母亲节的礼物 (转载)# NextGeneration - 我爱宝宝
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【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: Alaa (天爆虫她爸), 信区: Parenting
标 题: 母亲节的礼物
发信站: BBS 未名空间站 (Mon May 13 17:38:30 2013, 美东)
不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生
活中认识脸上有明显胎记的人，请私信我给我一些正面的榜样和例子！如果你孩子有类
似经历，请相信我们的孩子如果仅仅是美观外貌上的问题我们就应该心怀感激了.经历
了这几个月，我知道健康真的就已经是莫大的幸运了。最后祝大家都快乐，感谢！！
发信人: Alaa (天爆虫她爸), 信区: Parenting
标 题: 母亲节的礼物
发信站: BBS 未名空间站 (Mon May 13 17:38:30 2013, 美东)
不知道大家还是否记得我几个月前因为小女儿脸上的多处褐色胎记求助过，当时我非常
焦虑。后来我们带她去看过几个医生，其中一个医生高度怀疑是神经纤维瘤病的一个表
征（超过六块咖啡斑，英文名叫做neurofibromatosis)，在被医生告知的当时我就情绪
极度崩溃大哭起来。期间种种绝望痛苦无法一一细数。但后来我们又找儿童专科医生做
second opnion时，她觉得基于我女儿现在的特征可能性不大。经历了对于健康有重大
危险的疾病可能性的考验，我对这些胎记对美观的影响纠结也就退居次位。
昨天是母亲节，先生问我想要什么礼物。我向他索要了一份给children's tumor
fundation捐款的礼物。虽然我小女儿现在看来可能只是单纯的咖啡斑胎记，但我还记
得当被怀疑是神经纤维瘤疾病时，我在这个网站上（http://www.ctf.org/）得到的帮助。神经纤维瘤是一种比较少见的染色体疾病，主要表征是咖啡斑和纤维瘤，根据纤维瘤所长的位置，病情可轻可重，但严重的会压迫神经导致失明或者不能行走，目前的医疗no cure。有些小孩子小小年纪就得了这一疾病（有的是遗传有的是基因突变）真的很可怜。我借此想向大家小小科普一下这一疾病，感兴趣的人可以去我提供的网站看看，愿意考虑捐助的人可参照fundation提供的信息。
我在这里也谢谢大家当时给我的鼓励，还更盼望今后得到更多鼓励。如果你身边或者生
活中认识脸上有明显胎记的人，请私信我给我一些正面的榜样和例子！如果你孩子有类
似经历，请相信我们的孩子如果仅仅是美观外貌上的问题我们就应该心怀感激了.经历
了这几个月，我知道健康真的就已经是莫大的幸运了。最后祝大家都快乐，感谢！！