Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤（expected life one year）说起 (转载)# Family - 我爱我家
b*b
1 楼
【 以下文字转载自 Seattle 讨论区 】
发信人: chcpa (Bay Area CPA), 信区: Seattle
标 题: Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤（expected life one year）说起
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Sep 20 11:54:01 2014, 美东)
1. 慎重选择家庭医生的重要性（对初始症状的判断、医德以及refer的specialist是否
是专家），
2. 请远离印度医生，远离Overlake hospital,去UW后者Swedish吧: niumum总结的好，
“他们的习惯和民族性决定了他们中大多数人不在乎別人（贱民）的生命。做事投机取
巧，草菅人命” Overlake hospital因为是个一般的医院，所以医生水平平庸是可以预
见的。中国医生和美国医生更靠谱些，尤其是有些中国医生出身医学世家，医德高尚。
3. 如果拿到不好的诊断，大的诊疗中心专家second opinion的重要性，不要轻信一般
诊疗中心做出的结论
4. 自己积极找各种资源及平稳心态的重要性：如果不能平复心情，可去教会读读圣经
，听听礼拜
5. 健康饮食的重要性：从听到99%Pontine Glioma的当天，我开始用Vitamix打各种有
机蔬菜水果汁吃（早上一大杯，下午一大杯），事实证明，在这么stressful的情况，
体重虽然每天减一磅，但是我感觉体力还是很充沛的，我指甲上的小太阳变大了，我的
免疫力也迅速恢复了。我开始所有食品都从whole foods买，吃Organic food，少摄入
蛋白质，多吃青菜水果。我也没有用上火，我开始尽量吃小米粥和糙米，少吃白米，调
整碱性体质，如果是肿瘤，让它长得慢些。第二次MRI的结果，也许就有Vitamix的功劳
。Vitamix在Costco买，5200款型税后$400多，6300款型税前$550左右, 很多店里没有
，http://www.costco.com/vitamix-schedule.html 这是costco网站上Vitamix Show Schedule。非常值得的投资，然后再买几本陈月卿的书，比如全食物调养秘籍等。
6. 运动的重要性：多运动的人少生病，在阳光下多出汗很健康，找一个自己喜欢的运
动坚持下去，有乐趣又健康。我现在开始骑自行车出去到处走走，看沿途的风景和人，
多出汗，累了以后好睡觉，省的想太多。另外我还准备买个gym的健身卡，以前买gym都
是考虑价格低一些的，这回我要找个高端点的，环境设备都好，还是要多往健康上投资
啊，再找个personal trainer，练出好体型 :D
7. WeChat的重要性：我之前很少用WeChat, 现在每天依赖WeChat工作、和朋友、医生
联络、和以前失去联系的亲戚朋友联络，效率非常高，不想打字就直接发声音，或者登
陆微信网页版https://wx.qq.com/。Dr zhang，帮我找记小龙专家的师兄，国内帮我的
各种认识不认识的朋友，我老板，周医生，家人，都在weichat上保持密切互动。可以
说WeChat节省了联络成本，还可以组聊，是我目前见过的最powerful的工具，还没用这
个软件的朋友一定要开始用起来。我想WeChat以后会比facebook更强大，应该多买点腾
讯的股票。
8. 买保险的重要性：人生无常，要为家人打算，我刚好以前听朋友推荐买了人寿保险
，每年几百块，买了放心，如果真有不测，孩子和老人还有些依靠。
9. 作为母亲：亲力亲为带孩子的重要性。以前我都是靠我爸妈在帮我带小孩，很多事
情我都不知道细节，比如小孩早饭吃什么、吃多少，喝奶要用什么，喝水要用什么，衣
服、鞋帽摆在哪里等等。现在的我大多数大孩子的事情亲力亲为，早上为宝宝做早饭
10.作为妻子：如果不知道冰箱里的菜是什么时候买的就是失职，如果家里不干净整洁
就是失职，如果跟双方老人及兄弟姐妹相处不和，就是失职，如果不能跟丈夫齐心合力
，和睦共处就是失职。蔬菜水果采购关系着一家人的健康，是妻子必须重视的。要买有
机食品，最好去farmer's market买，新鲜未经过仓储的有机蔬水果刚刚从农场采摘下
来是最好的。肉类更要买有机的，少而精，还有海鲜，要买品质最好，要不宁可不吃。
在饭馆吃饭要好好选择，不要冒着生命危险去品尝美味（老四川我是不敢去了:D 你懂
得）
11.家人的支持：在整个过程中，我父母是不知道的，我哥哥嫂子知道，我公公婆婆知
道，我小叔子知道，还有lg知道。所有知道的这些家人，都给了我最大的支持。哥哥嫂
子把爸爸妈妈安抚好，给他们在中国买了vitamax，8800一台，我哥一下买了3台，自己
一台，我爸妈一台，嫂子家一台。我哥以前都不太会用微信，被我吓的赶紧学会了，每
天给我电话，出各种注意，多做MRI就是我哥提醒的，DR Zhang说一周后重做MRI我们当
时给忘了，后来我哥又提醒我们再做几次，钱能解决的问题就不是问题。嫂子也很给力
，她冷静智慧，让我随时给她电话和微信。公公婆婆是非常安静达观的人，没有跟着我
们着急上火，帮带好孩子，帮做好后勤，我婆婆的理论是“：你是大大咧咧的人，没啥
坏心眼，也不是爱算计的人，不应该得脑癌。所以不管我怎么害怕，婆婆都始终如一这
么坚持说给我听，让我心安。小叔子就像我弟弟，小叔子本来让我把片子给他他好去上
海找肿瘤科医生看，后来因为在国内找了专家所以就不用小叔子跑了。Lg坚持上班，他
是家里的收入来源，他坚持认为，所有的原因都是太累造成的，应该就是感染和脱鞘病
，根本没有tumor，逻辑上分析下，右脸面瘫突然查出脑子里有tumor的概率实在太低，
而且我也没有临床表现，现在我基本恢复健康，脑袋也不疼了，之前都是没睡好给弄得
，现在睡好了，吃好了，自然就恢复了。当然lg这种淡定让我也郁闷，他根本不帮我查
资料，看病也基本不陪我去，除非特别重要的，因为他必须好好上班，要不保险就没了
，家里收入也成问题。
12.朋友的支持：朋友的支持是我还能活着的关键。我老板是我生命中的贵人，帮我找
到Dr Zhang, 介绍我认识神， Dr zhang是最优秀的医生，无论医德还是技术上（我加
州的两个朋友听到我的情况，开车来回5小时把我的片子送到Dr Zhang手上）。我工作
上的朋友L太太，是中国城的中医，她随时接听我电话，她说我不是tumor，因为我没症
状。她帮我推荐了家庭医生周医生，L太太说周医生技术和医德都上乘。我在中国的师
兄是做切片自动扫描仪的，他们已经建立了庞大的专家队伍和数据库，他们的工作现在
看来是多么有意义，帮助了多少像我这样的病人他们公司的网址www.unic-tech.com，
这是一家有使命感的公司，他们专注在病理切片扫描仪上，有需要的病友应该与他们联
系，他们在北京海淀区上地。我师兄帮我迅速找到了纪小龙专家，小微是纪老师的学生
，是她拿着我的片子等在纪老师家，纪老师一到家就和她一起看了片子，然后我们就打
了电话，小微是基督徒，她总是那么坚强乐观，我看她的照片，她很有学术气质。我朋
友WWT，告诉我Vitamix怎么用，给我拍照片示范，我迅速学会了怎么用，她为了让我笑
一下，把科学家lg变身身上插着几把陶瓷刀的小山贼，乐死我了。她还为我祈祷，她科
学家lg也给我很多鼓励。还有加州的两个最好的朋友，知道6周后我要做决定命运的MRI
，迅速定了机票，下周来看我几天，我很想念她们，我们在加州过的多么开心！！！还
有我的邻居阿姨，帮我带小孩让我能去看医生，还给我送有机老母鸡补身体。。。还有
我在北京上班时认识的一位魏老师，他是unic-tech的合作伙伴，他是湘雅医学院毕业
的，我加了他微信之后，多次跟他电话讨论，他直接就把我的资料给了湘雅医学院神经
科的专家会诊，今天早上我们打了半小时电话，他们认为我是脱鞘病，我会跟周医生再
商量。还有lg认识的一位李大哥，以前是某大医院肿瘤科很有名的大夫，现在自主创业
中，他说应该一周后做MRI比对，还有就是我不像肿瘤，临床表现没有，吃类固醇有明
显好转也不像是肿瘤，他说，建议我去教会，把情绪稳定稳定，估计就是个感染啥的。
现在想来，他的分析基本正确。还有我的同事J，她说踏实貔貅，能带来好运和钱，让
我每天蹭蹭她，她总是笑眯眯说我身边的人都不会有事的，放心吧，很多检验报告都是
发到她那，她看到之后会立即扫描发我信箱，还有其他几位同事，都很helpful. 还有
jxq mm，是她告诉人当很多大事发生的时候，你会发现自己身边的亲人所能提供的支持
是非常有限的，不管是心理的，还是人财物上的，这时候，你需要有个团体，比如教会
，靠信仰的力量，靠朋友圈，多方支撑。jxq mm真是对生活有深刻理解，点醒了我很多
，她说她在研究禅学，我准备跟她多学习。
我真
的运气很好，关键时候朋友都特给力！！！！我太幸运了，即使最后我还是tumor，这
份温暖足够让我好好坚持多活几年！！！！我又很多网友的文章，看得我热泪盈眶，感
动。有几位网友主动提供帮助，让我感动。中国人是特别互相帮助的，并不像之前有人
说的大家都是自扫门前雪。来自国内的温暖支持，让我汗颜。我在为美国服务，我希望
有机会回报我的祖国我的朋友。
13. 什么才是生命中最重要的：第一位是健康，第二位是亲人朋友，事业、钱财、美貌
、地位、美誉等都是身外之物，有更好，没有也不遗憾。以前我很’爱面子，怕出丑，
我现在做事坦然从荣，我就是这样子，喜欢不喜欢都改不了了。以前我怕跟美国人说英
语，怕他们笑话，现在我一点都不，语言就是用来交流的，懂了就好，没懂我再比划比
划，换个说法，反而觉得自己英语其实还可以，hehe 以前我跟我老板讲话有很多保留
，现在就直说，什么东西好就是好，不好就是不好，工作上虽然每天就工作一会，效率
非常高，思路也开阔了，也知道自己想要什么。教会的姐妹说，这是上帝的美意，用特
殊的方式表达，我想说，exactly!!!!
14. Zocdoc.com上找医生不可靠，请大家谨慎使用。我是在Zocdoc.com上找到印度家庭
医生的，为了省事，一下子就能找到available 的医生，当天就可以make
appointmengt，后来被Aplusplus提醒，Zocdoc上好医生太少了，好医生都忙的要死，
根本不需要去zocdoc.
com上去做广告，好医生要找熟人医生推荐，内行的医生才能推荐出好的医生，而且好
的医生网上的reveiw不一定好，因为好医生一般都比较有个性，判断病历也很特立独行
，很可能让一些病人很不爽。我要把这个learning加到原来的文章里
先想到这么多，再想到了会补上去。
发信人: chcpa (Bay Area CPA), 信区: Seattle
标 题: Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤（expected life one year）说起
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Sep 20 11:54:01 2014, 美东)
1. 慎重选择家庭医生的重要性（对初始症状的判断、医德以及refer的specialist是否
是专家），
2. 请远离印度医生，远离Overlake hospital,去UW后者Swedish吧: niumum总结的好，
“他们的习惯和民族性决定了他们中大多数人不在乎別人（贱民）的生命。做事投机取
巧，草菅人命” Overlake hospital因为是个一般的医院，所以医生水平平庸是可以预
见的。中国医生和美国医生更靠谱些，尤其是有些中国医生出身医学世家，医德高尚。
3. 如果拿到不好的诊断，大的诊疗中心专家second opinion的重要性，不要轻信一般
诊疗中心做出的结论
4. 自己积极找各种资源及平稳心态的重要性：如果不能平复心情，可去教会读读圣经
，听听礼拜
5. 健康饮食的重要性：从听到99%Pontine Glioma的当天，我开始用Vitamix打各种有
机蔬菜水果汁吃（早上一大杯，下午一大杯），事实证明，在这么stressful的情况，
体重虽然每天减一磅，但是我感觉体力还是很充沛的，我指甲上的小太阳变大了，我的
免疫力也迅速恢复了。我开始所有食品都从whole foods买，吃Organic food，少摄入
蛋白质，多吃青菜水果。我也没有用上火，我开始尽量吃小米粥和糙米，少吃白米，调
整碱性体质，如果是肿瘤，让它长得慢些。第二次MRI的结果，也许就有Vitamix的功劳
。Vitamix在Costco买，5200款型税后$400多，6300款型税前$550左右, 很多店里没有
，http://www.costco.com/vitamix-schedule.html 这是costco网站上Vitamix Show Schedule。非常值得的投资，然后再买几本陈月卿的书，比如全食物调养秘籍等。
6. 运动的重要性：多运动的人少生病，在阳光下多出汗很健康，找一个自己喜欢的运
动坚持下去，有乐趣又健康。我现在开始骑自行车出去到处走走，看沿途的风景和人，
多出汗，累了以后好睡觉，省的想太多。另外我还准备买个gym的健身卡，以前买gym都
是考虑价格低一些的，这回我要找个高端点的，环境设备都好，还是要多往健康上投资
啊，再找个personal trainer，练出好体型 :D
7. WeChat的重要性：我之前很少用WeChat, 现在每天依赖WeChat工作、和朋友、医生
联络、和以前失去联系的亲戚朋友联络，效率非常高，不想打字就直接发声音，或者登
陆微信网页版https://wx.qq.com/。Dr zhang，帮我找记小龙专家的师兄，国内帮我的
各种认识不认识的朋友，我老板，周医生，家人，都在weichat上保持密切互动。可以
说WeChat节省了联络成本，还可以组聊，是我目前见过的最powerful的工具，还没用这
个软件的朋友一定要开始用起来。我想WeChat以后会比facebook更强大，应该多买点腾
讯的股票。
8. 买保险的重要性：人生无常，要为家人打算，我刚好以前听朋友推荐买了人寿保险
，每年几百块，买了放心，如果真有不测，孩子和老人还有些依靠。
9. 作为母亲：亲力亲为带孩子的重要性。以前我都是靠我爸妈在帮我带小孩，很多事
情我都不知道细节，比如小孩早饭吃什么、吃多少，喝奶要用什么，喝水要用什么，衣
服、鞋帽摆在哪里等等。现在的我大多数大孩子的事情亲力亲为，早上为宝宝做早饭
10.作为妻子：如果不知道冰箱里的菜是什么时候买的就是失职，如果家里不干净整洁
就是失职，如果跟双方老人及兄弟姐妹相处不和，就是失职，如果不能跟丈夫齐心合力
，和睦共处就是失职。蔬菜水果采购关系着一家人的健康，是妻子必须重视的。要买有
机食品，最好去farmer's market买，新鲜未经过仓储的有机蔬水果刚刚从农场采摘下
来是最好的。肉类更要买有机的，少而精，还有海鲜，要买品质最好，要不宁可不吃。
在饭馆吃饭要好好选择，不要冒着生命危险去品尝美味（老四川我是不敢去了:D 你懂
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11.家人的支持：在整个过程中，我父母是不知道的，我哥哥嫂子知道，我公公婆婆知
道，我小叔子知道，还有lg知道。所有知道的这些家人，都给了我最大的支持。哥哥嫂
子把爸爸妈妈安抚好，给他们在中国买了vitamax，8800一台，我哥一下买了3台，自己
一台，我爸妈一台，嫂子家一台。我哥以前都不太会用微信，被我吓的赶紧学会了，每
天给我电话，出各种注意，多做MRI就是我哥提醒的，DR Zhang说一周后重做MRI我们当
时给忘了，后来我哥又提醒我们再做几次，钱能解决的问题就不是问题。嫂子也很给力
，她冷静智慧，让我随时给她电话和微信。公公婆婆是非常安静达观的人，没有跟着我
们着急上火，帮带好孩子，帮做好后勤，我婆婆的理论是“：你是大大咧咧的人，没啥
坏心眼，也不是爱算计的人，不应该得脑癌。所以不管我怎么害怕，婆婆都始终如一这
么坚持说给我听，让我心安。小叔子就像我弟弟，小叔子本来让我把片子给他他好去上
海找肿瘤科医生看，后来因为在国内找了专家所以就不用小叔子跑了。Lg坚持上班，他
是家里的收入来源，他坚持认为，所有的原因都是太累造成的，应该就是感染和脱鞘病
，根本没有tumor，逻辑上分析下，右脸面瘫突然查出脑子里有tumor的概率实在太低，
而且我也没有临床表现，现在我基本恢复健康，脑袋也不疼了，之前都是没睡好给弄得
，现在睡好了，吃好了，自然就恢复了。当然lg这种淡定让我也郁闷，他根本不帮我查
资料，看病也基本不陪我去，除非特别重要的，因为他必须好好上班，要不保险就没了
，家里收入也成问题。
12.朋友的支持：朋友的支持是我还能活着的关键。我老板是我生命中的贵人，帮我找
到Dr Zhang, 介绍我认识神， Dr zhang是最优秀的医生，无论医德还是技术上（我加
州的两个朋友听到我的情况，开车来回5小时把我的片子送到Dr Zhang手上）。我工作
上的朋友L太太，是中国城的中医，她随时接听我电话，她说我不是tumor，因为我没症
状。她帮我推荐了家庭医生周医生，L太太说周医生技术和医德都上乘。我在中国的师
兄是做切片自动扫描仪的，他们已经建立了庞大的专家队伍和数据库，他们的工作现在
看来是多么有意义，帮助了多少像我这样的病人他们公司的网址www.unic-tech.com，
这是一家有使命感的公司，他们专注在病理切片扫描仪上，有需要的病友应该与他们联
系，他们在北京海淀区上地。我师兄帮我迅速找到了纪小龙专家，小微是纪老师的学生
，是她拿着我的片子等在纪老师家，纪老师一到家就和她一起看了片子，然后我们就打
了电话，小微是基督徒，她总是那么坚强乐观，我看她的照片，她很有学术气质。我朋
友WWT，告诉我Vitamix怎么用，给我拍照片示范，我迅速学会了怎么用，她为了让我笑
一下，把科学家lg变身身上插着几把陶瓷刀的小山贼，乐死我了。她还为我祈祷，她科
学家lg也给我很多鼓励。还有加州的两个最好的朋友，知道6周后我要做决定命运的MRI
，迅速定了机票，下周来看我几天，我很想念她们，我们在加州过的多么开心！！！还
有我的邻居阿姨，帮我带小孩让我能去看医生，还给我送有机老母鸡补身体。。。还有
我在北京上班时认识的一位魏老师，他是unic-tech的合作伙伴，他是湘雅医学院毕业
的，我加了他微信之后，多次跟他电话讨论，他直接就把我的资料给了湘雅医学院神经
科的专家会诊，今天早上我们打了半小时电话，他们认为我是脱鞘病，我会跟周医生再
商量。还有lg认识的一位李大哥，以前是某大医院肿瘤科很有名的大夫，现在自主创业
中，他说应该一周后做MRI比对，还有就是我不像肿瘤，临床表现没有，吃类固醇有明
显好转也不像是肿瘤，他说，建议我去教会，把情绪稳定稳定，估计就是个感染啥的。
现在想来，他的分析基本正确。还有我的同事J，她说踏实貔貅，能带来好运和钱，让
我每天蹭蹭她，她总是笑眯眯说我身边的人都不会有事的，放心吧，很多检验报告都是
发到她那，她看到之后会立即扫描发我信箱，还有其他几位同事，都很helpful. 还有
jxq mm，是她告诉人当很多大事发生的时候，你会发现自己身边的亲人所能提供的支持
是非常有限的，不管是心理的，还是人财物上的，这时候，你需要有个团体，比如教会
，靠信仰的力量，靠朋友圈，多方支撑。jxq mm真是对生活有深刻理解，点醒了我很多
，她说她在研究禅学，我准备跟她多学习。
我真
的运气很好，关键时候朋友都特给力！！！！我太幸运了，即使最后我还是tumor，这
份温暖足够让我好好坚持多活几年！！！！我又很多网友的文章，看得我热泪盈眶，感
动。有几位网友主动提供帮助，让我感动。中国人是特别互相帮助的，并不像之前有人
说的大家都是自扫门前雪。来自国内的温暖支持，让我汗颜。我在为美国服务，我希望
有机会回报我的祖国我的朋友。
13. 什么才是生命中最重要的：第一位是健康，第二位是亲人朋友，事业、钱财、美貌
、地位、美誉等都是身外之物，有更好，没有也不遗憾。以前我很’爱面子，怕出丑，
我现在做事坦然从荣，我就是这样子，喜欢不喜欢都改不了了。以前我怕跟美国人说英
语，怕他们笑话，现在我一点都不，语言就是用来交流的，懂了就好，没懂我再比划比
划，换个说法，反而觉得自己英语其实还可以，hehe 以前我跟我老板讲话有很多保留
，现在就直说，什么东西好就是好，不好就是不好，工作上虽然每天就工作一会，效率
非常高，思路也开阔了，也知道自己想要什么。教会的姐妹说，这是上帝的美意，用特
殊的方式表达，我想说，exactly!!!!
14. Zocdoc.com上找医生不可靠，请大家谨慎使用。我是在Zocdoc.com上找到印度家庭
医生的，为了省事，一下子就能找到available 的医生，当天就可以make
appointmengt，后来被Aplusplus提醒，Zocdoc上好医生太少了，好医生都忙的要死，
根本不需要去zocdoc.
com上去做广告，好医生要找熟人医生推荐，内行的医生才能推荐出好的医生，而且好
的医生网上的reveiw不一定好，因为好医生一般都比较有个性，判断病历也很特立独行
，很可能让一些病人很不爽。我要把这个learning加到原来的文章里
先想到这么多，再想到了会补上去。