恶性黑色素瘤骨转移匪夷所思

十万个人里连一个都不到的小概率事件落我头上了，到现在我都还觉得像做梦一般。有点讽刺，不敢相信！
去年十月份吧，突然发现右侧髋骨这个地方有点凸出，略有疼痛，贴了膏药和云南白药缓解，后来不放心，到当地中医院骨科拍了x片，医生说没事，我也就不管了。感觉腰不太舒服，又马上去中医院挂了腰腿痛专科看，拍了ct，还检查了很多妇科的，连宫颈癌排查的检查都做了，报告说右侧髂骨低密度影良性考虑，医生看了报告也说有点炎症，开了消炎药和膏药，后续还做了两次类似理疗的。症状好转，虽然髋骨还是凸出的。
就这样一直到今年08年四月份，感觉腿有点麻，又去中医院挂了腰腿痛专科，医生说可能压迫神经做小针刀，就连着做了四次小针刀，期间还打了消炎针，理疗两次，我说腰这边有点突出，医生说是骨盘右旋，立马给我做了关节错缝术，也就是正骨，很痛，痛的冷汗都出来，后面髋骨周边肿胀就比较严重了，从四月初到五月底，效果一直不好，就想着去看西医，于是去了当地市立医院，跑了好几趟，专家不急的，做了核磁共振，就说让我住院进一步检查，期间我又跑中医院找那个医生，以前老是说我这么敏感的，这次拿了报告仔细给我看了右侧髋骨的位置，就说肿胀明显去杭州看看，可以挂关节科或骨盆科，去浙二或邵逸夫医院。

挂了号，跑到杭州，六月初，到邵逸夫看了关节镜外科，自己觉得比较对症，拖家带口排到号，医生看了x片，ct和核磁共振以后又开始给我推荐了，说他这个不专业，让我找浙二的两个专家，初步诊断骨肿瘤，当时人就很难受，没想到，核磁共振写了肌肉炎性病变，还以为也就炎症吧。外地求医找专家很难，各种电话咨询，预约又到下周四了，挂号费就是300，当天才周二，一晃又要等很多时间。
后来就回家等了，心里很难过，怎么想也没想骨肿瘤，好几个晚上睡不好，髂骨的位置肿胀也影响睡眠，什么姿势都不舒服。
周四，也就是六月14号了，一大早就去了，到了那里才知道原来挂号的地方是浙二的合作私立医院，等到九点半多，专家来了，看了我的片子还安慰我先不要哭，然后安排重新做个ct，抽了四管血，私立医院就是做这些检查有人引导，外收服务费150，急着看病，又怕到时又找不到这个专家就也无所谓了。我们上去的时候医生就比较急说让我找浙二一个分院的他下面的医生，立即安排住院，具体问问，他又不说了，让穿刺先。
立即赶到浙二的那个分院，挂了号去住院部骨科找医生，医生办公室是门禁的，进不去，所幸有护士看到，开了门，进去是中午时间医生在休息，说明来意，是专家介绍来的，医生看了我绍兴的片子（当时新拍的片子还来不及拿胶片），好像说先住院吧，可能都不用手术，当时突然有点开心，但想着新ct没看到也说不准，给预约了住院，但是不保证马上有，让我去等消息，又说，后面三天是端午，医生都放假，住不住都一样，家人讨论了下还是决定早点住，哪怕检查也可以先做，所以第二天上午医院一打电话说可以住院我们就办理了住院，也就是6月15日。
第二天凌晨五点空腹抽了血，第三天去做了心电图，第四天去做了胸部ct，说这些是做手术的常规检查。基本一天一个检查，很空，医生也确实没有。后面接着几天都没事，医生也没安排穿刺，一直等，紧接着又是双休。
新的一周让我做增强核磁共振，说绍兴的核磁共振看不清楚，然后就安排做了，要打针的，现场才知道，心里怕怕的，我是比较怕痛的一种人，咬牙，核磁共振要一动不动20分钟，右侧髂骨肿胀让我平躺很不舒服，一直数数，做到一半，来注射了药，继续做。然后等报告。
报告是这样的，想看又不敢看，忐忑，等了几天，6月21日，在公众号上看到报告说‘’右侧髂骨异常信号灶，考虑恶性肿瘤可能性大，感染性病变不能完全除外，请结合临床病史及实验室检查。‘’整个人都不好了，还恶性肿瘤，心里有点崩溃，但是会侥幸说感染性病变，这个相对能接受点，所以一直祈祷不是恶性肿瘤而是感染性病变，毕竟想前面做过小针刀这些的。
然后第二天就安排了穿刺，是ct引导下的，躺在上面其实是害怕的心慌想哭，心里一直祈祷，穿刺医生说你已经在这个舞台上了就没办法，接着跟我说打麻药，有点痛，打了两针，从髋骨的位置，接着像打枪一样打了三次，没有痛，然后按压几分钟就结束了。
继续等报告，说要一周左右会出来，中间没检查。等报告的过程很忐忑，晚上经常失眠，感觉很熬人，让老公帮我查结果，自己没勇气。
中间几天老公终于回去上了几天班，很久没去上班了，陪着我到处求医问诊，还有我三周岁还差一个多月的女儿，从怀孕到现在一直没离开过我，生出来后我不上班在家带孩子，所以住院也一直跟我一起睡的，要么跟她爸睡陪护的凳子上，愧疚没有给她安定的生活。

6月27日，我和女儿，还有外地赶来的婆婆一起正在二楼食堂吃饭，想着难得有鱼多吃点，突然老公坐在我对面，我说你怎么不上班突然来了，然后看他眼睛哭过，我心里咯噔一下，我说是不是结果出来了，确定了？他突然哭了出来，然后我也就吃不下饭了，希望落空的感觉，想到女儿还这么小，我真的承受不了，心里想早知道不要生她，没妈的孩子得多可怜！
右髂骨占位穿刺活检：恶性肿瘤，免疫组化提示恶性黑色素瘤，考虑为转移性，建议临床进一步检查以明确原发灶。 免疫组化结果：S-100 +/-，HMB45 3+，melan-A +，Ki-67 60%+，CD38 -，CD138 -，CD45(LCA) -，CK(AE1/AE3) -，Vimentin +，Desmin -，MyoD1 -。

恶性黑色素瘤出现在我视线里，上网查了下还是癌症之王，原来恶性肿瘤还不是最差的结果，还有更差的。医生过来说我身上的痣，手足，裆部等，身上痣不少，但好像这些部位没有符合的痣，但心里预感不是很好。

然后第二查房医生让我做petct，就全身ct，说有没有转移，查查原发灶，要自费7500元，前一天医生下班前就叫了我老公和婆婆去办公室，并签了字。但是我很排斥，说转移的，还不能手术，做这些也没意思，然后医生说你别这么消极嘛，事实是我是对的，今天已经安排我出院了。

隔天预约了做petct，要去浙二总院做，机子只有那里有，注射了放射性的东西，呆着一个隔离等待室，先喝一瓶水，等医生通知你再喝第二瓶水，然后叫我去检查室，又要一动不动20多分钟，后面有点坚持不了，右腿酸胀的难受，数数也不行，就想想女儿，不然重做就跟不好了。我做到了，广播说可以离开了，一次成功。
接着，又是等报告，说要好几天才会出来。

6月29日，报告出来了，医生让我老公去门诊谈话，当时在病房的我脸色一下就差了，我想不会都转移开了吧，等了四十多分钟，老公回来了，说报告都是好的，别的地方都好，没有找到原发位，当时我开心了下，想着至少别的地方没有，可是没有原发位还是改变不了黑色素瘤的事实。

接着又是周末，医生上班是7月1日了，查完房，我和老公去找医生聊，医生说我这个情况比较复杂，拿出小纸条，说这是医院内科肿瘤医生推荐的两个医生，相对对黑色素瘤了解点，外科也没什么办法，有种被抛弃的感觉，没忍住，当场哭了。
这段时间一直网上查，给自己洗脑，调整心态，积极面对，有那么几天我确实好多了，看电视剧，很困了就睡，只是一次又一次的坏消息，让我心里打击很大了，就在这天早上还是没忍住。

索性第二天周二其中一个医生刚好有，就赶去了浙江省肿瘤医院，挂特需门诊，50元，不贵，顺利挂到号看到医生，医生看了我的病理报告，听说是黑色素瘤有点诧异，嘴巴都张大了下，然后说这个确实很少，开了病历切片借阅单子，让我们敲章，然后去浙二借。

第二天一早老公就去借了，没想象中简单要复印资料要交押金，拿到的还只是一部分切片，拿到也已经是九点半左右了，转转打了几个电话还找到肿瘤医院的医生了，说拿一部分先，下午可以会诊，于是，马不停蹄的赶去，可惜遇到堵车，到那边十一点了，前一天挂的好也取不了，找到医生说下午一点半去住院部找她。
于是，在门诊一直等到下午，跑到住院部，医生让去病理科，老公去付了钱到病理科，三点半结果出来了，说符合黑色素瘤的特征，其实一开始我都不知道病理切片拿去干嘛的，后来知道了，又知道结论后，还是有小小的失望，不过没那么大。

那个肿瘤医院的医生让我7月5日今天把另一部分的切片也拿去，说做基因检测，看有没有合适的靶向药，然后又进医保的。
今早浙二医生查房后又去咨询了，姓金的医生算是三个医生里面比较有同情心的一个，帮我电话联系了肿瘤内科的主任，不巧的是这个内科主任要出国，下周才回，让我去找下面的姓钟的医生。

我姐一家来看我了，所以就我姐陪我去找了那个医生，住院部19楼，医生在忙，等了一会，给我说这个病比较少，第一个生物免疫治疗，效果好，但一个月就要五六万，好吧，我看不起，果断放弃。第二就是放疗化疗不敏感，我说网上说干扰素，他说我这个骨转移的性价比不高了。第三个就是基因检测，自费的，检测少点的七千多，全面点的一万两千多，是送公司做的，医院还没的，而且基因突变概率还不高，没突变也就不能用靶向药，也就是白做的。而且靶向药也是很贵的，呵呵，好像陷入了绝境！
打电话咨询了肿瘤医院的，说做三种基因检测，她们自己医院做四千多，送外面的全面点一万多，都是自费的。
浙二内科钟姓医生又说她们一年才遇到我这种几个病例，自己做的检测效果可想而知。
于是，我犹豫了，贵的难承受，便宜的还四千多，效果还不知道，没突变也白做，有突变靶向药长期吃也吃不起。

回到病房，跟护士提了一嘴出院的事情，医生就来病房了，问我们怎么决定，说做手术把骨盆截掉装假的，面积大有可能切不干净，而且不是原发位，有可能还会转移到别的地方，而且做了手术不能马上做化疗放疗的，黑色素瘤属于全身性的，不是很建议做手术，应该先看内科，内科有效果，缩小了，可以考虑手术，这样手术也简单点。
医生说的也很明白了，我想这里的内科也不会看，外科也不建议手术，所以我办理了出院。一共住了20天院，话费一万五千多，没有什么治疗，就是检查和报告等待。

此刻，我回家了，带着一种失望，好像没有啥出路了，网上查了北京大学肿瘤医院黑色素瘤比较好，最后可能去那边碰碰运气。希望能找到希望吧。
好想一直陪着女儿长大，结婚生子，不求大富大贵，平平淡淡就好，希望上帝听到我的祈祷！

医生说黑色素瘤骨转移就已经是四期了，也就是晚期，笑死个人，我别的都好的，也就走路肿胀不方便，居然还这么迟了。

刚才打了个北京的114电话，想挂北京大学肿瘤医院的黑色素专科的郭军医生，结果对方说可以挂到这个科的专家，但不能指名是哪个专家，还有就是最快的号也是7月19号了，唉，我好像等不起，该怎么办？

跟老公打算去碰碰运气，根据预约实在太晚了，所以买了周日早上七点的火车票去北京，先去医院问问吧，希望能遇到好的医生，一切顺利！

现在好像走动，右侧髂骨和周边肌肉肿痛，打算买个轮椅，轻便的，不然怕赶火车都会延误，去陌生的城市慕名求医，有个轮椅会方便些吧，感觉拖累老公了，他本身也确诊克罗恩，身体不好，最近消瘦很多，希望老公健康起来！

今天老公难得上班，一大早就去了，然后听他同事说她们家人看了个中医，恶性肿瘤都治好了，然后带我老公去了震元堂国药馆，找到那个中医，一部分检查报告给她看了，老公说看着有点靠谱，想要我先试试中医，我自己想不好，还是想先去北京碰碰，中药也可以尝试吃！

改签了去北京的火车票，老公建议周日先去找那个中医看看，也行吧，说不定也算一条出路～

连着两个晚上睡不好了，右侧髂骨周边肿胀厉害，以前还能平躺，现在也不舒服，突然感觉前路茫茫，手术做不了，不能化疗放疗，也没药，好像就这样一直让它发展下去，心里最后的希望北京，我能坚持到那里吗？预约不到黑色素的郭军医生，这样盲目过去真的能找到吗？会不会去了以后连面都见不到？

晚上出发杭州，明早从杭州出发去北京了，希望一切顺利，轮椅淘宝快递来不及了，希望我能更坚强！

女儿7月15 日生日了，这次远行不知道能否在生日这天赶回来，所以和老公决定今天提前给女儿过三周岁生日了，订个蛋糕，给她洗个澡换上漂亮衣服，一家人一起过生日，愿宝贝女儿健康成长，平安如意！

昨天去社保局了解外地就医报销的事情，改变了我们的行程，由于离火车发车时间太近了，改签不了，退票两个人就扣去了208元的手续费，心疼，毕竟现在哪哪都需要钱。然后下午就先去看介绍的中医。

下午见到了介绍的中医，把脉，左手，右手都把了，看了舌苔，说了我是右侧不舒服，这点还是有点厉害的，然后就是低头开方子，开一会又把脉，又看舌苔，方子写好，说先吃五贴试试，没效果就换医生，这个说的我有点没安全感。然后我问了我的问题在中医角度是什么问题，他说内湿比较重，经脉受阻。
按方子抓药付钱，五贴煎了十包，统筹后实付466.97元，外加挂号费五元。
查了方子里的药名，有除湿气功效的。有消肿利尿的。有抗肿瘤功效的。有止痛活血功效的。等等18味中药。觉得内容还是符合我的，希望对我有效，症状会有所缓解。
如果后面我有效果，我就把方子上传，希望可以帮到更多像我一样的人，像我一样抓住没一个治的机会，对生命充满期待的人！

可能是女儿从小我自己带的缘故，对我的非常依赖，而且非常的懂，这让我很不舍也很心疼。为了她有心理准备，我跟她说明天晚上我和爸爸要出发北京看病，她待在她表哥家，她就开始哭，停不下来，说要和我一起去医院，又说不想让我去医院，后天也不去，大后天也不去，大明天也不去，这是她的原话，就在这短短一个月刚满三周岁的女儿了解了分离的痛。
前面20天在浙二骨科住院，只有三个晚上不在医院，其它17天都白天晚上的和我在一起，也很听话，那样嘈杂的环境里自娱自乐，真的很心疼她，这一切不应该是她这个年龄该承受的，很对不起！
真的好希望这一切只是个梦，真的好希望我能治的稳定，好起来，长长久久的陪伴她成长！祈祷！

这几天痛的有点厉害，走路都不能多走，要一定角度的坐姿才坐着舒服。晚上七点的火车，启程北京了，但愿找到希望，但愿一切顺利！

绍兴火车到杭州，转火车去北京，在绍兴火车站下汽车的时候看到女儿也急着下车想跟我们一起去，看着女儿被关车里扒在车窗上撕心裂肺的哭，我真的好难受，本来这些不应该是她这个年龄经历的。为了长久陪女儿，我要坚强

高铁四个半月小时从杭州到北京南站了，晚上十一点半，地铁停了，打算就在火车站坐到天亮了，明天天一亮就去北京大学肿瘤医院，祈祷成功！

打车到北京大学肿瘤医院了，排队办卡中，希望能挂到

挂到下午盛锡楠的专家号，说是跟郭军一个科的，而且还是最后一个号了，算是好的开始！

还好老公当时提醒买轮椅，不然，现在我真的无法到医院，肿胀严重了，走路就更不舒服了，下午就能见到医生了，突然心里没底了，这里是我最后的希望了！

在门诊外边坐等了，医生还没上班，我排到19号，其实想找郭军医生看，可是挂不到号，周四上午好像在特需门诊，只是也没号了。

从昨天开始，女儿一直跟我微信视频，很多次她都哭了，然后然后又忍住了，有时候她会说妈妈我不哭，我知道她没办法了，在学着长大，有时候也会说要妈妈过去，我内心很挣扎，但也无能为力，只能让自己更坚强勇敢些，度过这人生的考验，然后好好陪她长大，这便是我最大的心愿了，请上帝成全我！

现在求医真是太难了，下午从一点多等到将近四点轮到我，看了这个叫盛锡楠的专家，属于肾癌黑色素专科的，看了以后说我找不到原发位，是局部位置的，还是做手术是第一选择，因为目前也没什么药可以治，然后做病理会诊和基因检测，做手术让我找北京积水潭医院的牛主任，我也想找，只是这种医生哪是说找就找的，根本没号。
远的不说我想找这家医院的郭军医生，黑色素最权威的，我也找不到号，又加不了号，要挂上郭军的号都得猴年马月了，换家医院又会有什么不同？
好累，这么久了一直找医院找医生，而医生都是建议你去别的地方，何时能真正看上病呢？
另外基因检测我们浙二只切了10片，这边要35片，又得回杭州弄，而且因为是活检根本切不出那么多片。检测结果又是很久以后的事了。
病理切片会诊这边居然要6天，等不起啊，杭州会诊是当天马上出来的，价格这里要400，杭州130，也不知道有什么不同？
所以这次北京之行会如何呢？

问了浙二原来住院的一个医生，问了我做手术的费用，说要骨盆切掉一半，然后假的重建，买这个假的就要10万，然后还不包括手术费用，还没多少可以报销。装了假的以后也是个瘸子，这些到不是重点，关键我是黑色素瘤，后面没药稳定，还是要复发，所以陷入了很难的选择，做还是不做？

昨晚九点左右右侧髂骨周边自己周边肌肉腹部肌肉都不舒服，有刺痛，有胀痛，想着宾馆就在北京肿瘤医院边上，老公就推着我去看，后来才知道这里的急诊只接待住过院的病人，临时去的病人不接收，让我们去别的医院。
打了的去了北京积水潭医院急诊，结果说肿瘤的痛他们没办法，要挂门诊，要么就吃止痛药，没别的办法。然后我们又打的回到了住处。索性这一颠波，疼痛好转，找到了一个好的姿势，十一点钟，很沉的睡着了，可能是累了困了

一早我们俩又跑北京大学肿瘤医院，郭军是见不着了，想着看看迟医生，网上写了她也研究黑色素方面的，等在病房这边，希望能破例接诊下，我也知道这不符合医院规定，只是我在北京一天又一天，病情也不知道怎么样了

上午成果:
老公求婆婆告奶奶的，看门的把我们的条子送进去了，不过迟医生还是叫门诊挂号，不同意接诊，然后我让老公把昨天付的基因检测的2000元去退款，因为要35片白片，老公跑一楼去退，后来说要科室签字能退，又跑到四楼病房，这次见到迟医生了，她说我们10片白片基本可以做四个基因，不过本来是做6个基因的，现在还有两个免费的做不了，鉴于基因检测报告要两个星期能出来就不退了，先去做，7月20日左右能出报告。也算成果一吧！
在病房门口等了很多病人和病人家属，我闲着没事就找他们聊，得到很多信息，其中有两个家属说崔医生也不错，然后刚好下午有出诊还有号就挂了，下午再去门诊看看，成果二吧！
另外就是，昨天那个医生推荐的北京积水潭医院的牛医生，今天看了下，有号，挂号费500的，也先挂上了，明天下午可以去就诊，成果三吧！

病人家属的推荐很好，今天下午看的崔医生真的态度好，讲的也很通俗易懂，虽然他也说去积水潭问问骨科意见，但他说的更有目的性，他说骨科医生做手术的恢复期如果一个月左右的可以先做手术，如果要三个月的，可以先来内科治疗，还说不用担心床位问题，还说明天骨科医生看完，下午就可以去病房找他，真的很暖心！
这么久以来第一次感觉医生有医德这种事。虽然他也表情一个从头到尾，但说的话很让人觉得踏实。
那就明天去积水潭听那个牛主任的意见了，希望好运一直陪伴着我！