avatar
Canon Refurbished Sale# PhotoGear - 摄影器材
a*n
1
【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
标 题: 儿童重症肌无力求助!
发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
孩子三岁多,不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生,说很大可
能是重症肌无力!Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
个病呢?这个病国内水平到底怎么样?如果到美国治病,湾区什么医生比较好呢??非
常感谢!孩子家长对此病完全不了解,现在非常心碎焦虑。
avatar
f*y
3
不太懂,妹妹bless。
avatar
p*d
4
祝福一下,这个病目前基本没办法治疗。。。

【在 a***n 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
: 标 题: 儿童重症肌无力求助!
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多,不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生,说很大可
: 能是重症肌无力!Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢?这个病国内水平到底怎么样?如果到美国治病,湾区什么医生比较好呢??非
: 常感谢!孩子家长对此病完全不了解,现在非常心碎焦虑。

avatar
L*n
5
Bless!
avatar
k*t
6
Bless!
avatar
a*y
7
美国这边和北京一样,都是西药,免疫抑制剂,激素,胸腺切除。。。而且这些也只是
控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
给你邮寄。

【在 a***n 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
: 标 题: 儿童重症肌无力求助!
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多,不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生,说很大可
: 能是重症肌无力!Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢?这个病国内水平到底怎么样?如果到美国治病,湾区什么医生比较好呢??非
: 常感谢!孩子家长对此病完全不了解,现在非常心碎焦虑。

avatar
a*n
8
从网上查询的信息知道是不可能治愈的了,但是因为孩子年龄小,还是有可能进入
remission的。所以想问问,哪里有比较好的pediatric neuromuscular program。 如
果在湾区最好。谢谢大家的祝福!
avatar
a*n
9
非常感谢!中医治疗是可以和西医结合的吗?

【在 a******y 的大作中提到】
: 美国这边和北京一样,都是西药,免疫抑制剂,激素,胸腺切除。。。而且这些也只是
: 控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
: 。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
: 涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
: 。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
: 给你邮寄。

avatar
a*y
10
可以的.但是大家认为最好的情况是中药继续,西药慢慢减量直到不需要.控制好的话,可
以几十年病情都不加重的.西医的话,这边还不如北京医院神经科了.(可能是我了解的不
够).如果需要的话,你可以给我私信

【在 a***n 的大作中提到】
: 非常感谢!中医治疗是可以和西医结合的吗?
avatar
M*a
11
这个好像是免疫系统的病吧?我爸爸前段时间有眼脸下垂,也说可能是肌无力,我查了
查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制,切除的话能抑制快速发作,然后好像是要小
心不要劳累,不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的,不知道对小孩子是不是一样
avatar
a*y
12
是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。

【在 M****a 的大作中提到】
: 这个好像是免疫系统的病吧?我爸爸前段时间有眼脸下垂,也说可能是肌无力,我查了
: 查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制,切除的话能抑制快速发作,然后好像是要小
: 心不要劳累,不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的,不知道对小孩子是不是一样
: 。

avatar
M*a
13
后来我爸爸检查了胸腺好象没发现问题,医生只是说可能是重症肌无力,没确诊,现在
症状也轻点了,这样还需要做什么检查吗?

【在 a******y 的大作中提到】
: 是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。
avatar
r*f
14
这还不赶快接到自己身边?

【在 a***n 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
: 标 题: 儿童重症肌无力求助!
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多,不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生,说很大可
: 能是重症肌无力!Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢?这个病国内水平到底怎么样?如果到美国治病,湾区什么医生比较好呢??非
: 常感谢!孩子家长对此病完全不了解,现在非常心碎焦虑。

avatar
a*y
15
需要验血。有几项指标的。应该只有几家医院可以做吧?要几周结果才会出来(现在不
知道是不是还是这样)。有的人症状轻,只有眼睑下垂的话,应该都不需要特别的治疗
的。

【在 M****a 的大作中提到】
: 后来我爸爸检查了胸腺好象没发现问题,医生只是说可能是重症肌无力,没确诊,现在
: 症状也轻点了,这样还需要做什么检查吗?

avatar
a*n
16
孩子在父母身边啊。父母在国内。谢谢

【在 r*f 的大作中提到】
: 这还不赶快接到自己身边?
avatar
a*n
17
现在只有眼睑下垂,希望两年内病情不要进展,这样就基本稳定了!

【在 a******y 的大作中提到】
: 需要验血。有几项指标的。应该只有几家医院可以做吧?要几周结果才会出来(现在不
: 知道是不是还是这样)。有的人症状轻,只有眼睑下垂的话,应该都不需要特别的治疗
: 的。

avatar
s*j
18
bless
avatar
s*y
19
bless
avatar
f*4
20
bless!!
avatar
N*l
21
bless!

【在 a***n 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
: 标 题: 儿童重症肌无力求助!
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多,不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生,说很大可
: 能是重症肌无力!Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢?这个病国内水平到底怎么样?如果到美国治病,湾区什么医生比较好呢??非
: 常感谢!孩子家长对此病完全不了解,现在非常心碎焦虑。

avatar
s*e
22
我表哥25岁上得了这个病,同时发现胸腺上长了个瘤。他发病急,一个星期下来就不能
自主呼吸了。吃的什么药我不知道,现在虽然不能恢复得跟之前一样但是上楼梯什么的
都可以了。也就慢慢养着。
avatar
l*n
23
bless
avatar
g*n
24
大大的祝福!
此外,眼睑下垂是怎么一种情况啊?眼睑遮住部分眼睛么,还是眼睛睁不开?
avatar
h*e
25
Big bless!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.52
avatar
h*5
26
Myasthenia分好多种的,很多由基因突变引起的,而非免疫系统疾病,用药也是不同的
,bless
avatar
c*s
27
祝福!
avatar
n*z
28
big big bless!
avatar
n*e
29
帮顶
bless
avatar
y*h
30
big bless!

【在 a***n 的大作中提到】
: 现在只有眼睑下垂,希望两年内病情不要进展,这样就基本稳定了!
avatar
W*g
31
我可以负责任地告诉你,没用的.邓铁涛就是重用黄芪,因为中医认为脾主肌肉.以前在病房治疗这样的病人,他一转身,手下人都赶紧用西药.

【在 a******y 的大作中提到】
: 美国这边和北京一样,都是西药,免疫抑制剂,激素,胸腺切除。。。而且这些也只是
: 控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
: 。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
: 涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
: 。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
: 给你邮寄。

avatar
M*A
32
我公公因为白内障看不见,所以眼睑下垂。国内的医生死活说得老化了才能换晶体。我
给他在这边换了个晶体,眼皮就又能抬起来了。

【在 M****a 的大作中提到】
: 这个好像是免疫系统的病吧?我爸爸前段时间有眼脸下垂,也说可能是肌无力,我查了
: 查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制,切除的话能抑制快速发作,然后好像是要小
: 心不要劳累,不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的,不知道对小孩子是不是一样
: 。

avatar
c*o
33
bless
avatar
l*d
34
看着让人心疼,可怜的孩子,大大地祝福一下,希望早日康复!!!

【在 a***n 的大作中提到】
: 现在只有眼睑下垂,希望两年内病情不要进展,这样就基本稳定了!
avatar
X*r
35
bless
avatar
c*e
36
不懂,看着心疼,祝福孩子痊愈
avatar
L*e
37
BLESS
avatar
x*m
38
big bless!
avatar
d*n
39
bless~~
相关阅读
logo
联系我们隐私协议©2024 redian.news
Redian新闻
Redian.news刊载任何文章,不代表同意其说法或描述,仅为提供更多信息,也不构成任何建议。文章信息的合法性及真实性由其作者负责,与Redian.news及其运营公司无关。欢迎投稿,如发现稿件侵权,或作者不愿在本网发表文章,请版权拥有者通知本网处理。