全身抽搐痛苦呜咽!席琳迪翁影片里'癫痫大发作',面容扭曲看哭网友:太心疼了…

太令人心碎了！

世界著名女歌手席琳·迪翁在最新纪录片《我是：席琳·迪翁》（I Am: Celine Dion）中，分享了她患僵人综合征的最脆弱时刻......

这部电影于周二在Prime Video上发布，展示了56岁的席琳迪翁在物理治疗过程中遭受的严重痉挛：她侧躺在桌子上，身体僵住了，开始痛苦地哭泣，她的身体不停颤抖，发出呜咽声......

她第一次公开自己在僵人综合征（SPS）发病时的样子，很多粉丝看了之后都泪流满面，表示“我的心都碎了！”

这位来自加拿大的女歌手于2022年12月首次透露，她被诊断出患有这种罕见的神经系统疾病，这种病会导致疼痛性痉挛和行走困难。

在纪录片中，人们可以看到她经历了其中一个艰难的时刻，但这只是她一次次病情发作的一个缩影。

戳视频：

在一次录音过后，席琳突然又一次陷入了痉挛，据导演泰勒回忆：“最后20分钟真的让人心碎，我都不知道她能不能撑过来……”

据泰勒回忆，这次发病历程是“被意外记录”的。“这是她四年来第一次成功完成两天的录音，她录了10分钟，感觉超好，歌声听起来很动听 —— 然而一切突然就恶化了。”

在录制完两首歌后，席琳 · 迪翁陷入了长久的痉挛中，镜头下的她，连呼吸都变得无比艰难。

纪录片6月25日正式公开，片中曝光Celine Dion发病时痉挛10分钟的真实画面，剧烈痛苦使她一度变得面容扭曲：在几帧画面中，她肌肉严重痉挛，她难以动弹，手指也无法自然伸展。

在安静的镜头下，一切显得残忍而真实。

而在病势缓和之后，席琳又回到了那个大家最熟悉的，乐观而坚强的状态。她走出病房，在黑暗中哼起那首《Who I Am》，目光坚定。

四五个小时的生死搏斗，变成了纪录片里安静的这几分钟。

但与此同时，她选择勇敢地把抗病经历拍成纪录片《我是：席琳迪翁》（I Am: Celine Dion），展示给全世界的观众看，让这种罕见病得到更多人的认识。

随后她全身僵硬，强忍泪水……医疗团队见状，随即为她注射药物。

在床上休息10分钟后，Celine终于勉强坐起来并表示，每当发生同类事件，她都觉得很尴尬，因为自己根本无法控制自己的身体。不过她强调：

希望日后可以继续唱歌跳舞，她永远都有后备计划，如果不能跑步就慢走，就算不能再步行都要往前爬行：“我永远都不会停下来！”

那个来自加拿大小镇的女孩，一如既往将音乐视为她生命本身。

Celine Dion罹患的僵硬人症候群，是一种无法治愈的进展性自体免疫疾病，治疗只能缓解疾病可能导致的躯干、手臂与腿部肌肉僵硬等症状。

据估计，英国约有70人患有此病，美国约有330人患有此病，其中女性患病人数约为男性的两倍。

“就好像身体肌肉收缩的'关闭开关'出现故障，使肌肉处于持续的激活状态，“医生是这样解释这种病症的，

“在急性痉挛期间，患者将这种感觉比作严重的痉挛或他们的肌肉被锁在了某个位置。”

在出席纪录片活动时，席琳告诉主持人：

“当我尝试唱歌时，就像有人勒住你，感觉有人压住你的咽喉。”当她试图提高或降低声音时，喉咙就会开始抽筋，这个情况可能发生在全身，包括腹部、脊椎和肋骨，甚至严重到导致肋骨断裂的程度。

她提到自己很爱做菜，当做菜时，若试图把手维持在某个姿势，不仅会抽筋，那姿势还可能“无法松开”地僵在那里。

据导演泰勒回忆，在纪录片开拍之后，她才知道虽然席琳这几年才确诊僵人渐冻症，但实际上，这种病已经伴随她17年。

她第一次注意到僵人综合症的症状是在 2008 年的“Taking Chances”世界巡回演唱会期间，当时她在德国的演出中声音颤抖，身体变得更加僵硬。

然而，要强的席琳·迪翁选择了“隐瞒”：为了减轻症状，她曾长时间服用大剂量安定来控制自己！

当时，席琳·迪翁开始服用地西泮（一种俗称安定的药物）来帮助放松肌肉。“当你不知自己拥有什么时，尝试很多事情可能会害死你。很不妙…但我在尝试。”

她说，自己不想停止表演，这种药物让她“全身放松”。但她没有意识到，她服用的剂量可能会带来可怕的后果。

“说实话，我并不知道它会要了我的命……比如演出前我会服用20毫克安定，但当我从化妆室走到后台时，药效就已经没了。”

结果，她的身体“很快就”适应了药物，而且“20分钟后”她就会再次感到症状。于是，她开始增加剂量。“你习惯了，它就不起作用了，只能一直加加加”。

她一度每天服用多达90毫克，她说，这个剂量足以“致命”。

席琳说表示，一直隐瞒病情的原因，是她有时觉得自己必须像“英雄”那样，尽管身和心在病痛之下早已渐行渐远。

曾经在公众和家人眼里，席琳 · 迪翁是一个永不知疲倦的战士，一个健康又正能量的天后，一个完美的好妻子好女儿；在歌迷心中，她永远是那个充满能量的“英雄”。

虽然常常被形容为“有救赎的力量”的声音，但这位视音乐为生命的女子，常常忘了，是不是需要停下来呵护和关心自己。

纪录片里有一幕，席琳如此比喻自己的心境：

不容许自己对音乐有任何怠慢，拼命工作保持场场巡演的极高水平，她受到全世界的喜爱，但高压的工作在某种程度上也成为了她病情的导火索。

但最终，她选择了“妥协”——和自己和解，大胆地向粉丝敞开心扉。

而让席琳决定必须“坦诚”一切的，是那一次次与死亡擦肩而过的瞬间。比如有一次演出，治疗痉挛的药已用完了，但她必须在恐惧感和不确定性中上台：“我不骗人，我感觉我随时会死。”

当病情终于发作到无法控制的境地，那个从来都将健康问题视为最后考虑的事项的歌后终于决定倾吐一切：

于是，我们就看到了此前的预告片，席琳·迪翁坐在椅子上，注视着镜头平静说道：“我被诊断出患有一种非常罕见的神经系统疾病。我每天都在努力工作，但我不得不承认，这真的很艰难。”

她继续说道：“之前我还没准备好说什么，但现在我准备好了。”说完，她长叹了一口气。

“当你录音时，声音已经很棒；但当你站上舞台时，声音会更加出色。”

“办一场演出并不难，取消一场演出才难。”

泪流满面的她继续说道：“我太想念这里了，想念这里的人们。如果我跑不了，我就走。如果我走不了，我就爬。但我不会停下来。”

当《Vogue》杂志采访时问到粉丝们是否期待再次看到她的巡回演出时，席琳·迪翁含泪发誓，她宁可“爬着去参加演出”，也不会被这种疾病打败。

“我无法回答这个问题……因为四年来我一直对自己说，我不会回去，我已经准备好了，但我还没有准备好。”

在纪录片上映前，粉丝们观看了这段短片后，已经撑不住了！有人说：

“我无法忍受这部关于席琳·迪翁的纪录片。我需要花一天时间哭，因为预告片已经让我泪流满面。我爱席琳。”

一位观众在X/Twitter上写道：“光是看预告，席琳·迪翁已经让我哭个不停了……哪怕她的纪录片还没有上映。”

还有人评论道：

除了难过到流泪之外，粉丝还对她的“坦诚”和“不加修饰”深深震撼。