s*e
2 楼
我读Annabel Stehli的书,当她发现女儿有问题时,她非常痛苦。作为一个母亲,她不
断地自责,我是不是做错了什么?
就连她身边的人也责备她。这种责备是以不同的形式呈现的。有的是直接的责备,认为
她可能没有尽到做母亲的责任,有的是间接的责备,劝她多和孩子互动。可是实际上,
她实在做了很多很多尝试。
作为一个scholar, 最让我惊讶的是,一些所谓学者对于自闭症成因的错误而妄自尊大
的论断让她陷入深深的自我否定。学者著书立说,说自闭症孩子是因为妈妈们不懂得怎
么去爱,去接纳那些孩子,导致孩子反应怪异,自我封闭。这个学者的研究是基于他的
“想法”,而没有客观收集数据!但是这个“研究结果”就影响了很多妈妈和社工。
断地自责,我是不是做错了什么?
就连她身边的人也责备她。这种责备是以不同的形式呈现的。有的是直接的责备,认为
她可能没有尽到做母亲的责任,有的是间接的责备,劝她多和孩子互动。可是实际上,
她实在做了很多很多尝试。
作为一个scholar, 最让我惊讶的是,一些所谓学者对于自闭症成因的错误而妄自尊大
的论断让她陷入深深的自我否定。学者著书立说,说自闭症孩子是因为妈妈们不懂得怎
么去爱,去接纳那些孩子,导致孩子反应怪异,自我封闭。这个学者的研究是基于他的
“想法”,而没有客观收集数据!但是这个“研究结果”就影响了很多妈妈和社工。
BR
3 楼
正在研究mendeley, 希望能在电脑上、pad 上、网上同步,然后在各个设备上都可以进
行标注、做笔记。什么pad 比较好?
另外,mendeley 到底什么功能是收费的?
行标注、做笔记。什么pad 比较好?
另外,mendeley 到底什么功能是收费的?
s*e
4 楼
有些朋友出于好心,会用自己的方式去关心自闭症孩子的父母,给出一些并不那么恰当
的建议。就比如,多和宝宝说说话呀!多鼓励宝宝和孩子互动呀!
但是,这些父母可能早已经尝试过了!他们听到这样的建议,除了苦笑,还能做什么呢?
自闭症孩子的父母最好去请教过来人,就是已经和自闭症奋战过,奋战着的父母。他们
可能从自己和孩子的经历中已经积攒了很多实际经验。比如我转发的那个关于螯合疗法
的帖子,就是那位母亲自己尝试过,并且在自己孩子身上看到改变的。
再者,我也劝自闭症孩子的父母寻找好的医生。有的时候,一个Title,和从业者实质的
水平,并不完全相符。更可怕的,是当医疗变成一个产业,掺杂进来商业利益的时候。
要寻找有自闭症相关知识,并且有良好品德,真正关心孩子的医生。
的建议。就比如,多和宝宝说说话呀!多鼓励宝宝和孩子互动呀!
但是,这些父母可能早已经尝试过了!他们听到这样的建议,除了苦笑,还能做什么呢?
自闭症孩子的父母最好去请教过来人,就是已经和自闭症奋战过,奋战着的父母。他们
可能从自己和孩子的经历中已经积攒了很多实际经验。比如我转发的那个关于螯合疗法
的帖子,就是那位母亲自己尝试过,并且在自己孩子身上看到改变的。
再者,我也劝自闭症孩子的父母寻找好的医生。有的时候,一个Title,和从业者实质的
水平,并不完全相符。更可怕的,是当医疗变成一个产业,掺杂进来商业利益的时候。
要寻找有自闭症相关知识,并且有良好品德,真正关心孩子的医生。
r*f
6 楼
zan
呢?
【在 s********e 的大作中提到】
: 有些朋友出于好心,会用自己的方式去关心自闭症孩子的父母,给出一些并不那么恰当
: 的建议。就比如,多和宝宝说说话呀!多鼓励宝宝和孩子互动呀!
: 但是,这些父母可能早已经尝试过了!他们听到这样的建议,除了苦笑,还能做什么呢?
: 自闭症孩子的父母最好去请教过来人,就是已经和自闭症奋战过,奋战着的父母。他们
: 可能从自己和孩子的经历中已经积攒了很多实际经验。比如我转发的那个关于螯合疗法
: 的帖子,就是那位母亲自己尝试过,并且在自己孩子身上看到改变的。
: 再者,我也劝自闭症孩子的父母寻找好的医生。有的时候,一个Title,和从业者实质的
: 水平,并不完全相符。更可怕的,是当医疗变成一个产业,掺杂进来商业利益的时候。
: 要寻找有自闭症相关知识,并且有良好品德,真正关心孩子的医生。
呢?
【在 s********e 的大作中提到】
: 有些朋友出于好心,会用自己的方式去关心自闭症孩子的父母,给出一些并不那么恰当
: 的建议。就比如,多和宝宝说说话呀!多鼓励宝宝和孩子互动呀!
: 但是,这些父母可能早已经尝试过了!他们听到这样的建议,除了苦笑,还能做什么呢?
: 自闭症孩子的父母最好去请教过来人,就是已经和自闭症奋战过,奋战着的父母。他们
: 可能从自己和孩子的经历中已经积攒了很多实际经验。比如我转发的那个关于螯合疗法
: 的帖子,就是那位母亲自己尝试过,并且在自己孩子身上看到改变的。
: 再者,我也劝自闭症孩子的父母寻找好的医生。有的时候,一个Title,和从业者实质的
: 水平,并不完全相符。更可怕的,是当医疗变成一个产业,掺杂进来商业利益的时候。
: 要寻找有自闭症相关知识,并且有良好品德,真正关心孩子的医生。
s*e
8 楼
虽然并没有足够强的证据证实疫苗注射和自闭症之间的关系,但我建议家长留心。
我在搜索“疫苗”的时候发现很多信息。
“60年代末美国华盛顿特区的儿童接种了RSV疫苗,结果80%接种疫苗的儿童生病住院,
其中2人死亡。差不多40年之后人们才解开这个谜。原来儿童的抗体并没有像预料中那
样足够紧密地和疫苗里面处理过的病毒结合。抗体只是拖着病毒到处走,从而触发了其
他大规模的免疫反应。”原帖在这里
http://www.mitbbs.com/mitbbs_article_t.php?board=ChineseMed&gid
因为担心信息不准确,是反疫苗认识捏造的,我尝试搜索他给的链接里提到的John
Hopkins大学的研究。Google "John Hopkins RSv vaccine children" 得到的第二个结
果就是。1966年,当时的RSV疫苗反而导致了孩子患病。这样的事情,我想是有可能重
演的。当这个社会总体的导向是profit first,当医疗成为一个产业,我只能说,希望
父母做最最精明的消费者,都搜集资料,educate yourself,再做决定。你不想害了你
的孩子,也不想让别人绕过你的无知去害你的孩子。
(我不知道这个链接为什么只显示一半,只好分成两部分,大家自己粘一下)
http://www.hopkinschildrens.org/hopkins-led-team-solves-failed-
vaccine-mystery.aspx
Hopkins-Led Team Solves Failed Vaccine Mystery
MEDIA CONTACT: Ekaterina Pesheva
EMAIL: e******[email protected]
PHONE: (410) 502-9433
December 15, 2008
Research led by Johns Hopkins Children's Center scientists has figured out
why a respiratory syncytial virus vaccine used in 1966 to inoculate children
against the infection instead caused severe respiratory disease and
effectively stopped efforts to make a better one.
我在搜索“疫苗”的时候发现很多信息。
“60年代末美国华盛顿特区的儿童接种了RSV疫苗,结果80%接种疫苗的儿童生病住院,
其中2人死亡。差不多40年之后人们才解开这个谜。原来儿童的抗体并没有像预料中那
样足够紧密地和疫苗里面处理过的病毒结合。抗体只是拖着病毒到处走,从而触发了其
他大规模的免疫反应。”原帖在这里
http://www.mitbbs.com/mitbbs_article_t.php?board=ChineseMed&gid
因为担心信息不准确,是反疫苗认识捏造的,我尝试搜索他给的链接里提到的John
Hopkins大学的研究。Google "John Hopkins RSv vaccine children" 得到的第二个结
果就是。1966年,当时的RSV疫苗反而导致了孩子患病。这样的事情,我想是有可能重
演的。当这个社会总体的导向是profit first,当医疗成为一个产业,我只能说,希望
父母做最最精明的消费者,都搜集资料,educate yourself,再做决定。你不想害了你
的孩子,也不想让别人绕过你的无知去害你的孩子。
(我不知道这个链接为什么只显示一半,只好分成两部分,大家自己粘一下)
http://www.hopkinschildrens.org/hopkins-led-team-solves-failed-
vaccine-mystery.aspx
Hopkins-Led Team Solves Failed Vaccine Mystery
MEDIA CONTACT: Ekaterina Pesheva
EMAIL: e******[email protected]
PHONE: (410) 502-9433
December 15, 2008
Research led by Johns Hopkins Children's Center scientists has figured out
why a respiratory syncytial virus vaccine used in 1966 to inoculate children
against the infection instead caused severe respiratory disease and
effectively stopped efforts to make a better one.
s*e
9 楼
The findings, published online on Dec. 14 in Nature Medicine, could restart
work on effective killed-virus vaccines not only for RSV but other
respiratory viruses, researchers say. The new findings also debunk a popular
theory that the 1966 vaccine was ineffective because the formalin used to
inactivate the virus disrupted critical antigens, the substances that
stimulate the production of protective antibodies.
Instead, researchers said, the problem occurred when the antibodies created
by the vaccine failed to successfully bind to the real virus after exposure
to it, thereby incapacitating it. Like vaccines against influenza and polio,
the 1966 formalin-inactivated RSV vaccine produced antibodies, but these
turned out to be defective ones with poor virus-binding ability.
"We have found the root cause of the problem, and in doing so we have
uncovered clues that will help us design even safer and more effective
vaccines in the future," says senior investigator Fernando Polack, M.D., an
infectious disease specialist at the Johns Hopkins Children's Center.
More specifically, in a series of experiments, the research team discovered
that the old RSV vaccine failed to trigger a "signaling" mechanism -- called
toll-like receptor activation -- that helps the immune system recognize a
virus and mount a defense against it.
Toll-like receptor activation is the first in cascade of immune system
responses that occur after infection, firing off signals to other immune
cells telling them to produce and release antibodies.
First, the team compared immune system response in three groups of mice:
those vaccinated with a placebo, those with a weakened form of the RSV virus
, and those with inactivated or killed-virus vaccines. Researchers found
that in the last group, the toll-like receptor activation was weak and led
to the production of defective antibodies.
Next, they infused the vaccine with a substance that stimulates toll-like
receptor activation to see if it would created antibodies better equipped to
bind to and neutralize the virus. Indeed, mice vaccinated with the toll-
like receptor stimulating form of the inactivated vaccine produced
antibodies with better binding and virus-neutralizing ability. Mice
immunized with this form of the vaccine had milder symptoms and less
inflammation in the bronchi and the lungs when infected with the real RSV.
RSV is the most common culprit of serious viral infections in newborns and
infants younger than1 year, and the leading cause of hospitalization in this
age group. Half of all infants contract RSV during their first year of life
, and hospitalizations for children with RSV have more than doubled in
recent decades, researchers say.
To date, there is no vaccine against RSV.
Other investigators in the study: Guillermina Melendi and Johanna Zea
Hernandez of Johns Hopkins; Herng-Yu Chang and Wayne Mitzner of the Johns
Hopkins Bloomberg School of Public Health; Maria Florencia Delgado, Silvina
Coviello, A. Clara Monsalvo, Juan Batalle, Leandro Diaz of the INFANT
Foundation, Buenos Aires, Argentina; Alfonsina Trento and Jose Melero, of
Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spain; Jeffrey Ravetch, of
Rockefeller University, New York; Pablo Irusta of Georgetown University
School of Medicine. The research was funded by an NIH grant and money from
the Thomas and Carol McCann Innovative Research Fund for Asthma and
Respiratory Diseases.
work on effective killed-virus vaccines not only for RSV but other
respiratory viruses, researchers say. The new findings also debunk a popular
theory that the 1966 vaccine was ineffective because the formalin used to
inactivate the virus disrupted critical antigens, the substances that
stimulate the production of protective antibodies.
Instead, researchers said, the problem occurred when the antibodies created
by the vaccine failed to successfully bind to the real virus after exposure
to it, thereby incapacitating it. Like vaccines against influenza and polio,
the 1966 formalin-inactivated RSV vaccine produced antibodies, but these
turned out to be defective ones with poor virus-binding ability.
"We have found the root cause of the problem, and in doing so we have
uncovered clues that will help us design even safer and more effective
vaccines in the future," says senior investigator Fernando Polack, M.D., an
infectious disease specialist at the Johns Hopkins Children's Center.
More specifically, in a series of experiments, the research team discovered
that the old RSV vaccine failed to trigger a "signaling" mechanism -- called
toll-like receptor activation -- that helps the immune system recognize a
virus and mount a defense against it.
Toll-like receptor activation is the first in cascade of immune system
responses that occur after infection, firing off signals to other immune
cells telling them to produce and release antibodies.
First, the team compared immune system response in three groups of mice:
those vaccinated with a placebo, those with a weakened form of the RSV virus
, and those with inactivated or killed-virus vaccines. Researchers found
that in the last group, the toll-like receptor activation was weak and led
to the production of defective antibodies.
Next, they infused the vaccine with a substance that stimulates toll-like
receptor activation to see if it would created antibodies better equipped to
bind to and neutralize the virus. Indeed, mice vaccinated with the toll-
like receptor stimulating form of the inactivated vaccine produced
antibodies with better binding and virus-neutralizing ability. Mice
immunized with this form of the vaccine had milder symptoms and less
inflammation in the bronchi and the lungs when infected with the real RSV.
RSV is the most common culprit of serious viral infections in newborns and
infants younger than1 year, and the leading cause of hospitalization in this
age group. Half of all infants contract RSV during their first year of life
, and hospitalizations for children with RSV have more than doubled in
recent decades, researchers say.
To date, there is no vaccine against RSV.
Other investigators in the study: Guillermina Melendi and Johanna Zea
Hernandez of Johns Hopkins; Herng-Yu Chang and Wayne Mitzner of the Johns
Hopkins Bloomberg School of Public Health; Maria Florencia Delgado, Silvina
Coviello, A. Clara Monsalvo, Juan Batalle, Leandro Diaz of the INFANT
Foundation, Buenos Aires, Argentina; Alfonsina Trento and Jose Melero, of
Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spain; Jeffrey Ravetch, of
Rockefeller University, New York; Pablo Irusta of Georgetown University
School of Medicine. The research was funded by an NIH grant and money from
the Thomas and Carol McCann Innovative Research Fund for Asthma and
Respiratory Diseases.
s*e
10 楼
http://www.mitbbs.com/mitbbs_article_t.php?board=ChineseMed&gid
转发
“发信人: WtMaster (关仁隐士), 信区: ChineseMed
标 题: RSV疫苗之谜
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Aug 5 20:09:56 2012, 美东)
60年代末美国华盛顿特区的儿童接种了RSV疫苗,结果80%接种疫苗的儿童生病住院,其
中2人死亡。差不多40年之后人们才解开这个谜。原来儿童的抗体并没有像预料中那样
足够紧密地和疫苗里面处理过的病毒结合。抗体只是拖着病毒到处走,从而触发了其他
大规模的免疫反应。
这是一个很好的例子,它说明了现代医学对人体只有非常肤浅的认识。疫苗和人工合成
的化学药品进入人体之后对人体引起的生理变化和反应永远不会刚好就是人们所设计的
那样,任何一个微小细节的偏差都有可能引起不可预知的灾难性的错误。一旦发生错误
也远非现代医学的能力所能处理,很多时候就是无可挽回的了。
人体有其自身的规律,现代医学对此所知甚少。一旦这个规律被扰乱,例如用疫苗,西
药,人工合成的营养素,或者大规模地用化学方法处理和精炼食品,把食品工业化,转
基因,人体就会对此作出反应,从而引起人体的改变,可能还是不可逆的。但是人体会
有什么反应和改变却没有人能彻底研究清楚,有些看得到,有些看不到。我们知道的只
是冰山一角。不知道有什么风险才是最大的风险。
到了细胞和分子这样的微观层次,人体结构的复杂程度已经远远超过了现代医学所能把
握和处理的程度。在一个自己不能把握的微观层次对人体作修改是必然会产生错误的。
现代医学的发展过程其实就是用比较隐蔽的错误去掩饰比较明显的错误,等到这个隐蔽
的错误变得明显,又用另外一个隐蔽的错误去掩饰它。
在这方面我们要向我们的祖先学习。要顺应自然规律,天人合一。要敬畏自然,不要用
威力巨大的方式去干扰它。这样方能让生命焕发出生命本来应有的色彩。”
转发
“发信人: WtMaster (关仁隐士), 信区: ChineseMed
标 题: RSV疫苗之谜
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Aug 5 20:09:56 2012, 美东)
60年代末美国华盛顿特区的儿童接种了RSV疫苗,结果80%接种疫苗的儿童生病住院,其
中2人死亡。差不多40年之后人们才解开这个谜。原来儿童的抗体并没有像预料中那样
足够紧密地和疫苗里面处理过的病毒结合。抗体只是拖着病毒到处走,从而触发了其他
大规模的免疫反应。
这是一个很好的例子,它说明了现代医学对人体只有非常肤浅的认识。疫苗和人工合成
的化学药品进入人体之后对人体引起的生理变化和反应永远不会刚好就是人们所设计的
那样,任何一个微小细节的偏差都有可能引起不可预知的灾难性的错误。一旦发生错误
也远非现代医学的能力所能处理,很多时候就是无可挽回的了。
人体有其自身的规律,现代医学对此所知甚少。一旦这个规律被扰乱,例如用疫苗,西
药,人工合成的营养素,或者大规模地用化学方法处理和精炼食品,把食品工业化,转
基因,人体就会对此作出反应,从而引起人体的改变,可能还是不可逆的。但是人体会
有什么反应和改变却没有人能彻底研究清楚,有些看得到,有些看不到。我们知道的只
是冰山一角。不知道有什么风险才是最大的风险。
到了细胞和分子这样的微观层次,人体结构的复杂程度已经远远超过了现代医学所能把
握和处理的程度。在一个自己不能把握的微观层次对人体作修改是必然会产生错误的。
现代医学的发展过程其实就是用比较隐蔽的错误去掩饰比较明显的错误,等到这个隐蔽
的错误变得明显,又用另外一个隐蔽的错误去掩饰它。
在这方面我们要向我们的祖先学习。要顺应自然规律,天人合一。要敬畏自然,不要用
威力巨大的方式去干扰它。这样方能让生命焕发出生命本来应有的色彩。”
D*R
11 楼
我觉得,不要自责,就好了。
不要太过分自责,那还是应该适当地自责?
不要太过分自责,那还是应该适当地自责?
l*r
12 楼
还有一种理论,就是前两年多伦多儿童医院发现的,自闭症是X染色体上的一段基因缺
失造成的。你们不觉得得自闭症的男孩比女孩多吗?我身边有三家有自闭症的男孩。加
拿大有专门的机构去帮助这种家庭,辅导父母如何帮助孩子,也有专门的辅导员培训这
样的孩子。这样的病还是早发现早治疗,我的一个朋友在孩子快两岁时发现的,其实孩
子开始挺活泼,就是一岁半后越来越呆,老歪着头眼睛斜视,沉思状,也不会说话。她
就放下了一切工作,只管这个孩子,看医生,上培训机构,请专人训练孩子,孩子四岁
多我见过一回,基本看不出问题,活泼爱笑,也问什么说什么。另外,在加拿大有自闭
症儿童的家庭收入低的政府有补助(请专门的辅导老师等),高收入的也有免税额。我
想这在美国也应该有吧。建议这样家庭的父母积极的面对,多咨询,找当地的相关机构
求帮助。
另外这边的自闭症定义很宽泛,所以有些孩子即使被医生诊断为自闭症,家长也不要太
担心。我另一个朋友的儿子也被医生诊断为自闭症,我看顶多是个多动症,他妈妈到也
高兴,拿着政府给的补助给他请了各种家教。
失造成的。你们不觉得得自闭症的男孩比女孩多吗?我身边有三家有自闭症的男孩。加
拿大有专门的机构去帮助这种家庭,辅导父母如何帮助孩子,也有专门的辅导员培训这
样的孩子。这样的病还是早发现早治疗,我的一个朋友在孩子快两岁时发现的,其实孩
子开始挺活泼,就是一岁半后越来越呆,老歪着头眼睛斜视,沉思状,也不会说话。她
就放下了一切工作,只管这个孩子,看医生,上培训机构,请专人训练孩子,孩子四岁
多我见过一回,基本看不出问题,活泼爱笑,也问什么说什么。另外,在加拿大有自闭
症儿童的家庭收入低的政府有补助(请专门的辅导老师等),高收入的也有免税额。我
想这在美国也应该有吧。建议这样家庭的父母积极的面对,多咨询,找当地的相关机构
求帮助。
另外这边的自闭症定义很宽泛,所以有些孩子即使被医生诊断为自闭症,家长也不要太
担心。我另一个朋友的儿子也被医生诊断为自闭症,我看顶多是个多动症,他妈妈到也
高兴,拿着政府给的补助给他请了各种家教。
a*4
13 楼
家长就不是啥开朗人儿,还能怪孩子吗,孩子都随爹娘
n*f
15 楼
确实没必要自责。有证据表明自闭是家长的责任吗? 感觉主要还是基因的问题。也许
环境也有问题。
更重要的是,自责也晚了,还是朝前看, 将精力放在早日发现和治疗上比较好。
其实自闭孩子的父母也是令人同情的。
环境也有问题。
更重要的是,自责也晚了,还是朝前看, 将精力放在早日发现和治疗上比较好。
其实自闭孩子的父母也是令人同情的。
m*7
17 楼
I believe you are talking about Fragile X syndrome.
Fragile X is one subtype of Autism Spectrum Disorder (ASD), which only
affects boys. It is the only ASD subtype that has a defined genetic basis.
For other subtypes of ASD, the genetic backgrounds are heterogeneous.
【在 l******r 的大作中提到】
: 还有一种理论,就是前两年多伦多儿童医院发现的,自闭症是X染色体上的一段基因缺
: 失造成的。你们不觉得得自闭症的男孩比女孩多吗?我身边有三家有自闭症的男孩。加
: 拿大有专门的机构去帮助这种家庭,辅导父母如何帮助孩子,也有专门的辅导员培训这
: 样的孩子。这样的病还是早发现早治疗,我的一个朋友在孩子快两岁时发现的,其实孩
: 子开始挺活泼,就是一岁半后越来越呆,老歪着头眼睛斜视,沉思状,也不会说话。她
: 就放下了一切工作,只管这个孩子,看医生,上培训机构,请专人训练孩子,孩子四岁
: 多我见过一回,基本看不出问题,活泼爱笑,也问什么说什么。另外,在加拿大有自闭
: 症儿童的家庭收入低的政府有补助(请专门的辅导老师等),高收入的也有免税额。我
: 想这在美国也应该有吧。建议这样家庭的父母积极的面对,多咨询,找当地的相关机构
: 求帮助。
Fragile X is one subtype of Autism Spectrum Disorder (ASD), which only
affects boys. It is the only ASD subtype that has a defined genetic basis.
For other subtypes of ASD, the genetic backgrounds are heterogeneous.
【在 l******r 的大作中提到】
: 还有一种理论,就是前两年多伦多儿童医院发现的,自闭症是X染色体上的一段基因缺
: 失造成的。你们不觉得得自闭症的男孩比女孩多吗?我身边有三家有自闭症的男孩。加
: 拿大有专门的机构去帮助这种家庭,辅导父母如何帮助孩子,也有专门的辅导员培训这
: 样的孩子。这样的病还是早发现早治疗,我的一个朋友在孩子快两岁时发现的,其实孩
: 子开始挺活泼,就是一岁半后越来越呆,老歪着头眼睛斜视,沉思状,也不会说话。她
: 就放下了一切工作,只管这个孩子,看医生,上培训机构,请专人训练孩子,孩子四岁
: 多我见过一回,基本看不出问题,活泼爱笑,也问什么说什么。另外,在加拿大有自闭
: 症儿童的家庭收入低的政府有补助(请专门的辅导老师等),高收入的也有免税额。我
: 想这在美国也应该有吧。建议这样家庭的父母积极的面对,多咨询,找当地的相关机构
: 求帮助。
l*r
18 楼
You are right. I didn't really study on it, just read a paper that reported
those research result.
【在 m*********7 的大作中提到】
: I believe you are talking about Fragile X syndrome.
: Fragile X is one subtype of Autism Spectrum Disorder (ASD), which only
: affects boys. It is the only ASD subtype that has a defined genetic basis.
: For other subtypes of ASD, the genetic backgrounds are heterogeneous.
those research result.
【在 m*********7 的大作中提到】
: I believe you are talking about Fragile X syndrome.
: Fragile X is one subtype of Autism Spectrum Disorder (ASD), which only
: affects boys. It is the only ASD subtype that has a defined genetic basis.
: For other subtypes of ASD, the genetic backgrounds are heterogeneous.
n*y
20 楼
Fragile X does affect girls, the severity is not the same. Most girls could
function within the normal range, but they are more artistic inclined and
less mathematical competent. If I remember it correctly.
AND, boys with fragile X who meet Autism criteria are often the most
communicative kids in a group of autism kids.
【在 m*********7 的大作中提到】
: I believe you are talking about Fragile X syndrome.
: Fragile X is one subtype of Autism Spectrum Disorder (ASD), which only
: affects boys. It is the only ASD subtype that has a defined genetic basis.
: For other subtypes of ASD, the genetic backgrounds are heterogeneous.
function within the normal range, but they are more artistic inclined and
less mathematical competent. If I remember it correctly.
AND, boys with fragile X who meet Autism criteria are often the most
communicative kids in a group of autism kids.
【在 m*********7 的大作中提到】
: I believe you are talking about Fragile X syndrome.
: Fragile X is one subtype of Autism Spectrum Disorder (ASD), which only
: affects boys. It is the only ASD subtype that has a defined genetic basis.
: For other subtypes of ASD, the genetic backgrounds are heterogeneous.
m*7
21 楼
Oh yes, you are right.
Girls who have fragile X have much milder symptoms because of "X-
inactivation".
Boys who have fragile X are more communicative, but more prone to anxiety
and emotional problems.
could
【在 n****y 的大作中提到】
: Fragile X does affect girls, the severity is not the same. Most girls could
: function within the normal range, but they are more artistic inclined and
: less mathematical competent. If I remember it correctly.
: AND, boys with fragile X who meet Autism criteria are often the most
: communicative kids in a group of autism kids.
Girls who have fragile X have much milder symptoms because of "X-
inactivation".
Boys who have fragile X are more communicative, but more prone to anxiety
and emotional problems.
could
【在 n****y 的大作中提到】
: Fragile X does affect girls, the severity is not the same. Most girls could
: function within the normal range, but they are more artistic inclined and
: less mathematical competent. If I remember it correctly.
: AND, boys with fragile X who meet Autism criteria are often the most
: communicative kids in a group of autism kids.
M*A
25 楼
我说一下我的感受,你可以认同可以不认同,但是这就是当时我的想法。
我家老大当初被我怀疑自闭症(后来专家们把他排除了,从而可能给学区大概省了不少
钱,呵呵),我每天都在想是不是我怀他的时候做错了什么?心情不好?吃错了东西?
没补DHA神马的?总之我觉得对不起他!因为是我把他生成这样的,是我把他带到这个
世界上来的,但是没有给他好的心理!
后来他被排除了我才觉得,原来我还没有太糟糕。
我家老大当初被我怀疑自闭症(后来专家们把他排除了,从而可能给学区大概省了不少
钱,呵呵),我每天都在想是不是我怀他的时候做错了什么?心情不好?吃错了东西?
没补DHA神马的?总之我觉得对不起他!因为是我把他生成这样的,是我把他带到这个
世界上来的,但是没有给他好的心理!
后来他被排除了我才觉得,原来我还没有太糟糕。
P*o
26 楼
是不是小孩长的丑也要自责?
【在 s********e 的大作中提到】
: 我读Annabel Stehli的书,当她发现女儿有问题时,她非常痛苦。作为一个母亲,她不
: 断地自责,我是不是做错了什么?
: 就连她身边的人也责备她。这种责备是以不同的形式呈现的。有的是直接的责备,认为
: 她可能没有尽到做母亲的责任,有的是间接的责备,劝她多和孩子互动。可是实际上,
: 她实在做了很多很多尝试。
: 作为一个scholar, 最让我惊讶的是,一些所谓学者对于自闭症成因的错误而妄自尊大
: 的论断让她陷入深深的自我否定。学者著书立说,说自闭症孩子是因为妈妈们不懂得怎
: 么去爱,去接纳那些孩子,导致孩子反应怪异,自我封闭。这个学者的研究是基于他的
: “想法”,而没有客观收集数据!但是这个“研究结果”就影响了很多妈妈和社工。
f*r
27 楼
完全不认同,如果一件事情不是努力可以改变的,自责有什么意义(或者
必要)?说到底,孩子是不是生下来就聪明健康漂亮,一部分是基因,一
部分是概率,都是人力不可为的因素,只要怀孕的时候没有抽烟喝酒,我
觉得纠结这个真的... 有点无聊 :-)
【在 M*******A 的大作中提到】
: 我说一下我的感受,你可以认同可以不认同,但是这就是当时我的想法。
: 我家老大当初被我怀疑自闭症(后来专家们把他排除了,从而可能给学区大概省了不少
: 钱,呵呵),我每天都在想是不是我怀他的时候做错了什么?心情不好?吃错了东西?
: 没补DHA神马的?总之我觉得对不起他!因为是我把他生成这样的,是我把他带到这个
: 世界上来的,但是没有给他好的心理!
: 后来他被排除了我才觉得,原来我还没有太糟糕。
必要)?说到底,孩子是不是生下来就聪明健康漂亮,一部分是基因,一
部分是概率,都是人力不可为的因素,只要怀孕的时候没有抽烟喝酒,我
觉得纠结这个真的... 有点无聊 :-)
【在 M*******A 的大作中提到】
: 我说一下我的感受,你可以认同可以不认同,但是这就是当时我的想法。
: 我家老大当初被我怀疑自闭症(后来专家们把他排除了,从而可能给学区大概省了不少
: 钱,呵呵),我每天都在想是不是我怀他的时候做错了什么?心情不好?吃错了东西?
: 没补DHA神马的?总之我觉得对不起他!因为是我把他生成这样的,是我把他带到这个
: 世界上来的,但是没有给他好的心理!
: 后来他被排除了我才觉得,原来我还没有太糟糕。
E*4
29 楼
google "卢军宏 治疗自闭"
s*e
41 楼
对不起,刚看到这个帖子。可能误解了你上一帖的意思。
有的父母可能是非常不负责的,但是有的父母可能把什么事情都往自己身上揽。
这个世界上,有些事情,原因不是那么清楚的。就比如自闭症的成因。这时候问为什么
,有多大意义?只能去面对。我所读的那本书里,母亲觉得女儿得了自闭症都是因为自
己,非常痛苦,这样其实对她对女儿,都没有任何益处。而事实上,她也确实很好地尽
到了一个母亲的责任。
对于不知道为什么的事情,就说,我不知道。也深深地保持着对未知的敬畏。
然后怀着盼望去面对生活,做自己所能做的。
其他不了解内情的人,也该闭口不言,不要瞎猜,胡乱给建议。
【在 M*******A 的大作中提到】
: 我说一下我的感受,你可以认同可以不认同,但是这就是当时我的想法。
: 我家老大当初被我怀疑自闭症(后来专家们把他排除了,从而可能给学区大概省了不少
: 钱,呵呵),我每天都在想是不是我怀他的时候做错了什么?心情不好?吃错了东西?
: 没补DHA神马的?总之我觉得对不起他!因为是我把他生成这样的,是我把他带到这个
: 世界上来的,但是没有给他好的心理!
: 后来他被排除了我才觉得,原来我还没有太糟糕。
有的父母可能是非常不负责的,但是有的父母可能把什么事情都往自己身上揽。
这个世界上,有些事情,原因不是那么清楚的。就比如自闭症的成因。这时候问为什么
,有多大意义?只能去面对。我所读的那本书里,母亲觉得女儿得了自闭症都是因为自
己,非常痛苦,这样其实对她对女儿,都没有任何益处。而事实上,她也确实很好地尽
到了一个母亲的责任。
对于不知道为什么的事情,就说,我不知道。也深深地保持着对未知的敬畏。
然后怀着盼望去面对生活,做自己所能做的。
其他不了解内情的人,也该闭口不言,不要瞎猜,胡乱给建议。
【在 M*******A 的大作中提到】
: 我说一下我的感受,你可以认同可以不认同,但是这就是当时我的想法。
: 我家老大当初被我怀疑自闭症(后来专家们把他排除了,从而可能给学区大概省了不少
: 钱,呵呵),我每天都在想是不是我怀他的时候做错了什么?心情不好?吃错了东西?
: 没补DHA神马的?总之我觉得对不起他!因为是我把他生成这样的,是我把他带到这个
: 世界上来的,但是没有给他好的心理!
: 后来他被排除了我才觉得,原来我还没有太糟糕。
M*A
43 楼
非常抱歉,人是有感情的,不可能象电脑一样你它遇到某事去X它就去X,你让它遇到某
事去Y它就去Y。
人在遇到困难/磨难的时候,不问为什么,估计是没心。
【在 s********e 的大作中提到】
: 对不起,刚看到这个帖子。可能误解了你上一帖的意思。
: 有的父母可能是非常不负责的,但是有的父母可能把什么事情都往自己身上揽。
: 这个世界上,有些事情,原因不是那么清楚的。就比如自闭症的成因。这时候问为什么
: ,有多大意义?只能去面对。我所读的那本书里,母亲觉得女儿得了自闭症都是因为自
: 己,非常痛苦,这样其实对她对女儿,都没有任何益处。而事实上,她也确实很好地尽
: 到了一个母亲的责任。
: 对于不知道为什么的事情,就说,我不知道。也深深地保持着对未知的敬畏。
: 然后怀着盼望去面对生活,做自己所能做的。
: 其他不了解内情的人,也该闭口不言,不要瞎猜,胡乱给建议。
事去Y它就去Y。
人在遇到困难/磨难的时候,不问为什么,估计是没心。
【在 s********e 的大作中提到】
: 对不起,刚看到这个帖子。可能误解了你上一帖的意思。
: 有的父母可能是非常不负责的,但是有的父母可能把什么事情都往自己身上揽。
: 这个世界上,有些事情,原因不是那么清楚的。就比如自闭症的成因。这时候问为什么
: ,有多大意义?只能去面对。我所读的那本书里,母亲觉得女儿得了自闭症都是因为自
: 己,非常痛苦,这样其实对她对女儿,都没有任何益处。而事实上,她也确实很好地尽
: 到了一个母亲的责任。
: 对于不知道为什么的事情,就说,我不知道。也深深地保持着对未知的敬畏。
: 然后怀着盼望去面对生活,做自己所能做的。
: 其他不了解内情的人,也该闭口不言,不要瞎猜,胡乱给建议。
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