不建议键盘侠给癌症患者网上开药方
在谈这个主题之前,先讲一个乔布斯的故事,一个可能已经广为人知的故事。
乔布斯临终的时候,状态甚惨,体重降到了一百斤出头。很多人都知道他死于胰腺癌,也知道胰腺癌是死亡率最高的一种癌症,乔布斯2003年得了这个病,那肯定是命中注定,天不假年了。其实这是一种误解,乔布斯的这个病,恰恰是胰腺癌多种亚型中,唯一一种如治疗及时,存活率就比较好的情况,叫做胰岛神经内分泌瘤。
但是信息时代的奇人乔布斯,有着超乎寻常的自信和固执,把希望寄托于绝对素食(可能是基于排毒的理念),针灸和草药等互联网上找到的秘方,耽误了常规治疗长达九个月,等到发现这些偏方不灵,已经让丧失了最佳治疗机会。美国权威的癌症研究所卡特琳施隆的院长在审阅了乔布斯的病例后遗憾地说:Jobs's faith in alternative medicine likely cost him his life.... He had the only kind of pancreatic cancer that is treatable and curable.... He essentially committed suicide。
在病情开始恶化之后,乔布斯也感到后悔了,可惜为时已晚,一代IT教主,过早地离开了世界。不过乔布斯有一点做的不错,他没有在治疗期间在网上“分享”他自己那些不靠谱的“疗法”,如果他真这样做了,鉴于他在世界范围内的影响力,或许有同类疾病的病友觉得乔布斯这么有逻辑靠谱的大牛都这么治,我如此借鉴也错不了,那就是害人了。
但不是人人都有乔布斯的自知之明,现在文学城上也有个别知名博主,名气不到乔教主的万分之一,但连篇累牍地发表博文,宣扬一些似是而非的治癌理念,一会是要像打破CNN对媒体的垄断一样打破主流医学对抗癌疗法的垄断,一会是排毒,一会是去糖,一会是自己的神秘配方让他亲戚的指标如何如何好,而这个博主自己也承认毫无医学的训练和背景,仅仅是个业余政评家。
那么个人有对治疗癌症的独到见解,就不能和人分享吗?当然可以分享,如果私下有熟人同事的咨询,当然是应该倾囊相授的,比如如何找一个好大夫等等。癌症是一个极其复杂,个体差异极大的病。在我自己的专业领域中,我看到太多的例子,完全一样的癌症,有的人吃某个药就病灶缩减明显,有的人不仅无效还有很大的副作用,所以个人体验不能取代专家的诊断。
而且,在网络的公共空间,长篇大论地推销不是自己专业的知识,而这些“知识”一旦误传误导,那就是影响病人的生死了。更何况这些”科普“,”食疗“方子的写法,都是神神秘秘故弄玄虚一副跳大神的架势,读者搞不清楚,以为挺川专家抗癌也错不了,只要讲“逻辑”“常识”就够了,何其谬误!
也有人说读者都是成年人有独立判断,博主愿宣传,听众愿相信,周瑜打黄盖你管得着?
病人,特别是癌症病人,是处在绝望中的人,又是求生渴望特别强烈的一类人,这类病人及其家属,非常容易受到各种小道消息不实传言的影响。所以美国有FDA,对人命关天的药物,有法定的管理。不是说你想开方子有人愿吃,就没问题,哪怕是在美国这样最讲究资本主义和个人自由的国家。
美国的正规癌症治疗,世界一流。比如乳腺癌5年内存活率,世界第一,如果癌症患者是在美国,如果有比较好的医疗保险,如果下了功夫去着了靠谱的医生和医院,就应该有自信是得到了世界一流的治疗,不宜再把希望寄托在什么去糖排毒食疗这样信则灵的手段上。
另外,我们都知道新药的临床实验,是需要对照组来确认疗效,对照组的一个作用就是排除心理因素和疾病自愈。而癌症药物,在疗效特别显著适用症特别危重的情况下,不需要对照组就可能得到FDA的批准。为什么?一个因素就是癌症之特别,在没有特别强烈的外界药物干预下,靠“饮食排毒去糖”而自愈的几率,基本为零,不要有侥幸心理。
治癌“神药”也有,比如近年来发现的免疫治癌,PD-1, 卡特90多岁癌症都扩散到脑了,用了药病灶就被清空。但是这样的突破,是建立在多年艰苦的基础研究,动物实验,和临床试验,无数科学医学家的全部智慧才达到的。某些外行人号称要打破”主流“医学对抗癌的垄断,那无异于狂想,和小学生攻克哥德巴赫猜想一样不靠谱。
从政评家而成长为成功网上卖药师的,不乏成功的例子,比如著名阴谋论政评家ALEX JONES,在他的INFO WAR网站上热销补脑药壮阳药补贴家用,没人CARE,吃了顶多是没用多放几个响屁。
但是,无专业技能而给癌症患者瞎出主意的,尽管是好心,也可能带来FALSE HOPE,可能耽误正常治疗,不妥。