女子患脑积水30年，头部肿大像外星人…网友建议安乐死，但却…
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（本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪，请谨慎观看）
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Graziely Alves Régis是一位来自巴西的女孩，下个月即将满30岁。
她的一生都被不幸笼罩。
因生来患病，这么多年始终卧床不起，不能说话，无法视物，头变得也足足有正常人的三倍大……
由于外形，她承受了不少恶意，一直被嘲笑是“外星人”，“巨婴”或者“橡皮约翰尼（一部猎奇短片）”。
也有人出于关心，呼吁尽快给她实施安乐死来摆脱痛苦……
可她的母亲Adalgisa Soares Alves坚决反对。
（Graziely和母亲）
Adalgisa早就放弃了自己的生活，24小时只围着女儿打转，并坚持要照顾她直到生命的最后一天。
可这一决定，却也将她推向了舆论的漩涡……
让Graziely从出生起就被判下“死刑”的，是脑积水。
这种病并不罕见，通常每五百个婴儿中就有一个不幸中招。
顾名思义，它指的是脑室中液体的异常积聚，会对大脑形成压力，致使颅骨变形。一旦损伤了脑部负责维持心脏和肺部工作的组织，还可能导致死亡。
其症状不仅包括头部增大等外观上的变化，还会伴随癫痫，呆滞以及头痛等生理上的折磨。
Graziely的病情要更加特殊一点。她还没出生，就已经在子宫内部患上了脑积水。
母亲Adalgisa怀孕8个月时首次察觉到了异常。她的子宫突然剧烈疼痛，和以往的胎动相比，异常凶猛难耐。
Adalgisa立马找医生做了超声波检查，结果得到了一个噩耗 —— 胎儿的大脑周围出现异常积液。
病情还不轻。医生当下就发出了“死亡通知”：这个孩子，最多只能活三个月左右。
原本还沉浸在即将为人母的喜悦中，听到这个消息后，Adalgisa瞬间跌落谷底。
果不其然，Graziely出生后头颅伴随着明显的肿胀。随着时间的推移，她的头还越长越大。
平时，她只能躺在床上什么也干不了。身体也在某个时间点就停止了发育，始终保持着孩童的外貌，就像一个活着的娃娃。
Graziely几乎没有清醒的时间，不会说话，只能发出些无意义的叫声，无法明确表传达自己的意愿或痛苦。
但即便如此，母亲Adalgisa还是感到庆幸。
因为Graziely成功打破了医生预言的生存期限。
她以这种状态直接活过了29岁，绝对称得上是奇迹。
可落到网友眼中，就是另一种意味了。
比起为Graziely高兴，大家更多的是困惑：脑积水也可以手术，为什么这么多年都不给她治疗呢？
“为什么她出生之后没做脑积水分流手术呢？她被病痛折磨了这么多年啊！对这个可怜的女孩子来说，这得多可怕。”
其实不是没给她治。
Graziely曾接受过脑积水最常见的治疗方法：分流术。
这种手术需要给患者插入一根带阀门的长软管，用来倒流积液。
可偏偏不幸的是，Graziely会对导管产生不良反应。
无奈，医生只好放弃分流手术，选择维持现状。而这一维持，就是近30年。
现在，Graziely没再接受其他特殊治疗，就靠家人的悉心照顾维生。
母亲Adalgisa早就辞掉了工作，几乎24小时寸步不离女儿身边。每天她都要帮女儿洗澡、换纸尿裤，还得用奶瓶喂食。
这些活儿并不轻松，Graziely虽然外貌像个孩子，但她的身材已经是成年人大小，挪动起来相当费力。
但爱女心切的Adalgisa从未把这视为一种负担。相反，她乐观地认为，给予女儿爱与照顾也是一种幸福。
唯一真正让她情绪崩溃的，只有他人恶意的嘲笑。
Adalgisa曾不止一次听到有人用嫌恶的语气骂Graziely是“大头”或者“外星人”。
想到女儿自出生起就没过过一天好日子，却还要因患病被别人讽刺，作为母亲她感到无比难过。
好在家里人都跟她统一战线，大家毫无保留地爱着Graziely，多少也算一点慰藉。
只是爱终究无法改变一切。
即便被家人无微不至地照顾着，Graziely的病情依然在持续加重。
她的头目前已经长到了正常人的三倍大，压迫到了视力，再无法视物，也就能靠听觉获取点外界信息。
不过话说回来，获取信息对她也无济于事。
据医生推断，Graziely实质等于没有大脑，她压根无法理解外界的一切。
正因如此，每当母亲Adalgisa试图和她交谈时，她能做出的最大反应也只是“笑一笑”。
看到Graziely活得如此痛苦，不少网友都建议尽快给她实施安乐死，早点解脱：
“我的老天爷，为什么要让她活在如此可怕的状态下。对这位可怜的女子来说，生活压根没有质量可言。让她安息吧。”
“此事非常可怕且令人心碎。我是两个孩子的母亲，我理解这位母亲想留个希望，盼事情出现转机……但她让孩子这样活着并忍受了28年的痛苦，是十分自私的......孩子的头都肿了，都没有完整的功能。我猜她也不会说话？请让她休息吧，放她离开。她应该得到更好的结果，而不是长年累月地受苦。这是一个令人心碎的故事。”
“不知为何，感觉是母亲的情绪问题让她放不下这个孩子，让这个人活着感觉很残忍。当视频里母亲亲吻她时，我看到她脸上出现一种‘怜悯’的表情，仿佛她明白自己是为了母亲而活的。”
但母亲Adalgisa并不赞同。她坚持要和家人一起照顾女儿，让她长久地活下去。
“我很高兴看到她被我和全家照顾得很好。看到她的笑容时，我很有成就感。”
“我永远会给她最好的，因为她是从我的子宫里出生的。她还在我肚子里时就备受喜爱和期盼，我将爱她，直到她生命的最后一天。”
她甚至觉得女儿这种状态能传递一种正能量。
每当有人前来拜访，她都能感觉到一种“平和的”气氛随之溢出。
直到现在，Adalgisa仍怀抱希望女儿的病可以治愈。只不过比起依靠医疗，她更多的是借助信仰的力量。
“我从未失去希望，因为我是一个有着伟大信仰的女人，我总是把上帝放在一切之上 —— 我每天都会大量祈祷。”
这种决绝的态度放在一部分人眼中是伟大的母爱：
“多么了不起的母亲。我想我们大多数人都不敢坦率地说，自己会像她那样投入并奉献，或者说我们希望女儿能多活几年。这位母亲是个圣人。”
而另一部分人则给她贴上了自私的标签：
“那个母亲很自私。宁愿让她的孩子跟她一起受苦，也不愿为了孩子好而放她离开。真TM自私……”
甚至还有人怀疑，Adalgisa是故意吊着女儿最后一口气，利用她的病博眼球：
“这个女人在TikTok上压榨她女儿。她一直在TikTok上直播，利用这种不幸赚钱。这简直太恶劣了。”
事实上，Adalgisa确实在各个平台都开了账号，并大量PO出Graziely的视频和照片。
不过据她所说，这一方面是为了让关心Graziely的人了解她的最新动态，另一方面则是想多些渠道为女儿筹得资金。
她们家并不富裕，平时依靠政府的残疾人补贴过活。
可Graziely的开销很大，差不多每个月都得用掉30包纸尿裤，外加药膏之类的必需品。只靠她们自己承担十分吃力，只能寻求好心人的帮助。
下个月，Graziely就要满30岁了。
近几年，随着她的遭遇被媒体报道，有越来越多网友针对她的“去留”展开了激烈的讨论。
遗憾的是，她永远无法为自己做决定。
无论最终活着还是死去，都是一种不幸……
ref：
https://nypost.com/2023/05/16/my-daughters-head-keeps-growing-but-i-think-shes-beautiful/
https://www.dailymail.co.uk/health/article-12088933/Womans-head-TRIPLED-size-life-threatening-condition.html#comments
https://www.instagram.com/adalgisasoaresalves/
https://www.reddit.com/r/MorbidReality/comments/slwebw/graziely_alves_r%C3%A9gis_a_28_yearold_brazilian_woman/#
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Letitina_LT :这件事情非常的复杂，不知道要怎么表达，但是我觉得不管是母亲还是女儿，都非常的难啊，生育真的要非常的慎重
YLNCRN :我之前就提过，我认为不管是怎样的决定，我们看来是“残忍”还是“爱”“自私”还是“伟大”，对于这些患者来说并不重要，是家属在cope；因为做决策的是家属，这个决策实际上是“为家属而做的”。Cope不好的典型案例就是这个……职业道德和社会道德都会让外人觉得这是不人道的，可惜没人介入
地球休息室:很残忍啊.......这样甚至连动物都不如的状态来一遭世界算什么？
学习吧丨以后的:为了成全她成为一个“伟大的”母亲，她把女孩的灵魂困在一个畸形的躯壳里，每天忍受病痛折磨，这就是信仰。不知道她信的是什么东西。
SylphLockhart:没有人可以替别人决定生命是否终结，她的妈妈应该看着女儿也同样痛苦，但谁能知道女儿自己的想法？所以旁观的人更没有发言权
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