朋友孩子严重的心脏病问题 - 未名空间MITBBS历史存档

j*12014-05-21 07:05

1 楼

一个朋友的孩子，从出生开始被诊断为先天性法鲁氏四联症。已经做了很多次手术，没
有改善。他们想试试最后一个途径，看看能不能通过慈善机构联系到美国的医院。
现在问题是，联系到的慈善基金都纷纷表示不会做没有实际效果的资助，需要专业医院
对她孩子的病情进行治疗可行性和成功率的评估。
想麻烦这里的心脏病科专家们，能不能给一些初始意见。我发一些她给我写的内容，估
计不够具体，还需要什么，请告诉我，谢谢了。
小孩现在8岁半，22公斤。
第一次手术，出生29天，肺动脉分流术
第二次手术，11个月，右室流出道重建，放置一根14mm的Goretex管子
第三次，三岁左右，室缺修补术及右室流出道扩张术，放置另一根Goretex管，手术完
成，但是肺动脉远端分支狭隘，病人不能多次承受外科手术
第四次，5岁左右2010年，内科球囊扩张手术，失败。需要在两年内（2013年前）进行
支架植入及带瓣支架植入。但业内医生申明中国不具备儿童带瓣支架植入技术
2011年10月香港玛丽医院诊断结果：不赞成安装支架，9岁前，就是现在立即，应力争
球囊扩张，建议心导管术，+/-，球囊扩张右肺动脉和/或右室流出道。同一时期，北京
阜外医院诊断：无能力做球囊扩张手术
同一时期，中国另一个业内著名医院诊断，球囊扩张是首选但是成功机会不大，结果一
直就没做。今年最近的诊断，小孩目前体重超过20公斤，已有手术指证，近期应直接按
转心脏裸支架，过些年再继续安装支架。
任何建议和意见对她都很有用，谢谢各位了

s*22014-05-21 07:05

2 楼

认识一美国先天性心脏病医生朋友，是美国一医学院附属医院儿科先天性心脏病主任，
6月中旬到中国访问讲学。如果需要，可以帮你联系。

x*r2014-05-21 07:05

3 楼

专业方面的不太懂，但是我朋友的孩子也是这个病，帮顶。

R*i2014-05-21 07:05

4 楼

阜外的评估不能用么？或者找上海儿童医学中心心脏中心评估。如果能自费，病历诊断
什么的翻译成英文，加上近期造影的光盘给这边医生就可以。病情复杂预后不明的，找
资助到美国手术的机会比较小。最好试试美国医生到国内手术的机会。看看摇篮网的爱
心摇篮有没有人知道？不过这个球囊扩张是心内科做，和通常的心外手术又不一样。祝
福这个宝宝！

j*12014-05-21 07:05

5 楼

太谢谢你了，能不能告诉我，怎么联系他/她? 需要我这位朋友现在做什么事吗? 比如
翻译病例什么的

【在 s*******2 的大作中提到】

: 认识一美国先天性心脏病医生朋友，是美国一医学院附属医院儿科先天性心脏病主任，
: 6月中旬到中国访问讲学。如果需要，可以帮你联系。

j*12014-05-21 07:05

6 楼

请教一下，“病历诊断什么的翻译成英文，加上近期造影的光盘给这边医生就可以”，
具体怎么联系医生啊？能否具体一些么？谢谢你

【在 R*********i 的大作中提到】

: 阜外的评估不能用么？或者找上海儿童医学中心心脏中心评估。如果能自费，病历诊断
: 什么的翻译成英文，加上近期造影的光盘给这边医生就可以。病情复杂预后不明的，找
: 资助到美国手术的机会比较小。最好试试美国医生到国内手术的机会。看看摇篮网的爱
: 心摇篮有没有人知道？不过这个球囊扩张是心内科做，和通常的心外手术又不一样。祝
: 福这个宝宝！

s*22014-05-21 07:05

7 楼

pls check your mailbox.

【在 j*****1 的大作中提到】

: 太谢谢你了，能不能告诉我，怎么联系他/她? 需要我这位朋友现在做什么事吗? 比如
: 翻译病例什么的

h*y2014-05-21 07:05

8 楼

HI
你可以联系波士顿儿童医院 CARDIAC SURGERY DEPT，他们提供 free evaluation, 你
需要把病历翻译成英文，并提供近期动态ECHO的文件。
http://www.childrenshospital.org/centers-and-services/departmen
他们对于TOF WITH PS OR PA的成功率还不错
http://www.childrenshospital.org/centers-and-services/departmen

【在 j*****1 的大作中提到】

: 一个朋友的孩子，从出生开始被诊断为先天性法鲁氏四联症。已经做了很多次手术，没
: 有改善。他们想试试最后一个途径，看看能不能通过慈善机构联系到美国的医院。
: 现在问题是，联系到的慈善基金都纷纷表示不会做没有实际效果的资助，需要专业医院
: 对她孩子的病情进行治疗可行性和成功率的评估。
: 想麻烦这里的心脏病科专家们，能不能给一些初始意见。我发一些她给我写的内容，估
: 计不够具体，还需要什么，请告诉我，谢谢了。
: 小孩现在8岁半，22公斤。
: 第一次手术，出生29天，肺动脉分流术
: 第二次手术，11个月，右室流出道重建，放置一根14mm的Goretex管子
: 第三次，三岁左右，室缺修补术及右室流出道扩张术，放置另一根Goretex管，手术完

R*i2014-05-21 07:05

9 楼

医院的网页都有联系方式。有的医院有提供专门的EMAIL供国际病人咨询的，如果找不
到就直接给医生写EMAIL联系。可以试试你本地的医院，也可以联系著名心科医院。不
一定每个医生或者医院都回复，但是多问几家一定有回复的。医院很可能会提供一个初
步的评估，也能估计大体的花费。如果有治疗建议，但是病人的家庭不能负担，最困难
的是找资助.
下面是最新的医院排名
http://health.usnews.com/best-hospitals/pediatric-rankings/card
Good luck!

【在 j*****1 的大作中提到】

: 请教一下，“病历诊断什么的翻译成英文，加上近期造影的光盘给这边医生就可以”，
: 具体怎么联系医生啊？能否具体一些么？谢谢你

J*e2014-05-21 07:05

10 楼

帮顶

X*32014-05-21 07:05

11 楼

我知道 Univeristy of Michigan Hospital 来过几个国内来做心脏手术的小孩，你从
网上查一查，如果找不到，我去给你找当年帮助过他们的人找具体的信息。

【在 j*****1 的大作中提到】

: 一个朋友的孩子，从出生开始被诊断为先天性法鲁氏四联症。已经做了很多次手术，没
: 有改善。他们想试试最后一个途径，看看能不能通过慈善机构联系到美国的医院。
: 现在问题是，联系到的慈善基金都纷纷表示不会做没有实际效果的资助，需要专业医院
: 对她孩子的病情进行治疗可行性和成功率的评估。
: 想麻烦这里的心脏病科专家们，能不能给一些初始意见。我发一些她给我写的内容，估
: 计不够具体，还需要什么，请告诉我，谢谢了。
: 小孩现在8岁半，22公斤。
: 第一次手术，出生29天，肺动脉分流术
: 第二次手术，11个月，右室流出道重建，放置一根14mm的Goretex管子
: 第三次，三岁左右，室缺修补术及右室流出道扩张术，放置另一根Goretex管，手术完

j*12014-05-21 07:05

12 楼

谢谢，我先自己找找看，找不到就来麻烦你

【在 X********3 的大作中提到】

: 我知道 Univeristy of Michigan Hospital 来过几个国内来做心脏手术的小孩，你从
: 网上查一查，如果找不到，我去给你找当年帮助过他们的人找具体的信息。

s*a2014-05-21 07:05

13 楼

好可怜祝福

s*y2014-05-21 07:05

14 楼

blesss

a*u2014-05-21 07:05

15 楼

哥默默地祝福你，好人好报

【在 X********3 的大作中提到】

: 我知道 Univeristy of Michigan Hospital 来过几个国内来做心脏手术的小孩，你从
: 网上查一查，如果找不到，我去给你找当年帮助过他们的人找具体的信息。

s*e2014-05-21 07:05

16 楼

Bless！

i*g2014-05-21 07:05

17 楼

小儿心外科国内水平和西方差距很大，尽量别在国内做，法乐氏四联症的预后基本上依
赖外科医生水平

g*i2014-05-21 07:05

18 楼

bless

f*52014-05-21 07:05

19 楼

不懂，bless

【在 j*****1 的大作中提到】

: 一个朋友的孩子，从出生开始被诊断为先天性法鲁氏四联症。已经做了很多次手术，没
: 有改善。他们想试试最后一个途径，看看能不能通过慈善机构联系到美国的医院。
: 现在问题是，联系到的慈善基金都纷纷表示不会做没有实际效果的资助，需要专业医院
: 对她孩子的病情进行治疗可行性和成功率的评估。
: 想麻烦这里的心脏病科专家们，能不能给一些初始意见。我发一些她给我写的内容，估
: 计不够具体，还需要什么，请告诉我，谢谢了。
: 小孩现在8岁半，22公斤。
: 第一次手术，出生29天，肺动脉分流术
: 第二次手术，11个月，右室流出道重建，放置一根14mm的Goretex管子
: 第三次，三岁左右，室缺修补术及右室流出道扩张术，放置另一根Goretex管，手术完