[合集] 朋友孩子10个月大得了脑瘤，急需求助！# WaterWorld - 未名水世界
t*n
1 楼
☆─────────────────────────────────────☆
amandaYANG (绵熊) 于 (Wed Oct 23 20:09:45 2013, 美东) 提到:
小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
？
☆─────────────────────────────────────☆
nabla (nabla) 于 (Wed Oct 23 20:44:59 2013, 美东) 提到:
So sad. I transfered this to Medicalpractice ban for you.
☆─────────────────────────────────────☆
babyrabbit (兔子) 于 (Wed Oct 23 20:49:16 2013, 美东) 提到:
多联系国内的医院吧，美国医生不一定更好。
☆─────────────────────────────────────☆
daye (vi) 于 (Wed Oct 23 22:00:45 2013, 美东) 提到:
我有一个同事的小孩几周就发现脑瘤，在DC的儿童医院。
放化疗造成全身器官衰竭。
这个病不好治。
☆─────────────────────────────────────☆
Achu (fairfair) 于 (Wed Oct 23 23:22:01 2013, 美东) 提到:
如果位置不好，手术就不好说了。华山医院的神经外科不是最好的么，去那里看看吧。
☆─────────────────────────────────────☆
chyang (懒猪型寒号鸟宅圣类红脖) 于 (Wed Oct 23 23:27:13 2013, 美东) 提到:
rip。
☆─────────────────────────────────────☆
youfellow (马甲一) 于 (Wed Oct 23 23:28:22 2013, 美东) 提到:
这种情况我一般建议趁年轻再生一个，一般是基因突变了，就当超晚期流产了，
☆─────────────────────────────────────☆
feishu2006 (feishu2006) 于 (Wed Oct 23 23:48:53 2013, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
Haar (Haar) 于 (Thu Oct 24 02:31:55 2013, 美东) 提到:
☆─────────────────────────────────────☆
N99 (小宁) 于 (Thu Oct 24 06:02:47 2013, 美东) 提到:
说实话这种病确实没办法，其实一个肿留长到哪里都好说，它就是个肿留而已，可怜的
是如果长到脑干上就。。。。它压到脑干上的诸多神经，如果手术摘除的话，风险很大
，手术难度相当大。
☆─────────────────────────────────────☆
aaaaaaah (A7) 于 (Thu Oct 24 07:27:43 2013, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
mitbbs2715 (好吃不懒做) 于 (Thu Oct 24 07:39:39 2013, 美东) 提到:
bless一下，不过幸亏年龄不是很大，还不懂事
靠近脑干估计手术太困难了
另外，大陆手术很厉害，如果大陆的名医都没啥办法，估计真的希望不大
祝愿你能找到有效的试验性治疗方法
☆─────────────────────────────────────☆
Opsesame (芝麻开门) 于 (Thu Oct 24 09:28:21 2013, 美东) 提到:
祝福可怜的孩子。
☆─────────────────────────────────────☆
helenhu (helen) 于 (Thu Oct 24 10:27:33 2013, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
choming (请抵制“十万强插”计划！) 于 (Thu Oct 24 10:45:36 2013, 美东) 提到:
最好的还是德语区的医生，
霉国的医生，如果没有内行的推荐，还必须是可靠的内行的推荐，还不如国内的医生
☆─────────────────────────────────────☆
jiayucunyan (假语村言) 于 (Thu Oct 24 11:07:28 2013, 美东) 提到:
这边的大医院一般可以给一个second opinion，就是把国内做过的诊断发过来，让这边
的医生看一下，给一个治疗的方案，可以让家长参考。好像收费是几百块。
美国pediatric neurosurgery比较好的几个儿童医院是Boston，Philadelphia和St.
Louis （Wash U）。
☆─────────────────────────────────────☆
BuffaloLou (WoShi) 于 (Thu Oct 24 12:35:19 2013, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
volcanozhang (石中火) 于 (Thu Oct 24 12:36:03 2013, 美东) 提到:
还是就这么算了吧，让她快快乐乐地走完最后一段
这个病就算治好了，也会终生留下创伤
☆─────────────────────────────────────☆
ironball (铁球) 于 (Thu Oct 24 13:25:27 2013, 美东) 提到:
有可能放疗么?
用 stereotactic radiosurgery
☆─────────────────────────────────────☆
ironball (铁球) 于 (Thu Oct 24 13:33:14 2013, 美东) 提到:
直接找最好的Cancer center
MD Anderson - www.mdanderson.org
Memorial Sloan-Kettering - www.mskcc.org/
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babyrabbit (兔子) 于 (Thu Oct 24 13:40:00 2013, 美东) 提到:
生命真脆弱，唉。
☆─────────────────────────────────────☆
abao2000 (阿宝) 于 (Thu Oct 24 13:58:09 2013, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
StupidMIT (史密斯和韦森和我) 于 (Thu Oct 24 14:03:50 2013, 美东) 提到:
同意这个，不是人力能挽回的，就不要浪费精力了。十个月大啥都不懂，爹妈还是再生
一个吧。
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harrietann (追上来了) 于 (Thu Oct 24 15:17:18 2013, 美东) 提到:
bless
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xiao170216 (xiaofeixiang) 于 (Thu Oct 24 17:19:24 2013, 美东) 提到:
Big bless!
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yoyogg (小狗yoyo) 于 (Thu Oct 24 17:24:50 2013, 美东) 提到:
re
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liyuanh (依风MM) 于 (Thu Oct 24 17:31:50 2013, 美东) 提到:
bless
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gritan (gritan) 于 (Thu Oct 24 18:44:00 2013, 美东) 提到:
祝福小宝宝
☆─────────────────────────────────────☆
righthandman (righthandman) 于 (Fri Oct 25 14:02:05 2013, 美东) 提到:
常见的小儿后颅腔脑肿瘤有：
1．pilocytic astrocytoma：手术可以治愈。
2．Medulloblastoma：手术可以全部切除。再放疗。可能复发。
看有没有脑积水，这些病人一般都会有脑积水的。如果有脑积水，先治疗脑积水。因为
脑积水是危急情况。处理了脑积水，可以缓解症状。
MRI可以告诉我们肿瘤是否从脑干长出来的。常见的小儿脑肿瘤多半不是从脑干长出来
的。可能是在第四脑室内或是从小脑长出来的。有可能的话发几张MRI图像看看。
做全脊柱MRI，看有没有脊椎管转移。
只要肿瘤不是在脑干里面。手术都是可行的。后果也不错。
没有理由放弃。特别是诊断都不清楚。
在北京，上海，这不应该是很难的。
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platinumegg (蛋,纯铂金的) 于 (Fri Oct 25 14:07:28 2013, 美东) 提到:
fuck! bless.
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littletalks (monster) 于 (Fri Oct 25 15:05:19 2013, 美东) 提到:
转天涯上海版吧，这里是鞭长莫及啊，要说上海儿童医院，新华医院我辗转都有关系，
但身在美国，又不是自己的至亲，怎么联系？
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amandaYANG (绵熊) 于 (Sat Oct 26 19:23:36 2013, 美东) 提到:
已经在国内手术，北京的专家到上海做的，说已经切除99%以上，恢复中...
感谢大家关注！！！
amandaYANG (绵熊) 于 (Wed Oct 23 20:09:45 2013, 美东) 提到:
小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
？
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nabla (nabla) 于 (Wed Oct 23 20:44:59 2013, 美东) 提到:
So sad. I transfered this to Medicalpractice ban for you.
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babyrabbit (兔子) 于 (Wed Oct 23 20:49:16 2013, 美东) 提到:
多联系国内的医院吧，美国医生不一定更好。
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daye (vi) 于 (Wed Oct 23 22:00:45 2013, 美东) 提到:
我有一个同事的小孩几周就发现脑瘤，在DC的儿童医院。
放化疗造成全身器官衰竭。
这个病不好治。
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Achu (fairfair) 于 (Wed Oct 23 23:22:01 2013, 美东) 提到:
如果位置不好，手术就不好说了。华山医院的神经外科不是最好的么，去那里看看吧。
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chyang (懒猪型寒号鸟宅圣类红脖) 于 (Wed Oct 23 23:27:13 2013, 美东) 提到:
rip。
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youfellow (马甲一) 于 (Wed Oct 23 23:28:22 2013, 美东) 提到:
这种情况我一般建议趁年轻再生一个，一般是基因突变了，就当超晚期流产了，
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feishu2006 (feishu2006) 于 (Wed Oct 23 23:48:53 2013, 美东) 提到:
Bless
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Haar (Haar) 于 (Thu Oct 24 02:31:55 2013, 美东) 提到:
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N99 (小宁) 于 (Thu Oct 24 06:02:47 2013, 美东) 提到:
说实话这种病确实没办法，其实一个肿留长到哪里都好说，它就是个肿留而已，可怜的
是如果长到脑干上就。。。。它压到脑干上的诸多神经，如果手术摘除的话，风险很大
，手术难度相当大。
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aaaaaaah (A7) 于 (Thu Oct 24 07:27:43 2013, 美东) 提到:
bless
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mitbbs2715 (好吃不懒做) 于 (Thu Oct 24 07:39:39 2013, 美东) 提到:
bless一下，不过幸亏年龄不是很大，还不懂事
靠近脑干估计手术太困难了
另外，大陆手术很厉害，如果大陆的名医都没啥办法，估计真的希望不大
祝愿你能找到有效的试验性治疗方法
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Opsesame (芝麻开门) 于 (Thu Oct 24 09:28:21 2013, 美东) 提到:
祝福可怜的孩子。
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helenhu (helen) 于 (Thu Oct 24 10:27:33 2013, 美东) 提到:
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choming (请抵制“十万强插”计划！) 于 (Thu Oct 24 10:45:36 2013, 美东) 提到:
最好的还是德语区的医生，
霉国的医生，如果没有内行的推荐，还必须是可靠的内行的推荐，还不如国内的医生
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jiayucunyan (假语村言) 于 (Thu Oct 24 11:07:28 2013, 美东) 提到:
这边的大医院一般可以给一个second opinion，就是把国内做过的诊断发过来，让这边
的医生看一下，给一个治疗的方案，可以让家长参考。好像收费是几百块。
美国pediatric neurosurgery比较好的几个儿童医院是Boston，Philadelphia和St.
Louis （Wash U）。
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BuffaloLou (WoShi) 于 (Thu Oct 24 12:35:19 2013, 美东) 提到:
Bless!
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volcanozhang (石中火) 于 (Thu Oct 24 12:36:03 2013, 美东) 提到:
还是就这么算了吧，让她快快乐乐地走完最后一段
这个病就算治好了，也会终生留下创伤
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ironball (铁球) 于 (Thu Oct 24 13:25:27 2013, 美东) 提到:
有可能放疗么?
用 stereotactic radiosurgery
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ironball (铁球) 于 (Thu Oct 24 13:33:14 2013, 美东) 提到:
直接找最好的Cancer center
MD Anderson - www.mdanderson.org
Memorial Sloan-Kettering - www.mskcc.org/
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babyrabbit (兔子) 于 (Thu Oct 24 13:40:00 2013, 美东) 提到:
生命真脆弱，唉。
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abao2000 (阿宝) 于 (Thu Oct 24 13:58:09 2013, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
StupidMIT (史密斯和韦森和我) 于 (Thu Oct 24 14:03:50 2013, 美东) 提到:
同意这个，不是人力能挽回的，就不要浪费精力了。十个月大啥都不懂，爹妈还是再生
一个吧。
☆─────────────────────────────────────☆
harrietann (追上来了) 于 (Thu Oct 24 15:17:18 2013, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
xiao170216 (xiaofeixiang) 于 (Thu Oct 24 17:19:24 2013, 美东) 提到:
Big bless!
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yoyogg (小狗yoyo) 于 (Thu Oct 24 17:24:50 2013, 美东) 提到:
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liyuanh (依风MM) 于 (Thu Oct 24 17:31:50 2013, 美东) 提到:
bless
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gritan (gritan) 于 (Thu Oct 24 18:44:00 2013, 美东) 提到:
祝福小宝宝
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righthandman (righthandman) 于 (Fri Oct 25 14:02:05 2013, 美东) 提到:
常见的小儿后颅腔脑肿瘤有：
1．pilocytic astrocytoma：手术可以治愈。
2．Medulloblastoma：手术可以全部切除。再放疗。可能复发。
看有没有脑积水，这些病人一般都会有脑积水的。如果有脑积水，先治疗脑积水。因为
脑积水是危急情况。处理了脑积水，可以缓解症状。
MRI可以告诉我们肿瘤是否从脑干长出来的。常见的小儿脑肿瘤多半不是从脑干长出来
的。可能是在第四脑室内或是从小脑长出来的。有可能的话发几张MRI图像看看。
做全脊柱MRI，看有没有脊椎管转移。
只要肿瘤不是在脑干里面。手术都是可行的。后果也不错。
没有理由放弃。特别是诊断都不清楚。
在北京，上海，这不应该是很难的。
☆─────────────────────────────────────☆
platinumegg (蛋,纯铂金的) 于 (Fri Oct 25 14:07:28 2013, 美东) 提到:
fuck! bless.
☆─────────────────────────────────────☆
littletalks (monster) 于 (Fri Oct 25 15:05:19 2013, 美东) 提到:
转天涯上海版吧，这里是鞭长莫及啊，要说上海儿童医院，新华医院我辗转都有关系，
但身在美国，又不是自己的至亲，怎么联系？
☆─────────────────────────────────────☆
amandaYANG (绵熊) 于 (Sat Oct 26 19:23:36 2013, 美东) 提到:
已经在国内手术，北京的专家到上海做的，说已经切除99%以上，恢复中...
感谢大家关注！！！