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【求助】肺小细胞癌 (转载)
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【求助】肺小细胞癌 (转载)# WaterWorld - 未名水世界
M*7
1
【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: Mav07 (Mav), 信区: MedicalCareer
标 题: 【求助】肺小细胞癌
发信站: BBS 未名空间站 (Mon May 12 11:53:51 2014, 美东)
一个国内的朋友,最近做了右肺下页切除。
诊断书如下 (可能有错别字):
“肺小细胞癌
肺周围型浸润性腺癌 肺泡围租型(中分化)
肿瘤大小 2cm x 1.8cm x 1.2cm 恶性,紧贴肺膜支气管切缘净,周围淋巴结未累截。”
病人现在国内,肿瘤已经切除,右肺切除1/3.医生建议中药调养,不用化疗,但也提到
可以到美国做进一步诊断,以决定下一步治疗方案。
请问哪位可以帮忙给建议:包括医院,医生,诊断等等。多谢!
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m*e
2
小细胞癌没治,几乎100%一年半内挂掉,100%出现在吸烟人群中。

。”

【在 M***7 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
: 发信人: Mav07 (Mav), 信区: MedicalCareer
: 标 题: 【求助】肺小细胞癌
: 发信站: BBS 未名空间站 (Mon May 12 11:53:51 2014, 美东)
: 一个国内的朋友,最近做了右肺下页切除。
: 诊断书如下 (可能有错别字):
: “肺小细胞癌
: 肺周围型浸润性腺癌 肺泡围租型(中分化)
: 肿瘤大小 2cm x 1.8cm x 1.2cm 恶性,紧贴肺膜支气管切缘净,周围淋巴结未累截。”
: 病人现在国内,肿瘤已经切除,右肺切除1/3.医生建议中药调养,不用化疗,但也提到

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M*7
3
谢谢信息。有什么医生医院推荐吗

【在 m*******e 的大作中提到】
: 小细胞癌没治,几乎100%一年半内挂掉,100%出现在吸烟人群中。
:
: 。”

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I*n
4
Why need come to the US?

。”

【在 M***7 的大作中提到】
: 谢谢信息。有什么医生医院推荐吗
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M*7
5
因为“医生建议中药调养,不用化疗,但也提到可以到美国做进一步诊断,以决定下一
步治疗方案”。

【在 I****n 的大作中提到】
: Why need come to the US?
:
: 。”

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k*4
6
just curios, how old is your friend? does he or she smoke?

。”

【在 M***7 的大作中提到】
: 因为“医生建议中药调养,不用化疗,但也提到可以到美国做进一步诊断,以决定下一
: 步治疗方案”。

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z*s
7
萝卜网 | 一个杭州人的美国求医经历
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今天推送的这篇文章,是一位叫“倾心2007”的网友发在19楼上的一个帖子。
2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美
治疗,这是她写的赴美就医经历。
她在文章的开头说,去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子,是想让
更多人知道,“绝境还有其他希望”。
当然,她写的不全是个励志故事。她还写道,在美国看病里时3个月,这期间没有住过
一个月,没有挂过一瓶水,甚至也只吃了几颗药。
让人觉得有点不可思议。
以下是“倾心2007”的原文:
—————–分割线———————-
昨天,在19楼看了shenjiangan先生,勾起了无尽的回忆。
首先对shenjiangan先生及家人表示慰问,因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择,我和
老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤,我们也体会了天塌下来的感觉,也面
临过手术选择,甚至也找过上海的肖建如医生。
所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是,我们最后选择了去
美国看病。所以故事有了完全不同的走向。
我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只
是人生绝望中孤注一掷的选择。
我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让更多的人知道,绝境还有其他可能。
一、发病
和shenjiangan一样,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有
个姐姐。
3年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。
直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,
在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI,拿到片子找门诊医生看。医生看了半天,沉吟着说
:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们的F主任。”
略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑说:“你这是
骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三
、四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”
F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难
度非常大,只能我亲自做。”
一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没
有。第二天我就向单位请了假(感谢单位的领导和每一位同事,你们的支持我永记心头
),全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的
方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”
首先找的是解放路上的Z医院,它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老
公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,
他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不
仅手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内
做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。
全中国的医生都推荐肖建如医生,可想而知,他忙到啥程度。
我们终于挂上他的号,下午第63号。
我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就315分钟(我不是最后一个)
,就是5个半小时,从下午一点半开始看,就是晚上7点。
而且医生不能喝水、不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境
,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。
终于轮到我们了,肖医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈学生、
助手,有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧”
因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少”。
“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”
又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”
肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”
无语出门,果真5分钟。
走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑,躺在上
面的病人还挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。
突然间,我崩溃了。
不能想象这样的场面,我不能把老公放在这样的医院,也许医生看来,病人只是个数字
,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水
线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。
既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术
吧。
二、准备
我们虽然出过国,但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务,费用
超贵。但在2012年,几乎没有可借鉴的先例。
首先查去哪家医院看。
美国医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、病人满
意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。
根据2013年的医院整体排名,前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心
。他们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有
各种专科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的
是纽约特种外科医院,刘翔的脚部手术就是在那里做的。
美国最佳医院2013-2014年度排名,可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals
2013-2014
其次预约。
美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,你有各种病痛先找家庭医生,他
给你做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗,不行再转更对口或者
技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免了到了医院却发
现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他
可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。
但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊,不要说美国,去
中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手写的,美国医
院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录,最好还能和你前任主治医生交
流,而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成
光盘或制成电子文档的。
我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综合排名
第一,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金
山分院医学中心,当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强,一个
靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。
签证问题,按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿
到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如
焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,都是一年有效,一次最长逗留6个月。所
以从开始预约的第一天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,最后预约单和签证基
本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。
联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心
的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页,按他的要求填写表格,或者给
他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美
国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派
专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类,当然是要英文的(淘宝上
有专门的翻译公司,你可以货比三家)。
这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过
手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中
国医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要
的纪录了,为啥会找不到?
经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。
三、赴美
老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的,5月30日,我们终于拿到了UCSFmedical center(加
州大学旧金山分院医疗中心)的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊,主诊医
生是神经外科医生DR.Chou。
其中有个小小插曲,我们在中国一直看的是骨科,肖建如医生也是脊椎外科,因此我们
理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细,脊椎属于神经外科,
同一个科室,颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。
预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发
表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。
6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻
名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。
但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度
,至少全世界最先进的技术在美国。
四、初诊
终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围墙,就是
一片街区,附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,
还有各种免费班车穿梭于各个区域。
来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,
微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China?Mr. Mrs Lin?”这就是
罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、检查联络都由
他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基
本都会陪同。
来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对
母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个
服务是免费提供的哦。
看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过敏史、
用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后,又有助手来做各项检查,身
高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。
做完一切,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们已经查
了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科
手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。
不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装(
我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍,反而助手、学生之类才穿,原因我百思不得其解
),进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,DR.Chou一句中文
都不会了,交流要通过翻译进行。
他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说“我研究了中国拍的MRI片
子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把
我们打懵了。在中国跑了3、4家医院,听了6、7个专家的意见,从来没人和我们说过这
种可能性。
DR.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等,他告诉我们,
颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防范和复发情
况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”
因此通过放疗就可以治愈,但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤
放疗就对它没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类
型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么多。
这堂医学科上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。
讲完后,他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲
解,我们真不知道再问什么。
看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检
,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”
然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”
这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许因为人
多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有
医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。
整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6
折,最后付款300美金。
五、活检
排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记,罗
伯特全部约好后,通知我们时间、地点就行。
活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科
室都经过一轮问话,查体重、血压之类)
然后老公在更衣室里换上手术袍,活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注
意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的
病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。
我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发、电视、杂志、咖啡,就是没
有心情。过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂
着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有
。问感觉如何,一点感觉也没有。
我们正说着话,负责手术的女医生带着三个助手来到病床前(请原谅我的脑容量,记不
得她的名字了)她先对老公说:“刚才做的非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺
很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗
澡不要碰到伤口,发烧要来医院等等各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任
何问题都可以和她联系。
5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院
都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.
5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和
数量决定的,所以美国外科手术,2、30万美金是合理收费。
六、转诊
焦急等待中,迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需
要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,
控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。
在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞
大量堆积,变异后形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见
,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。
我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射
治疗方面的专家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手术项目主任。使用射波刀,以
大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺
部、骨盆等癌症。
在我们满心以为,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解决颈椎肿瘤的时候,DR.
Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗(IntensityModulated Radiation Therapy
),因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用调强
放射做20次,每次小剂量更好。孤陋寡闻的我,平生第一次知道,放疗的种类也是可以
让人眼花缭乱的。
听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不
下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤
有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗
效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后
再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”
得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦
、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?
七、转折
事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。
因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血
液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究,尤其擅长多发
性骨髓瘤和白血病治疗。
略去各种填表准备之类,终于和DR.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,
表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。
听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手
,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,
还是在身体其他部位也有。”
什么,还有其他部位?
“骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有
百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70
%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”
我们又懵了。
“不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚
有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临
床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”
他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”
请问,这算是安慰吗?
无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。
抽骨髓就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士
和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓
的护士就属于专科护士,在尾椎骨这里扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”
好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗?
另一项重要的检查是PET-CT。
这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院
和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-
CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身
体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射
一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。
我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI、
或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确
率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。
美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司
生产的)。
这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,
反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国
儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不
是一扎一个准,换成你们估计早就吓尿了。
八、宣判
在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药
店是什么?
原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的
药开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有
外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交
代一下禁忌。
两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开
药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。
终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之
三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”
万岁!
“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨
眨眼睛。
“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如
果有问题,随时来吧。”
他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。
九、放疗
又回到了DR.Gottschalk的那里。
老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。
它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向
、形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。
UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗, 它有两种类型的调强放疗:直线放疗
,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗 -这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多
个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前
列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。
放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、颈部到
肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置
的准确性。
老公的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。
第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已
经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟,躺倒、戴罩子时间更多。
于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2、3小时,去医
院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。
20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一
概是“很好”。
事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感
觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?
十、康复
20次放疗结束,费用约是5万美金。
罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。
光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧,一切
从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治
疗效果。
DR.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的
位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤
细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”
“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二、三、四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,
大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球
、滑雪之类。”
“请问哪种钙片好?”“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg
,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”
关照完这些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵,(我
们的三个主诊医生见一面都是500美金)医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报
告之类都不需要见的,电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。
马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况
的信,还列了一张表,通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查,
简洁明了。
信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病
人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。
让我们感动的不止这些。
三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做
到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事
先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。
到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告,
供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部
的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。
整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,
几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。
十一、后续
整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐,
按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。
美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接
受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解
决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。
当然我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的什么。直到看到《活着——六
个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断shenjiangan先生
和我老公是不是同一种疾病,我也无从知道中国和美国的医疗差距,我只是想通过自己
的亲身经历,告诉大家,绝境中在哪里都会有希望的。
当然,不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法,学
习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来理由,对我们每一个人都是有
帮助的。
在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美
国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱不是最重要的
,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,做力所能及的最优选
择。
比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受
,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我
会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦
会为此负责。
感谢看过这个帖子的每一个人,90多条回复全部是祝福和温暖的话语,这在网上真的很
难得,谢谢大家支持!
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M*7
8
He is ~60 (actually not my friend, he is my father's friend). He smokes a
lot.

【在 k**********4 的大作中提到】
: just curios, how old is your friend? does he or she smoke?
:
: 。”

avatar
M*7
9
多谢信息。

【在 z***s 的大作中提到】
: 萝卜网 | 一个杭州人的美国求医经历
: 1 GFW BLOG 3d // keep unread // hide // preview
: FacebookShare on Google PlusTwitterHootsuiteLinkedInHootsuiteBufferCustom
: Sharing Tool
: [undo save for later] Evernote [Send to readability] OneNote [Add to
: Instapaper] [Add to Pocket]
: +Tag
: 今天推送的这篇文章,是一位叫“倾心2007”的网友发在19楼上的一个帖子。
: 2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美
: 治疗,这是她写的赴美就医经历。

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k*4
10
one possible way is to get him enrolled into a clinical trial,
the drug company will pay for all the testing and treatment,
but no guarantee of outcome.
all the trials are listed here: clinicalTrial.gov

【在 M***7 的大作中提到】
: He is ~60 (actually not my friend, he is my father's friend). He smokes a
: lot.

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g*m
11
50% chance he'll be randomized into the treatment group.

【在 k**********4 的大作中提到】
: one possible way is to get him enrolled into a clinical trial,
: the drug company will pay for all the testing and treatment,
: but no guarantee of outcome.
: all the trials are listed here: clinicalTrial.gov

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k*4
12
not necessarily.. some of the studies are open-label, single arm,
all of the pts will be treated.

【在 g*m 的大作中提到】
: 50% chance he'll be randomized into the treatment group.
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m*e
13
我们上肺癌这一章的时候,那个教授是fox chase cancer center的,也算是美国治疗
肿瘤的一个比较牛的医院了吧,那个教授说,small cell carcinoma基本上没治,化疗
短期效果很好,病人跟没有肿瘤一模一样,但是半年到到一年以后,几乎所有的病人都
有复发,然后生存期只有几个月。所以一般化疗的目的就是让病人完成一些对他很重要
的事,比如孩子婚礼还有几个月,化疗能够让他参加的了,经此而已。不吸烟的人不会
得这种肺癌,得这种肺癌的人必定吸烟。这也是肺癌里面最恶性的一种。其他类型肺癌
早期手术的话还有可能坚持几年,唯独这种小细胞肺癌不行。

。”

【在 M***7 的大作中提到】
: 多谢信息。
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n*a
14
想借楼问一下,胃癌晚期,所谓的皮革胃,在美国有没有什么
好的治疗或者延长生命的办法。我同学,很年轻,这个问题。
没有手术过,也没有放化疗过。一直坚持吃素,靠饮食调理,
发现到现在一年有余,这次又进急诊,我们都很担心。目前
情况稳定,自己要求出院,但是肚子胀气,鼓得比较大,中医
针灸在治,效果还没太看出来。
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m*2
15
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/small-cell-lun
如上,你可以看看。上文提到小细胞肺癌对化疗还是比较敏感的. 你可以把病理的片子
送到其他医院去求个second opinion.看上去你的朋友没有扩散,prognosis可能要相对
好一点
不是所有小细胞肺癌都吸烟(包括二手烟),很少数也有EGFR突变,不过对小细胞的
EGFR突变Gefitinib可能没有效果
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i*d
16
什么破医院让得小细胞肺癌的病人中药调理?!!
小细胞肺癌对化疗比较敏感,既然能过做手术,说明发现得还比较早,如果继续化疗,
可能效果会很好。
中药能调理肺癌?有良心的医生如果这么说,最好的理解方式是:回家爱吃什么吃点什
么吧。如果是无良医生,这么说就是为了让你再多花几年钱。
家里有这样的病人,一家人都会担心,经济上的压力也不言而喻,如果再遇到无良医生
,特别是中医骗子,更是雪上加霜。
至于针灸的治疗癌症,更是扯。针灸可能能暂时缓解化疗引起的恶心,或者癌症引起的
疼痛。其他都是忽悠。
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k*4
17
I work on cancer drugs, I approve this post.
looks like that professor of yours is not
a crook.

【在 m*******e 的大作中提到】
: 我们上肺癌这一章的时候,那个教授是fox chase cancer center的,也算是美国治疗
: 肿瘤的一个比较牛的医院了吧,那个教授说,small cell carcinoma基本上没治,化疗
: 短期效果很好,病人跟没有肿瘤一模一样,但是半年到到一年以后,几乎所有的病人都
: 有复发,然后生存期只有几个月。所以一般化疗的目的就是让病人完成一些对他很重要
: 的事,比如孩子婚礼还有几个月,化疗能够让他参加的了,经此而已。不吸烟的人不会
: 得这种肺癌,得这种肺癌的人必定吸烟。这也是肺癌里面最恶性的一种。其他类型肺癌
: 早期手术的话还有可能坚持几年,唯独这种小细胞肺癌不行。
:
: 。”

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c*n
18
讲讲非小细胞肺癌的新药进展吧,家里有亲戚得肺腺癌,拿易瑞沙维持着

【在 k**********4 的大作中提到】
: I work on cancer drugs, I approve this post.
: looks like that professor of yours is not
: a crook.

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k*4
19
Sorry, I am not a MD and can not make treatment suggestions.
that being said, a trial we did last year shows Avastin +
Chemotherapy significantly improves survival rate in stage IV non-small
cell lung caner patients in general .
Again, as the professor said, it only works a few extra months
usually.

【在 c*******n 的大作中提到】
: 讲讲非小细胞肺癌的新药进展吧,家里有亲戚得肺腺癌,拿易瑞沙维持着
avatar
s*y
20
re
avatar
y*d
21
你他妈烦不烦哪?你就一医托,为了做广告到美国看病你那傻逼医托计划,至于吗?把
朋友都搭上,赚黑心钱拿我们陪绑
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c*n
22
谢谢, avastin(贝伐单抗)已经用过了,效果一般

【在 k**********4 的大作中提到】
: Sorry, I am not a MD and can not make treatment suggestions.
: that being said, a trial we did last year shows Avastin +
: Chemotherapy significantly improves survival rate in stage IV non-small
: cell lung caner patients in general .
: Again, as the professor said, it only works a few extra months
: usually.

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C*e
23
中药的意思是说,没得治了,吃点placebo回家呆这吧

【在 i**d 的大作中提到】
: 什么破医院让得小细胞肺癌的病人中药调理?!!
: 小细胞肺癌对化疗比较敏感,既然能过做手术,说明发现得还比较早,如果继续化疗,
: 可能效果会很好。
: 中药能调理肺癌?有良心的医生如果这么说,最好的理解方式是:回家爱吃什么吃点什
: 么吧。如果是无良医生,这么说就是为了让你再多花几年钱。
: 家里有这样的病人,一家人都会担心,经济上的压力也不言而喻,如果再遇到无良医生
: ,特别是中医骗子,更是雪上加霜。
: 至于针灸的治疗癌症,更是扯。针灸可能能暂时缓解化疗引起的恶心,或者癌症引起的
: 疼痛。其他都是忽悠。

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I*a
24
负责任的告诉你他现在这个情况还有可能治愈,找个靠谱的医院,先做4个疗程的
cisplatin and etoposide再做全脑预防性放疗,治愈可能20%。

。”

【在 M***7 的大作中提到】
: 多谢信息。
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i*g
25
阿法替尼Afatinib试过没有?去年FDA批准的,声称是突破性的治疗方法,我看副作用很小

【在 c*******n 的大作中提到】
: 讲讲非小细胞肺癌的新药进展吧,家里有亲戚得肺腺癌,拿易瑞沙维持着
avatar
m*u
26
这个诊断有点奇怪。怎么又是小细胞肺癌又是腺癌?按理说这是两种不一样的病。小细
胞肺癌一般都不手术只用放化疗的。

。”

【在 M***7 的大作中提到】
: 多谢信息。
avatar
m*u
27
都病理了,诊断还不够清楚么?

【在 M***7 的大作中提到】
: 因为“医生建议中药调养,不用化疗,但也提到可以到美国做进一步诊断,以决定下一
: 步治疗方案”。

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j*p
28
让你的朋友去念佛经吧。
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M*u
29
这就是放弃治疗的委婉说法

【在 M***7 的大作中提到】
: 因为“医生建议中药调养,不用化疗,但也提到可以到美国做进一步诊断,以决定下一
: 步治疗方案”。

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M*u
30
医疗服务公司的软文

【在 z***s 的大作中提到】
: 萝卜网 | 一个杭州人的美国求医经历
: 1 GFW BLOG 3d // keep unread // hide // preview
: FacebookShare on Google PlusTwitterHootsuiteLinkedInHootsuiteBufferCustom
: Sharing Tool
: [undo save for later] Evernote [Send to readability] OneNote [Add to
: Instapaper] [Add to Pocket]
: +Tag
: 今天推送的这篇文章,是一位叫“倾心2007”的网友发在19楼上的一个帖子。
: 2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美
: 治疗,这是她写的赴美就医经历。

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m*t
31
易瑞沙能用,阿法替尼应该更有效
两个的靶点差不多,前者是inhibitor,后者是blocker
不过5年存活期都差不多了,没办法

很小

【在 i*********g 的大作中提到】
: 阿法替尼Afatinib试过没有?去年FDA批准的,声称是突破性的治疗方法,我看副作用很小
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M*0
32
以下是ld用我的ID给别人回的帖子,转一下,可能对你有点帮助。
今天有点空,用ld的ID上来帮你分析一下。
First, you need to know the stage (as you mentioned your uncle has
adenocarcinoma which belongs to non-small cell lung cancer. If is small cell
lung cancer, it will be a different story). For most of stage I and II,
even some IIIA, the intent for treatment is cure.
If your uncle's lung cancer is just 2.5 cm and no metastases, then his
cancer is stage IA. This stage can be cured with surgery only, followed by
imagine surveillance. But he does not need an abdominal ultrasound for this
purpose.
If the cancer is over 3 cm, without metastases, it will be stage Ib. Some
local invasion will be also considered as Ib or II. In addition to surgery,
chemotherapy is usually used for stage II; for Ib it is debatable.
For stage III, depending on where the lymph nodes are involved. It could be
treated with surgery, chemotherapy and radiation therapy. The use of those
treatment depends on the oncologist's knowledge, experience and the
resources available.
If the cancer spread distally, or metastasizes to the other side of lungs,
it is unresectable. Surgery will not be used in this setting. Without
treatment, those patients usually live 3-4 months. With palliative
chemotherapy, we can prolong the survival up to one year in general.
However, recent advances in adenocarcinoma of lungs provided very solid data
to improve the progression free survival and overall survival, particularly
in Asian patients, female, and no history of smoking. We can look at some
gene mutations, then use targeted medicines towarding those mutated genes
treat cancer. Some patients could live for years with stable disease.
Most recently, clinical trials with immunoadaptive therapy give us very
promising data. I believe the paper will be published in the next several
months in New England Journal of Medicine.
Hope the above information helps.
avatar
M*7
33
谢谢各位。非常有用的信息
avatar
p*6
34
偶然看到这个帖子。这个诊断报告完全不make sense,感觉第一行的诊断其实应该是“
非小细胞癌”而不是“肺小细胞癌”,第二行的“腺癌”才是真正的的诊断。
因为小细胞癌和非小细胞癌的治疗完全不同,所以很多病理报告的第一行都会先说一下
这是个“小细胞癌”或者“非小细胞癌”,怎么感觉你朋友的病理报告的第一行其实是
个错别字,应该是“非”而不是“肺”。建议再打电话给治疗的医院病理科先确认一下
。如果是个腺癌而且没有淋巴结转移,那预后就和小细胞癌是天壤之别了。

【在 M***7 的大作中提到】
: 谢谢各位。非常有用的信息
avatar
M*7
35
多谢多谢。
刚刚确认过,确实如你所说,“非小细胞癌,腺癌”。有什么预后治疗意见吗?谢谢

【在 p******6 的大作中提到】
: 偶然看到这个帖子。这个诊断报告完全不make sense,感觉第一行的诊断其实应该是“
: 非小细胞癌”而不是“肺小细胞癌”,第二行的“腺癌”才是真正的的诊断。
: 因为小细胞癌和非小细胞癌的治疗完全不同,所以很多病理报告的第一行都会先说一下
: 这是个“小细胞癌”或者“非小细胞癌”,怎么感觉你朋友的病理报告的第一行其实是
: 个错别字,应该是“非”而不是“肺”。建议再打电话给治疗的医院病理科先确认一下
: 。如果是个腺癌而且没有淋巴结转移,那预后就和小细胞癌是天壤之别了。

avatar
p*6
36
如果你所说的病人病理报告是准确的话,那这就是临床Ia的肿瘤,手术切除就可以达到
临床治愈,后面经常和医生随访就可以了。5年生存率我不是非常清楚,但应该是大于
70%。 放化疗对于这一期的肿瘤的意义还有争议,有的说有用有的说没用,但是没有非
常强的证据。至于中药我就完全不了解了。
我不知道病人治疗所在医院水平如何,尤其国内的病理诊断水平参差不齐,这个
staging information又非常关键,可以考虑在国内的大肿瘤医院做一个second
opinion的咨询。这种肺癌不算少见,北京,上海,广州还有成都那几个大肿瘤中心都
能够给你们一个比较确定的答案。

【在 M***7 的大作中提到】
: 多谢多谢。
: 刚刚确认过,确实如你所说,“非小细胞癌,腺癌”。有什么预后治疗意见吗?谢谢

avatar
p*6
37
还有,楼上MC2010的帖子信息很不错,可以好好参考一下。
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