加国乐坛天后席琳-迪翁得的这怪病 患者说太痛苦了

(加西网综合)自从加拿大歌手席琳-迪翁宣布她确诊患有僵人综合症（stiff-person syndrome ，SPS)，导致肌肉无法控制地痉挛，不得不取消世界巡演，也让这种罕见、无法治愈的神经系统疾病为人们所知。

三个月前，54岁的席琳-迪翁在Instagram上发帖称由于确诊SPS，她需要取消其余的世界巡演。

席琳-迪翁在视频中也解释了SPS引起的肌肉痉挛影响她 "方方面面 "的生活并阻碍她的表演。

根据CTV的报道，僵硬者综合症研究基金会的创始人塔拉-齐尔（Tara Zier）表示，自从席琳-迪翁宣布这一消息以来，增加了公众对这一疾病的了解，有望给SPS带来更多的研究和资金。

美国国家神经系统疾病和中风研究所将SPS描述为一种具有自身免疫性疾病 "特征 "的疾病，主要影响中枢神经系统，导致一个人对噪音、触摸和情绪困扰的敏感度提高。

齐尔和其他SPS患者称这种疾病不仅仅造成肌肉僵硬，还会伴随着持续的 "衰弱 "疼痛和疲劳。做了20年牙医的齐尔已经不能执业，其他人也成了残疾人，有些人卧床不起，有些人坐轮椅，许多人不能再工作。

SPS基金会是在齐尔本人于2017年被诊断出该疾病后创建的。该基金会专注于提高人们的认识，为研究提供资金，并支持其他患有SPS的人。

塔拉-齐尔和她的两个孩子。

(CTV)

齐尔称她自己花了三年时间才得到确诊。和其他SPS患者相比，这个诊断时间已经是快的了。在这三年的旅程中，齐尔一直被 "误诊（和）误治"。

确诊后，齐尔也发现了关于SPS的研究很少的原因之一，很多神经科医生申请研究僵人综合症的拨款都被当局拒绝。

她希望在席琳-迪翁曝光自己的病情之后，提高人们对SPS，为研究提供更多的资金。

患有SPS的症状

和齐尔一样，贾布尔（Lea Jabre）在被确诊患有SPS之前也有一段艰难的旅程。

在患病之前，贾布尔喜欢跳舞和参加聚会，喜欢电子舞曲和参加狂欢，但现在患上SPS后，她对噪音和光线的敏感度增加，无法享受她所喜欢的东西。

36岁的贾布尔早在2017年就开始出现消化系统的问题。当时医生误认为是胃炎，告知要服用抗酸药物。

但她的胃部一直出现严重的问题。看了更多的医生，贾布尔也被诊断为胃痉挛，医生称和她的神经系统有关。

为此，她不得不经常看医生，症状过渡到严重背痛和 "奇怪的疼痛"，后来才发现这是由肌肉痉挛引起的。

2020年12月，贾布尔和丈夫搬到了非洲西海岸小国家冈比亚。这时，她的背部又开始疼痛， 甚至出现抽搐。

有一天，贾布尔去洗手间，已经无法转动背部来抓取卫生纸。僵硬最后导致她一瘸一拐，无法外出，痉挛也变得更加频繁，身体充满了疼痛。

最后，贾布尔在约翰霍普金斯大学才确诊SPS。

目前，除治疗疼痛的CBD油和肌肉松弛剂药片之外，对SPS的治疗方法很少。

贾布尔开始静脉注射免疫球蛋白，旨在提高她的免疫系统，但她对这种治疗没有成效。医生随后给她做了改变一个人血液中的血浆以去除抗体的血浆置换术，才让她病情得到了缓解，但她肯定不能再回到以前的生活。

3月15日是国际SPS意识日，齐尔称席琳-迪翁公开自己的诊断，提高人们对这种罕见的疾病的认识，有助对这种疾病的研究和治疗。

REF:

https://www.ctvnews.ca/health/celine-dion-has-stiff-person-syndrome-here-s-what-that-means-1.6186689