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油价砸了
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油价砸了# Stock
T*a
1 楼
跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: Tanna (天涯), 信区: MedicalCareer
标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:24:57 2011, 美东)
http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
可惜没有配上. 幸好终于在台湾找到了配型, 可是手术费又实在太昂贵. 不晓得美国对
这样的病孩是如何治疗的
发信人: Tanna (天涯), 信区: Medicine
标 题: Re: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:22:36 2011, 美东)
今天在网上查到这个地方:
http://www.fondazioneime.it/index_en.php
有人知道这个在意大利的机构么? 这个 PROFESSOR GUIDO LUCARELLI 是不是很牛的人?
似乎在Nature发过不少论文啊?
不晓得能否申请到这里的免费手术机会...
如果我发的板块不对的话, 谁帮忙转到其他相应的板块? 请高人指点一下. 谢谢!
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u*y
2 楼
近来油价又向下滑了。什么意思啊。。。豆哥出来说说看。
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T*a
3 楼
贴两张最新照片
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s*w
4 楼
感觉突然没人关心油价了??
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w*y
5 楼
手术前有没有ebv,cmv之类的病毒都查查啊。donor最好也是ebv,cmv negative. 输的血
都得leuk reduced/irradiated CMV free.
Bless!
俺可能是out了，要做骨髓移植吗？毕竟risk很大啊。这和SCID不一样的啊，SCID不尽
快移
植，死亡率很高。地贫难道保守治疗效果还是非常不好嘛？
迅速Uptodate, PUBMED 了一把。保守治疗效果还好的话就继续保守治疗吧。移植后的
graft v.s. host, immunosuppression caused infection including deep fungal
infection 或者直接免疫排斥都是一堆让人头疼的事情。

【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
: 有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
: 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
: 发信人: Tanna (天涯), 信区: MedicalCareer
: 标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:24:57 2011, 美东)
: http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
: 如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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m*2
6 楼
Bless!
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L*e
7 楼
BLESS
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d*n
8 楼
bless
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h*2
9 楼
祝福！
多可爱的孩子!
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x*2
10 楼
Bless
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b*a
11 楼
bless
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B*o
12 楼
Bless

【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
: 有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
: 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
: 发信人: Tanna (天涯), 信区: MedicalCareer
: 标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:24:57 2011, 美东)
: http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
: 如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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T*a
13 楼
谢谢你的建议。 就我个人意见来说，也是支持继续保守治疗。但是国内医疗条件有限
，每日的自家静脉排铁和长期的输血已经让父母不堪重负，所以他们还是希望有一个彻
底的根治。听说如果要移植6岁前是最好的，年纪越大越不适宜移植。而且经过一段时
间的筹款目前也筹够了手术费，所以父母决定还是让她接受移植。我无法替他们改变这
个决定，只能祝福手术成功了。

【在 w******y 的大作中提到】
: 手术前有没有ebv,cmv之类的病毒都查查啊。donor最好也是ebv,cmv negative. 输的血
: 都得leuk reduced/irradiated CMV free.
: Bless!
: 俺可能是out了，要做骨髓移植吗？毕竟risk很大啊。这和SCID不一样的啊，SCID不尽
: 快移
: 植，死亡率很高。地贫难道保守治疗效果还是非常不好嘛？
: 迅速Uptodate, PUBMED 了一把。保守治疗效果还好的话就继续保守治疗吧。移植后的
: graft v.s. host, immunosuppression caused infection including deep fungal
: infection 或者直接免疫排斥都是一堆让人头疼的事情。
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v*1
14 楼
big bless!
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L*e
15 楼
BLESS
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r*y
16 楼
bless!
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T*a
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跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
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有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
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标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
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http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
可惜没有配上. 幸好终于在台湾找到了配型, 可是手术费又实在太昂贵. 不晓得美国对
这样的病孩是如何治疗的
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标 题: Re: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:22:36 2011, 美东)
今天在网上查到这个地方:
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似乎在Nature发过不少论文啊?
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贴两张最新照片
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w*y
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手术前有没有ebv,cmv之类的病毒都查查啊。donor最好也是ebv,cmv negative. 输的血
都得leuk reduced/irradiated CMV free.
Bless!
俺可能是out了，要做骨髓移植吗？毕竟risk很大啊。这和SCID不一样的啊，SCID不尽
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植，死亡率很高。地贫难道保守治疗效果还是非常不好嘛？
迅速Uptodate, PUBMED 了一把。保守治疗效果还好的话就继续保守治疗吧。移植后的
graft v.s. host, immunosuppression caused infection including deep fungal
infection 或者直接免疫排斥都是一堆让人头疼的事情。

【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
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: 标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:24:57 2011, 美东)
: http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
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祝福！
多可爱的孩子!
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【在 T***a 的大作中提到】
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: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
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: 如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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T*a
27 楼
谢谢你的建议。 就我个人意见来说，也是支持继续保守治疗。但是国内医疗条件有限
，每日的自家静脉排铁和长期的输血已经让父母不堪重负，所以他们还是希望有一个彻
底的根治。听说如果要移植6岁前是最好的，年纪越大越不适宜移植。而且经过一段时
间的筹款目前也筹够了手术费，所以父母决定还是让她接受移植。我无法替他们改变这
个决定，只能祝福手术成功了。

【在 w******y 的大作中提到】
: 手术前有没有ebv,cmv之类的病毒都查查啊。donor最好也是ebv,cmv negative. 输的血
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: Bless!
: 俺可能是out了，要做骨髓移植吗？毕竟risk很大啊。这和SCID不一样的啊，SCID不尽
: 快移
: 植，死亡率很高。地贫难道保守治疗效果还是非常不好嘛？
: 迅速Uptodate, PUBMED 了一把。保守治疗效果还好的话就继续保守治疗吧。移植后的
: graft v.s. host, immunosuppression caused infection including deep fungal
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L*e
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r*y
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T*a
31 楼
小女孩已经入院接受抗病毒治疗。虽然每天打针但是很坚强没有哭，为她加油！

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
: 有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
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: 如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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Big bless!
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h*2
33 楼
好可爱好漂亮的女娃！祝福她一切顺利！希望她早日得到健康！

跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.有新的消息我会再来更新. 求祝
福~~~~!!!!........

【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
: 有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
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: http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
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x*u
34 楼
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x*i
35 楼
最近更新 ——
在众多爱心人士和各方基金会的捐助下，郭馨婷在12／20那天在广州南方医院接受了台
湾供者的骨髓移植。可是之后出现了细菌感染，情况很危急。每天在重症监护室，费用
也在急剧增长，需要再次筹款。以下摘自每天婷妈QQ空间日志
http://470333914.qzone.qq.com
12/20 植入造血干细胞
截止到今天，婷婷的造血系统和免疫系统已被清零，清脆的像玻璃娃娃，没有一点儿抵
抗力。凌晨3点，来自台湾的浅红色的干细胞通过插在婷宝右肩的生命管缓慢的流入婷
的体内时，这一刻，婷真的跟以前话了一个句号，一个新生的婷婷从这一刻出生。
12/21 植入造血干细胞第一天
发烧，头痛，肚子痛，呕吐，血小板急速下降至22，细胞下降至0.01，高烧至41度，一
整天未进食，婷婷退烧中情绪失控，靠安定剂才昏睡过去。医生怀疑头部有出血点，冒
生命危险做了CT。
12/22 植入造血干细胞第二天
CT结果出来，从影像上看没有出血点。高烧，头痛，肚子痛，呕吐依旧持续，从鼻孔处
插了胃管。医生说家长能做的就是保证钱充足能让医生继续用药下去。继续求广州AB型
血小板捐献。
12/23 植入造血干细胞第三天
李主任何教授及全体医生讨论后告知婷宝目前的问题是:1.血液里有明显的细菌感染，
安排了2种抗生素，并安排了600毫升的换血 2.肝脏脾脏严重受损，两天内快速出现黄
疸 3.心衰厉害，昨天临近零界点一万多，今天回降到4200.
12/24 植入造血干细胞第四天
介于婷宝特殊情况，婷妈被允许入仓照顾婷婷。婷妈看到婷脸上因为疼痛自己抓的抓痕
，脚上因为血小板底下碰到硬物而青一块儿紫一块，背上因昨日做腰穿留下的胶布上的
血痕，一边流着泪一边叫婷婷，但是孩子根本意识不清醒，只知道啊啊的叫，说疼，偶
尔要喝水。只有给安定药物后，才会安静下来，但是一旦碰到婷婷，孩子还是哇哇的叫
疼。继续安排换血500毫升。
12/25 植入造血干细胞第五天
何医生说婷婷所有指标都在好转，心衰指标已恢复到正常数值，感染指数降到了70多，
肝功肾功在成倍好转。但婷精神状态依旧没有改善，不认识人意识模糊，经常啊啊的叫
，医生是不是给安定药物。
12/26 植入造血干细胞第六天
李主任查房时看到婷精神状况没有好转，怀疑头部有出血点，马上又安排了CT检查，并
说如果如果头部有出血点的话，他也没办法了，顿时有种天将倾的感觉。坚强的婷婷，
给力的婷婷，结果出来，没有出血点。孩子你又熬过了一天!
12/27 植入干细胞后第7天 - 头部有少量的出血
今天再次安排了腰穿，腰穿结果显示头部有少量的出血。听到这个消息时我人都傻了，
为什么CT没有看出来呢？医生说晚上请了脑科，神经科等的专家专门进行了讨论，专家
们说从CT上仔细看还是能看出有小量的出血点的，位置是颅腔膜的下方（没有这方面的
概念，不懂是什么位置），未来的几天是水肿的高峰期。并说这种出血只要不再加大，
预算是很好的。
孩子还在生死线上只身一人搏斗着，我们能帮孩子做的还有：
1.因为馨婷需要AB型的血小板来保命，请转给你们在各地，特别是广州的朋友- 有O型
和AB型血的愿意献血的志愿者，联系婷妈 +86 189-7573-3899。
2.很快会需要再次筹集医疗款：重症监护室的费用每天1万左右，目前婷婷医院账户里
还剩11万。
请大家继续关注小馨婷！ 新生命基金会捐款通道:
http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
任何形式的有效援助，或者仅仅是心中默默的祈福，都可能增加孩子重生的希望！馨婷
加油！
在重症监护室的小馨婷

【在 T***a 的大作中提到】
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: 标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
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: 如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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36 楼
祝手术成功，早日康复。
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小女孩已经入院接受抗病毒治疗。虽然每天打针但是很坚强没有哭，为她加油！

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【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
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: 有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
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: 标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:24:57 2011, 美东)
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: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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好可爱好漂亮的女娃！祝福她一切顺利！希望她早日得到健康！

跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.有新的消息我会再来更新. 求祝
福~~~~!!!!........

【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
: 有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
: 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
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: 标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Dec 11 02:24:57 2011, 美东)
: http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
: 如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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41 楼
最近更新 ——
在众多爱心人士和各方基金会的捐助下，郭馨婷在12／20那天在广州南方医院接受了台
湾供者的骨髓移植。可是之后出现了细菌感染，情况很危急。每天在重症监护室，费用
也在急剧增长，需要再次筹款。以下摘自每天婷妈QQ空间日志
http://470333914.qzone.qq.com
12/20 植入造血干细胞
截止到今天，婷婷的造血系统和免疫系统已被清零，清脆的像玻璃娃娃，没有一点儿抵
抗力。凌晨3点，来自台湾的浅红色的干细胞通过插在婷宝右肩的生命管缓慢的流入婷
的体内时，这一刻，婷真的跟以前话了一个句号，一个新生的婷婷从这一刻出生。
12/21 植入造血干细胞第一天
发烧，头痛，肚子痛，呕吐，血小板急速下降至22，细胞下降至0.01，高烧至41度，一
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12/22 植入造血干细胞第二天
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血小板捐献。
12/23 植入造血干细胞第三天
李主任何教授及全体医生讨论后告知婷宝目前的问题是:1.血液里有明显的细菌感染，
安排了2种抗生素，并安排了600毫升的换血 2.肝脏脾脏严重受损，两天内快速出现黄
疸 3.心衰厉害，昨天临近零界点一万多，今天回降到4200.
12/24 植入造血干细胞第四天
介于婷宝特殊情况，婷妈被允许入仓照顾婷婷。婷妈看到婷脸上因为疼痛自己抓的抓痕
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肝功肾功在成倍好转。但婷精神状态依旧没有改善，不认识人意识模糊，经常啊啊的叫
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12/26 植入造血干细胞第六天
李主任查房时看到婷精神状况没有好转，怀疑头部有出血点，马上又安排了CT检查，并
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给力的婷婷，结果出来，没有出血点。孩子你又熬过了一天!
12/27 植入干细胞后第7天 - 头部有少量的出血
今天再次安排了腰穿，腰穿结果显示头部有少量的出血。听到这个消息时我人都傻了，
为什么CT没有看出来呢？医生说晚上请了脑科，神经科等的专家专门进行了讨论，专家
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概念，不懂是什么位置），未来的几天是水肿的高峰期。并说这种出血只要不再加大，
预算是很好的。
孩子还在生死线上只身一人搏斗着，我们能帮孩子做的还有：
1.因为馨婷需要AB型的血小板来保命，请转给你们在各地，特别是广州的朋友- 有O型
和AB型血的愿意献血的志愿者，联系婷妈 +86 189-7573-3899。
2.很快会需要再次筹集医疗款：重症监护室的费用每天1万左右，目前婷婷医院账户里
还剩11万。
请大家继续关注小馨婷！ 新生命基金会捐款通道:
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任何形式的有效援助，或者仅仅是心中默默的祈福，都可能增加孩子重生的希望！馨婷
加油！
在重症监护室的小馨婷

【在 T***a 的大作中提到】
: 跟踪这个孩子2年了,也在宝宝版和募捐板得到很多好心妈妈的捐助.现在得之她将于下
: 个月在中国广州南方医院进行移植手术.目前已经入院.
: 有新的消息我会再来更新. 求祝福~~~~!!!!!
: 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
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: 标 题: 求教：重型地中海贫血患儿若作骨髓移植效果如何？
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: http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
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: 排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
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祝手术成功，早日康复。
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T*a
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好久没有来更新了, 去年年底回国期间终于去广州看了婷婷,当时她刚做完移植手术,还
在重症监护室挣扎在死亡边缘, 因为隔离仓不能探望,我没有见到孩子,只和她妈妈聊了
聊. 感觉妈妈是个坚强乐观的妈妈,在当时巨大的精神和经济压力下,没有哭哭啼啼,没
有抱怨和诉苦,有的只是坚持和信念.我们见面的时候已经将近午夜了(我是从香港坐大
巴去到广州,到达以后当夜赶去医院探望的,妈妈一直在仓内陪护,直到我去才准备离开
医院回家). 上天没有辜负我们的努力,经过一个月的治疗以后,婷婷于今年1/23被允许
出院回家过年了. 虽然还有一段漫长的排异康复期,但是至少我们从鬼门关里逃了出来.
现在婷婷在广州南方医院附近租房,随时准备复查各种指标和配合医生进行康复治疗.
谢谢美国新生命儿童基金会以及国内儿童希望救助基金会在婷婷最最困难的时候给与的
及时资助. 明天美国新生命儿童基金会还将参与一个GlobalGiving 募捐竞赛活动, 希
望爱心妈妈和各位爱心人士也能积极参与,帮助到更多像婷婷一样在国内需要医疗救助
的孩子.
有关这个活动的链接是:
http://www.globalgiving.org/projects/a-life-a-time-chinese-orph
3月12日和3月19日，GlobalGiving Open Challenge将迎来第一个Bonus Day，参赛的
240个项目将争夺5000美元的matching funds和1000美元的奖金。新生命基金会是唯一
一家参赛的华人慈善机构，如果你能在3/12日9点到9点30分之间在以上链接内对他们进
行捐款,可能就可以帮助他们赢得比赛的额外5千美元的奖励！
关于婷婷妈妈的日志, 有兴趣的朋友可以到以下链接察看:
http://user.qzone.qq.com/470333914/2
贴上婷婷出院后在广州租住屋的照片,希望她可以继续在重生之路上坚持走下去,直到过
上正常孩子的生活.
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T*a
44 楼
今天我们这里当地又准备迎接Level 3 的暴风雪，停工停课。但是希望大家支持新生命
基金会参加的这个GlobalGiving Open Challenge 的热情不要减，链接在上一楼。
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c*i
46 楼
Big big bless!
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