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朋友孩子10个月大得了脑瘤,急需求助!
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朋友孩子10个月大得了脑瘤,急需求助!# WaterWorld - 未名水世界
a*g
1
小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
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n*a
2
So sad. I transfered this to Medicalpractice ban for you.

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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b*t
3
多联系国内的医院吧,美国医生不一定更好。
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F*w
4
去usayisheng.com上问问吧。那里有神经科医生。

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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d*e
5
我有一个同事的小孩几周就发现脑瘤,在DC的儿童医院。
放化疗造成全身器官衰竭。
这个病不好治。
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A*u
6
如果位置不好,手术就不好说了。华山医院的神经外科不是最好的么,去那里看看吧。
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c*g
7
rip。
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y*w
8
这种情况我一般建议趁年轻再生一个,一般是基因突变了,就当超晚期流产了,

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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f*6
9
Bless

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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H*r
10


【在 y*******w 的大作中提到】
: 这种情况我一般建议趁年轻再生一个,一般是基因突变了,就当超晚期流产了,
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N*9
11
说实话这种病确实没办法,其实一个肿留长到哪里都好说,它就是个肿留而已,可怜的
是如果长到脑干上就。。。。它压到脑干上的诸多神经,如果手术摘除的话,风险很大
,手术难度相当大。
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a*h
12
bless

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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m*5
13
bless一下,不过幸亏年龄不是很大,还不懂事
靠近脑干估计手术太困难了
另外,大陆手术很厉害,如果大陆的名医都没啥办法,估计真的希望不大
祝愿你能找到有效的试验性治疗方法
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O*e
14
祝福可怜的孩子。

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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h*u
15
bless
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c*g
16
最好的还是德语区的医生,
霉国的医生,如果没有内行的推荐,还必须是可靠的内行的推荐,还不如国内的医生

【在 b********t 的大作中提到】
: 多联系国内的医院吧,美国医生不一定更好。
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j*n
17
这边的大医院一般可以给一个second opinion,就是把国内做过的诊断发过来,让这边
的医生看一下,给一个治疗的方案,可以让家长参考。好像收费是几百块。
美国pediatric neurosurgery比较好的几个儿童医院是Boston,Philadelphia和St.
Louis (Wash U)。
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B*u
18
Bless!
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v*g
19
还是就这么算了吧,让她快快乐乐地走完最后一段
这个病就算治好了,也会终生留下创伤
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i*l
20
有可能放疗么?
用 stereotactic radiosurgery
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i*l
21
直接找最好的Cancer center
MD Anderson - www.mdanderson.org
Memorial Sloan-Kettering - www.mskcc.org/
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b*t
22
生命真脆弱,唉。
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a*0
23
Bless
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S*T
24
同意这个,不是人力能挽回的,就不要浪费精力了。十个月大啥都不懂,爹妈还是再生
一个吧。

【在 v**********g 的大作中提到】
: 还是就这么算了吧,让她快快乐乐地走完最后一段
: 这个病就算治好了,也会终生留下创伤

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h*n
25
bless
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x*6
26
Big bless!

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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y*g
27
re

【在 c*****g 的大作中提到】
: 最好的还是德语区的医生,
: 霉国的医生,如果没有内行的推荐,还必须是可靠的内行的推荐,还不如国内的医生

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l*h
28
bless
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g*n
29
祝福小宝宝
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r*n
30
常见的小儿后颅腔脑肿瘤有:
1.pilocytic astrocytoma:手术可以治愈。
2.Medulloblastoma:手术可以全部切除。再放疗。可能复发。
看有没有脑积水,这些病人一般都会有脑积水的。如果有脑积水,先治疗脑积水。因为
脑积水是危急情况。处理了脑积水,可以缓解症状。
MRI可以告诉我们肿瘤是否从脑干长出来的。常见的小儿脑肿瘤多半不是从脑干长出来
的。可能是在第四脑室内或是从小脑长出来的。有可能的话发几张MRI图像看看。
做全脊柱MRI,看有没有脊椎管转移。
只要肿瘤不是在脑干里面。手术都是可行的。后果也不错。
没有理由放弃。特别是诊断都不清楚。
在北京,上海,这不应该是很难的。
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p*g
31
fuck! bless.
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l*s
32
转天涯上海版吧,这里是鞭长莫及啊,要说上海儿童医院,新华医院我辗转都有关系,
但身在美国,又不是自己的至亲,怎么联系?

【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU,影响到咽喉神经,左脸会有瘫迹象,痰多治疗中,
: 肿瘤很大位置不好,但不想就这么放弃羊羊了,求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ?

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a*g
33
已经在国内手术,北京的专家到上海做的,说已经切除99%以上,恢复中...
感谢大家关注!!!
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