女孩患上怪病，随时忘记呼吸。父母时刻看护，6年没怎么睡过觉

对于很多父母来说，每晚将孩子哄睡之后，无疑是他们一天中最为轻松的时刻。

可是在Star Bowyer和丈夫Andrew Bowyer的眼里，这却成了他们提心吊胆的开始。

因为，他们的女儿Sadie患有一种极其罕见的疾病，常常会在睡觉时忘记呼吸。

这意味着她有可能在任何时刻，于几分钟内就把自己活活憋死。

为了阻止事故发生，自Sadie出生后的整整6年间，Star和Andrew就不曾睡过一个好觉。

他们必须轮流苦守在女儿身旁，以便监测设备响起警报声时，能够尽快做出反应。

事实上直到现在，Star也没能明白，为什么这种厄运会降临在自己女儿身上。

毕竟她在孕期的检查结果一直都显示，母亲和胎儿十分健康。

然而到了分娩时，状况却相当危急……

Sadie于怀孕第36周时出生，当时遇到了臀位分娩的异常现象，而且母亲子宫内羊水过多。

宝宝一度无法正常呼吸，医生立刻展开了复苏抢救，但是效果甚微。

于是，当其他小孩子被家人环绕着接回家时，Sadie却只能被送往重症监护室，一住就是好几个月。

在此期间，医生一直在寻找Sadie无法正常呼吸的根本原因。

起初，他们觉得可能是呼吸道感染，又或者是她不小心吞下了母亲的体液。

直到后来Sadie已经两个月大时，医生才终于找到了症结所在。

答案等同于一个巨大的噩耗 —— Sadie患有先天性中枢性通气不足综合症（congenital central hypoventilation syndrome，简称CCHS）。

这是一种由基因突变引起的罕见疾病，全世界范围内也不过只记录了1000左右的病例，目前没办法彻底治愈。

CCHS通常会导致患者肺泡通气不足，并损害其神经系统用来控制呼吸的正常保障措施。

粗糙点解释就是：正常人的呼吸都是自动发生的，无需思考，可CCHS患者不行。

尤其是睡眠期间，体内的二氧化碳含量升高，无法刺激病人呼吸。他们只能通过呼吸机或其他相关装置（如隔膜起搏器）来获得帮助。

其中，症状相对较轻的患者，只会在睡着时出现状况。但病情更加严重的患者，即便清醒时也可能停止呼吸。

很不幸，Sadie就属于后者。

一旦处于睡眠状态，又或是集中注意力看喜欢的《小猪佩奇》时，她就会忘记呼吸，脸色发青，继而全身呆滞……

病情诊断后，虽然很残忍，但为了活着，才两个月大的小婴儿Sadie，只能被再次被推进了手术室。

医生为她进行了气管造口手术，在她的气管前壁开口、放置套管，建立人工呼吸道，以此辅助呼吸。

术后，Sadie马上又被转入了重症监护室。她全身接满管子，日复一日地接受着无止尽的检测和救治。

那几个月对她们一家而言，简直是巨大的折磨。

医院里随时都会响起警报，或是传来其他父母的哀嚎。

因为太过担忧女儿的安危，父亲Andrew身心俱疲，还不幸患上了PTSD以及超敏反应（hypersensitivity）。

后来好不容易，坚强的Sadie离开了重症监护室，但这也只是一家人磨难的开始……

回家后，为了更好地检测并辅助Sadie的呼吸，Star和Andrew给女儿的卧室购置了医院级别的设备，防止她在睡着时陷入危急状态。

但这并不意味着他们就可以撒手不管。

为了及时响应警报，必须有人时刻看护着，而Star“已经六年没怎么睡觉了”。

到了白天，两人依旧得小心翼翼。哪怕只是在家里看看电视，Sadie都必须有人陪伴。

他们一家三口的生活模式因此发生了翻天覆地的变化。

从此，长途的汽车旅行或者夜间电影，都被例如了“危险活动”。

Star不得不辞掉工作，全天候地照看女儿。而Andrew则需要更加拼命地工作，为女儿提供更好的治疗条件。

身体上的辛苦，总还能挺得过去。

最让Star和Andrew心碎的是，随着Sadie逐渐长大、懂事，她开始意识到了自己和其他的孩子不一样。

她总是疑惑地询问，为什么自己不能像其他小孩一样，去好朋友家过夜？为什么她不能去游泳？

每当这时，Star都不知该如何解释。

当被问到“为什么我需要有一台机器来帮助我呼吸呢”“我会死掉吗”……Star和Andrew更是近乎哽咽。

可偏偏，Sadie已经饱受肉体上的折磨，屡屡和死神擦肩，却还要遭受同龄人的耻笑。

曾经有一次，Sadie在Star的陪同下去操场上玩耍，不料这时却遇到了一群小孩，他们围着Sadie肆意嘲笑：“你脖子上的是什么？真是太丑了，你太恶心了……”

委屈的Sadie哭着跑回Star身边，恳求她把自己脖子上的套管取下来，以为这样就不会再被捉弄。

Star还不太清楚发生了什么，只是考虑当时的情况下，取掉套管的危险性并不大，便答应了她。

Sadie抹掉眼泪，焦急地跑回那些小孩身边，对他们说：“看，我把管子拿掉了”。

她本以为这样就能被对方所接纳，然而，看到她脖子上的洞，那些孩子却只是爆发出更大的哄笑声。

事后得知情况的Star，一边责怪自己太过迟钝，一遍心疼女儿的遭遇。

可无奈的是，她也没办法彻底屏蔽掉来自外界的恶意伤害，能做的也就是帮Sadie调整心态面对现实。

（Sadie和父亲Andrew）

但这并不是长久之计。生活也不能就这么维持现状 。

Sadie根本无法独立生活，她也因此失去了隐私和个人空间。

现在姑且还是小孩，但总有一天她要离开父母。可能是去上大学、去参加考试，或者谈恋爱……那时她该怎么办呢？总不能时刻带着呼吸机吧。

为了解决这些难题，Star和Andrew在多方咨询之下，想到了一个办法 —— 为Sadie植入一个隔膜起搏器，通过起搏器来辅助呼吸。

它没有套管那么显眼，还比呼吸机电力持久，虽然效果可能不会立竿见影，但至少能保证让Sadie获得更多自由，也免受他人异样的目光。

不过，这项手术的费用高达16万英镑（约人民币136万），对于这个已经在治疗中投入了全部家底的家庭，是个无法企及的数字。

多年来，为了给Sadie治病，Star和Andrew早已变卖了房子，还放弃了养老金。

他们甚至举家搬至了迪拜，只因Andrew在那可以获得一份涵盖私人医疗保险的工作。

走投无路之下，两人只好选择发起众筹，希望在好心人的帮助下能尽快筹得手费用，让Sadie在十几岁之前就接受手术。

如果计划成功，那么Sadie将成为英国第一名接受此项救治方式的CCHS患者。

毫无疑问，这一尝试不仅能为他们一家带来改变，也可以给其他患者带来新的希望。就像Star说的：“这不仅事关Sadie。我们想给所有其他孩子一个机会。”

好在，即便命运多舛，这个小姑娘依旧乐观勇敢。

希望不久的将来，Sadie能如愿完成手术，缓解病情。

至少，让他们一家人都能安稳地睡个好觉吧……

ref：

https://nypost.com/2023/04/06/my-daughter-forgets-to-breathe-she-could-die-in-her-sleep/

https://www.coventrytelegraph.net/news/real-life/parents-daily-nightmare-condition-makes-26651678

https://www.timesnownews.com/viral/girl-could-die-every-time-she-watches-peppa-pig-due-to-rare-condition-congenital-central-hypoventilation-syndrome-article-99312050

https://www.mirror.co.uk/news/health/im-terrified-child-die-sleep-29642732