泪目！她家4个小孩有3个将失明全家6口花1年环游世界攒回忆

2023-05-23 20:05

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一家6口，有3人将在未来失明！

来自加拿大的六口之家，去年一起环游世界，在视网膜色素变性（retinitis pigmentosa）、一种罕见遗传性疾病导致四个孩子中的三个完全丧失视力前，他们尽情地饱览异国风光、希望存下美丽记忆。

李梅（Edith Lemay）和沛利提亚（Sebastien Pelletier）育有12岁的米雅（Mia）、10岁的里奥（Leo）、7岁的柯林（Colin）和5岁的罗伦（Laurent），一家在接受电视节目“早安美国”访问时，道出这趟不可思议旅程的原因。

李梅说，四年前，四个孩子中有三个被诊断出罹患先天性眼疾，全家人花了一段时间才接受这个残酷的事实。

李梅表示，她最初是否认，认为这是不可能的，因为家族没有人得过这种病；

然后变得愤怒，问“为什么是我？为什么这发生在我身上？这是不公平的”；

然后是悲伤，她为自己、为家人感到难过。她说，当接受自己孩子的道路将会很不一样时，她才开始考虑未来，并制定真正的计划。

起初专家建议李梅与佩利提亚开始让孩子多接触视觉记忆，让他们看周围世界的照片和书籍；

但两人决定更进一步，带孩子体验世界各地的真实生活经历来“储存”这些视觉记忆。

佩利提亚说，对他们来说，这是件再明显也不过的事，把他们带到世界各地，全力体验生活。

最年长的米雅说，至今她最喜爱的回忆便是在土耳其乘坐热气球，“那真是神奇、令人惊叹”。

里奥是家中唯一没有得病的孩子，他说，他感到很幸运，但也很难过，因为兄弟和姊姊将会丧失视力。

“早安美国”节目安排了一个意外惊喜，让他们在纽约时可以观赏百老汇演出，里奥对此特别兴奋。

目前医学上还没有方法可延缓这类疾病，佩利提亚说，除了从出生起就没有在黑暗中辨识物体的能力外，孩子的视力尚未有任何变化。

专家表示，视力完全丧失预计会发生在他们中年阶段。

李梅说，他们已把教导孩子坚韧不拔、心存感激以及如何适应环境作为自己的使命，希望他们“专注于生活中的正面事物”。

当某个位于魁北克的组织将李梅一家与其他有类似遭遇的家庭联系起来时，也让他们感到不再孤单。

根据国家罕见疾病组织的数据，全世界每3000至4000人中就有1人患有视网膜色素变性。

美国抗盲基金会（Foundation Fighting Blindness）说，他们已资助40多项临床试验，寻找这种疾病的潜在治疗方法。

佩利提亚说，他们应对的方式就是付诸行动，对他们来说，最困难的是不去做任何事情；而这也是面对罕见疾病最困难的地方，“一切你都无能为力”。

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来源: qq

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