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c*a
1 楼
一个朋友得了原发性血小板增多症,以下是她的描述。好像对hydroxyurea(羟基脲)
副作用比较大。请问这边有什么其它比较好的药物吗?非常感谢!
2009年12月因重感冒化验血常规,发现血小板计数(PLT)920(单位为10^9 / L),参
考值为100—300.在浙江大学第一医院住院检查后确诊为原发性血小板增多症。住院期
间曾做过一次血小板分离术,术后血小板计数降到540,但一周后血小板计数反弹到800
左右。2009年12月9日起开始皮下注射美国先灵葆雅公司生产的甘乐能а—2b重组人干
扰素(属短效干扰素),起先每3天一次注射300万单位IU,后来调整为2天一次注射300
万单位IU,血小板计数控制在500—700左右,用药至2010年7月时到上海瑞金医院血液
科看病后,医生建议把用药调整为甘乐能配合羟基脲(一种化疗药物),用量也是根据
血小板计数指标进行调整,但本人对羟基脲的副作用反应较大,出现了掉发和皮肤、指
甲变黑,以及白细胞计数(WBC)低于参考值,从2011年2月起慢慢减少羟基脲用量至完
全停用羟基脲。2011年3月起,干扰素由甘乐能换成瑞士罗氏有限公司生产的派罗欣а
—2a聚乙二醇干扰素注射液(属长效干扰素)135微克/0.5毫升/支。派罗欣也是根据血
小板计数指标进行调整。2011年3月—9月为最初3个月的每7天一针,延长到每10天或15
天一针,血小板计数控制在380—500之内,2011年10月—2012年7月用药延长至30天—
40天一针,血小板计数控制在400—600之间。2012年7月为2个月一针,9月血小板计数
指标反弹至800多。从这之后到现在,血小板计数都在800—1200之间反复,目前每15天
左右打一针派罗欣,每天吃一颗阿司匹林。
因本人从2009年12月至今一直都在使用干扰素,只是在每两针之间有间隔期,最多隔了
2个月,从未完全停用过。目前原发性血小板增多症在医学上未找到病因,国内医生治
疗意见也不统一,主要有两种(针对长效干扰素):第一种为每七天打一针,连续打一
段时间,血小板计数降到300—500之内,巩固2个月左右就完全停药,等血小板指标反
弹后再像之前那样高频率的用药;第二种为一直连续使用不完全停药,根据血小板计数
指标来调整每两针的间隔时间。我现在采用的是第二种,但因用干扰素时间过长,自己
怀疑可能产生抗药性(国内的说法),治疗效果不是很好,国内也没有其他药,基本上
现在每15天打一针,每天一颗阿司匹林,指标大多是1000左右,平时也不太关注它了,
希望从心情上放松下来,再加上医生的要求每天喝很多的水。
副作用比较大。请问这边有什么其它比较好的药物吗?非常感谢!
2009年12月因重感冒化验血常规,发现血小板计数(PLT)920(单位为10^9 / L),参
考值为100—300.在浙江大学第一医院住院检查后确诊为原发性血小板增多症。住院期
间曾做过一次血小板分离术,术后血小板计数降到540,但一周后血小板计数反弹到800
左右。2009年12月9日起开始皮下注射美国先灵葆雅公司生产的甘乐能а—2b重组人干
扰素(属短效干扰素),起先每3天一次注射300万单位IU,后来调整为2天一次注射300
万单位IU,血小板计数控制在500—700左右,用药至2010年7月时到上海瑞金医院血液
科看病后,医生建议把用药调整为甘乐能配合羟基脲(一种化疗药物),用量也是根据
血小板计数指标进行调整,但本人对羟基脲的副作用反应较大,出现了掉发和皮肤、指
甲变黑,以及白细胞计数(WBC)低于参考值,从2011年2月起慢慢减少羟基脲用量至完
全停用羟基脲。2011年3月起,干扰素由甘乐能换成瑞士罗氏有限公司生产的派罗欣а
—2a聚乙二醇干扰素注射液(属长效干扰素)135微克/0.5毫升/支。派罗欣也是根据血
小板计数指标进行调整。2011年3月—9月为最初3个月的每7天一针,延长到每10天或15
天一针,血小板计数控制在380—500之内,2011年10月—2012年7月用药延长至30天—
40天一针,血小板计数控制在400—600之间。2012年7月为2个月一针,9月血小板计数
指标反弹至800多。从这之后到现在,血小板计数都在800—1200之间反复,目前每15天
左右打一针派罗欣,每天吃一颗阿司匹林。
因本人从2009年12月至今一直都在使用干扰素,只是在每两针之间有间隔期,最多隔了
2个月,从未完全停用过。目前原发性血小板增多症在医学上未找到病因,国内医生治
疗意见也不统一,主要有两种(针对长效干扰素):第一种为每七天打一针,连续打一
段时间,血小板计数降到300—500之内,巩固2个月左右就完全停药,等血小板指标反
弹后再像之前那样高频率的用药;第二种为一直连续使用不完全停药,根据血小板计数
指标来调整每两针的间隔时间。我现在采用的是第二种,但因用干扰素时间过长,自己
怀疑可能产生抗药性(国内的说法),治疗效果不是很好,国内也没有其他药,基本上
现在每15天打一针,每天一颗阿司匹林,指标大多是1000左右,平时也不太关注它了,
希望从心情上放松下来,再加上医生的要求每天喝很多的水。