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很难过,女儿被查出hypotonia,求助
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很难过,女儿被查出hypotonia,求助# NextGeneration - 我爱宝宝
z*1
1
如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
生吗?谢谢。
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c*e
2
BLESS 啊!!
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K*Q
3
不懂,帮顶。BIG BLESS!
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M*y
4
不懂,帮你顶一下,bless~~
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h*e
5
不懂,bless 宝宝
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G*s
6
锻炼身体,听PT, OT 的。肌肉训练会反馈刺激神经系统的发育。
try passive range of motion if your baby is unable to do active range of
motion herself, but don't overdo it either.
big bless, she needs your support!
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z*1
7
谢谢,已经开始这样做了,不过刚刚开始。听说有的会outgrow的,希望我女儿能做到
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r*y
8
我不懂,不过我还记得你之前的贴子
如果MRI,血液测试和基因测试都没有问题,是怎么查出hypotonia的呢?是不是只是评
估?
bless!
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b*y
9
bless!
不过会不会就只是发展缓慢一点儿呢?怎么确定hypotonia的?

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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b*a
10
bless

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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G*s
11
early intervention is proved to work.
big bless again.
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m*a
12
hypotonia就是low muscle tone,评估应该就可以。楼主mm有没有去排除下cerebral
palsy? bless!!!

【在 r****y 的大作中提到】
: 我不懂,不过我还记得你之前的贴子
: 如果MRI,血液测试和基因测试都没有问题,是怎么查出hypotonia的呢?是不是只是评
: 估?
: bless!

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p*n
13
Big bless!
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p*0
14
BLESS!
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l*2
15
big bless!
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z*1
16
不只是评估。其实6个月wellness check时,儿医觉得女儿头小,让去看基因专家,看
看有没有基因方面的原因导致头小。首次看基因专家时,他提到女儿的muscle is very
soft。我当时没有放在心上,以为女孩子可能就比较软。经过各种测试后,都正常,
还挺高兴。后来收到各项检测的结果。看结果时,发现基因专家诊断时给的是两个:一
是头小,二是hypotonia(检查时他没有提这个词,而且儿医也从来没有提过,按说儿
医在孩子出生几天就可以查出来的。所以我现在给女儿换了儿医)。我这才开始查什么
是hypotonia。越查我越是担心。OT和PT也都经过评估,说女儿有hypotonia。

【在 r****y 的大作中提到】
: 我不懂,不过我还记得你之前的贴子
: 如果MRI,血液测试和基因测试都没有问题,是怎么查出hypotonia的呢?是不是只是评
: 估?
: bless!

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L*c
17
Bless!
从出生后,尤其前三个月,有没有天天tummy time? 如果天天做了,六个月才会抬头的
话是滞后了,早该引起注意。现在每天你要一天至少二次,OT and PT。能不能outgrow
,每个孩子不同。作为父母,要有好的心态去面对。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 不只是评估。其实6个月wellness check时,儿医觉得女儿头小,让去看基因专家,看
: 看有没有基因方面的原因导致头小。首次看基因专家时,他提到女儿的muscle is very
: soft。我当时没有放在心上,以为女孩子可能就比较软。经过各种测试后,都正常,
: 还挺高兴。后来收到各项检测的结果。看结果时,发现基因专家诊断时给的是两个:一
: 是头小,二是hypotonia(检查时他没有提这个词,而且儿医也从来没有提过,按说儿
: 医在孩子出生几天就可以查出来的。所以我现在给女儿换了儿医)。我这才开始查什么
: 是hypotonia。越查我越是担心。OT和PT也都经过评估,说女儿有hypotonia。

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z*1
18
谢谢。我们已经开始让EI介入了。

【在 G**s 的大作中提到】
: early intervention is proved to work.
: big bless again.

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L*l
19
Bless!
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z*1
20
谢谢。我们没有单独做这个测试,不知道MRI包不包括这个?

【在 m****a 的大作中提到】
: hypotonia就是low muscle tone,评估应该就可以。楼主mm有没有去排除下cerebral
: palsy? bless!!!

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r*y
21
你去看看小黑大妈的贴子,她大儿子也有low muscle tone。但是坚持锻炼,现在有进
步。她很有经验也很乐观。我现在只找到一个贴子,你再多找找。
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/31869703.html
我个人感觉哈,这不是什么大问题,最多是以后上学体育成绩不好,但不会影响生活什
么的。所以你不要着急啊。

very

【在 z*****1 的大作中提到】
: 不只是评估。其实6个月wellness check时,儿医觉得女儿头小,让去看基因专家,看
: 看有没有基因方面的原因导致头小。首次看基因专家时,他提到女儿的muscle is very
: soft。我当时没有放在心上,以为女孩子可能就比较软。经过各种测试后,都正常,
: 还挺高兴。后来收到各项检测的结果。看结果时,发现基因专家诊断时给的是两个:一
: 是头小,二是hypotonia(检查时他没有提这个词,而且儿医也从来没有提过,按说儿
: 医在孩子出生几天就可以查出来的。所以我现在给女儿换了儿医)。我这才开始查什么
: 是hypotonia。越查我越是担心。OT和PT也都经过评估,说女儿有hypotonia。

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s*c
22
bless
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F*a
23
虽然不懂,但是最大的祝福!做妈妈的要相信孩子,一定能好的
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m*a
24
MRI应该可以检查出来的,你可以再跟医生确认一下。具体的我记不清了,hypotonia有
可能是某些病的的症状,要看是跟nerves还是跟muscles相关。你们如果查了很多东西
都没有问题,可能就是单纯的hypotonia,那就配合做therapy应该就可以了。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢。我们没有单独做这个测试,不知道MRI包不包括这个?
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z*1
25
谢谢。前三个月没有天天做tummy time。这也是我很后悔的一点。在女儿2到5个月期间
,我工作很忙,而且一个人带两个孩子。所以没有做到天天tummy。从5个月开始,我们
就天天让她做tummy和教她翻身。一个月内学会了tummy和翻身。

outgrow

【在 L**c 的大作中提到】
: Bless!
: 从出生后,尤其前三个月,有没有天天tummy time? 如果天天做了,六个月才会抬头的
: 话是滞后了,早该引起注意。现在每天你要一天至少二次,OT and PT。能不能outgrow
: ,每个孩子不同。作为父母,要有好的心态去面对。

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d*a
26
不懂,祝福!
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y*a
27
bless!
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i*r
28
BLESS!!!
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z*1
29
谢谢,看了。收藏了。可惜她其他的文章好像不公开。

【在 r****y 的大作中提到】
: 你去看看小黑大妈的贴子,她大儿子也有low muscle tone。但是坚持锻炼,现在有进
: 步。她很有经验也很乐观。我现在只找到一个贴子,你再多找找。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/31869703.html
: 我个人感觉哈,这不是什么大问题,最多是以后上学体育成绩不好,但不会影响生活什
: 么的。所以你不要着急啊。
:
: very

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d*a
30
bless
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j*a
31
bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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s*3
32
祝福!我也记得你以前的贴子说宝宝比较落后,当时还互相鼓励来着。既然现在各种检
查都没有问题,单单是low muscle tone的话physiotherapy 应该会见效的。在家也要
多给宝宝各种肌肉和感官上的刺激和锻炼。加油加油!
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z*1
33
谢谢。会天天练得。

【在 s*********3 的大作中提到】
: 祝福!我也记得你以前的贴子说宝宝比较落后,当时还互相鼓励来着。既然现在各种检
: 查都没有问题,单单是low muscle tone的话physiotherapy 应该会见效的。在家也要
: 多给宝宝各种肌肉和感官上的刺激和锻炼。加油加油!

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g*n
34
lz MM不要太难过。安安从小就一直被医生诊断hypotonia,医生还让我们去Early
Intervention,说对这个有帮助的。我们自己没有坚持,只参加了一个多月,3次,后
来退了。安安23个月时做了MRI,结果也没发现有什么异常。MM平时多让宝宝锻炼,多
帮助她活动肢体、抚摸她,会有帮助的。
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z*1
35
非常感谢大家的祝福和建议。
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v*i
36
bless!
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B*t
38
bless
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e*s
39
怎么听起来跟我女儿差不多阿,我女儿可能抬头早一些。我的观察是,她的胆子特别小
。可是我女儿很正常啊,现在两岁了,也是身体比较笨一些。

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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z*1
40
医生有没有说你女儿有hypotonia?她多大会坐和爬的,多大会走路的?说话怎么样?
谢谢回复。

【在 e**s 的大作中提到】
: 怎么听起来跟我女儿差不多阿,我女儿可能抬头早一些。我的观察是,她的胆子特别小
: 。可是我女儿很正常啊,现在两岁了,也是身体比较笨一些。
:
: 助。

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z*1
41
谢谢,我们医生倒是没有让我们去Early Intervention。她甚至都没有查出我女儿有
hypotonia,要是她早查出来,我们还可以早点介入。她总说没事,孩子有早有晚。我
很担心,所以上来问大家,一个好心妈妈告诉我Early Intervention。我这才去找他们
的。若你的孩子没有坚持去就一切正常了,说明孩子的情况比较mild。我家的是一坐就
往后躺下了。而且腿不能承重,这是我很担心的。

【在 g****n 的大作中提到】
: lz MM不要太难过。安安从小就一直被医生诊断hypotonia,医生还让我们去Early
: Intervention,说对这个有帮助的。我们自己没有坚持,只参加了一个多月,3次,后
: 来退了。安安23个月时做了MRI,结果也没发现有什么异常。MM平时多让宝宝锻炼,多
: 帮助她活动肢体、抚摸她,会有帮助的。

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w*y
42
不懂。祝福一下。
对了,你家女儿对于不会爬和坐是什么表情?

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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r*f
43
父母的态度和努力, 影响孩子的一生. 你们自己每天也要尽量给孩子做这两therapies
啊。
人生总有这个那个的. 这个门也许暂时关着,可是同时一定会有那个窗打开了.

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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r*f
44
我记得哪里说的,这些测试只能出局部结果吧,yield很低。

【在 r****y 的大作中提到】
: 我不懂,不过我还记得你之前的贴子
: 如果MRI,血液测试和基因测试都没有问题,是怎么查出hypotonia的呢?是不是只是评
: 估?
: bless!

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r*f
45
换了医生是好事!

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢,我们医生倒是没有让我们去Early Intervention。她甚至都没有查出我女儿有
: hypotonia,要是她早查出来,我们还可以早点介入。她总说没事,孩子有早有晚。我
: 很担心,所以上来问大家,一个好心妈妈告诉我Early Intervention。我这才去找他们
: 的。若你的孩子没有坚持去就一切正常了,说明孩子的情况比较mild。我家的是一坐就
: 往后躺下了。而且腿不能承重,这是我很担心的。

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a*3
46
bless
我想坚持锻炼会好起来的
我家10个月还不会爬
这周突然就能满地爬了

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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c*0
47
bless
avatar
y*6
48
bless
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z*1
50
谢谢,就是你让她坐,她就往后躺,并没有难受的表情,就是想躺。其实若她不躺,也
可以坐上几秒钟。她根本不爬,腿有爬的动作,但就不用劲。她倒是翻身很厉害,OT说
是她见过的翻的最好的孩子。

【在 w*********y 的大作中提到】
: 不懂。祝福一下。
: 对了,你家女儿对于不会爬和坐是什么表情?
:
: 助。

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z*1
51
谢谢,一定坚持。

therapies

【在 r*f 的大作中提到】
: 父母的态度和努力, 影响孩子的一生. 你们自己每天也要尽量给孩子做这两therapies
: 啊。
: 人生总有这个那个的. 这个门也许暂时关着,可是同时一定会有那个窗打开了.
:
: 助。

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z*1
52
我也知道结果正常并不代表孩子就没事。但医生说现在先暂时这样,等6个月后看她的
发展在看要不要做进一步的测试。

【在 r*f 的大作中提到】
: 我记得哪里说的,这些测试只能出局部结果吧,yield很低。
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m*7
53
坚持锻炼,配合physical therapist and occupational therapist, 多给孩子做按摩
,饮食中注意补充蛋白质,孩子会赶上来的。
我家孩子从小就胖,头大,不爱运动。虽然两个半月能抬头,六个月会坐,但是十一个
半月才会爬!会爬之前,是以一种奇怪的靠胳膊和臀部轮流承重的方式在地上移动。儿
医refer了physical therapist,于是孩子从一岁起开始锻炼,一周一次。三个月之后
,孩子开始走路,我们就把therapy停了,自己多带他出去玩。到孩子十八个月的时候
,已经满公园乱跑了。现在两岁半,爬高爬低,双脚跳,骑车都没问题,就是上下家里
的楼梯还要扶墙。
Physical therapist评估我家孩子的时候,把他全身上下摸了摸,然后就说他的肌张力
(静息状态下的肌肉阻力)属于正常范围内,但相对偏低。同时,孩子运动时候的肌肉
力量却比较强。Therapist说这种情况没什么其他办法,只有多锻炼。而且这是个正反
馈,越锻炼身体越灵活,越灵活越喜欢锻炼,每天运动多,吃得多睡得香,对整体身体
健康也有好处。
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y*5
54
bless
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z*1
55
其实若仅是不会爬我倒不担心了,关键是她不会坐和腿不能承重,就是若用两手掐住孩
子的腋下,让她站,她就腿不着地。悬着。

【在 a*****3 的大作中提到】
: bless
: 我想坚持锻炼会好起来的
: 我家10个月还不会爬
: 这周突然就能满地爬了
:
: 助。

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z*1
56
谢谢,看着你家孩子挺正常的,就是爬的晚点。看来坚持锻炼很重要。

【在 m*********7 的大作中提到】
: 坚持锻炼,配合physical therapist and occupational therapist, 多给孩子做按摩
: ,饮食中注意补充蛋白质,孩子会赶上来的。
: 我家孩子从小就胖,头大,不爱运动。虽然两个半月能抬头,六个月会坐,但是十一个
: 半月才会爬!会爬之前,是以一种奇怪的靠胳膊和臀部轮流承重的方式在地上移动。儿
: 医refer了physical therapist,于是孩子从一岁起开始锻炼,一周一次。三个月之后
: ,孩子开始走路,我们就把therapy停了,自己多带他出去玩。到孩子十八个月的时候
: ,已经满公园乱跑了。现在两岁半,爬高爬低,双脚跳,骑车都没问题,就是上下家里
: 的楼梯还要扶墙。
: Physical therapist评估我家孩子的时候,把他全身上下摸了摸,然后就说他的肌张力
: (静息状态下的肌肉阻力)属于正常范围内,但相对偏低。同时,孩子运动时候的肌肉

avatar
m*o
57
scooting是一种很正常的方式呀
很奇怪ped居然会认为有问题

【在 m*********7 的大作中提到】
: 坚持锻炼,配合physical therapist and occupational therapist, 多给孩子做按摩
: ,饮食中注意补充蛋白质,孩子会赶上来的。
: 我家孩子从小就胖,头大,不爱运动。虽然两个半月能抬头,六个月会坐,但是十一个
: 半月才会爬!会爬之前,是以一种奇怪的靠胳膊和臀部轮流承重的方式在地上移动。儿
: 医refer了physical therapist,于是孩子从一岁起开始锻炼,一周一次。三个月之后
: ,孩子开始走路,我们就把therapy停了,自己多带他出去玩。到孩子十八个月的时候
: ,已经满公园乱跑了。现在两岁半,爬高爬低,双脚跳,骑车都没问题,就是上下家里
: 的楼梯还要扶墙。
: Physical therapist评估我家孩子的时候,把他全身上下摸了摸,然后就说他的肌张力
: (静息状态下的肌肉阻力)属于正常范围内,但相对偏低。同时,孩子运动时候的肌肉

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d*9
58
Big Big Bless!
avatar
a*i
59
Big big bless!!
avatar
m*7
60
给你看一个我家孩子十八个月在公园跑的照片,还有他最享受的特殊服务--爸爸给按摩
。要相信宝宝的潜力,这些delay都是暂时的。

【在 m*********7 的大作中提到】
: 坚持锻炼,配合physical therapist and occupational therapist, 多给孩子做按摩
: ,饮食中注意补充蛋白质,孩子会赶上来的。
: 我家孩子从小就胖,头大,不爱运动。虽然两个半月能抬头,六个月会坐,但是十一个
: 半月才会爬!会爬之前,是以一种奇怪的靠胳膊和臀部轮流承重的方式在地上移动。儿
: 医refer了physical therapist,于是孩子从一岁起开始锻炼,一周一次。三个月之后
: ,孩子开始走路,我们就把therapy停了,自己多带他出去玩。到孩子十八个月的时候
: ,已经满公园乱跑了。现在两岁半,爬高爬低,双脚跳,骑车都没问题,就是上下家里
: 的楼梯还要扶墙。
: Physical therapist评估我家孩子的时候,把他全身上下摸了摸,然后就说他的肌张力
: (静息状态下的肌肉阻力)属于正常范围内,但相对偏低。同时,孩子运动时候的肌肉

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c*n
61
bless
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D*R
62
hypotonia是肌张力低的意思,这个是症状还是诊断啊?
bless。
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k*d
63
希望只是短暂性的。Bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

avatar
B*o
64
Bless
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.56
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z*1
65
孩子好可爱,看着很享受的样子。太感谢了。

【在 m*********7 的大作中提到】
: 给你看一个我家孩子十八个月在公园跑的照片,还有他最享受的特殊服务--爸爸给按摩
: 。要相信宝宝的潜力,这些delay都是暂时的。

avatar
D*R
66
ft,我从来没有不公开过什么文章啊。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢,看了。收藏了。可惜她其他的文章好像不公开。
avatar
z*1
67
感谢小黑大妈上来。像我前面说的,是Genetic specialist说她有hypotonia。后来换
了儿医检测,也说有,OT也说她low muscle tone,周一才见PT,看她怎么说。但可以
说我女儿的hypotonia是症状也是诊断。

【在 D**********R 的大作中提到】
: hypotonia是肌张力低的意思,这个是症状还是诊断啊?
: bless。

avatar
c*6
68
不是很懂这些,祝福一下吧。
avatar
z*1
69
不好意思,我点击你发表的更多文章,就说此用户的论坛不开放。我以为你的文章不公
开呢。

【在 D**********R 的大作中提到】
: ft,我从来没有不公开过什么文章啊。
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b*y
70
我家这个,前三个月几乎没有tummy过,因为她恨死tummy了。放下就嚎
我后来让她偶然怕我肚子上一会儿。现在快6个月了,放下tummy,头抬高高
所以,我觉得会不会抬头,和tummy多少关系不大。

outgrow

【在 L**c 的大作中提到】
: Bless!
: 从出生后,尤其前三个月,有没有天天tummy time? 如果天天做了,六个月才会抬头的
: 话是滞后了,早该引起注意。现在每天你要一天至少二次,OT and PT。能不能outgrow
: ,每个孩子不同。作为父母,要有好的心态去面对。

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z*1
71
我家的头5个月在swing上呆得时间太多了。

【在 b*******y 的大作中提到】
: 我家这个,前三个月几乎没有tummy过,因为她恨死tummy了。放下就嚎
: 我后来让她偶然怕我肚子上一会儿。现在快6个月了,放下tummy,头抬高高
: 所以,我觉得会不会抬头,和tummy多少关系不大。
:
: outgrow

avatar
D*R
72
我没设置过什么,所有人的默认设置可能都这样。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 不好意思,我点击你发表的更多文章,就说此用户的论坛不开放。我以为你的文章不公
: 开呢。

avatar
D*e
73
Big bless
avatar
z*1
74
可能吧。
听说你很有经验,可不可以传授点给我呀?多谢了。

【在 D**********R 的大作中提到】
: 我没设置过什么,所有人的默认设置可能都这样。
avatar
b*y
75
我真心不觉得有关系。mm不要自责

【在 z*****1 的大作中提到】
: 我家的头5个月在swing上呆得时间太多了。
avatar
D*e
76
同意。我家很少很少Tummy time, 有数的几次,但是抱着的时候脖子后背很有力。3个
多自己就会翻身了

【在 b*******y 的大作中提到】
: 我家这个,前三个月几乎没有tummy过,因为她恨死tummy了。放下就嚎
: 我后来让她偶然怕我肚子上一会儿。现在快6个月了,放下tummy,头抬高高
: 所以,我觉得会不会抬头,和tummy多少关系不大。
:
: outgrow

avatar
z*1
77
谢谢,虽然医生也是这么说的,但我还是很自责。可能做妈的都这样。

【在 b*******y 的大作中提到】
: 我真心不觉得有关系。mm不要自责
avatar
b*y
78
我家这个reflux,吃饱了只能竖着。小时候脖子软,竖着啥也干不了啊。她因为reflux
,所以吃奶费劲,竖一会儿就困了,只能去睡觉。
现在,厌奶,吃两口就打挺坐起来。我和娃爹说,这腹肌太牛了。每天锻炼n回啊。

【在 D****e 的大作中提到】
: 同意。我家很少很少Tummy time, 有数的几次,但是抱着的时候脖子后背很有力。3个
: 多自己就会翻身了

avatar
z*1
79
我觉得对一般的孩子来说是这样,像我儿子我们就没怎么训练他,该翻身就翻了,该坐
就坐了。

【在 D****e 的大作中提到】
: 同意。我家很少很少Tummy time, 有数的几次,但是抱着的时候脖子后背很有力。3个
: 多自己就会翻身了

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V*a
80
我女婿真可爱。

【在 m*********7 的大作中提到】
: 给你看一个我家孩子十八个月在公园跑的照片,还有他最享受的特殊服务--爸爸给按摩
: 。要相信宝宝的潜力,这些delay都是暂时的。

avatar
D*e
81
是这样的,所以mm别想太多,现在做一切应该做的,尽快让妞妞恢复正常,加油!

【在 z*****1 的大作中提到】
: 我觉得对一般的孩子来说是这样,像我儿子我们就没怎么训练他,该翻身就翻了,该坐
: 就坐了。

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m*7
82
我们的ped比较谨慎。假如孩子没有问题,做了physical therapy,对他不会有任何坏
处;假如孩子有问题,她却没有refer therapist,把孩子耽误了,那她不就要承担责
任了么。
况且十一个半月会爬确实算gross motor delay.

【在 m****o 的大作中提到】
: scooting是一种很正常的方式呀
: 很奇怪ped居然会认为有问题

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m*7
83
嘿嘿 :-)

【在 V***a 的大作中提到】
: 我女婿真可爱。
avatar
z*1
84
你们的ped挺好的,我们的PT和OT是我自己找的,等我都弄好了,9月check时,她竟然
问,为什么要做PT和OT?要是她早ref,我们就可以早开始了。不过现在说什么都不起
作用了,只有好好练了。

【在 m*********7 的大作中提到】
: 我们的ped比较谨慎。假如孩子没有问题,做了physical therapy,对他不会有任何坏
: 处;假如孩子有问题,她却没有refer therapist,把孩子耽误了,那她不就要承担责
: 任了么。
: 况且十一个半月会爬确实算gross motor delay.

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l*s
85
bless
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g*n
86
安安去医院的时候,医生经常让她平躺着,拉着她的手让她起身。MM不妨这样训练一下
宝宝,对腰腹、手臂、腿的力量的提升,都有用的。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢,我们医生倒是没有让我们去Early Intervention。她甚至都没有查出我女儿有
: hypotonia,要是她早查出来,我们还可以早点介入。她总说没事,孩子有早有晚。我
: 很担心,所以上来问大家,一个好心妈妈告诉我Early Intervention。我这才去找他们
: 的。若你的孩子没有坚持去就一切正常了,说明孩子的情况比较mild。我家的是一坐就
: 往后躺下了。而且腿不能承重,这是我很担心的。

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D*R
87
抱歉,我只有体会,没有经验,因为我儿子一直都这样,他各种milestone都正常,学
会走路也按时,然后就一直是走不好的状态,我四个月前生老二,就没法管他了,现在
他从坐姿站起来都费劲,下楼梯一定要扶,走路还会突然摔倒,我精力都用来看他不要
倒在baby身上了。
看过医生,没查出器质性的问题,就是hypotonia和关节过度灵活,下个月去复查,我
会想法在家录像带过去给医生看,在医生那里他走路还算看着正常点。
唯一我感觉有效的,是他爸爸曾经早晨起来带他跑步,那样他一天直立的时间似乎多些
,就是跑步,其他散步啊去公园啊pt啊效果都不大,但是也有好几个月没跑了,我得等
一年后断奶再给他锻炼了。
hypotonia背后的成因可能都不一样,我娃在你家宝宝的那个年龄还是发展随大流的。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 可能吧。
: 听说你很有经验,可不可以传授点给我呀?多谢了。

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D*R
88
我家老二也是男孩,从出生第一天抱起来的时候就努力伸直脖子,从出生抱起来就比老
大硬实。
而且非常好的对视和微笑,总之和老大完全不一样。
你不要多想,多尝试些办法就好了,多想对谁都无益,你们还有时间精力尝试,孩子也
小,很幸运了。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢,虽然医生也是这么说的,但我还是很自责。可能做妈的都这样。
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G*i
89
Big bless!
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j*q
90
big bless!
宝宝一定会赶回来的~

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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b*y
91
突然想起来,日本人写的 育儿百科 上面有一套婴儿体操,不知道会不会有帮助。
bookseed.com上有卖
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m*r
92
bless
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d*u
93
big bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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s*2
94
是你们觉得还是医生确认?
你们常给孩子tummy time?会不会只是会的晚呢?
big bless

助。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.5

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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s*2
95
是你们觉得还是医生确认?
你们常给孩子tummy time?会不会只是会的晚呢?
big bless

助。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.5

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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x*i
96
不懂……bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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z*q
97
big bless
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l*7
98
bless
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a*0
99
Bless
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b*g
100
big big bless!
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r*8
101
bless!!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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y*4
102
祝福
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k*i
103
不是说做了就没有, 没有做就有。 我儿子就从来没有做过, 也没有问题。 其实,
咱们这代人, 父母那代人, 有几个做的, 也没有问题。 你还是要和医生好好沟通,
看看有没有其他问题。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢。前三个月没有天天做tummy time。这也是我很后悔的一点。在女儿2到5个月期间
: ,我工作很忙,而且一个人带两个孩子。所以没有做到天天tummy。从5个月开始,我们
: 就天天让她做tummy和教她翻身。一个月内学会了tummy和翻身。
:
: outgrow

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d*0
104
安慰一下你吧 我健身教练的女儿也是这样 一岁半才会爬 但是这么早看pt是非常非常
有用的
你别自责了 用我教练的话来说就是born this way,他是吃这碗饭的 基因没话说 平时
也注意锻炼他女儿 但没办法
好在干预早 看了三四个月就很有效果 他也是九个月送去的 现在三岁了 虽然不是很矫
健敏捷 但是个正常人

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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w*0
105
我娃是low muscle tone,目前还在做PHYSICAL THERAPY,和小黑大妈家娃一样,
milestone 基本随大流的,不同的就是太软,慢热,行动缓慢。。。现在仍然软,但是
现在会自己穿裤子和穿鞋,穿鞋又快又好。
physical therapy 对我娃只是个指导作用,不起决定作用,关键是要平时家长多注意
这方面的锻炼,比如专家跟我们说她要做任何事都要尽量让她自己完成而不要替她做,
比如当你看到她挣扎要够什么东西,你就直接递给她了,或者看她想要爬到你腿上,就
直接把她抱到腿上了,这些都是不对的,正确的做法是要让她够,要让她爬,你只可以
辅助,比如提供个支点以及必要的保护什么的。。。我觉得这些建议是很重要的,我们
之前大部分时候都是在替她做事。另外找到娃的兴奋点,我娃喜欢玩小火车,我们给摆
到小桌子上,娃就围着桌子转。。。
着急是肯定的,但是如果没查出啥重大问题,就顺其自然,加强锻炼
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i*r
106
Bless希望越來越好,到最後健康成長
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l*a
107
Big bless!
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S*m
108
Bless
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e*4
109
bless!!!

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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s*u
110
不懂,bless!
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h*l
111
Big bless!!!!!!
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j*n
112
我记得我小时候也不会系鞋带
现在买鞋也是喜欢一脚蹬的
楼主配合疗助不用担心啦
上网查单词解释只会增加不必要的忧虑

【在 w********0 的大作中提到】
: 我娃是low muscle tone,目前还在做PHYSICAL THERAPY,和小黑大妈家娃一样,
: milestone 基本随大流的,不同的就是太软,慢热,行动缓慢。。。现在仍然软,但是
: 现在会自己穿裤子和穿鞋,穿鞋又快又好。
: physical therapy 对我娃只是个指导作用,不起决定作用,关键是要平时家长多注意
: 这方面的锻炼,比如专家跟我们说她要做任何事都要尽量让她自己完成而不要替她做,
: 比如当你看到她挣扎要够什么东西,你就直接递给她了,或者看她想要爬到你腿上,就
: 直接把她抱到腿上了,这些都是不对的,正确的做法是要让她够,要让她爬,你只可以
: 辅助,比如提供个支点以及必要的保护什么的。。。我觉得这些建议是很重要的,我们
: 之前大部分时候都是在替她做事。另外找到娃的兴奋点,我娃喜欢玩小火车,我们给摆
: 到小桌子上,娃就围着桌子转。。。

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t*r
113
我闺女抬头比你娃早点,3月或者4月,忘了,但是一直不会翻身,第一次也是7月多。
不过我们ped没有任何担心。检查的时候我问,都说没有问题。说musle很有力气。可能
就是娃不愿意。我ped说翻身不算milestone。不过当时还是很紧张(我双宝,儿子也不
会翻),后来坐,爬,在翻身后马上就跟上了,11个月就开走了,12个月就满屋子乱走
了。运动能力,平衡能力,现在我看比同龄孩子还强一些。
别太担心。积极对待。多锻炼。说不定爬和走马上就更上了。

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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z*i
114
Bless!
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c*m
115
BIG BIG BLESS
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z*3
116
每个小孩都有自己的发育节奏,但总不能差太多。有些医生可能没有很多的经验,考虑
不到这方面的问题,所以不能轻易就全信他们的话。有时候换个医生还是必要的。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢,我们医生倒是没有让我们去Early Intervention。她甚至都没有查出我女儿有
: hypotonia,要是她早查出来,我们还可以早点介入。她总说没事,孩子有早有晚。我
: 很担心,所以上来问大家,一个好心妈妈告诉我Early Intervention。我这才去找他们
: 的。若你的孩子没有坚持去就一切正常了,说明孩子的情况比较mild。我家的是一坐就
: 往后躺下了。而且腿不能承重,这是我很担心的。

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c*g
117
mm要记住,如果真的是hypotonia,PT和OT很好,必不可少,但是不是唯一的路。而且
hypotonia不光影响大运动,写字啊什么的也可能受影响。
大一点以后,可以补充creatine,可以有许多饮食疗法和supplement会有帮助。可以看
看yahoo上面有没有hypotonia的group什么的加入听听家长们的故事。
加油。
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f*0
118
搭车问问你儿子看的哪个医生?我在SD,我们家宝贝也有同样的问题,目前只是去看
了PT,也就一个月一次,看来应该更多注意些

【在 D**********R 的大作中提到】
: 抱歉,我只有体会,没有经验,因为我儿子一直都这样,他各种milestone都正常,学
: 会走路也按时,然后就一直是走不好的状态,我四个月前生老二,就没法管他了,现在
: 他从坐姿站起来都费劲,下楼梯一定要扶,走路还会突然摔倒,我精力都用来看他不要
: 倒在baby身上了。
: 看过医生,没查出器质性的问题,就是hypotonia和关节过度灵活,下个月去复查,我
: 会想法在家录像带过去给医生看,在医生那里他走路还算看着正常点。
: 唯一我感觉有效的,是他爸爸曾经早晨起来带他跑步,那样他一天直立的时间似乎多些
: ,就是跑步,其他散步啊去公园啊pt啊效果都不大,但是也有好几个月没跑了,我得等
: 一年后断奶再给他锻炼了。
: hypotonia背后的成因可能都不一样,我娃在你家宝宝的那个年龄还是发展随大流的。

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n*s
119
Bless!
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x*n
120
一个人带2个孩子,还要上班,的确很不容易了。
别太自责,tummy time也不是决定性的。我从来没给孩子们做过,就是一个早翻身,一
个晚翻身。差不多6个月才懒洋洋的翻个身,宁愿坐着也不翻身。走的也晚,但是最终
会走了,不就行了。
我是想说,孩子病了,妈妈最心疼也自责,但是妈妈自己要先端正态度,积极一些,这
样孩子也会好得快。
bless.

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢。前三个月没有天天做tummy time。这也是我很后悔的一点。在女儿2到5个月期间
: ,我工作很忙,而且一个人带两个孩子。所以没有做到天天tummy。从5个月开始,我们
: 就天天让她做tummy和教她翻身。一个月内学会了tummy和翻身。
:
: outgrow

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t*o
121
Bless!
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T*1
122
bless
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b*0
123
LZ mm坚强些!积极帮助宝宝锻炼和配合治疗!不要总给自己不好的心理暗示,妈妈要
先强大起来。宝宝只是现在落后了一些,会慢慢赶上的。。。加油!
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b*p
124
只有我觉的正常吗.我家也是六个月抬的头,七个月才会翻身,十个多月还坐不稳.我当时
也着急,做了各种检查.后来也没杂管 .现在5岁了,好好的,当然运动能力差点,不过爹妈
运动能力都很差,也不指望她当运动员,这样就很好了啊.
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f*p
125
big big bless!
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p*d
126
Bless...

【在 i***r 的大作中提到】
: Bless希望越來越好,到最後健康成長
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az
127
搭车问一下,这个hypotonia是什么科的医生用什么方法确诊呢?儿科医生不懂吗?我
最近也在困惑这个呢。。。月月小时候几乎所有的Milestone都落后,身体感觉就是不
如弟弟现在硬朗,还差蛮多的,你也别自责了,我家俩娃都差不多的带法,运动,可是
天壤之别啊,我感觉这里面还是天生的成分居多。。。月月是白天以后才能tummy的比
较好的,坐比较正常,6个月当天就能坐的很稳,小时候架空了小脚也会蹬啊蹬的。。
。但是翻身比较晚,tummy翻到仰面朝天是7个月左右,但是仰面朝天翻到Tummy到10个
月了。。。爬10个月开始,但是肚皮在地上蹭到13个月,爬行如飞一直到16个月,突然
就会走了,站倒是不晚,10个月左右吧。。。几乎没有扶着走的阶段,16个月会走就会
跑,从来不摔跤,很稳当。。。到现在3岁9个月上下楼梯要扶栏杆,不过我见过他可以
独立上下楼,很久很久之前就见过,可是他就是坚持扶栏杆,不知道是心里还是生理需
求。。。到现在不会双脚跳,不肯学,但是玩疯了也会跳啊跳,双脚有同时离地的。。
。但是教就不肯学着坐做。。。好像没有小黑妈妈说的东倒西歪,爱摔跤的毛病,也不爱
坐着,到处跑。。。不过感觉还是有点笨手笨脚。。。比同龄的孩子。。。爹妈也确实
运动不行,特别是他爹,听说4,5岁都不会双脚跳,昏,这也遗传。。。。
我的问题是,从小见的儿科医生60左右,做了一辈子儿科医生,每次见月月,会来着双
手提一提,腾空拽着胳膊啥的,每次都说Perfectly Healthy啊,可是我们每个
Milestone都落后的离谱,他也没说什么。。。是不是儿科医生根本不懂,没资格评定
这个hypotonia or low muscle tone的问题呢。。。
儿科医生refer过我们EI评估,13个月的时候,结果是落后,可干预可不干预。。。评
估的人也没检查月月身体啊,光是问问,做做游戏啥的,检查这个hypotonia也不是EI
的工作范围?他们有资格评定不?
我们在月月5个月的时候因为他脖子老是偏看过整形科医生,好像是儿童骨科还是整形
科,或者这是相关的,记不清楚了。。。医生仔细检查了他的骨骼,这里捏捏那里捏捏
,说月月是比较偏软,但是还算正常,也没说必须要做什么理疗之类的
儿科医生,EI,整形科医生都没提起过这个hypotonia, low muscle tone之类的词,好
像就是基本正常,偏软,为什么不给我们理疗啊。。。我觉得他现在还是笨拙,Motor
Skill还是比较差,不知道现在理疗还有用没。。。马上评估去,不知道能争取一下这
个不。。。
到底那个科的那个医生能确诊这个Hypotonia的问题啊,要做什么检查?MRI, CT?
搭车问一下

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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az
128
一样的啊,我家弟弟根本就没tummy啥,没空啊。。。也在出生在医院脖子就直的高高
的。。。所有Milestone只早不晚,非常硬朗,而且很会跟人交流,能听懂很多很多大
人的话,想要什么想玩什么想吃什么都会跟大人交流,也听大人的话,让坐着等就坐着
,不让上楼就很犹豫,感觉跟月月完全不同啊,总算找到点正常孩子的感觉啦,原来他
们养孩子是这么省心的啊。。。每次带着月月见儿科医生我写密密麻麻的问题问。。。
每次带弟弟见儿科医生,我绞尽脑汁都问不出问题来,顺带还是问几个哥哥的怪问题吧
,呜呼哀哉。。。弟弟从小锻炼更少,抱的更多啦,却硬朗的很,这才一岁蹲下站起来
,站着蹲下,都没问题,腿部很有力量,月月大半岁的时候都不行。。。。人跟人就是
不同啊,每次我跟我妈这样感慨的时候,我妈都说我废话。。。不许我说月月的坏话。
。。。弟弟吃饭省心啊,什么都吃,吃什么都有热情,见到吃的就情不自禁。。。用吃
的把小胖子怎么着威胁都行,肯定乖乖就范。。。。以前都是我发帖埋怨月月不吃不喝
,瘦子一枚,愁死我了。。。现在我看到别人抱怨自己孩子吃饭难,我这个美啊,哈哈
哈。。。咱家弟弟没这问题。。。我也可以跳出来介绍养胖子经验啦,哈哈哈哈

【在 D**********R 的大作中提到】
: 我家老二也是男孩,从出生第一天抱起来的时候就努力伸直脖子,从出生抱起来就比老
: 大硬实。
: 而且非常好的对视和微笑,总之和老大完全不一样。
: 你不要多想,多尝试些办法就好了,多想对谁都无益,你们还有时间精力尝试,孩子也
: 小,很幸运了。

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n*z
129
big big bless!
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l*y
130
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c*b
131
bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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b*r
132
不得不说老邢有时候还是做点好事的,能让这么多人和楼主一起尝试解决问题,分担忧愁
我自己在国内本科临床,到这边一直做人类遗传,现在在做遗传病临床专科。对于神经
内科那些以前有基础但不是太多,不过与hypotonia有关的遗传性疾病还算是知道一些
,而且我现在接受训练的这个临床实验室在神经遗传方面在世界都是顶级的。现在已知
的hypotonia病例相当一部分都是由于遗传突变造成。你也没有提供多少具体hypotonia
的信息,也没有说到底做了哪些遗传方面的检测,所以也不好具体问题具体分析,但是
总的来说,有可能hypotnia程度并不严重,会随着年龄的增长逐渐被overcome(很多小
孩都是这样),但是也有可能预后不是很好,这个跟根本的病因有直接关系。你如果希
望继续探求一下病因,特别是如果你娃如果状况有恶化迹象,可以在这里留言或者短信
我都可。我也是个小娃的爸爸,平时也有很多机会接触各种患儿父母,很能理解做父母
的感受。祝福
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p*8
133
big bless!!!!!!!!
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E*n
134
bless

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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f*y
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w*e
137
bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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s*h
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c*s
139
Bless!!
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L*r
140
看你们讨论我还以为多严重的疾病呢,不就是拿不到奥运会冠军了吗?然孩子锻炼没准
还真能成个什么人才呢。体育好不代表其他什么都好。
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j*1
141
bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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s*h
142
hypotonia只是症状,不是诊断。不同病因的预后是不一样的,这是儿童神经科的问题
。 你们需要尽快联系儿童神经科的医生给出诊断。顺便问一下除了运动能力,其他方
面发育怎么样? 喜欢和你们玩吗?

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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m*y
143
Big bless. 为人父母好不容易
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b*h
144
不得不说老邢有时候还是能招募点好人来帮忙办点实事。替楼主谢谢你!

忧愁
hypotonia

【在 b****r 的大作中提到】
: 不得不说老邢有时候还是做点好事的,能让这么多人和楼主一起尝试解决问题,分担忧愁
: 我自己在国内本科临床,到这边一直做人类遗传,现在在做遗传病临床专科。对于神经
: 内科那些以前有基础但不是太多,不过与hypotonia有关的遗传性疾病还算是知道一些
: ,而且我现在接受训练的这个临床实验室在神经遗传方面在世界都是顶级的。现在已知
: 的hypotonia病例相当一部分都是由于遗传突变造成。你也没有提供多少具体hypotonia
: 的信息,也没有说到底做了哪些遗传方面的检测,所以也不好具体问题具体分析,但是
: 总的来说,有可能hypotnia程度并不严重,会随着年龄的增长逐渐被overcome(很多小
: 孩都是这样),但是也有可能预后不是很好,这个跟根本的病因有直接关系。你如果希
: 望继续探求一下病因,特别是如果你娃如果状况有恶化迹象,可以在这里留言或者短信
: 我都可。我也是个小娃的爸爸,平时也有很多机会接触各种患儿父母,很能理解做父母

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l*a
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Big Bless!
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z*1
150
谢谢建议。我们这样做过,不过没有天天做。拉着她的两只手她可以起来,头也跟着起
来。我们以后每天都做做。

【在 g****n 的大作中提到】
: 安安去医院的时候,医生经常让她平躺着,拉着她的手让她起身。MM不妨这样训练一下
: 宝宝,对腰腹、手臂、腿的力量的提升,都有用的。

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s*e
151
建议吃全有机食品,美国小孩子的好多怪病都是与食物里的农药,转基因,激素有关。
http://geneticroulettemovie.com/
小心点没坏处。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢建议。我们这样做过,不过没有天天做。拉着她的两只手她可以起来,头也跟着起
: 来。我们以后每天都做做。

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z*1
152
谢谢。也就是说他抬头,翻身,坐,走都和和其他孩子差不多了?看来儿子前面还是挺
正常的。我们的motor skill方面都不行。但其他笑和对视什么的还都正常。
请问你儿子看的什么医生?是普通的儿科医生,还是什么专科医生?需要做那些检测?
像我前面说的,我们的作了MRI,blood test,和genetic test(DNA,chromosome)。
医生说既然这些结果都正常,就暂时不做测试了,等6个月之后再看看。

【在 D**********R 的大作中提到】
: 抱歉,我只有体会,没有经验,因为我儿子一直都这样,他各种milestone都正常,学
: 会走路也按时,然后就一直是走不好的状态,我四个月前生老二,就没法管他了,现在
: 他从坐姿站起来都费劲,下楼梯一定要扶,走路还会突然摔倒,我精力都用来看他不要
: 倒在baby身上了。
: 看过医生,没查出器质性的问题,就是hypotonia和关节过度灵活,下个月去复查,我
: 会想法在家录像带过去给医生看,在医生那里他走路还算看着正常点。
: 唯一我感觉有效的,是他爸爸曾经早晨起来带他跑步,那样他一天直立的时间似乎多些
: ,就是跑步,其他散步啊去公园啊pt啊效果都不大,但是也有好几个月没跑了,我得等
: 一年后断奶再给他锻炼了。
: hypotonia背后的成因可能都不一样,我娃在你家宝宝的那个年龄还是发展随大流的。

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z*1
153
你儿子在1岁之前医生又没有查出来他有hypotonia呢?

【在 D**********R 的大作中提到】
: 我家老二也是男孩,从出生第一天抱起来的时候就努力伸直脖子,从出生抱起来就比老
: 大硬实。
: 而且非常好的对视和微笑,总之和老大完全不一样。
: 你不要多想,多尝试些办法就好了,多想对谁都无益,你们还有时间精力尝试,孩子也
: 小,很幸运了。

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z*1
154
谢谢,我去看看。

【在 b*******y 的大作中提到】
: 突然想起来,日本人写的 育儿百科 上面有一套婴儿体操,不知道会不会有帮助。
: bookseed.com上有卖

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z*1
155
是genetic的医生确认的。当时还不是特别落后,6个多月的时候。

【在 s******2 的大作中提到】
: 是你们觉得还是医生确认?
: 你们常给孩子tummy time?会不会只是会的晚呢?
: big bless
:
: 助。
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.5

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z*1
156
医生说现在暂时先做pt和ot,看看有没有效果。若没有效果,再作决定。

【在 k*******i 的大作中提到】
: 不是说做了就没有, 没有做就有。 我儿子就从来没有做过, 也没有问题。 其实,
: 咱们这代人, 父母那代人, 有几个做的, 也没有问题。 你还是要和医生好好沟通,
: 看看有没有其他问题。

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z*1
157
谢谢安慰。希望我女儿也有效果。

【在 d********0 的大作中提到】
: 安慰一下你吧 我健身教练的女儿也是这样 一岁半才会爬 但是这么早看pt是非常非常
: 有用的
: 你别自责了 用我教练的话来说就是born this way,他是吃这碗饭的 基因没话说 平时
: 也注意锻炼他女儿 但没办法
: 好在干预早 看了三四个月就很有效果 他也是九个月送去的 现在三岁了 虽然不是很矫
: 健敏捷 但是个正常人

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z*1
158
谢谢分享。我看到你4月份的一个帖子。你们看了什么专家去确诊吗?有没有找出来是
什么原因呢?我看到说hypotonia很多是查不出原因的。我们的也还没查出来,儿医说
过几个月再查。我也不知道要不要push去查查。

【在 w********0 的大作中提到】
: 我娃是low muscle tone,目前还在做PHYSICAL THERAPY,和小黑大妈家娃一样,
: milestone 基本随大流的,不同的就是太软,慢热,行动缓慢。。。现在仍然软,但是
: 现在会自己穿裤子和穿鞋,穿鞋又快又好。
: physical therapy 对我娃只是个指导作用,不起决定作用,关键是要平时家长多注意
: 这方面的锻炼,比如专家跟我们说她要做任何事都要尽量让她自己完成而不要替她做,
: 比如当你看到她挣扎要够什么东西,你就直接递给她了,或者看她想要爬到你腿上,就
: 直接把她抱到腿上了,这些都是不对的,正确的做法是要让她够,要让她爬,你只可以
: 辅助,比如提供个支点以及必要的保护什么的。。。我觉得这些建议是很重要的,我们
: 之前大部分时候都是在替她做事。另外找到娃的兴奋点,我娃喜欢玩小火车,我们给摆
: 到小桌子上,娃就围着桌子转。。。

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z*1
159
谢谢,我们换了医生后,新医生说是有hypotonia。她musle没有力量。有一个朋友第一
次抱我女儿时,说“好软呀”。当时还没有查出hypotonia。我也就没有在意。你孩子
正常,可能就是翻身晚点。祝福。

【在 t**r 的大作中提到】
: 我闺女抬头比你娃早点,3月或者4月,忘了,但是一直不会翻身,第一次也是7月多。
: 不过我们ped没有任何担心。检查的时候我问,都说没有问题。说musle很有力气。可能
: 就是娃不愿意。我ped说翻身不算milestone。不过当时还是很紧张(我双宝,儿子也不
: 会翻),后来坐,爬,在翻身后马上就跟上了,11个月就开走了,12个月就满屋子乱走
: 了。运动能力,平衡能力,现在我看比同龄孩子还强一些。
: 别太担心。积极对待。多锻炼。说不定爬和走马上就更上了。
:
: 助。

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z*1
160
谢谢。是的,好像有的说话也受影响。不知道多大可以补充creatine呢?我下次问问
ped。

【在 c*****g 的大作中提到】
: mm要记住,如果真的是hypotonia,PT和OT很好,必不可少,但是不是唯一的路。而且
: hypotonia不光影响大运动,写字啊什么的也可能受影响。
: 大一点以后,可以补充creatine,可以有许多饮食疗法和supplement会有帮助。可以看
: 看yahoo上面有没有hypotonia的group什么的加入听听家长们的故事。
: 加油。

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z*1
161
你儿子多大了?我们的建议一周一次pt一次ot。

【在 f********0 的大作中提到】
: 搭车问问你儿子看的哪个医生?我在SD,我们家宝贝也有同样的问题,目前只是去看
: 了PT,也就一个月一次,看来应该更多注意些

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u*i
162
bless
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z*1
163
谢谢。

【在 x*n 的大作中提到】
: 一个人带2个孩子,还要上班,的确很不容易了。
: 别太自责,tummy time也不是决定性的。我从来没给孩子们做过,就是一个早翻身,一
: 个晚翻身。差不多6个月才懒洋洋的翻个身,宁愿坐着也不翻身。走的也晚,但是最终
: 会走了,不就行了。
: 我是想说,孩子病了,妈妈最心疼也自责,但是妈妈自己要先端正态度,积极一些,这
: 样孩子也会好得快。
: bless.

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y*y
164
妈妈别担心,坚持体育锻炼,孩子会赶上来的。一定要坚持!
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z*1
165
月月妈,我女儿是ped genetic 专家查出来的,他是我们这里一个很有名的儿科基因专
家。他一般能看出孩子的一些问题,他当时把女儿胳膊和腿,背等都查了一遍,马上说
,她musle is soft。第一个儿科医生并没有看出来。根据你的描述,月月还好吧,就
是慢点。你若不放心,去问问他的ped,说出你的担心,若ped查不出,看能不能ref到
其他相关的医生查查。我也不知道其他孩子是怎么查出来的,希望其他的妈妈能来补充。
EI好像不查这个,他们就看看各个指标是不是都落后,若3-4个指标都达不到,就可以
PT 和ot。我们州的EI只管3岁前的,之后好像就不管了。你问问你们州的看看。

【在 az 的大作中提到】
: 搭车问一下,这个hypotonia是什么科的医生用什么方法确诊呢?儿科医生不懂吗?我
: 最近也在困惑这个呢。。。月月小时候几乎所有的Milestone都落后,身体感觉就是不
: 如弟弟现在硬朗,还差蛮多的,你也别自责了,我家俩娃都差不多的带法,运动,可是
: 天壤之别啊,我感觉这里面还是天生的成分居多。。。月月是白天以后才能tummy的比
: 较好的,坐比较正常,6个月当天就能坐的很稳,小时候架空了小脚也会蹬啊蹬的。。
: 。但是翻身比较晚,tummy翻到仰面朝天是7个月左右,但是仰面朝天翻到Tummy到10个
: 月了。。。爬10个月开始,但是肚皮在地上蹭到13个月,爬行如飞一直到16个月,突然
: 就会走了,站倒是不晚,10个月左右吧。。。几乎没有扶着走的阶段,16个月会走就会
: 跑,从来不摔跤,很稳当。。。到现在3岁9个月上下楼梯要扶栏杆,不过我见过他可以
: 独立上下楼,很久很久之前就见过,可是他就是坚持扶栏杆,不知道是心里还是生理需

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k*n
166
我记得你的帖子,祝福你孩子!小黑大妈有比较详细的帖子,你要不多请教下她,她都
有老二了

充。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 月月妈,我女儿是ped genetic 专家查出来的,他是我们这里一个很有名的儿科基因专
: 家。他一般能看出孩子的一些问题,他当时把女儿胳膊和腿,背等都查了一遍,马上说
: ,她musle is soft。第一个儿科医生并没有看出来。根据你的描述,月月还好吧,就
: 是慢点。你若不放心,去问问他的ped,说出你的担心,若ped查不出,看能不能ref到
: 其他相关的医生查查。我也不知道其他孩子是怎么查出来的,希望其他的妈妈能来补充。
: EI好像不查这个,他们就看看各个指标是不是都落后,若3-4个指标都达不到,就可以
: PT 和ot。我们州的EI只管3岁前的,之后好像就不管了。你问问你们州的看看。

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z*1
167
非常感谢,我可以将孩子的各项测试结果发给你。麻烦你发我信箱你的email,若不方
便,我就将结果贴到这里。

忧愁
hypotonia

【在 b****r 的大作中提到】
: 不得不说老邢有时候还是做点好事的,能让这么多人和楼主一起尝试解决问题,分担忧愁
: 我自己在国内本科临床,到这边一直做人类遗传,现在在做遗传病临床专科。对于神经
: 内科那些以前有基础但不是太多,不过与hypotonia有关的遗传性疾病还算是知道一些
: ,而且我现在接受训练的这个临床实验室在神经遗传方面在世界都是顶级的。现在已知
: 的hypotonia病例相当一部分都是由于遗传突变造成。你也没有提供多少具体hypotonia
: 的信息,也没有说到底做了哪些遗传方面的检测,所以也不好具体问题具体分析,但是
: 总的来说,有可能hypotnia程度并不严重,会随着年龄的增长逐渐被overcome(很多小
: 孩都是这样),但是也有可能预后不是很好,这个跟根本的病因有直接关系。你如果希
: 望继续探求一下病因,特别是如果你娃如果状况有恶化迹象,可以在这里留言或者短信
: 我都可。我也是个小娃的爸爸,平时也有很多机会接触各种患儿父母,很能理解做父母

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z*1
168
你说的太对了,但hypotonia一般都很难查到问题在哪儿。我女儿除了运动之外,其他
都很好,很早就笑和与他人交流,和她哥哥玩得嘎嘎笑,一旦哥哥离开,就想哭,一直
找哥哥,直到他来,就又开始笑了。每次哭时,只要妈妈已出现,马上就微笑了。

【在 s*****h 的大作中提到】
: hypotonia只是症状,不是诊断。不同病因的预后是不一样的,这是儿童神经科的问题
: 。 你们需要尽快联系儿童神经科的医生给出诊断。顺便问一下除了运动能力,其他方
: 面发育怎么样? 喜欢和你们玩吗?
:
: 助。

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z*1
169
谢谢。

【在 k**n 的大作中提到】
: 我记得你的帖子,祝福你孩子!小黑大妈有比较详细的帖子,你要不多请教下她,她都
: 有老二了
:
: 充。

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z*1
170
我本人没有吃organic食物,我母乳喂孩子。我们主要在sam‘s club买吃的,好像那里
没有多少organic食物。谢谢提醒。

【在 s*******e 的大作中提到】
: 建议吃全有机食品,美国小孩子的好多怪病都是与食物里的农药,转基因,激素有关。
: http://geneticroulettemovie.com/
: 小心点没坏处。

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z*1
171
请问谁是老邢阿?

忧愁
hypotonia

【在 b****r 的大作中提到】
: 不得不说老邢有时候还是做点好事的,能让这么多人和楼主一起尝试解决问题,分担忧愁
: 我自己在国内本科临床,到这边一直做人类遗传,现在在做遗传病临床专科。对于神经
: 内科那些以前有基础但不是太多,不过与hypotonia有关的遗传性疾病还算是知道一些
: ,而且我现在接受训练的这个临床实验室在神经遗传方面在世界都是顶级的。现在已知
: 的hypotonia病例相当一部分都是由于遗传突变造成。你也没有提供多少具体hypotonia
: 的信息,也没有说到底做了哪些遗传方面的检测,所以也不好具体问题具体分析,但是
: 总的来说,有可能hypotnia程度并不严重,会随着年龄的增长逐渐被overcome(很多小
: 孩都是这样),但是也有可能预后不是很好,这个跟根本的病因有直接关系。你如果希
: 望继续探求一下病因,特别是如果你娃如果状况有恶化迹象,可以在这里留言或者短信
: 我都可。我也是个小娃的爸爸,平时也有很多机会接触各种患儿父母,很能理解做父母

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b*y
172
我想你一定很忙。利用泵奶的时间search了一下,居然找到了图片。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢,我去看看。
avatar
J*l
173
Bless!!
avatar
s*h
174
嗯,那就更要到儿童神经专科医生那里看看了。 祝福孩子!

【在 z*****1 的大作中提到】
: 你说的太对了,但hypotonia一般都很难查到问题在哪儿。我女儿除了运动之外,其他
: 都很好,很早就笑和与他人交流,和她哥哥玩得嘎嘎笑,一旦哥哥离开,就想哭,一直
: 找哥哥,直到他来,就又开始笑了。每次哭时,只要妈妈已出现,马上就微笑了。

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z*1
175
太好了,已经打印了,回去就开始做。谢谢谢谢。

【在 b*******y 的大作中提到】
: 我想你一定很忙。利用泵奶的时间search了一下,居然找到了图片。
avatar
g*0
176
小孩子的脚趾头会不会动啊,还有就是MRI你们扫描的是大脑还是脊髓都扫描了,如果
下肢/腰部骶髋关节以及脊髓扫描都正常,相关肌肉都能动,那么就不除外中医上叫做
“五迟”的症候群(可以google下),有不少长长就好了
avatar
d*0
177
mark

【在 b*******y 的大作中提到】
: 我想你一定很忙。利用泵奶的时间search了一下,居然找到了图片。
avatar
a*e
178
bless
avatar
z*1
179
她的左脚趾头经常紧紧地hold在一起,也会动。MRI扫描只是大脑,没有脊髓扫描。

【在 g**********0 的大作中提到】
: 小孩子的脚趾头会不会动啊,还有就是MRI你们扫描的是大脑还是脊髓都扫描了,如果
: 下肢/腰部骶髋关节以及脊髓扫描都正常,相关肌肉都能动,那么就不除外中医上叫做
: “五迟”的症候群(可以google下),有不少长长就好了

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y*h
180
Bless!

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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k*s
181
Bless
avatar
k*s
182
MITBBS的CEO

【在 z*****1 的大作中提到】
: 请问谁是老邢阿?
:
: 忧愁
: hypotonia

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z*1
183
哦,谢谢。也谢谢老邢。

【在 k****s 的大作中提到】
: MITBBS的CEO
avatar
c*n
184
我家的9个月刚刚能坐得比较稳。但是自己不会从趴着的状态做起来。另外,什么叫“
腿不能承重”?

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢,我们医生倒是没有让我们去Early Intervention。她甚至都没有查出我女儿有
: hypotonia,要是她早查出来,我们还可以早点介入。她总说没事,孩子有早有晚。我
: 很担心,所以上来问大家,一个好心妈妈告诉我Early Intervention。我这才去找他们
: 的。若你的孩子没有坚持去就一切正常了,说明孩子的情况比较mild。我家的是一坐就
: 往后躺下了。而且腿不能承重,这是我很担心的。

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z*1
185
就是将她架空时,她的腿根本不着地,就悬空。

【在 c***n 的大作中提到】
: 我家的9个月刚刚能坐得比较稳。但是自己不会从趴着的状态做起来。另外,什么叫“
: 腿不能承重”?

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c*g
186
可能起码要2、3岁再说supplement的事情,而且PD基本上是不相信这个的,你得找别的
医生。我家孩子是autism,所以我们找DAN doctor,nutritionist,Osteopathic
doctor之类,你们找的我就不太清楚了。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢。是的,好像有的说话也受影响。不知道多大可以补充creatine呢?我下次问问
: ped。

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c*g
187
我家以前也有这样的问题。你要小心她脚趾头一直蜷着的问题,她现在还小,大一点如
果还这样就是primitive reflex没有及时退化,会影响走路。就是说,脚趾头蜷着(特
别是一模脚趾下面就蜷起来)这是一种出生的时候带的反射,会随着孩子的发育渐渐消
失,好像是说一两岁以后如果这个反射还在,就会影响孩子走路。我家的三岁的时候反
射还在,有时候走路脚尖会刮地面。有一些活动可以帮助消除这个reflex。不过你家的
还很小,大些再看吧。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 就是将她架空时,她的腿根本不着地,就悬空。
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m*u
188
bless!
avatar
A*2
189
哎呀,偶家宝宝这么说也很落后啊。抬头的时间比较早(其实是偶没有特别注意什么时
候会的),4个月偶然翻了一个身后再也没有成功过。自己一直做翻身的动作,但是总是
翻不过去。一直到7个月才突然翻得利索了。9个月时坐不稳,只能独立坐5,6秒钟就倒
向一边。会葡伏前进,但是从来没有肚皮离地爬过。因为她是早产儿,偶当时没有特别
担心。
但是她走路走得早啊,大概10个月时开始直立(那个时候似乎还是坐不稳),天天有进步
,在playyard里面扶着或者拉着栏杆走,12.5个月时就完全独立走了,可以在家里窜来
窜去。现在当然坐稳了。语言能力方面15个月了只会叫爸爸妈妈(勉强算她会吧),会有
问题吗?
avatar
l*y
190


【在 c******e 的大作中提到】
: BLESS 啊!!
avatar
t*r
191
很有可能有脑瘫(cerebral palsy)。目前Duke在做脐血干细胞治疗。越早治,效果越
avatar
h*a
192
bless!
avatar
w*0
193
我们就是COUNTY的一个专门负责这块的一个组织给评估的,还是幼儿园给联系的,我自
己也让儿医给检查了一下,儿医让follow那个组织的意见。别的什么都没做,就都交给
组织了。我们没做任何的血液检查或者是遗传基因类的检查,专家说原因很难知道,让
我们不要过多担心。我自己观察可能是我娃的CAUTIOUS PERSONALITY 的原因多一点。
随着娃能走路后,我觉得情况好很多,虽然依旧比别人要软,像前面有人说了,大不了
不作奥运冠军,也算不上什么大事,总之我已经顺其自然了

【在 z*****1 的大作中提到】
: 谢谢分享。我看到你4月份的一个帖子。你们看了什么专家去确诊吗?有没有找出来是
: 什么原因呢?我看到说hypotonia很多是查不出原因的。我们的也还没查出来,儿医说
: 过几个月再查。我也不知道要不要push去查查。

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v*e
194
祝福宝宝,希望健康平安!
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h*n
195
Bless~~~
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N*7
196
祝福
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az
197
她不会努力蹬地吗?

【在 z*****1 的大作中提到】
: 就是将她架空时,她的腿根本不着地,就悬空。
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az
198
搭车问,我家月月脚趾头,大脚趾有点在旁边一个脚趾的下面一点点,要很仔细看才能
看得到。。。这是你说的蜷着的问题吗?他走路倒是很正常,看不出异常来,为这个我
还问过儿科医生,医生没说有什么不妥。。。只要走路跑步没问题就没问题吗?谢谢

【在 c*****g 的大作中提到】
: 我家以前也有这样的问题。你要小心她脚趾头一直蜷着的问题,她现在还小,大一点如
: 果还这样就是primitive reflex没有及时退化,会影响走路。就是说,脚趾头蜷着(特
: 别是一模脚趾下面就蜷起来)这是一种出生的时候带的反射,会随着孩子的发育渐渐消
: 失,好像是说一两岁以后如果这个反射还在,就会影响孩子走路。我家的三岁的时候反
: 射还在,有时候走路脚尖会刮地面。有一些活动可以帮助消除这个reflex。不过你家的
: 还很小,大些再看吧。

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r*f
199
大脚趾比旁边那个短的,太常见了吧!!!

【在 az 的大作中提到】
: 搭车问,我家月月脚趾头,大脚趾有点在旁边一个脚趾的下面一点点,要很仔细看才能
: 看得到。。。这是你说的蜷着的问题吗?他走路倒是很正常,看不出异常来,为这个我
: 还问过儿科医生,医生没说有什么不妥。。。只要走路跑步没问题就没问题吗?谢谢

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c*g
200
好像不是你说的那种情况。我忘记具体叫什么了,就是医生在孩子的脚趾弯里(就是脚
掌以上和脚趾头之间)那里扣一下,孩子的脚趾头就会蜷起来像是要抓握住东西一样。

【在 az 的大作中提到】
: 搭车问,我家月月脚趾头,大脚趾有点在旁边一个脚趾的下面一点点,要很仔细看才能
: 看得到。。。这是你说的蜷着的问题吗?他走路倒是很正常,看不出异常来,为这个我
: 还问过儿科医生,医生没说有什么不妥。。。只要走路跑步没问题就没问题吗?谢谢

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b*y
201
我妈妈的脚趾头就是这样的。没事。
就是老了越来越缩进,要穿大头鞋

【在 az 的大作中提到】
: 搭车问,我家月月脚趾头,大脚趾有点在旁边一个脚趾的下面一点点,要很仔细看才能
: 看得到。。。这是你说的蜷着的问题吗?他走路倒是很正常,看不出异常来,为这个我
: 还问过儿科医生,医生没说有什么不妥。。。只要走路跑步没问题就没问题吗?谢谢

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a*u
202
我理解的hypotonia,也就是肌张力低,是一种表象。这有可能是神经系统病变造成的
,我女儿就是这样。我建议你请儿医refer小儿神经科的医生,他们很有经验。当时我
女儿也做了MRI和很多血液检查,都查不出原因,只是说hypotonia。但是她的神经科医
生是专门研究神经肌肉疾病的,非常有经验,看了我女儿十分钟,就告诉我很可能是
SMA,让我们做专项基因检查,两个星期就确诊了。
如果是因为神经系统或其他病变的原因,PT/OT只能起到改善的作用,很难通过theropy
完全治愈。如果没有病变,坚持PT/OT,尽早干预,效果会很好的。
家有正常孩子的父母是很难想象hypotonia到底是怎样的。我很明白你现在的心情,赶
紧联系医生吧,祝福你和你的孩子!
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g*l
203
会好起来的!!
avatar
M*a
204
祝福!

助。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.3

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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w*4
205
Bless

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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l*9
206
Big big bless 宝宝!希望没事!
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F*7
207
Bless you! Bless LZ!

theropy

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我理解的hypotonia,也就是肌张力低,是一种表象。这有可能是神经系统病变造成的
: ,我女儿就是这样。我建议你请儿医refer小儿神经科的医生,他们很有经验。当时我
: 女儿也做了MRI和很多血液检查,都查不出原因,只是说hypotonia。但是她的神经科医
: 生是专门研究神经肌肉疾病的,非常有经验,看了我女儿十分钟,就告诉我很可能是
: SMA,让我们做专项基因检查,两个星期就确诊了。
: 如果是因为神经系统或其他病变的原因,PT/OT只能起到改善的作用,很难通过theropy
: 完全治愈。如果没有病变,坚持PT/OT,尽早干预,效果会很好的。
: 家有正常孩子的父母是很难想象hypotonia到底是怎样的。我很明白你现在的心情,赶
: 紧联系医生吧,祝福你和你的孩子!

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y*o
208
Big bless!!!!!!!!!!
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s*m
209
一张嘴就什么都敢说。。。
给的link更是无厘头,有理有据的东西还要收钱才能看不成?

【在 s*******e 的大作中提到】
: 建议吃全有机食品,美国小孩子的好多怪病都是与食物里的农药,转基因,激素有关。
: http://geneticroulettemovie.com/
: 小心点没坏处。

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m*n
210
希望她会outgrow。
去年夏天回国看到我表哥的小女儿,14个月还是15个月了,还站不起来,身体也是软软
的,看起来小小的。当时我看着也很担心,还问他们是生孩子前搬进新房子,还是生完
后搬的。我还想会不会怀孕生孩子前后换新房子,新房子里面的化学物质对孩子有影响。
今年夏天再回去看到她,小姑娘能跑能跳,话还特别多,说的特别清楚。
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o*p
211
bless~~~
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s*7
212
Bless and bless!
avatar
s*7
213
赞一个

theropy

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我理解的hypotonia,也就是肌张力低,是一种表象。这有可能是神经系统病变造成的
: ,我女儿就是这样。我建议你请儿医refer小儿神经科的医生,他们很有经验。当时我
: 女儿也做了MRI和很多血液检查,都查不出原因,只是说hypotonia。但是她的神经科医
: 生是专门研究神经肌肉疾病的,非常有经验,看了我女儿十分钟,就告诉我很可能是
: SMA,让我们做专项基因检查,两个星期就确诊了。
: 如果是因为神经系统或其他病变的原因,PT/OT只能起到改善的作用,很难通过theropy
: 完全治愈。如果没有病变,坚持PT/OT,尽早干预,效果会很好的。
: 家有正常孩子的父母是很难想象hypotonia到底是怎样的。我很明白你现在的心情,赶
: 紧联系医生吧,祝福你和你的孩子!

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R*g
214
Big big bless!!!!!!!!
avatar
az
215
哦,谢谢解释

【在 c*****g 的大作中提到】
: 好像不是你说的那种情况。我忘记具体叫什么了,就是医生在孩子的脚趾弯里(就是脚
: 掌以上和脚趾头之间)那里扣一下,孩子的脚趾头就会蜷起来像是要抓握住东西一样。

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z*1
216
谢谢提醒。我们现在经常摸摸她的脚指头。希望很快这种反射就没有了。

【在 c*****g 的大作中提到】
: 我家以前也有这样的问题。你要小心她脚趾头一直蜷着的问题,她现在还小,大一点如
: 果还这样就是primitive reflex没有及时退化,会影响走路。就是说,脚趾头蜷着(特
: 别是一模脚趾下面就蜷起来)这是一种出生的时候带的反射,会随着孩子的发育渐渐消
: 失,好像是说一两岁以后如果这个反射还在,就会影响孩子走路。我家的三岁的时候反
: 射还在,有时候走路脚尖会刮地面。有一些活动可以帮助消除这个reflex。不过你家的
: 还很小,大些再看吧。

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k*s
217
Bless
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m*s
218
Bless

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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z*1
219
太感谢MM了,你说的对,我们没有被refer到神经科医生,却被ped ref到了genetic医
生那里,我们当时主要是本着脑袋小去的,谁知genetic却诊断出了HYPOTONIA。后来查
了资料才知道hypotonia应该看neorologist,我要求PED给我们ref,她说那个genetic
医生很厉害,他若查不出什么来,因为问题不大,让我们暂时等等。听了这么多的建议
,明天还得要求ped ref神经专家。谢谢,祝福你和你的孩子。刚刚看了你以前的帖子
,太不容易了,你是一位特别特别坚强的妈妈。再次祝福你和孩子。

theropy

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我理解的hypotonia,也就是肌张力低,是一种表象。这有可能是神经系统病变造成的
: ,我女儿就是这样。我建议你请儿医refer小儿神经科的医生,他们很有经验。当时我
: 女儿也做了MRI和很多血液检查,都查不出原因,只是说hypotonia。但是她的神经科医
: 生是专门研究神经肌肉疾病的,非常有经验,看了我女儿十分钟,就告诉我很可能是
: SMA,让我们做专项基因检查,两个星期就确诊了。
: 如果是因为神经系统或其他病变的原因,PT/OT只能起到改善的作用,很难通过theropy
: 完全治愈。如果没有病变,坚持PT/OT,尽早干预,效果会很好的。
: 家有正常孩子的父母是很难想象hypotonia到底是怎样的。我很明白你现在的心情,赶
: 紧联系医生吧,祝福你和你的孩子!

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z*1
220
谢谢,相信我家女儿也会好起来的。

响。

【在 m*********n 的大作中提到】
: 希望她会outgrow。
: 去年夏天回国看到我表哥的小女儿,14个月还是15个月了,还站不起来,身体也是软软
: 的,看起来小小的。当时我看着也很担心,还问他们是生孩子前搬进新房子,还是生完
: 后搬的。我还想会不会怀孕生孩子前后换新房子,新房子里面的化学物质对孩子有影响。
: 今年夏天再回去看到她,小姑娘能跑能跳,话还特别多,说的特别清楚。

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z*1
221
经过这两个星期我们不断地努力,她的腿现在可以触地了,还可以跳一跳,虽然基本都
是我在用劲。我已经很高兴了,起码给了我们希望和鼓励。

【在 az 的大作中提到】
: 她不会努力蹬地吗?
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z*1
222
好像你孩子挺正常的,晚点不怕,只要其他一切正常。祝福你们。

【在 A*******2 的大作中提到】
: 哎呀,偶家宝宝这么说也很落后啊。抬头的时间比较早(其实是偶没有特别注意什么时
: 候会的),4个月偶然翻了一个身后再也没有成功过。自己一直做翻身的动作,但是总是
: 翻不过去。一直到7个月才突然翻得利索了。9个月时坐不稳,只能独立坐5,6秒钟就倒
: 向一边。会葡伏前进,但是从来没有肚皮离地爬过。因为她是早产儿,偶当时没有特别
: 担心。
: 但是她走路走得早啊,大概10个月时开始直立(那个时候似乎还是坐不稳),天天有进步
: ,在playyard里面扶着或者拉着栏杆走,12.5个月时就完全独立走了,可以在家里窜来
: 窜去。现在当然坐稳了。语言能力方面15个月了只会叫爸爸妈妈(勉强算她会吧),会有
: 问题吗?

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e*e
223
bless!
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z*1
224
这是要去儿科神经医生那里确诊吗?

【在 t****r 的大作中提到】
: 很有可能有脑瘫(cerebral palsy)。目前Duke在做脐血干细胞治疗。越早治,效果越
: 好

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l*a
225
bless. 可以看neurogeneticist,就是geneticists 里专门看neurological diseases
的。
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z*1
226
谢谢,祝福你们。

【在 w********0 的大作中提到】
: 我们就是COUNTY的一个专门负责这块的一个组织给评估的,还是幼儿园给联系的,我自
: 己也让儿医给检查了一下,儿医让follow那个组织的意见。别的什么都没做,就都交给
: 组织了。我们没做任何的血液检查或者是遗传基因类的检查,专家说原因很难知道,让
: 我们不要过多担心。我自己观察可能是我娃的CAUTIOUS PERSONALITY 的原因多一点。
: 随着娃能走路后,我觉得情况好很多,虽然依旧比别人要软,像前面有人说了,大不了
: 不作奥运冠军,也算不上什么大事,总之我已经顺其自然了

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z*1
227
借你吉言,希望我女儿仅仅是不能拿奥运会冠军。

【在 L*******r 的大作中提到】
: 看你们讨论我还以为多严重的疾病呢,不就是拿不到奥运会冠军了吗?然孩子锻炼没准
: 还真能成个什么人才呢。体育好不代表其他什么都好。

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z*1
228
非常感谢所有回复的朋友,能得到这么多热心人士的回复,不论是给建议的,分享个人
经历的,还是祝福的,我这里都一一谢过了。我仔细看了每一个回帖,认真记下了所有
的建议。总结如下,希望对他人也有帮助。
1,尽快约儿科神经医生查原因,因为hypotonia只是症状,真正的原因还待查。
2,坚持做physical therapy 和occupacional therapy
3,坚持锻炼,按照PT和OT的建议天天锻炼,多按摩,多帮助孩子活动肢体,肌肉训练
会反馈刺激神经系统的发育
4,注意加强营养,补充蛋白质,让孩子尽快赶上(我女儿就很瘦,体重一直是5%,希
望吃胖点能有帮助)
5,强大的家庭支持,爸爸妈妈哥哥爷爷都是我女儿的强大支持。
我女儿一定会好起来的,加油!
这里特别感谢如下朋友,
老邢(不知道ID是什么),Grus, Royroy, masar, gritan, rcf, moonflower7,
DarkMatterER, didide2010, wwhy000000, tuner, calling, xmn, az, bmwcar,
stomach, softknife,babybunny, aprilxu, minminagain,lischka ........这里就不
一一点名
了,再次说声谢谢。
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a*u
229
当时我们的ped也是先refer我们去PT,也refer我们去看骨科专家。她refer的骨科专家
很有经验,说我女儿developmental delay,建议我们去看神经科医生。我女儿的ped虽
然连hypotonia都没有看出来,但是很配合,我想看哪科医生她都给我refer。
我就是想说ped有时候也没什么想法,作父母的自己要主动一些。我们是最了解自己孩
子的,宁可多折腾,也不能错过。
谢谢你的祝福!希望你的孩子只是暂时的落后,如有什么疑问,可以给我发站内信。

genetic

【在 z*****1 的大作中提到】
: 太感谢MM了,你说的对,我们没有被refer到神经科医生,却被ped ref到了genetic医
: 生那里,我们当时主要是本着脑袋小去的,谁知genetic却诊断出了HYPOTONIA。后来查
: 了资料才知道hypotonia应该看neorologist,我要求PED给我们ref,她说那个genetic
: 医生很厉害,他若查不出什么来,因为问题不大,让我们暂时等等。听了这么多的建议
: ,明天还得要求ped ref神经专家。谢谢,祝福你和你的孩子。刚刚看了你以前的帖子
: ,太不容易了,你是一位特别特别坚强的妈妈。再次祝福你和孩子。
:
: theropy

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z*1
230
谢谢妞妞妈,我知道了。明天就打就要求去。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 当时我们的ped也是先refer我们去PT,也refer我们去看骨科专家。她refer的骨科专家
: 很有经验,说我女儿developmental delay,建议我们去看神经科医生。我女儿的ped虽
: 然连hypotonia都没有看出来,但是很配合,我想看哪科医生她都给我refer。
: 我就是想说ped有时候也没什么想法,作父母的自己要主动一些。我们是最了解自己孩
: 子的,宁可多折腾,也不能错过。
: 谢谢你的祝福!希望你的孩子只是暂时的落后,如有什么疑问,可以给我发站内信。
:
: genetic

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f*n
231
mm我跟你说,很多天才在小时候都会表现得比同龄人要落后,发育滞后反而会让他们在
成人以后变得比一般人聪明的多。所以这只是暂时的,你的女儿说不定以后是天才呢~
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k*1
232
Bless

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。

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az
233
多好,恭喜恭喜,可惜就是娃以后可能得不了奥运冠军啦。。。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 经过这两个星期我们不断地努力,她的腿现在可以触地了,还可以跳一跳,虽然基本都
: 是我在用劲。我已经很高兴了,起码给了我们希望和鼓励。

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c*2
234
Bless
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D*R
235
射击。。。。

【在 az 的大作中提到】
: 多好,恭喜恭喜,可惜就是娃以后可能得不了奥运冠军啦。。。
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s*e
236
BLESS AND EVERYTHING WILL NE OKAY AND DONT WORRY!!!
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l*c
237
Bless!
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z*1
238
哈哈,希望如此呀!可天才毕竟太少了!

【在 f**********n 的大作中提到】
: mm我跟你说,很多天才在小时候都会表现得比同龄人要落后,发育滞后反而会让他们在
: 成人以后变得比一般人聪明的多。所以这只是暂时的,你的女儿说不定以后是天才呢~

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h*y
239
bless希望快点好
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h*u
240
bless!!
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z*1
241
如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
我们做了brain MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先
例。
现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
生吗?谢谢。
---------------------
非常感谢所有回复的朋友,能得到这么多热心人士的回复,不论是给建议的,分享个人
经历的,还是祝福的,我这里都一一谢过了。我仔细看了每一个回帖,认真记下了所有
的建议。总结如下,希望对他人也有帮助。
1,尽快约儿科神经医生查原因,因为hypotonia只是症状,真正的原因还待查。
2,坚持做physical therapy 和occupacional therapy
3,坚持锻炼,按照PT和OT的建议天天锻炼,多按摩,多帮助孩子活动肢体,肌肉训练
会反馈刺激神经系统的发育
4,注意加强营养,补充蛋白质,让孩子尽快赶上(我女儿就很瘦,体重一直是5%,希
望吃胖点能有帮助)
5,强大的家庭支持,爸爸妈妈哥哥爷爷都是我女儿的强大支持。
我女儿一定会好起来的,加油!
这里特别感谢如下朋友,
老邢(不知道ID是什么),caipiranha, Oc7788, Ivcp, Grus, Royroy, masar,
gritan, rcf,moonflower7,DarkMatterER, didide2010, wwhy000000, tuner, calling
, xmn, az,
bmwcar,stomach, softknife,babybunny, aprilxu, minminagain,lischka.........
这里就不一一点名了,再次说声谢谢。
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K*0
242
请问你女儿情况好些吗?我儿子也发现有这个问题,我心里很急呀!
助。
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l*a
243
Big bless!
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s*y
244
祝福宝宝早日查明原因,快些好起来。
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k*0
245
Bless!!!
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m*t
246
big bless
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h*c
247
Bless

助。

【在 z*****1 的大作中提到】
: 如题。女儿9个多月了,有发展滞后,如:6个月才会抬头,7个月才会翻身,现在还不
: 会坐不会爬,腿不能承重。知道后我网上查了一下,越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
: 我们做了brain MRI,血液测试和基因测试,都没有查出原因。父母双方家族都没有先
: 例。
: 现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
: 生吗?谢谢。
: ---------------------
: 非常感谢所有回复的朋友,能得到这么多热心人士的回复,不论是给建议的,分享个人
: 经历的,还是祝福的,我这里都一一谢过了。我仔细看了每一个回帖,认真记下了所有
: 的建议。总结如下,希望对他人也有帮助。

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c*9
248
Bless!让儿医refer去儿童医院看developmental pediatrician, 不知道lz做的哪种基
因测试,但最好要做个CHG,这个比较详细和精确,tummy time很重要,先看PT,OT可
以暂缓如果对宝宝来说太overwhelming的话。
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c*c
249
bless
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l*l
250
Bless!!!
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c*I
251
Biggest bless!
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m*8
252
我儿子一样的呀,7个月才会翻身,8个半月才会坐,12个月才会爬,15个月会走路。现
在都是跑来跑去的呀!有时候你们老是不训练她,老抱着或者老让躺着是不是就对她的
腿部肌肉发育造成不好的效果。我们9个月那时候刚会坐,去医院(国内)也说我们这
啊那的不好什么腿外翻啊什么的,但是神经系统没有问题就说不用太担心。现在很好啊
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l*o
253
big bless
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