
因为没有及时纠正错误，本来可能恢复的伤害成了永久性损伤。就我们收集到的资料来
说，没有及时救治的误诊的几乎都死了或换肝了。他是唯一一个没有死，没有换，没有
诊断，却导致晚期肝硬化的幼儿。
全美国的医院绝大多数都问过了，也见过这方面最有名的医生。最有名的这个医生明明
白白告诉我们说在美国你们根本不可能拿到诊断，唯一的希望就是不要浪费时间，赶紧
找律师。我们试图找，可是自己说不清又没有诊断也没人接。不过我们没有放弃希望，
不断看不断找，感觉该有的lab慢慢已经都齐全了。现在跟CCHMC的医生看，可是这个医
生看来不可能给诊断，他尽量在维护医生的利益。医生之间错综的利益关系让我们彻底
对医院失去了信心。
我们能用的手段都用尽了，现在唯一的办法就是律师。大家有没有熟悉华盛顿州打这种
官司的律师，请帮我们问一下：
１）我们有医院失误的证据。
２）有证明诊断的ｌａｂ
３）有大量资料，professional opinion很重要，但是我们积累非常多，应该非常有用。
４）如果说我们的判断有误，可无法解释所有的医生看了之后都不下诊断。都是说回家
呆着去，１－３个月再检查情况。没有医生愿意碰这个诊断。而唯一作了的
diagnositic lab，结果非常不正常了。（test1 53%, test2 5% 正常人的酶活性；
平均比起来是正常人相对值的１／１５）
５）最后就是的确有医生给做了最重要的ｌａｂ，可他目前也不敢下结论。更糟糕的是
他因此得罪了这个领域的两个顶级人物。这个好医生将来前途也不会好，他的背景是认
认真真的理工男，好不容易换专业成功做医生时间不长。结果好心惹下如此大的麻烦。
时间不多了。大家帮忙。
－－－－－－－－
最后说一句就是医生有好的，不过真是大病到我家宝宝这样子似乎只要看错就没有机会
了，尤其是在regional center看错。根本没有希望。我们去了外州的4个医院，打电话
咨询了几户能搜索到的所有医院，全部是cover-up．其实最缺的就是医生的一句话，其
他的全有了。官司未必难打，可能我自己说不清找不到律师。大家认识的帮忙联系一下。
谢谢并求建议
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谢谢大家帮顶。这个不是我们一家的事情，是这个社会的问题。我们老了或我们幼小的
孩子都要面临同样的问题如果有一天也重病住院。
对于开始耽误他的医生我从来都恨不起来，他就是懒懒散散不愿意干活。。。
最让我吃惊的是美国各个州其实都这样子，医院互相cover-up, 甚至就是赤裸裸谋杀。
因为我们不是白人，因为社会关系不熟悉，所以我们住院必然是给年轻医生练手。这种
情况下出问题就很频繁了，问题是出问题后如果积极处理还是有救的，比如我们孩子虽
然被他们确定要换肝掩盖错误，可是回家后我们小心调理还是至少目前保住了。
问题是我们两个博士24小时几乎不合眼看护，时时刻刻查网，等我们老了的时候怎么可
能有这种条件？！如果你只是有钱而没有地位，没有子女，我敢保证50%以上的人只是
成了医院的提款机而不是得到需要的治疗。这个是有统计数据的。