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求救:堂妹的怪病# Medicine - 求医问药
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去年堂妹考上大学,大家都很为她高兴,眼看精彩人生就要拉开序幕,她却忽然得了一种怪病。
据我叔叔的描述,之前没有什么特殊的征兆,忽然有一天堂妹在路上就晕倒了。起初大
家都没有放在心上,以为就是年轻姑娘的低血压之类的毛病。后来她接连又在公共场合莫名其妙晕倒了几次,于是叔叔带堂妹去上海的几家大医院检查,想找出原因。查了很久,都不是一般那种容易想到的毛病。最后在上海第六人民医院确诊为“未分化结缔组织病”(Undifferentiated Connective-Tissue Disease)。不久之后,令一家医院(仁济)也得出了同样的结论。
这个病在人群中仅有万分之一的得病率,会导致多种并发症,有些是致命的(比如红斑狼疮)。据医生说目前并没有很好的治疗手段。一年来主要用强的松等激素类要加以控制,但这类药副作用非常明显,现在身材走样,引发很多其他并发症。
堂妹是我们这一代兄弟姐妹中最小的一个,也是叔叔唯一的女儿。未发病前长得很漂亮,大家都很喜欢她。自从她得了这个病,不仅自己休学中断了学业,叔叔一家也承受了很多痛苦,一年之内两个大人都愁白了头发。作为她的堂兄,去年回国
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得了一种怪病。
起初大
合莫名其妙晕倒了几次,于是叔叔带堂妹去上海的几家大医院检查,想找出原因。查了
很久,都不是一般那种容易想到的毛病。最后在上海第六人民医院确诊为“未分化结缔
组织病”(Undifferentiated Connective-Tissue Disease)。不久之后,令一家医院
(仁济)也得出了同样的结论。
如红斑狼疮)。据医生说目前并没有很好的治疗手段。一年来主要用强的松等激素类要
加以控制,但这类药副作用非常明显,现在身材走样,引发很多其他并发症。
很漂亮,大家都很喜欢她。自从她得了这个病,不仅自己休学中断了学业,叔叔一家也
承受了很多痛苦,一年之内两个大人都愁白了头发。作为她的堂兄,去年回国看到以前
可爱的妹妹一下变成了那个样子真的很难过。可惜我自己不是学医的,帮不上什么大忙。
道。这次一方面是受家里的托付,另一方面也是存了点侥幸的心理,希望能在版上遇到
高人或者有相似经历的能给出一些建议。我在这里先谢谢大家了!
you did not provide any detailed work up, but please keep in mind that if

【在 n**********p 的大作中提到】
: 去年堂妹考上大学,大家都很为她高兴,眼看精彩人生就要拉开序幕,她却忽然得了一种怪病。
: 据我叔叔的描述,之前没有什么特殊的征兆,忽然有一天堂妹在路上就晕倒了。起初大
: 家都没有放在心上,以为就是年轻姑娘的低血压之类的毛病。后来她接连又在公共场合莫名其妙晕倒了几次,于是叔叔带堂妹去上海的几家大医院检查,想找出原因。查了很久,都不是一般那种容易想到的毛病。最后在上海第六人民医院确诊为“未分化结缔组织病”(Undifferentiated Connective-Tissue Disease)。不久之后,令一家医院(仁济)也得出了同样的结论。
: 这个病在人群中仅有万分之一的得病率,会导致多种并发症,有些是致命的(比如红斑狼疮)。据医生说目前并没有很好的治疗手段。一年来主要用强的松等激素类要加以控制,但这类药副作用非常明显,现在身材走样,引发很多其他并发症。
: 堂妹是我们这一代兄弟姐妹中最小的一个,也是叔叔唯一的女儿。未发病前长得很漂亮,大家都很喜欢她。自从她得了这个病,不仅自己休学中断了学业,叔叔一家也承受了很多痛苦,一年之内两个大人都愁白了头发。作为她的堂兄,去年回国

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