作为一个cancer kid(急淋)的家长,简单说几点吧# NextGeneration - 我爱宝宝
b*k
1 楼
(1) 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素,譬如基因,环境
,病毒。但对于家长来说,就算你家族史干干净净,饮食生活各个方面非常注意,还是
不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
(2) 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率? 临床定义为治疗
完五年内还活着。治疗过程会有惊险,化疗放疗的副作用长长几页纸。
(3) 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低,
美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
(4) 对医生来说孩子只是一个病人,家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
文献,把孩子的身体指标记录下来,每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
前因后果,找有权威的second opinion。
(5) 在医院里的时候是我最需要上网灌水的时候。孩子在手术室里的时候心情是
多么忐忑,孩子血指标不上来是多么无助。上网搜资料越看越绝望。不要质问为什么这
个时候还在BBS发包子。自言自语写博克对我很有帮助 。我们也看了上百个其他家长的
博克,很有帮助。感谢一群知根知底的网友和后来微信上的朋友们的聆听和鼓励,给孩
子寄的礼物和卡片一摞摞。
(6) 积极manage stress – 锻炼身体听音乐,和朋友们保持联系,最艰难的时候
什么都不想说不想动,针灸和按摩成了我的好朋友。
(7) 网上有很不错的病孩家长群,那里可以问很多问题,听到医生那里听不到的
答案。
http://www.momcology.org/sitepage/group-directory
http://www.acor.org/#browse
(8) 最后再科普一下,大多数幼儿癌症包括白血病都用化疗药物,不需要骨髓移
植,连放疗都不需要。骨髓移植风险很大,是最后一根稻草,是我们不想听到的。但美
国骨髓登记库里亚裔还是非常少,鼓励大家去登记一下。还有脐带血的保存--病孩是不
能用自己脐带血移植的,有相配的骨髓会比脐带血更有优先权。鼓励大家把脐带血捐了。
http://bethematch.org/
http://bethematch.org/Support-the-Cause/Donate-cord-blood/
,病毒。但对于家长来说,就算你家族史干干净净,饮食生活各个方面非常注意,还是
不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
(2) 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率? 临床定义为治疗
完五年内还活着。治疗过程会有惊险,化疗放疗的副作用长长几页纸。
(3) 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低,
美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
(4) 对医生来说孩子只是一个病人,家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
文献,把孩子的身体指标记录下来,每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
前因后果,找有权威的second opinion。
(5) 在医院里的时候是我最需要上网灌水的时候。孩子在手术室里的时候心情是
多么忐忑,孩子血指标不上来是多么无助。上网搜资料越看越绝望。不要质问为什么这
个时候还在BBS发包子。自言自语写博克对我很有帮助 。我们也看了上百个其他家长的
博克,很有帮助。感谢一群知根知底的网友和后来微信上的朋友们的聆听和鼓励,给孩
子寄的礼物和卡片一摞摞。
(6) 积极manage stress – 锻炼身体听音乐,和朋友们保持联系,最艰难的时候
什么都不想说不想动,针灸和按摩成了我的好朋友。
(7) 网上有很不错的病孩家长群,那里可以问很多问题,听到医生那里听不到的
答案。
http://www.momcology.org/sitepage/group-directory
http://www.acor.org/#browse
(8) 最后再科普一下,大多数幼儿癌症包括白血病都用化疗药物,不需要骨髓移
植,连放疗都不需要。骨髓移植风险很大,是最后一根稻草,是我们不想听到的。但美
国骨髓登记库里亚裔还是非常少,鼓励大家去登记一下。还有脐带血的保存--病孩是不
能用自己脐带血移植的,有相配的骨髓会比脐带血更有优先权。鼓励大家把脐带血捐了。
http://bethematch.org/
http://bethematch.org/Support-the-Cause/Donate-cord-blood/