EB1A PP第12天了,求祝福!# Immigration - 落地生根
s*3
1 楼
不是道听途说,我所了解的自闭症与special education
我生活在加州,有两个小孩,一个6岁(健康小孩),一个4岁(4岁的在上学校提供的
特殊小孩的学前班服务)。我的老大是健康的孩子,我经历着健康小孩的妈妈,和有特
殊需要的小孩的妈妈两段不同的历程。
对于健康宝宝的家长, 孩子带来的快乐和喜悦, 就象一场盛宴, 让人目不暇接,流
连忘返。
而对于我们来说, 孩子给我们带来的, 就象一杯茶, 有点苦, 有点涩,刚开始的时
候还非常烫, 真不知道怎么能喝下去。 可是慢慢的, 时间久了,这杯茶让我们体验
到了人心的柔软和厚重。当你知道你的孩子被诊断为ASD的时候,你忽然觉得你的孩子
死去了,不是那个肉体离去了,而是你心目中那个未来的孩子,那个和家人,朋友谈笑
中孩子的将来。我们别无选择,抱着我们的心爱的孩子,有如在惊涛骇浪中的溺水者,
明知道一块小小的木板并不能让人摆脱困境, 但是有了哪怕是渺茫的希望, 也能给
我们挣扎下去的勇气
我这里所说的都是我自己的亲身经历,不是google,或者朋友的朋友传过来的。写在这
里,一是为了大家对special education的流程和服务有更好的了解,也是为了如果有
需要的朋友知道怎么去寻找帮助,当然也要表达一下我们对早期干预的所有特殊教育的
老师,therapiest,和工作人员的感谢
1.Special Education 被学校滥用的可能。
我个人觉得非常难。老师可能会让小孩去评估,小孩可能被医生戴上自闭的标签,但是
能不能得到这个服务是完全由学区一系列评估决定的,就是说,她们根本不管医生的诊
断,医生的诊断只是申请的第一步,但不是决定因素。而且评估结果是根据评估人员和
小孩直接交流,和父母交流的综合结果,尤其是小孩,那是无法假装,作假的,父母是
无法操纵的。
下面是评估的流程,写在这里,也给其他的有可能需要这方面知识的父母们:
1.首先给学区负责special education的人打电话,提供所有关于孩子的信息,包括医
生的诊断,申请评估的信。
2. 学区和父母联系,然后填表格,签署同意评估的文件。我这里给我家的小孩评估了
两次
3.第一次,是来家里,一共3个人,一个人问我们问题(200多个问题),另外两个就是
观察小孩,和小孩交流,时间是1个小时,然后她们回去和学区讨论,看有没有必要进
行下一步,就是说,孩子是不是符合需要服务的范围
4.第二次评估,带小孩去的学校,一共5个人,一个是学区负责这个项目的,她全程做
纪录,2个老师:专门学习special education的,1个ABA therapist,1个Speech
therapist intern。整个过程2个小时。老师问我们问题。几个therapist直接和小孩交
流,观察。
5. 最后等待学区结果
我们拿到的服务是这样的:
1. 星期二到星期五上午2个半小时的特殊班的教育,一个老师,一个助手,带8个有特
殊需要的小孩。其中有一个小孩是唐氏综合症,因为一眼就可以看出来,其他的只有我
家的一个小孩是因为ASD(这是老师告诉我的,我的小孩是这个学区特殊教育学前班收
的第一个ASD)
2. 每个星期一次,一次30分钟的speech therapy。
3. 我们没有拿到ABA,因为我的小孩可以听,服从指令,学区负责的ABA就是帮助小孩
能够服从,适应学校生活,不扰乱正常的课堂秩序,所以我们不符合标准。
所以其实要拿到服务是很难的,我周围听到的都是有多少,多少医生的诊断,但是学区
无法提供服务,因为学校资源太有限了。
有些被扭曲/误解的事实,不要认为Special Education 只是给ASD服务的,不要认为
所有被戴上ASD的帽子的小孩就能拿到服务,不要认为去评估的小孩就能拿到服务,不
要认为服务都是1对1的, 不要认为学校提供的服务可以替代保险或者自己付费的服务
,学校提供的服务是针对学校的。
2. 被家长滥用的可能
我也觉得可能性很小。首先就是上面说的,评估是直接评估孩子的,让孩子做假,尤其
是5岁以下的,那几乎没有可能性
其次,当你接受这些特殊服务的时候,其实同时就是放弃了孩子的一些正常服务。因为
服务的时间基本上就是小孩子上学的时间。我们这些家长是多么盼望有一天小孩能进正
常的班级,多教些朋友呀。就算是1对1的服务,大部分也是在上课时间,把小孩带出去
。所以作为一个家长,你会愿意小孩子失去和正常小孩在一起的机会,你会愿意让小孩
失去上课的宝贵时间,去做一些其实对小孩没有帮助的事情吗?你知道那些失去的上课
时间,家长需要多少功夫才能帮助补回来吗?
写了这些关于滥用的话,因为讨论由有无可能滥用开始,引申到大家觉得要削减经费。
如果真的有滥用,削减经费是最好的解决方案吗?哪个program是100%没有滥用,无需
要削减经费的呢?经费削减带来的最大的伤害将是那些需要帮助的孩子。
3. 给的钱是不是多了
为什么要那么多的钱,因为special need的孩子需要special help,special care就是
需要更多的钱,就那么简单,谁都知道养一个病孩子比几个健康的孩子都多花钱。不公
平吗?如果你觉得不公平,你愿意和我换个位置吗?我宁愿给你一切,还我一个健康的
孩子。
我相信在这里发帖子关注这个问题的大部分都是热心肠的好父母,真心希望大家能把劲
往一块使,让教育经费提高是正道。
给大家一个link,看看自己的税到哪里去了:
http://www.whitehouse.gov/2011-taxreceipt
3. ASD的所谓过渡诊断和special education
本来觉得这是没有必要说的,但是看见那么多人讨论有些孩子能够不需要任何帮助,自
己outgrow的问题,发现还是有必要说。
孩子今后能否自己outgrow和能修复到什么地步,没有人能知道。无论如何论证都只有
一个以百分比显示的可能性。
但在当下,在经过神经科医生,学校的评估队伍的鉴定后认为孩子的滞后已经达到了不
能忽略的地步是个已成事实。对这个真真切切已经存在的问题,用"他/她自己可能会
outgrow"来决定不给孩子提供帮助是否合理。
我多么渴望"ASD的过渡诊断"是一个事实。这样我可以捂住自己的眼睛,假装我的孩
子的问题不是个问题。
如果你的孩子被诊断是一个疾病,告诉你有50%的可能自己就好了,50%的可能一辈子
也不会好,但是有一些方法经过研究会有帮助。你是什么选择呢,你愿意把你的小孩交
给上天,让他自己去碰那50%的运气吗?
你会去做决定:因为10个小孩里面有5个小孩可能自己就好了,我们就只给5个小孩提供
服务吧。你想选择哪个小孩呢?你想当sofie's choice 里面的sofie,还是那个纳粹?
4. 为什么special education对我那么重要
这里我就不用1,2,3,4了,因为这段是我最感性的一段话。写这些是揭自己的伤疤,但
是希望大家对ASD有个更好的认识,还是那句,别耽误了孩子。
我的小孩从小一切顺利,健康,坐,爬,走,都是按步就班的,9个月知道模拟大人叫
妈妈,爸爸,1岁多还知道该叫的时候改一些声音逗大家笑。但是2岁开始语言有Delay,
到开始看医生和Speech Therapy, 认为是语言Delay,到发现孩子语言,行为上有
Regression,快4岁了,妈妈,爸爸也不叫,最后医生认为是ASD。前前后后将近2年的
时间。多少人和我说多和她好好玩,好好说话就会好了。朋友,亲人也说,这孩子不象
有毛病,很多很多人都4岁才会说话什么什么的。直到那天,一个ASD的帽子轧碎了我所
有的希望。
从那时候,我开始学习关于ASD的知识。我要说的是:不要认为你,没有任何医学训练
,培训的你,可以看出来自闭怔,尤其是小宝宝。如果我们自己就能看出来,就不需要
医生,不需要几个小时的评估了。我对ASD的学习的越多,才发现自己原来对它的了解
是那么的局限:有的小孩是语言delay,有的没有语言delay,有的有运动机能delay,有
的没有,有的极其安静,有的极其好动,这也是为什么这是个spectrum,有high
functional, low functional的。有学习成绩很好的,有根本无法学习的。
当我的孩子被诊断为ASD的时候,也是我这一辈子最灰暗的时候,我永远记着那个日子
,我彬彬有礼地和医生道谢,开车送孩子回了幼儿园。再坐在车中的我,忽然回到了这
个世界,“She does have Autism”,我重复着医生的这句话,放声大哭,回忆着所有
,所有的细节,从怀孕,但生产,到今天,任何一个细节都好像成为了一个可能,一个
疏忽母亲,毁了这个自己带来的生命的可能,所以当我看到有人说,有人愿意给自己孩
子诊断成ASD,因为怕自己的生活太平淡,我的心都再滴血,一个做父母的人,怎么能
,怎么可能这么揣摩别的父母?!
我现在不平淡的生活里,每个星期要带孩子上2次speech therapy, 还有2次ABA,还有
还没开始的,这些用的是我的insurance和自己掏钱, 每个星期都可能需要给不同的
therapist, 和insurance 打电话。你能想象一个星期带孩子看4次医生的感觉吗?
我和我老公一个星期4次中午轮流去学校的special program接孩子,一次来回要1个小
时,然后再送她去一般的daycare,为的就是她有机会可以和健康小孩相处。
我知道天下所有的父母都是辛苦的,就是那个让我很省心的老大,也是需要很多的精力
。所以这些都可以,我们都可以承担。我不再追究为什么,任何诊断都无法改变我那个
可爱,漂亮的孩子。在尽我们所能帮助她的同时,我们也学会了积极的面对现实。我们
重新设想着孩子的未来,每天我都在和老公开玩笑,有什么,什么样的工作,不用说话
也可以挣大钱,哪个,哪个名人也是ASD。我可以一天对她说100遍“你要干什么”,听
她重复一百遍“你要干什么”,当她6个月前忽然说出来“我要喝水”的那一天,给我
的欣喜是10000倍的。
但是那曾经萦绕我的最痛苦的是:怎么才能让我的孩子上学呢?上学,一个多少家长水
到渠成,天经地义的事情,在我眼里,曾经是一个不可能的事情。她不说话,不集中,
怎么能上学呢,她该上学的时候怎么办?谁能告诉我,谁能帮助我?她有可能上学吗?
学校会收她吗?就是收了,老师能管的过来吗?她怎么可能跟上?她该怎么办?
当我知道了有special eduction,这就好像是救命稻草,原来这里的学校不会嫌弃我的
孩子,不仅不嫌弃,还会有特殊的帮助,让她以后有机会可以和其他的小孩一起正常的
有个学校生活。
当你有了一个special need的小孩,你对生活的要求,好像一下子回到了最基本的原点
,就是怎么让她们有个正常小孩能有的生活,能有朋友。
对于ASD的小孩,最重要的就是早期的干预,如果能在大脑发育的阶段进行强化训练,
很多孩子以后可以融入社会,自立,不成为社会的负担。一旦过了这个黄金阶段,一切
都不一样了,就好像大家学习外语,为什么要从小抓起。可以说special education是
政府所能提供的对ASD孩子这一生最重要的服务。有了这个服务,孩子有机会和正常小
孩接触,接受正常的教育,跟上主流课程,以后成为贡献社会的人。这是可以改变一个
孩子一生的机会!
作为一个母亲,我知道母亲是天下最无私,也是最自私的,但是当你成为了一个母亲,
你人性中最温柔的情感也被那个婴儿带到你的生命中。我看到过这里的姐妹曾经无私的
捐款帮助有需要的人,看有的姐妹说special education 是雪中送炭,有的姐妹说,如
果100元让自己孩子跳一级,10000元让一个聋哑孩子学会哑语,愿意不要那100元,我
的心是多么的热。我想说的是,我们已经交出去的税,已经给了政府的钱,如果这些钱
能够多帮助一个孩子改变她的一生,难道这个理由还不够吗?
我生活在加州,有两个小孩,一个6岁(健康小孩),一个4岁(4岁的在上学校提供的
特殊小孩的学前班服务)。我的老大是健康的孩子,我经历着健康小孩的妈妈,和有特
殊需要的小孩的妈妈两段不同的历程。
对于健康宝宝的家长, 孩子带来的快乐和喜悦, 就象一场盛宴, 让人目不暇接,流
连忘返。
而对于我们来说, 孩子给我们带来的, 就象一杯茶, 有点苦, 有点涩,刚开始的时
候还非常烫, 真不知道怎么能喝下去。 可是慢慢的, 时间久了,这杯茶让我们体验
到了人心的柔软和厚重。当你知道你的孩子被诊断为ASD的时候,你忽然觉得你的孩子
死去了,不是那个肉体离去了,而是你心目中那个未来的孩子,那个和家人,朋友谈笑
中孩子的将来。我们别无选择,抱着我们的心爱的孩子,有如在惊涛骇浪中的溺水者,
明知道一块小小的木板并不能让人摆脱困境, 但是有了哪怕是渺茫的希望, 也能给
我们挣扎下去的勇气
我这里所说的都是我自己的亲身经历,不是google,或者朋友的朋友传过来的。写在这
里,一是为了大家对special education的流程和服务有更好的了解,也是为了如果有
需要的朋友知道怎么去寻找帮助,当然也要表达一下我们对早期干预的所有特殊教育的
老师,therapiest,和工作人员的感谢
1.Special Education 被学校滥用的可能。
我个人觉得非常难。老师可能会让小孩去评估,小孩可能被医生戴上自闭的标签,但是
能不能得到这个服务是完全由学区一系列评估决定的,就是说,她们根本不管医生的诊
断,医生的诊断只是申请的第一步,但不是决定因素。而且评估结果是根据评估人员和
小孩直接交流,和父母交流的综合结果,尤其是小孩,那是无法假装,作假的,父母是
无法操纵的。
下面是评估的流程,写在这里,也给其他的有可能需要这方面知识的父母们:
1.首先给学区负责special education的人打电话,提供所有关于孩子的信息,包括医
生的诊断,申请评估的信。
2. 学区和父母联系,然后填表格,签署同意评估的文件。我这里给我家的小孩评估了
两次
3.第一次,是来家里,一共3个人,一个人问我们问题(200多个问题),另外两个就是
观察小孩,和小孩交流,时间是1个小时,然后她们回去和学区讨论,看有没有必要进
行下一步,就是说,孩子是不是符合需要服务的范围
4.第二次评估,带小孩去的学校,一共5个人,一个是学区负责这个项目的,她全程做
纪录,2个老师:专门学习special education的,1个ABA therapist,1个Speech
therapist intern。整个过程2个小时。老师问我们问题。几个therapist直接和小孩交
流,观察。
5. 最后等待学区结果
我们拿到的服务是这样的:
1. 星期二到星期五上午2个半小时的特殊班的教育,一个老师,一个助手,带8个有特
殊需要的小孩。其中有一个小孩是唐氏综合症,因为一眼就可以看出来,其他的只有我
家的一个小孩是因为ASD(这是老师告诉我的,我的小孩是这个学区特殊教育学前班收
的第一个ASD)
2. 每个星期一次,一次30分钟的speech therapy。
3. 我们没有拿到ABA,因为我的小孩可以听,服从指令,学区负责的ABA就是帮助小孩
能够服从,适应学校生活,不扰乱正常的课堂秩序,所以我们不符合标准。
所以其实要拿到服务是很难的,我周围听到的都是有多少,多少医生的诊断,但是学区
无法提供服务,因为学校资源太有限了。
有些被扭曲/误解的事实,不要认为Special Education 只是给ASD服务的,不要认为
所有被戴上ASD的帽子的小孩就能拿到服务,不要认为去评估的小孩就能拿到服务,不
要认为服务都是1对1的, 不要认为学校提供的服务可以替代保险或者自己付费的服务
,学校提供的服务是针对学校的。
2. 被家长滥用的可能
我也觉得可能性很小。首先就是上面说的,评估是直接评估孩子的,让孩子做假,尤其
是5岁以下的,那几乎没有可能性
其次,当你接受这些特殊服务的时候,其实同时就是放弃了孩子的一些正常服务。因为
服务的时间基本上就是小孩子上学的时间。我们这些家长是多么盼望有一天小孩能进正
常的班级,多教些朋友呀。就算是1对1的服务,大部分也是在上课时间,把小孩带出去
。所以作为一个家长,你会愿意小孩子失去和正常小孩在一起的机会,你会愿意让小孩
失去上课的宝贵时间,去做一些其实对小孩没有帮助的事情吗?你知道那些失去的上课
时间,家长需要多少功夫才能帮助补回来吗?
写了这些关于滥用的话,因为讨论由有无可能滥用开始,引申到大家觉得要削减经费。
如果真的有滥用,削减经费是最好的解决方案吗?哪个program是100%没有滥用,无需
要削减经费的呢?经费削减带来的最大的伤害将是那些需要帮助的孩子。
3. 给的钱是不是多了
为什么要那么多的钱,因为special need的孩子需要special help,special care就是
需要更多的钱,就那么简单,谁都知道养一个病孩子比几个健康的孩子都多花钱。不公
平吗?如果你觉得不公平,你愿意和我换个位置吗?我宁愿给你一切,还我一个健康的
孩子。
我相信在这里发帖子关注这个问题的大部分都是热心肠的好父母,真心希望大家能把劲
往一块使,让教育经费提高是正道。
给大家一个link,看看自己的税到哪里去了:
http://www.whitehouse.gov/2011-taxreceipt
3. ASD的所谓过渡诊断和special education
本来觉得这是没有必要说的,但是看见那么多人讨论有些孩子能够不需要任何帮助,自
己outgrow的问题,发现还是有必要说。
孩子今后能否自己outgrow和能修复到什么地步,没有人能知道。无论如何论证都只有
一个以百分比显示的可能性。
但在当下,在经过神经科医生,学校的评估队伍的鉴定后认为孩子的滞后已经达到了不
能忽略的地步是个已成事实。对这个真真切切已经存在的问题,用"他/她自己可能会
outgrow"来决定不给孩子提供帮助是否合理。
我多么渴望"ASD的过渡诊断"是一个事实。这样我可以捂住自己的眼睛,假装我的孩
子的问题不是个问题。
如果你的孩子被诊断是一个疾病,告诉你有50%的可能自己就好了,50%的可能一辈子
也不会好,但是有一些方法经过研究会有帮助。你是什么选择呢,你愿意把你的小孩交
给上天,让他自己去碰那50%的运气吗?
你会去做决定:因为10个小孩里面有5个小孩可能自己就好了,我们就只给5个小孩提供
服务吧。你想选择哪个小孩呢?你想当sofie's choice 里面的sofie,还是那个纳粹?
4. 为什么special education对我那么重要
这里我就不用1,2,3,4了,因为这段是我最感性的一段话。写这些是揭自己的伤疤,但
是希望大家对ASD有个更好的认识,还是那句,别耽误了孩子。
我的小孩从小一切顺利,健康,坐,爬,走,都是按步就班的,9个月知道模拟大人叫
妈妈,爸爸,1岁多还知道该叫的时候改一些声音逗大家笑。但是2岁开始语言有Delay,
到开始看医生和Speech Therapy, 认为是语言Delay,到发现孩子语言,行为上有
Regression,快4岁了,妈妈,爸爸也不叫,最后医生认为是ASD。前前后后将近2年的
时间。多少人和我说多和她好好玩,好好说话就会好了。朋友,亲人也说,这孩子不象
有毛病,很多很多人都4岁才会说话什么什么的。直到那天,一个ASD的帽子轧碎了我所
有的希望。
从那时候,我开始学习关于ASD的知识。我要说的是:不要认为你,没有任何医学训练
,培训的你,可以看出来自闭怔,尤其是小宝宝。如果我们自己就能看出来,就不需要
医生,不需要几个小时的评估了。我对ASD的学习的越多,才发现自己原来对它的了解
是那么的局限:有的小孩是语言delay,有的没有语言delay,有的有运动机能delay,有
的没有,有的极其安静,有的极其好动,这也是为什么这是个spectrum,有high
functional, low functional的。有学习成绩很好的,有根本无法学习的。
当我的孩子被诊断为ASD的时候,也是我这一辈子最灰暗的时候,我永远记着那个日子
,我彬彬有礼地和医生道谢,开车送孩子回了幼儿园。再坐在车中的我,忽然回到了这
个世界,“She does have Autism”,我重复着医生的这句话,放声大哭,回忆着所有
,所有的细节,从怀孕,但生产,到今天,任何一个细节都好像成为了一个可能,一个
疏忽母亲,毁了这个自己带来的生命的可能,所以当我看到有人说,有人愿意给自己孩
子诊断成ASD,因为怕自己的生活太平淡,我的心都再滴血,一个做父母的人,怎么能
,怎么可能这么揣摩别的父母?!
我现在不平淡的生活里,每个星期要带孩子上2次speech therapy, 还有2次ABA,还有
还没开始的,这些用的是我的insurance和自己掏钱, 每个星期都可能需要给不同的
therapist, 和insurance 打电话。你能想象一个星期带孩子看4次医生的感觉吗?
我和我老公一个星期4次中午轮流去学校的special program接孩子,一次来回要1个小
时,然后再送她去一般的daycare,为的就是她有机会可以和健康小孩相处。
我知道天下所有的父母都是辛苦的,就是那个让我很省心的老大,也是需要很多的精力
。所以这些都可以,我们都可以承担。我不再追究为什么,任何诊断都无法改变我那个
可爱,漂亮的孩子。在尽我们所能帮助她的同时,我们也学会了积极的面对现实。我们
重新设想着孩子的未来,每天我都在和老公开玩笑,有什么,什么样的工作,不用说话
也可以挣大钱,哪个,哪个名人也是ASD。我可以一天对她说100遍“你要干什么”,听
她重复一百遍“你要干什么”,当她6个月前忽然说出来“我要喝水”的那一天,给我
的欣喜是10000倍的。
但是那曾经萦绕我的最痛苦的是:怎么才能让我的孩子上学呢?上学,一个多少家长水
到渠成,天经地义的事情,在我眼里,曾经是一个不可能的事情。她不说话,不集中,
怎么能上学呢,她该上学的时候怎么办?谁能告诉我,谁能帮助我?她有可能上学吗?
学校会收她吗?就是收了,老师能管的过来吗?她怎么可能跟上?她该怎么办?
当我知道了有special eduction,这就好像是救命稻草,原来这里的学校不会嫌弃我的
孩子,不仅不嫌弃,还会有特殊的帮助,让她以后有机会可以和其他的小孩一起正常的
有个学校生活。
当你有了一个special need的小孩,你对生活的要求,好像一下子回到了最基本的原点
,就是怎么让她们有个正常小孩能有的生活,能有朋友。
对于ASD的小孩,最重要的就是早期的干预,如果能在大脑发育的阶段进行强化训练,
很多孩子以后可以融入社会,自立,不成为社会的负担。一旦过了这个黄金阶段,一切
都不一样了,就好像大家学习外语,为什么要从小抓起。可以说special education是
政府所能提供的对ASD孩子这一生最重要的服务。有了这个服务,孩子有机会和正常小
孩接触,接受正常的教育,跟上主流课程,以后成为贡献社会的人。这是可以改变一个
孩子一生的机会!
作为一个母亲,我知道母亲是天下最无私,也是最自私的,但是当你成为了一个母亲,
你人性中最温柔的情感也被那个婴儿带到你的生命中。我看到过这里的姐妹曾经无私的
捐款帮助有需要的人,看有的姐妹说special education 是雪中送炭,有的姐妹说,如
果100元让自己孩子跳一级,10000元让一个聋哑孩子学会哑语,愿意不要那100元,我
的心是多么的热。我想说的是,我们已经交出去的税,已经给了政府的钱,如果这些钱
能够多帮助一个孩子改变她的一生,难道这个理由还不够吗?