我得了一种罕见病

你会读这个词吗？Lymphangioleiomyomatosis – 一种罕见的肺部疾病。中文翻译成：肺淋巴管肌瘤病，肺淋巴血管平滑肌肉增生症 。在英语国家通常用简称叫做LAM。因为很罕见，听到过的和知道的都很少。也因为罕见，对它的研究也很少，所以目前也没有好的治疗方法。而我就这么不幸地得了这个病。

LAM为一罕见的平滑肌细胞不正常增生疾病，会造成肺部、肋膜、纵隔腔、胸管及腹膜后腔的平滑肌肉细胞不正常增生。仅发生于女性，发病时期为青春期及孕龄期女性(平均发病年龄为33岁)，造成此病的原因至今不明 。

我最早发病时是于1999自发性气胸 （那时还不知道是LAM引起的)，无特别原因，突然间胸口闷，喘不上来气，随便动都是一阵剧痛。当是在深圳，去了红十字会医院。当时的处理是插管排出胸腔里的气。不得不说下，当时医院的插管水平真的很差。我这样说是因为后来我在加拿大接受过同样的治疗，明显地感觉到差距很大。话说回来，插管治疗后回家继续正常生活，只是这正常生活没有多久，有前前后后气胸发作了几次。每次发作都要住院插管。到了后来，医院的护士都认识我了。看到我会说：你怎么又来了。我只有苦笑，真的不想来啊。到了1999年底我要来加拿大前，做了一次胸腔镜手术，取出肺部无故滋生的囊。手术算成功。但不能保证以后不犯。那时还是一个人在深圳，情绪非常的低落。不知道以后的生活该怎么办。

然后于1999年12月来了加拿大多伦多，2000年4月气胸又发了，在Toronto general hospital又是做了插管治疗。那时人很低沉, 一个人在国外, 工作还没找到, 男朋友也分了. 当时认为那阶段也许是我生命里最黑暗的一段. 同年9月移居蒙特利尔，上了班。还记得到了12 月开始准备过圣诞，还去买了裙子要去参加公司的圣诞晚会, 又发病了。这一次我被推荐到Montreal general hospital, 一位经验丰富的年长外科医生。他看过我的纪录，告诉我，这次的手术和以前两次不同，要开一个比前两次大的口，把肺贴在胸腔上，这样以后再有气胸就不会压迫肺，我就不用胸口闷痛和呼吸困难了。手术很成功。我的外科医生和我说: 去象正常人一样享受生活吧. 那之后，我遇到了现在的先生, 恋爱让我不再去胡思乱想我的病. 只是偶尔会有小幅度的气胸,不再像以前那么痛, 只要在家里休息2,3天就好了. 结婚后先生对我也很好,也不会因我有病嫌弃. 我想我还是蛮幸运的遇到了他.

大约在2007年, 又一次气胸犯了,我的外科医生决定推荐我去见一个专科医生. 这也是个年长的医生. 有时还是年长的医生经验多, 他看过我的纪录马上意识到我可能有其他原因才会多次气胸. 于是拿了我的肺tissue 送去labor检查, 这才知道这么多年的问题是缘自于LAM.

现在我每年各两次看我的两个专科医生跟踪病情的发展. 每年我呼吸都比上一年要差. 冬天一出门就开始呼吸困难. 我总是包的严严实实的才出门. 走路就不能和别人说话, 因为呼吸不够. 大约2年前, 医生给我开了disability card. 我伤感地想,我已经算在残疾人的category. 医生人非常好, 他告诉我, 大部分人认为残疾人是坐轮椅的, 所以我这样外表看起来好好的会不被人理解. 他说, 如果我停车时有残疾人牌, 如果有人说任何话, 不要为那烦恼. 自己的身体最重要. 一直非常感谢他.

想来这么多年过去了, 我也从最初的不肯接受到接受了. 人也从低落变得懂得感恩. 我高兴也罢, 不高兴也罢, 生活总要继续. 还不如愉快地过每一天, 让我身边的爱我的和我爱的人们都开心. 我不知道还有多久我就需要靠氧气生活, 然后要换肺, 又不知道换肺的生存机会又多少. 可我知道我很幸运有爱我的人们在我身边. 生活本来是来享受的, 不要为改变不了的事情去烦恼.

Life is short and fragile, enjoy when you can!