今天只有她配得上热搜第一！

公众号新闻

2022-10-08 11:10

来源：脆皮先生（ID:cpxs2009）

国庆假期正式结束，上班第一天，热搜几乎被无聊琐事霸屏，有一个被忽略的人，更值得热搜第一。

“每一个小群体都不应该被放弃！”

还记得这句话吗？

语气载满温柔，眼中全是坚定。

还记得那个一夜爆火，被刷屏的女处长吗？

去年年底，一场“灵魂砍价”，在网上引发无数人关注。

不同于往常看热闹式的围观，这次关乎民生福祉的讨论，让多少人印象深刻。

“也就看了10遍！”

“泪目了！”

“辛苦了，谢谢！”

一个半小时，持续八轮“对决”。

我们看到的是一个视频里的激战，它还是医保集采史上的最高砍价记录的诞生，是一次生命至上最生动的诠释。

当69.7万元一瓶的天价药，被砍到3.3万一瓶的价格。

“这不是砍价，这是给老百姓砍出一条生命的通道！”

那次胜利，属于的不是谈判双方，它属于的是千千万万的患者。

快一年过去了，最近，在央视的一个纪录片里，我们再次看到了那个温柔有力的姐姐——国家医保局谈判代表张劲妮。

也终于第一次听到了，关于她在那次交锋里的心路历程。

“我觉得我眼泪都快掉下来了。”

这是她那天说的最真诚的一句话；

“你们踩进来我们相遇，踩不进来我们就是平行线。”

这是她那天说的最金句的一句话；

“每一个小群体都不应该被放弃。”

这是她那天说的最戳心的一句话。

没有哪句事先想过，脱口而出，只是因为张劲妮当时自己有了一定的代入感。

诺西那生钠，是治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的一种专属药。

SMA，是一种很罕见的疾病，在我国也困住了3—5万人的肢体、快乐还有整个人生。

肌肉萎缩、脊柱侧弯、呼吸、进食都困难，这个魔鬼一般的孤儿病，排在了2岁以下孩子致死性遗传病的第一位。

张劲妮曾亲眼看到过一个患此病的孩子眼里的渴望，以及家长脸上的无助和绝望。

毕竟，70万一针，那是一个普通家庭无论如何也承担不起的天价。

有些父母，只能眼睁睁等待孩子生命慢慢走到终结。

有些家庭，竭力买药维持，最后也难逃掏空家底的悲剧命运。

或许，身体健康，未曾遭遇重疾的多数人难以想象，但时常见到这些艰难生存的张劲妮感同身受着。

每一个重病患者身后的家庭，都很难。

但你多做一点，就能让一个家庭的命运改变。

“我觉得这就是一个很好的事情。”

每一次，可能都是在为一个未曾被关注到的群体发声。

于是，每一次都竭尽了全力。

刷屏的那个视频里，我们看到的是张劲妮的淡定。

她说，其实，当谈判成交那一刻，她有意克制了自己的内心的高兴。

因为她知道，这之后：

千千万万个家庭能用得上药了，千千万万个孩子能站起来行走，能正常拥有他们的天真快乐和童年了。

“人生最痛苦的事，莫过于有病无药可医，有药无钱可治。”

2021年11月13号，睿睿妈妈在社交平台上写下这句话，写下的也是无数同病相怜的父母的心声。

彼时，她还不知道天价药从70万降到3万的好消息。

视频里记录的都是因为SMA，这个家庭让人忍不住想哭的日常：

孩子，你还只有三岁啊；

天价药太贵了，爸爸妈妈真的无能为力了；

“你一直问妈妈，人为什么要睡觉，我不喜欢睡觉，因为我腿会痛……”

她不知道该怎么跟他解释，该怎么继续维持他的生命。

幸运的是，在那不到一个月后，她等来了希望。

医保报销过后，70万的药，现在10000块左右就能打到了。

三针过后，睿睿第一次可以自如蹲起；

第一次能够一口气爬三层楼；

第一次开心地蹦蹦跳跳……

从那一天起，等来希望的，还有这个喜极而泣的母亲。

这个直接在公交上哭了出来，哭着给妈妈打电话的姐姐。

这个最大愿望就是坐起来，可以和爸爸妈妈拥抱一下的19岁姑娘……

从2022年1月1日开始，云南昭通，广西玉林，福建厦门……全国各地的SMA患者，陆续用上了昔日的天价药。

在命运无情把厄运和痛苦加诸于他们时。

他们，没有一个被抛弃。

每次写到这样的话题，就无法不想到《我不是药神》里，那个让人心酸心疼的奶奶。

“我病了三年，四万块钱一瓶的药，我吃了三年，房子吃没了，家人被我吃垮了”。

世界上只有一种病，穷病。

我们不敢生病，更不敢生大病。

多少人因为一场重疾，再无天日；多少家庭因为一场大病，家破人亡。

病有所医，医有所途，是每一个普通的我们，在人生这条充满未知的道路上，最简单却也成了最奢侈的愿望。

于是，有人笃定物竞天择，适者生存的法则；

有人臣服于生老病死，时至则行的规律。

但这个人间之所以可爱，之所以还值得，是因为总有人不啻微芒，造炬成阳。

“你原来不是卖这钱，你该挣的钱，你研发的投入已经挣回来了。”

山东医药专家的一次灵魂砍价，差点儿把厂家急哭。

5.62元➡️4.72元➡️4.62元➡️ 4.50元➡️ 4.40元➡️4.36元

他们一分一分，把达格列净片的价格，砍到世界最低。

“你们要大起胆子再降才行哦”。

每一次开门见山，理直气壮。

都只为替老百姓省下最多的药钱，都只为那些在绝望中挣扎的群体，能看到哪怕一丝丝希望。

文章写到最后的时候，突然看到了热搜上的另一个消息。

某卫生院一工作人员，为了还自己的赌债，竟然通过代预约“四价”“九价”宫颈癌疫苗，一共诈骗了30多万，目前，该人已经被刑拘。

这个复杂的世界就是这样。

有人蝇营狗苟，拼命破坏世界规则，有人光明磊落，努力释放光芒。

我们无法阻止前者，但我们可以永远记得无私的“药神”陆勇们，“为民请命”的张劲妮们。

为他们鼓掌，这个世界才会聚集越来越多的光。

大家好，我是脆皮，一枚新晋奶爸，创业公司高管。去过很多城市，也曾在路边练摊。现在只想和你说最真的话，持续成长，不断精进。

-END-

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来源: qq

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