求祝福,宝宝明天抽血检查遗传性酶缺陷疾病!# NextGeneration - 我爱宝宝
p*0
1 楼
为黄疸的事已经折腾了两个多月,也发了几次贴求助和求祝福。宝宝版的祝福是最灵的
,每次发帖求祝福都灵验了。
宝宝快10周了,黄疸没褪掉,已经做了多次检查,排除了败血症,肝胆疾病,甲状腺疾
病,和某些遗传性的疾病。医生说明天会让宝宝去测测一种能转化胆红素的代谢酶,如
果是缺失的话,没办法根治,只能用药物或者光照维持,但是患儿无法活到成年。。。
。。。
不知道她说的是哪种病,根据她给的关键字和宝宝的情况,我搜索了一下,可能是“
crigler-najjar syndrome”,隐性遗传,发病的概率为百万分之一。我们不相信这样
的概率会被我们碰到,但是还是隐隐的害怕。这几天生活完全乱了,心里像压着块石头
,觉得都有点抑郁了。
听很多MM说母乳性的黄疸会持续很长时间,这几天我没有通过医生,狠下心给宝宝停了
几天母乳。他平时就不吃瓶,一吃用舌头往外顶,大哭,有时候哭得满头大汗。所以有
时候我也给他胸喂几口。总之这几天吃奶非常折腾,宝宝也吃得很少。10周大的宝宝每
天也就吃10-15oz。
这个礼拜也快熬到头了,希望明天去抽血宝宝能少受罪,胆红素能明显下降,宝宝体内
那种代谢酶是正常的。只要宝宝健健康康的,宝爸宝妈做什么都是开心的!谢谢JMS的
祝福!
,每次发帖求祝福都灵验了。
宝宝快10周了,黄疸没褪掉,已经做了多次检查,排除了败血症,肝胆疾病,甲状腺疾
病,和某些遗传性的疾病。医生说明天会让宝宝去测测一种能转化胆红素的代谢酶,如
果是缺失的话,没办法根治,只能用药物或者光照维持,但是患儿无法活到成年。。。
。。。
不知道她说的是哪种病,根据她给的关键字和宝宝的情况,我搜索了一下,可能是“
crigler-najjar syndrome”,隐性遗传,发病的概率为百万分之一。我们不相信这样
的概率会被我们碰到,但是还是隐隐的害怕。这几天生活完全乱了,心里像压着块石头
,觉得都有点抑郁了。
听很多MM说母乳性的黄疸会持续很长时间,这几天我没有通过医生,狠下心给宝宝停了
几天母乳。他平时就不吃瓶,一吃用舌头往外顶,大哭,有时候哭得满头大汗。所以有
时候我也给他胸喂几口。总之这几天吃奶非常折腾,宝宝也吃得很少。10周大的宝宝每
天也就吃10-15oz。
这个礼拜也快熬到头了,希望明天去抽血宝宝能少受罪,胆红素能明显下降,宝宝体内
那种代谢酶是正常的。只要宝宝健健康康的,宝爸宝妈做什么都是开心的!谢谢JMS的
祝福!