有感“我妻之死”
昨天周五下午读了“我妻之死”的文章，特别不平静。专门等到周六休息好了再把感想写下来：
–作者对妻子和孩子们的深爱跃然纸上，令我多次为之动容。逝者安息，给她的家人送上最大的祝福。生病，治疗过程中具体的事情我就不多讲了，因为这些是个人和家庭隐私。网络也不是讨论个人案例的场合。
–有些我对美国医疗系统的认知和了解，我分享一下。在美国的医疗系统工作10多年了，基本在3个地区：加州，弗罗里达，中部。我没有在中国的经验。
–美国的病人隐私保护非常严格(HIPAA), 作为病人，每次去一个新机构，记得填HIPAA表，写上，你允许谁了解你的医疗信息。这一点对刚成年的孩子很重要，孩子一到18岁，家长就不能接触她/他的医疗信息，除非孩子填了这个表。我知道这一点，但也还拖着没完成。有朋友的孩子在大学里，出了情况，家长都无法获取第一首信息，令人扼腕。
–很多诊所你可以授权家属使用你的online portal, 网上的个人病例。这一点建议家里有一位是家庭健康大使，把这方面的事情管理好。当今美国大部分病人都有这个portal, 里面有：医疗预约，吃的药，血液检查，各种影像检测，医生写的病历。美国有法律（21st Century Cures Act）保护病人索取自己医疗信息的权力。有的诊所不一定直接公布，但是只要你要求，诊所必须给。
–在美国，肿瘤科特别规范化，有严格细致的指南-NCCN.org. 这个网站上有给病人看的，完全免费，非常易懂。给医生看的也是免费，但需要用email 登录。每次我带住院医，一定要教他们学会用这个网站，对非肿瘤科医生和病人都非常有用。有的病人喜欢-Doc, you tell me what to do, I will do it. 有的病人需要对疾病的诊疗，治疗有深刻理解以后，才踏实。这就看个人了。有了NCCN，病人和家属可以了解诊断/治疗的每个步骤，我认为非常有助于团队合作。
–我感觉在美国生活，每个方面都按照官方指南，请本方面专家给出指导才可靠。不用听医生给的法律方面的建议，也不用听律师给的财务建议。就是去看专家，也最好先自己把指南，法律条款都先看看，做好功课，收益才大。
–现代家庭分工明确，管理财的那位不一定对健康方面了解。反之亦然。解决办法是周末假日的时候互相和对方学习，同时把最重要的信息储存在双方都知道而且可靠的地方。
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