LZ is not the only one who questioned whether or not autism is a disease. It
so happened that I am currently reading a book called "Far from the tree"
and the entire fifth chapter is dedicated to autism. Some autistic people,
especially those with Aspergers, root for the concept of "neurological
diversity", claiming that autism is an individual personality that does not
need to be cured. Apparently this is not a mainstream opinion.
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"Far from the tree",纽约时报2012年十大好书之一,用纪实文学的形式探讨特殊儿
童的生存和教育。作者 Andrew Solomon 的上本书获得了国家图书奖(《忧郁》)。他
为这本书准备了二十年,采访了几百个家庭,力图从个体、社会、文化和科学等不同角
度全面反映特殊儿童家庭的生活现状和问题,全书包括了聋儿、唐氏、自闭症、精神分
裂、侏儒、天才、母亲被强奸后生下的儿童等不同章节。
《Far from the tree》 第五章 自闭症(十七)
(2013-03-10 01:40:40)
转载▼
(十七)
有个著名的自闭症基金会叫 Cure Autism Now,后来和 Autism Speaks 合并了。神经
多元化运动的口号恰恰相反:”不要治愈自闭症。”像所有其他残疾群体人权组织一样
,这类口号的根本宗旨是反对歧视。
国家精神健康中心的 Thomas Insel 说,“医学上,我们认为精神分裂、双相障碍和自
闭症都是一种病,和患有其他疾病一样,我们应当凭借科学方法努力去和疾病抗争。”
Jim Sinclair 患有自闭症,是自闭症国际网络组织的创始人。他说,“自闭症不是一
种独立在人格之外的病症,也就是说,不是一个普通人被包在自闭症的壳子里。自闭症
就是一种独特的人格,影响到这个人从小到大所有的生活经历,每种感觉、知觉、想法
、情绪、记忆,每个存在。我们不可能把自闭症和这个人的完整人格区分开来。如果你
真的有可能去除一个人的自闭症特征,那么这个人也不是原来那个人了。”在残疾人事
务中,政治正确的说法是把人放在疾病之前。比如我们不说这是个聋人,而是说这个人
耳聋。不说这是个侏儒,而是说这个人患有侏儒症。但在自闭症领域,人权活动家们认
为自闭症人应当是个名词,就像男人一样,不带有任何歧视。我们不会特意去说这个人
是男的,所以自闭症个体也不应当被称为这个人患有自闭症。而自闭症人,应当作为一
种独立人格,而不是疾病种类,受到社会的接纳。
很多神经多元化活动家们质疑目前的自闭症干预方法,到底是为了维护自闭症人的自身
利益,还是更多为了安慰他们的父母。自闭症特征的确给他们带来生活不便,但用高强
度的训练来折磨他们去掉某些自闭症特征是否是最合理的的解决办法。Isabelle Rapin
说,“我们不应当把这个社会的成功概念加给他们,他们需要的是不同的东西。”
Joyce Chung,有一个自闭症女儿,她说,“作为家长往往很矛盾,我们会不经意地把
我们的生活经验加在和我们条件不同的孩子身上,那样做的确很自恋,容易给他们造成
伤害。”Alex Plank,AS,电影《莫扎特和鲸鱼》的原型,他成立了知名的自闭症论坛
Wrong Planet,目前有四万五千名注册会员。他说,“目前社会最有影响力的自闭症
组织,都是自闭症孩子家长成立的,他们的目标和自闭症个体的目标往往不一致。特别
是家长的人生理念是沿袭自己成长的经验,也这样去要求自闭症孩子的话,就不合理了
。”Ari Ne'eman,AS,大学生,人权运动积极分子。他说,“社会对人的价值判断就
像是一条曲线,如果我离开正常值很远,那么我就是病态的,需要被治疗,目标是回到
正常值附近。但这个价值曲线到底代表什么呢,大众的平均期望?如果大众认为差异就
是病态,那我认为这个社会才是病态的。”
Ari Ne'eman 的社交礼仪还可以,但能明显看出其中的吃力。他对我说,“NT (神经
正常人)社会的社交规范对我们来说就是外语,一个人有可能流利地运用外语,但和母
语的感觉还是完全两样。”Ari Ne'eman 上高中的时候,他的智力能力突出,但社交缺
陷以及独特的学习模式意味着他既是残疾又是天才,老师很难决定让他上什么班才好。
2010年,Ari Ne'eman 20岁,被奥巴马任命为国家残疾委员会成员。他的当选带来了
大量批评,认为他对自闭症的正面评价有可能会带来自闭症研究经费的减少。
Camille Clark,AS,自闭症领域知名博客写手,有一个已经成年的自闭儿子。她认为
神经多元化这个概念超出了自闭症范畴,把双相障碍、精神分裂、阅读障碍,妥瑞症等
等都应当包括在里面。“自闭症儿童的父母需要明确知道孩子能做什么,不能做什么,
他们不应当期望孩子有一天会‘正常’。自闭症孩子有自己的价值,而不是说他们变得
不那么自闭了才有价值。”Jim Sinclair 说,“把目标设为让孩子成为你期望的正常
,最终导致的是家长更为困惑、失望、生怨气,甚至产生愤怒和仇恨。如果换个角度设
立目标,尊重他们,用开放的心态去理解他们引导他们,你就会发现一个你原来不曾想
象的世界。”一位人权活动家说,“治愈自闭症,和治愈癌症的概念不一样,更像是治
愈左撇子。”
有一些严重自闭儿的父母认为那些AS活动家们不是真正的自闭症,不理解他们的痛苦
。Thomas Insel 说,“这是我所见过的最两极分化的弱势群体。我认为那些孩子患有
严重的疾病,需要科学突破来解决问题,如果你和我讨论只要完全接纳他们就行,我不
能认可。”Roy Richard Grinker,Joyce Chung 的丈夫,《Unstrange Minds》一书的
作者,认为目前最活跃的两个运动组织都对科学研究不满。神经多元化活动家们不满科
学家们想治愈自闭症,反疫苗活动家们不满科学家们做的不是他们想要的结果。但他们
的目标又截然相反,根本不可能形成对话,也无法缓解冲突。
Seidel 认为科学家对人权活动者们的指责是片面的,“完全接纳不等于完全不管,他
举不出任何例子来证明我们对孩子什么都不做。我们没有忽略孩子的其他疾病,没有不
让他们不接受特殊教育,没有看着他们沉迷于自我刺激不去干预,我们教会他们用最合
适的方式交流,治疗和自闭症相关的能被解决的疾病我们都是支持的。你们树立了一个
极端的稻草人来批评我们。”
Sarah Spence,在国家精神健康中心工作的儿科神经学家说,“如果去除严重自闭症患
者的某些特征,我们能看到他们变得更快乐了。作为临床医学工作者,我不感觉他们喜
欢原来的那种状态,他们想更好地融入社会。我们理解人权组织在政治上的意义,但对
科学和医学的支持要相对独立于政治考虑。”Simon Baron-Cohen 说,“自闭症既是残
疾,也是不同。我们既要找到缓解残疾的办法,同时也要尊重他们的不同和独特价值。”
因为自闭症群体自身的多元性,在这个领域内制定任何政策都不可能是非黑即白的。有
些人苦恼自己不能和NT人群交流,有些人不在乎,有些人接受自己的口头语言能力欠缺
,乐于使用键盘或其他辅助设备来交流。有些人苦恼自己的社交能力,有些人对友谊毫
无兴趣,有些人用自己独特的方式交到了朋友。有些人认为自己得了自闭症是灾难,有
些人自豪自己是自闭人,有些人接受了事实,追求自己独特的人生目标。这种社会现象
真实存在,在自闭症人群中,和普通人群一样,也有着各种不同的人格类型,一些人乐
观开朗,一些人退缩抑郁,一些人自我评价高,一些人自我评价低。
有人认为在自闭症人权活动中,大部分是高功能人士。不过,autistics.org 网站的三
位管理员发表声明说,他们都带着尿布,其中一位没有口语,使用键盘交流。“我们有
各种刻板行为,但这不妨碍我们生活得快乐。”Amanda Baggs,神经多元化活动家,有
大量刻板行为,没有口语。她写道,“我的思维和我的行为完全对不上。我的行为让很
多人难以理解,只有当我用你们的语言打字表达观点的时候,你们才认为我有交流能力
。像我这样的人被媒体称为奇迹和迷,其实是你们没搞清我。人类有多个侧面,都需要
被公正地看待,这就是我们做人权活动的意义。”
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