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请大家帮忙我修修宝宝百天照,包子答谢!
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请大家帮忙我修修宝宝百天照,包子答谢!# PhotoProcessing - 光影剪辑
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【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: lint (half life), 信区: SanFrancisco
标 题: 救救土土!
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 13:36:39 2014, 美东)
特别说明: 大小手妈妈在这次反SCA5运动中是当代木兰军,为众多区的签名立下了汗马
功劳。
土土是大小手一个妈妈的孩子,已经病危,请大家多多帮忙!签名的签名(change.org主
要是广告效应,让更多人知道),有医院/药厂/议员的联系的,请帮忙联系。
Thanks!
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下面这个petition是为了大小手网站一个妈妈的孩子,孩子得了很重的肾癌,发展很快
,急需申请试用物治疗,请大家帮忙签一下名,帮帮孩子的一线生机,多谢多谢。
请大家帮忙签名和扩散!孩子10岁体重不足50lb,不怎么吃东西,还在变瘦。腹部长满
肿瘤,今天开始呕吐,也有肿瘤压迫气管窒息的危险。现在,希望得到医药公司同情提
前试用新药,这是孩子的最后机会...
土土妈妈发给我的情况说明:
土土,男,10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤,4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上,肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌(xp11.2 translocation RCC)。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤(PEComa)。之后,先后进行5个月靶向治疗(索坦:Sunitinib
)和1个月(两个疗程)常规化疗(Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly)。效果均不理想,肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术,试图清扫
全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后,淋巴结的肿瘤太多,靠近血管,无法切除;也没有进
行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗8周,4月份CT显示肿瘤比1月份增
大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多,向上顶到胃部,吃不下东西,会吐。
孩子的医生是cincinnati Children's Hospital的专家,在全美甚至全世界在这种肾癌
是最有经验的医生。实在因为太为少见 (6年来64例),没有研究数据可参考。孩
子的肿瘤一共在Cincinnati Children's, Harvard, Dana-farber, John Hopkins, NIH
, Shands, Children's oncology group, MD Anderson 等8家医院进行过病理诊断。肿
瘤送到四家实验室进行研究。
目前最有希望的一种新药已经在成人中完成临床试验,效果很好,治愈率高。征对儿童
的临床试验2014年3月推迟到10月。孩子的医生和Harvard 的免疫疗法专家一致认为这
是孩子最后的希望。可是我们没有时间等到10月份了。
医药公司不给药的理由,如果我给了你一个孩子,还会有很多孩子来申请,这样会打乱
我们的生产进程。生产药的程序复杂,没有足够的供应量等。生产该药有五个公司,我
们想向其中三家提出申请,他们是Bristol-Myers Squibb, Genentech 和 Merck。
如果有朋友认识这三大公司的人,或参加 clinical trail的人,也希望可以籍此了解
情况。
谢谢大家
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
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b*9
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请热心的大伙帮帮忙,一共3张,修了吃包子呀!呵呵。图大的话可以发到我邮箱mit.
b*******[email protected],谢谢!
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THANKS
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