母亲节的礼物 - 未名空间MITBBS历史存档

A*a2013-05-13 07:05

1 楼

不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生
活中认识脸上有明显胎记的人，请私信我给我一些正面的榜样和例子！如果你孩子有类
似经历，请相信我们的孩子如果仅仅是美观外貌上的问题我们就应该心怀感激了.经历
了这几个月，我知道健康真的就已经是莫大的幸运了。最后祝大家都快乐，感谢！！

r*f2013-05-13 07:05

2 楼

bless!

【在 A**a 的大作中提到】

: 不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
: 焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
: 征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
: 极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
: second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
: 危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
: 昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
: fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
: 得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
: 我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生

i*t2013-05-13 07:05

3 楼

bless！

【在 A**a 的大作中提到】

: 不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
: 焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
: 征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
: 极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
: second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
: 危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
: 昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
: fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
: 得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
: 我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生

m*u2013-05-13 07:05

4 楼

bless!

p*t2013-05-13 07:05

5 楼

bless!
我儿子生下来脚背上还有后腰处也有几块淡色咖啡斑，记得当时问过医生，医生说没觉
得啥异样的，现在看了这个病介绍又不淡定了。。。晕

c*62013-05-13 07:05

6 楼

bless

t*z2013-05-13 07:05

7 楼

bless!

j*02013-05-13 07:05

8 楼

Bless!

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 A**a 的大作中提到】

: 不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
: 焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
: 征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
: 极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
: second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
: 危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
: 昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
: fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
: 得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
: 我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生

f*r2013-05-13 07:05

9 楼

bless!!

p*a2013-05-13 07:05

10 楼

关键看大小和多少。一般多于6个且大于5mm（大人的话大于15mm）才会被考虑。而且只
是有咖啡斑的话也不是definitive diagnosis.

【在 p******t 的大作中提到】

: bless!
: 我儿子生下来脚背上还有后腰处也有几块淡色咖啡斑，记得当时问过医生，医生说没觉
: 得啥异样的，现在看了这个病介绍又不淡定了。。。晕

d*12013-05-13 07:05

11 楼

误区：
1. 咖啡斑是一个表征，但不是判断圣经纤维瘤病的依据。至于长在脸上或者身体其他
地方，也跟这个疾病没有必然联系。相反，咖啡斑最容易出现的不是脸部。你得出的结
论，脸上长咖啡斑的就可能是神经纤维瘤病，其实不是的。确诊的话，可以做一个血液
化验，染色体分析。
2。严重情况导致失明或者行走不便，也是小概率事件。取决于瘤体生长的位置。神经
纤维瘤生长在神经密集的地方，随着瘤体的增大可能压迫神经，但是不会侵蚀神经。良
性肿瘤和恶性肿瘤最大的差别是边界是不是清楚，对周围的组织是压迫还是侵蚀。而且
，当瘤体长到一定程度的时候，可以通过手术摘除。
做父母的心情可以理解，但是不用过渡紧张。定期复查，注意监控肿瘤的发展趋势，听
医生的建议即可。同时，父母也不要把这种紧张的情绪传染给小宝宝。。
祝福~~

【在 A**a 的大作中提到】

: 不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
: 焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
: 征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
: 极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
: second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
: 危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
: 昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
: fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
: 得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
: 我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生

f*82013-05-13 07:05

12 楼

祝福～

T*u2013-05-13 07:05

13 楼

Bless!!

【在 A**a 的大作中提到】

: 不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
: 焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
: 征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
: 极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
: second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
: 危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
: 昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
: fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
: 得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
: 我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生

l*t2013-05-13 07:05

14 楼

Bless

a*a2013-05-13 07:05

15 楼

难道不是胎记？
我小宝也是有咖啡色斑，在腿上，我都没关心
觉得是胎记

【在 p******t 的大作中提到】

: bless!
: 我儿子生下来脚背上还有后腰处也有几块淡色咖啡斑，记得当时问过医生，医生说没觉
: 得啥异样的，现在看了这个病介绍又不淡定了。。。晕

m*u2013-05-13 07:05

16 楼

bless

w*o2013-05-13 07:05

17 楼

Bless!

H*92013-05-13 07:05

18 楼

bless

【在 A**a 的大作中提到】

: 不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
: 焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
: 征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
: 极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
: second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
: 危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
: 昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
: fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
: 得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
: 我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生

b*n2013-05-13 07:05

19 楼

我记得我好像以前跟你说过来我医生那里看看。他专门做婴儿幼儿胎记和血管瘤摘除手
术，而且还可以使用保险，不属于美容类的整形。你快带孩子看看他吧。

l*z2013-05-13 07:05

20 楼

bless!
我原来同事的女儿眼周青黑色胎记，从一岁多就开始到北京做激光治疗，现在14岁了，
小姑娘聪明伶俐，自信阳光，那个胎记不仔细看根本看不出来了。。。