带“泡泡宝贝”大胆往前走

作者 | 梁  子

编辑 | 秦珍子

因为组织了一次“亲子游”，武汉女人邹杨被人说“胆子真大”。

旅途倒没什么特别。今年2月底，11个家庭组团在上海游览、参观，父母带着孩子，画玻璃彩绘，登东方明珠。

风险在孩子们身上，他们正在被各式各样的肿瘤威胁着。

团里4岁的孩子，腰上有个直径五六厘米的瘤体；最大的烺烺16岁，肿瘤改变了她颈椎的曲度，这个姑娘必须24小时顶着一种牵引装置；邹杨的儿子满满9岁，右眼周围的骨头，已被肿瘤“吃”掉一部分，容易骨折，右眼也只剩下光感，上下楼梯要紧握扶手，一级一级地走。

11个孩子都患有一种名为“Ⅰ型神经纤维瘤病（以下简称“NF1”）”的罕见病。肿瘤会在他们身上随机生长，出现在何时何处，是否会侵入器官或恶化，最终造成怎样的影响，因人而异，无法预测。肿瘤还可能大量出现在面部，毁坏人的外貌。他们被称为“泡泡宝贝”。邹杨是患者家属，也是神经纤维瘤病关爱组织“泡泡家园”的骨干成员，组织患者家庭旅行，是她一直以来的愿望。

然而，出行意味着这些家庭不仅要提防疾病带来的安全隐患，还要面对公共场所人群的眼光。

邹杨记得，登东方明珠广播电视塔时，周围游客很多，她紧紧跟在儿子满满和他的小病友瑞瑞身后，怕他们被人撞到。与此同时，她注意到，总有人对两个孩子侧目打量，有小孩直接说瑞瑞“丑”。

“关你什么事！你还敢说我兄弟！”满满回怼道，他维护朋友的行为让邹杨很高兴。在儿子患病的9年里，这对母子遇到过太多相似的场景，满满经常被同龄的孩子排斥、嘲笑、辱骂，被说是“外星人”，是“鬼”。

“我不能教他以牙还牙，那不是正向的教育。”邹杨无奈地说，自己能做的只有提醒对方家长，并告诉孩子，“不要在意别人的眼光”。

旅行团中的大多数家庭曾经到过上海，但都是为了求医，只在车站和医院两点一线间往返，没心情、也没资金带孩子玩一玩。有家长感叹：“来上海N次了，第一次登上东方明珠。”

何文军记得很清楚，两年前第一次带女儿来上海，是一个周五下午，他和妻子刚走进医院诊室，“眼泪就止不住了”。

当时，女儿在北京儿童医院确诊NF1刚一年，症状很典型：从两个月大开始，小姑娘身上逐渐出现咖啡斑，腰部有一个黄豆大小的“疙瘩”，后来越长越大。

医生说，神经纤维瘤目前没有理想的治疗办法。孩子太小，经不起手术。即使手术，肿瘤也容易复发，要反复做。何文军听了不死心，又到上海求医。

上海第九人民医院拥有全国少见的神经纤维瘤病专病门诊。医生提到，国外有一款靶向药叫“司美替尼”，可以控制肿瘤生长。何文军的希望很快又破灭了，这种药物需要持续服用，每个月要花费10万元，“经济条件肯定不允许”。

这家人只能在等待中定期复查。女儿确诊之后，有一段时间，何文军的情绪极不稳定，尤其害怕听女儿哭。他把出门上班当成逃避现实的方式，用忙碌对抗焦虑。

“感觉所有的重担都在我身上，但又找不到跟人倾诉的地方。”有很多次，何文军下班回来，已经走到楼下了，但就是不想回家。

6年前，何文军和妻子原本打算婚后离开北京，回老家生活。女儿的病让他们不得不留在医疗条件更好的北京。何文军以前喜欢摄影、骑行，“现在基本都不碰了”。

NF1患者的临床数据表明，肿瘤在青春期增长的速度可能加快，也可能出现更多的并发症。

烺烺是旅行团中年龄最大的孩子，马上就满16岁了。肿瘤引发了脊椎侧弯，她的两个肩膀一高一低，头颈也偏向一侧；肿瘤还导致她颈椎反弓，压迫到脊髓，造成呼吸困难。烺烺妈妈回忆，医生说孩子可能会瘫痪，切除肿瘤风险太大，只能用物理方式延缓症状，等待未来。

手术前，烺烺剪去留了很久的长发，固定牵引环时，她的颅骨被钉进了10颗钢钉。接受手术5年后，烺烺说，已经感觉不到戴着头环，“习惯了它的重量”。母亲也习惯了和牵引环有关的护理工作：早晚消毒钉口处的伤口，每3天换一次药，女儿头发稍长一点就要立马剃掉。她笑称，给女儿理了这么多年发后，“剃光头，我是专业的”。

这位母亲无法一直保持乐观。她说自己在女儿手术后没睡过一个好觉，“潜意识里很着急”。牵引治疗效果有限，她害怕面对肿瘤切除和截骨修正手术的极高风险。

在上海旅行的第一天，家长们临时起意，趁着好天气，带孩子去公园。孩子们手拉手，走成一排，叽叽喳喳，家长跟在后面，“这样的场景太难得了”。大家聊起了孩子的情况，也聊到了“司美替尼”。这款目前唯一能治疗NF1丛状神经纤维瘤的靶向药物，去年9月1日在国内上市，3个月后进入新版国家医保目录。两种规格的价格分别是每盒1.1万多元和2.2万多元。

女儿吃上药后，何文军的焦虑缓解了不少。但他要操心的事依然太多。上学期因为总感冒，孩子没上几天学，春季学期“要不要跟老师坦白病情”，他有些犹豫，怕学校不敢接收。他想过带女儿回老家，“不期待她学习多好，健健康康就行了”。

患有NF1的孩子，如果想和同龄人一样接受普通教育，需要家人付出更多，烺烺妈妈就曾在女儿手术后陪读三年。邹杨辞了工作，先后考取幼儿园和小学教师资格证，她曾担任满满所在的幼儿园教师，一边维持收入，一边照顾孩子。后来，她又成功应聘到满满读的小学，因为班主任事务繁忙，她无法“对几十个孩子的成绩负责”，又辞职专门陪读。

如今，邹杨偶尔做一些兼职，“但不吃不喝也支撑不了药钱”。这位母亲说，她和满满成了“啃老族”，靠自己的父母接济。“我对父母是有愧疚的。他们应该去旅游、打牌、跳广场舞，而不是帮我带着孩子，供我们看病。”

为期两天的上海之旅结束后，有公益机构负责人感叹，邹杨“胆子真大”。邹杨说，安全肯定要放在第一位，但作为患者组织，不能因为一些孩子情况比较严重，风险更高，就拒绝让他们参与。

“这些孩子，他们更缺少出来玩儿的机会。”邹杨说。

几年前，“泡泡家园”曾组织过相似的活动，好不容易拉来赞助，在全国招募10组家庭，结果没能凑齐。邹杨问患者家长，为什么免费的活动也不愿意来。

“他们说不想让别人知道孩子生病。”在邹杨看来，这是一种很自私的想法。

烺烺知道要去旅行时，第一反应是，又可以见到好朋友了。她喜欢出远门，玩儿得很开心，学校发的十几本寒假作业，她带了几本去上海，又原封不动地带回家。

旅行结束后，烺烺妈妈把女儿的感想发到微信群里：“在我的日常生活中，我不爱将自己视为‘异类’，不希望别人将我作特殊对待。所以学校里老师组织的集体劳动或活动我都尽力参加，不让别的同学觉得我在他们之外。我很要面子，也尽力不让外人觉得我弱小，与他们相处，还是觉得有些累。但与泡泡家园里的人相处，我就能完全卸下所谓的‘伪装人设’，安安心心地展现自我啦。”

不光孩子们需要朋友，旅途中的两个夜晚，家长们总会聚在一起聊天。他们聊病情、药物，也聊如何调整心态，怎么让孩子不在意异样的眼光。聊到晚上10点、11点，邹杨说，行了，差不多要撤了。有人说好，结果站起身来，迈两步，又开始站着聊。明明第二天还要早起，行程安排得满满当当，“但每个人都舍不得走”。

烺烺妈妈回忆，在上海的两天，自己难得睡得踏实。在接触到满满、瑞瑞、烺烺这些年龄更大的孩子后，何文军也不再担心4岁的女儿长大后会变得自闭、自卑，何文军说，“我们的孩子，并不比别人差”。

旅行让这些负重的父母喘了口气，但疾病没有治愈，问题还在那里。今年检查时，满满没被肿瘤影响的左眼，视力掉到了0.4。邹杨有点着急：“要是两个眼睛都掉到只有光感，那咋办？”最近，烺烺左侧锁骨皮下，出现了一块肿物，她是全国最早进入药物试验服用“司美替尼”的孩子，烺烺妈妈想，如果肿瘤继续生长，可能就不得不冒着风险，做那两台手术了。

邹杨已经计划好了下一次旅行。曾有孩子跟她说，自己去过海边，但从没下过水，怕身上的咖啡斑被人看到。也有成年的患者跟她说，自己在澡堂搓澡，结果被其他客人投诉，被老板赶了出来，“怕有传染病”。

邹杨想带大家一起去游泳，男孩光着上身，女孩穿着漂亮泳衣，“想怎么游都可以，没有人会对你侧目”。

（应采访对象要求，文中何文军为化名）